El Consejo Académico de Ética en Medicina en esta reunión de

SIMPOSIO
DECISIONES MÉDICAS EN MENORES EDAD
11 de junio de 2010
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Académico Manuel L. Martí….El Consejo Académico de Ética en Medicina, en esta reunión
de trascendencia, agradece su presencia en un día de inauguración de un campeonato mundial
que siempre tiene algunos inconvenientes. Vamos a tratar las “Decisiones Médicas en Menores
de Edad”. Este tratamiento va a ser un trat amiento multidisciplinario entre médicos y abogados,
básicamente, y licenciados en distintas disciplinas.
En realidad, la ética en la pediatría tiene una responsabilidad mucho mayor que en las
personas mayores. En primer lugar porque los niños siempre están a cargo de alguien que se
debe hacer res ponsable, siempre tiene que haber una res ponsabilidad de alguien sobre lo que
ocurra en un niño y todo lo que le puede ocurrir a un niño, a un menor, tiene que ser para su
beneficio exclusivo. No pueden s er parte de una investigación sin que hay a un beneficio
específico y directo sobre ellos; además los niños pertenecen a lo que se llaman “grupos
vulnerables” desde el punto de vista de la ética y de la investigación, juntamente con los
ancianos, los locos y los presos. Es decir, son personas que tienen su voluntad disminuida. El
caso de los chicos por la falta de desarrollo intelectual-físico, pero significa t odavía en mayor
medida que hay una responsabilidad de la sociedad, de las personas que están a cargo y de
todos los que están alrededor de un niño para que lo único que reciba sea beneficios.
Esta reunión ha sido co-organizada con la S ociedad A rgentina de Pediatría, que es una de las
sociedades médicas de may or nombre que existe en Argentina y está con nosotros,
justamente, el vicepresident e primero de la sociedad, que es el Dr. Gustavo Cardigni; la Dra.
Margarita Ramonet, su presidenta, está fuera de Buenos Aires.
El Dr. Cardigni es médico principal de la unidad de cuidados int ensivos del Hospital Garrahan y
es jefe de internación pediát rica del Sanatorio de la Trinidad. Es decir que está
permanentemente frente a problemas de ética que tienen que, como todos sabemos, un triple
enfoque: el enfoque vinculado con el nacimient o, con la vida que comienz a, el enfoque que
tiene que ver con la muerte, con la vida que termina y todo lo demás que, prácticamente, en un
90% entra dentro de la relación médico-pacient e, que en el cas o de la pediatría es sumamente
delicada y difícil de encarar. Le agradec emos mucho al Dr. Cardigni, a la Sociedad Argentina
de Pediatría por esta colaboración con el Consejo de Ética y le damos la palabra. Muchas
gracias Gustavo por estar acá con nosotros.
Dr. Gustavo Cardigni…Muchas gracias, buenos días. En nombre de la Sociedad A rgentina de
Pediatría yo t ambién les voy a dar la bienvenida. La verdad, es un plac er ver t anta gente para
la discusión de temas como los que se van a hablar hoy porque habitualmente es difícil concitar
mucha atención al respecto y como bien decía el Dr. Martí, el hecho de que nuestro sujeto de
atención sea el niño vulnerable y carente de autonomía por definición hace que el manejo, o
por lo menos la comprensión de las situaciones cotidianas, o menos frecuentes con respecto a
la ética, sean imprescindibles en la formación. Esto es un déficit que los médicos arrastran, y
con el correr de sucesivas generaciones creemos que va a ir mejorando, pero estas reuniones
me parece que son imprescindibles para poder, de alguna manera, debatir y sembrar esta
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necesidad de que el médico se forme en estos aspectos con la misma enjundia y con la misma
necesidad que lo hac e en estos aspectos técnicos a los que se dedica diariamente.
El avance tecnológico gigantesco que ha sufrido la humanidad en los últimos tiempos, la
mejoría de soporte vital han generado innumerables cantidad de dilemas éticos en los que
tiene que ver, principalmente, el principio y final de la vida que, por supuesto, no s on los
únicos, y cotidianamente existen circunstancias en donde realmente el pediatra es puesto a
prueba y por eso es nec esario el abordaje global de estas situaciones en donde no solo
participan los médicos. La ética no es solamente una cuestión de médicos, me parece
imprescindible. Yo no quiero demorar el comienzo de esto, como vamos a hablar en buena
parte de este seminario de derechos de los chicos quiero recordarles que mañana, 11 de junio
es el Día Internacional contra Trabajo Infantil, que es una tortura aberrant e que sufren millones
de chicos en todo el mundo. Muchas gracias
Dr. Martí El coordinador de esta reunión es el Dr. Daniel Chaves, es profesor de bioética, es
secretario de este consejo académico y va a hacer la presentación de los disert antes.
Dr. Daniel Chaves: Buenos días, gracias Dr. La complejidad ética presente en la atención de
menores requiere un enfoque multidisciplinario y es aquí que vamos a comenzar desde la
filosofía porque forma el marco conceptual desde el cual tomamos nuestras las decisiones en
la vida en general y en las decisiones médicas en particular. Dice el Bioeticista Fernando Lolas
que en la medicina no es solo un saber ni solo un saber hacer sino un saber estar esto es la
tonalidad moral del hacer, es la reflexión s obre el hacer. La autonomía, como acaba de decir el
Dr., constituye un concepto fundamental dentro de este marco filosófico del que estamos
hablando y en especial en la at ención en menores; de eso nos va a hablar la Dra. Diana
Cohen, distinguida filósofa, Dra. en Filosofía por la Universidad de Buenos Aires, Magíster de
Bioética por la Unidad de Monash en Australia, Directora de las Diplomaturas Virtuales de
Bioética con orientación clínica e investigación de la Universidad y S alud, E nsayista, autora de
varios libros conocidos de la especialidad y colaboradora del Diario de La Nación.
Dra. Diana Cohen Agre st… Buenos días. Trataré aquí el t ema el adolescente y la toma de
decisiones en salud
Una de las controversias más frecuentes en relación con la t oma de decisiones en salud se
condensa en el siguiente interrogante: ¿cuándo se puede considerar a un paciente –por
añadidura, adolescente como un agente moral autónomo? En su calidad de agente moral (y
legalmente) compet ente, se exige del paciente que pos ea determinadas capacidades que lo
habiliten para tomar decisiones autónomas y, frente a un determinado tratamient o, otorgar un
consentimiento informado válido. Pero dichas capacidades exigen cierto grado de des arrollo
psicológico propio de un individuo relativamente maduro. Esta madurez evolutiva implic a,
fundamentalmente, el desarrollo de ciertas capacidades cognitivas y volitivas supuestas en el
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razonamiento y la deliberación para la t oma de decisiones en salud, tales como la comprensión
de los hechos que hacen a un cuadro clínico en particular, el pensamiento operacional para la
evaluación de dichos hechos, ciert a apreciación de las consecuencias a mediano y largo plazo
de la enfermedad, la posibilidad de sopes ar las alternativas de tratamiento, la estimación de
cargas y beneficios de cada una de esas alternativas disponibles y la fuerza de voluntad que se
requiere para optar por y sostener apropiadamente el tratamiento finalment e elegido.
No obstant e, este reconocimiento por parte de la familia y de la comunidad médica de los
derechos del adolescente para decidir, es incipiente. Los fundament os jurídicos para defender
la participación de los menores, es pecialmente los menores adultos (entre 14 y 21 años) en el
proceso del Consentimiento Informado ya se ex plicitan en la Convención Internacional de
Derechos del niño, que establece que el niño es persona humana, sujet o y titular de derechos y
obligaciones. Es notorio entonces que en el paciente adolescente confluyen varios factores que
lo vuelven peculiar. El primero de ellos es que la situación de un adolescente maduro da lugar
a una controversia difícil de zanjar: la de que aquel que decide en nombre de quien es, al
menos cult ural y legalmente, todavía un menor o si, por el c ontrario, es el propio menor el que
tiene que decidir acerca de su propia persona.
El segundo de los factores es que se lo considera incapaz de participar de forma exclusiva en
las decisiones. Y esta dependencia de los adultos hace que la clásica relación bipolar médicopaciente se convierta en un triángulo donde, pese a que se discute su lugar en la toma de
decisiones, el vértice primario es el adolescente. Los fundamentos morales de los derechos de
los padres a decidir en lugar de sus hijos deben ser tomados en consideración, puesto que el
paciente adolescente vive íntimamente vinculado física, legal, emocional y económicamente a
ambos o a uno de sus padres. Dado que la responsabilidad fundamental de los padres es
tomar decisiones que conciernen a sus hijos, probablemente asignen un mayor peso a los
beneficios mediatos pero permanentes, que a las experiencias inmediatas que pueden ser
desagradables, pero transitorias.
Se suele dar por sentado que, salvo excepciones, la mayoría de los padres cuidan del
bienestar y de la formación de sus hijos tanto moral como legalment e, lo hacen con las mejores
intenciones y defienden como nadie los intereses de sus hijos. Y hay hasta quienes sostienen
que los padres son quienes deben tomar la decisión. Y se espera, consecuentemente, que los
padres decidan según el criterio del mejor interés de su hijo. A menudo, cuando el médico se
encuentra con padres que no deciden tomando en cuent a el mejor interés de sus hijos, apelan
a la autoridad de un juez.
La competencia implica vincular la capacidad de decidir de una persona en un determinado
moment o y bajo det erminadas condiciones, con una determinada toma de decisión. Pero esta
expresión es excesivamente general. La competencia fluctúa a lo largo del tiempo, y en el caso
de los adolescentes, esto se aplica especialment e dado que esta fluctuación se explica
naturalmente por el propio desarrollo evolutivo. Pero además, así como sucede con los adultos,
todo juicio sobre la c apacidad de decidir del adolescent e depende del momento en que éste
lleva a c abo su toma de decisión y de su estado psicoafectivo. Y, al igual que con cualquier
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grupo etario, no puede dejar de tomarse en cuenta la posible influencia de ciertos factores que
distorsionan la toma de decisión, tales como el efecto de psicofármacos o el encontrarse en un
estado de severo stress. Cualquier individuo en ese estado, no sólo un adolescente, puede ser
incapaz de tomar una decisión, y una vez superado ese estado, puede hacerlo. Sin la
capacidad de prever las consecuencias de rechazar un tratamiento, su juicio con frecuencia no
será en su propio interés.
Se puede objetar que todo lo dicho es defendible siempre y cuando los valores adolescent es
sean compatibles con los de los adultos. Pues bien ¿en qué medida se deben respetar los
valores de los adolescentes cuando entran en conflicto con los de los adultos? ¿Qué actitud
debe asumir el médico cuando los adolescentes se oponen a sus padres?
Cuando la salud s e encuent ra seriamente amenazada, el médico tiene la obligación de
proteger la salud del joven, dándole al paciente la posibilidad de que sobreviva y llegue a ser
un adulto. Finalmente, se puede señalar que tal como sucede con los adultos, esa competencia
sólo sea presunta. Cuando hay evidencia de que el joven está decidiendo erróneamente en
tratamientos cruciales, esa competencia sólo presunta puede ser desestimada. Y pese a que
los tribunales no son los lugares ideales para tomar decisiones, apelar a instancias legales en
el tratamiento de adolescentes se justifica plenamente en ese tipo de situaciones dilemáticas.
Muchas gracias.
Dr. Daniel Chaves…Muchas gracias Doctora. El terreno en cual se dirimen estos valores que
acaba de mencionar la doctora, estos dilemas que muchas veces no son sólo dos, sino que
son trilemas, poliemas…en fin, como dice Diego Gracia son problemas morales porque
requieren muchas soluciones, mucho curso de acción en la práctica pediátrica cotidiana, por
eso estamos aquí.
Hemos invitado a la Doctora Teresa Pereira Silva que es Jefa del Servicio de Pediatría del
Hospital Bernardo Houssay de Vicente López, Directora de la carrera de Especialistas en
Pediatría de la Universidad de B uenas Aires de dicho hospital y P residenta de la Subcomisión
de Ética Cínica de la Sociedad Argentina de Pediatría. Gracias Doctora.
Dra. Teresa Pereira Silva:
Los problemas que voy a intentar transmitir tienen mucho que ver con mi práctica de bastantes
años en un hospital general, en un servicio de pediatría que resuelve 400 consultas diarias y
donde el pediatra, a solas con su paciente tiene que enfrentarse con este frecuente tipo de
problemas.
Los extraordinarios progresos de la ciencia y de la técnica en el vastísimo campo de la sanidad
han convertido en una disciplina espec ífica a la ética clínica. Su incorporación formal a la
enseñanza de la medicina es un hecho que se ha comprobado en los últimos años. Se han
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dado muchas razones para explicarlo, entre ellas un asombroso progreso cient ífico tecnológico
que ha planteado problemas morales inéditos y ha obligado a estudiar en profundidad aspectos
de índole filosóficos relacionados a la medicina. La finalidad de la ética clínic a es indagar en
torno de las respuestas satisfactorias a dilemas a veces agobiantes.
Nos confrontamos con problemáticas asociadas con aspectos muy íntimos de la persona
humana. Se comprende entonc es que la práctica de la medicina lleva implícita una dimensión
moral que no puede soslayarse, puesto que los actos médicos nacen necesariamente de
decisiones libres que toman en cuenta los conocimientos aportados por la medicina, pero cuya
materialización se efectúa en virtud de la aplicación de ot ra es fera de realidades que llamamos
valores o principios. Estos pertenecen a un saber integrador y normativo que se designa como
Ética.
En ese marco, se necesita la identificación y explicitación de aquellos valores o principios
fundamentales necesarios para dirigir el ejercicio de la medicina, en relación con los problemas
originados en la práctica profesional, es decir con los dilemas planteados por la aplicación de
tales o cuales medidas y la elección de aquella que provoque el mayor beneficio para el
enfermo. Por ello es tan importante la formación ética del médico, porque de ésta depende en
gran medida su actividad profesional. La ética es necesaria en nuestra formación, es una
obligación hacia los pacient es y una disciplina apasionant e y necesaria para moldear nuestra
práctica y fundamentar nuestras decisiones.
Los problemas éticos, en particular en el ejercicio de la pediatría, tienen la peculiaridad de
involucrar fuertemente en la toma de decisiones a la familia del niño. En la práctica, el equipo
de salud puede realizar terapéuticas intensivas sobre el niño, sin consensuar con los padres la
toma de decisiones en una conducta ejercida por paternalismo o temor a juicios de mala praxis,
cayendo en el encarnizamiento terapéutico. Pero esa conducta puede afectar negativament e el
futuro del niño y de la familia en su totalidad. Es notorio que esta forma de actuar trasciende el
campo de la pediatría.
No es mi especialidad la neonat ología pero lo que percibo desde la m edicina interna pediát rica
es un crecimient o estadístico de niños que requieren internaciones prolongadas en
establecimientos o, en el mejor de los casos y cuando el nivel económico familiar lo permite,
internaciones domiciliarias con costosísima infraestructura. Hay una tendencia creciente que
procura intentar disminuir la mortalidad neonat al aplicando tratamientos intensivos y
concentrando recursos técnicos para lograr la sobrevida de niños microprematuros o con
malformaciones gravísimas. Algunos lograrán una sobrevida satisfactoria, pero muchos otros
–tras la aplicación de costosos cuidados intensivos máximos y prolongados, sobreviven con
marcadas secuelas, escasísima calidad de vida y, finalmente, la muerte a muy temprana edad.
Si las malformaciones son incompatibles con la vida, la situación no apareja mayor dificultad,
basta recordar que a estos infortunados seres hay que tratarlos respetando su dignidad, pero
que nada obliga a que se intent e sostenerlos artificialment e.
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Se ha logrado la participación de la familia en cuanto a la permanencia en las salas de
cuidados neonatales, no en la toma de decisiones. Es el médico el que finalmente asume y
carga con la responsabilidad de cuando iniciar o continuar el sostén vital.
Una madre gestante de un niño con malformaciones múltiples, aún incompatibles con la vida,
será sometida seguramente a la carga de continuar con el embarazo. En nuestro país, en
algunas ocasiones, fue la justicia la que decidió cuándo continuar o concluir el embarazo, pese
a que esa instancia legal no es la indicada para tomar decisiones que competen a la familia y al
equipo de salud. Son los comités hospitalarios de ética los más indicados para arribar a
soluciones que den sostén al equipo sanitario y a la familia en la toma de decisiones.
Un claro ejemplo fue un lactante de dos meses portador de un síndrome genético no tipificado.
Estudios realizados durant e la gestación ya evidenciaban las siguient es malformaciones:
hidranencefalia, cardiopatía, y riñones de muy pequeño tamaño, por enumerar las más graves.
Pese a contar con esa información, no se alert ó a la madre ni de la gravedad del cuadro ni del
pronóstico ominoso del niño.
Cuando nació, se utilizó asistencia respiratoria mecánica durante 45 días y se realizaron
cirugías varias, entre ellas, se colocó una válvula de derivación ventrículoperitoneal a pesar del
escasísimo volumen de su mas a encefálica. Con esas medidas, sólo se prolongó la agonía y el
sufrimiento. Murió a los 73 días de vida.
El desarrollo tecnológico, la aplicación de nuevas modalidades terapéuticas y el crecimiento de
las unidades de cuidados intensivos pediátricas han permitido recuperar muchos niños con
enfermedades antes consideradas mortales. El progreso generó un cambio de paradigma, en
el cual la muerte es una circunstancia siempre prevenible, evitable. En este contexto, la muerte
de un niño resulta aún más inac eptable. El lado escabroso de este nuevo paradigma lo
constituye, sin duda, la prolongación de la agonía y el sufrimiento en aquellos casos en que el
tratamiento es fútil, generando una forma de iatrogenia definida como encarnizamiento
terapéutico. Frente a un niño gravemente enfermo hay numerosas decisiones a consensuar.
Lograr la acción adecuada en estos casos es un laborioso trabajo interdisciplinario aun cuando
definir la licitud de rechazar un tratamiento nos presente un grave conflicto. Por añadidura, es
insoslayable la responsabilidad que nos cabe como equipo de salud en cuanto que debemos
atender a la justicia distributiva en el empleo de los recursos escasos.
El niño, niña y adolescente con enfermedad terminal genera otra gama de dificultades. En la
actualidad el acto de morir se ha prolongado, ocurre frecuentemente en un hospital, en soledad
aún con el equipo de salud mejor entrenado y con la más sofisticada tecnología, lejos del
hogar. Los cuidados paliativos surgen como una respuesta para alivianar el sufrimiento,
sostener al niño y a la familia en tan duro trance. La Organización Mundial de la Salud define el
cuidado paliativo como "... el cuidado activo y total de las enfermedades que no tienen
respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida
posible para los pacient es y sus familias." Ofrece algunos lineamient os útiles: alivio del dolor y
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de otros síntomas; no alargar ni acortar la vida; dar apoyo psicológic o, social y espiritual;
reafirmar la importancia de la vida; considerar la muerte como algo normal; proporcionar
sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible y dar apoyo a la familia durante la
enfermedad y el duelo.
El médico debería estar ent renado en el ac ompañamiento del ser muriente, pero fue entrenado
para la vida y sus actitudes ante la muerte son un producto de su propia experiencia y contexto
cultural, estrechamente relacionados con la visión personal del mundo y con la posición que
uno considera que ocupa en él, entrenado para resistir, en un período temporal de negación de
la muert e.
