En sus propias palabras: Viviendo con insuficiencia renal

En sus propias palabras: Viviendo con insuficiencia renal
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Michelle de 29 años de edad es una maestra de tiempo parcial. Ella está comprometida y vive con su prometido y
su hija de siete años de edad. Su prometido tiene dos hijos, de 4 y 6 años de edad, que se quedan con ellos una
semana si y una no.
¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?
Tenía 24 semanas de embarazo cuando supe por primera vez que algo andaba mal. Tenía problemas para respirar
cada vez que me acostaba, pensé que tenía algo similar a la bronquitis, ya que había estado experimentando
síntomas de sinusitis por unos cuantos días. Estos empeoraron y finalmente una noche apenas podía respirar
cuando me acosté.
Fui a la sala de emergencias y descubrí que mi presión arterial estaba extremadamente alta y que tenía
preeclampsia. Ellos me ingresaron de inmediato al hospital y me pusieron a descansar en cama. Estuve en el
hospital por una semana cuando decidieron que no podían esperar más y di a luz a mi hija a través de una
sección cesárea de emergencia. Ella pesó una libra y siete onzas al momento de nacer. Ellos esperaban
completamente que una vez que diera a luz, yo estaría bien. Pero no fue así. Me puse peor y se convirtió en
insuficiencia renal (de riñón).
Comencé con la diálisis cuando mi hija tenía 5 días de edad. También desarrollé HUS (siglas en inglés para
síndrome urémico hemolítico) o HELLP (siglas en inglés para hemólisis, enzimas del hígado elevadas y plaquetas
bajas) como algunas veces es llamado. Este es un raro trastorno de la sangre en el cual tu cuerpo destruye las
plaquetas, las cuales ayudan a la sangre a coagularse. Debido a que me acaban de practicar una cesárea, esto fue
un serio problema. Además de las diálisis, me hicieron plasmaféresis, quimioterapia y aproximadamente 55
transfusiones de sangre. Yo estaba muy, muy enferma. Casi muero varias veces antes de que finalmente me
estabilizaran.
¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?
Mi primer tratamiento de diálisis fue realizado de emergencia en mi cuarto de hospital por mi nefrólogo. Al
principio, trataron de encontrar una línea femoral (en mi ingle), pero no pudieron porque mi presión arterial era
muy alta. Entonces pusieron una línea intra-yugular en mi cuello. Yo estaba muy asustada. Debido a que era una
emergencia, nadie se tomó el tiempo de explicarme qué era lo que estaba pasando. Simplemente comenzaron a
enterrarme agujas por todas partes. Tuve un edema pulmonar grave (líquido en los pulmones), así que tuvieron
que ponerme una máscara CPAP para ayudarme a respirar. No podía ni siquiera hablar para hacer preguntas
sobre lo que estaba pasando. Estaba aterrada y también me sentía tan enferma que realmente pensé que iba a
morir.
Por último, además de enfrentarme con la insuficiencia de mis riñones, también me estaba enfrentando con las
sensaciones postparto y a no saber si mi pequeño bebé recién nacido iba a vivir o morir.
¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?
Mi reacción inicial a mi diagnóstico fue desesperanza. No me podía imaginar recibir diálisis tres veces a la
semana por el resto de mi vida. Pensé que mi vida como ser humano normal había terminado y simplemente
quise rendirme a la primera. De no haber sido por el hecho de que tenía un bebé recién nacido que cuidar,
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probablemente me habría dado por vencida. Sólo tenía 22 años cuando esto pasó. Nunca había estado casada y
estaba segura que nunca encontraría a nadie que me amara y aceptara, especialmente con mi enfermedad.
Desde ese entonces, mi reacción a largo plazo ha cambiado drásticamente. He descubierto que soy una persona
mucho más fuerte de lo que había soñado. También descubrí que tu vida no tiene porqué detenerse sólo por que
tus riñones lo hagan. Ahora sé que puedes hacer cualquier cosa que te pongas en la mente. Me tomó varios años
pasar por los pasos del proceso de pena para llegar hasta este punto. Estaba triste, luego estaba enojada, estaba en
negación y ahora finalmente he alcanzado la aceptación.
¿Cómo controla la insuficiencia renal?
Recibo tratamientos de hemodiálisis tres veces a la semana, de tres horas y media por tratamiento. Tomo cuatro
tipos diferentes de medicamentos para la presión arterial tres veces al día para controlar mi hipertensión. También
tomo Coumadina (un adelgazador de la sangre) para mantener mi sangre lo suficientemente delgada para que de
esta manera no se coagule.
¿Ha hecho algún cambio en su alimentación o en su estilo de vida en respuesta a la insuficiencia renal?
Ya no puedo ser espontánea cuando se trata de viajar. Todos los viajes deben ser planeados alrededor de mi
itinerario de diálisis. De otra manera, tengo que hacer arreglos para recibir diálisis a donde vaya. Eso ha sido lo
que más odio.
Estoy en restricción de líquidos (32 oz al día), restricción de potasio y fósforo (lo que incluye limitar mi consumo
de productos lácteos, ciertas frutas y verduras, chocolate y nueces, entre otras cosas). Lo más difícil para mí es la
restricción de líquidos porque soy una persona muy activa.
¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?
He visitado varios grupos de apoyo en línea y de la vida real. Principalmente, me ayudan a educar a otros sobre la
enfermedad renal, la diálisis y el trasplante. Me gusta cuando las personas me hacen preguntas - prefiero
responder a una pregunta, que hacer que supongan algo de manera incorrecta.
¿La insuficiencia renal tuvo algún impacto en su familia?
Mi hija, que tiene siete años de edad, no comprende que algunas veces estoy cansada después de la diálisis. Ella
piensa que sólo porque me "siento ahí" durante mi tratamiento debo de sentirme descansada. Debido a que me
veo saludable, algunas personas no comprenden que la diálisis me agota. No se cómo explicar a las personas
cómo me siento después de la diálisis. Desearía que mis seres queridos pudieran tan sólo caminar un día en mis
zapatos para ver lo que se siente.
¿Qué consejo le daría a alguien que vive con insuficiencia renal?
Mi mejor consejo para alguien que vive con insuficiencia renal es educarse a sí mismo sobre su enfermedad lo
más que se pueda. Aprender cosas que puede hacer para mejorar y ampliar su vida es la clave del éxito.
Vivir su vida lo más normal que se pueda le ayudará. Vaya a la escuela, trabaje, haga lo más que pueda
físicamente para mantener su mente y cuerpo tan acondicionados como se pueda. Nunca utilice la diálisis como
una excusa para eludir las cosas que puede hacer.
Pero sobre todo, permanezca positivo. Se sorprenderá de lo que una perspectiva positiva puede lograr.
Como se le dijo a Michelle Badash, MS
Ultima revisión Febrero 2002 por EBSCO Publishing's Medical Review Board
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