La guía sobre la CML: Información para pacientes y cuidadores

Anuncio
La guía sobre la CML
Información para pacientes y cuidadores
Leucemia mieloide crónica
Matthew, sobreviviente de CML
Esta publicación fue
apoyada por un subsidio de
Revisado 2012
Un mensaje de John Walter
Presidente y Director General de LLS
La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus
siglas en inglés) tiene el compromiso de ofrecerle la información más
actualizada sobre los distintos tipos de cáncer de la sangre. Sabemos lo
importante que es para usted comprender con exactitud su diagnóstico,
su tratamiento y sus opciones de apoyo. Con este conocimiento, puede
trabajar junto con los miembros de su equipo de profesionales de la
oncología para seguir adelante, con la esperanza de lograr la remisión
y recuperarse.
Nuestra visión es que, algún día, la gran mayoría de las personas
diagnosticadas con leucemia mieloide crónica (CML, por sus siglas
en inglés) se curen o puedan manejar la enfermedad con una buena
calidad de vida. Esperamos que la información de este librito lo ayude
en su camino.
LLS es la organización voluntaria de salud más grande del mundo,
dedicada a financiar la investigación médica, la educación y los
servicios para pacientes con cáncer de la sangre. Desde su fundación
en 1954, LLS ha invertido más de $814 millones de dólares en la
investigación médica dirigida específicamente a los distintos tipos de
cáncer de la sangre. Seguiremos invirtiendo en la investigación médica
para buscar curas, así como en programas y servicios que mejoren la
calidad de vida de las personas con CML y sus familias.
Le deseamos lo mejor.
John Walter
Presidente y Director General
En esta guía
2Introducción
3
Estamos aquí para ayudar
6 Parte 1: Para entender la CML
Acerca de la médula, la sangre y las células
sanguíneas
Acerca de la CML
Signos y síntomas
Diagnóstico
Consejos sobre sus pruebas médicas para la CML
Fases de la CML
14 Parte 2: El tratamiento
Selección de un especialista
Pregúntele a su médico
CML en fase crónica
Efectos secundarios de Gleevec, Sprycel
y Tasigna
CML en fase acelerada o crisis blástica
Trasplante de células madre
Pruebas de mutaciones
Niños y adultos jóvenes con CML
Embarazo y Gleevec, Sprycel y Tasigna
Terminación del tratamiento
Enfermedades relacionadas con la CML
25 Parte 3: Información sobre los ensayos clínicos
26 Parte 4: Respuesta al tratamiento
Pautas sobre la respuesta al tratamiento
29Cuídese
30 Términos médicos
Esta guía de LLS sobre la CML tiene fines solamente informativos. LLS no ofrece asesoramiento médico
ni servicios médicos.
La guía sobre la CML
I página 1
Introducción
La leucemia mieloide crónica (CML, por sus siglas en inglés) es un tipo
de cáncer. Hay un número creciente de personas con CML que disfrutan de
una buena calidad de vida. Esto se debe a nuevos tratamientos. Desde 2001,
se han aprobado tres nuevos medicamentos para la CML. Se están estudiando
otros nuevos tratamientos en ensayos clínicos. El progreso hacia la cura ya está
en marcha.
Muchas personas quieren saber qué preguntas deberían hacer a sus médicos.
Tal vez quieran obtener información sobre la selección de un especialista o
sobre el tratamiento. Esta guía incluye una lista de preguntas sugeridas que
pueden resultar útiles (vea el encarte en la solapa interior de la contratapa).
También hay otras guías de preguntas sobre la atención médica que puede
imprimir. Visite www.LLS.org/espanol/preguntas o comuníquese con nuestros
especialistas en información para pedir copias.
A partir de 2011, alrededor de 26,359 personas en los Estados Unidos
viven con CML.
La mayoría de las personas con CML son adultos. Aproximadamente
el 2.9 por ciento de los nuevos casos de leucemia en niños y adultos
jóvenes de entre el nacimiento y 19 años de edad son de CML.
Algunas de las palabras de esta guía pueden ser nuevas para
usted. Consulte la sección Términos médicos que comienza
en la página 30, o llame a nuestros especialistas en información
al (800) 955-4572.
¿Desea obtener Puede ver, imprimir o pedir las publicaciones gratuitas
más información? de LLS tituladas La leucemia y Leucemia mieloide crónica
en www.LLS.org/espanol/materiales, o comuníquese con
nuestros especialistas en información para pedir copias.
página 2
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Estamos aquí para ayudar
La información de esta guía lo ayudará cuando hable con su médico sobre las
pruebas y el tratamiento. Los miembros de su equipo de profesionales médicos
responderán a sus preguntas, le darán apoyo y le facilitarán las consultas
necesarias con especialistas. Dígale a su médico si desea recibir los servicios de
un intérprete profesional para servicios médicos que hable su idioma, o de un
profesional en lenguaje de señas. Muchas veces este servicio es gratis.
La noticia de que tiene CML puede causar conmoción para usted y sus
seres queridos. Puede que se sienta triste, deprimido o con miedo. Tenga en
cuenta que
Muchas personas pueden sobrellevar mejor la situación una vez que su plan
de tratamiento se ha establecido y tienen la esperanza de una recuperación.
{{
El pronóstico para las personas con CML sigue mejorando. Se están
estudiando nuevos enfoques de terapia en ensayos clínicos para pacientes
de todas las edades y en cada etapa del tratamiento.
{{
LLS tiene recursos para ayudar. El tratamiento para la CML afectará su
vida diaria durante un tiempo. Tal vez desee pedir a sus amigos o familiares
que lo ayuden a
Obtener información
{{
Hacer las tareas domésticas.
{{
Queremos que sepa que LLS ofrece información y servicios para pacientes
gratis a las personas y familias afectadas por el cáncer de la sangre.
Especialistas en información. Nuestros especialistas en información son
profesionales titulados a nivel de maestría. Ofrecen información actualizada
sobre el cáncer de la sangre. Puede hablar con un especialista en información
de lunes a viernes, de 9 a.m. a 6 p.m., hora del Este, llamando al
(800) 955-4572. También puede enviar un mensaje electrónico a
infocenter@LLS.org o comunicarse por Internet en www.LLS.org.
Servicios de idiomas. Se ofrecen servicios de interpretación gratis a las
personas que llaman a nuestros especialistas en información.
La guía sobre la CML
I página 3
Materiales gratuitos e información en español. LLS ofrece libritos gratis
en inglés y en español con información para la educación y el apoyo de los
pacientes. Puede pedirlos por teléfono al (800) 955-4572. También puede leer
o imprimir los libritos, o pedir versiones impresas gratis, en
www.LLS.org/espanol/materiales.
Programas y servicios de las oficinas comunitarias de LLS. LLS tiene
oficinas en todo Estados Unidos y Canadá que ofrecen apoyo y educación.
A través del Programa Primera Conexión de Patti Robinson Kaufmann, la oficina
de su comunidad puede facilitarle la oportunidad de hablar con otra persona que
tiene un tipo similar de CML. El Programa de Ayuda Económica para Pacientes
ofrece una cantidad limitada de ayuda económica a los pacientes que cumplen
ciertos requisitos. Puede localizar la oficina de LLS en su comunidad llamando al
(800) 955-4572, o en www.LLS.org/espanol (ingrese su código postal donde dice
“Enter Your Zip” en la parte superior derecha de la página principal).
Programa de Asistencia para Copagos. Este programa ofrece asistencia
a pacientes que cumplen los requisitos económicos y que tienen ciertos
diagnósticos de cáncer de la sangre para ayudarlos a pagar las primas
de seguros médicos privados o públicos y los costos de los copagos de
medicamentos recetados. Para obtener más información sobre los requisitos
de participación, visite www.LLS.org/espanol/apoyo/copagos o llame al
(877) 557-2672 para hablar con un especialista del programa.