También se dan situaciones en que se limita el consentimiento informado al menor: en función
de la minoría de edad, se sitúa al niño/ niña en una posición de autonomía limitada y, por tanto,
de dependencia de terceros, fundamentalmente de sus padres, constituyéndose sus
progenitores en sujetos decisorios ante cualquier procedimiento de dominio médico que haya
que ejercer sobre el menor descuidando la nec esidad, dentro de las condicionantes propias de
la edad y de la competencia, para que ellos participen y colaboren en cualquier proceso
diagnóstico o terapéutico que reciban cuando poseen capacidad de discernimiento. Por
ejemplo, el derecho de un adolescente a realizarse el análisis de HIV está sujeto a diferent es
interpretaciones, creándose un vacío a la hora de tomar conductas. Ocurre con frecuencia que
los adolescentes soliciten que se les realice dicho test, y el sistema de salud actúe en forma
expulsiva al negarse a efectuarlo por interpretar que la ley no aut oriza dicha práctica y el menor
de 18 años no puede firmar el cons entimiento. Si consideramos el consentimiento informado
solament e como un deber del médico y no como un derecho del paciente, aún cuando se trate
de un menor de 18 años con la suficiente capacidad de discernimiento que hace que pueda
concurrir a un sistema de salud a solicitar atención médica, no debe el profesional, ni puede,
caer en el error de negarle el derecho a recibir la atención, el diagnóstico, el asesoramient o y el
tratamiento correspondiente. De caer en este error, nos encontramos una vez más ante la
utilización de una herramienta de la medicina defensiva, y otra vez más, perdemos de vista a
una franja de población donde, en la Argentina, el contagio de enfermedades de trasmisión
sexual es más frecuent e y atenta contra la accesibilidad a una medicina oportuna.
Otro tema que genera conflictos en la práctica pediátrica es el límite del secreto profesional,
frecuent e en situaciones de violencia intrafamiliar o de abuso de menores, en los que, en el
mejor de los casos, los padres o los propios afectados consultan a los servicios de pediatría o
adolescencia. Examinemos un caso: una adolescente víctima de abuso perpetrado por la
pareja de su madre confiesa la situación a la que está sometida ante las evidencias al examen
físico. Solicita se respet e su secreto ya que no quiere exponer a su madre y hermanos en
situación de riesgo o abandono. En dicha situación, prevalece la obligación que la ley 24.417
sobre Protección contra la Violencia Familiar impone a los profesionales de salud: la de
denunciar ante la autoridad compet ente, poniendo fin a la situación de sometimiento y
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revictimización en que se colocaba a los menores cuando se consideraban los hechos de
maltrato intrafamiliar como delitos de instancia privada.
Diferente es el caso de una adolescente que solicita asesoramiento sobre anticonc epción y
privacidad, si posee discernimient o para pedir consejo puede recibir información sin la
presencia de adultos responsables. Desestimar la consult a es dejar al menor en situación de
riesgo y es expulsarlo del equipo de salud. Razones de índole social y ética nos hacen
responsables a todos los ciudadanos en la protección infantil y existen razones legales que
establecen el deber y la obligación de detectar y comunicar cualquier situación que afecte al
bienestar de las niñas, niños y adolescentes. Nuestra jurisprudencia privilegia la protección del
secreto profesional.
La Convención de los Derechos del Niño está incorporada a la Constitución Nacional desde el
año 1994. Los art ículos relacionados con el tema que nos ocupa son los siguientes:
Artículo 3. Inc.1) En todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones
públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los
órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá será el interés superior
del niño. Inc.3) Los Estados Partes se asegurarán de que las instituciones, servicios y
establecimientos encargados del cuidado o la protección de los niños cumplan las normas
establecidas por las aut oridades competentes, especialmente en materia de seguridad,
sanidad, número y compet encia de su pers onal, as í como en relación con la existencia de una
supervisión adec uada.
Artículo 12 Inc.1) Los Estados Part es garantizarán al niño que esté en condiciones de formars e
un juicio propio el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan
al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y
madurez. Inc.2) Con tal fin, se dará en particular al niño oportunidad de ser escuchado, en todo
procedimiento judicial o administrativo que afecte al niño, ya sea directamente o por medio de
un representante o de un órgano apropiado, en consonancia con las normas de procedimiento
de la ley nacional.
Artículo 19 Inc.1) Los Estados Partes adoptarán todas las medidas legislativas, administrativas,
sociales y educativas apropiadas para proteger al niño cont ra toda forma de perjuicio o abuso
físico o mental, descuido o trato negligente, malos tratos o explotación, incluido el abuso
sexual, mient ras el niño se encuentre bajo la custodia de los padres, de un representante legal
o de cualquier otra pers ona que lo tenga a su cargo.
Para finalizar: la ética clínica es una necesidad de nuestra formación y una obligación para los
pacientes y también una disciplina apasionante y necesaria para moldear nuestra práctica y
fundamentar muchas decisiones. Gracias.
BIBLIOGRAFÍA
9
- Ruth Macklin, Double Standars in Medical Research in developing Count ries, United Kingdom,
Cambridge University
Press, 2004.
- Gherardi CR, La muerte int ervenida: una visión comprensiva desde la acción sobre el soporte
vital. Perspectivas
bioéticas 2006; 20: 102-121.
- Juzgado de Familia, Niñez y Adolescencia N° 2. Neuquén, 20 de Marz o de 2006, publicado en
LL Patagonia 2006
(junio), 278.
- Penchaszadeh V. Reflexiones sobre algunas cuestiones éticas en el comienzo de la vida.
Perspectivas bioéticas 2006;
20: 86-101.
- Las metas de la medicina: establecer nuevas prioridades. The Hasting Center Report supl.
especial Nov-Dic 1996.
Trabajo de un grupo internacional, coordinado por el Hasting Center y el apoyo de la
Organización Mundial de la
Salud.
- Código Penal Argentino. http://tododeiure. atspace.com/codigos/penal.htm
- http://www.segob.gob.mx/work/models/SEGOB/Resource/689/1/images/Convencion_sobre_los
_derechos_del_nino
-
Dr. Daniel Chaves…Muchas gracias Dra., nos ha hecho atravesar la trinchera pediátric a,
examinado desde los valores de bioética.
En tercer lugar, vamos a present ar a la Dra. Losoviz, sabemos que bioética, salud y
enfermedad mental son palabras que asignan valores y estos valores deben ser examinados
en el niño cuyos padecimientos mentales deben ser evitados o trat ados. De eso no va a hablar
la Dra. Losoviz.
Dra. Alicia Losoviz:
Agradezco al Consejo Académico de Ética en Medicina, la invitación para disertar en el
Seminario “Decisiones médicas en menores de edad", sobre el tema “Niñez, Salud mental y
Bioética”.
No puedo dejar de mencionar que la pediatría y la neonatología, disciplinas en las que
me desempeñé al inicio de mi carrera me acompañan con imborrables recuerdos de la
Residencia que realicé en el Hospit al de Niños Ricardo Gutiérrez. Las perspectivas de los Dres.
Gianantonio, Rocat agliat a, Urkovich, Florencio Escardó y Arnaldo Rascovsky siempre me han
maravillado, con sus sensibles enfoques sobre el niño pequeño o el adolescente trascendiendo
estrictos objetivos médicos. Estoy convencida que con sus posturas humanistas, todos ellos
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han incidido en mi posterior recorrido profesional, donde Psicoanálisis, Bioética y luego
Pedagogía, fueron dando nuevos marcos a mis reflexiones y que hoy intentamos retransmitir
en los Cursos que en la actualidad dirijo.
Hoy hablaremos sobre derechos y preferencias de niños y adolescentes, en cuanto el
cuidado de su propio cuerpo, en interacción con las figuras de sus padres e inserto en el
universo médico. El desarrollo de mi exposición tendrá que ver con la siguiente pregunta: ¿en
qué condiciones un niño irá adquiriendo derecho a la autodet erminación?
Las acciones en medicina conducen a permanentes tomas de decisiones sobre los
diagnósticos, pronósticos o terapéuticas que se perfilan. Pero cabiendo aclarar, que no sólo
deben enfocarse los aspectos técnicos del proces o en desarrollo, sino también los pertinentes
aspectos morales.
* La moral, en tanto pautas atinentes a la sociedad.
* Lo moral, como condición de lo intrasubjetivo – lo inters ubjetivo.
En la hipótesis de que no existen verdades absolut as ni exclusivas respuestas
unívocas, el desafío de que se trata es identific ar la diversidad de problemas morales que
acontecen en el acto médico, no sólo en aquellas formas del hacer, sino también en las formas
del decir (o sea cómo comunicar o informar algo).
Por ello, toda cuestión moral de la praxis implica saber interpretar ampliamente la
calidad de los contenidos que circulan en la interacción profesional-paciente: lo que se informa,
se comunica, se escucha, se entiende, se pregunta, se comprende, se consiente, se rechaza y
también lo que se siente. Aspectos de comprensión, voluntariedad y competencia
condicionando la calidad de asistencia médica, con modalidades que varían según la edad del
paciente.
Cuando el paciente es un adulto competente, una elección que estimemos autónoma
debe integrar en sus motivaciones, tanto con componentes racionales como con componentes
vivenciales del sujeto. Así, ante el planteo de la presunción de competencia de un paciente es
fundamental reconocer su capacidad de discernimiento, en cuanto planos de conveniencia (o
sea elecciones sobre aquello que le conviene o no le conviene). Asimismo se debe jerarquizar
la instancia de lo que significa una explicación bien comprendida, además de coherentemente
aceptada dentro del propio mundo de emociones del sujeto. Surge entonces el problema de la
comprensión del paciente, siendo múltiples las raz ones capaces de obstaculizar su capacidad
comprensiva, como por ejemplo ansiedad, nerviosismo, miedos y aún las influencias de un
discurso profesional, poco claro. También la presencia de ciertos síntomas psicopatológicos
pueden influenciar y restringir la voluntad del paciente, promoviendo hacia conductas de
aceptación o rechazo, según singulares claves de significación. Por otra parte, suele acont ecer
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que la irrupción de una enfermedad introduzca al grupo familiar en nuevas problemáticas socioemocionales, además de las ya suscitadas por la patología en curso.
Cuando el paciente es un menor de edad, la toma de decisión puede res ultar más
compleja, pues lo que el pacientito podría comprender, desear para sí, aceptar o rechazar, ya
no depende de su exclusiva conciencia ni determinación, máxime si se trata de un bebé. La
existencia de un psiquismo inmaduro, no permite obviament e la inclusión desde la propia
singularidad como sujet o.
La experiencia demuestra la importancia de las condiciones de salud mental de los
representantes del menor, quienes desde motivaciones pers onales sustituyen o acompañan la
“voluntad” del niño, en coincidencia o no con las opiniones médicas. Sabido es que
progenitores con perturbaciones psiquiátric as pueden condicionar dificultades emocionales en
el hijo en crecimiento, influyendo negativamente en el desarrollo de la personalidad del niño.
¿Cómo ayudar entonces a preservar la salud mental de los menores, para una condición de
adultez sana, integrada a un concepto de autonomía como capacidad progresiva?
La
oportunidad del lenguaje da relevancia a aquellas cuestiones que se pueden
formular con palabras, permitiendo:
1) inferir y relacionar conceptos sobre la identificación de valores
2) soslayar componentes de subjetividad de los diversos integrantes de la unidad pacientefamilia
3) evaluar beneficios, riesgos y consecuencias para cada toma de decisión (sean a cort o,
mediano o largo plazo).
Por ello es válido destacar en Bioética, la jerarquización de diálogos y la importancia de
la palabra como rec urso.
Cuando la Ética se interroga sobre las condiciones axiológicas del obrar, emerge la
metáfora del ‘puent e bioético’ combinando miradas desde lo biológico, lo filosófico, lo jurídico,
lo social y también de lo ps íquico. La ética a la cual me referiré es aquella relacionada con
conducta ética, la que así nos va a introducir en un mundo de inter- acciones / profesionales pacientes, en el cual la obligación hipoc rática de "no infringir daño int encionado”, sorprende por
la vigencia actual de la cautelosa recomendación a que propende la frase Primum non nocere.
II - E JEMPLIFICA CIONES
Describiré algunos ejemplos, que en distintas etapas de la vida infanto-juvenil permiten
reflexionar sobre la cuestión ética.
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Ejemplo 1 – CASO ALA N NASH
Año 2000 - Caso de Alan Nash
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(Denver, Colorado), quien mediante técnicas de
diagnóstico preimplantatorio se convirtió en el primer embrión gestado por FIV, con el fin de
convertirlo en dador de células de cordón umbilical y curar a una hermana de 6 años, enferma
de anemia de Fanconi.
Los llamados bebés de diseño arrastran a una serie de planteos morales, por las
prácticas eugenésicas a que quedan expuestos. Una pregunta posible que aproximaría a la
esencia del problema ético es si ¿es válido implementar estos procedimient os de la
‘fabricación’ de un embrión histocompatible, para convertirlo en dador de células de cordón, a
fin de curar a otro niño -hermano?
Ejemplo 2: BEBÉS ‘A LA CARTA’
Año 2002 - En EEUU
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dos lesbianas sordas, mediante técnicas genéticas de
diagnóstico preimplantatorio seleccionaron el rasgo de la sordera, para el bebé buscado por
ambas.
Dicho método, utilizado para prevenir ciertas enfermedades, también puede ser
implementado para seleccionar un color de cabello, de piel o hasta el mismo sexo, dándoseles
a esas criaturas el nombre de ‘bebés a la carta’, al mejor modo de una sociedad consumista.
Ejemplo 3: CAS O ASHLEY
3
Año 2007, Seattle, EEUU . Ashley es una niña de 9 años de edad, quien no supera
una edad mental de 3 meses por haber sufrido un cuadro encefalopático de nat uraleza crónica
e irreversible. Esta niña fue objeto de una estrategia clínico-quirúrgica muy polémica,
consistente en la remoción del útero, ovarios, glándulas mamarias, apéndice y que además fue
medicada con hormonas para frenar el crecimiento. Los argumentos de los padres eran
“mant enerla para siempre como una niña”, aduciendo que además de mejorar su calidad de
vida, no menstruaría, podría ser llevada más frecuentemente de pas eo y se le evitaría un
aspecto que atrajera a abusadores sexuales. La historia escrita por sus progenitores figura en
un blog en Internet
4
.
Ahora bien: ¿están siempre los progenitores en condiciones de opinar y decidir sobre
acciones médicas para un hijo, máxime cuando se trata de un tratamiento invasivo? ¿Acaso,
las fantas ías de los padres y sus condiciones de madurez para la argumentación de sus
demandas, no forman también parte de la moralidad a ser decodificada? En el análisis de los
1
La Nación: 5 de octubre de 2000. “Nacimiento de Alan Nash”
Página 12: 10 de abril de 2002. “El silencio como opción”
3
Clarín: 4 de enero de 2007. “Una pareja de EE.UU. somete a su hija discapacitada a un tratamiento para
mantenerla como una niña”
4
http://ashleytreatment.spaces.live.com
2
13
beneficios aparentes, también debieran considerarse los riesgos posibles, en distintos órdenes.
De allí se desprende el sentido moral de la conducta profesional de todo médico.
Otras preguntas que surgen derivadas del caso Ashley: ¿Es ético que se instituyan
prácticas médico-quirúrgicas de carácter irreversible, en una niña en las condiciones de
vulnerabilidad descripta? ¿Responden dic hos procedimientos a la conveniencia de la niña, en
cuanto mejora de su problema neurológico? ¿Qué valor de corrección ética posee la
implementación de procedimientos que anulan el pot encial biológico de la niña, con el claro
objetivo de impedir su desarrollo natural? ¿Pueden los padres de Ashley en su carácter de
representantes legales de una niña inc ompetente e inc apaz y en ejercicio de sus derechos
decidir sin límites en representación de la hija?
Entonces me pregunto, ¿en qué lugar de la fantasía anclarán estos padres la
esperanza o desesperanza de ocultas motivaciones de su dramático pedido? Y si las
remociones quirúrgicas y tratamiento hormonal en el cuerpo de Ashley: ¿contribuirán a tolerar
una frustración narcisista de los padres, ante la adversidad que el destino les impuso?
Ashley nunca podrá disponer de un registro concient e sobre la magnitud de su
destino. Pero me cuestiono que si los adultos pudieran haberla pensado como poseedora de
un psiquismo, aún con afectos primitivos, no hubiera eso permitido otras alternativas de acción.
Ejemplo 4: CUALIFICANDO EL NIÑO AL MUNDO Y CONS TRUYENDO EL DESEO P ROP IO.
(Si lo dejan…)
Relat a la psicoanalista argentina Beatriz Janin, las palabras de una mamá en relación
a su hijito: “Cuando me angustio, lo llevo a mi cama”. Esta madre utiliza al niño para calmar su
angustia, como sostén y objeto erótico, sin registrarlo como un ser singular.
Con estímulos de esta índole ¿cómo un niño constituirá sus propias normas internas?
¿A qué quedará anudada su sexualidad? ¿Cómo diferenciars e de esa madre, si los deseos de
ella irrumpen en él en forma avasalladora? ¿Cómo llegará a registrar sus propias sensaciones
y deseos? ¿Cómo podrá ese niño incorporar las prohibiciones?
Con las primeras caricias son los padres los que transmiten al bebé su modo de
desear y de amar, pero también van transmitiendo sus prohibiciones y modelos de vínculo con
el otro. Es muy largo, el proceso de la diferenciación de un bebé con las figuras parentales,
para llegar a aceptarlos como otros, distintos a sí mismo. Figuras parentales con sus propios
valores, sus propios ideales y sus propias claves de interrelación.
En la práctica se trata de detectar y ent ender los niveles de angustia de los padres de
un infans, pues todo ser humano está marcado por la relación que mantiene o mantuvo con sus
padres o sustitutos, incidiendo en la construcción de deseos y proyectos de vida. Hay
progenitores, que no toleran el des prendimiento de los hijos. Dicho de otra manera, se trata de
comprender las nec esidades y deseos del niño, en relación al deseo de los padres. Hay
pequeños que ya desde la gestación están ‘sentenciados’ a por ejemplo unir a una pareja
disfuncional o a cumplir alguna aspiración parent al.
14
Ejemplo 5: CAS O de MIOCARDIOPA TIA
5
A un joven de 14 años, a raíz de un examen ocasional realizado en un club para jugar
al fútbol, se le detecta un engrosamiento patológico de las paredes del corazón, por una
miocardiopatía hipertrófica vent ricular severa, pero asint omática. Este paciente presentaba un
déficit cognitivo leve, por un problema que tuvo al nac er. Los médicos recomendaron que, a
título de prevención de una muerte súbita, le fuera colocado un dispositivo en la región
subclavicular. Prótesis que quedaría palpable, mediante un procedimient o que incluye un cort e
en los tejidos de la zona.
Una vez consensuados los aspectos técnicos, el problema que se presenta en casos
como éste, queda vinculado a las siguientes preguntas: ¿qué, cuánto, cuándo y cómo
informar, para que el joven comprenda cabalmente la pat ología orgánica que padece y
consienta el procedimiento a título preventivo? Es en este punto donde aparece un problema,
vinculado a la cantidad de información a ser suministrada por el médico y la calidad de
información que debe ser razonablemente comprendida por el paciente.
