EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE PROBLEMAS ÉTICOS DE LA EUGENESIA Hace años, un grupo de expertos de la OMS proponía como tarea y objetivo que los hijos nazcan libres de toda enfermedad genética: un ideal que no siempre se puede alcanzar por diversos motivos. A pesar de las esperanzas para la cura de enfermedades hereditarias, la ingeniería genética no está aún capacitada para conseguirlo. En unas ocasiones, la anormalidad se genera en el proceso de la organogénesis por causas exógenas como virosis, intoxicaciones, radiaciones. En otras la ignoramos, porque surge en el proceso de formación del nuevo ser. Ante el progreso de la ciencia en el campo de la experiencia, el autor ayuda a reflexionar sobre los problemas éticos que se plantean hoy en este campo. Problemas éticos de la eugenesia, Proyección 36 (1989) 41-53. Razones de una preocupación El problema preocupa hoy porque existe una especial sensibilidad frente a estas situaciones. En primer lugar resulta paradójico que el progreso técnico, que ha provocado una mejora del bienestar de al humanidad, sea la causa del aumento del número de estas patologías: la técnica posibilita la supervivencia de muchos seres que en otras circunstancias serían eliminados por los propios mecanismos naturales. En segundo lugar, el cambio significativo que se ha dado en nuestra cultura. La venida del niño no es sólo fruto de mecanismos biológicos, sino que en ella interviene la decisión libre y responsable de la pareja para controlar el número de hijos y el momento más apto para ofrecer las mejores condiciones de vida. Hoy la preocupación se centra en la calidad de vida que se ofrece al niño. En este contexto no es extraño que se comience a defender, como una exigencia jurídica, el derecho objetivo del hijo a nacer en condiciones normales y sin deficiencias significativas. Finalmente, el riesgo de un deterioro progresivo en el patrimonio genético de la humanidad. En la especie humana no se da un proceso de selección natural que impida procrear a los seres portantes de alguna deficiencia. A estas personas no se les puede impedir el derecho a la procreación pero deben hacerlo con la responsabilidad que ello comporta. La realidad es que se da un lento crecimiento de las enfermedades hereditarias. Eugenesia; la ambigüedad de un término Estos factores hacen que se plantee de nuevo el problema de la eugenesia. A pesar de las connotaciones negativas aún asociadas al término -creación de una raza superior, manipulaciones-, no hay dificultad en admitir que el hombre tiene la obligación de trabajar para que la herencia se transmita en las mejores condiciones. EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE La reflexión sobre los medios: tres niveles diferentes El problema se plantea en los medios que se utilizan. La reflexión puede realizarse en tres niveles. El primero haría referencia a la legalidad vigente. La ética política no siempre prohíbe lo que es inaceptable éticamente. No todo lo que la ley permite se identifica con un auténtico valor humano. El segundo se limitaría a los códigos deontológicos, fruto, muchas veces, de un compromiso para dar cabida a los diferentes puntos de vista, expresión del pluralismo de una sociedad concreta. En un tercer nivel, el problema se plantea aquí desde la perspectiva moral para ver lo que juzgamos como humanizante, que coincide, en nuestro caso, con una visión del hombre desde la fe. La eutanasia neonatal Cada vez son más los que defienden la eutanasia neonatal para eliminar las anormalidades detectadas previamente en el diagnóstico prenatal. Diferentes estadísticas muestran que una mayoría de la población juzga aceptable el aborto voluntario ante una anormalidad del feto. ¿Por qué no hacer lo mismo después del nacimiento si no fue posible descubrir la tara anteriormente? Un mundo sin espacio para los necesitados Semejante criterio es un atentado contra todas las personas deficientes que nos rodean, ya que con él manifestamos que hubiésemos preferido su eliminación. El lenguaje empleado está lleno de eufemismos, como si lo único que preocupase fuese la felicidad que deseamos a los demás, cuando les estarnos negando el derecho más fundamental: su propia existencia. Un mundo que subordina