Ensayos clínicos. Nuestros especialistas en información ayudan a los
pacientes a hablar con sus médicos para obtener información sobre ensayos
clínicos específicos. También puede usar TrialCheck®, un servicio de búsqueda
de ensayos clínicos por Internet respaldado por LLS. TrialCheck ofrece a los
pacientes y a sus cuidadores acceso inmediato a listas de ensayos clínicos para
los distintos tipos de cáncer de la sangre. Puede tener acceso a este servicio por
Internet visitando www.LLS.org/clinicaltrials (en inglés).
Programas educativos por teléfono o por Internet. LLS ofrece programas
educativos gratis por teléfono y por Internet para pacientes y cuidadores,
presentados por expertos. Para obtener más información, comuníquese con
nuestros especialistas en información o visite www.LLS.org/espanol/programas.
Programa Trish Greene de Regreso a la Escuela para Niños con Cáncer.
Este programa ayuda a médicos, enfermeras, padres y personal de la escuela a
trabajar juntos para asegurar que los niños con cáncer tengan una transición
sin problemas cuando regresen a la escuela después del tratamiento. Si desea
obtener más información, comuníquese con la oficina de LLS en su
comunidad o llame al (800) 955-4572.
página 4
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Pida ayuda. Usted y sus seres queridos pueden pedir ayuda y apoyo a otras
personas. Por ejemplo:
LLS ofrece foros de comunicación y salas de conversación por Internet sobre el
cáncer de la sangre en www.LLS.org/getinfo (en inglés).
{{
Existen otros foros para obtener apoyo, por ejemplo, grupos de apoyo que se
reúnen en las comunidades o que se comunican por Internet, así como “blogs”.
{{
Puede que llegue a conocer a otras personas que viven con cáncer.
Estas amistades ofrecen apoyo.
{{
Sugerencias de otras personas que viven con cáncer
Obtenga información sobre la selección de un especialista en cáncer o
de un centro de tratamiento.
{{
Hable con familiares y amigos sobre cómo se siente usted y cómo ellos
lo pueden ayudar.
{{
Averigüe qué cubre su póliza de seguro médico.
{{
Averigüe si hay ayuda económica disponible.
{{
Aprenda acerca de las pruebas médicas y los tratamientos más
actualizados para su tipo de CML.
{{
Hable abiertamente con el médico sobre sus temores o
preocupaciones.
{{
Informe a su médico si tiene algún efecto secundario del tratamiento.
{{
Comuníquese con su médico si siente fatiga o tiene fiebre, dolor o
problemas para dormir.
{{
Pida asesoramiento médico si nota cambios en su estado de ánimo,
tristeza o depresión.
{{
Queremos saber sus opiniones. Esperamos que esta guía le resulte útil.
Puede ofrecer sus opiniones usando la página web en
www.LLS.org/espanol/materiales (busque la sección “Nos gustaría saber
sus opiniones”). Haga clic en Publicaciones de LLS sobre enfermedades
y tratamiento: Encuesta para pacientes, familiares y amigos.
La guía sobre la CML
I página 5
Parte 1: Para entender la CML
Leucemia es el término general que se usa para referirse a algunos tipos
distintos de cáncer de la sangre. La CML es uno de los cuatro tipos principales
de leucemia.
Acerca de la médula, la sangre y las células
sanguíneas
La información en esta página sobre la sangre y la médula normales puede
ayudarlo a entender la información sobre la CML en el resto de esta guía.
La médula es el centro esponjoso del interior de los huesos, donde se
producen las células sanguíneas.
Las células sanguíneas se producen en la médula. Comienzan como células
madre. Las células madre se convierten en glóbulos rojos, glóbulos blancos
y plaquetas en la médula. Luego los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las
plaquetas entran en la sangre.
Las plaquetas forman tapones que ayudan a detener el sangrado en el sitio de
una lesión.
Los glóbulos rojos llevan oxígeno a todo el cuerpo. Cuando la cantidad
de glóbulos rojos es menor de lo normal, se presenta un problema médico
llamado anemia. La anemia puede causar cansancio o dificultad para respirar.
Puede hacer que la piel se vea pálida.
Los glóbulos blancos combaten las infecciones en el cuerpo. Hay dos tipos
principales de glóbulos blancos: células que ingieren gérmenes (neutrófilos
y monocitos) y células que combaten las infecciones, llamadas “linfocitos”
(células B, células T y células citolíticas naturales).
El plasma es la parte líquida de la sangre. Es principalmente agua. También
contiene algunas vitaminas, minerales, proteínas, hormonas y otras sustancias
químicas naturales.
página 6
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Puntos clave sobre los conteos normales de células sanguíneas
Los conteos de células sanguíneas a continuación corresponden a
adultos. Puede que sean algo distintos de un laboratorio a otro, y en el
caso de niños y adolescentes.
Conteo de glóbulos rojos (RBC, por sus siglas en inglés)
Hombres: de 4.5 a 6 millones de glóbulos rojos por microlitro de sangre
{{Mujeres: de 4 a 5 millones de glóbulos rojos por microlitro de sangre
{{
Hematocrito (la parte de la sangre formada por glóbulos rojos)
Hombres: del 42% al 50%
{{Mujeres: del 36% al 45%
{{
Hemoglobina (la cantidad del pigmento de los glóbulos rojos que
transporta oxígeno)
Hombres: de 14 a 17 gramos por cada 100 mililitros de sangre
{{Mujeres: de 12 a 15 gramos por cada 100 mililitros de sangre
{{
Conteo de plaquetas
De 150,000 a 450,000 plaquetas por microlitro de sangre
{{
Conteo de glóbulos blancos (WBC, por sus siglas en inglés)
De 4,500 a 11,000 glóbulos blancos por microlitro de sangre
{{
Fórmula leucocítica (también llamada conteo diferencial)
Muestra la parte de la sangre compuesta de diferentes tipos de
glóbulos blancos
{{
Los tipos de glóbulos blancos que se cuentan son los neutrófilos,
los linfocitos, los monocitos, los eosinófilos y los basófilos
{{
Por lo general, los adultos tienen alrededor de un 60% de neutrófilos,
un 30% de linfocitos, un 5% de monocitos, un 4% de eosinófilos y
menos de un 1% de basófilos en la sangre.
{{
La guía sobre la CML
I página 7
Acerca de la CML
La CML es un tipo de cáncer que comienza en la médula ósea. La mayoría de
las personas con CML son adultos. Un pequeño número de niños tiene CML.
La CML comienza con un cambio (mutación) en una sola célula de la
médula. La célula cambiada se multiplica en varias células (células de CML).
Las células sanguíneas que son casi iguales a las células sanguíneas sanas se
siguen produciendo en la médula. Pero sin tratamiento, ocurren los siguientes
cambios:
La cantidad de glóbulos rojos suele ser inferior a lo normal.
{{
La cantidad de glóbulos blancos es superior a lo normal, y sigue aumentando.
{{
El cromosoma Philadelphia. En las células de CML ocurre un cambio en el
cromosoma 22. El cromosoma 22 cambiado se conoce como el cromosoma
Philadelphia. También se llama cromosoma Ph. El cromosoma Ph se forma
cuando un fragmento del cromosoma 22 se desprende y se une al extremo del
cromosoma 9. También se desprende un fragmento del cromosoma 9 y se une
al extremo del cromosoma 22.
Cromosomas y genes. Las células normales tienen pares de cromosomas
que se pueden numerar del 1 al 22, y también un par de cromosomas sexuales
(XX para mujeres y XY para varones). Los cromosomas son estructuras en las
células que contienen los genes. Los genes dan instrucciones a las células.
El gen del cáncer BCR-ABL. La ruptura del cromosoma 9 involucra a un
gen llamado ABL. La ruptura del cromosoma 22 involucra a un gen llamado
BCR. Los genes BCR y ABL se combinan para formar el gen causante de la
CML, llamado gen BCR-ABL.
página 8
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Cómo se crea el gen BCR-ABL causante del cáncer (oncogén)
Cromosomas normales
9
22
Cromosomas de CML
9
22
Oncogén
BCR-ABL
Fragmento del 9
BCR
ABL
Cromosoma
Philadelphia
Fragmento del 22
Un fragmento del gen ABL en el cromosoma 9 se desprende.
