transtornos del sueño

Volumen 9, año 2016 I Enero - Febrero 2016
E
Depresión
Estacional
2
BREVES ENSELÑANZAS
Constantino
Romero
E
Familia y salud
TRANSTORNOS
DEL SUEÑO
Editorial
Queridos Amigos:
Comienza un nuevo año, lleno de retos, posibilidades y oportunidades,
nosotros queremos contagiarnos de un ánimo positivo pensando que cada
día es una oportunidad de ser mejor y que tenemos que fortalecernos
con alegría para poder servir mejor. Estamos reforzando nuestro cuerpo
directivo con personas que han vivido de cerca la enfermedad y eso nos da
mucho gusto porque nuestras decisiones nunca perderán las verdaderas
necesidades de los pacientes y sus familiares.
Nuestra revista en esta ocasión trata en: el área médica sobre los
trastornos del sueño en los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica,
el área de tanatología sobre la depresión estacional que es muy común
sobre todo en el invierno con las festividades; el área de trabajo social
sobre las tres intervenciones de la familia en la salud; en la sección
breves enseñanzas se habla de Constantino Romero García un actor
de doblaje que nos dejo muchos recuerdos con su voz y falleció en
2012 a causa de la ELA; en la sección naturalmente cuídate hablamos
sobre la importancia de la movilización postural en los pacientes con
movilidad disminuida; en la sección el lugar del amigo que vive y convive
con ELA recordamos los buenos momentos del convivio navideño; en las
noticias FYADENMAC tenemos la semblanza de la exposición en el METRO
y el agradecimiento y despedida de la señora Pina, quien ha sido una
colaboradora invaluable. Les deseamos un año de amor.
Armando Nava Escobedo
Presidente Fyadenmac
Gente que ayuda a otra gente
CONTENIDO
03
05
07
08
10
11
13
Área médica
Transtornos del sueño en los pacientes con
ELA
Área de tanatología
Depresión estacional: Conceptos y apoyos
Área de trabajo social
Familia y salud
Naturalmente cuídate
Cuidados y Prevención de las escaras con
personas de poca movilidad
BREVES ENSEÑANZAS
Constantino Romero García
NOTICIAS EN FYADENMAC
Convivio Navideño
Exposición en el Sistema de Transporte
Colectivo Metro
Colaboradores
ÁREA MÉDICA
o Medicina
Dra. Sonia Patricia Millán Pérez
los trastornos
del sueño en los pacientes con ELA
A
un cuando la esclerosis lateral amiotrófica no afecta
directamente las zonas del cerebro encargadas de regular el sueño, si tiene efectos indirectos que pueden
alterarlo. Los trastornos del sueño pueden ser una manifestación temprana de la enfermedad aunque estos se
presentan con mayor frecuencia en etapas avanzadas de la
misma, impactando de manera negativa la calidad de vida de
los enfermos.
Una pobre calidad del sueño, somnolencia excesiva diurna y
fatiga, son algunos síntomas con frecuencia se presentan en
la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Aproximadamente entre el 44 y el 86% de los pacientes con ELA presentan fatiga,
entendida como cansancio extremo o falta de energía.
Así mismo, se sabe que los pacientes con ELA muestran una
reducción del tiempo total de sueño y de su eficiencia. Esto
último es producido por diversos síntomas como pausas en
la respiración (apneas), sensación de ahogo (disnea), necesidad de dormir con la cabecera levantada (ortopnea), urgencia de ir al baño en la noche (nocturia), calambres, inquietud
en las piernas, entre otros.
Hasta el 76% de los pacientes con ELA presentan trastornos
respiratorios durante el sueño. En las etapas iniciales de la
enfermedad puede haber una disminución del oxígeno en la
sangre aun cuando no haya una alteración significativa de
la respiración. Sin embargo, cuando el diafragma y los músculos respiratorios se afectan, el sueño empieza a fragmentarse apareciendo despertares frecuentes, que junto con el
exceso de saliva, el mal manejo de secreciones y la ortopnea (sensación de ahogo al dormir con la cabecera plana)
producen problemas para mantener el sueño. Es frecuente
además que en la noche ocurran pausas en la respiración
que duran más de 10 segundos las cuales se llaman apneas
e impiden la oxigenación del organismo.
El dolor, los calambres y la incapacidad para encontrar una
posición confortable son otros factores que alteran la calidad
del sueño.