Estaremos de ac uerdo en que no se trata de “imponer” al enfermo intervenciones
desde estrictos mandatos médicos, sino y he aquí el problema que hoy nos convoca, cómo
realizar una adecuada transmisión del criterio médico y pasos a seguir, máxime cuando, como
en este caso, entre sus ant ecedentes familiares hay una madre fallecida por hipertrofia
cardiaca, 3 hermanos a los que se les estableció el mismo diagnóstico, un padre ausente y un
abuelo materno como represent ante legal.
Desde la salud mental, uno se pregunta sobre una cuestión que trasciende la
expectativa del beneficio prometido, y es cómo podrá el muc hachito llegar a repres entarse
psíquicamente al dispositivo, para no adquirir del mismo una vivencia de horror; para que el
procedimiento en sí, no promueva a posteriori un trauma psicológico. Entre otros antecedentes,
el joven se ruborizaba si le hablaban de chicas y también manifestaba cierto temor hacia la
figura de los médicos. Se trata de facilitar el camino de la comprensión y entendimiento, para
someterse al procedimiento.
En suma: ¿Cómo proceder en un plano comunicacional para que la información que
reciba, pueda ser adecuadamente elaborada por él? Uno no le puede decir “este aparato te va
a servir, para que no te mueras”. Entonces, ¿con qué palabras uno debe explicarle? ¿Qué
consideraciones sobre su historia hay que tener presentes? ¿En qué condiciones emocionales
debe ser informado?
La bioética colabora a incentivar los procesos de información donde el paciente,
aunque sea menor de edad y aún cuando posea un problema cognitivo leve, sea respet ado
acorde a las posibilidades psíquicas que disponga. Si bien el paciente es menor de edad,
igualmente se trata de que la decisión sea informada, en las distintas etapas de diagnóstico,
pronóstico, tratamiento y alternativas asistenciales.
5
Caso presentado en Ateneo de Cardiología, Hospital C.G. Durand, el 28 de septiembre de 2006.
15
La ética de la información también debe respetar los tiempos singulares de
comprensión y mediante acciones psicoterapéuticas previas y posteriores a la cirugía, integrar
los aspectos racionales y emocionales, a fin de evitar traumas psicológicos.
Dado en este caso la problemática agregada del retardo mental, condicionando una
necesidad de mayor tiempo de elaboración para la comprensión de ciert as cuestiones, la
solución es que luego de la intervención, continúe el joven con un tratamiento psicológico.
Ejemplo 6: CAS O SOBRE UN TRA NSPLA NTE DE RIÑÓN.
Refiere la psicoanalista Raquel Duek de Escandarani, el caso de un joven de 15 años
quien fue transplant ado 2 veces de riñón, ejemplificando lo que la rec epción del órgano de otra
persona puede representar para el pacient e: “Arnoldo rechaz ó el primer riñón que le
transplantaron luego de expresar lo perturbador que le había resultado el enterarse de que el
donante se había pegado un tiro. El segundo riñón se lo donó un hermano mayor de 26 años.
En ese momento expresó su temor a que el órgano fallara y que se pudiera morir. Pasado un
año y medio saludable, el paciente se presentó en la clínica en estado de pánico exigiendo a
los cirujanos que le extrajeran el órgano transplantado. Afirmaba que su hermano era
homosex ual y que él no quería tener un riñón homosexual dentro de él. La situación se superó
luego de varias entrevistas y de cumplir una dieta muy estricta que se exigió para bajar el
exceso de kilos que tenía y atraer a las chicas de su colegio”. “Arnoldo le adjudica al primer
órgano transplantado las características suicidas de su portador y las homosex uales al riñón de
su hermano. Lo entendemos como efecto del mecanismo de identific ación: el paciente cree que
el órgano implantado posee las características totales del donant e con las que el receptor se
identifica, al incorporarlo en su propio cuerpo. ¡Me voy a volver homosexual! Confirma esta
fantasía el haber trabajado sobre su aspecto físico para reafirmar su masculinidad y atraer a las
chicas, y de esta manera diferenciarse de su hermano”.
La sexualidad humana depende de complejas determinaciones. Un adolescente debe
reorganizar su imagen corporal y también debe elaborar su psicosexualidad desde novedosas
dimensiones simbólicas de significación.
Ejemplo 7: HANNA JONES
Caso de una púber
6
portadora de grave enfermedad que adopta una decisión extrema
comprometiendo su vida biológica.
Hanna Jones, es una adolescente británica de 13 años de edad quien al negarse a un
transplante de corazón es divulgado su cas o, en medios gráficos de comunicación (en
noviembre del 2008), Hanna había enfermado a los 4 años de edad de una leucemia mieloide
aguda, la que fue tratada con quimioterapia; pero con el efecto secundario de una
6
El País: 12 de noviembre de 2008 - “Hannah no quiere otro corazón”.
16
miocardiopatía que se agudiza a sus 11 años de edad. A los 12 años fue internada en un
hospital de Birmingham y se le colocó un marcapasos por severa ins uficiencia cardíac a,
aconsejándose un trasplante cardíaco. Ya con 13 años de edad Hanna manifestó que no
quería más tratamientos diciendo que volvería a su casa, aunque eso implicara su muerte, para
“morir con dignidad rodeada de su familia “. Ante su férrea negativa y dado que el transplante
daba una chance de vida, la dirección del hospit al donde se hallaba internada llevó el caso a la
justicia (Corte Suprema de Londres), con la finalidad de retirar temporariamente la custodia de
los padres y así obligar a la joven a somet erse a la cirugía. Tras el informe realizado por una
trabajadora social de una oficina de defens a
del menor, el hos pital retiró la demanda. Al
cumplir 14 años se complica su salud por una falla renal, con indicación de diálisis. Allí la joven
aceptó la intervención plant eada, realizándose el transplante en el Hos pital (Infantil Great
Ormond Street) de Londres.
Los problemas derivados de la patología orgánica de Hanna desbordan el cauc e de la
relación médico-paciente y van promoviendo tensiones vinculares e institucionales, que
culminan en un intento de quitar la pat ria potestad de los padres, para así obligar a la niña a la
intervención. Finalmente el hospital decide frenar los proc edimientos legales, reconociendo la
competencia de Hanna y permitiendo que ella decida por sí.
Lo que está en juego es el autogobierno de la joven, pero tampoco queda claro si en
los rechazos que ella promueve, no habría otros component es más inconscientes, justificando
su actitud.
En el análisis de este caso se detonan diversas cuestiones:
a) Desde la bioética, con temas sobrevolando la sombra de la muerte y de la vida
posible: muerte digna, eutanasia, encarnizamiento y abandono terapéutico, autonomía,
beneficencia, paternalismo justificado, información, dolor ps íquic o.
Conc epto de beneficencia, como acciones del deber de ayuda profesional vinculadas al
diagnóstico, pronóstico y tratamientos del ámbito médico, para “salvar” a Hannah.
• ¿Hay que hacer todo lo posible para prolongar la vida?
• ¿Hay ens añamiento terapéutico por parte de los médicos?
• ¿Hay que coaccionarla a ella y a la familia en el plant eo?
Conc epto de autonomía, en cuanto las preferencias de un pacient e y capacidad de
discernimiento para tomar una decisión. Pero que en general no considera al deseo inc oncient e
del sujeto, imprescindible para una mejor comprensión de las vertientes emocionales implícitas.
• ¿Se halla esta adolescente en condiciones emocionales de tomar una decisión cabal
sobre sí, máxime cuando viene enferma desde pequeña y con serio compromis o de
vida?
• ¿Autonomía, deseo o empecinamiento de la paciente?
17
b) Desde el Derecho, pues dado que Hannah es menor de edad y por tanto
jurídicamente inc apaz, ¿quién a decidir por ella?: ¿Los médicos quienes des de un arraigado
obrar paternalista en el ejercicio de sus acciones profesionales suelen fundamentar s us
opiniones en aspectos biológicos, imponiendo criterios despojados de vertientes psíquicas?
¿Los padres, quienes parecieran otorgar a la hija un ilimitado poder de autonomía derivado de
un desgaste emocional?
Ergo, ¿de qué recursos psíquicos disponen para sostener tan
complejos vericuetos?
• ¿Debe imponerse el ejercicio de la patria potestad, a la volunt ad explicitada de la
adolescente?
• ¿Es ética la introducción de la justicia, a fin de quitar la tenencia a los padres y poder
entonces intervenir quirúrgicamente?
• ¿Puede la justicia arrogarse el derecho de dirimir la cuestión dilemática derivada de las
tensiones profesionales, obligando a Hannah a someterse al transplante cardíaco
contra su volunt ad, máxime cuando el resultado es incierto?
• ¿Podría exigirse a los padres que en cumplimiento de los deberes derivados de la patria
potestad obligaran a su hija a someterse al transplante cardíaco contra su voluntad?
c) Desde el Psicoanálisis, ¿realmente expresó Hannah quiero morir dignamente?
¿Como ella puede enfrentar la crisis adolescente (pubescente) e interpretar la realidad desde
sus trece años, ocho de ellos enfermos ? ¿Perciben los médicos a Hannah como un sujet o de
deseo (y conflictos) o sólo la utilizan como objeto de cura?
Son muchos los otros temas que aparecen combinando opiniones, convergencias o
divergencias de opiniones, de aceptación o rec hazo sobre tratamient o posibles, como
readecuación de sexo, continuación o interrupción de embarazo, drogadicción, transplante de
órganos, muerte digna, etc.
III - A MODO DE REFLE XION
Dada la complejidad del padecimiento humano, cuando salud, valores y afectos están
comprometidos en complejas interacciones vinculares, los recursos científicos sólo podrán
ofrecer soluciones parciales.
Con la aparición de la Bioética, emerge un nuevo sistema de signific ación, en relación a
los datos del proceso Atención - Salud –Enfermedad. El paciente dejaría de ser un sujeto con
principal protagonismo de su cuerpo biológico, para pasar a convertirse en un sujeto
biopsicosocial, como la definición de Salud de la OMS proclama. La conocida fórmula del
Primum non noc ere nos recuerda, que el principio de No Maleficencia es más obligante, que el
deber de beneficencia.
18
Por otra part e, la experiencia demuestra que en las historias conflictivas suele darse
más de un problema ético, cabiendo por ende más de una solución. La formulación de
interrogantes abre un interesant e camino, para el hallazgo de nuevas alternativas en clínica.
¿Qué condiciones cabe destacar en medicina con menores de edad, para no dañar, cuando
vislumbramos que además de los problemas orgánicos emergen otros factores, de un orden
psico-socio-comunicacional?
Es importante la influencia ética que los padres ejercen desde sus roles, en la
constitución psíquica del hijo procurándole contención y cuidados apropiados, acorde a
circunstancias familiares y socio-culturales. Con estos conceptos quiero expresar que la
aceptación o rechazo de un menor de edad a ciertos proc edimientos médicos, también van a
depender de la modalidad de vínculos parentales establecidos, tanto en épocas previas, como
en el actual moment o de la consult a.
En el desarrollo evolutivo de un niño se suceden distintas etapas, donde confluyen
componentes de libido y agresividad en la estructuración del psiquismo.
Así, ya desde su vida prenatal, el ser humano va siendo condicionado por la forma en que se lo
espera, las convicciones y proyecciones concientes e inconcient es de los cuidadores a cargo.
En la temprana infancia se podrían describir cuatro secuencias:
1º): Donde el RN en condiciones normales manifiesta una necesidad o sensación
displacentera, como reflejo básico para la supervivencia: hambre, sed, sueño, temperatura
(frío-calor), sexualidad, agresividad.
2º): Mediante condiciones del instinto como el llanto o movimientos del cuerpo, el bebé
pide que quien cumpla el rol maternal satisfaga la sensación displacent era mediante acciones
específicas: logra que le brinden alimento para el hambre, condiciones que le permitan dormir o
arrullo para un aspecto afectivo.
3º): Cuando el neonato hay a adquirido la vivencia de satisfacción, podrá recrearla y
calmarse por cierto lapso.
4º): En su evolución la criatura aprenderá a poner palabras sobre el displacer generado
por distintas nec esidades. Su gradual maduración le permitirá asimismo en el tiempo, llegar a
expresar opinión sobre algunos aspectos concernientes a su propia persona.
Cariñosos y sanos roles parentales contribuyen a un mejor logro de funciones
adaptativas contribuyendo a la paulatina autonomía del hijo. A partir de la pubescencia,
mecanismos de abstracción permit en al menor una nueva forma de conocimiento reflexivo, que
posibilita una mayor resignificación a las representaciones mentales témporo-espacial, en
presente y futuro, (tanto del mundo propio con el empuje hormonal, como del mundo externo).
Secuencias que le van otorgando una cada vez mayor capacidad de autonomía. Padres con
severos trastornos en su salud mental podrían perturbar el proceso madurativo del hijo
19
interfiriendo en la conducta social y en la capacidad reflexiva del menor, para pens ar sobre sí
mismo.
Entonces, ¿Qué significa respetar el mejor interés del niño, del púber o del
adolescente? ¿Cómo inferir el eje de su Deseo? ¿Cómo lograr que el menor de edad sea
preservado psíquicamente ante ciertos procedimientos médicos?
Estas situaciones requieren de la mut ua comprensión y significación de señales,
actitudes o palabras de todos los que integran la relación profesional del equipo de salud, con
la unidad paciente-familia.
IV - A MODO DE CONCLUSION
En el marco del puente interdisciplinario de la Bioética es importante enfatizar los
conceptos:
•
que el reconocimient o de la salud ment al forme parte del compromiso ético
profesional.
•
que las resignificaciones en un plano simbólico de la vida brindan nuevas
oportunidades para el paciente.
•
que el abordaje comunicacional como estrategia permitiría en definitiva
identificar otras conflictivas subyacentes
Finalizo jerarquizando que la colaboración interdisciplinaria para el abordaje de
menores de edad, constituye una indispensable realidad en medicina.
BIBLIOGRAFÍA
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LOSOV IZ, Alicia (comp): El Guardián de los Vientos. Reflexiones Interdisciplinarias
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LOSOV IZ, Alicia: “Caso Ashley o una niña ‘congelada’ en el tiempo: Consideraciones
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MANNONI Maud: El niño, su enfermedad y los otros. Ed. Nueva Visión. Bs. Aires, 1984
•
SCHNELLER, Germán: Comunicación personal
Dr. Daniel Chaves: La Dra. Losoviz que, creo que no lo dije hoy, es Médica Psicoanalista,
destacada miembro del
Comité de Ética de la Asociación Psiconalíca Argentina y
Vicepresidente tercera de la Asociación A rgentina de Bioética y autora de dos libros de
bioética, nos ha causado perplejidad con los casos que ha contado y nos ha enriquecido con
sus valiosas reflexiones. Muchas gracias Dra.
Vamos a presentar ahora al Dr. Rabinovich - Berkman que nos va a hablar sobre si es posible
establecer nuevos paradigmas en la atención de menores. El Dr. es Abogado, Profesor Titular
de la Historia del Derec ho en la Universidad de Buenos Aires, y del Salvador; es Profesor
Titular en la cátedra de Derec hos Humanos en la Universidad de Belgrano y es uno de los
primeros argentinos en publicar extensamente sobre el tema; es autor de números libros
relacionados con el derecho y la bioética, entre ellos el libro “Actos Jurídicos y Document os
Biomédicos” que tiene un capítulo dedicado a este tema sobre al que ha dictado numeros as
conferencias. Quiero señalar ademàs que el Dr. Rabinovich ha sido quien ideó esta reunión, el
autor de esta idea como tema de un seminario
Dr. Ricardo Rabinovich – Berkman: Buen día. Lo primero que quiero hacer es felicitar al
Cons ejo Académico de Ética en Medicina, al que tengo el honor de pert enec er y de integrar la
Comisión Directiva, por un evento más, de una calidad y de una profundidad notable, como
aquellos a los que nos tiene ya felizmente acostumbrados. Lo segundo es realment e destacar
la notable calidad de las exposiciones que me han precedido y que me moverían a decir que
más bien les cedo mi tiempo para que hablen más ustedes. Porque no tengo mucho para decir
que pueda llegar ni remotamente al nivel de ustedes. En los términos de la Dra. Cohen Agrest,
que habló primero me sentí muy identificado porque mi caso es uno de los casos que ella
comentó; o sea, yo estaba en la duda de ser bailarín clásico o simplemente abogado, como dijo
21
ella y resolví ser simplemente abogado. Así que me sent í sumamente identificado, por suerte
no resolví ser simplemente doctor en filos ofía, sino simplement e abogado. Y voy a empezar
con la rapidísima lectura de un libro, que desde su aparición (hace 130 años) ha sido el
máximo best seller infantil de todos los tiempos: “La A venturi di Pinocchio”, di Coloddi. No hay
ningún libro para chicos que se haya traducido tanto y vendido tanto como éste. En un
moment o Pinocchio dice: “Davvero come siamo disgraziati noi altri poveri ragazzi! Tutti ci
sgridano, tutti ci ammoniscono, tutti ci dànno dei consigli. A lasciarli dire, tutti si metterebbero in
capo di essere i nostri babbi e i nostri maestri; tutti: anche i grilli-parlanti”. A mí me parece
maravillosa esta descripción de la situación psicológica de un chico, porque todos sabemos
perfectamente que Pinocchio no es un burattino, no es una marioneta, sino que es un chico. Y
es un chico que pasa por todas estas experiencias que maravillosamente la expositora anterior
nos ha llevado a recorrer. Así que, lo que yo voy a tratar, como fundamentalmente me
considero a mí mismo un historiador del pens amient o, lo que yo voy a tratar de ver, si
metiéndonos o no en la historia, podemos encontrar tal vez algunos elementos que nos ayuden
a mirar hacia el futuro. Todos sabemos que en las comunidades etnográficas, “primitivas”,
porque nosotros somos bastante primitivos, existirán los rituales de iniciación; acá por ejemplo
vemos un ritual de iniciación entre los australianos. Los rituales de iniciación tanto masculinos
como femeninos, aquí vemos por ejemplo en esta pintura de Pompeya, vemos un ritual de
iniciación femenino. Estos rituales llamaron mucho la atención de todos los antropólogos del
mundo, los de nuestros pobrecitos porque los matamos, selknam, de la Tierra del Fuego, por la
complejidad que estos rituales mostraban; sobre todo en una ceremonia que compart ían en
alguna medida con los pueblos de la Patagonia sur continental Kloketen, una ceremonia muy
compleja de iniciación en la vida. Claro que en la may oría de estas ceremonias quién
determina si el hombre o la mujer están en condiciones de ser sometidos a ellas, de pasar por
ellas, somos padres. Y los padres lo hacían normalment e de acuerdo con criterios establecidos
en cada una de las comunidades. Por ejemplo, en la antigua Roma, existía la idea de que
había una vinculación, y en la antigua Atenas también, no en Esparta, pero en Atenas sí, que
había una vinculación entre el desarrollo madurativo y el desarrollo sexual. Entonces, lo que se
veía, lo que se escudriñaba, era el des arrollo sexual; no se hacían test psicológicos a los hijos,
a las hijas, se veía cómo estaban evolucionados sexualment e. En el caso de la mujer,
normalmente la cosa era bastante sencilla, se adoptaba el criterio de la primera menstruación,
cuando la mujer comenzaba a menstruar ya podía ser sometida, podía entrar en los rituales de
iniciación. El caso del hombre era una cosa un poquito más complicada. Entonces un criterio
que apareció en Roma y en Grecia, desde época arcaica, fue as umir que cuando se
presentaba importante vello púbico había desarrollo sexual en el hombre. De ahí lo de la
pubertad, porque el análisis era púbico, se veía si el joven tenía suficiente cantidad de vello en
la zona púbica y se asumía porque a nadie se le ocurría hacer que el joven se masturbase para
ver si tenía capacidad de ey acular o si producía semen o algo por el estilo; había que buscar
otra alternativa y en el hombre no venía como en la mujer. Entonces se hac ía este examen,
este estudio. Sin embargo, y nosotros tenemos que especialmente ocuparnos de Roma porque
22
Roma es nuestra cuna jurídica y en gran medida ese sinecismo que generó Roma, esa unión
cultural que generó Roma, unión a la fuerz a por supuesto, pero que generó Roma, fue así qué
le vamos a hacer, es nuestro antecedente. Nosotros seguimos esa línea cultural, por lo tanto es
muy importante que veamos qué pasó. Esta imagen que nosotros tenemos allí es una imagen
de cómo pudo haber sido, según los arqueólogos más autorizados sostienen, Roma sobre los
años 500 A.C. O sea, cuando Roma estaba a muc hos siglos de ser ese centro importante del
mundo que luego nosotros estamos acostumbrados a imaginar en relación con ella. En esa
época, sustancialmente, Roma era un territorio con casas bastantes separadas unas de otras y
que se formó como una integración de familias. O sea, Roma nunca fue un país de individuos
como Atenas, como Cartago, sino que fue un país de familias; de familias que se integraron y
que fueron formando una unidad, un conjunto que se llamó siempre “El Senado y el Pueblo de
Roma”, Senatus Populus Que Romanus, SPQR, y que en realidad nunca fue una República en
la que se integrasen los individuos individualmente, los individuos personalmente; sino
fundamentalmente las familias y esto generó que en todo momento hubiera en Roma una
coexistencia de dos sistemas políticos, jurídico económico y religios o: el sistema intrafamiliar y
el sistema público. Roma era durante la República teóric ament e una democracia pero cada
familia era una monarquía y cada familia tenía su propio sistema jurídico, su propia religión
doméstica, su propio sistema económico, su propia tradición independiente, separada de la
tradición de la familia vecina
La palabra pueblo deriva de la palabra populos, la palabra populus, populus populi en latín
arcaico significaba ejército, armada, ejército. El pueblo romano era el ejército romano, la
necesidad de que todas las familias formasen una fuerza común y por eso Roma impone el
uniforme a sus tropas, para que nadie venga con los colores o distintivos de su propia familia,
sino que adopte los comunes de la Res publica, de la coda del ejército común.
