Cuidados al final de la vida

Cuidados al final de la vida
Dr. Guillermo Arechiga Ornelas
Médico anestesiólogo y algiólogo
Fundador de Palía
Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital General de Occidente
NOTAS y Complementos personales Psic. Erika González.
Octubre, 2007. Revisado y ampliado Julio, 2011.
Anteriormente a la existencia de los antibióticos, la salud se deterioraba y la muerte devenía súbita
e inesperadamente. Después de los antibióticos, el declive de la muerte se hizo menor.
Actualmente, la vida se alarga gracias a los avances de la medicina moderna, así, el ser humano
vive un lento declive hacia la muerte, que en materia de salud, pasa por crisis periódicas.
En cuanto a estadísticas, el 70% de los pacientes no tiene un cuidado especializado, el 77%
muere en instituciones, el 53% en hospitales, el 53% en hospitales, el 24% recibe cuidados en
casa y sólo una tercera parte del total de la población enferma crónica, utiliza el Medicare
Hospice.
Enfermedad terminal
En los pacientes con enfermedades en estado terminal, se nota la proximidad de la muerte, una
debilidad general, deseo de permanecer “en casa” –con los suyos- , somnolencia extensa,
desorientación en tiempo, desinterés absoluto en alimentos y líquidos, se comprueban datos de
dificultad para deglutir medicamentos… el paciente se prepara a morir.
La terminalidad de una enfermedad se determina cuando existe el fracaso de las medidas
curativas para dicha enfermedad.
La enfermedad terminal comprende:
Enfermedad avanzada, progresiva e incurable
Ausencia de respuesta al tratamiento específico
Múltiples problemas o síntomas intensos
Pronóstico de vida limitado.
Agonía: es el espacio de tiempo desde la perturbación de los sentidos hasta la partida del alma
del cuerpo, podría decirse que son las últimas 48 hrs de vida aprox. de un paciente –en ocasiones
es mayor o menor el tiempo-.
Anteriormente, se consideraba que los Cuidados Paliativos sólo tenían cabida en la fase de
agonía de la enfermedad; actualmente esta tentativa reduccionista ha fracasado, ya que “debe” de
incluirse al servicio de Cuidados Paliativos a todo aquel paciente diagnosticado con una
enfermedad crónica y durante la evaluación pronostica mediante la Medicina Paliativa (objeto de
la medicina paliativa: estudio del hombre enfermo y la preservación de su dignidad).
Es necesario tratar de lograr un balance de un buen alivio de síntomas en la mayoría de los
pacientes, entre la muerte pronta, tecnológicamente posible la muerte tarde y compatible con un
final pacífico.
Diálogo con el paciente.
No enterarlos de la terminalidad de su vida en el último momento.
Ser sinceros en las respuestas con el uso de la verdad gradual
Asegurarles que serán mantenidos en confort y no sufrirán dolor
Se les debería de decir que nada será hecho para prolongar su agonía
Que su muerte será lo más pacífica posible
Que siempre alguien estará con ellos
Decirles que tienen el derecho como pacientes de luchar hasta el final o de decidir su lucha
“está bien, vámonos ya”.
Cómo psicóloga paliativista, se sugiere el trabajo con el paciente, con la familia y con el equipo de
salud. Con el paciente y familia, trabajar negociación, cierre de asuntos pendientes, rituales de
despedida, preparación para la muerte y la vida después del deceso y manejo de culpa, ansiedad,
etc. Podemos apoyarnos de la Psicología de enlace y de la Psicooncología.
Es importante el manejo de los síntomas en los pacientes (cáncer) como lo son: la fatiga o falta de
energía general, preocupación, depresión, ansiedad y dificultad para dormir. Hacia el final de la
vida, se tiene que procurar el manejo de síntomas como: noisy noise breathing (chillido ruidoso en
la respiración), agitación, disnea, dolor, disfunción urinaria, etc. Desgraciadamente muchos de los
pacientes están condenados a vivir y morir con dolor por ignorancia y/o falta de sensibilidad.
Estrés psicológico en pacientes con enfermedad avanzada.