el valor de la vida a otros intereses va perdiendo, a pesar de su progreso técnico, la verdadera dimensión humana. Algunas situaciones límites: ausencia de vida humana Otro problema sería el de aquellos casos que, dentro de su anormalidad, no contienen un nivel de vida humano y excluyen la posibilidad de alcanzarlo: ausencia de cerebro en las anencefalías, ciertas hidrocefalias y oligofrenias extremas. En tales casos nadie tiene que esforzarse por mantener una vida que se ha reducido a simples fenómenos vegetativos y biológicos. Ya se sabe que la frontera entre lo humano y lo biológico no siempre es clara y que el diagnóstico sobre la evolución de una patología resulta con frecuencia complicado. Las decisiones muchas veces han de ser tomadas sin mucho tiempo. Ninguna de las dificultades elimina la opción de dejar morir y la licitud de este planteamiento. La prudencia científica y 'la honestidad deben imponerse a pesar de las dificulta des, aunque, como sucede en estas situaciones, nunca se llegue a saber qué opción hubiera sido mejor. EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE La negativa a una terapia adecuada En otras ocasiones, no se utilizan las terapias adecuadas para evitar la muerte en seres humanos con serias patologías y anormalidades. ¿Qué pensar de la licitud de esta conducta? Si la omisión está motivada por razones selectivas, como si la anomalía grave hiciera perder el derecho a recibir los mismos cuidados de los demás, no estaría lógicamente permitida. Sin embargo, también aquí se podrían dar situaciones análogas a las de las personas mayores, cuando se omiten tratamientos que sólo servirían para prolongar un poco su vida, pero con costos humanos tan grandes, que es lícito preguntarse si vale la pena emplearlos. La moral clásica ya hablaba de medios extraordinarios o desproporcionadas, cuando el mantenimiento de la vida se consigue sacrificando otros valores que, en tales circunstancias, se consideran más importantes que la propia subsistencia. Si un anormal necesitara interve nciones que no van a impedir su muerte, pero aumentan su sufrimiento, hay razones para pensar si sería mejor evitar esta terapia, aunque le acelerase la muerte. Esta omisión quedaría permitida como un caso de adistanasia éticamente aceptable. El diagnóstico prenatal: posibilidades técnicas Este método permite detectar anomalías presentes en el feto. Los procedimientos que hoy se utilizan son: La ecografía que permite la visión del feto con ondas sonoras, detectando anomalías morfológicas del feto. Es el método que encierra menos peligros y que se ha incorporado como una forma normal de vigilancia en algún momento de embarazo. La fetoscopía que permite la visión directa del feto a través de un endoscopio y posibilita el descubrimiento de malformaciones menores y la obtención de tejidos para estudio. Los riesgos de aborto, según estadísticas, se sitúan entre el 4 al 9%. Se realiza entre las 16 y 21 semanas de gestación. La amniocentesis que se realiza recogiendo líquido amniótico, para detectar en las células presentes anomalías genéticas y enfermedades metabólicas o moleculares. El riesgo de aborto es del 1,5% y se realiza hacia la 16ª semana. La biopsia de cordón posibilita el estudio de las células antes que la amniocentesis, ya que se puede realizar entre la 8 y la 12 semana con un porcentaje de riesgo análogo o algo mayor. La funiculocentesis que consiste en la obtención de sangre a través de la vena del cordón umbilical. Es posible a partir de la 20ª semana, como confirmación de los datos obtenidos con las otras técnicas. El problema ético: su vinculación con el aborto El pequeño riesgo y el costo que estos cuidados suponen, impide que se realicen sin un motivo justificado. Las indicaciones más frecuentes son: edad avanzada de la madre, presencia en la familia de un hijo afectado, desórdenes metabólicos, enfermedades asociadas al cromosoma X, padres con anomalías o portadores heterocigóticos de genes patógenos... No hay que olvidar que un resultado normal no asegura la completa ausencia de malformaciones. El problema ético se plantea porque con frecuencia se pide este diagnóstico con la intención de interrumpir el embarazo en el caso de resultar positivo. Algunos médicos, de