Acompañamiento Creativo - Generalitat Valenciana

ACOMPAÑAMIENTO
CREATIVO
Metodología para el cuidado del niño y
adolescente con enfermedad terminal y su familia
Rubén Bild – Iván Gómez
ACOMPAÑAMIENTO
CREATIVO
Metodología para el cuidado del niño y
adolescente con enfermedad terminal y su familia
Rubén Bild – Iván Gómez
2008
Edita: Generalitat. Conselleria de Sanitat
© de la presente edición: Generalitat, 2008
© del texto: Rubén Bild e Iván Gómez
© de imagen de la portada: Árbol de la vida. Andrés Dorigo, 1986
ISBN: 978-84-482-4916-8
Depósito legal: V-1773-2008
Maquetación e Impresión: Ugarit Comunicación Gráfica, SL
PRESENTACIÓN
libro trata sobre los cuidados paliativos pediátricos en un sentido
amplio, desde el apoyo emocional al niño que sufre la enfermedad
y su familia hasta la pérdida de un hijo. Cómo debe de ser el acompañamiento
ante el proceso de morir y cómo podemos afrontar tan dolorosa pérdida son
aspectos que, de un modo didáctico y cercano, se explican a lo largo de estas páginas.
Este
El esfuerzo de los profesionales sanitarios como médicos, enfermeras,
psicólogos y psicoterapeutas, entre otros, se centra en el control de los síntomas
del niño y en el acompañamiento emocional del niño y su entorno más inmediato: la familia. Ésta, en una situación tan delicada, vive momentos emocionales que serán tratados por los profesionales tanto desde una perspectiva de
apoyo psicológico como en todo lo referente al tratamiento de la enfermedad
por el sistema sanitario.
La comunicación juega un papel muy importante en las relaciones familiares, especialmente las que se establecen entre padres e hijos adolescentes;
para estos últimos es de gran ayuda escuchar y ser escuchados, y así compartir
cómo vive cada persona la muerte de un hermano o hijo y afrontar juntos dicha
situación.
En un tema como el que nos ocupa en este libro, agradezco especialmente
el tono tan humano y afectuoso que se desprende de sus páginas. Muchas familias, ante el drama de perder a un hijo, permanecen aturdidas, sin saber muy
bien cuál es la forma de superar este drama. Este libro analiza esta situación
para destacar la importancia de la familia y el amor y apoyo mutuo.
Manuel Cervera Taulet
Conseller de Sanitat
7
PRÓLOGO
profesionales sanitarios que prestan su asistencia al cuidado de niños
y adolescentes con enfermedades graves o terminales se encuentran en
su trabajo cotidiano con sentimientos de fatalidad y a la vez de esperanza que
deben transmitir y controlar para prestar una atención de calidad al enfermo y
a sus familiares.
Los
Todos hemos pasado o pasaremos por un momento tan importante como
el de una enfermedad grave o terminal de alguien querido. Esta vivencia es tan
esencial que una palabra amable, la sensibilidad en la comunicación en esos últimos momentos nunca se olvidará y se recordarán para siempre.
El conocimiento del contenido técnico del proceso de la enfermedad o
de su forma terminal es muy importante. La ausencia del ser querido dejará al
familiar con un sentimiento de soledad compartido con sus cuidadores: enfermeras, médicos, psicólogos, trabajadores sociales y auxiliares. Pero si además
esta ausencia es la de un niño o un adolescente, cada detalle será de tanta importancia que las instituciones sanitarias están obligadas a aportar los recursos
necesarios que faciliten la transición hacia la ausencia de manera digna, facilitando, además de los medios adecuados, el consuelo y la sensibilidad ante la
pérdida.
Desde hace tiempo, en nuestra comunidad se han destinado recursos especializados que trabajan directamente con estos enfermos con un gran sentido
de la profesionalidad, pero cualquier herramienta de innovación, de aportación
de ideas debe ser acogida y estudiada con atención por la administración sanitaria. Es por ello que creo interesante la lectura de este libro por los profesionales que trabajan en los diferentes servicios de cuidados paliativos pediátricos.
Los autores de este libro proponen un modelo de trabajo el Acompañamiento Creativo como herramienta práctica para resolver situaciones difíciles
que se presentan en este tipo de pacientes. Este modelo es una aproximación
sensible, ética y científica al tema del cuidado de los niños y adolescentes con
enfermedades terminales, aportando una gran bibliografía que seguro proporcionará una ayuda a todos los profesionales que día a día deben abordar este
problema.
9
Debo aprovechar la oportunidad de presentar un libro de este tipo
para agradecer la gran labor que proporcionan nuestros profesionales, estando convencido que podemos sentirnos orgullosos de estar en sus
manos.
Manuel Escolano Puig
Director General de Salud Pública
10
PREFACIO
me ha pedido que haga el prefacio de este libro, el cual se ocupa de un
tema singular, ya que a diferencia de otros muchos del campo sanitario,
su objetivo fundamental se centra en los cuidados del enfermo pediátrico terminal y de su familia.
Se
La inmensa mayoría de la literatura médica tanto en su vertiente puramente
científica, como en la divulgativa, se ocupa del estudio de las enfermedades, su
epidemiología, causas, manifestaciones clínico-biológicas, complicaciones, tratamiento, etc., como si siempre se alcanzara el objetivo de curar al enfermo. Sin
embargo la realidad es bien distinta. Las personas seguimos, y seguiremos siendo
mortales aunque hayamos sido capaces de mejorar las expectativas y la calidad de
vida, y de curar muchos procesos que hace años eran mortales de necesidad. A
pesar de esto el médico y los profesionales sanitarios nos enfrentamos cada día a
la realidad de los enfermos terminales y a la muerte.
La misión fundamental de los médicos sigue siendo la de curar cuando
se puede, mejorar cuando no podemos curar y acompañar siempre. No se nos
puede exigir que curemos o mejoremos todas las dolencias, porque nuestros
conocimientos, nuestras habilidades y nuestras posibilidades de actuación siempre tendrán limitaciones. Pero sí debemos exigirnos a nosotros mismos la función de acompañar al paciente en su enfermedad, especialmente cuando ésta es
irreversible, terminal y obligadamente mortal.
La sociedad actual siente un horror a la muerte. Se trata como algo antiestético, que hay que ocultar o al menos maquillar (incluso es frecuente maquillar los cadáveres para que tengan un aspecto más estético). Es cierto que la
muerte tiene unas implicaciones de dolor y tristeza, que son siempre sentimientos que humanamente tratamos de eludir y de rechazar. Pero no es menos cierto
que la muerte es un fenómeno natural, por el cual todos tenemos que pasar y
que la única condición exigible para morir es la de estar vivos.
Los autores de este interesante libro, conocen muy bien el tema y llevan
años ocupándose de afrontar la muerte desde un punto de vista científico, racional y sobre todo emocional. Este libro se ocupa de la asistencia al niño que
va a morir, lo cual le da un matiz especial, y si cabe más difícil y complicado.
La muerte de un recién nacido, de un lactante, de un niño o de un adolescente
11
es algo que se entiende mal, porque estamos acostumbrados o nos parece lógico
que sean los hijos los que entierren a los padres y de hecho es algo antinatural
que sean los padres los que entierren a los hijos.
Esta publicación trata de exponer no solo los procedimientos y técnicas
para el cuidado físico y emocional de los niños y adolescente en situación terminal, sino también se preocupa de la asistencia a la familia que vive esta situación con una profunda angustia y desasosiego.
Hasta hace pocos años, los médicos y los sanitarios en general, hemos
afrontado esta tarea con mayor o menor fortuna (con frecuencia no hemos estado afortunados), aplicando el sentido común, que no es poco. Sin embargo sí
es insuficiente, ya que esta difícil situación debe ser tratada con rigor científico
y con natural empatía. En este libro se nos ofrecen una serie de orientaciones
y consejos, fruto de la experiencia, que nos serán muy útiles para saber ayudar
en este difícil trance, para tener claro cómo comportarnos, qué debemos hacer
y qué no debemos hacer, a fin de que cumplamos fielmente la labor que se nos
exige como médicos y sanitarios, que es la de acompañar y estar próximos a las
personas que sufren y a su entorno familiar.
