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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
DocumentodeConsenso
ConsorciodeClínicaseInvestigaciónenXfrágilPrácticasClínicas
GUÍA EDUCATIVA PARA ESTUDIANTES X FRÁGIL:
ESTUDIANTES DE EDUCACIÓN BASICA Y MEDIA
Primera edición: agosto 2012
Última actualización: octubre 2012
Traducción: octubre 2013
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
GUÍA EDUCATIVA PARA ESTUDIANTES X FRÁGIL:
ESTUDIANTES DE BÁSICA Y MEDIA
Servicios para la Educación / Lista de Evaluaciones
La siguiente es una compilación de los servicios y las evaluaciones que se proporcionan a
menudo para los adolescentes en edad escolar con SXF. Esta lista es simplemente una guía
y no debe considerarse como definitiva. El corazón del Programa de Educación Individual
(PEI) es una determinación de las necesidades que se basan en los resultados de
evaluaciones formales e informales, así como de observaciones. Las necesidades deben
servir de base para las metas y objetivos, así como los servicios necesarios para satisfacer
las necesidades.
Deben ser revisado anualmente en función de los niveles actuales de logro académico y
el rendimiento funcional
GRÁFICO
PROGRAMA EDUCATIVO (12 a 18 años y mayores)
Recomendaciones
ComponentesdelPrograma
(Cadacomponentesedescribeconmásdetalle
12a17años
enelsiguientecuadro)
EducaciónFísicaAdaptada(EF)/Recreación
Segúnseanecesario
18añosymayores
Segúnseanecesario
PlandeIntervencióndelComportamiento
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Comunicación/Lenguaje(incluyendola
comunicaciónaumentativa
yellenguajepragmático)
Plandesalida
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Plandesalud
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Resumendelasalud
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Preparaciónparaelempleo
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
TerapiaOcupacional(TO)(incluyendola
integraciónsensorial,
escritura,funcionamientoadaptativo,el
cuidadopersonal,laautorregulacióny
estrategiascompensatorias)
Respuestaalaintervención
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Segúnseaelcaso
Segúnseaelcaso
TerapiadeIntegraciónSensorial
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Sexualidadyseguridadpersonal
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Entrenamientoenhabilidadessociales
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Fonoaudiología
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
PlandeTransición
Serequierealos16
años
Noaplica
Comienzaalos18años
Siesnecesario
Siesnecesario
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
ProgramadeTransición
Transporte
EstadomédicoActualizacióngeneral
proporcionadaporunaenfermeraregistrada
Evaluaciones
(Cadaevaluaciónsedescribeenmásdetalle
siguiendoelgráfico)
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
EvaluacióndelaConductaAdaptativa
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
EvaluacióndelaEducación(maestrode
educaciónespecial,deeducacióngeneral
profesoroconsultor)
EvaluaciónFuncionaldelComportamiento(EFC)
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
EvaluacióndeTerapiaOcupacional(TO)
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
EvaluacióndelaTerapiaFísica
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Evaluaciónpsico-educativa
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
Habla/Evaluacióndellenguaje
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
EvaluaciónVocacional
Segúnseanecesario
Segúnseanecesario
*Serecomiendacada3añossiesnecesario(equipoeducativodeconsultarconlafamiliapodrá
decidirquenoserequierelaprueba)
InformacióneducativaadicionalestádisponibleatravésdelaFundaciónNacionalXFrágil:
http://www.fragilex.org/treatment-intervention/education/
Descripción de los componentes del programa:
•
Educación Física Adaptada (EF) / Recreación: Fisioterapeutas y/o educación
física adaptada. Los profesores pueden ayudar a los estudiantes a desarrollar los
intereses del tiempo libre y ayudar a los estudiantes que experimentan fatiga o
problemas de movilidad.
•
Plan de Intervención del Comportamiento (PIC): Un diseño del plan
individualizado para abordar una conducta o conductas sobre la base de los
resultados de la evaluación funcional del comportamiento (EFC). El plan debe
incluir técnicas y estrategias específicas y debe ser incluido en el PEI.