Segundo, los aspectos religiosos comunes: en la diapositiva primera que habíamos visto,
veíamos encima de todo, en donde hoy están las construcciones que hiz o Michelangelo
Buonarotti, hoy se llama Campidoglio, en esa época se llamaba Capitolium, estaba el templo
de Júpiter Óptimo Máximo; que era él templo; porque Roma estaba consagrada a Júpiter
Óptimo Máximo. Ese templo y los demás templos comunes al culto común, eran construidos
por todas las familias y usados por todas las familias en conjunto. Estas eran las cuestiones
que, por supuesto, estaban vinc uladas con la llegada a la madurez política. Todos los jóvenes
de Roma, hombres en el año en que cumplían 16 años; no el día en que cumplían 16 años
porque todos los hac ían el mismo día; pero en el año en que cumplían 16 años, abandonaban
una toga que habían usado desde chiquitos y que tenía las franjas púrpuras, como las toga de
los senadores. El chico era igual a un senador en la cultura romana. Se quemaba esa toga, se
le cortaba por primera vez la barba y se quemaban los vellos de la barba también recién
cortada y el joven recibía de su mamá la toga viril, que era una toga totalmente blanca, como
diciendo “ahora las rayas púrpuras te las vas a ganar, si es que te las ganás, las otras las
tenías porque eras un nene romano, las que vas a tener ahora serán si te las ganás; pero tu
toga sale blanca”. Es la toga viril, la toga del wir, la toga del hombre. Y la posibilidad de
23
ingresar en la vida pública, la posibilidad de ser postulado para cargos electorales, la
posibilidad de vot ar, la posibilidad de ejercer cargos dentro del ejército, la obligación de entrar
al ejército y de cumplir todas las demás funciones públicas que un romano podía cumplir. Todo
eso era objet o de una parte del derecho romano que, con el tiempo, los juristas iban a llamar
ius publicum, el ius, el conjunto de principios, de normas y de criterios referentes a los público
(y no nos olvidemos que público viene de lo militar, el ejército común). Pero frente a todo esto,
en las familias romanas, durante toda la república y los primeros siglos de la era cristiana,
sobrevive todo un sistema jurídico interno de las familias. A este sistema jurídico interno de las
familias , lo llaman con el tiempo ius privatum; o sea, el ius que no hace a los intereses de la
república, sino que hace al gobierno y los intereses internos de cada una de las familias que
confederadas integran Roma. En el contexto de la familia, la autoridad monárquica, siempre fue
monárquica, la monarquía es una monarquía absoluta y el rey se llama pater familias, es una
palabra muy antigua que no se puede traducir como “padre de familia”, sino que es el
paterfamilias, es una palabra única, y es quién ejerce la autoridad política, religiosa y
económic a y jurídica de cada una de las familias.
Para un romano de la época republicana y de los primeros siglos del principado, después de
Augusto, era mucho más importante en su vida cotidiana el ius privatum al que estaba
sometido que el ius publicum. El ius publicum lo recibía en todo lo que hacía a los intereses de
Roma, con su toga. Para todo lo demás regía el ius privatum, el ius de la familia. Dentro de la
familia, el único que tenía decisión jurídica válida era el padre, el pat erfamilias. El paterfamilias
era el único que tenía decisión jurídica válida y él podía decidir a su total arbitrio, con el consejo
de la familia, que siempre lo asesoraba, integrado por hombres y por mujeres de la familia. Muy
especialmente escuchaba la voz de su uxor, de su espos a, la paterfamilias.. Piensen en
Augusto que no decía nada sin Livia, aún en las cosas del poder público del estado. Él es quién
decide qué miembros de la familia pueden actuar en nombre de la familia como represent antes
de él, con una decisión válida; pero siempre como decisión válida representando a la familiapor
la decisión del padre. Por eso en Roma se gestan dos conceptos paralelos de acceso a la
capacidad de decidir, un concepto público derivado del ius publicum, que establece un
moment o unívoco para todas las familias, los 16 años cumplidos; y un sistema privado para las
decisiones que no hacen al interés de la república, que está limitado a un conocimiento
personal que el paterfamilias y los miembros de la familia tienen sobre cada uno de los
miembros de la familia. O sea que hay dos sistemas y no uno solo.
¿Qué dos fenómenos ocurren para que prevalezca el sistema del ius publicum? Primero, el
fortalecimiento del poder público imperial a partir de los años 300 (acá vemos una moneda de
Constantino, por ejemplo, que es el momento del cambio), el poder imperial va siendo cada vez
mayor, las familias van perdiendo su fuerza; Roma va dejando de ser una confederación de
familias y va pasando cada vez más a ser un país de individuos y entonces el derecho interno
de las familias es atacado. Es atacado por el poder público, y las familias como entidades
jurídicas, económicas, políticas, desaparecen. Quedan solamente como entidades sociales,
como integración de la sociedad, pero nada más. Además, hay otro factor, la adopción por
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parte de Roma del cristianismo. La adopción por parte de Roma del cristianismo tiene varios
efectos. El primero es que desaparecen los cultos familiares que son prohibidos; de la misma
manera que es prohibido el culto público a los dioses del olimpo. Al desaparecer los cultos
familiares y ser prohibidos, el elemento de mayor cohesión que tenía la familia desaparece, y
entonces la verdad es que la familia termina de perder las bases, las raíces que la hacían
sentirse separada y distinta de Roma y de las demás familias.
Segundo, el cristianismo se continúa con las ideas de los filósofos estoicos que ya desde la
época de los Antoninos de los años 100, de la época cristiana; ya sostenían la importancia del
pudor. Esto es algo bastante nuevo en la cultura romana, los romanos hasta la época de
Augusto andaban desnudos muchas veces por la ciudad. Marco Antonio, por ejemplo, era
criticado por Cicerón porque cuando fue elegido pontífice máximo se presento desnudo al foro,
y Cicerón dic e que por lo menos hubiera tenido algo bueno para mostrar.
. Pero esto parece que sí, Cicerón lo criticó porque era un estoico. Pero no era tan raro. Uno no
se imagina hoy en día a nuestra señora Presidenta concurriendo desnuda a cumplir sus tareas
o una cosa as í. Roma no tenía estos elementos, pero el estoicismo va imponiendo estas ideas
que se refuerzan después con el cristianismo.
Hacer el estudio del pubis de los muchachos, comienza a ser una práctica repulsiva, comienz a
a ser una práctica que ofende el pudor de los jóvenes; y, esa ceremonia de mirarle a ver si
tiene o no tiene, de mirarle a ver cómo está desarrollado o no desarrollado empieza a ser
rechazada por los juristas. De tal modo que, para cuando el emperador Justiniano I, en los
años 530 de la era cristiana, allá en Bizancio, manda a hacer las compilaciones jurídicas
(especialmente el Digesto, que es la gran compilación de la sabiduría jurídic a romana clásica y
que es la base de todo el derec ho codificado posterior y que es la base de nuestro sistema
jurídico y de todo lo que, con corrección, se ha hablando antes), claramente se resuelve,
porque además Justiniano lo había resuelto en una norma de él, en una constitución dada por
él, se resuelve prohibir el estudio individual de cada uno de los muchachos y de las chicas y
establecer para todos y para todos los efectos una misma edad. Y nace el conc epto de mayoría
de edad, como nosotros lo conocemos. Este concepto, de la Edad Media, forma parte de todos
los ordenamientos jurídicos de bas e romana que se hacen. En el caso de nuestra tradición
cultural, las “Siete Partidas” del Rey Alfonso el Sabio de Castilla y León, en el siglo XIII; en la
tradición inglesa las constituciones de Eduardo I, “Piernas Largas ”; en la tradición alemana y
del imperio, las constituciones de Federico Barbarroja, etcétera, etcétera. En todas estas
normas aparece esta idea justinianea de una sola mayoría de edad y, los juristas medievales
trabajando sobre estos elementos desarrollan la idea de capaquitas, la idea de capacidad. Esta
idea no era romana, la elaboran los juristas medievales a partir de estos criterios
generalizantes del derecho justinianeo que son recibidos en las fuentes medievales. Pero en
Inglaterra, como las normas de Eduardo I no son obligatorias al mismo nivel que son
obligatorias en otros países de Europa las leyes de los reyes, la jurisprudencia va a desarrollar
otro concepto paralelo al de capaquitas, que es el concepto de competent
ĭa. Este concepto de
competentĭa (no se olviden que los ingleses hacían todo lo jurídico en lat ín hasta hace apenas
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200 años), o sea que la institución aparece en latín como competentĭa, viene del verbo peto
petis petere, pido, reclamo, reclamo junto con alguien, vengo a reclamar es competeré, vengo a
reclamar, vengo a exigir, vengo a pedir. Y el criterio de competent
ĭa es un criterio
eminentemente judicial. O sea, es el juez que analizando el caso concreto y con todas las
pruebas que él pueda reunir al efecto puede decir si un determinado súbdito del reino está o no
está en condiciones de emitir una decisión válida. Quiero hacerles notar que en Inglat erra,
coexisten los dos conceptos, porque el concepto de capaquitas está también en las normas,
pero las normas legales. Como el sistema inglés se integra con diferentes fuent es coexistentes,
una es el enatedglo, donde están las fuentes legales reales y donde está la idea de capaciti, de
capaquitas, de capacidad. Pero por otro lado está el common law, que es el que surge de los
tribunales y el law delant, que también surge de los tribunales, el ius terrae, el derecho de la
tierra, donde estaba en estos dos el concepto de competenci, competentĭa, competencia; o sea
que los dos conceptos coexistieron. Sin embargo, lo interesante es que quien decide, en última
instancia, es la corona; o sea quien dice si alguien puede o no puede decidir es el rey, el rey a
través de los jueces. Pero todo juez inglés tiene el escudo de Inglaterra atrás y falla en nombre
de la corona inglesa. De modo que, estos dos conceptos sobreviviendo hasta; vamos a aclarar
que en todos los códigos civiles, en todos, sin excepción, los códigos civiles del mundo, el
concepto fue el concepto de capacidad. O sea, todos los códigos fueron tributarios de las
fuentes Justinianeas. En todos apareció el concept o de capacidad. El concepto de competencia
se mantuvo siempre en el mundo inglés hasta hace muy pocos años. O sea, fundamentalment e
se lo usó en Inglaterra, en Nueva Zelandia, en Australia, en Israel, en la India, en Uganda, en
Belice, o sea en el mundo inglés, en Canadá. Tardíamente llegó a Estados Unidos, porque
Estados Unidos es u país que no sigue el common law, no es un país de derecho semejante al
inglés, se habla algo parecido al inglés, pero no es un país de derecho inglés; por si alguien
aún, porque lo he leído varias veces, por si alguien aún no se ha dando cuenta, Estados
Unidos se construyó en contra de Inglaterra, no a favor de Inglaterra ni para continuar a
Inglaterra, Estados Unidos odiaba Inglaterra religiosamente, culturalmente, políticamente y,
Estados Unidos se constituyó para ser un símbolo y una bandera de todo lo contrario de
Inglaterra; y por eso liberaron una guerra que les costó muchísima sangre. Y, en Estados
Unidos, el concepto era el de la capacidad. El concept o de capacidad predomina en todos los
códigos, predomina en toda Latinoamérica, predomina en toda Europa Continental, incluso en
la Europa Soviética; que también fue tributaria del derecho romano; absolutamente, no se
olviden que la revolución soviética lo primero que hizo fue codificar el derecho. El código de la
familia es el primer código que da la Unión Soviética, cuando todavía la Unión Soviética está
integrada solamente por Rusia y nada más.
El concepto de capacidad es entonces fijo, establece una fec ha en la que se puede, a partir de
esa fecha, decidir válidamente; y antes de esa fecha no se puede, a vec es se puede algunas
cosas decidir y otras no, a veces hay pasos en la capacidad. La capacidad se va adquiriendo,
la capacidad plena, pero es un criterio fijo. En cambio, el criterio de compet encia es un criterio
dinámico, es un criterio en el cual no se establecen, no se procuran establecer criterios
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generales, sino ver cada caso conc reto. Lógicamente, hoy en día, no es cuando se usa el
criterio de competencia en los país es donde está establecido el criterio de competencia y
donde hay tradición del criterio de competencia, no es el juez el que decide, es el juez el que
actúa como catalizador de un conjunto de informantes, informantes profesionales; psicólogos,
asistentes sociales y también informantes no profesionales; los padres, los familiares, los
amigos, los maestros. O sea, el juez decide pero en realidad se espera que no decida.
De estas dos corrientes, hoy en día, después de que en muy buena hora, a mi criterio, en todo
el mundo han cobrado importancia los derechos del niño, de la niña y del adolescente, después
de la convención, que ha tenido una ac eptación enorme en todo el mundo, creo realmente que
la alternativa de la competencia es la alternativa que más contempla el ejercicio amplio de los
derechos de los niños, las niñas y los adolescent es. Queridos amigos, no hay que asustars e
cuando las cosas cambian, las cosas han venido cambiando siempre, no hay que asustarse
tanto por los cambios jurídic os, no hay que asustarse tant o por los cambios de paradigmas, las
sociedades están en permanente mutación, en permanente novedad, lo que ayer no era, hoy
es y mañana va a ser otra cosa distinta, no hay que tener tanto miedo al cambio de los
paradigmas. Las leyes están hechas para ser cambiadas, sino no sirven para nada. Los jueces
tienen la función de intervenir activamente en estos procesos de mudanza, hay que apuntar,
creo yo, a construir un paradigma nuevo paradigma nuevo y con ese propósito reuniones como
esta, me parecen extraordinarias y ojalá hubiera muchísimas por todas partes del país y en el
mundo. Hay que apuntar creo, a un principio y a un objetivo; la mayor felicidad de los jóvenes,
que los jóvenes puedan no sentir esto que Pinocchio decía: desgraciados nosotros que todo el
mundo se cree con derecho de ser nuestro padre, nuestro maestro. Yo debo decir que admiro
a los adolescentes, debo decir que admiro a los adolescentes por la coherencia que tienen;
debo decir que nunca fui tan coherente con mis ideas cuando era adolescente: mi padre,
cuando yo le dije que era socialista, chiquito era yo, me dijo “ya te vas a curar”, pasaron los
años y no me curé, papá estaba equivocado, estoy muy feliz de no haberme curado, estoy muy
feliz de que mis ideales de cuando tenía 14 años sean bastante parecido a los ideales que
tengo ahora. Pero era mucho más coherente cuando tenía 14 años, y cuando tenía 14 años y
cuando tenía 15 años estaba dispuesto a dar la vida por esos ideales, por eso tuve algunos
problemas en ese momento, por la gente que gobernaba el país. En cambio, ahora no daría la
vida, porque soy mucho más cobarde ahora de lo que era cuando tenía 14 o 15 años. Yo no
creo que los adolescentes tengan proy ectos a corto plazo, soy profesor universitario desde
hace 32 años en la Universidad de Buenos Aires, tengo miles, soy titular de cátedra del ciclo
básico también, recibo cinco mil alumnos en el ciclo básico; bueno mi cátedra tiene unos dos
mil alumnos por año; esos chicos no tienen proyectos a corto plazo, esos chicos y chicas tienen
proyectos hacia el futuro, ellos son el futuro de la República Argentina, ellos son el futuro del
mundo. Si ellos pensaran a corto plazo no habría mundo, no habría futuro. Nosotros somos
más de pensar a corto plazo muchas veces. Yo creo que lo que hagamos lo tenemos que
hacer pensando en hacer un mundo más lindo, en hacer un mundo más feliz, porque el mundo
que tenemos no es lindo y no es feliz; y además se está muriendo. Y todo esto que digo, sean
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estupidec es o no, que no lo sé, muchas cosas de las que digo siempre son estupideces y soy
consciente de ello, se las debo a mi máximo maestro, a quien le dedico todo lo que haga con
relación a este tema, porque es el que me enseñó que los adolescentes pueden y deben
decidir, ese maestro mío no fue un profesor universitario, ese maestro mío fue mi hijo: Ricky
Rabinovich - Orlando que murió a los 15 años en el año 2001 enfermo de Sarcoma de Ewing,
tras haber luchado un año con la ay uda maravillos a de sus médicos en el Hospital Italiano y del
todo el personal que lo atendió y de habernos enseñado a todos lo que estábamos alrededor a
respetar como principio, como religión, la voluntad de un adolescente. Muchísimas gracias.
Dr. Daniel Chaves…Muchas gracias Dr.
Vamos a hacer un breve intervalo, de 15 minutos. Le pido a los presentes que aún no lo
hicieron, que se inscriban por favor.