{{
Un fragmento del gen BCR en el cromosoma 22 se desprende.
{{
Estos dos fragmentos intercambian sus lugares.
{{
El intercambio conduce al gen del cáncer llamado BCR-ABL.
{{
Causas de la CML. Los médicos no saben por qué el gen BCR-ABL que
provoca la CML se forma en algunas personas pero no en otras.
Las personas que reciben dosis altas de radioterapia por otros tipos de cáncer
corren un riesgo levemente mayor de presentar CML. Pero la mayoría de
las personas que reciben radioterapia para el cáncer no presenta CML.
Además, la mayoría de las personas con CML no fueron expuestas a dosis altas
de radiación. No hay una conexión entre las radiografías dentales o médicas,
y un riesgo mayor de tener CML. La CML no es contagiosa.
Signos y síntomas
Los signos y síntomas de la CML tienden a progresar lentamente.
Es más probable que muchos de los signos y síntomas de la CML sean
causados por otras enfermedades. La mayoría de las personas con los signos
y síntomas mencionados en la página 10 no tienen CML.
Un signo es un cambio en el cuerpo que el médico observa en un examen o en
el resultado de una prueba médica. Un síntoma es un cambio en el cuerpo que
el paciente puede ver o sentir.
La guía sobre la CML
I página 9
Algunos signos y síntomas de CML
Más cansancio
IPuede que las personas tengan menos energía
de lo normaldebido a la cantidad menor de glóbulos rojos sanos
y la cantidad mayor de células de CML.
Dificultad para IEs posible que las personas tengan dificultad para
respirar respirar al hacer sus actividades diarias habituales
debido a la cantidad menor de glóbulos rojos
sanos y la cantidad mayor de células de CML.
Palidez ILas personas tal vez tengan piel pálida debido a
Bazo inflamado
ILas personas tal vez sientan dolores o una
una cantidad baja de glóbulos rojos.
sensación de “pesadez” en el lado superior
izquierdo del abdomen debido a la inflamación
causada por la cantidad alta de células de CML.
Disminución IAlgunas personas con CML bajan de peso porque
de peso comen menos y/o porque usan más energía.
Las personas con CML a veces tienen otros síntomas, como sudores nocturnos.
Diagnóstico
El diagnóstico de CML suele hacerse con información de las pruebas de sangre
y de la médula ósea.
Pruebas de sangre. Las pruebas para la CML incluyen conteos de células
sanguíneas y un examen de células sanguíneas.
Conteos de células sanguíneas. El médico ordena una prueba llamada
conteo sanguíneo completo (CBC, por sus siglas en inglés) para
determinar las cantidades de células sanguíneas. Con CML, el conteo de
glóbulos rojos es inferior a lo normal. La cantidad de glóbulos blancos es
superior a lo normal, y posiblemente sea muy alta. La cantidad de plaquetas
tal vez sea superior o inferior a lo normal.
{{
página 10
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Examen de células sanguíneas. Las células se tiñen (colorean) y luego se
observan con un instrumento llamado microscopio óptico. Una persona
con CML tiene una cantidad menor de células en desarrollo en la sangre,
llamadas células blásticas. Las células blásticas no se encuentran en
la sangre de las personas sanas.
{{
Pruebas de médula ósea y pruebas citogenéticas. Algunos signos de la
CML no aparecen en las pruebas de sangre. El médico tiene que examinar
una pequeña cantidad de células (una muestra) de la médula. Las muestras
de células se obtienen con dos pruebas conocidas como aspiración de médula
ósea y biopsia de médula ósea.
Las muestras de las células de la médula se examinan al microscopio.
Esto se llama un análisis citogenético. El examinador observa un “mapa”
de los cromosomas en la célula. El mapa se llama cariotipo. En el cariotipo
se puede detectar el cromosoma Ph en una célula de CML. La presencia del
cromosoma Ph ofrece información importante que, junto con la información
sobre los conteos altos de glóbulos blancos, ayuda al médico a diagnosticar la
CML a una persona.
Las pruebas de sangre y médula ósea se pueden hacer en el consultorio
del médico o en un hospital. La aspiración de médula ósea y la biopsia de
médula ósea casi siempre se hacen a la misma vez. En ambas pruebas se usa
una aguja especial. A menudo, los pacientes permanecen despiertos durante
el procedimiento. Estos pacientes reciben medicamentos para adormecer el
lugar donde se hace la biopsia y la aspiración, por lo general el hueso de la
cadera. Una vez que la zona del cuerpo está totalmente adormecida, se toman
las muestras de médula ósea. Algunos pacientes son sedados (dormidos)
durante el procedimiento.
La guía sobre la CML
I página 11
¿Cómo se hacen las pruebas de sangre y médula ósea?
Pruebas de sangre IGeneralmente se saca una pequeña cantidad de sangre
del brazo de la persona con una aguja. La sangre se
recolecta en tubos y se envía a un laboratorio.
Aspiración de
I Se saca una muestra líquida de células de la médula
médula óseaa través de una aguja. Luego, las células se
examinan al microscopio.
Biopsia de
I Con una aguja, se saca una cantidad muy pequeña
médula óseade hueso lleno de células de la médula. Luego, las
células se examinan al microscopio.
FISH. Una prueba especial llamada hibridación in situ con fluorescencia o
FISH, por sus siglas en inglés, puede detectar las células de CML que tal vez
no aparezcan en una prueba citogenética estándar para el cromosoma Ph.
Reacción en cadena de la polimerasa (PCR, por sus siglas en inglés).
Una prueba de PCR puede detectar células de CML no detectadas por
la prueba de FISH. La prueba de PCR puede detectar una cantidad muy
pequeña de células de CML. La prueba de PCR se puede hacer con células
de la sangre o de la médula.
En la página 26 hay información sobre las pruebas de seguimiento para evaluar
la respuesta de una persona al tratamiento con medicamentos (farmacoterapia)
para la CML.
Consejos sobre sus pruebas médicas para la CML
Los siguientes consejos pueden ayudarlo a ahorrar tiempo y saber más acerca
de su salud.
Pregúntele a su médico por qué le hacen ciertas pruebas y qué puede
esperar de ellas.
{{
Hable sobre los resultados de las pruebas con su médico.
{{
Pida copias de los informes de laboratorio y guárdelos en una carpeta de
tres aros. Organice los informes de las pruebas por fecha.
{{
página 12
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Averigüe si será necesario hacer pruebas de seguimiento y cuándo.
{{
Marque en su calendario las fechas de las pruebas.
{{
Tal vez desee utilizar la herramienta gratuita de LLS en Internet, “My CML
Tracker” (Mi registro de CML), en www.LLS.org/cmltracker (en inglés).
Esta herramienta lo ayudará a llevar un registro de las citas, las preguntas
para su médico, los medicamentos, los efectos secundarios y los resultados
de las pruebas.
{{
¿Desea obtener Puede ver, imprimir o pedir la publicación gratuita de
más información? LLS titulada Información sobre las pruebas de laboratorio
y de imágenes. Visite www.LLS.org/espanol/materiales o
comuníquese con nuestros especialistas en información
para pedir una copia.
Fases de la CML
La CML tiene tres fases:
Fase crónica
{{
Fase acelerada
{{
Fase de crisis blástica
{{
CML en fase crónica. En el momento del diagnóstico, la mayoría de las
personas tienen CML en fase crónica. Los síntomas de la CML son más leves
en la fase crónica. Los glóbulos blancos aún pueden combatir las infecciones.
Una vez que las personas con CML en fase crónica comienzan el tratamiento,
pueden volver a hacer sus actividades diarias normales.
CML en fase acelerada. Las personas con CML en fase acelerada
posiblemente presenten anemia (una cantidad reducida de glóbulos rojos en la
sangre). Es posible que la cantidad de glóbulos blancos aumente o disminuya.