El 30% de los pacientes viven ansiedad y depresión. El 20% de los cuidadores de pacientes,
dejaron de trabajar para proveer los cuidados a su familiar. El 30 a 40% de las familias con
enfermos crónicos, viven devastación financiera para abastecer los cuidados al paciente terminal.
La gente no reclama los servicios de salud por su condición de miseria social.
El reto de la Medicina Paliativa es respetar lo que el paciente desee y proporcionar calidad de vida
individual, con calidez humana.
Razones de las deficiencias médicas:
La muerte es vista como una falla médica
No rol médico son los moribundos (culpa ante la muerte)
Sub-evaluación de los Cuidados Paliativos
El rol de los médicos se desvía cuando el cuidado de lo curativo pasa a lo paliativo.
Aumento de la biotecnología
Ansiedad acerca de la muerte propia
Problemas con el sistema social acerca de los Cuidados Paliativos
Poco o nulo acceso a los programas especializados en cuidados de la salud y vida
Abordaje al final de la vida
Mejorar la atención de los usuarios
Manejo adecuado de síntomas y síndromes que complican la vida
Procurar el bienestar bio-psico-social del paciente y su familia
Calidad de la atención en el final de la vida
Procurar soporte espiritual (compasión, servicio, entrega y amor por los pacientes y sus
familias)
Los Cuidados Paliativos tienen como tarea la promoción, prevención y tratamiento de la
enfermedad crónica y terminal. Su principal misión es mejorar la calidad de vida con simples
gestos humanos. Abogan que siempre hay algo por hacer, dejando prejuicios de lado,
prolongando los periodos libres de enfermedad y aumentando la supervivencia.
Principios éticos:
1. Inviolabilidad de la vida humana
2. La vida no es un bien extrínseco a la persona humana
3. Proporcionabilidad terapeútica: respetar y promover la vida con los medios necesarios para
cuidar la salud.
4. Doble efecto en el manejo del dolor y la supresión de la conciencia. La intención no es
matar es quitar el dolor y después muere el paciente.
5. Veracidad: comunicar la verdad al paciente
6. Principio de prevención
7. Principio de no abandono.
Si hay apoyo, la eutanasia se reduce.
Derechos de los pacientes con enfermedad terminal
1. Derecho a ser tratado como persona hasta la muerte
2. Derecho a mantener una esperanza cualquiera que ésta sea
3. Derecho a obtener atención médica y de enfermería aunque cambien los objetivos
terapéuticos
4. Derecho a no morir solo
5. Derecho a ser liberado del dolor
6. Derecho a obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta
7. Derecho a no ser engañado
8. Derecho a atención para mi y mi familia por mi muerte
9. Derecho a mi individualidad (creencias, etc)
10. Derecho a ser cuidado por personal capacitado, humano y sensible con mi padecimiento.
11. Derecho a morir en paz, con dignidad y plena aceptación de mi muerte.
Duelos ante la muerte (resolución de ellos)
El duelo se refiere a los sentimientos, reacciones y cambios de conducta que sufre una herida
(persona) en el proceso de pérdida. Remite a la idea de dolor.
Es muy necesario hacer un ejercicio de “Pérdidas y recuperación de la vida”, donde por medio
de un inventario de pérdidas, se planteen las soluciones, cuando éstas sean algo importante para
las personas. También se puede hacer una terapia de duelo “terapia de despedida”, la cual será
posible sólo cuando se puede despedir la persona. Otro aspecto importante es alentar, desarrollar
y fortalecer la comunicación no verbal. Ante la muerte el yo queda mutilado y es necesario
resanarlo.
Etapas del duelo según Elisabeth Kübler –Ross
1.
2.
3.
4.
5.
Negación y aislamiento
Rabia
Regateo (aquí aparece la culpa)
Depresión (no clínica sino tanatológica)
Aceptación.
Etapas del duelo según el Dr. Alfonso Reyes Zubiría (México. Asociación Mexicana de
Tanatología, A.C.)
1. Depresión. Sentirá que su yo está mutilado; hay una negación que consiste en no creer lo
que se está viviendo, se vive como entre nubes. A los dos meses, pérdida de interés por la
propia vida, tristeza infinita y eterna, frustración insoportable, cambios de conducta,
necesidad de llorar, síntomas de depresión.