Debemos agradecer a los autores que mediante esta publicación nos han
trasladado su experiencia y ojalá nos sirva a todas las personas que estamos involucrados en el tratamiento de la muerte para que seamos más útiles, más próximos y sobre todo más humanos.
Alfonso Delgado Rubio
Catedrático de Pediatría y Puericultura
de la Universidad del País Vasco
Presidente de la Asociación Española de Pediatría
12
ÍNDICE
PRESENTACIÓN 7
PRÓLOGO 9
PREFACIO
11
AGRADECIMIENTOS 17
INTRODUCCIÓN 19
1. LA MUERTE Y EL MORIR EN PEDIATRÍA 23
Cuidados paliativos pediátricos 25
La muerte y el morir en pediatría 29
Apoyo emocional al niño y su familia 35
El psicodrama y la muerte 38
2. CONTROL DEL DOLOR Y OTROS SÍNTOMAS
El dolor en los niños 47
45
3. LA COMUNICACIÓN 59
La comunicación en cuidados paliativos pediátricos 61
Compartiendo malas noticias 76
El Acompañamiento Creativo como modelo de trabajo 86
La comunicación en el equipo 91
4. EL CUIDADO PALIATIVO EN EL HOSPITAL 101
Cuidados en el hospital: una sistematización necesaria 103
Las distintas “casas” del niño con enfermedad terminal 111
5. ASISTENCIA DOMICILIARIA A NIÑOS 125
Visitantes queridos, visitantes odiados 127
La función educativa de la visita domiciliaria 148
El proceso de morir y el acompañamiento 154
Intervención en crisis: trabajando en el caos 164
Preguntas y escenas temidas en la visita domiciliaria 168
13
6. ASISTENCIA DOMICILIARIA EN LA ADOLESCENCIA 177
Adolescente sano, adolescente enfermo 179
El adolescente en tierra de nadie 184
Peligros de codependencia en cuidados paliativos pediátricos 191
7. AFLICCIÓN, PÉRDIDA Y DUELO 203
El proceso de duelo en cuidados paliativos pediátricos 205
Diversidad cultural y cuidados paliativos pediátricos 216
8. EL TRABAJO CON LOS QUE QUEDAN 225
Nuestro hijo ya no está y no sabemos qué hacer
Trabajando juntos nos podemos cuidar 245
14
227
A Punci, por los momentos compartidos
y los que aún compartiremos.
15
AGRADECIMIENTOS
primer lugar, queremos agradecer a los niños y adolescentes que, con valentía y esperanza, nos permiten compartir el misterioso camino del
final de la vida. A la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana por contemplar en el Plan Oncológico 2007-2010 la asistencia paliativa a niños y adolescentes con enfermedades graves o terminales, y muy especialmente al
Director General de Salud Pública, Manuel Escolano, por creer en la importancia de la poesía, la creatividad y el acompañamiento, y compartir los principios
solidarios de la filosofía de “Hospice”.
En
A la Dra. Rosa María Germ, jefa de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan de Buenos Aires,
al Dr. Rodolfo Verna, de la misma unidad, a la Dra. María Jasenkova, oncóloga
pediátrica y Directora de Flicker, Hospice para niños de Bratislava, Eslovaquia, por sus aportes y supervisión de los aspectos médicos tratados en el
libro. A la Dra. Ann Goldman, pionera de los cuidados paliativos pediátricos
en Inglaterra, y a la Dra. Mª Dolores Gurbindo, especialista en SIDA pediátrico
del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, por su constante apoyo y su activa
participación en nuestros talleres. Al Dr. Luis Muñiz, de la Universidad SEK
de Segovia, por compartir con nosotros sus trabajos e investigaciones sobre la
importancia del humor en el final de la vida. A los Drs. Manuel Vila y Juan
Sanmartín, y a las enfermeras de la unidad de cuidados paliativos del Hospital
Marítimo de Oza, La Coruña, que apoyaron nuestro proyecto docente durante
nuestra estancia en Galicia. Al personal directivo de la EVES (Escuela Valenciana de Estudios de la Salud) por su confianza al encomendarnos el diseño
y dictado de cursos en esa institución. A los responsables del Plan de Cáncer
de la Comunidad Valenciana por brindarnos la oportunidad de dictar talleres
formativos en los hospitales La Fe y Clínico de Valencia, y en el Hospital General de Alicante. Al profesor Alfonso Delgado por sus generosas palabras
plasmadas en el prefacio. A Eduardo Manzano por sus comentarios y lectura
crítica del texto que sin duda ha contribuido a mejorarlo. A Mercedes González Domínguez por su amistad, afecto y apoyo en momentos difíciles durante la redacción del libro. A Pedro Arambarri, amigo y compañero de fatigas
desde los comienzos, por contribuir con su actitud reflexiva y serena a la calidad de los trabajos docentes. A Sofía Laso y Mar Cortina, psicólogas, Ignacio
González, médico especialista en control de dolor, y Conrado de Santiago, diseñador de arquitectura escénica, todos ellos miembros de nuestro equipo, y
17
a Fabrizio Organai, asesor musical de nuestros talleres del Bild’s Inner Circus.
A Juan Manuel Sánchez por su ayuda en la revisión bibliográfica. Queremos
también agradecer a los participantes que han asistido a nuestras actividades
formativas, quienes con sus preguntas e inquietudes nos han estimulado a replantearnos estrategias y corregir errores.
18
INTRODUCCIÓN
libro es un alto en el camino de un largo viaje. Su comienzo nos
lleva al año 1975 cuando tuve la oportunidad de tomar contacto
por primera vez con niños que padecían enfermedades graves o terminales.
Fueron mis años formativos con Anna Freud, en Londres. Algunos años más
tarde, mi encuentro con Cicely Saunders me brindó la oportunidad de
aprender de sus enseñanzas y forjar una amistad que se mantuvo hasta su
muerte. Cicely, como pocos teníamos el privilegio de llamarla, siempre me
alentó a que si alguna vez regresaba a Argentina, mi país de origen, desarrollara allí un programa de Hospice. En 1983, el Dr. César Llamazares, Director del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander, consciente de la
necesidad de brindar capacitación al personal sanitario que trabajaba con
personas con enfermedades terminales, me pidió que organizara un curso
que abordara también la problemática de los niños y adolescentes. Llamazares, un médico humanista, amante de los desafíos científicos, resuelto a
hacer del hospital un centro de vanguardia, falleció lamentablemente en un
accidente de aviación pero dejó como uno de sus múltiples legados que
fuera Valdecilla el primer lugar en España donde se comenzó a tratar el tema
de los cuidados paliativos. El curso teórico-práctico se dictó de octubre a diciembre de 1984 con una asistencia de más de 50 profesionales de la sanidad. En el dictado del curso conté con la colaboración de dos “alumnos”
entusiastas: Jaime Sanz Ortiz y José María Carceller, de la sección de oncología de medicina interna y de la unidad de dolor respectivamente. Jaime
con el tiempo se convirtió en un infatigable defensor del los derechos de
los pacientes con enfermedades terminales y contribuyó en gran medida al
desarrollo de estos cuidados en España; José María, hoy jefe del servicio de
anestesia, reanimación y terapia del dolor, continúa desarrollando su labor
dando gran importancia a la comprensión de los aspectos emocionales del
paciente con dolor. La tarea no fue fácil ya que si bien contábamos con el
apoyo de la Dirección y el interés de los participantes, sectores conservadores e inmovilistas de la plantilla médica se opusieron a que se abordara el
tema de la muerte y el morir y a que se hablara con pacientes y familiares
sobre sus preocupaciones en el final de la vida. Existía en esos años un total
desconocimiento sobre el tema y eso provocaba desconfianza y temor entre
los profesionales. A pesar de esas resistencias, el apoyo de los Drs. Antonio
Jiménez y Julio Baro, la valiosa colaboración docente de las pediatras Encarna Bureo y María José Lozano, y el esfuerzo y compromiso de la enfer-
Este
19
mera Carmen Vieites, permitieron que el curso resultara útil, como quedó
reflejado en las evaluaciones y comentarios de los participantes. En 1983
comencé una mutua colaboración con el Dr. Roger Burne, Director Médico
de Helen House, primer Hospice de niños en el mundo, en Oxford, Inglaterra. Gracias a sus valiosos aportes y su periódicas visitas a España y Buenos
Aires pudimos desarrollar en Buenos Aires en 1985 un programa para la
asistencia de niños con enfermedades terminales (oncológicas, metabólicas,
renales, neurológicas, etcétera). En ese mismo año, con el apoyo personal
de Cicely Saunders, presidenta honoraria del proyecto, el de Saint Christopher’s Hospice, y el del Presidente de Argentina Raúl Alfonsín se crea, bajo
mi dirección, en Buenos Aires, el primer Hospice en Sudamérica con especial interés en el cuidado del niño y adolescente con enfermedad terminal.