Puede que la cantidad de plaquetas se reduzca. La cantidad de células blásticas
aumenta. El bazo tal vez se inflame. Las personas con CML en fase acelerada
tal vez se sientan enfermas.
CML en fase de crisis blástica. Las personas con CML en fase de crisis
blástica tienen una cantidad aumentada de células blásticas en la médula ósea
y en la sangre. Las cantidades de glóbulos rojos y plaquetas disminuyen.
Puede que la persona tenga infecciones o sangrados. Tal vez se sienta cansada
o tenga dificultad para respirar, dolor de estómago o dolor en los huesos.
La guía sobre la CML
I página 13
Parte 2: El tratamiento
Selección de un especialista
Escoja un médico que se especialice en el tratamiento de la CML y que
conozca los tratamientos más modernos. Este tipo de especialista por lo
general se llama hematólogo oncólogo. Alternativamente, su especialista local
en cáncer puede trabajar con un especialista en CML.
Cómo localizar un especialista en CML
Pregúntele a su médico de cabecera (médico primario).
{{
Comuníquese con el centro oncológico (centro especializado en
cáncer) de su comunidad.
{{
Llame a la sociedad médica local.
{{
Aproveche los servicios de recomendación de especialistas ofrecidos
por su médico y/o plan de seguro médico.
{{
Llame a LLS para obtener una lista de centros oncológicos, o visite
www.LLS.org/cancercenters (en inglés).
{{
Utilice los recursos en Internet para localizar médicos, tales como
{{
“DoctorFinder” (en inglés) de la Asociación Médica
Estadounidense (AMA, por sus siglas en inglés)
{{
“Find a Hematologist” (en inglés) de la Sociedad Estadounidense
de Hematología (ASH, por sus siglas en inglés).
{{
¿Desea obtener Puede ver, imprimir o pedir la publicación gratuita
más información? de LLS titulada Selección de un especialista en cáncer
de la sangre o de un centro de tratamiento en
www.LLS.org/espanol/materiales, o comuníquese
con nuestros especialistas en información para obtener
una copia.
página 14
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Pregúntele a su médico
Hable con el médico sobre su plan para tratarlo a usted para la CML.
Esto lo ayudará a participar activamente en su atención médica y a tomar
decisiones. Esta guía incluye preguntas que podría hacerle al médico acerca del
tratamiento para la CML (vea “Preguntas que podría hacer a su profesional
médico sobre el tratamiento” en la solapa interior de la contratapa).
Puede resultar útil anotar las respuestas a sus preguntas y revisarlas más tarde.
Tal vez quiera que un cuidador, familiar o amigo lo acompañe cuando hable
con su médico. Esta persona puede escuchar, tomar notas y ofrecerle apoyo.
A algunas personas les gusta grabar la información del médico y escucharla
luego en casa.
Las personas con CML que no estén seguras respecto a sus opciones de
tratamiento tal vez deseen obtener una segunda opinión.
¿Desea obtener Para obtener una lista de guías de preguntas
más información? sobre las segundas opiniones y otros temas de la
atención médica que puede imprimir, visite
www.LLS.org/espanol/preguntas. O comuníquese
con nuestros especialistas en información para
pedir copias de estos materiales.
CML en fase crónica
Para las personas con CML en fase crónica, las metas del tratamiento son
Hacer que los niveles de glóbulos rojos vuelvan a la normalidad
{{
Destruir todas las células que tengan el gen del cáncer BCR-ABL.
{{
El tratamiento para la CML en fase crónica suele restaurar los niveles normales
de células sanguíneas. La mayoría de las personas no tienen infecciones ni
sangrado inusual. El bazo vuelve a su tamaño normal.
Por lo general, las personas que reciben tratamiento para la CML en fase
crónica se sienten bien. Pueden hacer sus actividades diarias habituales.
Hay tres medicamentos aprobados para pacientes recién diagnosticados.
La guía sobre la CML
I página 15
Gleevec. La mayoría de las personas con CML comienzan el tratamiento con
el medicamento mesilato de imatinib (Gleevec®). El Gleevec se toma por vía
oral (terapia con medicamentos orales). Es un medicamento aprobado por la
FDA (vea la página 31).
Para la mayoría de las personas, el Gleevec controla la CML en fase crónica
mientras continúen tomando el medicamento. Las personas con CML que no
respondan a la dosis usual de Gleevec tal vez respondan a una dosis más alta.
El Gleevec no ayuda a todas las personas con CML. Se puede usar otro
medicamento para tratar a una persona con CML por uno de estos motivos:
El Gleevec no controló la CML de la persona (lo que se llama resistencia
al medicamento).
{{
La persona presenta fuertes efectos secundarios a causa del Gleevec (lo que
se llama intolerancia al medicamento).
{{
El Gleevec dejó de funcionar (lo que se llama pérdida de respuesta).
{{
Sprycel y Tasigna. Los medicamentos dasatinib (Sprycel®) y nilotinib
(Tasigna®) están aprobados por la FDA para los pacientes recién diagnosticados
en fase crónica con CML y para los pacientes que no toleran el Gleevec o que
tienen un tipo de CML resistente al Gleevec. Estos medicamentos también
se toman por vía oral (terapia con medicamentos orales). Vea la información
sobre la aprobación de Sprycel y Tasigna en la página 33.
Ni Sprycel ni Tasigna han demostrado dar como resultado una supervivencia
más prolongada hasta este punto del seguimiento. Sin embargo, para los
pacientes que toman cualquiera de estos nuevos medicamentos, la probabilidad
de presentar una enfermedad en fase acelerada o en fase blástica parece menor
que en los que reciben tratamiento con Gleevec.
Nota: El Gleevec, el Sprycel y la Tasigna funcionan de distintas maneras para
bloquear la proteína producida por el gen de cáncer BCR-ABL. Es importante que
Tome cada día la cantidad indicada de medicamento para la CML a fin de
mantener la respuesta al tratamiento.
{{
Siga las instrucciones del médico en cuanto a la toma de sus medicamentos
para la CML; las instrucciones para Gleevec, Sprycel o Tasigna tal vez no
sean las mismas.
{{
Programe chequeos regulares para la CML. Es necesario hacer pruebas de
sangre y, de vez en cuando, pruebas de médula ósea.
{{
página 16
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Consulte la sección Algunos medicamentos para el tratamiento de la CML
en la página 19 para ver una lista de otros medicamentos para la CML. La
información de la sección Respuesta al tratamiento comienza en la página 26.
Efectos secundarios de Gleevec, Sprycel y Tasigna
El término efecto secundario se usa para describir la forma en que el
tratamiento afecta las células sanas.
Muchos efectos secundarios del tratamiento desaparecen o se vuelven menos
notables con el paso del tiempo. La mayoría se puede manejar sin la necesidad
de dejar de tomar el medicamento. Hable con su médico sobre los posibles
efectos secundarios y los posibles efectos a largo plazo de su tratamiento.
También puede llamar a nuestros especialistas en información.
Gleevec. Los efectos secundarios comunes pueden incluir
Inflamación debida a demasiada acumulación de líquido en el cuerpo
{{
Hinchazón alrededor de los ojos
{{
Sarpullido
{{
Calambres musculares
{{
Diarrea
{{
Náusea y vómitos.
{{
Es posible que el Gleevec también provoque disminución del fósforo,
un mineral en los huesos. El médico lo examinará para buscar posibles efectos
secundarios del Gleevec.
Sprycel. Los efectos secundarios comunes pueden incluir
Cantidad insuficiente de glóbulos blancos y/o plaquetas
{{
Demasiado líquido en el pecho
{{
Demasiado líquido en otros tejidos (edema)
{{
Diarrea
{{
Dolor de cabeza
{{
Niveles bajos de calcio en la sangre
{{
Leves cambios en la función del hígado.