Por otro lado, la depresión o la ansiedad son síntomas muy
frecuentes en la ELA, llegando a afectar entre el 30 y el 80%
de los pacientes y su importancia radica en que desencadenan fatiga, somnolencia excesiva diurna, sueño fraccionado
e insomnio.
En resumen, son múltiples los factores que alteran el sueño de los enfermos. Por consiguiente, el tratamiento debe
ser multimodal y es necesario, en la medida de lo posible,
identificar la causa del trastorno del dormir. Es fundamental mantener una alimentación balanceada y suficiente que
permita evitar la desnutrición. Además se pueden emplear
suplementos nutricionales pero sobretodo considerar la gastrostomía ya queun bajo peso y una pobre ingesta de alimentos se relacionan con fatiga.
El uso de ventilación no invasiva debe considerarse cuando
existan síntomas respiratorios. Dependiendo de los síntomas
en la consulta médica periódicamente se evaluará la función
pulmonar con exámenes de sangre (gases arteriales) y espirometría así como con pruebas del sueño (polisomnograma).
Estos estudios permiten determinar la necesidad de iniciar la
ventilación mecánica no invasiva la cual mejora la calidad de
vida de los pacientes y algunos de los síntomas respiratorios.
Igualmente, se debe tratar la depresión y la ansiedad con medicamentos antidepresivos porque esto disminuye de manera indirecta el insomnio y la fatiga. En cuanto al insomnio,
se debe hacer énfasis en una adecuada higiene de sueño y
se pueden emplear medicamentos antidepresivos sedantes,
evitando el uso de benzodiazpinas u otros hipnóticos ya que
estos pueden empeorar los síntomas respiratorios.
El baclofeno y el gabapentín son medicamentos que permiten controlar el dolor, la espasticidad (rigidez) y los calambres
y pueden ser usados con seguridad en la ELA. Además, dada
la limitación de los movimientos se recomienda cambiar de
posición al paciente como mínimo cada dos horas para disminuir su incomodidad.
Finalmente, existen fármacos psicoestimulantes como el modafinilo que están indicados en aquellas ocasiones en las que
no es posible identificar una causa específica del trastorno
del sueño.
Bibliografía
recomendada:
Lo Cocoa, D. La Bella, V. Fatigue, sleep, and nocturnal complaints in patients
withamyotrophic lateral sclerosis. European Journal of Neurology 2012, 19:
760–763.
Kryger, M, Roth, T. Principles and practice of sleep medicine expert consult. 5
Edición 2010.
Ahmed , R. et al. Sleep disorders and respiratory function in amyotrophic lateralsclerosis. Sleep Medicine Reviews. 2016:26;33e - 42.
En conclusión, son múltiples las causas que
producen alteraciones en el sueño y en la mayoría de los casos un enfermo puede tener
diferentes problemas para dormir. Por este
motivo, es importante que tanto los familiares
como el equipo de salud estén alertas ante la
aparición de los síntomas ya que en muchas
ocasiones, una pequeña intervención temprana puede mejorar ostensiblemente la calidad
de vida de los pacientes.
o Área de Tanatología
Por Psic. Leticia Abad
Jiménez
“Cuando la angustia llegue, cuando
la depresión acose, míralas pero no
las abraces, contémplalas pero no
las invites”
Depresión estacional: conceptos y apoyos
E
n este artículo, les hablare sobre un término que es muy utilizado para denominar la sensación de tristeza inherente a la
temporada invernal, ya que durante los meses de diciembre y enero, suele evaluarse lo vivido durante el año que termina
y pensar en el rumbo que queremos dar a nuestra vida en el año que empieza. Esto despierta en algunas personas sensaciones de tristeza, las cuales pueden ser producidas por duelos no resueltos o por condiciones adversas, algunas otras
por trastornos estacionales, como del que les hablare a lo largo de este artículo.
Quizás en algún momento de nuestra vida nos hemos encontrado con alguna persona que se deprime durante la época de
invierno, aislándose y recobrando el interés y su estado de ánimo en cuanto comienza a pasar la estación invernal, lo cual
recibe el nombre de Trastorno afectivo estacional (TAE), también llamado SAD, por sus siglas en inglés. Esta sensación puede
presentarse durante varios años, independientemente de sucesos vividos por la persona en años anteriores, que podrían
detonar un estado de tristeza profunda como la pérdida de un ser querido.