Las actividades docentes del Hospice sentaron las bases para la creación de
la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan, centro de referencia en el cuidado del niño con enfermedad terminal. También en ese año, en Medicina Clínica publico junto
con Jaime Sanz Ortiz “El paciente con enfermedad terminal: Los intocables
de la medicina”, uno de los primeros trabajos sobre cuidados paliativos en
lengua española.
En 1988 los doctores Jesús Ángel García García y Víctor Landa, jóvenes
médicos especialistas en medicina familiar y comunitaria, a través de la Sociedad Vasco-Navarra de Medicina Familiar, editan y publican el texto de las
clases que dicté en el Hospital de Basurto, donde se abordó específicamente
el tema de los niños y los adolescentes con enfermedades terminales.
En noviembre de 1990 junto al esfuerzo de Carmen Martínez de Mendíbil de ASPANOVAS (Asociación Padres Niños Oncológicos Vascos), el
apoyo de pediatras de los hospitales de Basurto y de Cruces, y otros procedentes de Inglaterra y Argentina, organizo el Primer encuentro internacional
para el cuidado del niño y el adolescente con cáncer, en la Universidad de
Deusto, Bilbao. Este encuentro sirvió para que muchos profesionales se interesaran por el tema y comenzaran a formarse para brindar una mejor asistencia física y emocional a estos niños. Un año después, en el Hospital San
Juan de Dios de Barcelona se crea la primera unidad de cuidados paliativos
pediátricos.
Hasta aquí los primeros pasos. La experiencia adquirida en el trabajo
en distintos ámbitos hospitalarios y con familias me permitió elaborar un
modelo de trabajo que llamé Acompañamiento Creativo. Este modelo es una
guía para trabajar con niños y adolescentes con enfermedades terminales y
sus familias que facilita la toma de contacto con los propios sentimientos.
Este “darse cuenta” sobre lo que está sintiendo el profesional en el momento
20
de estar con los pacientes y sus familias permite mejorar la comunicación, la
efectividad de las intervenciones y reduce la posibilidad de actuaciones iatrogénicas.
En la larga andadura que nos lleva hasta hoy muchas veces médicos,
enfermeras, auxiliares y padres de pacientes, me preguntaban por qué no
plasmaba en un libro mi experiencia para que de esa manera pudieran tener
un “manual”. Mi respuesta era siempre la misma: no escribo manuales, tampoco tengo recetas que ofrecer, sólo puedo compartir las experiencias y formular, tal vez, un modelo lo suficientemente flexible para que cada persona
pueda usarlo de acuerdo a su personalidad y experiencia personal. Pero para
escribir se necesita tener mucho tiempo disponible, que no es mi caso, paciencia y tenacidad que no son mis cualidades mas notables.
Sin embargo, hace ya algunos años, se incorpora a mi equipo un psicólogo muy interesado en la investigación y el cuidado de niños y adolescente con enfermedades terminales que comienza a ordenar, sistematizar y
actualizar mis escritos y, con su entusiasmo y juventud, me anima a escribir
el libro que ahora presentamos convirtiéndose en coautor. Escribir a “dos
voces” es siempre arriesgado porque al tener estilos diferentes existe la posibilidad de que el texto no fluya con naturalidad. Largas discusiones y muchos borradores desechados nos han permitido llegar a un texto que
consideramos aceptable y cuyo contenido refleja lo que realmente queremos
transmitir. Es un libro que a manera de brújula nos ayuda a orientarnos, a no
apartarnos de las coordenadas señaladas sin olvidar que es un instrumento
para favorecer la comunicación entre el equipo tratante, los pacientes y sus
familias.
Los ejercicios propuestos, las guías para la elaboración de estrategias
y las sugerencias a la hora de intervenir en el hospital o durante la asistencia
domiciliaria son producto de nuestra experiencia clínica obtenida a través
de muchas conversaciones con colegas, pacientes y familiares. Los ejemplos
utilizados corresponden a casos de historias clínicas de nuestros pacientes.
Naturalmente, por razones de confidencialidad, hemos cambiado los nombres y circunstancias generales pero respetando el problema de base y la metodología utilizada.
La bibliografía, incluida en cada capítulo y sus apartados ha sido seleccionada tras una exhaustiva revisión y corresponde a libros y publicaciones que utilizamos como soporte en el dictado de nuestros cursos y talleres.
En muchos casos, hemos preferido evitar el peligro que representan las traducciones, y citamos trabajos originales escritos en el idioma del autor. Aparecen publicaciones en inglés ya que tanto en Inglaterra como USA es donde
21
más se han desarrollado y se investiga en cuidados paliativos en pediatría. No
obstante, nuestra intención ha sido ofrecer un libro que responda a las necesidades y a la realidad social de España y Latinoamérica por lo que el material clínico utilizado proviene de nuestra experiencia en España y
Argentina.
Hemos querido escribir un libro eminentemente práctico pero al
mismo tiempo con el rigor científico necesario para no trivializar los conceptos. Los lectores dirán si lo hemos conseguido.
Rubén Bild
Valencia, Abril 2008
22
Capítulo 1
La muerte y el morir en pediatría
23
Cuidados paliativos pediátricos
¿Qué entendemos por cuidados paliativos?
Definimos los cuidados paliativos pediátricos como aquellos que contemplan el cuidado integral del niño en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Se centran en mejorar la calidad de vida del niño y en dar
apoyo a la familia; incluyen el control del dolor y otros síntomas y asisten en
los procesos de duelo.
¿Quiénes requieren este tipo de asistencia?
Niños con enfermedades que amenazan su vida. Estas son enfermedades
para las que en principio hay tratamiento curativo pero que puede fallar. Por
ejemplo, el cáncer.
Enfermedades en las que la muerte es inevitable, donde pueden haber
largos períodos de tratamiento intensivo para prolongar la vida haciendo posible
la participación del niño en actividades de la vida cotidiana. Por ejemplo, fibrosis quística.
Enfermedades progresivas sin posibilidad de tratamiento curativo donde
el tratamiento es exclusivamente paliativo y se puede extender por varios años.
Enfermedad de Baten, mucopolisacaridosis.
Enfermedades irreversibles no progresivas causantes de discapacidades
severas susceptibles de complicaciones y muerte prematura. Por ejemplo, parálisis cerebral.
¿Cómo trabajamos?
Nos centramos en el control de síntomas y en el acompañamiento emocional y espiritual del niño y su familia.