2. Rabia. Los sentimientos negativos salen del propio yo para situarse en el Tú, rabia contra
todos y contra el propio yo que se trasformará en culpa y sobreviene la tristeza. La culpa
se tiene que quitar.
3. Perdón (humano). Perdonar en 1er lugar al propio Yo: las faltas reales o no, las
debilidades, todos los sentimientos de culpa, perdonar al Tú y perdonar al que ya murió y
me dejó con mi dolor. Más que virtud es una condición indispensable para tener paz
interior.
4. Aceptación. Aceptación auténtica, se dará cuando uno perciba que dentro de uno mismo
está, vivo, el que murió y que esta cuidando de uno, como “ángel de la guarda”. La Muerte
como Tal no existe. Sino que lo que trajo, fue simplemente cambio de presencia
(Fuente de desglose de cada etapa: http://es.scribd.com/doc/50497906/El-Dolor-del-Duelo)
En México, el doctor Alfonso Reyes Zubiría tiene una visión distinta respecto del proceso de duelo
y de las emociones anteriormente descritas. Al mexicano –señala– lo caracteriza la religiosidad y
el apego a la familia, ingredientes que lo hacen vivir estas etapas de manera distinta al europeo;
refiere sentir una gran tristeza a lo largo del proceso de duelo, pero la religiosidad hace que
alcance en la mayoría de los casos la aceptación mediante la fe. Las etapas que el mexicano vive
son, entonces, la depresión, la ira, el perdón y la aceptación (fuente de este párrafo:
http://www.uv.mx/cienciahombre/revistae/vol22num2/articulos/tanatologia/index.html) .
Duelo anticipatorio
Lo sufre el paciente
Se sufre una pérdida no tenida
La amenaza de la pérdida inicia la reacción del duelo
Respuesta normal ante la probabilidad de pérdida
Duelo de quien sufre la pérdida, así como de quien lo ama
Adaptación a la próxima futura pérdida.
Depresión anticipatoria
El dolor es por un anticipatorio de la muerte
No existen etapas en este duelo
Fenómeno multidimensional que abarca procesos: interactuar, afrontar, planear,
reorganización psicosocial, etc.
Duelo congelado
No resuelto, se mantiene guardado y se rompe ante otro evento de pérdida
Puede ocasionar trastornos psicológicos severos
Duelos especiales
Muerte súbita
Suicidio
Muerte de un hijo
Muerte por catástrofes
Muerte de un amante
Duelos anormales
Negación como mecanismo de afrontamiento
Duelo crónico (no permite vivir en paz)
Euforia (histéricamente)
“Huir hacia adelante”, es cuando la persona no se detiene a vivir su pérdida y resolverla y
continua la vida cargando su dolor.
Miedos comunes ante el que se ama (del familiar al paciente)
Que el ser querido sufra
No tener la atención adecuada en el momento necesario
Hablar abiertamente con el ser querido
Adivinar la gravedad por el otro
Estar solo cuando muera
No estar presente cuando muera
Dificultades en los sobrevivientes (familiares)
Compartir el cariño y el afecto
Actuar con naturalidad
Aceptar que su ser amado está muriendo
Asumir las responsabilidad que se desprendan
Cuidar el paciente
Repartir las responsabilidades
Aceptar un extraño como persona significativa
Suicidio simbólico
Continuar con relaciones normales
Despedirse del ser amado y “darle permiso de morir”
Necesidades de la familia
Información clara y veraz
Asegurarse que se hace todo lo posible a su paciente
Control de síntomas en la etapa terminal de su paciente
Respeto por su dolor y la manifestación de éste.
Contar con apoyo integral
Estar con el ser querido la mayor parte del tiempo, en especial cuando se agrava
Intimidad y privacidad con respeto
Participar en el cuidado de su paciente
Reparar las relaciones
Compañía y apoyo emocional de sus propias redes
Manejo de emociones negativas
Conservar la esperanza cualquiera que ésta sea
Apoyo espiritual individualizado.
Apoyo y seguimiento después de la muerte y durante el duelo.
“Mira que te mira Dios,
Mira que te está mirando,
Mira que te has de morir,
Mira que no sabes cuando”
dicho Huichol.