{{
La guía sobre la CML
I página 17
Tasigna. Los efectos secundarios comunes pueden incluir
Cantidad insuficiente de glóbulos blancos y/o plaquetas
{{
Cambios en las enzimas del páncreas
{{
Cambios en las enzimas del hígado
{{
Sarpullido
{{
Náuseas
{{
Estreñimiento
{{
Diarrea
{{
Picazón.
{{
Efectos cardíacos. Con muy poca frecuencia, los pacientes que reciben
tratamiento con Gleevec, Sprycel y Tasigna han desarrollado insuficiencia
cardíaca congestiva seria (una debilitación del corazón que lleva a una
acumulación de líquido en los pulmones y los tejidos corporales que los
rodean) y a una disfunción ventricular (dificultad para vaciar la sangre de
la cámara inferior izquierda del corazón). A la fecha, la mayoría de estos
pacientes han tenido otros problemas médicos y factores de riesgo incluyendo
el ser de mayor edad y el tener antecedentes médicos de enfermedad
cardíaca. Un posible efecto secundario de la Tasigna que se debe controlar
regularmente es un problema del ritmo cardíaco llamado prolongación de
QT. Ocasionalmente, el Gleevec y el Sprycel también pueden provocar una
prolongación de QT en algunas personas. Algunos otros medicamentos
provocan una prolongación de QT también, y deben evitarse cuando sea
posible. Su médico le dará una lista de los medicamentos a evitar. Su médico lo
observará con seguimiento según sea necesario por estos problemas.
Otros efectos secundarios. El Sprycel puede aumentar el riesgo de
presentar una afección seria llamada hipertensión arterial pulmonar (PAH,
por sus siglas en inglés) Sin embargo, este efecto secundario parece ser poco
común. La Tasigna puede estar asociada con un riesgo mayor de eventos
vasculares (enfermedad relacionada con los vasos sanguíneos), tales como
una afección poco común pero seria llamada enfermedad oclusiva arterial
periférica (PAOD, por sus siglas en inglés) Hable con su médico para obtener
más información sobre estos efectos secundarios raros.
página 18
I 800.955.4572 I www.LLS.org
¿Desea obtener Puede ver, imprimir o pedir la publicación gratuita
más información? de LLS titulada Farmacoterapia y manejo de los efectos
secundarios en www.LLS.org/espanol/materiales, o
comuníquese con nuestros especialistas en información
para pedir una copia.
Algunos medicamentos para el tratamiento de la CML
Mesilato de imatinib (Gleevec®)
{{Dasatinib (Sprycel®)
{{Nilotinib (Tasigna®)
El Gleevec, el Sprycel y la Tasigna se usan para tratar a personas recién
diagnosticadas con CML. El Sprycel y la Tasigna también se usan para
tratar a personas que presentan intolerancia o resistencia al Gleevec.
{{
Bosutinib*
{{Ponatinib (AP24534)*
{{Interferón (Intron A®, Roferon-A®)
{{Peginterferón-alfa-2a (Pegasys®)
{{Busulfán (Myleran®)
{{Citarabina (Cytosar-U®)
{{Hidroxiurea (Hydrea®)
{{
* Actualmente en estudio en ensayos clínicos.
Las personas con CML que no responden al Gleevec, Sprycel o Tasigna
posiblemente reciban tratamiento con interferón u otros medicamentos.
Tal vez se administre Hydrea para disminuir el conteo de glóbulos blancos.
O, un paciente tal vez quiera recibir tratamiento en un ensayo clínico.
La guía sobre la CML
I página 19
CML en fase acelerada o crisis blástica
Tanto en la fase acelerada como en la fase de crisis blástica de la CML, la
meta de la terapia es destruir todas las células que contienen el gen de cáncer
BCR-ABL, o hacer que la enfermedad de la persona vuelva a la fase crónica.
El Gleevec, el Sprycel o la Tasigna son tratamientos eficaces para personas
con CML en fase acelerada o en fase de crisis blástica. Otros medicamentos,
tales como interferón, busulfán (Myleran®), citarabina (Cytosar-U®)
o hidroxiurea (Hydrea®), se pueden usar en combinación con los
medicamentos orales para la CML.
Algunas personas con CML tienen conteos muy altos de glóbulos blancos en
el momento del diagnóstico. Esto puede reducir el flujo de la sangre hacia el
cerebro, los pulmones, los ojos y otras partes del cuerpo. También es posible
usar Hydrea para disminuir el conteo de glóbulos blancos. Una vez que el
conteo de glóbulos blancos disminuye, se puede comenzar la terapia con
medicamentos orales.
El trasplante de células madre es otra opción importante de tratamiento para
algunos pacientes que se diagnostican por primera vez en fases avanzadas
de CML, o cuya enfermedad progresa a estas fases. Vea a continuación para
obtener más información sobre esta opción de tratamiento.
Leucocitaféresis. La leucocitaféresis es un proceso en el cual se usa una
máquina especial para sacar el exceso de glóbulos blancos de la sangre.
La leucocitaféresis se puede usar para el tratamiento de mujeres diagnosticadas
con CML durante los primeros meses de embarazo, cuando la terapia con
medicamentos puede ser perjudicial para el feto. Vea la página 24 para obtener
más información.
Trasplante de células madre
Su médico hablará con usted para determinar si un trasplante de células
madre es una opción de tratamiento en su caso. La mayoría de las personas
con CML tienen una buena respuesta al tratamiento con medicamentos, y
es posible que este tratamiento controle la CML por mucho tiempo. Pero el
alotrasplante tal vez se use en algunos casos como tratamiento para la CML.
Alotrasplante de células madre. Un tratamiento llamado alotrasplante
de células madre se usa como tratamiento para varias enfermedades. Es un
tratamiento para restaurar la médula ósea de una persona a su estado normal.
página 20
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Las células madre trasplantadas van de la sangre a la médula de la persona.
Las células comienzan un nuevo suministro de glóbulos rojos, glóbulos
blancos (incluyendo células inmunitarias) y plaquetas.
Para llevar a cabo el trasplante, la persona debe contar con un donante
“compatible” de células madre. El donante puede ser un hermano o una
hermana, O puede ser otra persona cuyas células madre sean “compatibles”
con las del paciente que recibe el trasplante.
Antes del trasplante, la persona recibe terapia con medicamentos para la CML
a fin de controlar la enfermedad. Una vez que la persona responde a este
tratamiento, se le administra dosis altas de quimioterapia y/o radioterapia.
Luego, se infunden las células del donante en la sangre del paciente.
El alotrasplante de células madre tiene más éxito en pacientes jóvenes.
Sin embargo, no existe una edad máxima específica para el trasplante de
células madre. Puede ser una buena opción de tratamiento para un paciente
más joven con CML que no responde bien al tratamiento con medicamentos
orales, y que cuenta con un donante compatible de células madre.
El alotrasplante de células madre es el único tratamiento que puede curar la
CML. Alrededor de 7 de cada 10 personas que reciben un alotrasplante como
tratamiento para la CML, se curan. Pero este procedimiento presenta altos
riesgos de complicaciones serias. Si se le sugiere un trasplante en su caso, su
médico le explicará los beneficios y los riesgos del procedimiento.
Trasplante de intensidad reducida. Los médicos están trabajando para
hacer que los alotrasplantes de células madre sean más seguros. Un tipo de
trasplante llamado trasplante de intensidad reducida utiliza una dosis
menor de quimioterapia de acondicionamiento que la dosis utilizada en un
alotrasplante de células madre estándar. Este tratamiento también se llama
trasplante no mieloablativo. Puede que las personas mayores y más enfermas
se beneficien de este tratamiento.
La guía sobre la CML
I página 21
Infusión de linfocitos del donante. Los pacientes con CML que vuelven
a presentar la enfermedad luego de un alotrasplante de células madre (lo que
se llama “recaída”) pueden recibir tratamiento con Gleevec, Sprycel, Tasigna
u otros medicamentos. Otra opción de tratamiento es realizar un segundo
trasplante. O se puede tratar al paciente con una infusión de linfocitos
del donante (una infusión de glóbulos blancos llamados linfocitos que se
obtienen del donante original de células madre).