Aunque en el próximo capítulo abordaremos el tema de control de dolor
y otros síntomas introducimos aquí algunas ideas básicas sobre la forma en que
se trabaja en cuidados paliativos pediátricos.
la muerte y el morir en pediatría
25
En los últimos años se han hecho importantes avances en el control del
dolor y otros síntomas. Los síntomas más frecuentes a atender son: el dolor,
sensación “de asco en el estómago”, náuseas y vómitos, tos, sensación de falta
de aire (disnea), contracturas musculares, trastornos de la alimentación y cambios en el ritmo del sueño.
El niño pequeño en edad preverbal y el niño con enfermedad neurológica puede tener dolor y no poder decirlo. Existen escalas para evaluar el
dolor que facilitan su adecuado control aunque el niño no sea aún capaz de
expresarse verbalmente. Los niños que han adquirido la expresión verbal nos
hablan directamente de su dolor, cuánto, dónde y cómo les duele. Podría parecer que es más fácil tratar el dolor cuando el niño lo expresa, sin embargo,
persiste aún la idea que los niños no sienten dolor o que no lo recuerdan.
Muchas veces el niño no duerme, tiene cambios bruscos en sus estados de
ánimo y está irritable o inquieto. Esto es una señal que nos puede dar pistas
sobre un posible síntoma a tratar. El dolor y otros síntomas pueden aliviarse
con medicación oral y raramente es necesario ingresar al niño. El objetivo es
que el niño esté lo más confortable posible y pueda realizar las actividades
que su condición le permita.
Más allá del pronóstico de la enfermedad todo niño tiene necesidades y
derechos:
• Ser cuidado de forma integral atendiendo a los aspectos físicos, psicológicos, emocionales y espirituales.
• Tener deseos y objetivos.
• Comunicarse.
• Usar su tiempo libre y jugar.
• Poder elegir.
• Expresar sus emociones.
• Tener paz.
• Ser tratado con honestidad.
• Ser respetado como persona.
• Ser amado.
26
acompañamiento creativo
Algunas consideraciones acerca de la familia
Las familias que reciben el impacto de una enfermedad amenazante o limitante para la vida de uno de sus miembros tienen sentimientos de temor y
culpa por el hijo enfermo, miedo y angustia ante la posibilidad real de la muerte.
La noticia de la enfermedad terminal provoca una situación de crisis en la familia y se viven momentos de gran desorganización emocional. El equipo tiene
entonces no sólo la función de escuchar y acompañar, sino también de actuar
como organizador externo ayudando a pensar en cuestiones organizativas del
cuidado, dónde, quién, cómo cuidar al niño, cómo acceder a los recursos sanitarios y sociales existentes y a establecer redes de apoyo comunitario.
La familia también necesita ayuda en el momento de dar la información
a los hermanos del paciente. La forma de informar a los hermanos dependerá
de la etapa evolutiva por la que estén atravesando. Si el equipo terapéutico informa a los padres sobre las características de la etapa evolutiva que está atravesando su hijo, y explica que cada niño reaccionará de una manera diferente
de acuerdo a su edad y desarrollo emocional, podrán conversar de manera que
lo que se hable sea comprensible y beneficioso. Es imposible evitar el dolor y
el sufrimiento que la enfermedad o la muerte produce. Un acompañamiento
adecuado en momentos de tanta angustia ayuda a prevenir posibles dificultades
emocionales. El objetivo no es negar o suavizar la realidad sino ir asumiéndola
gradualmente.
Cada familia cuenta con recursos propios para afrontar la enfermedad. No
hay una manera “correcta” o “normal” de hacerlo. Debemos tomar en cuenta
las creencias, valores, los aspectos sociales, culturales y religiosos de cada familia. Los amigos, vecinos y compañeros de la escuela también se ven afectados
por la presencia de la enfermedad. Mantener informados a los padres y a la escuela de lo que está sucediendo podrá ser de ayuda para que los compañeros
puedan comprender que está pasando. Los maestros ocupan un lugar importante en la contención y cuidado de estos niños.
¿Cuáles son los beneficios de los cuidados paliativos pediátricos?
El trabajo conjunto del paciente, la familia, el médico de familia y el
equipo de cuidados paliativos pediátricos brinda:
• Alivio adecuado del dolor y otros síntomas.
• Cuidado continuo y coordinado favoreciendo la comunicación entre
paciente, familia, médicos y otros miembros del equipo de salud.
la muerte y el morir en pediatría
27
• Asistencia a pacientes y familias dentro de los diferentes sistemas de
salud, adecuando los planes de cuidado a cada familia.
• Soporte a los cuidadores principales, asesoramiento en aspectos prácticos del cuidado. Relación con la escuela.
• Confort y calidad de vida durante el curso de la enfermedad.
• Asistencia para facilitar los procesos de duelo.
28
acompañamiento creativo
La muerte y el morir en pediatría
Vivimos en una cultura orientada hacia la exaltación de la juventud. La
muerte siempre se vive como algo que les pasa a los demás. Pensar en nuestra
propia muerte, en nuestra finitud, nos llena de incertidumbre, miedo y angustia. A los profesionales de la salud nos gusta trabajar con pacientes que responden al tratamiento, aquellos que recuperarán la salud. Esto es natural
porque todos necesitamos gratificación y reconocimiento. Aspiramos a que
nuestro trabajo tenga resultados visibles. Hemos sido formados para “curar”
a nuestros pacientes, pero eso no siempre es posible. Cuando tenemos frente
a nosotros un niño para el que no existe tratamiento curativo y por lo tanto
va a morir, el sentimiento predominante en el profesional es el miedo y deseos
de huir. Queremos huir porque la persona que está por morir nos recuerda
que nosotros, en algún momento, también vamos a morir y esto nos produce
enorme angustia. Según el concepto de terminalidad, todos somos pacientes
terminales en potencia. Decimos que una persona con una enfermedad se encuentra en fase terminal cuando su vida va a terminar en un plazo más o
menos corto (horas, días, semanas, tal vez algún mes). Es importante no confundir esta fase terminal con el enfermo crónico que tiene una mayor expectativa de vida.
Pensar en nuestra propia muerte provoca también sentimientos tales
como: ira, desconfianza, impotencia, vulnerabilidad, confusión, rebelión, tristeza y pánico. Estos sentimientos nos hacen reaccionar negando nuestra finitud,
escapando de la realidad (muchas veces abandonando al paciente) y anestesiando nuestra capacidad de sentir. Al tener la capacidad de sentir mermada, la
comunicación con el niño o adolescente y su familia se bloquea. Es entonces
cuando el profesional siente que no ayuda, disminuyendo poco a poco su compromiso y tratando que sea otra persona la que se haga cargo de la situación. En
lugar de trabajar en equipo cada uno hace y dice lo que le parece y el enfermo
es el primero que se confunde, no estableciéndose un vínculo beneficioso entre
la persona que atiende al enfermo y el enfermo mismo. En este contexto la familia es muy importante, porque recibe la confusión y carga afectiva del paciente que se va a morir.
En lugar de entender la medicina como una actividad dirigida exclusivamente a curar es necesario introducir el concepto hipocrático de cuidar como
función totalizante; aunque muchas veces no se pueda curar siempre se puede
cuidar y acompañar. Cuidar significa procurar el confort del paciente, controlar
sus síntomas físicos y acompañarlo atendiendo a sus necesidades emocionales
y espirituales.
la muerte y el morir en pediatría
29
En la Edad Media eran las religiosas las que asistían y cuidaban a los enfermos moribundos en lugares llamados hospicios, de la palabra hospicium, en
los que el viajero se detenía para recuperar fuerzas, curarse si podía o morir
bien atendido. De aquí surge lo que hoy conocemos como Hospice. El primer
Hospice moderno (St. Christopher’s Hospice) fue creado por la Dra. Cicely Saunders en las afueras de Londres en 1967 como una casa diseñada de forma especial para que el enfermo tenga espacio, esté en contacto con la naturaleza y
pueda recorrer la última etapa de su vida con serenidad y sin dolor.