•
Comunicación / Lenguaje: Comunicación Aumentativa - Método alternativo de
comunicación utilizado por personas con discapacidades del habla y
lenguaje. Puede incluir gestos, tableros de comunicación, imágenes, símbolos,
dibujos o el uso de un dispositivo de tecnología de asistencia. Pragmática de
lenguaje para niños con Síndrome X Frágil pueden beneficiarse de la instrucción
explícita en el lenguaje social. Por ejemplo, es posible que necesiten ayuda con el
uso de idioma para diferentes propósitos, el ajuste de idioma para satisfacer las
necesidades del oyente o situación, o para siguiendo las reglas de la conversación.
•
Plan de evacuación: Este es un plan a seguir escrito para el personal, en situaciones
de emergencia tales como el clima relacionados a desastres, incendios escolares, y
los actos de violencia. Cada miembro del personal es dirigido por este plan en el
cual debe utilizar procedimientos para evacuar lo más rápidamente posible las
personas que no puedan caminar, o hablar, o tienen problemas de audición o
problemas de visión y / o estrés emocional por el proceso.
•
Plan de Salud: Este plan se desarrolla por lo general por la enfermera de la escuela
que usa la información médica proporcionada por los proveedores médicos
externos. Normalmente, el plan de salud incluye los nombres de los medicamentos,
dosis y efectos secundarios. Además, las estrategias de tratamiento para condiciones
médicas específicas se enumeran como la manera de hacer frente a una convulsión,
trastornos de la sangre, alergias graves y el uso de EpiPen.
•
Resumen de la Salud: Una enfermera registrada asignado a la escuela de su hijo
examinará los expedientes médicos, inmunizaciones, planes de salud (actividad
convulsiva o cuidado específico para cualquier estudiante médicamente frágil),
medicamentos, dosis y los efectos secundarios. La enfermera también entrevistará a
los padres sobre el estado médico y en consecuencia actualizar los registros del
niño. Siempre que sea posible, los padres deben determinar una evaluación médica
completa para ser realizado por un pediatra con experiencia en niños con
discapacidades del desarrollo, especialmente el Síndrome X Frágil.
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
•
Coaching de trabajo: el trabajo como entrenador se facilitará a los alumnos al
entrar en el mundo del trabajo. Estos entrenadores son proporcionados por el distrito
escolar y sirven de enlace entre la escuela y la empresa. Además, las cuestiones
relativas con la discapacidad del estudiante, tales como la necesidad de
autorregulación, alojamiento y comunicación ambiental, son proporcionados por el
entrenador.
•
Terapia Ocupacional (TO): La TO puede recomendarse para resolver las
dificultades de motricidad fina, escritura a mano y de autoayuda. Esto puede servir
para reducir la ansiedad y la frustración relacionada con lo académico y tareas
profesionales. La TO puede ser utilizada para hacer frente a las habilidades de autoayuda, como adhesión al funcionamiento adaptativo, aseo o alimentación. También
se puede utilizar para ayudar a determinar la necesidad de herramientas y estrategias
compensatorias (Por ejemplo, el uso de la computadora y habilidades con el
teclado) para optimizar su funcionamiento.
•
Respuesta a la Intervención (RTI): Uno de los cambios más significativos en la
política educativa de las últimas décadas ha sido la implementación de RTI o
Respuesta a la Intervención. En USA, la reautorización de la Ley de Individuos con
Discapacidades Educación Mejora de 2004 (IDEA, PL 108-446) permitió a los
educadores utilizar la capacidad de respuesta a la intervención (RTI) como sustituto
o complemento del Coeficiente Intelectual, ya que muchas veces existe
discrepancia al identificar a los alumnos con dificultades de aprendizaje (DA)
(Fuchs y Fuchs, 2005). Aunque los varones con SXF suelen no calificar para los
servicios a través de un diagnóstico DA, esta ley es muy importante para las
mujeres. Esta ley no obliga a los niños no antes de recibir una intervención (s) para
apoyar su aprendizaje. RTI se aplica en una variedad de formas en todo el
país. Aunque se desarrolló inicialmente como una solución para los problemas de
evaluación y el diagnóstico también tiene aplicaciones en la intervención y el
comportamiento. El uso de un procedimiento por etapas para intervenciones
académicas junto con los requisitos de recopilación de datos significativos de este
enfoque es un beneficio para los niños con SXF y deben ser explorado aun cuando
el PEI esté establecido.