Dr. Daniel Chaves
Quiero presentar, vamos a esperar que entren todos, quiero presentar al Dr. Alejandro Molina,
que es abogado en la Universidad de Buenos Aires, profesor adjunt o regular de derecho civil
de parte general en la Facultad de Derecho de la misma Universidad; profesor en postgrados
sobre temas de derecho de familia, niñez y adolescencia en distintas universidades; ex Juez
Civil y luego defensores de menores de cámara; ex Presidente del Consejo Nacional de Menor
y la Familia y, actualmente ejerce la profesión atendiendo casos de familia y niñez en casos del
ámbito personal como institucional. De más está decir que, en estas breves líneas se res ume la
gran experiencia que el Dr. Molina tiene en el área que nos toca hoy debatir, as í que, adelante
Dr.
Dr. Alejandro Molina…Buen día, en primer lugar si hay algún psicólogo, psicóloga acá, espero
que no empiec en a hacer el diagnóstico por la distancia que yo les he puesto. P ero,
efectivamente me dijeron que en algunas situaciones era conveniente defenderse poniendo
una mesa de por medio, en eso estamos; sobre todo si son tantas señoras. Bien, les
agradezco, ahora seriamente, les agradezco la invitación. E videntemente nosotros somos unos
cruzados que hemos organizado estas jornadas en este día maravilloso, en donde la gente
tiene puesta la cabeza en otro lado, no precisamente en la Ciudad de B uenos Aires, sino
probablemente, en S udáfrica. Yo iba a traer una “vuvuzela” para empezar esta conferencia,
pero me pareció que a lo mejor era demasiado ruidoso y alcanza con mi voz. Simplemente, en
breves minutos, me gustaría poder hacer una especie de síntesis de algunos principios y de
algunas ideas que hoy se aplican para resolver estas cuestiones en donde tenemos que tomar
decisiones, que son decisiones de carácter médico, con relación a niños y adolescentes. Esto,
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que genéricamente antes llamábamos menores de edad y que hoy llamamos niños y
adolescentes porque una línea de pens amient o dijo que los menores de edad eran solamente
los que iban a tribunales; los niños adolescentes son t odos. La palabra menor, era una palabra
discriminatoria y, en consecuencia, era mejor no usarla. Ahora usamos niños y adolescentes,
pero la verdad que los seguimos tratando igual a los menores y a los niños. Así que, si la
palabra hubiera cambiado, sería interesante que hubiera cambiado el tratamiento. Yo tengo mis
dudas de que esto que fue una c uestión de tipo ideológico en un primer momento, que hemos
aceptado todos, hoy tenga, hay a calado a fondo en el c oraz ón de las pers onas. Todavía, para
desgracia de los chicos, hay muchos chicos (lo llamen menores o como lo llamen) que siguen
estando en manos de gente profundamente incapaz para cuidar los niños; que empiezan
siendo s us padres, otros son parte de la sociedad y otros son parte del estado. Me hago cargo
de lo que digo porque soy padre de familia, pertenezco a la sociedad y he t rabajado en el
estado durante muchos años y ahora tengo la suerte de acompañar asociaciones que
justamente están tratando de ver si la situación de los niños con grave riesgo social, con graves
problemáticas de integración familiar, se pueden ir solucionando con ayudas alternativas,
familias de tránsito, pequeños hogares, etcétera. Hay mucho por hacer en eso y allí justamente
con mucho de estos chicos, se nos cruza la problemática vinculada con sus problemas de
salud, de desarrollo, de crecimiento: y la necesidad de reconocer en ellos, su condición de
personas, de sujetos de derechos. Desde el mismo momento en que están concebidos, el
derecho ya tiene un rec onocimiento especial para ellos, ellos son personas, y esta
personalidad no es una decisión novedosa o una definición nueva; sino que ya estaba
incorporada en el Código Civil de Vélez S ars field y está vigent e desde el año 1871, es bueno
poner algunas fechas para ver, a veces, cuánto retraso tenemos para darnos cuenta que
cuando estamos frente a un niño en gestación, una madre embaraz ada, un niño recién nacido,
un chiquitito que está ahí de pocos días; este es una persona cabal, concreta, completa que
merece, el amparo de derec hos subjetivos fundamentales. Esto que hoy llamamos derechos
personalísimos, este niñito que tiene derecho a la vida, derecho a la salud, derecho a la
intimidad, derecho a la identidad, derecho al honor, derecho a la libertad. Todos lo tienen por
igual y el hecho de decir que tienen estos derechos por igual lo sintetizamos muchas vec es
diciendo: “¿lo tienen por qué? Porque esto hace a s u dignidad, que también, desde el punto de
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vista desde el derecho, es el derecho a la dignidad de la persona humana”. Dignidad, dignus,
¿qué será esto? Es el merecimient o de la creación. Merecimient o es acont ecimiento
espectacular que dice que antes no existías y, a partir de un momento que ahora lo pueden
determinar los médicos y una cantidad de especialistas como ustedes, a partir de un momento
existís, sos alguien diferent e al resto de lo creado. Y, a partir de ese momento tenés una
historia a c ontar, que quizás ya no tiene fin porque esa historia, después de la muerte natural o
de la muerte física, se seguirá contando. Y así contamos la historia de aquellos hijos, de
aquellos nietos, de aquellas familias; y uno, que se va poniendo viejo, tiene más historias para
contar, con lo cual no me voy a extender porque sino esto se hace interminable.
¿Qué ha pasado en este tiempo? En este tiempo digo yo, en la A rgentina de los últimos ‘20,
‘30, ‘40 años que, por una deformación sobre la concepción que teníamos de algunos niños (a
éstos que los llamábamos menores) los fuimos, algo así como minimizando en la consideración
social; y si tomábamos medidas sobre ellos, para cuidarlos, para protegerlos, etcétera, lo
hacíamos desde una perspectiva de defensa social. Por qué en los años ’10, ’20, ’30, ’40 y
hasta los años ’80, las medidas que tomábamos sobre los chicos estaban destinadas sí que los
íbamos a cuidar, que les íbamos a dar de comer, que los íbamos a dejar desarrollar, ¿desde
dónde los hacíamos? Había una concepción de la sociedad que, en una forma de defensa
social: cuidamos a nuestros chicos, los defendíamos a ellos, pero también nos defendíamos
nosotros. Esta idea es una poco peligrosa porque según sea de quien nos estamos
defendiendo, si el candidato es demasiado peligroso, mejor no defenderse muc ho de él y
liquidarlo, si molesta en alguna instancia de la vida la defensa social es suprimirlo. Entonces si
la defensa social es que va a llegar en tiempo oportuno lo aborto; si la defensa social es que
nació con una grave enfermedad y me complica el tratamiento lo dejo morir; si la defensa social
es que tiene 14 años y es peligroso porque comete hechos aberrantes, pues matalo. Si
nosotros tenemos la concepción de que este no es un sujeto merecedor de cuidados en
defensa social, sino que es un sujeto merecedor de cuidados porque es una persona con una
dignidad desde su mismo momento de su gestación, él es titular de derechos y él, desde su
más profundo seno materno hasta el último rincón donde lo puedan abandonar el último día
antes de morirse, va decir: “acuérdense de mí. Yo, por no sé qué de… de Dios, de la
naturaleza, de la evolución, de lo que quieran ustedes; en un momento empecé a ser,
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acuérdense de mí, soy un sujeto y espero que me reconozcan”. Y con motivo de eso, esta es
una idea que se va desarrollando desde distintas perspectivas, yo digo, con mucha fuerza, yo
soy un sujeto titular de derechos y como tal, tan pronto yo pueda comprender algo del ámbito
que me rodea mi palabra vale. Y aquí nos encontramos con algunas dificultades que había
generado el derecho. El derecho decía, o dic e: hasta tal edad, en razón de ciert o proceso
evolutivo no concluido, es conveniente que las personas no actúen en el derecho por sí, sino
que lo hagan a t ravés de un representante o porque han sufrido alguna problemática parcial,
moment ánea o definitiva es conveniente que lo hagan a través de un representante. Esta era
un poco la edad de los incapaces del Código Civil. ¿Quiénes son capaces? De hec ho, los que
ejercen los derechos por s í. ¿Y por qué pueden ejercer los derechos por s í? P ueden ejercerlos
porque han llegado o han concluido una etapa de madurez, que en un tiempo estaba fijada a
los 21 años y ahora recientement e se ha fijado en los 18 años. La persona es plenamente
capaz de ejercer los derechos por sí, desde los 18 años en adelante. Y antes, ¿qué pasaba o
qué pasa? Antes no puede ejercer los derechos por s í, como dice el A rt. 1040 del Código Civil:
no es persona capaz de cambiar el estado de su derecho, si es dueño de una casa, antes de
los 18 años, no puede ir y venderla y firmar la escritura. Ahora, esto es el ejercicio de los
derechos, capacidad, capacidad aptitud legal. La ley es la que dice des de cuándo, hasta
cuándo y en qué condiciones podemos ejercer nuestros derechos. Y me voy a detener, como el
tema son los niños, no voy a hablar de los enfermos mentales, no voy a hablar de ningún otro.
Vale decir que los niños, desde su concepción hasta los 18 años, parec ería que son incapaces,
que no pueden ejercer los derechos por sí, salvo a partir de los 14 años, que se va
incrementando la posibilidad de algunos derechos que pueden ejercer. Ahora, ¿de qué
depende esto? Si nosotros estamos hablando de que depende de un proceso evolutivo, de un
desarrollo, hay un desarrollo mental, de una comprensión, de la conveniencia en ciertos actos
y, si esto es así, ya no nos estamos metiendo en una cuestión pura aptitud legal (capacidad es
una aptitud legal); sino que nos estamos metiendo en otro tema muc ho más interesante, mucho
más completo que es la noción de discernimiento, aptitud natural. Nosotros tenemos
discernimiento no porque me lo otorgue la ley ni una pers ona determinada, sino que tenemos
discernimiento porque la naturalez a me ha permitido mi des arrollar mi cabeza y puedo empezar
a ser algo maravilloso, como dice un neurólogo amigo mío, esto que s e da acá, en esta caja
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fantástica, que esperemos que siempre funcione. En esta caja se da algo que me permit e,
nada menos, que distinguir lo verdadero de lo falso, ¡sas! Toda una preocupación en la vida del
hombre saber, ¿esto es verdad o es mentira? Distinguir lo verdadero de lo falso es la primera
operación o la más profunda operación que nos da esto del discernimient o. Distinguir lo justo
de lo injusto; distinguir lo conveniente de lo inc onveniente. Bien, esta idea del discernimient o,
podemos explicar diversas teorías y procesos biológicos, fisiológicos, psicológicos, bueno
están vinculados con nuestro desarrollo. ¿Qué tiene que ver el discernimiento y la capacidad?
Dije y repito: capacidad, aptitud legal para ejercer los derechos por s í; discernimiento: aptitud
natural para hacernos responsables de nuestra vida, esto es más amplio y más complejo. Si yo
tengo discernimiento, yo s é lo que está bien y lo que está mal, yo sé lo conveniente y lo
inconveniente, si actúo, por ejemplo, en contra de lo que está bien, podemos decir: usted es
responsable de lo que ha hecho, usted sabe que esto estaba mal. Si usted sabe que esto
estaba mal y lo hizo, usted responde. Y aquí aplicamos el principio de los chicos, el que rompe
paga, si tiene discernimiento, el que rompe paga. Y, ¿des de cuándo eso ocurre, a qué edades,
en qué c ondiciones, en qué circunstancias? La ley, la Ley Civil Argentina, en una línea de
pensamientos diferente a otras, estableció, también des de el Código de Vélez, o sea que
también desde el año 1871, que había presunciones de discernimiento. Vale decir que, la Ley
dice: se presume que hasta los 10 años, las personas, los niños, no tienen discernimiento para
los actos ilícitos, de 10 años para abajo, cualquier ilicitud de un niño, no lo torna irresponsable
a él porque no tiene discernimiento. Un chico de 9 años, toma una piedra y rompe ese vidrio, él
no paga, él no paga porque él no tiene discernimient o, él no es responsable de es e hecho.
Tiene 11 años, rompió el vidrio, ese niño paga porque tiene discernimiento, él es responsable.
Sí, paga el de 11 años, cuidado, sepamos que es as í. Alguien me va a decir, no, pagan los
padres; no, el padre puede ser un seco, no tener un peso y el c hico haber heredado la tía que
le dejó millones, él tiene recurs os, él paga, el padre no paga. No los quiero confundir con esto.
El segundo paso es que la ley dice, si tiene menos de 14 años, no tiene discernimiento para los
actos lícitos, con lo cual la ley hace una distinción y se inclina, por decir, se comprende por el
niño más fácilmente lo vinculado con la ilicitud, con lo prohibido que lo vinc ulado con lo
conveniente, con lo acept able, con lo necesario. Lo ilícito es lo prohibido, lo inconveniente, lo
que no se debe hacer. Y efectivamente, cualquier madre y cualquier padre, lo primero que le
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dice al chico es: no met as el dedo en el enchufe, antes de decirle, compráte una lámpara y
toma luz, y ponéte a la luz. Esta distinción de haber tasado el discernimiento tan
tempranamente en una forma tan esquemática, evitaba cualquier tipo de discusión. Si yo tengo
un chico que no tiene discernimiento para los actos lícitos hasta los 14 años, pues no le tengo
que preguntar nada vinculado con cuestiones lícitas si yo tengo que actuar con él, tengo que
hacer algo por él; si tiene menos de 14 años yo actúo, él no tiene discernimient o, en
consecuencia, él no asume responsabilidades. Y ahora nos preguntamos, ¿y serán tan as í?
¿Es esto tan tajant e? Los 10 años, los 14, lo lícito, lo ilícito. A su vez, ¿es tan conveniente esta
idea de que por un lado el discernimiento para hacerme responsable y por otro lado la
capacidad para aut orizarme a realizar actos de la vida civil? Y empiezan las cuestiones, viene
un niño a la consulta médica y dice, le dicen: bueno te tengo que hac er una intervención
quirúrgica. Cuántos años tengo, tengo 15, bueno y o autorizo a que me la hagan. No, tenemos
que llamar a tu mamá o a tu papá, que es quien te representa. Y la pregunta es, ¿esta
representación para qué? ¿Para hacerme responsable por el acto médico o para celebrar el
contrato de atención médica y la respons abilidad del médico en cuanto al contrat o? Primera
cuestión a preguntarse, cuando le pregunt an, trae a tu mamá o traé a tu papá, ¿para qué? Para
que él se haga responsable en el cont rato de la locación del servicio o para decirle al chic o:
bueno, nosotros dos nos ponemos de acuerdo, a vos te conviene hacer esto y nosotros dos
somos mutuamente responsable en el acto médico.
¿Qué ha pas ado? Como esto requería una revisión y una mirada un poco más complet a, una
primer mirada la dio un documento int ernacional que todo el mundo lo nombra y pocos lo leen a
fondo, me hago cargo de lo que digo también, que es la Convención de los Derechos del Niño.
La Convención sobre los Derechos del Niño es un documento que tuvo 20 años de elaboración
que se concretó en el año 1989 y que la Argentina aprobó en el año 1990 e incorporó a la
Constitución Nacional en el año ’94. ¿Qué pretendió este documento? Este documento
pretendió, lo que decíamos al principio que era replant ear la condición del niño en la sociedad,
fundamentalmente ver si pas aba el mundo entero, no solamente la Argentina, el mundo entero,
a analizar al niño desde la perspectiva de un sujeto que se le debía reconocer derechos
personalísimos, derec hos fundamentales a nivel planetario y salir de aquella idea de que los
niños eran protegidos por el estado, protegidos por la familia porque, bueno, eran objeto de
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protección. Tan importante es la formulación de la Convención de los Derec hos del Niño que
uno de los art ículos dice, algo así que es como una vergüenz a que tenga que estar escrito, y
hago referencia a lo que dice el Art. 6; dice: “los estados asegurarán el derecho intrínseco a la
vida”. Se comprometen los estados a asegurar el derecho a la vida del niño. ¿Cuál es la idea
que tenemos? La que yo dije, el niño no era un sujeto con la vida asegurada en el tiempo
anterior. Si el estado, en tren de defensa social lo quería cuidar, lo cuidaba; y si lo quería dejar
morir, lo dejaba morir, es que lo dejaba morir. Lo tremendo, es que esto lo ha dicho la
Convención y lo sigue dejando morir; porque todos ustedes, especialment e los médicos, me
han contado a mí, que hay grandes motivaciones para que el niño hoy pueda vivir mucho más
sanamente que hace mucho tiempo atrás. ¿Por qué? Solamente con canalizar lo que ha sido el
desarrollo supongamos de las vacunas, le han permitido al niño cuánto de su vida, ¿no es
cierto? Cuánto mejor de su vida. Hay vacunas para todo, estamos esperando que en algún
moment o alguien diga: acá está la vacuna para el SIDA, que evit e que el 57 % de los niños
nacidos vivos en Sudáfrica mueran antes de los 7 años; ¿saben eso no? Ahora, Sudáfric a.
Esperemos que aparezca la vacuna del S IDA.
Sin embargo, las causas de mort alidad infantil siguen produciéndose por una pat ología que no
es de la salud, aquella de la viruela y de la dift eria que me daban a mí cuando era chico; no, es
una patología social que tiene una vacuna descubierta desde Adán y E va. Es el hambre y la
vacuna es el pan, lo que pasa es que está mal distribuido. Pero la ventaja de la Convención, es
que, por lo menos, ponen letras de molde, ponen letras escritas aprobado los ciento setenta y
pico de países que integran las Naciones Unidas, aprobado por t odos, salvo por los Estados
Unidos, que el niño tiene derecho intríns eco a la vida. Bueno lo han escrito, por lo menos para
que lo leamos.