El primer Hospice creado para la atención de niños fue Helen House en
Oxford (Inglaterra, 1982). La tendencia actual de los Hospices para niños es
proporcionar atención domiciliaria para que el niño pueda permanecer en su
casa rodeado de su familia y al mismo tiempo ofrecer un descanso para los cuidadores.
En España es en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) donde se crea
la primera Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en 1991. Desde esa fecha
esta unidad ha atendido a más de 500 niños y sus familias en el hospital o en
el domicilio. La unidad colabora igualmente en los cuidados para los pacientes
en tratamiento activo. El grupo más numeroso de pacientes son niños con cáncer pero también se asiste a pacientes con otras enfermedades que no disponen
de tratamiento curativo (enfermedades degenerativas, metabólicas, afecciones
congénitas, secuelas, etcétera.).
El apoyo emocional en el Hospice lo proporciona desde la señora de la
limpieza hasta el director. Todos están entrenados de tal forma que no existe la
posibilidad de dar dobles mensajes como ocurre en algunos servicios hospitalarios en los cuales el médico, la enfermera, el psicólogo dan informaciones
contradictorias. El doble mensaje incrementa la incertidumbre y crea desconfianza en el paciente y la familia. El criterio es que todos los miembros del
equipo trabajen interdisciplinariamente y compartan una metodología que haga
que exista un único criterio de intervención. La filosofía del Hospice se basa en
que la persona que va a morir sigue siendo una persona viva hasta el final y
así debe tratársela. Lo que generalmente ocurre cuando el paciente entra en
fase terminal, es que los profesionales que no están entrenados, inconscientemente se van alejando del niño con enfermedad terminal quien percibe esta actitud y se siente abandonado.
La muerte es algo individual e intransferible. Cualquier generalización
que se haga nos llevará a equívocos. La Dra. Elisabeth Kübler-Ross elaboró en
1969, a manera de guía, etapas que transita la persona con enfermedad terminal.
Estas etapas surgieron a partir de su experiencia clínica con adultos pero pueden
tenerse en cuenta también en el trabajo con niños. La persona va recorriendo
30
acompañamiento creativo
las siguientes etapas: shock, enfado, negociación, depresión y aceptación. Esto
debe considerarse solamente como un esquema referencial. No quiere decir que
cuando termina una etapa empieza automáticamente la siguiente. Las etapas
pueden ser simultáneas o la secuencia puede alterarse. Es necesario tener esto
muy claro para no caer en una actitud reduccionista o rígida; el paciente no
tiene necesariamente que recorrer todos estos pasos ni en un orden preestablecido.
Primero aparece la etapa de shock cuando el paciente recibe el diagnóstico de terminalidad. Inmediatamente se movilizan defensas internas y se niega
lo que se ha escuchado. Surgen dudas e incredulidad: Bueno, tal vez se equivocaron con los análisis, no puede ser, algo falla. Es importante tener esto en cuenta
en la entrevista donde se va a informar un diagnóstico grave. Uno cree que
cuando el médico comunica malas noticias el paciente recoge todo lo que se le
dice. Esto no es así. Después de una entrevista en la que el médico ha explicado
detalladamente la gravedad de la enfermedad, ha dicho claramente vuestro hijo
tiene cáncer, los padres salen de la entrevista y al conversar entre ellos dicen:
¿Qué nos ha dicho? No me he enterado de nada. La familia ha entrado en estado
de shock y ha movilizado el mecanismo de defensa de la negación.
La siguiente etapa es el enfado, un enorme enfado. ¿Por qué el enfado?
Generalmente aparece por muchas causas. Por una vida que terminará prematuramente, por un futuro que desaparece. El enfado puede estar dirigido hacia
si mismo, hacia el resto de la familia, hacia los profesionales sanitarios, hacia
Dios. Muchas veces el enfado del paciente provoca un rechazo en el equipo tratante y en la familia. Escuchamos que el equipo comenta: Es un enfermo muy difícil. La madre nos dice: Mire doctor, no lo podemos tener en casa, no le gusta nada,
el zumo de naranja me lo escupe, si le pongo la almohada como me lo pide protesta...
Son enfermos realmente “tan difíciles” que la familia no sabe qué hacer con
ellos.
El individuo que va a morir elabora pactos utilizando recursos que todos
hemos usado alguna vez. Recordemos qué decíamos cuando éramos niños y
queríamos que algo ocurriese: Si pienso mucho en esto, tal vez los Reyes Magos
me traerán la bicicleta que quiero; voy a ser más bueno y entonces voy a conseguir
lo que quiero. Estas son formas de negociación. El paciente hace una serie de
pactos tratando de salvarse. Son aspiraciones de deseo que se crean en forma de
pensamientos mágicos que no podrán alterar el avance de la enfermedad.
Cuando la enfermedad avanza y el paciente nota que los pactos no han
funcionado entra en un estado de depresión. El enfermo se encuentra inmerso
en una gran tristeza, no quiere comer y prefiere estar solo. Tenemos que ser
cuidadosos al establecer la diferencia entre un paciente clínicamente deprimido
la muerte y el morir en pediatría
31
y un paciente en estado de profunda tristeza como es el caso de la mayoría de
niños y adolescentes con enfermedad terminal. Esta tristeza puede ser difícil
de presenciar para la familia y el equipo cuando unos meses antes ese mismo
niño se encontraba mucho más activo. Algunas familias dicen: Parece que es
otra persona. Este estado de tristeza es natural en el proceso de la muerte y el
morir por lo que resulta imprescindible no confundirlo con un cuadro depresivo
para no medicar innecesariamente al niño y adolescente. Hace unos años esta
era una práctica habitual que interfería en el proceso de morir y en el duelo anticipado del niño enfermo.
Lo que más angustia al paciente y a la familia es la incertidumbre, incluso
más que el propio diagnóstico. El diagnóstico puede ser muy duro, pero si trabajamos basados en la mentira y el ocultamiento creamos más incertidumbre y
esto impedirá que el paciente alcance la etapa que Kübler-Ross denomina aceptación. Si le decimos la verdad a todo el núcleo familiar, no brutalmente sino
de forma acumulativa como veremos cuando abordemos el tema de compartir
malas noticias, y acompañamos al paciente y a la familia de forma creativa y eficiente, el paciente tendrá muchas más posibilidades de aceptar su muerte.
Cuando no hay aceptación de la propia muerte la persona muere mal, desesperada.
En los niños con enfermedades terminales se observa con frecuencia
un mecanismo de regresión. El niño regresa a estadios que superó en su momento, pero que ahora se reactivan. Así un niño que superó la incontinencia
puede volver a hacerse pis en la cama o a chuparse el dedo como un bebé. Recordamos el caso de un joven de 20 años, con un linfoma, en el que la madre
se sentaba a su lado y le daba el yogur en la boca como a un niñito pequeño.
Parte del personal sanitario se enfadaba con él. Algunas enfermeras le decían:
Te estás comportando como un niño. Hablando con la madre, ella nos comentó
que de pequeño su hijo tuvo una enfermedad importante y, como ahora, ella
se sentaba a su lado y le daba de comer o le cogía la mano y esto lo tranquilizaba. En este caso nuestro equipo sugirió que lo dejaran comportarse como
lo hacía, porque había regresado a un estadio infantil donde la única que lo
podía calmar era su madre. Prohibir eso y decir ¡Pero si ese hombre se comporta
como un niño!, ¿Cómo se puede permitir?, es lo mismo que decir no vamos a administrarle morfina para controlar su dolor porque se puede hacer un adicto.
Anna Freud estudió las líneas de desarrollo del niño y se sabe que hay distintas tareas que el niño debe cumplir a lo largo del tiempo para alcanzar la madurez psicológica. El niño tendrá que avanzar desde la lactancia hasta la
alimentación racional, de la incontinencia al control de esfínteres, de la irresponsabilidad a la responsabilidad en el cuidado corporal, desde el egocentrismo al compañerismo, desde el cuerpo hacia los juguetes y desde el juego
hacia el trabajo.