¿Desea obtener Puede ver, imprimir o pedir la publicación gratuita de
más información? LLS titulada Trasplante de células madre sanguíneas y
de médula ósea en www.LLS.org/espanol/materiales, o
comuníquese con nuestros especialistas en información
para pedir una copia.
Pruebas de mutaciones
Las pruebas de mutaciones pueden ayudar a encontrar cambios en un gen
de cáncer. Los pacientes deberían hablar con su médico sobre la posibilidad
de recibir una prueba de mutación o de enviar una muestra de sangre a un
laboratorio de referencia (usado para pruebas especializadas) si hay
Un objetivo esperado del tratamiento que el paciente no logra
{{
Pérdida de respuesta hematológica o citológica a pesar de tomar una dosis
adecuada de Gleevec (al menos 300 mg)
{{
Un aumento inexplicable en el nivel de PCR
{{
Preocupación sobre si el medicamento da resultado o no.
{{
El médico puede usar los resultados de esta prueba para determinar si un
medicamento da resultado o no. No es necesario hacerle una prueba de mutación
a un paciente que cambia de medicamentos debido a los efectos secundarios.
Visite www.nccn.org (en inglés) para obtener información sobre las pautas de
la Red Integral Nacional del Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés) para las
pruebas de mutación de CML.
página 22
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Niños y adultos jóvenes con CML
Un pequeño porcentaje de pacientes diagnosticados con CML son niños y
adultos jóvenes. La CML representa aproximadamente el 3 por ciento de
los diagnósticos nuevos de leucemia en niños.
La CML tiene la misma progresión en niños que en adultos. Aún no se
han establecido pautas específicas para el tratamiento de la CML en
niños. Sin embargo, Gleevec® es el tratamiento principal administrado a
los pacientes. Más del 80 por ciento de los niños con la enfermedad en
fase crónica que reciben tratamiento con Gleevec logran una remisión
citogenética completa. Para obtener más información, vea la sección
Respuesta al tratamiento en la página 26.
Un trasplante de células madre es la siguiente opción de tratamiento
para niños con CML que no responde bien al Gleevec. Los pacientes
también pueden tratarse con medicamentos como Sprycel® o Tasigna®.
Las complicaciones de un trasplante siguen presentando desafíos, por lo
que el tratamiento con Gleevec continúa siendo la primera opción para
pacientes más jóvenes en fase crónica.
Con los medicamentos orales, es importante seguir las instrucciones del
médico y continuar tomando el medicamento por todo el tiempo que sea
recetado. Esto puede ser algo abrumador para los padres de niños y adultos
jóvenes, porque puede ser difícil recordar tomar el medicamento.
Hable con el médico de su hijo sobre la mejor opción de tratamiento en
su caso. Es importante que su hijo reciba tratamiento de un médico que se
especialice en leucemia pediátrica.
¿Desea obtener Puede ver, imprimir o pedir las publicaciones gratuitas
más información? de LLS tituladas Selección de un especialista en cáncer
de la sangre o de un centro de tratamiento y Cómo
enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los niños en
www.LLS.org/espanol/materiales, o comuníquese con
nuestros especialistas en información para obtener
copias.
La guía sobre la CML
I página 23
Embarazo y Gleevec, Sprycel y Tasigna
Actualmente, hay un número creciente de mujeres con CML que desean recibir
información sobre las consecuencias de quedar embarazada durante su tratamiento.
Los médicos siguen estudiando los efectos del tratamiento para la CML durante
un embarazo. Para obtener más información, hable con su médico sobre
Su necesidad de detener el tratamiento antes de la concepción y durante
el embarazo
{{
Su riesgo de recaída en caso de detener la terapia
{{
El riesgo de no recuperar una respuesta estable, incluso con tratamiento,
durante y después del embarazo
{{
Los riesgos de Gleevec, Sprycel o Tasigna a un bebé en desarrollo durante
su embarazo
{{
La necesidad de no amamantar.
{{
Los datos sobre los hombres que conciben hijos mientras toman Gleevec son
limitados. Actualmente, no parece haber ninguna causa de preocupación;
sin embargo, el Gleevec tampoco se ha probado seguro en esta situación.
Hay incluso menos información sobre el Sprycel y la Tasigna. Hable con su
médico si está pensando en tener un hijo.
Terminación del tratamiento
Si bien muchos pacientes con CML en fase crónica logran una profunda
y duradera remisión con medicamentos como Gleevec, Sprycel y Tasigna,
en este momento, la CML en general no se considera curable con los
medicamentos disponibles.
Se han comenzado a realizar ensayos clínicos para ver si los pacientes que
logran profundas remisiones con tratamiento pueden mantener remisiones
estables después de detener el tratamiento. Hable con su médico para obtener
más información.
Enfermedades relacionadas con la CML
El nombre leucemia mieloide crónica se usa a veces para referirse a otros tipos
de leucemia crónica, como la leucemia mielomonocítica crónica (CMML, por
sus siglas en inglés) y la leucemia neutrofílica crónica (CNL, por sus siglas en
inglés). Las personas con estas enfermedades no tienen el gen BCR-ABL. No
reciben tratamiento con Gleevec®, Sprycel® ni Tasigna®, los tres medicamentos
orales para la CML (vea las páginas 16 a 18).
página 24
I 800.955.4572 I www.LLS.org
¿Desea obtener Puede ver, imprimir o pedir la publicación gratuita de
más información? LLS titulada Leucemia mielomonocítica crónica (CMML)
y leucemia mielomonocítica juvenil (JMML) en
www.LLS.org/espanol/materiales, o comuníquese
con nuestros especialistas en información para pedir
una copia.
Parte 3: Información sobre los
ensayos clínicos
Hay nuevos tratamientos en estudio para pacientes con CML de todas las
edades. Los nuevos tratamientos se estudian en ensayos clínicos. Los ensayos
clínicos también se usan para estudiar usos nuevos de medicamentos o
tratamientos aprobados. Por ejemplo, un ajuste de la dosis del medicamento,
o la combinación del medicamento con otro tipo de tratamiento podrían
aumentar su eficacia. En algunos ensayos clínicos se combinan medicamentos
para la CML en nuevas secuencias o dosis.
Hay ensayos clínicos para
Pacientes recién diagnosticados con CML
{{
Pacientes que no responden bien al tratamiento
{{
Pacientes que sufren una recaída después del tratamiento.
{{
Un ensayo clínico que se lleva a cabo cuidadosamente puede ofrecer la mejor
opción de tratamiento disponible.
Pregúntele a su médico si el tratamiento en un ensayo clínico es una buena
opción para usted. Los medicamentos que se están estudiando actualmente
en ensayos clínicos aparecen en la sección Algunos medicamentos para el
tratamiento de la CML en la página 19. También puede llamar a nuestros
especialistas en información para pedir información sobre los ensayos clínicos,
o usar nuestro servicio gratuito para buscar ensayos clínicos por Internet en
www.LLS.org/clinicaltrials (en inglés).
¿Desea obtener Puede ver, imprimir o pedir la publicación gratuita de
más información? LLS titulada Conozca todas sus opciones de tratamiento
en www.LLS.org/espanol/materiales, o comuníquese
con nuestros especialistas en información para pedir
una copia.
La guía sobre la CML
I página 25
Parte 4: Respuesta al tratamiento
Es muy importante evaluar la respuesta al tratamiento. Se usan pruebas de
sangre y médula ósea para evaluar el nivel de respuesta al tratamiento de una
persona. Los resultados se usan para ayudar al médico a decidir si la CML de
la persona está bien controlada, o si es necesario
Aumentar la dosis para tratar de mejorar la respuesta
{{
Disminuir o suspender el medicamento por un tiempo breve debido a los
efectos secundarios
{{
Cambiar por otro medicamento u otra combinación de medicamentos para
controlar mejor la CML
{{
Cambiar por otro medicamento u otra combinación de medicamentos para
manejar los efectos secundarios.