Esto, entre otros principios, trajo un principio muy importante que es el que repasamos acá con
motivo del tema del discernimiento y la capacidad, y es que el niño debe ser escuchado.; las
leyes con una gran deformación de este mal idioma que tenemos, dicen debe ser oído. Yo
siempre digo, oír es un ruido, escuchar es una melodía. Yo oigo la palabra de mi mujer a la
mañana: ¡vamos, vamos ! Escucho la melodía…
Pero hay un tema central, si yo tengo que escuchar y le t engo que hacer caso, no oír
solament e, pareciera que le tengo que reconoc er una aptitud nat ural de distinguir lo
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conveniente de lo inconveniente, lo bueno lo malo, lo verdadero o lo falso. ¿Qué estoy
haciendo? Le estoy reconociendo un discernimiento al chico, y si yo no reconozco este
discernimiento no vale lo que él dice. La Convención dice que hay que escuchar al niño, como
complemento de eso, la Ley 22061, que es una ley que tiene el pomposo tít ulo de Ley de
Protección Integral de la Niñez, pero que motoriza para eso, con lo cual yo le tengo una gran
confianza más allá de las críticas a su redacción y otras cuestiones, la idea es efectivamente
generar esta idea de protección int egral a nivel nacional. Esa ley dice en su artículo tercero que
se lo debe escuchar al niño, que se debe atender lo que a él le pasa, pero fundamentalmente
se tendrá en cuenta; y ahí puse una palabra interes ante, dos palabras; se tendrá en cuenta su
capacidad de discernimiento. Al hablar de capacidad de discernimiento, algún abogado podría
decir ¡s as!, c onfundieron capacidad con discernimiento; no, está dejando un poco de lado la
noción jurídica de capacidad, aptitud para ejercer los derechos por s í, y se está deteniendo en
el discernimiento, esta aptitud natural para distinguir lo bueno de lo malo. Y al decir que se
tendrá en cuenta su capacidad de discernimiento, dice: se lo escuchará y al tenerse en cuenta
esa escucha con la capacidad de discernimiento, evaluará en cada caso; a ver este chico tiene
seis años, para el Código Civil no tiene discernimiento ni para los actos ilícitos; para la Ley
26061, puede tener ese chico capacidad de discernimiento sobre lo que significa su c olegio: no
me gusta esta cosa del colegio si me gusta , sí me gusta aquella otra, tengo este problema que
me hace doler la barriga, tengo aquel otro que no, me gusta comer pizza, quiero comer un
helado. ¿Por qué no? ¿Y por qué no atender esas necesidades? Venía una chiquita de cinco
años y me explicaba por qué no quería ver a su papá, efectivamente era un cuento, muy bien
armadito el c uent o. Cuando le preguntamos dos o tres veces por el cuento y advertimos que
esto era una expresión puesta por la madre, le pudimos preguntar también, y la chiquita con su
relato sin saber a dónde estaba llegado yo. Pero su capacidad de discernimiento podía
distinguir una cosa con la otra pero se atrancaba en la siguiente; al cabo de un rato no tenía
solución a su problema, tuvo que venir la madre a explicarle: eso que yo te dije no era así, era
de ot ra manera. Cuando la madre le pudo explicar eso a la chiquita, la chiquita dij o:”ah,
entonces me voy con papá, puedo salir con él”. La prohibición para la salida requería esta
escucha, que si yo hubiera dicho: esta es una chiquit a de cinco años, que me voy a poner a
perder el tiempo con la chica, nunca hubiéramos podido resolver el problema. Esto como
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primera aproximación, pero luego aparecen otras más importantes, el chico de 10 o 12 años
que dice cosas muy serias de lo que le pasa. Y acá nosotros tenemos que analizar qué clase
de derechos está ejerciendo, cómo pueden otros ejercer los derechos por él; y aquí tenemos
una serie de problemas muy serios, porque sabemos que respecto de algunos derechos
personalísimos, lo que está vinc ulado con el honor, con la identidad, con la intimidad, con la
salud, hay determinaciones que, en principio, hasta por esta relación contractual que, por
ejemplo, se podría establecer entre el médico y el paciente, requiere, bueno, podríamos decir
que requiere capacidad. Pero si actúa el padre en representación del chico, respecto de
algunas acciones personalísimas o algunos aspectos del ejercicio del derecho pers onalísimo
nos vamos a encontrar c on que se trata de aspectos que no son susceptibles de
representación, no puede venir, por muy padre que sea o por muy madre que sea, a decir:
como yo lo represento a este chico, autorizo, por ejemplo, a que no le hagan tras fusión de
sangre, vamos a poner el ejemplo más común y más corrido y más trillado; yo estoy de acuerdo
a que no le hagan la tras fusión de sangre. Y ustedes, todos los médicos, me dic en: no, mire la
terapéutica indicada es la trasfusión de sangre.
¿Qué está haciendo este padre en el ejercicio de su representación? E videntemente está
vinculando su tema con la salud y está poniendo, está ejerciendo el derecho a la salud de su
hijo. La consult a es, mire tiene tal patología, hace falta trasfusión de sangre; me opongo.
Cuando él dice: “me opongo”, ejerce el derecho a la salud pero en términos de sustracción, él
está sustrayendo salud, porque si no le hacen la t rasfusión supongamos s e va a morir, si le
hacen la trasfusión va a vivir un tiempo. ¿Esto es posible? Y entonces ya contestamos, sí el
ejercicio del derecho que realiza un representante respecto de un niño es en término de
sustracción del derecho, no lo puede ejercer, directamente no lo puede ejercer. Él no puede
sustraer, él no dispone de la salud del otro, en esos términos, porque es sustracción. Ahora,
fíjense ustedes que podría darse también en términos de agregar salud; está con un ataque de
apendicitis y lo tenemos que operar ya, y no en t érminos de urgencia tanta que lo podrían
hacer sin preguntarle a nadie, sino en planificar, lo hacemos mañana. Viene el padre y dice lo
autorizo, ¿Qué está haciendo él? También está disponiendo del derecho a la salud pero en
términos de adición, porque sabemos que la terapéutica adecuada es la intervención
quirúrgica. Entonces, una primera c uestión que nos otros tendríamos que tener en cuent a es, si
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el ejercicio del derecho respecto de un niño que ejerce un representante necesario, como es el
padre o la madre nada más, lo hace en términos de adición o en términos de sustracción.
Reconozco que en muchos casos saber si estoy agregando salud o estoy limitando salud es
bastante complejo, o muy complejo.
Teníamos un caso muy interesant e vinculado c on estas intervenciones quirúrgicas que son
reparadores, intervenciones quirúrgicas luego, por ejemplo, de quemaduras; esto que algunos
llaman cirugía estética, cirugía reparadora. Yo siempre me acuerdo el caso de una chica que
tenía 14 años, había sido internado en el Hospital de Quemado y le tenían que hacer, le habían
hecho varias intervenciones quirúrgicas reparadoras después de una gran quemadura. La
chica había sufrido mucho, había pasado como un año, dos años en tratamiento y le tenían que
hacer una última intervención quirúrgica en algún lugar visible, en el cuello o en la c ara. Fue
internada y al día siguiente, cuando apareció la médica que le tenía que dar algunas
indicaciones, ella le dijo: mirá, he pensado y no me quiero hacer la operación. Estaba
programada para ese día. La Dra. Dec ía: la t enemos que hacer porque es la única forma de
ponerla en condiciones, pobrecita, etcétera.
La chica se plantó y le dijo a la médica: yo no me quiero hacer la operación. ¿Qué había allí?
Adición de s alud, s ustracción de salud, había posibilidad de representación, no había
posibilidad de representación; por supuesto, para cumplir con aquella viejo adagio que
teníamos hace unos años, todo bicho que camino va a parar a lo de Molina, llamaron a la
Defensoría de Cámara a preguntar qué se hac e. Y entonces, no estábamos todavía en la
dinámica de la Convención, esto era antes del año ’94, yo dije: mire qué se hace, lo que hacen
ustedes, qué usted señora médica en este caso, me dice: mire, yo no puedo intervenir con una
chica de 14 años que me dice yo no quiero que me operen. Y usted tiene toda la razón del
mundo, porque si bien desde el punto de vista jurídico la capacidad obligacional está en cabeza
de la madre, desde el punto de vista del discernimiento, tiene discernimiento para los actos
lícitos porque ya cumplió 14, pero usted tiene ciertas dudas y alguno le podría decir: hacemos
lo que dicen los padres. Esto no es así, ¿por qué? Porque lo que importa es cuánt o comprende
ella a fondo de lo que le está ocurriendo o lo que le va a pasar. Entonces, partamos de la base
de lo que dice la chica. Me acuerdo que la médica me dijo: ay, que gran tranquilidad me da
usted porque yo es lo que pienso, yo no puedo, no puedo someter a la chica a la operación si
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ella va a estar en contra, porque hasta del punt o de vista del tratamiento posterior seguramente
ni siquiera se va a querer cuidar, etcétera. Y la madre está desesperada, la madre quiere, en
fin, hay un tema femenino, el tema de la belleza, el tema de la recuperación, una madre que
había sufrido muc ho al lado de una chica muy quemada, había muc hos factores. Pero me
parecía interesante es e punto, con el tiempo encontramos la respuesta, la ley nos dice que
tendremos que tener en cuenta la capacidad de discernimiento, a la edad que esté el chic o,
cuidado, no tiene ninguna edad establecida. Será el tema que tenemos que traer a la discusión,
el que nos va a permitir, con un criterio de conocimiento que es una persona, lo sabe el
pediatra, lo sabe un psicólogo, lo sabe el psiquiatra, el especialista infantil, sabemos alguna
cosita los abogados; decimos, evaluamos, estamos frente al conflicto, por ejemplo, del chico
con el padre; sí el conflicto puede ser del chico con el padre, o puede ser del chico con el
médico, o puede ser de la consult a del chico frent e al médico. ¿Qué es lo que tiene que hacer
el médico? Pues, evaluar la capacidad de discernimiento y no perderse en los intrincados
meandros del si es capaz para obligarse, si tiene discernimiento para ser res ponsable. Si tiene
discernimiento para s er responsable le tengo que dar todo aquello que ustedes conocen como
el consentimiento informado y, en ese sentido, la ley, la última, la 26529, esto lo tiene presente
ustedes, la Ley 26529 ha reafirmado esto que estamos diciendo acá. ¿Por qué? P orque
cuando en el artículo segundo habla de los derechos del paciente, va a decir el derecho a la
asistencia, el derecho al trato digno y respetuoso, derec ho a la intimidad, derecho a la
confidencialidad, el res peto a la aut onomía de la voluntad, información sanitaria, interconsulta
médica. Y todo esto con relación a un niño, cómo funciona? Hay confidencialidad con respecto
del niño y ahí aparec e la c uestión ¿le tengo que c ontar al padre, no le tengo que contar, cómo
es esto, hasta dónde? El paciente tiene derecho que toda persona que participe en la
elaboración o manipulación de la documentación clínica o bien, tenga acceso al contenido de la
misma, guarde la debida reserva, salvo ex pres a disposición en contrario, emanada de
autoridad judicial competente o autorización del propio. O sea que estamos entrando en una
zona con ciertas limitaciones, importante: respet ar la c onfidencialidad. Pero luego, cuando
hablamos de la autonomía de la voluntad, fíjense que la autonomía de la voluntad está
destinada, está destinada a reconocer, valga la redundancia, nuestra autonomía de la voluntad.
Señores, respeten lo que por voluntad nos otros queremos. El pacient e tiene derec ho a aceptar
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o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión
de causa, como así t ambién a revocar, posteriormente, su manifestación de voluntad. La
manifestación de aceptación de un tratamiento es esencialment e revocable. Usted ya me dijo,
sí, pero ya cambié de idea. Pero este punto, de la autonomía de la voluntad tiene un agregado
muy importante. Los niños, niñas y adolescentes tienen derec ho a intervenir en los términos de
la Ley 26061, esta que yo les acababa de decir, Ley de Protección Integral. A los fines de la
toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida
o salud. Los niños han entrado por la puert a grande de la ley, a ser sujetos de la intervención,
de la relación médico-paciente. Esta relación médico-pacient e es una relación maravillos a. El
pediatra tiene en su sujeto niño la posibilidad de relacionarse como si se relacionara con una
persona mayor. Esto es lo propio de ese profesional c apaz de entender nuestro proceso
evolutivo. Porque si solamente me atendiera a mí porque y a soy grande, o peor, ya me dejara
de atender a mí porque me vio viejo y ya está poniendo medio chocho, al pelado es e no le den
bolilla, estamos perdidos. Lo importante es que c ada uno nos atienda en las circ unstancias de
nuestra vida. Este chiquilín, 6 años, 8 años, 10 años, tiene en la relación médico-paciente, una
relación de sujeto-sujeto. Que algunas cuestiones requieren la intervención de los padres, pero
por supuesto, y de eso no nos olvidemos; que algunas cuestiones no las va a poder resolver
con el chico, pero desde ya, sin ninguna duda. Pero el replanteo que estamos haciendo acá es
que la cuestión no empieza por la relación con el padre chico, sino que la relación comienza
por como me relaciono con el chico y luego qué tengo que hacer con el padre. Cantidad de
circunstancias que van a indicar la necesidad de recurrir a es e ot ro, que es responsable del
cuidado del chico, como es el padre, el ejercicio de la autoridad de los padres; ejercicio de la
autoridad de los padres que siempre está vinculado con esa noción de aut oridad que no la
pierde y mantiene efectivamente hasta los 18 años. También la autoridad del médico sobre el
paciente de debe dar en términos en que, tener autoridad, es prestar ese servicio al otro que lo
necesita y entender en aquella expresión de autoridad, autoridad, autor, auctoritas, augere,
como expresión de hacer crecer. Acuérdense, la expresión en el fondo de la noción de
autoridad es hacer crecer, en tanto y en c uant o el padre y la madre vienen c umpliendo esta
función de autoridad, que es el hacer crecer al chico, en tanto que el médico, el maestro, el
que está al lado, trabaja y colabora con eso. El médico también, con su autoridad hace c recer,
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en todo sentido. Con esta idea, yo lo que estoy tratando de señalar entonces es que, el sujeto
niño hoy tiene un lugar especial en la consideración social que tiene por objeto evitar que se
transforme en objeto de la práctica médica, de la intervención social, de la intervención de la
familia, etcétera. Al mismo tiempo, él requiere todos estos rec onocimientos para poder lograr
un pleno desarrollo personal tant o sus derechos en el medio familiar, como el medio social,
como en el medio cult ural. Y esto lo dice expresamente la Ley 26061, yo lo volví a anotar
porque hay algunos párrafos que son, así como muy pedagógicos. ¿Por qué hacemos esto?
Para que se logre ese pleno desarrollo. También, para que se logre un equilibrio ent re los
derechos y las garant ías. El reconocimient o de derechos y las exigencias de las garantías de
los niños, están miradas en la propia ley desde una perspectiva del bien común. Que bueno
que podamos encontrar que en la ley no se ha perdido aquella noción clásica que orienta
nuestra vida. Trabajamos desde la perspectiva del bien común. ¿Qué será el bien común?
Condiciones de la vida social que hacen a cada uno, personalmente considerado o en el medio
social, su desarrollo, su crecimiento y, como dice algún document o, el logro de su más plena y
completa perfección, ¡sas! ¿Alguien se anima a trabajar hoy por el desarrollo de las personas y
del grupo social en el que viven, por sus más plena y complet a perfección? Es como un gran
desafío, ¿no?
Algunas ideas más para no incurrir en errores conceptuales.
Yo sé que existe en ocasiones una
preocupación acerca de que el reconocimiento de la
palabra del niño, pueda llevar a tomar alguna medida que, por ejemplo, signifiquen una
des valorización de la autoridad familiar, una desconexión con la familia, con lo c ual esto no va
a ser desde la perspectiva del bien común porque solo es difícil andar en la vida, es mejor
poderlo mantener dentro de un ámbito familiar.
La otra cuestión es que nosotros recordamos que hay una cantidad de actividades que
podemos llamar lícitas, que no están prohibidas por la ley, pero que se tornan incorrectas para
la vida de los niños, otro trabajo para los grandes. Y una última cuestión, que recordemos que
muchas veces nosotros, desde nuestras prácticas racionales, proponemos y hacemos cosas
que son racionalmente posibles, pero no son razonables para la vida de los chicos. Esta es mi
última palabra, gracias.
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Dr. Daniel Chaves…Gracias Dr., gracias por sus palabras llenas de experiencia. Vamos ahora
a escuchar, no oír, a la Licenciada Liliana Bottinelli quien es Licenciada en Psicología de la
Universidad de B uenos Aires, tiene un Postgrado en Violencia Familiar y Abuso S exual Infantil,
ex miembro del Primer Cuerpo Interdisciplinario de Asesoramiento a los Jueces Civiles en
Prevención de la violencia familiar y el abuso sex ual infantil, Subdirectora Adjunta a la
Defensoría General de la Nación y A dscripta a la Dirección de Tutorías y Curadurías Públicas.
Ella nos va a contar un caso, que es el cierre de esta reunión ya que siempre es útil cerrar las
reuniones con casos. Gracias Liliana.
Lic. Liliana Bottinelli… …
Ante todo quiero agradecer al Consejo Académico de Ética en Medicina en la persona del
coordinador de esta reunión, Dr. Daniel Chaves, por esta invitación.
Elegí esta primera diapositiva con esta frase: que seria un primer axioma “No son ni ángeles ni
demonios: son sujeto de derechos" ….y nadie es sujeto de derecho si no hay
responsabilidades” porque me pareció que resume con pocas palabras, cierta impresión o
expresión de la sociedad actual en relación a los chicos; La elegí además porque el caso
clínico que les traje está relacionado con un niño con problemas de conducta, un niño que en
algún momento de toda su historia, los adultos lo nominaron “un monstruo” ya ni siquiera,
como un “demonio” y eran justamente aquellos a los que alude la segunda parte de la
diapositiva, los que deberían hacer posible que los niños fueran sujetos de derecho, los que
tienen (tuvieron en este caso) responsabilidades.
En relación a esto último el Dr. Martí nos habló del deber hacer, con los chicos con
problemas de conducta y con conductas antisociales inclusive.
En este sentido quiero insistir en un deber hacer que considere la importancia de proveer a
estos chicos de un cuidado en el que puedan redescubrir y poner a prueba sus impulsos,
en el que su tratamiento terapéutico sea proporcionado por la estabilidad del nuevo suministro,
una estabilidad ausente en sus vidas generalmente. Cuando digo suministro estoy
refiriéndome a aquello que hay que brindarle a un chico con tal vez "graves problemas de
conducta " seguramente, como única manera posible para ellos de responder ante una
situación de vulneración de derechos , que han pasado por una serie de privaciones en su
infancia o aún desde su concepción y nacimiento. El ambient e también debe proporcionarles
una nueva oportunidad para buenas relaciones
El equipo que interviene terapéuticamente debe poder soportar el impacto de la conducta
des viada o inconducta, y esto lo señalo, porque es una de las cosas que más cuesta a los
operadores con todos estos chicos y, en realidad, ustedes van a ver cuando veamos el caso
clínico, cómo el tratamiento que se le otorga, desde cualquier operador que se lo mire, ninguno
pudo soportar los problemas de conducta de X.. La actuación del adulto produc ía el
crecimiento de la respuesta agresiva. En general, “nadie” soporta al niño con problemas de
conducta. Se agrega as í, al no hac er una intervención en el sentido del sostenimiento, la
posible provocación progresiva de daños y un agravamiento en la conducta de ese niño.
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Tenemos que ser absolutamente cuidados os y observarnos a nosot ros mismos como
operadores, en relación a que la conducta de este chico, no nos genere resentimiento, porque
si esto pasa seguramente el pronóstico será muy malo. Porque actuar nuestros sentimientos
personales en relación a lo que nos despierta, nos va a llevar a errores.
Otra cosa que quiero señalar es que es necesario evitar la evaluación del problema bas ada en
los síntomas o en el grado en el que el chico se convierte en una molestia, y esto, en este
caso que vamos a ver, no se pudo hacer.
El manejo adecuado es necesario que sea a través de operadores capacitados especialmente,
justamente por todo esto que dec íamos antes, por esta necesidad de poder soportar a un niño
con problemas de conducta.
Alguien decía que lo que tenemos que poder proveerle, es de un am biente lo suficientemente
sano como para que se desarrolle. El Dr. Molina hablaba recién de una serie de derechos, ese
es uno de esos derechos.
