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Dra. Ainara Soria:
“La innovación ha cambiado por completo la perspectiva de los
pacientes con melanoma”
Entrevista a la Dra. Ainara Soria
Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid
El melanoma puede ser una enfermedad con un gran impacto en la calidad de vida de las
personas que lo padecen. Por ejemplo, en aquellas a las que no se ha podido extirpar el tumor
se pueden producir lesiones cutáneas que les generan mucha angustia, porque “se ven crecer
la enfermedad”, señala la doctora Ainara Soria, que analiza el perfil de estos pacientes como
personas que en un inicio están muy desinformadas, pero como normalmente manejan las
nuevas tecnologías y tienen acceso a múltiples canales de información, “pasan a ser un
paciente muy responsable de su enfermedad”.
Para esta experta, la innovación les ha cambiado por completo su perspectiva. Recuerda que el
melanoma tenía muy mal pronóstico hace unos años, pero desde hace cuatro, “el desarrollo
de nuevos fármacos ha despuntado, tanto de inmunoterápicos nuevos, como de fármacos
desarrollados contra mutaciones concretas”. Además, agrega que el hecho de conocer qué
mutación tiene un tumor concreto y poner un fármaco específico contra ese problema en la
célula ha cambiado por completo el pronóstico. “Nos ha abierto nuevas posibilidades de
medicación”.
¿Qué sienten los pacientes cuando se enfrentan al melanoma?
Veo a los pacientes normalmente en una situación de riesgo. No es lo mismo la perspectiva
que tienen los pacientes cuando se les diagnostica melanoma en una consulta de
dermatología, en la que generalmente tienen la sensación de que se les ha quitado algo no
demasiado malo, a cuando esos mismos pacientes tienen un criterio de riesgo, han ido a que
les vea un cirujano general, se les ha hecho una cirugía de ampliación, un ganglio centinela,
una linfadenectomía, y, después de todo ese proceso quirúrgico vienen a mí. En este punto el
paciente tiene mucha incertidumbre. No tiene claro cuáles serán los siguientes pasos. Por la
información que tienen de otras personas, sienten que el tratamiento ha sido
desproporcionado, lo que nos exige explicárselo todo detalladamente.
¿Cuáles son las dudas que le plantean estos pacientes?
Lo primero, muchos de ellos ni siquiera tienen claro que hayan tenido un tumor y no terminan
de comprender qué es la técnica del ganglio centinela. Lo primero que hago es explicarles todo
lo que ya han pasado. Entonces, les doy la perspectiva de que han tenido un tumor maligno,
que, en principio, están curados y que, a partir de ese momento, todo lo que hagamos está
encaminado a darles seguridad de curación, como la posibilidad de tener un tratamiento
preventivo, etcétera.
¿Cómo influye el aspecto psicológico en la recuperación del paciente?
Muchísimo. Los pacientes vienen con alguna secuela del tratamiento previo, como con
linfedema, en casos de cirugías de miembros. Lo primero que quieren saber es que están
curados. Después, comienzan a tener miedo sobre las pruebas que les quedan por hacer, como
los TAC, y a tomar conciencia de la seriedad del asunto. Además, cuando les explico que
necesitan un tratamiento para prevenir recaídas se asustan.
Suelen ser pacientes jóvenes que demandan mucha información, pero se debe ser muy
cuidadoso con los mensajes que se les da, como, por ejemplo, al hablar de porcentajes de
probabilidades de curación que tienen sin quitarle importancia a la necesidad de un
seguimiento correcto y un tratamiento adecuado. Si bien es verdad que casi nunca recaen, la
situación de recaída es de gravedad.
¿El melanoma influye en la vida cotidiana de estos pacientes?
Sí. La mayoría de estos pacientes han tenido que someterse a una linfadenectomía, lo que
tiene como consecuencia un cierto aumento del volumen, dolor y sensación de peso en el
miembro intervenido. Les genera una limitación a nivel funcional. Y, en función de la etapa de
la enfermedad, en los pacientes en lo que no se ha podido extirpar el tumor y están en
situación de enfermedad extendida, en ocasiones estos tumores dan lesiones cutáneas. Estos
pacientes pasan mucha angustia porque ven cómo crece la enfermedad.
Hablábamos sobre la percepción social de la enfermedad, pero ¿la sociedad sabe realmente
lo que es el melanoma?
Creo que cada vez más, pero aún hay mucha desinformación. Incluso entre la gente joven.