•
Terapia de Integración Sensorial: La terapia de integración sensorial puede
reducir los síntomas conductuales de los niños y la experiencia de hipersensibilidad
a la luz, el tacto, el sonido y el movimiento. Los problemas sensoriales también
pueden dirigirse a través del apoyo del medio ambiente en la escuela (por ejemplo,
el ajuste de la iluminación en el salón de clases, reducir el nivel de ruido).
•
Sexualidad y Seguridad Personal: Crecimiento Sexual / humano y la instrucción
de Desarrollo incluye la discusión de conducta pública y privada, mirando, tocando,
temas relacionados con la maduración sexual, el espacio personal, y conversación
apropiada. Tal instrucción aumentará la tasa de éxito de la integración en la escuela,
en el trabajo y en situaciones sociales.
•
Entrenamiento en Habilidades Sociales: la capacitación y apoyo en habilidades
sociales se puede incorporar en el plan de estudios a través del modelado y toma de
turnos con un adulto o por medio de actividades de grupo estructurados por pares,
como compañeros de almuerzo.
Los funcionamientos más altos de los adultos jóvenes y los adultos pueden
beneficiarse de un poco de educación sobre drogas y alcohol.
•
Terapia del habla: La terapia del habla puede ayudar en el desarrollo de las
habilidades funcionales de comunicación y mejorar el uso pragmático de la lengua
en un niño. Habilidades de comunicación mejoradas pueden facilitar la construcción
de relaciones entre pares.
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
•
Plan de Transición: Un énfasis en temas de transición se formaliza a través de un
plan de transición ordenado a los 16 años.
Los inventarios de intereses, conductas adaptativas, acceso a la comunidad,
opciones de vida, habilidades de ocio y la formación profesional y la colocación son
la base fundamental de esta evaluación.
•
Programa de Transición: comienza a los 18 años después que la escuela
secundaria ha sido completa. Esta etapa del proceso educativo incluye experiencias
de vida más profesionales y cotidianas y la capacitación de viajes independientes. El
centrarse en los turnos escolares de contenido académico en un contexto de vida
real y de experiencias.
•
Transporte: IDEA, requiere que las escuelas proporcionen el transporte de puerta a
la escuela, con un equipo especial según sea necesario, para los niños de educación
especial.
Descripcióndelasevaluaciones:
•
Evaluación de la conducta adaptativa: La determinación de los aspectos
específicos del funcionamiento puede incluir, entre otros: la comunicación, el uso
de la comunidad, las actividades funcionales, vida en el hogar, la salud y la
seguridad, el ocio, el auto-cuidado, auto-dirección, sociales, laborales y las
habilidades motoras (para niños). La información se obtiene de los padres, los
cuidadores, los maestros y el individuo cuando sea apropiado.
•
Evaluación de la Educación (educación especial o profesor de educación
general o especialista): una evaluación informal puede incluir la observación del
niño en clase, en el trabajo, en la comunidad, en programas específicos y en la
comunidad escolar. Las entrevistas con los padres, maestros, empleadores,
preparadores laborales y privados. Los proveedores también pueden ser incluidos en
la evaluación informal. Un examen de las muestras de trabajo de su hijo, registros
de la escuela, la escuela y evaluaciones privadas y registros médicos pueden ser
parte de este proceso. Lo formal puede proporcionarlo la administración de pruebas
estandarizadas individuales de habilidades académicas y funcionales. El informe
verbal o escrito que resume las conclusiones con recomendaciones para las
estrategias de programación, más intervención o de referencia es compartida por el
profesor con el equipo de personal.
•
Evaluación del Comportamiento Funcional (FBA): Una evaluación de la
solución de problemas, por lo general a cargo de un especialista en comportamiento,
diseñado para determinar la causa subyacente de un comportamiento específico con
el fin de determinar el mejor enfoque para reducir o eliminar el comportamiento no
deseado.