{{
Pautas sobre la respuesta al tratamiento
Hay pautas generales sobre la respuesta al tratamiento que se aplican a la
terapia con medicamentos para la CML. No obstante las personas con CML
responden al tratamiento de diferentes maneras. Se pueden usar pruebas de
sangre y/o de médula ósea para determinar el nivel de respuesta de la CML
a la terapia con medicamentos.
La respuesta de una persona se evalúa comparándola con los resultados de las
pruebas de laboratorio al principio del tratamiento. Las cantidades de glóbulos
rojos, glóbulos blancos, plaquetas y células de CML se miden regularmente
durante todo el tratamiento.
Luego del diagnóstico, la prueba de médula ósea se repite a los 6 y a los 12
meses dentro del primer año de diagnóstico.
{{
Muchos médicos hacen pruebas de médula ósea una o dos veces por año
durante el segundo año a partir del diagnóstico.
{{
Una vez que el paciente muestre una buena respuesta al tratamiento, es posible
que los médicos repitan las pruebas de médula ósea cada 12 ó 18 meses.
{{
Puede que su médico utilice los términos respuesta hematológica, respuesta
citogenética o respuesta molecular (remisión).
página 26
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Respuesta hematológica
Una respuesta hematológica completa significa que las cantidades de
glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas son normales o cercanas
a lo normal.
La prueba: un conteo sanguíneo completo (CBC, por sus siglas
en inglés) se hace para medir las cantidades de glóbulos blancos,
glóbulos rojos y plaquetas, y los niveles de hemoglobina (una
proteína en los glóbulos rojos que transporta oxígeno) y de
hematocrito (la cantidad de sangre que contiene glóbulos rojos).
Respuesta citogenética
Una respuesta citogenética completa significa que no se pueden
detectar células con el cromosoma Ph ni con el gen de cáncer
BCR-ABL.
La prueba: la prueba de hibridación in situ con fluorescencia (FISH,
por sus siglas en inglés) se hace para medir la cantidad de células con
el cromosoma Ph y con el gen de cáncer BCR-ABL.
Respuesta molecular
Una respuesta molecular parcial significa que hay una reducción de la
cantidad de células con el gen de cáncer BCR-ABL.
Una respuesta molecular mayor significa que hay una disminución de
1000 veces en el nivel de las células con el gen de cáncer BCR-ABL, en
relación con el nivel al inicio del tratamiento.
Una respuesta molecular completa significa que el gen de cáncer
BCR-ABL no se puede detectar mediante la prueba de reacción en
cadena de la polimerasa (PCR, por sus siglas en inglés). Las células
restantes de CML que no pueden detectarse con la prueba PCR se
llaman enfermedad residual mínima.
La prueba: la prueba de PCR mide la cantidad de células que tienen
el gen de cáncer BCR-ABL. Si es posible, se debería usar el mismo
laboratorio cada vez para hacer la prueba de PCR. Esto se debe a que
los resultados pueden variar de un laboratorio a otro.
La guía sobre la CML
I página 27
La mayoría de las personas con CML en fase crónica tienen una respuesta
hematológica completa, ya sea con Gleevec, Sprycel o Tasigna. Muchas de
estas personas logran luego una respuesta citogenética completa. También es
posible que presenten una respuesta molecular parcial, mayor o completa.
En la página 12 hay información sobre lo que puede hacer para llevar un
registro de sus pruebas médicas para la CML.
¿Desea obtener Puede usar la herramienta gratuita para el seguimiento
más información? de la CML por Internet en www.LLS.org/cmltracker
(en inglés) para llevar un registro de la respuesta que
presenta al tratamiento.
página 28
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Cuídese
El Gleevec, el Sprycel y la Tasigna están cambiando nuestra opinión sobre
el tratamiento para el cáncer. La necesidad de mantener la terapia para la
CML es una realidad, pero a la misma vez existe la esperanza de una excelente
respuesta continua al tratamiento o a una acción pronta para cambiar el
tratamiento si es necesario. Para sobrellevar las circunstancias de vivir con
una enfermedad crónica, las personas necesitan tener mucha confianza en su
tratamiento. Puede que resulte útil tomar las siguientes medidas:
Vaya a todas las citas con el médico. Las personas con CML necesitan recibir
seguimiento médico durante todo el tratamiento.
{{
Hable sobre cómo se siente en cada cita médica. Haga todas las preguntas que
tenga sobre los efectos secundarios.
{{
Es posible que las personas con CML tengan más infecciones. Siga los consejos
del médico para evitar las infecciones.
{{
Coma alimentos saludables todos los días. Es aceptable comer cuatro o cinco
comidas pequeñas al día en lugar de tres comidas grandes.
{{
Póngase en contacto con el médico si siente cansancio, fiebre u otros síntomas.
{{
No fume. Las personas que fuman deberían buscar ayuda para dejar de
hacerlo.
{{
Descanse lo suficiente y haga ejercicio. Hable con su médico antes de empezar
un programa de ejercicios.
{{
Mantenga un archivo con copias de los informes de laboratorio y de los
documentos del tratamiento.
{{
Programe chequeos periódicos para la detección del cáncer. Consulte a su
médico de cabecera para atender otras necesidades de atención médica.
{{
Hable con sus familiares y amigos sobre cómo se siente. Si los familiares y los
amigos están informados sobre la CML y su tratamiento, es posible que se
preocupen menos.
{{
Busque atención médica si se siente triste o deprimido y si su estado de ánimo
no mejora con el tiempo. Por ejemplo, busque ayuda si se siente triste o
deprimido todos los días por un período de dos semanas. La depresión es una
enfermedad. Se debe tratar incluso cuando la persona recibe tratamiento para
la CML. El tratamiento para la depresión tiene beneficios para las personas
con cáncer.
{{
La guía sobre la CML
I página 29
Términos médicos
Anemia. Una disminución de los niveles de hemoglobina en la sangre.
Antibióticos. Medicamentos que se administran para tratar infecciones
causadas por bacterias y hongos. La penicilina es un tipo de antibiótico.
Anticuerpos. Proteínas producidas por las células plasmáticas en la sangre.
Los anticuerpos ayudan a combatir las infecciones en el cuerpo.
Aspiración de médula ósea. Un procedimiento para sacar células de la
médula y examinarlas para determinar si son normales. Se saca de la médula
una muestra líquida de células y luego se examinan las células al microscopio.
Biopsia de médula ósea. Un procedimiento para sacar células de la médula
y examinarlas para determinar si son normales. Se saca del cuerpo una muestra
muy pequeña de hueso lleno de células de la médula y se examinan las células
al microscopio.
Blastos. Células de médula ósea en las primeras etapas de desarrollo, también
conocidas como linfoblastos. Entre el 1 y el 5 por ciento de las células
normales de la médula son blastos.
Cariotipo. Un mapa de los 46 cromosomas humanos de una célula. Hay 22
pares emparejados y los cromosomas sexuales, los que se muestran como un
par distinto (XX para mujeres o XY para hombres).
Célula madre. Un tipo de célula que se encuentra en la médula y que
produce los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas.
CML refractaria. CML que no ha respondido al tratamiento inicial.
La enfermedad refractaria puede ser una enfermedad que empeora o una
enfermedad que sigue igual (enfermedad estable).
Cromosomas. Cualquiera de los 23 pares de ciertas estructuras básicas de las
células humanas. Los cromosomas están compuestos de genes. Los genes dan
instrucciones que le indican a cada célula lo que debe hacer. La cantidad o la
forma de los cromosomas pueden cambiar en las células sanguíneas cancerosas.