El tipo más común de TAE se llama depresión de invierno.
Los síntomas, por lo general, empiezan al final del otoño o al
principio del invierno, y desaparecen para el verano. Cuando
la primavera regresa y los días vuelven a ser más largos se
experimenta un alivio de los síntomas y el estado de ánimo
se normaliza. Pero, llegado de nuevo el invierno, vuelven a
aparecer los síntomas.
Un tipo mucho menos común de TAE, conocido como depresión que comienza en verano, por lo general, comienza al
final de la primavera o al principio del verano y desaparece
para el invierno. Sin embargo, en este artículo me enfocare
más sobre la depresión estacional de invierno, siendo esta la
más común y la que afecta a un número mayor de personas.
El trastorno afectivo estacional se cree está causado por la
respuesta del cerebro a la disminución de la exposición a la
luz natural. Las teorías actuales sobre las causas del TAE se
concentran en el papel que podría tener la luz solar en la
producción en el cerebro de dos hormonas clave: melatonina y serotonina. Estas dos hormonas ayudan a regular los
ciclos de sueño-alerta, la energía y el estado de ánimo. Los
días más cortos y el mayor número de horas de oscuridad del
otoño e invierno pueden causar un aumento en los niveles
de melatonina (asociado con el sueño y letargo) y una disminución de los niveles de serotonina (asociada con depresión).
En este mismo sentido, las personas que trabajan muchas
horas en oficinas con pocas ventanas o quienes están expuestos a muchos días nublados puede experimentar síntomas de TAE. Finalmente, la mayoría de personas con TAE
tiene al menos un pariente cercano que ha tenido episodios
de depresión.
El trastorno afectivo estacional incluye los siguientes síntomas:
•
Problemas de sueño. Suele haber un deseo de dormir
más cantidad de horas, con problemas para permanecer
despierto, aunque en algunos casos se dan perturbaciones del sueño y despertar temprano.
•
Letargo. Sensación de fatiga e incapacidad para llevar a
cabo las tareas de la vida diaria normal.
•
Exceso de apetito. Aparece un deseo de carbohidratos
y alimentos dulces, lo que suele dar lugar a un aumento
de peso.
•
Síntomas depresivos. Tristeza, apatía, baja autoestima,
desesperación, sentimientos de culpa y, en ocasiones,
una capacidad para sentir disminuida.
•
Problemas sociales. Irritabilidad, deseo de evitar el contacto social, mayor sensibilidad al rechazo social.
No todas las personas con TAE experimentan todos estos síntomas. Por ejemplo, es posible que el nivel de energía sea normal, pero el deseo exagerado de carbohidratos sea intenso.
Los síntomas suelen aparecer regularmente cada invierno
comenzando entre octubre y noviembre y extendiéndose
hasta marzo o abril. Se diagnostica, trastorno afectivo estacional cuando los síntomas aparecen durante dos inviernos
consecutivos o más. Previo al diagnóstico se realiza un examen médico para asegurarse que los síntomas no se deben
a afecciones médicas como hipotiroidismo, hipoglucemia, o
mononucleosis. (Angel, R., 2011)
El trastorno afectivo estacional, puede afectar a niños, adolescentes y adultos. No obstante, la edad de aparición más
frecuente oscila entre los 18 y 30 años. Asimismo, el riesgo
de padecer este trastorno disminuye con la edad. En México
no hay cifras específicas del TAE.
TRATAMIENTO
En cuanto a tratamientos del trastorno afectivo estacional
destacan los siguientes:
1. El uso de fototerapia junto con medicamentos antidepresivos puede hacer posible tomar dosis más pequeñas de medicamentos y reducir los efectos secundarios
causados por éstos.
2. Psicoterapia. Se centra en examinar los pensamientos y
sentimientos negativos asociados con los síntomas depresivos del TAE y ayuda a aliviar la sensación de aislamiento o soledad que sienten a menudo las personas. La
psicoterapia también puede ayudar a la persona que padece de TAE a informarse sobre su condición y a entenderla mejor así como a aprender qué hacer para prevenir
o minimizar las ocurrencias de depresión estacional.