32
acompañamiento creativo
¿Qué pasa en el niño cuando va tomando conciencia de su muerte?
En el niño también se produce con frecuencia un salto cualitativo en
su desarrollo. Pensemos por ejemplo en el niño con leucemia que al poco
tiempo ya sabe los nombres de cada uno de los medicamentos que se usan
en la quimioterapia, percibe si se encuentran en remisión o no, aprende un
lenguaje técnico poco común en niños de su edad. Al hablar con un niño de
5 años con leucemia podemos tener la impresión de estar hablando con un
adolescente.
El contacto constante con la enfermedad y la muerte produce un impacto en el equipo sanitario. El grupo humano constituido por médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos,
psicoterapeutas, psiquiatras, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas que en
sus roles específicos están al lado del niño y adolescente con enfermedad terminal y su familia sufren una gran carga emocional. Por estar implicados en
los procesos de la muerte y el morir se paga un alto precio personal. Con frecuencia los profesionales no se cuidan. Generalmente invierten el orden de
prioridades poniendo sus propias necesidades afectivas al final. El resultado
de esta actitud se traduce en un sentimiento y sensación de desgaste, como el
de un trozo de madera que se quema rápidamente. Ese sentimiento de estar
quemándose se conoce como Burnout o síndrome de estar quemado. Lo curioso de este fenómeno es que la persona que lo padece no puede reconocerlo
y niega su existencia, alejándose aún más de sus propios sentimientos y necesidades. La persona que padece Burnout genera una onda expansiva que repercute en su entorno profesional, su pareja, su grupo familiar y sus amigos.
Existen señales de advertencia, luces rojas de peligro, pero generalmente los
que trabajan en este campo cruzan los semáforos en rojo. Estas señales aparecen en forma de cambios en la conducta de los profesionales que son detectados y señalados por su grupo familiar. Señales frecuentes son: aislamiento
de actividades familiares por considerarlas triviales o que interfieren con la
“misión” de enfrentar la muerte de los pacientes, intensidad exagerada en la
relación médico-paciente sin límite de tiempo, presencia constante de una
creciente sensación de fatiga, poco interés en las relaciones sexuales, síntomas
psicosomáticos, irritación constante, abuso del alcohol y otras sustancias, insomnio, enfrentamientos con los compañeros de trabajo. Cuando por un
tiempo prolongado las señales de peligro son ignoradas y el punto de saturación sobrepasado, el profesional deja paulatinamente de ser una ayuda para
el paciente. Las reacciones del enfermo y la familia son vividas como reproches injustos que provocan respuestas negativas que dañan la comunicación.
En el ámbito familiar, el profesional comienza a tener dificultades ya que la
alteración de su conducta pone en peligro la armonía y el funcionamiento de
la familia. Al llegar a casa se aísla y no interactúa con los demás, se siente no
la muerte y el morir en pediatría
33
comprendido por su pareja y sus hijos, pierde el gusto por las actividades
compartidas, habla solamente del trabajo y no escucha las necesidades de la
pareja y los hijos. Esta situación lleva a una profunda crisis.
Para cuidar al paciente y la familia tenemos que ser capaces de cuidarnos
a nosotros mismos. Sin ello la exigencia de ser profesionales competentes incrementará más aún las probabilidades de enfermar.
34
acompañamiento creativo
Apoyo emocional al niño y su familia:
lo tenemos que hacer nosotros
Ante la pregunta quién dará apoyo emocional al niño y su familia miramos enseguida hacia el psiquiatra, psicólogo, o psicoterapeuta. La realidad
en nuestro país es que los equipos pediátricos actúan, para brindar apoyo
emocional, desde lo que han ido aprendiendo por su cuenta en cursos y lecturas pero no existe una formación pautada en cuidados paliativos pediátricos
incluida en los programas de estudios universitarios. Dar apoyo emocional
no es una tarea específica del psicólogo, psiquiatra o psicoterapeuta sino es
una labor en la que deben participar de forma coordinada, y a través de una
estrategia de intervención, el pediatra, la enfermera, auxiliares de enfermería,
el psicólogo o psicoterapeuta, el trabajador social, el sacerdote (de la religión
a la que pertenezca la familia). Estos profesionales constituyen el equipo tratante sin el cual no puede desarrollarse una intervención de apoyo emocional
efectiva. Se confunde muy a menudo dar apoyo emocional con ofrecer consejos en forma de palabras amables envueltas en una sonrisa: Hay que resignarse; lo último que se pierde es la esperanza; son un matrimonio joven y pueden
tener más niños; así dejará de sufrir; no se preocupe; tenga paciencia que nada
aportan ni tranquilizan a la familia. Estamos convencidos que el apoyo emocional pasa por lo que decimos y cómo lo decimos, sin embargo, ignoramos
que dar apoyo emocional al niño que va a morir y a su familia consiste ante
todo en saber escuchar. Escuchar atentamente para conocer cuales son las
necesidades del niño, su conocimiento de la enfermedad, sus miedos, sus fantasías, la relación con sus padres y hermanos. En general el equipo habla
mucho y escucha poco. Esto hace que la familia se cierre en si misma al no
sentirse comprendida. Se genera en el equipo una sensación de malestar al
creer que no se reconoce su profesionalidad, buena voluntad y esfuerzo. Las
necesidades emocionales del niño y su familia deben ser compartidas por los
integrantes del equipo para evitar mensajes contradictorios y ambiguos. A
menudo se escucha decir a un miembro del equipo tenemos que hacerlo todo
nosotros refiriéndose al hecho que muchas veces no existen posibilidades prácticas de convocar al equipo de salud mental en los momentos en los que se lo
necesita. El paciente o la familia puede preguntar algo fuera de horarios, en
medio de la noche, durante una guardia. Cuando existe un equipo entrenado,
cualquiera de sus miembros estará en condiciones de hacer una intervención
oportuna para disminuir la angustia del niño y su familia. Por eso es muy importante aprender a hacerlo nosotros mismos. Si queremos mejorar el apoyo
emocional, es necesario alejarnos de la creencia que todo lo que hace referencia a dificultades emocionales es territorio exclusivo de los psicólogos. Es
necesario que los pediatras acepten que su intervención en este área es fun-
la muerte y el morir en pediatría
35
damental ya que el niño y la familia forman un vínculo muy importante con
él y precisamente la naturaleza de ese vínculo permite al pediatra desarrollar
una labor efectiva.
Las estrategias
Entendemos por estrategia a un plan de acción con objetivos claros
basados en una metodología y sus técnicas. La naturaleza de toda estrategia
es cambiante, flexible y adecuada a los distintos momentos de la enfermedad
y necesidades del paciente. Antes de intentar cualquier tipo de intervención
de apoyo emocional es necesario que conozcamos quién o quiénes son nuestros interlocutores. Debemos saber el nivel educativo, socioeconómico y
lugar de procedencia de la familia. No es suficiente conocer la gravedad de
la enfermedad, su evolución y la edad del paciente. Es fundamental conocer
las etapas evolutivas del psiquismo del niño ya que su comprensión sobre la
enfermedad y la muerte forman parte de un proceso personal que no se ajusta
necesariamente a la edad cronológica. Nuestro trabajo comienza desde la primera entrevista en la que se sospecha la presencia de una enfermedad terminal. Esa primera entrevista tiene una importancia fundamental ya que es en
la que se van a establecer los códigos de comunicación entre el profesional
y el paciente. La estrategia para compartir malas noticias debe estar basada
en la verdad. A medida que la enfermedad avanza, el equipo deberá escuchar
los pedidos del enfermo y de ser posible materializarlos ya que generalmente
estos pedidos son razonables. Una actitud autoritaria no favorece la comunicación y el ser flexibles no lesiona nuestra profesionalidad, por el contrario
nos humaniza y acerca a la persona que sufre. Si queremos brindar apoyo
emocional debemos procurar no prolongar el ingreso hospitalario más allá de
lo necesario, no hacer pruebas dolorosas e innecesarias cuando el estado del
paciente es irreversible, no ser estrictos con las horas de visita y siempre
estar dispuestos a escuchar. En los estadios avanzados de la enfermedad
cuando la muerte está ya próxima, el equipo tratante no debe olvidar que el
mundo emocional del niño permanece vivo aún cuando parezca que esté ausente. Nuestra función es estar atentos y tratar de comprender las manifestaciones verbales y no verbales que el paciente comunica. Este momento de
gran tensión para la familia y para el equipo tratante no se corresponde habitualmente con las vivencias del niño que puede permanecer sereno en los
últimos momentos de su vida. Antes de la muerte del niño el equipo tiene
que ir creando una estrategia para facilitar el proceso del duelo. Durante la
enfermedad, tanto el paciente como su familia, conscientes que el final se
aproxima comienzan un proceso anticipatorio al duelo que se denomina
aflicción. La familia afligida se debate entre la aceptación y la negación, se
sentirá triste y sin fuerzas.