•
Evaluación de Terapia Ocupacional (TO): Una evaluación de terapia ocupacional
puede recomendarse para ayudar a determinar la necesidad de herramientas y
estrategias compensatorias (por ejemplo, el uso de la computadora y habilidades con
el teclado) para ayudar con el funcionamiento. Esta evaluación también puede
determinar qué ajustes o cambios son óptimos y qué se puede hacer en el medio
ambiente para lograr el mejor rendimiento por el niño.
•
Evaluación de la Terapia Física: Se trata de una evaluación proporcionada por un
terapeuta físico licenciado. Típicamente, la evaluación incluye tareas de desarrollo
necesarias para navegar por el entorno utilizando habilidades de motricidad gruesa y
la evaluación de la resistencia física en general. La evaluación por un kinesiólogo
puede ayudar a planificar el programa de educación física adaptada.
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
•
Evaluación psicopedagógica: (psicólogo de la escuela, Licenciada en
Psicología) utilizado para determinar la subyacente a los procesos cognitivos que
pueden afectar el rendimiento académico de su hijo. Como los niños con SXF son a
menudo mejor en el procesamiento simultáneo que en el procesamiento secuencial,
los instrumentos que evalúan ambos proporcionan información útil sobre las
fortalezas y debilidades del estudiante. La evaluación psicológica es realizada por
un psicólogo escolar certificado. La evaluación debe incluir pruebas cognitivas si
son apropiadas. Por ejemplo, el psicólogo de la escuela a menudo analizan las
escalas de conducta adaptativa, de comportamiento evaluaciones como lista de
control para el TDAH, autismo y / o trastorno de Asperger. La mayoría de las listas
de control se completan con maestros y padres de familia y / o cuidadores que
tengan conocimiento de las habilidades en diferentes entornos. La evaluación
educativa formal, es una parte de la evaluación psicopedagógica se recomienda por
lo general cada tres años, sin embargo el equipo docente podrá decidir que no se
requiere más pruebas psico-educativas.
•
Habla / Evaluación del lenguaje: La evaluación debe centrarse en todos los
dominios del lenguaje (es decir, la fonología, sintaxis, semántica y pragmática), así
como las habilidades motoras orales y auditivas. Algunas áreas pueden necesitar
aún más evaluación e implicaría pruebas en mayor profundidad. Por ejemplo, la
inteligibilidad del habla puede incluir una evaluación de los sonidos individuales,
procesos de simplificación fonológica, y las medidas de la prosodia, como la tasa de
expresión.
•
Evaluación Vocacional: La determinación, en colaboración con el estudiante, en el
que la colocación adecuada y la formación para el trabajo adulto se puede arreglar.
Se debe alinear las aspiraciones de los estudiantes con sus capacidades.
Las siguientes directrices y estrategias pueden ser útiles para tener en cuenta al
planificar el futuro educativo del niño:
Lista de Control
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Incluir las metas académicas y no académicas (si es necesario)
Limite el número de goles (se recomienda máximo de 5).
Las metas y objetivos deben estar relacionados con el rendimiento funcional y plan
de estudios o nivel de grado aplicable.
Objetivos, deben ser medibles.
Decidir con qué frecuencia se informa sobre el progreso.
Los objetivos deben ser diseñados para incorporar las fortalezas e intereses de los
alumnos.
Si se proporciona un dispositivo de comunicación aumentativa, indicar que el
equipo estará disponible para uso doméstico (se debe proporcionar formación para
los padres).
Todos los proveedores de servicios están obligados a estar presentes en la reunión
del PEI (incluido el maestro de enseñanza general si se proporcionan servicios de
inclusión) a menos que sean excusados oficialmente por el padre.
Todos los servicios deben ser incluidos en la página de servicios del PEI (por
ejemplo, terapia del habla 30 minutos por semana). Estos servicios incluyen los
prestados directamente al estudiante y los previstos indirectamente, como la
consulta con el personal.
Solicitar un borrador del IEP antes de la reunión. Aunque esto no es requerido por la
ley, es una cortesía que permite a los padres a estar mejor preparados para la
reunión del IEP.
Compruebe inconsistencias.