Otras cosas que ayudan ante el trastorno afectivo estacional
son: seguir estrictamente el tratamiento médico, aprender
lo que se pueda del TAE y explicar el trastorno a otros para
recibir ayuda, pasar tiempo con amigos y seres queridos
que comprenden lo que está sucediendo y pueden ayudar
brindando contacto personal y sensación de conexión, ser
paciente y no esperar que los síntomas desaparezcan inmediatamente, manejar o controlar el estrés especialmente en
los meses de invierno, solicitar ayuda para la realización de
los deberes de si se necesita, alimentarse bien en cuanto a
evitar carbohidratos simples y meriendas azucaradas y mantener una dieta rica en cereales integrales, frutas y verduras,
establecer una rutina de sueño en el sentido de acostarse
todos los días a la misma hora.
Si requieren mayor información sobre este tema o tienen alguna
duda, pueden escribir al correo: sicologico@fyadenmac.org, con
gusto le atenderemos. Feliz inicio de año
Familia y salud
o Área de Trabajo Social
Por Lic. T.S. Carla Yolotl
Flores Plancarte
E
n la actualidad nos podemos encontrar con diferentes modelos de familia cuya estabilidad de relaciones se ve frecuentemente alterada, a pesar de la diversidad de modelos cada una de las familias cumple con funciones específicas que
hemos revisado en artículos pasados. Dentro de esas funciones se encuentra la seguridad integral de sus miembros y de
manera más específica de la protección en el tema de salud.
La familia toma un papel primordial en el tema de salud ya que interviene en diferentes vertientes, en primer lugar es importante reconocer a la familia como ese núcleo educador en donde se conocen y se practican las conductas que preservaran y
mejoraran la salud, así también las que prevendrán enfermedades.
Siguiendo con la idea anterior la relacionaremos con nuestra
primera vertiente, la familia como núcleo de aprendizaje, es
en donde podemos comenzar a descubrir y redescubrir los
modos de vida que favorecerán o perjudicaran nuestra salud, así como quienes causaran un efecto en el proceso salud
enfermedad, estén o no de acuerdo con el diagnostico existirá una relaciónintrínseca y necesaria para la atención. Un
estudio de Davis (1963) muestra que la relación de la familia a
la enfermedad puede muy bien influir el momento en el que
se busca ayuda, y que las actitudes hacia la convalecencia del
enfermo son de importancia crucial para su recuperación, y
en el caso específico de la ELA para su calidad de vida. Como
la familia maneje y afronte la crisis de salud de uno de sus
miembros puede fortalecer o debilitar la salud familiar.
Un segundo punto es la familia como factor causante de enfermedad. Graham (1984) ha identificado la tarea de salud
que realiza la familia cotidianamente a lo largo de su ciclo vital
y los clasifica en cinco áreas de actividad: 1. Proporcionar salud, 2. Enseñar sobre la salud y la enfermedad, 3. Cuidar a los
enfermos, 4. Mediar en la ayuda profesional y 5. Hacer frente
a las crisis. Retomando a la familia como desencadenante de
la enfermedad, se ha observado que algunas relaciones traen
consigo efectos negativos a la salud, así como la falta de cuidados familiares produce carencias importantes y desajuste
en los enfermos. En conjunto con el punto anterior nos acercamos a la tercera vertiente que es el cuidado a los enfermos.
Quizá sea en este punto en el que mayor estén interesados
aquellas familias que están aprendiendo a vivir con la ELA, la
familia como proveedora de cuidados en caso de enfermedad, en la actualidad la familia adquiere mayor importancia
en brindar atención a las personas que su enfermedad les
causa alguna minusvalía. El papel de los cuidadores primarios es esencial y vital para mantener y mejorar la calidad de
vida de estos pacientes. Una vez que la enfermedad llega es
corresponsabilidad de los profesionales de la salud apoyar
adecuadamente a las familias a través de capacitación y optimización de recursos con la finalidad de brindar las mejores
condiciones para los pacientes.
La línea anterior resume uno de los objetivos principales de
FYADENMAC proporcionar ese apoyo que necesitan cada
una de las familias para continuar en el proceso de salud enfermedad que la ELA representa.
En conclusión, la familia puede ser uno de los recursos más
valiosos para que un enfermo se encuentre en las mejores
condiciones, tanto físicas, como emocionales, sociales y espirituales.
Cuidados y Prevención
de las escaras con personas
de poca movilidad
NATURALMENTE
CUÍDATE
L
a úlcera por presión se define como la lesión de la piel y de los tejidos subyacentes debido a la presión mantenida entre
una protuberancia ósea y una superficie de apoyo que provoca un bloqueo del riego sanguíneo a este nivel.