36
acompañamiento creativo
El Acompañamiento Creativo
El niño que va a morir desea consciente o inconscientemente que se lo
acompañe, que se le ayude a recorrer su etapa final. Muchas veces su pedido es
explícito, principalmente a los padres. Si se logra establecer una relación segura
con el niño, el tiempo que se comparte adquiere una calidad, una dimensión y
un espacio que es valioso. Basamos el acompañamiento al niño y adolescente
con enfermedad terminal en la metodología del Acompañamiento Creativo.
Esta metodología ha sido creada por Rubén Bild a principios de los años 80 basada en las enseñanzas de Anna Freud y Cicely Saunders. Este modelo de trabajo se utiliza en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan de Buenos Aires y en algunos Hospices
de Polonia y Eslovaquia. Profesionales formados en esta metodología trabajan
actualmente en el Hospital Marítimo de Oza (La Coruña), Hospital de León,
Hospital de Manacor (Palma de Mallorca), Hospital General de Alicante, Hospital Clínico Universitario de Valencia y Hospital Universitario La Fe de Valencia. El Acompañamiento Creativo es un enfoque holístico que articula los
principios del control de síntomas con el apoyo emocional al paciente y su familia utilizando como marco teórico los postulados del psicoanálisis actual, el
psicodrama y la psicología transpersonal.
Algunos miembros del equipo de salud se horrorizan ante la idea de trabajar diariamente con la enfermedad terminal pediátrica. Desde la óptica de
contemplar la muerte como algo macabro, se podría llegar a pensar que el acompañamiento es una actividad sin gratificación personal, más cercana a lo oscuro
y siniestro. Sin embargo, consideramos un privilegio poder acompañar al niño
en su último recorrido. Esos últimos meses, semanas o días, tan pocos dentro
de una efímera vida que no ha tenido la posibilidad de madurar, adquieren una
dimensión significativa para cada uno de los miembros del equipo. Durante la
experiencia de acompañar a un niño moribundo recibimos de él, como un legado esperanzador, su serenidad y paz en el último momento. La experiencia
clínica nos muestra que aún dentro del dolor que una pérdida nos produce, el
camino hacia la muerte redimensiona el significado de la vida, convirtiéndola
en una vivencia enriquecedora tanto para el que se va como para los que deben
seguir viviendo.
la muerte y el morir en pediatría
37
El psicodrama y la muerte
El psicodrama es uno de los recursos que utilizamos para que los profesionales puedan sensibilizarse con la problemática del niño o adolescente con
enfermedad terminal y su familia. Nos sirve para “ponernos en lugar de” experimentando sensaciones similares a la que puede sentir un paciente con enfermedad terminal y su familia. El psicodrama nos moviliza internamente y es un
instrumento útil para poder entender mejor lo que está pasando. Ampliamos
nuestra visión de la situación e incorporamos nuevas ideas para mejorar nuestras estrategias de intervención.
En la comunicación con el paciente uno puede involuntariamente llegar
a decir cosas improcedentes. Hemos escuchado frases dichas a un niño muy
enfermo, pálido y caquéctico: ¡Si se te ve ya mucho mejor! Se emiten juicios de
valor como: lo que pasa es que eres muy mimoso. Se entra como un torbellino en
una habitación donde el niño está recogido como en su mundo diciendo: ¡Venga
vamos, arriba! y abrimos las ventanas. Estas intervenciones alienan al paciente
aumentando su sensación de inseguridad e impotencia. Responden a la necesidad de evitar la angustia del profesional más que a ayudar al paciente. En realidad lo que el paciente necesita es que se respete su espacio y tiempo interno.
Todas estas situaciones, que vemos muy a menudo, muestran que no entendemos suficientemente la problemática del niño y adolescente con enfermedad
terminal. El psicodrama nos ayuda a comprender y a ser más conscientes de
nuestras intervenciones y sus repercusiones. Con la escenificación de una supuesta entrevista surgen sentimientos de angustia, rabia, impotencia, tristeza,
ternura. Si tenemos que comunicar el diagnóstico de una enfermedad terminal,
es natural que nos conmovamos. Lo importante es que lo aceptemos como algo
natural. Podría darse el caso de tener que reconocer: Sí, efectivamente yo me
pongo nervioso cuando tengo que dar una noticia como esta. Esa actitud, contrariamente a lo que se cree, nos acerca al paciente y facilita la comunicación. Mostrando nuestra parte vulnerable no perderemos la confianza del paciente y
mantendremos nuestra eficiencia profesional.
La entrevista
En la primera entrevista, o en cualquier entrevista, es importante no
atrincherarse detrás de un escritorio. Debemos sentarnos junto al paciente. El
escritorio supone una imposición autoritaria que neutraliza cualquier intento
de comunicación. Cuando se trata al paciente como si él fuera solamente la enfermedad, ignorando los aspectos emocionales, surgen muchas dificultades en
el momento de comunicar el diagnóstico de terminalidad. Durante la entrevista
es muy importante dar un espacio al paciente para que pueda expresarse, hablar,
38
acompañamiento creativo
preguntar o permanecer en silencio. Por ejemplo, si uno se siente mal y viene
alguien y nos dice: ¡Oye! ¿Qué te pasa? ¿Por qué tienes esa cara? y en ese momento no tenemos ganas de hablar, cuando el otro insiste diciendo pero hombre,
soy tu amigo, inmediatamente uno se cierra más y se irrita contestando bruscamente o diciendo cualquier cosa para salir del paso. Hay que saber esperar y no
apabullar al paciente hablando mucho más que él. Hemos de adaptarnos al
tiempo interno del niño y de sus padres y no dejarnos llevar por nuestra ansiedad.
Para evitar entrevistas como la que acabamos de ilustrar, el uso del psicodrama como técnica de aprendizaje nos permitirá ser más conscientes del alcance y efecto de nuestras intervenciones potenciando nuestras habilidades y
recursos para una mejor comunicación.
la muerte y el morir en pediatría
39
BIBLIOGRAFÍA
Cuidados paliativos pediátricos
BAUM, J.D., DOMINICA, F., WOODWARD, R.N. Listen my Child has a Lot of Living to do. Oxford: Oxford University Press, 1990.
CASANUEVA MATEOS, L., RUIZ LÓPEZ, P., y otros. Cuidados al final de la vida
en la unidad de cuidados intensivos pediátrica. Revisión de la bibliografía. An Pediatr (Barc) 2005;63(2):152-9.
CHAPMAN, J.A., GOODALL, J. Dying children need help too. BMJ, 1979.
Editorial. On children dying well. Lancet, 1983; April: 966.
CHI (Children’s Hospice International). Standards of hospice care for children. Pediatr Nurs, 1993;19:242-3.