El caso Clinico que vamos a comentar. Presenta varios interrogant es, entre ellos, si el caso
debió habers e convertido en una cuestión médica, legal, o si en realidad no se trata de uno de
los tantos niños y niñas y adolescentes más de los que están ya fuera del sistema, fuera de
toda posibilidad de ser vistos, por el lugar donde nacieron, por sus problemas socioeconómicos
y familiares ; y que en realidad este aspecto, del que hablaba también la Dra. Losoviz , este
sujeto bio-psico-social se deja de lado a la hora de poder pensar qué hacer con este niño, al
menos hasta que una grave situación o comportamiento lo hace resaltar de entre los ignorados.
Como vemos más el árbol, digamos que no encontramos el bosque. Tenemos una tendencia a
mirar "el caso" y a definirlo en función de sus manifestaciones clínicas o solo de "conductas
inadecuadas".
El título “Un caso de derechos vulnerados” que precede a este caso clínico, es en realidad el
de casi todos los casos que nos llegan a las tutorías públicas. Y elegí este, porque en este
caso se expresan la vulneración de todos estos derec hos que numeraron los que me
precedieron en el uso de la palabra, y que numeró en forma detallada desde lo legal el Dr.
Molina, el derec ho a la identidad, a la igualdad, a un tratamiento adecuado, a un diagnóstico
etc. y el único, tal vez, que pudimos restaurar de todos esos derechos es el derecho a la
libertad, devolverle su libertad. Después veremos si con esto alcanza.
CASO CLINICO BREVE RESEÑA
X es internado en una clínica psiquiátrica de adultos, derivado de un hogar en el que reside por
orden judicial a partir del inicio de un expediente de prot ección de persona. El expediente se
inicia por pedido de su madre, gravemente enferma, carenciada, sin contención familiar y sin
vivienda.
Existe, en el expediente manifestaciones de la madre de X, que su hijo habría pres entado
problemas de conducta y de integración a partir del agravamiento del estado de salud de ella.
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Menciona antecedentes de alcohol y droga en su familia.
Habla de un parto difícil. X habría deambulado a los 10 meses
X sabría que su madre está enferma, expresando en relación a esto: “si mi mamá se muere yo
me pongo loc o”. Un año después su madre muere.
X es alojado en diferentes instituciones : hogares, clínicas psiquiátricas con modalidad de
internación y de estadía prolongadas. Se intentó integrarlo en dos oportunidades, en dos
familias para ser adoptado pero, dichos intentos no prosperaron, fue “devuelto” . Suena feo el
término pero tiene que ver con la forma en que se procesó, justamente por sus reacciones
impulsivas.
Los motivos de internación que lucen en el expediente están relacionados con problemas de
conducta. Uno va a enc ontrar en todos, a medida que va recorriendo una gran cantidad de
cuerpos de expediente, como diagnóstico de internación lo que en realidad son descripciones
de conducta.
Síntomas: excitación psicomotriz, conducta agresiva, trastornos severos de conducta,
dificultades de integración con pares, baja tolerancia a la frustración, falt a de control de los
impulsos. Los diagnósticos son variados en relación a esto y a las posturas de cada médico.
Pese a la instauración de tratamientos con altas dosis de diversos fármacos, no se logró nunca
que los síntomas agresivos, la impulsividad, remitieran. En escasos períodos se lo logró y, por
el contrario, lo que se podía observar era una escalada en relación a esta conducta agresiva.
Y en respuesta a esa escalada, también cada vez más, se agregaba además de los
psicofármacos, medidas de contención física.
De esta manera al alta de las internaciones psiquiátricas, se sugería que este niño debía ir a
un hogar
El expediente el judicial data desde los 6 años de X aproximadamente .El Estado intervino a
través de otros organismos des de los 3 años o antes cuando su madre recurre a ellos para
pedir ayuda por su soledad y su falta de recursos económicos. En las clínicas, a medida que se
fueron acort ando sus períodos en las instituciones, se fueron agregando internaciones cada
vez más prolongadas. Uno de los motivos fue que era rec hazado por todas las instituciones en
aquellas en las cuales había estado internado con anterioridad.
La indicación médica de su traslado, y esto hace a las indicaciones médicas, que es el tema de
estas conferencias, no se realiza nunca en tiempo y forma. Es decir, por más que los médicos
tratantes indican una internación o una externación y el pase de este niño, luego adolescente a
un hogar, una institución adecuada, ésta nunca se termina de concretar debido a que no hay
recursos en el Estado para niños con este tipo de trastornos de conducta que deberían
necesariamente ser trat ados en algún lugar distinto, algún hogar distinto y poder compartir y
ser educ ados como en las familias. Por supuesto, ante la complejidad de la situación, claro,
estaban todos bastante impotentes en relación a este caso.
Entonces quedaba todo paralizado, porque el juez terminaba diciendo que se quede int ernado,
a su vez requiriendo al Estado que se haga cargo, pero nada de esto parecía venir en tiempo y
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forma.. Mientras tanto el chico iba creciendo en la institución, mientras tanto iba creciendo el
rechazo hacia él y se deterioraba más. Entonces se decide que van a hacer un ateneo, ese
ateneo al cual asistí era, bueno, un aula, habría la cantidad de personas que somos hoy acá,
más o menos las que estamos hoy en este momento present e; estaban supuestamente los
representantes de todas las instituciones en las cuales el chico había estado, además de los
médicos, psicólogos, representantes de la justicia; los equipos interdisciplinarios del juez, del
defensor de menores y yo, la tutoría en este caso. En ese ateneo, fueron contando todos su
experiencia en relación a cuando tuvieron alojados a este niño.
Pero no se podía dejar de percibir una sensación muy fuerte de que estábamos hablando de un
monstruo. Y lamentablemente a la única conclusión que se llegó fue que debíamos hacer otro
ateneo.
Ustedes se preguntarán como yo, para qué, porque en realidad no había conclusiones que
tuvieran que ver con cómo hacemos para prot egerlo. Y, lo que sÍ pudimos tener en claro es que
había una nueva vulneración de la que todavía no nos habíamos enterado, que es el derecho a
su intimidad, concretamente su derecho a la correspondencia.
Su madre, antes de morir, se había puesto en contacto con la directora de la institución
psiquiátrica, porque en ese momento estaba institucionalizado en una clínica psiquiátrica,
aparte les aclaro, de adultos, de adolescentes, de niños y él tenía 6 años. Nos enteramos que
la madre había dejado una carta para él, escrita de su puño y letra, así consta en el expediente
y así lo verbalizó en mi presencia también la médica, lo dice ella misma, la dueña del instituto
que le había pedido le fuera entregada al niño cuando este tuviera capacidad para entenderla,
comprenderla. Esa carta no se le había ent regado nunca ni tuvo siquiera información de su
existencia.
Y ante todo esto uno empieza a pensar, cual de esos derechos vulnerados podemos
“restituir”. ¿Por qué llegó el caso?. Se judicializa, por falta de una familia continente y por haber
sido institucionalizado. Ustedes saben que cuando alguien es institucionalizado. esto debe ser
informado al defens or de menores, que ant es era el ases or, y ëste decide si se le dará parte al
juez. Por supuesto, en este caso, rápidamente tuvo al juez actuando El juez ya saben que
papel tiene.
Nosotros somos del l Cuerpo Interdisciplinario de la Direccion de Tutores y Curadores Publicos
dependiente de la Defensoría General de la Nacion.
Vamos a enumerar diferentes presencias del Estado en este caso que present amos.
UN ES TADO RESPONSABLE
1-JUDICIALIZA CION:
a. POR FALTA DE FAMILIA CONTINENTE
b. POR HASBER S IDO INS TITUCIONALIZADO
2-ORGA NOS DE APLICACION DE POLITICAS PUBLICAS
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a. CONSEJO NACIONAL DE NIÑAS NIÑOS Y ADOLESCE NTES CONNAF HOY
b. SENNAF SECRE TARIA NA CIONAL DE NIÑAS NIÑOS Y ADOLES CENTES 3-
3- CONTROL DEL ES TA DO
JUE Z
DEFENSOR DE ME NORES (E X ASESOR) DE MENORES
DEFENSOR ESPECIAL (E N PERSONA DE UN CURADOR PUB LICO)
TUTOR PUBLICO
EQUIPOS INTE RDISCIPLINARIOS
Enumeremos algunos de los tantos
DERE CHOS VULNERA DOS
•
AL DEBIDO PROCES O
•
A LA VIDA
•
A LA LIBERTA D
•
A LA DIGNIDA D HUMANA
•
A LA SALUD:
a. a recibir un tratamiento acorde
b. a un diagnóstico certero
c. consentimiento informado teniendo en cuenta las capacidades progresivas
d. a rechaz ar la internación
e. a el alta médica y la externación
f. a la rehabilitación y resocialización
g. a la intimidad
h. a la terapia farmacológica adecuada
i. a la continuidad de tratamiento adecuado al alta
j. a la asistencia en la comunidad
k. a ser tratado en su condición de persona
Un segundo axioma del que partimos es que "LA BÚSQUEDA DE RES TAURACIÓN DE
DERE CHOS NO REVIE RTE EL DA ÑO" pero puede generar algunos cambios y generar
oportunidades de cambio
LA BUSQUE DA DE RES TA URACION DE DE RECHOS DESDE LA TUTORÍA P ÚBLICA
a. DESMANICOMIALIZACIÓN
b. AUTOVALIMIENTO
c. MOVILIZA CION DE LOS RECURS OS DEL ES TADO
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d. SUBSIDIOS
e. VIVIE NDA
f. TRABAJO (PROGRAMA LA ZOS)
g. COLE GIO
h. DENUNCIA AL ESTA DO POR INCUMP LIMIE NTO DE SUS DEBERES
DESARROLLO DEL CASO. ACCIONES
SE EFECTUA UN CORTE HIS TÓRICO EN LA V IDA DE X
SE LOGRA TE NER UNA APROXIMA CION DIAGNÓS TICA MAS PRECISA
A PARTIR DE ESTO SE IMPLEME NTA UN TRA TAMIENTO PSICOLOGICO Y
PSICOFARMA COLOGICO ADE CUA DO.
SE OPTO, SIEMP RE CON OP INION MEDICA Y ANTE LA FALTA DE INS TITUCIONES
ADECUADAS, SU INTE RNA CION EN EL HOSPITA L BORDA CON UN DISPOS ITIVO
ESPECIALME NTE DISEÑA DOSE LE BRINDO INFORMACION Y PARTICIPACION
SE ARTICULARON ES TRA TE GIAS CON EL MEDICO A CARGO, MANTE NIE NDO UN
MISMO DIS CURSO A NTE EL JOVE N
SE PREPARA EL CONTE XTO PARA SU ALTA ME DICA Y SU E XTE RNACIÓN. GES TIÓN
DE SUBSIDIO DE V IVIE NDA Y ALIMENTOS
REINICIA SU ESCOLA RIDAD
SE INCORP ORA A UN PROYE CTO CON SALIDA LABORAL
TODO ESTO TE NDIE NTE A LOGRA R SU RE HABILITA CIÓN Y RESOCIALIZA CIÓN
TE NDE NCIAS Y ASPECTOS A REVISA R
-A LA PSIQUIA TRIZACION DE LOS PROB LEMAS DE CONDUCTA
-LA COMPLEJIDAD DE LOS CASOS DESBORDA LA FUNCION ME DICA
-LA MULTIP LICIDA D DE ACTORES NO ARTICULADOS ATE NTA CONTRA LA
EFICIE NCIA Y RESOLUCION EN TIEMPO Y FORMA
-LA FALTA DE RECURS OS DEL ES TADO PROLONGA LAS INTE RNA CIONES Y
DEMORA LOS PLA ZOS
-PRESENCIA DE UNA MEDICINA A LA DEFENS IVA
-LA E XCESIVA DEMANDA DE CONS ULTA CONSPIRA EN DE TRIMENTO DE LA
RELACION ME DICO-PACIENTE
Bueno, podemos apreciar entonces en el caso de este niño, diferentes momentos del daño: un
primer momento, que la Dra. Losoviz abordó, que es el familiar, me parece que estuvo
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hablando de la familia con perturbaciones como generadora, posiblemente, de alteraciones en
las conductas de los niños y en sus vínculos, en sus valores, etcétera. Acá teníamos una
familia disfuncional.
El segundo momento de daño, también fue una institucionalización y un derrotero judicial
largísimo.
Con la presencia del tutor que se incorpora en la adolescencia mas o menos a los 16 años de
X al que se asesora des de los equipos interdisciplinarios, se trabajó muchísimo para la
restitución de derechos.
Con el advenimient o de un nuevo tutor se produjo un corte histórico en la vida de este niño, ya
a esa altura adolescente; poniendo un poco en orden, des pejando algunas cuestiones que se
veían a través de la lectura del expediente y, a partir de esto, poder encontrar un diagnóstico
más preciso, que no lo había, e implementar de esta manera un trat amient o psicológico y
psicofarmacológico más acorde.
El terminó un período de nuestra intervención hospitalizado en el Tobar Garc ía y cuando se lo
quiere derivar a un hogar, dado que al cumplir 18 años no podía mantener la internación en
éste (de niños) no lo había, por lo que, siempre de acuerdo con la opinión médica, hubo que
hacer un operativo especial con ac ompañantes terapéuticos y un médico especialmente
entrenado e internarlo en un Hospit al monovalent e de adultos.
Este caso da para muc hísimo más que si quieren después se los cuento o lo detallamos, pero
hubo que hacer un operativo, elegir un médico con determinada filosofía, compromiso ético y
demás, para que en un servicio del Hospit al Borda se le proveyera de at ención a las
necesidades según sus características Ahí se le empezó a dar más participación con la ayuda
de un médico especial que le ponía límites pero también afecto y logró, poc o a poco, que él
empezara a participar. Se lo fue preparando para su externación, se le buscaron subsidios que
el Estado proveyó, se le consiguió un subsidio a la vivienda, otro de aliment os; todo con miras
a resocializarlo, y asegurarle la continuidad de tratamiento. En este sentido, se apuntó a su
autovalimiento, se trató de trabajar con acompañantes terapéuticos que tenía las 24 hs., no
vigilancia policial, como tuvo en algún moment o. Se lo desinstitucionalizó y desmanicomializó,
se articularon y buscaron los recursos del Estado, y se lo incluyó en un colegio, en el program a
Lazos, programa de la Ciudad que prepara los niños para el trabajo y se pidió también la
penalización del Estado por vulneración, por incumplimiento de los derechos, por
incumplimiento de las responsabilidades.
Toda esta restitución que se hizo, no pudo reparar el daño, obviamente, el daño continúa, el
daño está pero la restitución apunt a al fut uro y el daño apunta al pasado. Sí, muy
probablemente, pero nos permit e entender y nos permite dispararnos hacia el futuro. Entonces,
en función de todo lo que hoy hablamos, lo que yo les quería decir que procuremos una real
protección integral de nuestros niños, niñas y adolescentes y entonc es, tal vez, el futuro nos
deparará adultos respetuosos de los derechos de los niñas y adolescentes que vendrán. Y
quería agregar que hay una medicina a la defensiva en salud mental, que cuando está
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judicializada, se nota muchísimo más, es decir, a los médicos les cuesta mucho sostener su
postura profesional y ética frent e a una orden judicial. Por ejemplo, este dictamen médico "debe
ser dado de alta" porque es perjudicial que se quede internado al amparo de mucha legislación
y pactos internacionales, viene el juez, dice que se quede y se queda, y los médicos lo
consienten. Entonces, si bien el juez es el que ordena, no tiene que hacernos perder de vista
nuestro compromiso y deber médico. Si el niño tiene un problema de conducta y no tiene un
problema de salud ment al concreto o no se ha podido definir, prima el principio de la no
maleficencia, por lo tanto me parece que hay que ser, en salud mental, muy cuidadoso porque
se acepta fácilmente en los institutos psiquiátricos a todos los chicos…No se si les alcanzó la
exposición o si fui lo suficientemente clara, para poder comprender los intrincados
mecanismos que se generan en el ent recruzamiento de las cuestiones medico- legales, pero
espero que hayan podido apreciar el tremendo daño que se puede producir si los operadores
de la salud no pueden sostener una ética a costa de disentir con lo judicial. En lo personal les
agradezco la atención que pusieron, y si quieren discutirlo, ahora podemos hacerlo. Gracias
por escucharme.
Dr. Daniel Chaves…Muchas gracias Lic. Bottinelli. Todos los casos que nos han presentado
hasta ahora nos causan perplejidad y asombro. Vamos a tomar 10 minutos antes de las
conclusiones, para si alguien quiere preguntar, debatir disentir, hacer preguntas a los
expositores, ¿alguien quiere agregar algo?
Dr. Gustavo B orello…Que tal, buenos días, mi nombre es Gustavo B orillo, soy médico clínic o,
miembro de CAEM y estoy trabajando en la Clínica Modelo de Morón. Cunado hablamos de
autonomía en adolescentes, primero felicitar a t odos, para alguien que es clínico que atiende
personas adultas, ver todo lo que es el manejo en pacientes pediátricos, para mí es algo…una
gran ayuda, pero también atiendo a veces adolescentes. La pregunta es cuando uno habla de
autonomía, también habla de veracidad porque son ligadas y no se pueden separar. ¿Qué
pasa con la veracidad en un paciente adolescente que tiene una enfermedad terminal?¿Cómo
es la experiencia y la vivencia de los pediatras? A veces nos toca a los clínic os, pero siempre a
veces acudimos a los pediatras para que nos ayuden en cuanto a esa veracidad.
Dr. Daniel Chaves… ¿Quién quiere contestar, qué pediatra? Aclaro, yo también soy clínico y,
como me dijo un pacient e, yo soy clínico porque no seguí estudiando. Entonces nos viene bien
esta reunión con especialistas.
Dra. Teresa Pereira Silva… Evidente todo le tema de lo que hoy se habló en torno al acto
médico tiene que ver c on ética, no sólo de la acción, como venimos hablando, sino también
ética de la información; y esa información, también venimos hablando, se plantea en distintas
situaciones: desde el inicio de la vida pero también al final de la vida. Y, evident emente debe
haber manera “técnica” de poder resolver la pregunta ac á del colega, ¿no? Yo diría, que para
poder abordar este tipo de inquietudes o de int errogantes, que son habituales, porque es as í,
tendríamos que disponer de ciert os recursos, por ejemplo, ent ender el concepto de lo que es
un duelo. O sea, primero, uno mismo si está en condiciones de tolerar la finitud de la
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existencia, o de saber que los tiempos son breves y uno tiene que acotarse a ellos. Digamos
que la vida nos provee permanentemente de circunstancias donde uno tiene que estar
diciendo, hasta acá, hasta acá, hasta acá y uno puedo acept arlo o no aceptarlo, esos topes
que la vida propone. Bien, vamos al supuesto caso de un niño que va a morir, bueno, habrá
que saber primero quién es ese chico, qué capacidades, qué s entimiento tiene de sí mismo,
qué les pasa a los padres, si es que están tolerando o no eso que pasa. Voy a trat ar de
acotarlo a eso, evidentemente hay muchas variables, dando que están puestas en juego para
ver que es lo que se informa. La veracidad es un principio, decir la verdad, que figura desde
antiguo, evidentement e hay que ac omodar esa información a las posibilidades de escucha del
grupo familiar, también a las posibilidades de manejo emocional de ese médic o o equipo de
salud que está manejando la situación. Y bueno yo, profundamente creo en los psicoanalistas
de niños o los psicoterapeutas que trabajan en pediat ría o con adolescentes, y hay estrategias,
a través del juegos, a través de la palabra para que pueda ir comprendiendo es a situación y
bueno, que el chico también pueda, de alguna manera, entender de qué se trata esa vivencia
que le está sucediendo.