Población de riesgo
•
Pacientes ancianos.
•
Pacientes encamados o en silla de ruedas, especialmente si dependen de los demás para moverse.
•
Lesiones medulares debido a su extensa pérdida de función sensorial o motora.
•
Pacientes con parálisis cerebral, disminución del nivel
de conciencia por cualquier causa, dado que las percepciones normales que estimulan los cambios posturales
están reducidas o ausentes.
Factores de riesgo
•
La presión, la fricción y el cizallamiento son factores de
riesgo.
•
Hábitos higiénicos inadecuados o insuficientes.
•
Desconocimiento de los factores que amenazan la integridad de los tejidos y la forma de evitarlos.
•
Movilización activa.
•
Evitar arrugas en la ropa y cama.
•
Bajo nivel económico con baja calidad alimenticia e insuficiente ingesta proteica. Un paciente en alto riesgo de
desarrollar úlceras de decúbito requiere una dietahiperproteica e hipercalórica. Asegure un estado de hidratación adecuado.
•
Incontinencia urinaria.
Localización más frecuente de las escaras en personas con poca movilidad
•
Sacro ,Talón, Maleolos externos, Glúteos ,Crestas iliacas
•
Exceso de Humedad: Incontinencia, transpiración
•
Trocánteres, Escápulas. Isquion. Región occipital.
•
•
Codos. Orejas. Apófisis espinosas. Cara interna de las
rodillas.
•
Cara externa de las rodillas. Maleolos internos. Bordes
laterales de los pies.
•
Prevención de las úlceras de decúbito
Valore y trate los diferentes procesos que puedan originar un exceso de humedad en la piel del paciente: incontinencia, sudoración profusa, drenajes y exudado de
heridas. Para ello puede utilizar productos barrera que
no contengan alcohol y que protegen contra exudados
y adhesivos.
•
Manejo de la presión. Para minimizar el efecto de la presión como causa de úlceras por presión habrán de considerarse cuatro elementos: la movilización, los cambios
posturales, la utilización de superficies especiales de
apoyo y la protección local ante la presión.
•
No utilice flotadores.
Cambios posturales
•
Para aliviar y eliminar la compresión de los puntos de
apoyo, es imprescindible realizar cambios posturales,
manteniendo lo más correcta posible la alineación del
cuerpo y estudiando detenidamente la forma de reducir
los efectos de la presión prolongada sobre las eminencias óseas.
•
Realice cambios posturales:
•
Cada 2-3 horas a los pacientes encamados, siguiendo
una rotación programada e individualizada.
•
En periodos de sedación se efectuarán movilizaciones
horarias. Si puede realizarlo autónomamente, enseñe al
paciente a movilizarse cada quince minutos (cambios de
postura y/o pulsiones).
Cuidados específicos:
•
Examine el estado de la piel al menos una vez al día, teniendo en cuenta especialmente:
•
Prominencias óseas: sacro, talones, caderas, tobillos, codos.
•
Zonas expuestas a humedad (por incontinencia, transpiración, estomas, secreciones)
•
Detectar la presencia de sequedad, excoriaciones, eritema, maceración, fragilidad, temperatura, induración.
•
Mantenga la piel del paciente en todo momento limpia
y seca.
•
Utilice jabones o sustancias limpiadoras con potencial
irritativo bajo.
•
Lave la piel con agua tibia, aclare y realice un secado meticuloso sin fricción.
•
No utilice sobre la piel ningún tipo de alcoholes (de romero, tanino, colonias, etc.).
•
Aplique cremas hidratantes, procurando su completa
absorción.
•
Valore la posibilidad de utilizar productos con ácidos
grasos hiperoxigenados en las zonas de riesgo de desarrollo de úlceras por presión cuya piel esté intacta, como
por ejemplo, el aceite de rosa de mosqueta.
•
Preferentemente se utilizará lencería de tejidos naturales.
•
No realice masajes directamente sobre prominencias
óseas.
•
Dedique una atención especial a las zonas donde existieron lesiones por presión con anterioridad, al presentar un elevado riesgo de aparición de nuevas lesiones
recurrencia.