Diagnosticar. Detectar una enfermedad a partir de los signos, los síntomas y
los resultados de las pruebas médicas de una persona. El médico diagnostica a
los pacientes.
página 30
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Ensayos clínicos. Estudios realizados cuidadosamente por médicos
para estudiar nuevos medicamentos o tratamientos, o nuevos usos de
medicamentos o tratamientos aprobados. Las metas de los ensayos clínicos
para los distintos tipos de cáncer de la sangre son mejorar el tratamiento y la
calidad de vida, y descubrir curas.
FDA. La sigla en inglés de la Administración de Alimentos y Medicamentos
de los Estados Unidos. Parte del trabajo de la FDA es asegurar la seguridad de
los medicamentos, los dispositivos médicos y el suministro de alimentos de los
Estados Unidos.
FISH. La sigla en inglés de hibridación in situ con fluorescencia, una prueba
para medir la presencia de un cromosoma o gen específico en las células. Esta
prueba puede usarse para planificar el tratamiento y para evaluar los resultados
del mismo.
Gleevec® (mesilato de imatinib). Un tipo de medicamento llamado
inhibidor de la tirosina quinasa. Está aprobado por la FDA para el
tratamiento de pacientes adultos con un diagnóstico reciente de CML en fase
crónica, con presencia de células Ph. También está aprobado para el tratamiento
de adultos con CML con presencia de células Ph, en fase de crisis blástica,
fase acelerada o fase crónica, luego del fracaso de la terapia con interferón
alfa. El Gleevec está aprobado para el tratamiento de niños recientemente
diagnosticados con CML con presencia de células Ph, en fase crónica, o que han
sufrido una recaída de la enfermedad luego de un trasplante de células madre,
o que tienen una enfermedad resistente a la terapia con interferón alfa.
Glóbulo blanco. Un tipo de célula sanguínea o inmunocito que ayuda al
cuerpo a combatir las infecciones.
Glóbulo rojo. Un tipo de célula sanguínea que lleva oxígeno a todas las partes
del cuerpo. En las personas sanas, los glóbulos rojos constituyen casi la mitad
de la sangre.
Hematocrito. La cantidad de sangre que contiene glóbulos rojos.
Hematólogo. Un médico que trata las enfermedades de la sangre.
Hemoglobina. La parte del glóbulo rojo que transporta oxígeno.
La guía sobre la CML
I página 31
Inhibidor de la tirosina quinasa (TKI, por sus siglas en inglés).
Un medicamento que bloquea la multiplicación celular. El Gleevec, el Sprycel
y la Tasigna son ejemplos de los TKI utilizados en el tratamiento de la CML.
Inmunoglobulinas. Proteínas que combaten las infecciones.
Inmunoterapia. Los tratamientos que se usan para estimular el sistema
inmunitario del cuerpo.
Leucemia. Un cáncer de la médula y la sangre.
Leucocitaféresis. Un proceso en el cual se usa una máquina para sacar el
exceso de glóbulos blancos de la sangre. Algunas personas con CML tienen
conteos muy altos de glóbulos blancos en el momento del diagnóstico. Esto
puede reducir el flujo de la sangre hacia el cerebro, los pulmones, los ojos y
otras partes del cuerpo. También se puede usar el medicamento hidroxiurea
(Hydrea®) para disminuir el conteo de glóbulos blancos. Una vez que el
conteo de glóbulos blancos disminuye, se puede comenzar la terapia con
medicamentos orales. La leucocitaféresis se puede usar para tratar a mujeres
diagnosticadas con CML durante los primeros meses de embarazo, cuando la
terapia con medicamentos puede ser perjudicial para el feto.
Linfocito. Un tipo de glóbulo blanco que forma parte del sistema inmunitario
y combate las infecciones.
Médula. El material esponjoso que se encuentra en el centro de los huesos,
donde se producen las células sanguíneas.
Oncólogo. Un médico que trata a personas con cáncer.
Patólogo. Un médico que identifica enfermedades mediante el estudio de
células y tejidos al microscopio.
PCR. La sigla en inglés de reacción en cadena de la polimerasa, una sensible
prueba de laboratorio que puede medir la presencia de marcadores de células
de cáncer en la sangre o en la médula. La prueba de PCR se usa para detectar
las células de cáncer restantes que no pueden detectarse mediante otras
pruebas.
Plaqueta. Un tipo de célula sanguínea que ayuda a prevenir el sangrado. Las
plaquetas forman tapones en los vasos sanguíneos en el sitio de una lesión.
Plasma. La parte líquida de la sangre.
página 32
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Quimioterapia o farmacoterapia. Tratamiento con sustancias químicas
(medicamentos) para tratar la CML y otros tipos de cáncer.
Quimioterapia o farmacoterapia con combinaciones de medicamentos.
El uso de dos o más medicamentos juntos para tratar la CML y otras
enfermedades.
Recaída de la CML. CML que respondió al tratamiento pero que se presenta
de nuevo.
Remisión. Ningún signo de la enfermedad y/o un período de tiempo en el
que la enfermedad no causa ningún problema médico.
Resistencia. Cuando un medicamento no funciona o deja de funcionar.
Respuesta inmunitaria. La reacción del cuerpo ante un material extraño.
Ejemplos de material extraño son los microorganismos que causan infecciones,
una vacuna o las células de otra persona usadas para realizar un alotrasplante
de células madre.
Sistema inmunitario. Células y proteínas en el cuerpo que lo defienden
contra las infecciones.
Sprycel® (dasatinib). Un inhibidor de la tirosina quinasa, aprobado por la
FDA para el tratamiento de pacientes adultos recién diagnosticados con CML
con presencia de células Ph, en fase crónica, y de pacientes adultos en todas
las fases de CML (fase crónica, fase acelerada o fase blástica) con resistencia o
intolerancia a terapias anteriores incluyendo al Gleevec.
Tasigna® (nilotinib). Un tipo de medicamento llamado inhibidor de la
tirosina quinasa, aprobado por la FDA para el tratamiento de pacientes
adultos recién diagnosticados con CML con presencia de células Ph, en fase
crónica, y de pacientes adultos con CML con presencia de células Ph, en fase
crónica y fase acelerada, que presentan resistencia o intolerancia a terapias
anteriores incluyendo al Gleevec.
La guía sobre la CML
I página 33
Notas
página 34
I 800.955.4572 I www.LLS.org
Notas
La guía sobre la CML
I página 35
PIDA AYUDA A NUESTROS
ESPECIALISTAS EN INFORMACIÓN
Los especialistas en información de la
Sociedad de Lucha contra la Leucemia
y el Linfoma (LLS, por sus siglas en
inglés) ofrecen a los pacientes, sus
familias y los profesionales médicos
la información más reciente sobre
la leucemia, el linfoma y el mieloma.
Nuestro equipo está compuesto de
profesionales de la oncología con nivel
de maestría que están disponibles por
teléfono de lunes a viernes, de 9 a.m.
a 6 p.m. (hora del Este).
Asistencia para copagos
El Programa de Asistencia para
Copagos de LLS ayuda a los pacientes
con cáncer de la sangre a cubrir el
costo de las primas de los seguros
médicos privados y públicos, entre
ellos Medicare y Medicaid, y las
obligaciones de copagos. El apoyo
para este programa se basa en la
disponibilidad de fondos por tipo
de diagnóstico de enfermedad.
Para obtener más información,
llame al 877.557.2672 o visite
www.LLS.org/espanol/apoyo/copagos.
Para recibir un directorio completo de nuestros programas de servicios al paciente,
comuníquese con nosotros al
800.955.4572 o en www.LLS.org
(Las personas que llamen pueden solicitar un intérprete).
Para obtener más información, póngase en contacto con:
o con:
Oficina Central
1311 Mamaroneck Avenue, Suite 310, White Plains, NY 10605
Comuníquese con nuestros especialistas en información al 800.955.4572
(puede solicitar los servicios de un intérprete)
www.LLS.org
Nuestra misión:
Curar la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma, y mejorar
la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
LLS es una organización sin fines de lucro que depende de la generosidad de las
contribuciones particulares, corporativas y de fundaciones para continuar con su misión.
PS73 5M 7/12
Descargar