Ocurre la paradoja de que quienes la padecen son gente que en un inicio está muy
desinformada, pero como normalmente maneja las nuevas tecnologías y tiene acceso a
múltiples canales de información, pasa a ser un paciente muy responsable de su enfermedad,
que reclama información. No es tan inhabitual que les recomiende páginas web de
organizaciones que ofrecen información adaptada a los pacientes, pero de calidad y seguras.
¿Hasta dónde es importante la innovación en melanoma para los pacientes?
Les ha cambiado por completo su perspectiva. El melanoma tenía muy mal pronóstico. La
verdad es que desde hace cuatro años hacia aquí, el desarrollo de nuevos fármacos ha
despuntado, tanto de inmunoterápicos nuevos como de fármacos desarrollados contra
mutaciones concretas. El hecho de conocer qué mutación tiene un tumor concreto y poner un
fármaco específico contra ese problema en la célula ha cambiado por completo el pronóstico.
Nos ha abierto nuevas posibilidades de medicación. Además, se están probando nuevas
estrategias en prevención; una buena noticia si se tiene en cuenta que el tratamiento con
interferón no era demasiado bien acogido.
Es muy probable que en los próximos 10 años se produzca un cambio radical en el manejo del
melanoma, tanto en pacientes con un tumor localizado como en pacientes metastásicos.
¿Existen necesidades de tratamientos aún no cubiertas?
Estamos mucho mejor de lo que estábamos. Es verdad que a veces te planteas que los
tratamientos generales quizá no sean el tipo de tratamiento que te gustaría ponerle a un
paciente con una enfermedad localmente avanzada. En pacientes que en lugar de tener un
nódulo tumoral único, tienen muchos implantes tumorales (normalmente ocurre en
miembros inferiores o en el brazo), estas lesiones les empeoran la calidad de vida muchísimo,
les duelen, sangran y les generan mucho desasosiego. Y es verdad que las técnicas puntuales
de perfusión hipertérmica del miembro con quimioterapia no están todo lo extendidas que se
podría, porque son técnicamente muy complejas. Un deseo a añadir a las nuevas líneas de
investigación es que descubramos una manera más sencilla de manejar a estos pacientes. Pese
a que no tienen metástasis en ningún órgano vital, tienen un empeoramiento de su calidad de
vida muy importante.
¿En qué posición se encontraría España respecto al resto de Europa en relación al desarrollo
e introducción de la innovación terapéutica?
En cinco años ha cambiado por completo. Cuando se realizó el desarrollo del primer fármaco
dirigido en melanoma, el grupo de oncólogos que trabajábamos de modo más específico en
esta enfermedad, que nos acabábamos de constituir como grupo cooperativo, no pudimos
participar en los estudios. Sin embargo, en estos pocos años hemos pasado de ser uno de los
primeros reclutadores a nivel internacional y estar presentes en todos los ensayos clínicos que
se están haciendo en la actualidad. Si bien es verdad que en lo referente a la burocracia quizá
nuestro país va un poco por detrás que otros a la hora de activar los procesos de autorización
en relación a los comités éticos, y eso hace que nuestros ensayos empiecen algo más tarde.
Ahora mismo, se puede decir que España está a la altura de cualquier otro país europeo de
primer nivel en cuanto al manejo del melanoma.
Ciertas voces empiezan a ser críticas con la equidad en el acceso de los pacientes
oncológicos, en general, a la innovación. ¿En el caso del melanoma es así? ¿Puede afectar a
los pacientes?
La innovación en melanoma ha llegado en mal momento. Se han desarrollado nuevos
fármacos en una época difícil, en la que el control del gasto es importante. Esto podría estar
influyendo en la manera en la que se está accediendo a estos medicamentos. En sentido
estricto, lo que está ocurriendo es que las agencias responsables que autorizan estos
medicamentos cada vez son más exigentes en cuanto a su calidad. Se les pide que aumenten
supervivencia global, que sean medicamentos que van dirigidos a poblaciones específicas que
se puedan identificar y, por lo tanto, que haya pocos pacientes que se traten de forma
errónea, a los que no les funcionen.
Además, está habiendo una negociación quizá más dura de lo que ha ocurrido en otros
momento económicos, en relación a cuánto debe costar esta innovación. La gestión del precio
de un medicamento es diferente en cada país. Los fármacos más innovadores están teniendo
un coste alto y el sistema sanitario ha de tener muy claro en qué situaciones y bajo qué
condiciones autoriza el uso de estas terapias, ya que los recursos son limitados.