acuerdo con su conciencia, lo consideran inaceptable por la colaboración en un EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE posib le atentado contra la vida y rechazan la realización de este diagnóstico. La postura es digna de respeto pero me parece demasiado radical por los siguientes motivos. Razones que justifican una demanda Sin negar esta mentalidad abortista en ocasiones, existen razones psicológicas y terapéuticas que la hacen aconsejable y conveniente. Su realización puede aliviar a unos padres con serios temores, que se prolongarían hasta el final del embarazo cuando la respuesta es negativa. En caso positivo, el conocimiento anticipado podría servir como tiempo de preparación humana y espiritual para una función justificada. Lo que decidan después será responsabilidad exclusiva de los interesados, pues los informes sólo presentan una realidad objetiva abierta a diferentes finalidades. Sería distinto si se conociera, desde el comienzo, la intención de la pareja de abortar. En este caso el diagnóstico sería un paso previo en el que el médico no quiere colaborar y su objeción de conciencia incluiría también la realización de estas pruebas. El chequeo genético sobre individuos y grupos El cribado genético no busca tanto el diagnóstico y el tratamiento, sino descubrir a los portadores capaces de transmitir alguna patología a su descendencia. El consejo genético a los padres les ayudaría a tomar decisiones responsables de cara a la procreación. Sin embargo sólo un número pequeño de enfermedades se adaptaría a estos programas. Su realización sería más conveniente hacerla sobre determinados grupos, en los que la presencia de alguna enfermedad es bastante superior a la que existe en una población normal, como la enfermedad de Tay-Sachs entre los judíos ashkenazis, o la anemia falciforme entre grupos de raza negra. El respeto a la intimidad de la persona Para su licitud moral, un primer punto a tener en cuanta sería el respeto absoluto a la autonomía de la persona, pues nadie puede imponer unas decisiones que afectan a su propia intimidad. Obligar al chequeo violaría el derecho de la persona a defender su interioridad, a no ser que se trate de una medida tan común y generalizada como la determinación de, la fenilcetonuria en los recién nacidos, de gran interés para evitar el desarrollo de enfermedades metabólicas. Otra posibilidad diferente seria montar campañas de información para sensib ilizar a estos grupos potenciales. El respeto a la libertad no elimina sin embargo, la obligación que recae sobre las personas que sospechen que puedan ser portadoras de taras hereditarias. La responsabilidad frente a los hijos exige que tengan un conocimiento real de su situación sobre las probabilidades de transmitir una herencia tarada. La decisión última siempre será un asunto personal de la pareja, en función de los datos ofrecidos. EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE La guarda del secreto y la libertad de decisión El hecho de que el individuo se haya prestado al examen voluntariamente no justifica que el resultado se pueda manifestar a otras personas sin su permiso. Algunos eximen de esta obligación cuando está en juego el bien de otros, como los familiares cercanos que pudieran tene r el mismo problema, o el futuro cónyuge. No pretendo excluir la licitud de estas revelaciones, aceptadas por muchos moralistas, pero creo que, cuando se comprende el valor y la riqueza de una confidencia el respeto absoluto a la intimidad de esa persona se debería proteger como algo más importante y preferente. Nadie puede imponer tampoco la esterilización de las personas portadoras de anomalías, ni el Estado tiene competencia para atentar contra la autonomía de la persona. Una intervención así solo estaría justificada en la hipótesis de un individuo absolutamente incapaz y sin un mínimo de libertad responsable, sobre todo cuando pudiera ser presa de otros desaprensivos. Conclusión Si el bien de la sociedad exige un esfuerzo para proteger y aumentar la calidad de vida, semejante objetivo no exime de otras obligaciones que constituyen también una defensa del hombre. La eugenesia no llevaría a esta mejora si olvidara los criterios éticos fundamentales. Condensó: JOAN CARRERA