Memorias del hombre invisible: me voy a Madrid

Memorias
del
hombre
invisible: me voy a Madrid
¿Qué se me ha perdido a mí en Madrid? Además de vivir allí mi
mejor amigo, ayer me invitaron a acudir a la presentación de
la nueva página web que ha diseñado y creado Nutricia para
atender a las metabolopatías. Será en Madrid este sábado 20 de
febrero y la URL de la web es: www.mundometabolico.es
Me hace mucha ilusión acudir. Primero porque al menos alguien
del mundo de la PKU de España sabe que existimos y que hacemos
un trabajo serio e importante por las familias con niños con
fenilcetonuria. Como alguna vez he contado ya, las actuaciones
de los grupos de innovación docente y de investigación que he
coordinado, pasan totalmente inadvertidas en España (oh
casualidad de casualidades!) y sólo llaman la atención de
pequeñas organizaciones e instituciones internacionales (léase
en modo irónico) como la National PKU Alliance o el Dpto PKU
del Centro Kennedy de Copenhague o el Dpto de Psicología del
Hospital Infantil de Bostón dependiente de la Universidad de
Harvard. Pero aquí en España nuestros juegos, libros,
investigaciones…. son invisibles. ¿Para todos? Afortunadamente
no. Siempre he encontrado el apoyo anímico y económico de
Nutricia, antes SHS. Cuando no tenía más que una idea, allá
por el 2007, me fui a Madrid, con un billete pagado de mi
bolsillo, y mi viejo ordenador portátil bajo el brazo para
enseñarle a Gregorio Alegre y a Miguel Poza la descabellada
idea que tenía de hacer juegos de ordenador en Flash para
enseñar sobre la PKU, crear una web en español y usar un
diseño que fuera atractivo y bonito, usando un lenguaje que no
fuera el comúnmente empleado en el mundo médico, sino adaptado
al de los pacientes. Sin ser nadie en el mundo de la PKU (yo
entonces era autor de muchos libros y algunos artículos pero
todos relacionados con el duelo y la intervención psicológica
en catástrofes) ellos me recibieron, me oyeron y me apoyaron
económicamente para poder sacar adelante mis ideas. Me acuerdo
perfectamente del día, del hotel en el que nos vimos, cómo
vestían… Tengo ese recuerdo grabado en mi memoria porque fue
el inicio de mi andadura en el mundo de la PKU. Si ellos me
hubiesen dicho que lo que planteaba era una locura
probablemente ahora seguiría publicando y trabajando en otra
área muy diferente de la Psicología. Las ideas que les planteé
permitieron crear la web www.fenilcetonuria.es con sus juegos
y el Pack PKU, cuyo libro prologó el insigne Don Francisco
Mayor Zaragoza y la increíble investigadora y mejor persona
Doña Magdalena Ugarte.
El mundo es un pañuelo lleno de casualidades que no sabes si
serán para bien o para mal, pero en mi mundo PKU ese encuentro
con Gregorio y Miguel fue el comienzo de todo lo que hoy los
casi 3000 usuarios mensuales que visitan esta web pueden
encontrar.
Esta labor de apoyo económico y anímico (siempre se han
portado como amigos, con una sonrisa y una palabra amable) la
ha continuado en la misma línea desde hace algunos años Jorge
Lago, quien tuvo la gentileza anteayer de llamarme para
invitarme al acto de la presentación de la nueva web en la que
han estado trabajando.
Y me hizo mucha ilusión y me recordó quién ha estado a nuestro
lado desde el comienzo y quién nos ha puesto zancadillas o
cuanto menos ignorado de manera consciente. Así que esta tarde
plancho mi traje y preparo mi ordenador repleto de ideas para
ir a Madrid e intentar lograr la financiación necesaria para
sacar adelante la segunda parte de Save the PKU Planet. En mi
mochila llevo la increíble colaboración de FX Animation y
Larry Ahren.
Ya os contaré qué tal fue todo y qué novedades puedo contaros.
Deseadme suerte!