Articulo obtenido de: http://ataquecerebralenchile.
bligoo.cl/content/view/841008/Cuidados-y-Prevencion-de-las-escaras-con-personas-de-poca-movilidad.html
Fuentes: Fundación ONCE y Discapnet (España)
o BREVES ENSEÑANZAS
Constantino Romero García
Nació en España el 29 de Mayo de 1947 fue un presentador, locutor y actor de doblaje español. Inició su carrera profesional
como locutor de Radio Barcelona en 19652 y de Radio Nacional de España. Fue en 1985 cuando dio el salto a la televisión, con
la presentación del programa Ya sé que tienes novio. La popularidad le vendría poco después, al ponerse al frente del concurso El tiempo es oro, entre 1987 y 1992. Más adelante ficharía por Antena y, de nuevo, conseguiría grandes cuotas de audiencia.
En su faceta como actor de doblaje, por su voz potente, profunda y muy grave, está considerado como uno de los profesionales más prestigiosos de España. Destaca por haber sido la voz habitual de actores como: Clint Eastwood, James Earl Jones,
Roger Moore, Arnold Schwarzenegger y William Shatner.
Muchas frases célebres del cine mundial han sonado en su
voz, como: “Volveré” (I’ll be back), pronunciada por Arnold
Schwarzenegger en el filme de 1984 Terminator; “No, yo soy
tu padre” (contrariamente al “Luke, yo soy tu padre” que se
ha extendido en la cultura popular) pronunciada por James
Earl Jones en la película El Imperio Contraataca; “Me llamo
Bond, James Bond” cuando fue interpretado por Roger Moore; “SayonaraBaby” (Arnold Schwarzenegger en Terminator 2:
el juicio final); también realizó el doblaje de célebres personajes de películas de Disney como el Juez Claude Frollo en El
jorobado de Notre Dame, el tigre ShereKhan en El libro de la
selva 2, y sobre todo Mufasa en El Rey León, uno de los trabajos que más le conmovió.
El día 12 de diciembre de 2012, a los 65 años, anunció sorpresivamente su jubilación a través de la red social Twitter:
Gracias por el afecto. Han sido 47 años de trabajo. Y toda una
vida. Radio, TV, teatro, doblaje. Ha valido la pena. Un abrazo.
That’sallfolks! (¡Eso es todo, amigos!).
A raíz de las muestras de afecto por parte de sus fans, mostró su agradecimiento con estas palabras: Siempre tuve claro
que lo mejor de mi profesión eran las personas.
Aunque no se reveló públicamente hasta el mismo día de su
fallecimiento, la razón principal de su retirada fue debido a
que hacía un tiempo que padecía de una enfermedad neurológica degenerativa (esclerosis lateral amiotrófica).
Información obtenida en: https://es.wikipedia.org/wiki/Constantino_Romero
NOTICIAS EN FYADENMAC
CONVIVIO NAVIDEÑO
C
omo cada año en FYADENMAC se realizó el
convivio navideño con apoyo de los pacientes, familiares y amigos de: Marco Antonio
Álvarez, Margarita Barbosa, Laura Bastida,
Martha Magaña, Marcela Altamirano, Lourdes
Martínez, Yolanda García, Rubén Mejía, Patricia
Hernández, Carmen Castillo, Elba Murrieta, Patricia Zamarripa, Reyna Acuautla y Eva Muciño.
Para los pequeñines hubo concursos y piñatas.
Con el apoyo del Señor José Luis Alcalá que amenizo
con su música.
El presidente de la asociación Armando
Nava Escobedo dirigió algunas palabras
a los presentes.
EXPOSICIÓN
EN EL SISTEMA DE TRANSPORTE
COLECTIVO METRO
L
a exposición fotográfica “ELA: Rostros ante la Enfermedad”, fue inaugurada oficialmente el pasado Lunes 7 de
Diciembre, en la estación del metro la Raza de la línea
3 del Sistema de transporte Colectivo Metro (STCM),
dirección Indios Verdes. Se contó con la presencia de autoridades del STCM, del Centro de Opinión Publica de la
Universidad del Valle de México, de FYADENMAC así como
de pacientes que acuden a la asociación y sus familiares.
La inauguración dio comienzo con un discurso procedido
por el Ing. Armando Nava Escobedo, presidente de FYADENMAC, en el cual agradeció a las autoridades del STCM,
por las oportunidades brindadas, y exhorto a seguir difundiendo y luchando por mejorar la atención de los pacientes
con Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA). El corte del listón
estuvo a cargo del Ing. Armando Nava, acompañado por
la Mtra. Mercedes Poiré, directora del Centro de Opinión
Publica de la UVM, y del Lic. Miguel Ángel Rocha Valencia
gerente de atención al usuario del STCM.