Dr. Daniel Chaves…Gracias Dra. por su respuesta.
Dr. Solamente agregar, como acaba de decir la Dra., la elaboración del duelo, todo eso es
mucho más simple. Hace más de 20 años, Gianantonio nos enseñó que la función del pediatra
terminaba acompañando a bien morir al paciente. Y para el colega que atiende adultos, te vas
a encontrar increíblemente un adolescente a lo cual, por supuesto, no le vas a decir, mañana te
vas a morir, necesitás un acompañamiento previo, sos su médico de cabecera. Por eso nunca
derivamos, los pediatras, ni al onc ólogo, ni al…bueno, al psiquiatra a vec es sí; pero sigue
siendo nuestro paciente, al cual conocemos. Lo vamos preparando y la forma en que un
adolescente acept a su enfermedad, incluso la noción de muerte, te va a sorprender, la acepta
mejor que la que la aceptamos los viejos.
Dr. Daniel Chaves…Gracias Dr.
Dra. Rut Kiman…Soy la Dra. Rut Kiman, médica pediatra y estoy coordinando el equipo de
Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Posadas y, en realidad, mucho de lo que
escuchamos en esta mañana va de la mano del desarrollo, bueno, estos últimos años, desde
los ’80, de los equipos paliativos pediátricos, que toman ese lugar, que en realidad no es un
lugar de un equipo especializado, sino que tiene que ver, justamente, con todo lo que fue dicho
hoy; yo quisiera quizás tomar, bueno lo que tiene que ver con enfermedad y con la
epidemiología y lo que nosotros vemos, acá se habló de situaciones de vulnerabilidad social y
a nosotros nos toca, además, situaciones de terminalidad en situaciones de vulnerabilidad
social. En realidad, hay maneras y un entrenamiento para decir las cosas y, vuelvo a repetir,
me parece que esto no es una responsabilidad; algo que nosotros vemos es que a veces estas
cuestiones se toman, bueno, en quién lo dice y cómo lo dice, en general me parece que son
responsabilidades de los médicos de cabecera y quien va siguiendo, que hay, evidentement e,
maneras de hacerlo y una palabra que acá no se mencionó, pero se rozó, es el tema de la
prevención, de la prevención de los que siguen en el duelo y también de la resiliencia, ¿no?, de
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muchas de estas situaciones. Entonces, me parece que espacios como éstos nos tienen que
hacer pensar en las nuevas problemáticas, que es de hecho, lo que plantea este encuentro, lo
que nos estamos enfrentando en este momento, lo que vemos en los hospitales en general,
hay muchas cuestiones de las pat ologías agudas que se resuelven y un hospital en una función
asilar de chicos dependientes de tecnología, de chicos que se van a morir y, para los cuales en
la Facultad de Medicina no nos preparan; y entonces venimos en los cuidados paliativos, la
bioética a intentar dar una respuesta, pero me parece que la discusión en el día a día, en los
ateneos de cómo se hacen las cosas puede contestarte un poco esta pregunta. De hecho, la
alianza terapéutica, que es lo que se estuvo hablando todo el tiempo, siempre primero es con
el niño. Cualquiera que haya tratado a un chico, durante una continuidad en situación terminal,
sabe que los chicos dicen mucho más de lo que los adultos pensamos y que, en general lo que
sucede, es que prot egen al adulto que lo quiere. O sea, los chicos saben, son chicos pero no
son tontos.
Dr. Daniel Chaves…Muchas gracias Dra. por sus palabras.
Lic..
Bueno, buenos días, yo quiero agradecer a todos los exponentes porque realment e ha
sido muy interesante. Yo soy Licenciada en Trabajo S ocial, como trabajadora social integro un
equipo de cuidados paliativos, yo no hago pediatría, hago adultos, nosotros somos sede de
residencia posbásica en el Hospital Udaondo y junto a la Dra. Kiman, integramos una ONG,
Pallium Latinoamérica, que damos asistencia en domicilio, bueno ella hace pediatría y yo
puntualmente no. Pero yo quería compartir, para mí un eje muy clave aquí, pensaba en X y no
voy a ser tan simplista en pensar que X hubiese hecho una historia de vida diferente a partir de
lo que a mí se me oc urría, pero por lo menos quiero compartirlo porque esto no es algo puro y
exclusivo de los equipos de cuidados paliativos, esto tiene que ser algo de todos los
profesionales de la salud. Nosotros, que hacemos adultos, mi primera función es hacer una
evaluación de la dinámica familiar; yo trabajo con familia y duelo y, en realidad, el punt o clave
es cómo se le informa a los niños cuando, por ejemplo, una madre o un padre va a morir,
porque la t endencia s ocial es, as í como decimos lo que pasa en pediatría, qué se le va a decir
o no decir a un niño que tiene una enfermedad, la tendencia social es proteger el niño con
respecto a conocer si su madre o su padre van a morir; como si no hablar de esto, o no darle el
espacio, no reconocerle sus derechos; evit ás el dolor y, en realidad, es casi psicotizante porque
uno no puede vivir de espaldas a una realidad que se nos muestra as í tan claramente. Y me
pareció muy significativo también lo de la carta, porque esta mamá deja un elemento de
comunicación que la institución minimiza. Entonces, independientement e de que hagamos
paliativos o no, independientemente que la gente que hac emos paliativos, trabajamos en el
duelo también, la verdad que creo que es maravilloso un encuentro de este tipo, donde
podamos reconocer los derec hos de los niños; y también, en estos aspectos ¿no?, el derecho
a saber, el derecho a conocer, el derecho a ser res petado como persona, sujetos de derecho.
Gracias.
Dr. Daniel Chaves…Muchas gracias, en realidad el, una palabra más de la que dijo la
Licenciada es que, en realidad, este huir de la muerte es un retroceso, como bien lo plantea
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Philippe Ariès en su “Historia de la Muert e en Occidente”, en los retrat os de pintores del siglo
XV I y XVII están los niños presentes, tanto en la consulta médica como en el acto fúnebre. En
realidad, este huir de la muerte, como dice Philippe Ariès es una novedad contemporánea, “si
antes huían de sexo, ahora huyen de la muert e”
Dr. Alejandro Molina…Quizás, a lo mejor, desde esta cosa rígida del derecho, podamos tener
algo muy flexible que acompaña este proceso. Muchas de estas cosas que nos pasan con los
chicos son porque nosotros no hemos tenido muy en cuenta que los chicos, básicament e,
tienen derecho a una convivencia familiar. El reconocerle al chico su derecho a una
convivencia familiar pone muy lejos el supuesto derecho del niño a una internación en lugares
como los que se los int erna habitualmente. Yo no me imagino, ustedes discúlpenme, yo no me
imagino que tempranamente haya habido un diagnóstico de internación psiquiátrica o algo
como el estilo en alguien que nunca lo definieron con una patología muy definida, valga la
redundancia, cuando tenía 3 años. Yo trabajo con instituciones que tienen chicos que han
tenido que ser sacados momentáneamente de su familia y, uno de los principales problemas
que t enemos es que t enemos que hacerles replantear a todos los que están trabajando, que
están trabajando en función de un derecho, cuidado. Y cuál es ese derecho, es que el niño
tiene derecho a convivir familiarmente. Si le ha tocado una madre terminal, sidosa, etcétera, no
va a vivir familiarmente con esa madre; hay que prepararlo para que viva con otra familia, sino
se le viola su derecho. Y o no creo ser un talibán de esto, sino formular un replanteo severo de
lo que significa el chico institucionalizado por la mala intervención, no institucionalizado,
institucionalizado por la mala intervención, ese chico quedó institucionalizado por una visión
parcial que teníamos de cuál era el primer derecho: será el derecho a la salud, había algo que
era un cont exto general que ustedes, especialmente los pediatras no han ens eñado, no tenía
familia y, ¿cómo iba a crecer, pobrecito? En un instituto. Y yo creo que hay, hoy eso se está
replanteando seriamente y tenemos muy buenos resultados, muy buenos resultados, de
permanencia de lugares de institucionalización, hogares de tránsito, pequeños hogares,
familias sustitutas, por breve tiempo si los padres están gravemente enfermos y no lo van a
poder atender; y eso el chico lo tiene que saber y de alguna manera lo sabe tempranament e,
aunque sea muy chiquito.
Dr. Daniel Chaves…Gracias Dr.
Dra. Teresa Pereira Silva…Yo creo que de todo lo que se viene hablando hay un gran
problema, y el problema es que la medicina es valios a porque provee, actualment e,
básicamente, recursos que son tangibles. Vemos, cuantificamos, objetivamos, hay estudios de
imagen realmente interesantes y entonces, como tocamos y vemos, se jerarquiza como que
esa es la verdad y que los grandes problemas que nos enfrentamos todos nosotros es qué
pasa cuando hablamos de recursos que son intangibles, que tenemos que construirlos,
inferirlos y ahí pongamos, bueno, el problema de la información, de la comunicación, de los
sentimientos; el eje de la salud mental en realidad es int angible, podremos ver conductas, pero
cómo evaluamos y podemos proponer terapias y tratamiento. Me gustó mucho el caso que
propuso, que nos comentó la Lic., porque al final, el caso ese se resuelve cuando le hac en un
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diagnóstico de salud mental y le ofrecen un tratamiento complement ario, psicofármacos con
una psicoterapia y algún profesional que debe haber t rabajado con él con contenidos, digamos
transferenciales en el vínculo; y pas aron muchos años hasta que se llegó a eso. Bueno, el
abismo conc eptual entre lo tangible y lo intangible es muy importante y hay que tenerlo en
cuenta.
Dr. Daniel Chaves…Muchas gracias. Voy a ir aportando también, algo que se me va a
ocurriendo; siempre en t odos los concept os que hemos hablado aquí, sobrevuela la autonomía
y sobrevuela la justicia. Y, la bioética, que nació con un fuerte peso s obre el concepto de
autonomía, porque nació en una sociedad desarrollada, pragmatista, utilitarista, últimamente,
está girando hacia el conc epto de justicia. Porqué sobre todo en los países con este eufemismo
que se llama en vías de desarrollo? Porque es imposible el desarrollo de la autonomía en un
medio que no lo permite. La autonomía no debe ser un derecho financieramente adquirido.
Entonces, es imposible el ejercicio de la autonomía si no existe primero el principio de justicia.
Teres a Alemán…Mi nombre es Teresa Alemán, no soy médica, soy Politóloga, soy de La
Fundación P rincipios. Una pregunta para el Dr. Molina que me quedé pensando desde, las
cuestiones del derecho. Si no se lo somete a los médicos a decisiones trágicas, en el sentido
de que me pareció escucharlo cuando hablaba el Dr. Molina, que estaba sent ando esa
posibilidad de las decisiones en t res cosas que me parece que están haciendo agua en una
sociedad como la nuestra, que es la posibilidad de escucha, la relación médico-paciente y el
consentimiento informado. Creo que los médicos están sometidos a presiones increíbles
respecto del tiempo, respecto de lo que cobran, tant o sea en el ámbito público como lo privado,
y respecto de s us posibilidades personales de desarrollar sus propias vidas, además de la
medicina y, además tener que tomar decisiones en donde la laye en todas las leyes que
estamos mirando, se superponen unas a ot ras, contradicen algunas y, finalmente, no se si está
demasiado claro lo que dicen. Mi pregunta para el Dr. Molina es, ¿tenemos salida para los
médicos, desde las leyes específicamente?
Dr. Alejandro Molina…Sin duda, esto es muy complicado, porque parece que vivimos en una
sociedad que si legisla mucho si va a andar muy bien, lo cual absolutamente falso. A veces, si
repasamos la cantidad de leyes que tenemos, nos damos cuenta que inútil es mucho de todo
esto. En realidad yo creo que algunas leyes emergen algunos principios que nos llevan a
actuar de alguna manera, especialmente aquellos que concedimos a la ley no c omo un mero
producto de la razón humana y de un congreso, sino como algo que está inscript o en el hombre
de una manera, otra vez, intangible, que le permite resolver estas cuestiones y, no se si
resolver, afrontarlas, en algunos casos da respuestas, en otros casos decir: esto yo no lo
puedo resolver; y la presión sobre los médicos del día de hoy en la problemática actual, yo
creo que es muy intensa pero t ambién es válida en cuanto a que son algo así como los poc os
referentes con mucho fundamento para poder asumir las respuestas. De lo contrario, van a ir al
curandero, van a ir al charlatán, al mentiroso. Entonces, esta cuestión me parec e que es muy
decisiva, ¿no es cierto? Es como cuando llega el caso al juez, y a mí me ha tocado hacerlo,
entonces bueno, esta gente pretenden que yo resuelva semejante conflicto. Y, en algún
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moment o voy a que decir algo que va a ser .Me pongo en primera pers ona, frente a tal práctica
o frente a tal decisión, el médico me ha dado una alternativa, la familia me ha pedido otra cosa
y, a lo mejor, el chico me ha pedido otra cosa y no ha habido solución. Por quién vamos a
estar, cuál va a ser la palabra final y a lo mejor esa palabra final es la del médico o a lo mejor
es la del juez, o a lo mejor es la del defensor de menores. Siempre me acuerdo cuando que
aquella mujer pedía a los gritos que la dejaran morir, que no le hicieran trasfusión de sangre<,
el argumento social era que había que cuidarlo porque tenía tres hijos chicos y que ella era un
referente importante para sus hijos chicos. Y lo era, sin duda, pero creo que la mujer tenía
leucemia, algo de eso y se iba a morir. Y ella no quería hacer trasfusión de sangre por
principios del tipo absolutamente morales o religiosos. Y el marido decía, háganle por favor,
quiero salvarlas por mis chicos. Entonces, como yo era el Defensor de Menores, a ver, qué
opina el defensor de menores y entonces la palabra mía podía s er bastante desequilibrante en
orden, a decir, para beneficio de los chicos tras fúndanla a la madre, ¿qué pensé yo? Yo pens é,
para el beneficio de los chicos, dejen morir a la madre, porque no hay mejor educación para un
chico saber que su madre entregó si vida hasta sus últimas consecuencias por sus
convicciones. ¿Por qué? P orque yo consigo a la sociedad como un tejido amplio que va a tener
otras personas mater Nantes para estos chicos. Pero responde a una ideología, ustedes
discúlpenme, así piens o yo, dijeron que era una forma de resolver la cuestión. Y los médic os
van a tener eso, van a tener que resolver de acuerdo con sus principios, con sus pautas
morales, además del conocimiento técnico, sé que es complicado. Le devuelvo la pregunta.
Dr. Daniel Chaves…Una de las grandes, lo que yo veo como una de las grandes dificultades
para el ejercicio de la profesión y de la bioética en particular, es la práctica de la medicina a la
defensiva y la judicialización de la medicina, eso me parece sustancial, vivimos en una
medicina a la defensiva. Esa medicina a la defensiva no es por que s í, no es gratuita, sino que
creo nace de la heterogeneidad de la justicia; un juez puede contestar una cosa, otro puede
contestar otra. Es una de las causas, digamos, de la medicina a la defensiva.
Dra….Unas palabras, yo soy médico pediatra hace 33 años y creo que trágico era para
nosotros cuando llegaba un chico al hospital, solo, en situación de calle y teníamos que llamar
a la policía; o trágico era c uando el abuso de un menor, en un delito de instancia privada y no
se podía hacer nada. Creo que ahora estamos antes una situación de libertad frente al menor y
podemos actuar con un podemos actuar con un poco más de raciocinio de lo que lo hac íamos
hace no tantos años.
Dr. Daniel Chaves…Muchas Gracias. Para concluir, quiero pres entar a este personaje a quien
algunos segurament e conocen; este es Kart Friedrich Hieronymus, Barón de Münchhausen,
Los pediatras lo conocen en su versión de síndrome. Este Karl Friedrich Hieronymus era un
militar, prusiano, que va a la guerra con los turcos y ahí vive una serie de aventuras que cuenta
cuando regresa, y lo cuenta de una manera fantasios a y estas fantasías van aumentando,
adquiere fama de gran mentiroso que en realidad no lo era sino que con el boca a boca sus
historias iban incrementando su fantasía. Uno de los grandes relatos es el de la coleta y el
caballo; él va a saltar un pantano, cae en el medio, no sabe cómo salir y se le ocurre una idea
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genial dice él, en el libro traducido por Raspe y después por B orger, que dice: “me tomé de la
coleta, los militares usaban coleta, y me tiré con tal fuerza hacia arriba que salí del pantano,
aprisionando el caballo con mis piernas pude salir”. EL gran mentiroso, que engaña pero que a
su vez puede hacer c osas fantásticas; ha desencadenado una serie de libros y de
razonamientote los cuales alguno de ellos han surgido hoy en la reunión. Uno es el est ímulo de
la lectura, la Sociedad Argentina de Pediatría, si no estoy mal informado, tiene un programa de
estímulo a la lectura.
Recordemos que en la bioética narrativa, el relato es una fuente
importante de enseñanza moral. Y esta historia, que tiene muchas versiones juveniles, es una
fuente de enseñanza moral. Una de ellas contadas en este libro es la relacionada con el
concepto de autonomía, infinito en la fantas ía infantil, está aquí mostrado. Él se tira de la
coleta, es autónomo, está libre de toda coerción externa, él puede hacer lo que quiera en su
fantasía tal como lo hizo al lograr su hazaña. Esta es una fuerte defensa de la autonomía. Este
libro fue ilustrado por un pintor, dibujante, que era Gustav Doré que el siglo XI X, pintó gran
cantidad de ilustraciones para libros infantiles y son realment e pinturas hermosas. Si bien no es
considerada pedagógica, es famosa su ilustración del lobo y caperucita.
Recientemente salió un libro que se llama “ El Factor de Münchhaus en”, que es esa fuerza que
se puede tener, esa fuerza individual y social para salir del figurado pant ano como las difíciles
situaciones infantiles, ejemplificado por el abuso descripto como, justamente, el s índrome de
Münchhausen, Este síndrome bien conocido por los pediatras,
es aquel en el que el paciente engaña al médico, atrae su atención y se somete a cualquier
procedimiento médico. Y el s índrome de Münchhausen por poder, o por poderes, es aquel que
el daño es inferido al niño por su cuidador. Para simular una enfermedad del niño hecha sangre
en la orina, le da pequeñas porciones de sustancias tóxicas, en ocasiones produciendo la
muert e. Dado el engaño, es muy difícil de diagnosticar si no es con un alto grado de sos pecha.
Natasha Binder es una prec oz pianista que, con sus nueve años, acaba de ejecutar junto con
la sinfónica Nacional un concierto de Beethoven Es realmente impactante.
Hay una discusión sobre el desarrollo ético y moral del niño que aquí no ha sido tratada
Involucra a las teorías de Gesell, de Piaget, de Kholber y de Gilligan, que hablaron sobre el
desarrollo ético del niño. Hay una gran discusión, como en ot ros terrenos, sobre si el des arrollo
moral es genético o, como dice el Dr. Lejarraga en su libro, que además hay factores
ambientales interactúan en forma permanente. Y este es un ejemplo de las posibilidades
infinit as de un niño. En esta imagen vemos a Natasha Binder tocando en un concierto de
Beethoven, con la filarmónica, tiene 9 años. Nada más.
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