Asegúrese de incluir quién es responsable de la implementación y seguimiento de
cada uno de los objetivos.
Asegúrese de que haya un plan de evacuación en el lugar en caso de emergencias.
Si su hijo está tomando medicamentos o tiene una necesidad médica importante,
asegúrese de un plan de salud por escrito a la enfermera de la escuela el cual debe
estar incluido y el personal debe estar debidamente capacitado para implementarlo.
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
Estrategias educativas para estudiantes con SXF
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Incorporar un enfoque de aprendizaje multi-sensorial o simultánea (utilizar una
técnica palabras completas en lugar de un método fonético) las metodologías que
utilizan la memoria espacial son más eficaces en este momento que enfoques
secuenciales.
Incluir a las señales visuales para ayudar a los niños a seguir el día a día en el aula
Enseñar matemáticas utilizando estrategias visuales y táctiles, utilizando contadores
de objetos reales, el tamaño y la forma manipulativos, y ejemplos concretos.
Lista de las estructuras
Instrucción en grupos pequeños
Deje de estar cerca de la salida
Proporcionar la estructura y previsibilidad
Reducir el nivel de ruido ambiental
Evite los lugares llenos de gente
Transiciones predecibles apoyados por señales visuales
Juego de roles consecuencias conductuales
Proporcionar modelos de vídeo y las historias sociales
Fomentar y permitir descansos frecuentes y movimiento
Proporcionar imagen y horarios de "baja tecnología"
Utilizar la tecnología como iPads o iPhones para incitar conductas adaptativas
Evite forzar el contacto visual o dar peticiones como "mírame"
Estudiantes de la secundaria con SXF: Consideraciones Educativas
Todas las consideraciones anteriores que figuran en la escuela media son aplicables para los
estudiantes de secundaria. A la luz de la tarea de la vida de los estudiantes de esta edad, que
es llegar a ser aún más independiente a medida que avanzan hacia la joven edad adulta, las
consideraciones tienen importancia significativa en lo que respecta a las oportunidades de
empleo y su integración social a la vida. Los padres y el personal escolar deben ser acordes
a las necesidades de los estudiantes para el asesoramiento de apoyo, ya que se enfrentan a
mayores desafíos durante los años de escuela secundaria: desean más libertad e
independencia, desean conducir y participar en ciertas actividades que sus padres no
pueden sentir que no están listos para experimentar como, drogas, problemas de alcohol,
citas y sexualidad.
Este importante cambio en el enfoque de los estudiantes de secundaria se le llama
planificación de la transición, cuyo objetivo es ayudar al estudiante a avanzar en la edad
adulta. Es necesario poner especial atención a los requisitos de graduación y la selección de
diploma (por ejemplo, diploma estándar, la certificación de finalización) por lo que se debe
discutir con los padres.
Aunque IDEA especifica que la planificación de la transición comienza a los 16 años, lo
más prudente es que este debe comenzar a los 14 años.
Evaluación / planificación, y de la comunidad profesional inserciones laborales, son a
menudo un aspecto importante de un estudiante en la preparatoria. Este es un momento en
que el estudiante, la familia y las personas involucradas con el joven en la escuela pueden
discutir cómo gran parte del enfoque educativo debe estar en las habilidades académicas
funcionales frente a las habilidades de vida. Si publicar la educación secundaria parece ser
una opción, es importante desde el principio en su carrera escolar explorar los recursos y
asegurarse de que el alumno habrá alcanzado las habilidades pre-requisito apropiados y
requisitos de los programas.
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
Estrategias de transición
Por favor, busque un enlace en fragilex.org (en desarrollo) para abrir el documento sobre
las estrategias de transición puesto juntos por Dr. Karen Riley y sus estudiantes.
Directrices de transición y de hoja de cálculo
14 AÑOS:
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Discuta los objetivos educativos y profesionales futuros basados en los intereses y
habilidades del niño
Reunión del IEP para mantener con la escuela una discusión de temas de transición
e incluir metas en el IEP más reciente.