Posteriormente, junto con las autoridades antes descritas
y pacientes de ELA, así como familiares, se efectuó el recorrido explicativo de la exposición, la cual está conformada
por 28 carteles, dentro de los cuales. Los primeros 7 brindan información general sobre la enfermedad como: Definición, Tipos, Diagnóstico, Causas, Tratamiento y Epidemiologia. Los 21 restantes, muestran a pacientes con ELA,
acompañados de una frase, que hace alusión a la fortaleza
del paciente al enfrentar la enfermedad.
La exposición “Rostros, ante la enfermedad”, nació a partir de la necesidad de dar visibilidad a los pacientes con
Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) y como un reconocimiento a la lucha de nuestros pacientes y sus familias ante
la enfermedad. La campaña para recibir las fotos de los
pacientes que gustaran participar en la exposición, se dio
por medio de las redes sociales, recibiendo fotos de pacientes de países como Venezuela y Ecuador, así como de
algunos estados del interior de la república. La exposición
estará vigente lo que resta del año 2015 y durante el mes
de Enero del 2016.
Finalmente agradecemos, a nuestros pacientes y familiares
que apoyaron para la realización de este proyecto, así como
a las autoridades del STCM, a la Mtra. Poiré por su asistencia y apoyo en la difusión de la enfermedad, así como a los
voluntarios que apoyaron en el montaje de esta exposición.
Esperamos esta exposición pueda difundirse en más lugares y lograr mayor concientización en la población, sobre la
lucha de nuestros pacientes con ELA.
AGRADECEMOS DE MANERA MUY ESPECIAL A LA SEÑORA
MARÍA JOSEFINA MARTINEZ ORDAZ POR EL APOYO QUE HA
BRINDADO A FYADENMAC A SUS PACIENTES Y FAMILIARES
DURANTE ESTOS 18 AÑOS DE SERVICIO. LE DECIMOS HASTA
LUEGO CON UNA SONRISA Y LE DESEAMOS QUE SIGA TENIENDO UNA VIDA PLENA Y MUCHO ÉXITO EN LOS NUEVOS
PROYECTOS QUE EMPRENDERÁ
O
PATRONOS
Gracias a
· Administración del Patrimonio de la Beneficencia Publica
Colaboradores:
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJOSOCIAL / EDITOR DE LA REVISTA
DRA. DULCE ANABEL ESPINOZA
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
DR. EDGAR ALEJANDRO CASTILLO VARGAS
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
JOSEFINA MARTÍNEZ ORDAZ
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
· Alarmas y Monitoreo Computarizado S.A. de C.V.
· Arrevillaga de Nava Graciela
· Centrum Promotora Internacional S. A. de C. V
· Clériga Montaño Juan
· ConserTec Consultores S. C.
· Cortés Palacios Francisco Javier
· Cruz Gavilán Irma
· Chávez Trejo Jorge
· Familia Dorney Gudiño
· Fernández Díaz Barriga Olga
· Enrique García-Formenti Rivero
· Servicios Especializados en Idiomas OMLG, S.A. de C.V.
· Escandon García Julio
· García Andrade Marcela Marielena
· García Hernández Francisco
· Hernández Alatorre y Asociados SC.
· Instituto Nacional de Neurología
· José Luis Mendoza Saint Martin
· Manzur de Nava Patricia
CITLALI CANISINO DÍAZ
· María del Carmen Gómez Cano
DISEÑO GRÁFICO Y WEB
· Materiales Industriales de México S. A. de C. V.
· Nava Arrevillaga Graciela
· Nava Escobedo Armando
· Nava Escobedo Enrique
· Nava Escobedo Gilberto
· Perales Valdivia Elías
· Quevedo Carmona José Antonio
· Ramos Hernández Judith Guadalupe
· Rivas Robles Ma. Dinazar
· Syspro Internacional S. A. de C. V.
· Verdejo Cuenca José Luís
· Vitarbol, A. C.
· Vivanco Topete Jorge E.
· Vives Sarmiento Luís Ramón
“GENTE
QUE
AYUDA
A
OTRA
GENTE”
Atención a Pacientes:
pacientes@fyadenmac.org
Administración
administracion@fyadenmac.org
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Área de Trabajo Social
trabajosocial@fyadenmac.org
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
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