Los niños con SXF permanecerán en el sistema escolar hasta los 22 años
Abordar las cuestiones sociales, la sexualidad y la seguridad de una forma
apropiada para el desarrollo; pedir que la escuela se centre en la formación
profesional y las habilidades de la vida diaria.
Tiempo de empezar a considerar la planificación de sucesiones y fideicomisos para
necesidades especiales para que su hijo continúe con prestaciones del Gobierno y
programas en la edad adulta.
16 AÑOS:
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La ley IDEA requiere que las escuelas comiencen formalmente su planificación de
la transición a los 16 años, una Transición Individual.
Del Plan (ITP) se desarrolla, el ITP formulará un plan a largo plazo centrada en la
graduación de la escuela
Continua para desarrollar la vida diaria, profesional y habilidades domésticas
Identificar y fomentar el empleo y las oportunidades de voluntariado de base
comunitaria por observación del trabajo, voluntariado y haciendo pequeños trabajos
/ tareas del hogar.
Desarrollar una red de adultos comprometidos que asumirán la responsabilidad de
ciertos aspectos de la planificación para su futuro (amigos de la familia, parientes y
personal de la escuela) del niño.
17 AÑOS:
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A 18 años a su hijo se convertirá legalmente en un adulto, cuestiones de tutela de
direcciones, un poder legal, el poder de abogado financiero y directivas médicas
antes de que su hijo cumpla 18 años.
Si Su hijo tiene necesidades de apoyo a largo plazo, debe comprobar la elegibilidad
con el envejecimiento y la discapacidad de su región. Centro de Recursos
(ADRC) www.adrc-tae.org
18 AÑOS
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Ingresos Social de Seguridad (SSI), Asistencia Médica, y el Suplemento de gastos
SSI-excepcional (SSI-E) son programas gubernamentales para los que se consideran
discapacitados; se aplican a través de su Oficina de Seguro Social www.ssa.gov
Considerar Transición de la atención médica a los proveedores de adultos; pregunte
al médico de su hijo para ponerse en contacto con el nuevo médico
Registrarse para votar; varones deben inscribirse en el Servicio Selectivo, obtener
una tarjeta de identificación a través de su estado Departamento de Vehículos
Motorizados (DMV).
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
19 AÑOS
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Una referencia a la División de Rehabilitación Vocacional (DVR) debe hacerse por
lo menos 18 meses antes de su graduación; DVR le ayudará en la formación
profesional, capacitación laboral y apoyo, para ayudar a prepararse para servicios
profesionales después de la graduación y maximizar la cantidad de trabajo
remunerado en la comunidad
Ayudar a usar el transporte público.
Nota de la autora:
Esta guía fue escrita por Marcia Braden, PhD, Karen Riley, PhD, Jessica Zoladz, MS,
CGC, Susan Howell, MS, CGC y Elizabeth Berry-Kravis, MD, PhD. Fue revisado y
editado por el consorcio y miembros tanto dentro como fuera de su Comité de Prácticas
Clínicas. Ha sido aprobado y representa el consenso actual de los miembros del X frágil y
Consorcio de Investigación Clínica.
Financiamiento: Este proyecto fue posible gracias al Convenio de Cooperación
U01DD000231 de los Centros para Control de Enfermedades y Prevención (CDC), de la
Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidades (AUCD) y RTOI 2008 - 99903 de AUCD a WT Brown en apoyo al Consorcio de Clínicas y de Investigación de la
Fundación para el X frágil(NFXF) USA. Los resultados y conclusiones de este informe son
de los autores y no representan necesariamente la posición del CDC, USA.
El Consorcio de Clínica e Investigación en X Frágil fue fundado en 2006 y existe para
mejorar la prestación de servicios clínicos a las familias afectadas por cualquier trastorno
asociado a X frágil y el desarrollo de una infraestructura de investigación para avanzar en el
desarrollo e implementación de nuevos y mejores tratamientos. Por favor, póngase en
contacto con el Consejo Nacional de Fundación X frágil para más información. (800-6888765 o www.fragilex.org)
Traducido por:
Fernanda Lastra, alumna de la carrera de educación especial, UMCE y M.Sc. M Angélica
Alliende INTA U. de Chile. malliend@inta.uchile.cl
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