— Implementation manual: Program for all-inclusive care for children and their
families (PACC). Alexandria: CHI, 2002.
DAVIES, B., COLLINS, J.B., STEELE, R., et al. The impact on families of a children’s hospice programme. J Palliat Care 2003;19(1):15-26.
DOLEY, D., HANKS, G., CHERNEY, N., and CALMAN, K. Oxford Textbook of
Palliative Medicine, 2003, pp. 1199-1224.
FRANKS, P.J., SALISBURY, C., BOSANQUET, N., et al. The level of need for palliative care: A systematic review of the literature. Palliat Med, 2000; 14(2):93104.
Generalitat Valenciana, Conselleria de Sanitat. Asistencia oncológica al niño y
adolescente. En Plan Oncológico de la Comunidad Valenciana 2007-2010, pp. 173179.
HIMELSTEIN, B.P., HILDEN, J.M., BOLDT, A.M., and WEISSMAN, D. Pediatric
Palliative Care. The New England Journal of Medicine 2004;350(17):1752-1762.
LEWIS, M. The lifetime service: a model for children with life-threatening illnesses and their families. Paediatr Nurs, 1999; 11(7):21-2.
MARTÍN, J.M., TRIAS, M., GASCÓN, J. Cuidados paliativos en pediatría. En
Gómez Batiste, X. (ed). Cuidados paliativos en oncología. Barcelona: Jims, 1996. pp.
263-70.
MASTROYANNOPOULOU, K., STALLARD, P., LEWIS, M., et al. The effects of
childhood non-malignant life-threatening illness on parent health and family
function. J Child Psychol Psychiatr, 1997;38(7):823-9.
MONCRIEFF, M.W. Life-threatening illness and hospice care. Arch Dis Child
1990;65:468.
40
acompañamiento creativo
National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services. Specialist
palliative care: A statement of definitions. National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services. London, 1995.
SALAS ARRAMBIDE, M., GABALDÓN POC, O., y otros. Los cuidados paliativos:
un modelo de atención integral al niño gravemente enfermo y a su familia. An Pediatr (Barc) 2004;61(4):330-5.
SEPÚLVEDA, C., MARLIN, A., YOSHIDA, T., and ULLRICH, A. Palliative Care:
The World Health Organization’s Global Perspective. Journal of Pain and Symptom
Management 2002;24(2):91-96.
SLIGH, J.S. An early model of care. En A. Armstrong-Daley and S. Z. Goltzer,
(eds) Hospice Care for Children. New York: Oxford University Press, 1993. pp.
219-30.
STJERNSWARD, J and CLARK, D. Palliative medicine–a global perspective. En
Strauss, D.J. Life expectancy of children with cerebral palsy. Lancet,
1998ii;349:283-4.
THORNES, R. Working party on the care of dying children and their families:
Guidelines from the British Paediatric Association. Birmingham NAHA: King Edward’s Hospital Fund for London, 1998.
World Health Organization (WHO). Bridging the gaps. World Health Report.
WHO: Geneva, 1995.
— WHO Definition of Palliative Care, 1998. Disponible en:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
La muerte y el morir en pediatría
ÁLVAREZ GÁLVEZ, E. El niño y la muerte. Revista de la Asociación Española de
Neuropsiquiatría 1998;18(65):45-61.
ARIÉS, P., El hombre ante la muerte. Madrid: Taurus Ediciones, 1983.
ATTIG, T. Beyond pain: The existential suffering of children. J Pall Care
1996;12:20-3.
BECKER, E. The Denial of Death. New York: Free Press Paperbacks, 1997.
BOWLER, J. Los significados de la muerte. Cambridge: Cambridge University
Press, 1996.
CASSELL, E.J. The nature of suffering and the goals of medicine. New York: Oxford
University Press, 2004.
CLUNIES-ROSS, C. and LANSDOWN, R. Concepts of death, illness and isolation
found in children with leukaemia. Child Health Care Dev 1988;14:373-86.
la muerte y el morir en pediatría
41
CORR, C.A., CORR, D.M. (eds). Hospice Approaches to Paediatric Care. New York:
Springer, 1985.
DALEY and S. ZARBOCK, (eds). Hospice Care for Children (2ª Edición). New
York: Oxford University Press, pp. 313-22.
DANGEL, T. The status of pediatric palliative care in Europe. J Pain Symptom
Manage, 2002;24:160-5.
DOMINICA, F. Helen House a hospice for children. Mat Child Health,
1982;7:355-9.
— The role of the hospice for the dying child. Br J Hospital Med. 1987: October:
334-43.
EDELWICH, J., and BRODSKY, A. Burn-out: Stages of disillusionment in the helping
professions. New York: Springer, 1980.
FREUD, A. El concepto de las líneas de desarrollo. En Normalidad y patología en
la niñez. Buenos Aires: Paidós, 1984, pp. 54-76.
BERTMAN, S., LEET, J. Through the creative lens of the artist: Society’s perceptions of death in children. Goldman, A., Hain, R., Liben, S. (eds). En Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford: Oxford University Press, 2006, pp.
63-73.
KLEINMAN, A. The illness narratives: Suffering, healing and the human condition.
New York: Basic Books, 1988.
KÜBLER-ROSS, E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Ediciones Grijalbo, 1974.
— Los niños y la muerte. Barcelona: Luciérnaga, 1992.
MAGLIO, F., BLAJEROFF, N.F., DABAS, D. Clínica del Síndrome de burnout: pánico
amoral de la indiferenciación. Santa Fe: Univ Nacional del Litoral, 2007.
MARTÍN, J.M., TRIAS, M., GASCÓN, J., Cuidados paliativos. An Pediatr (Barc)
2005;62(5):479-88.
RAIMBAULT, G. El niño y la muerte. Madrid: Editorial Saltés, 1975.
SAHLER, O.J.Z. (ed.) The Child and Death. St. Louis: CVB Mosby, 1978.
SEALE, C. Changing patterns on death and dying. Soc Sci Med
2000;51(6):917-19.
STEELE, R.G. Trajectory of certain death at an unknown time: Children with
neurodegenerative life-threatening illnesses. Canadian J Nurs Research
2000;32:49-67.
WAECHTER, E.H. Children’s awareness of fatal illness. Am J Nurs
1971;71:1168-72.
42
acompañamiento creativo
Apoyo emocional al niño y su familia
ADDINGTON-HALL, J., CLEARY, J., FALLON, M. (eds). Healing and palliative
care: charting our way forward. Palliative Medicine 2003;17:657-658.
BILD, R. Aproximación al paciente muriente. Bilbao: Sociedad Vasco-Navarra
de Medicina Familiar y Comunitaria, 1988.
— Apoyo emocional al niño y su familia. An Pediatr 2004;60(4):104-106.
BUBER, M. Yo y Tú. Madrid: Caparrós Editores, 1995.
— El conocimiento del hombre. Madrid: Caparrós Editores, 2005.
GÓMEZ BATISTE-ALENTORN, X., GUINOVART, C. Problemas y sugerencias
sobre el papel de la familia en la atención de enfermos terminales. Labor Hospitalaria 1989;211:68-69.
HYNSON, J.L., GILLIS, J., COLLINS, J.J., et al. The dying child: How is care different. Med J August 2003;179(6):S20-22.
JAMES, L., JOHNSON, B. The needs of parents of pediatric oncology patients
during the palliative care phrase. J Pediatr Oncol Nurs 1997;14:83-95.
JEDIDOFF, A. and GASNER, R. Helping the parents of the dying child: An Israeli
experience. J Pediatr Nurs 1993;8:413-5.
MAGUIRE, P. Barriers to psychological care of the dying. Med J
1985;291:1711-13.
SABBETH, B. Understanding the impact of chronic childhood illness on families.
Pediatr Clin North Am 1984;31:47-57.
SANZ ORTIZ, J., BILD, R. El paciente con enfermedad terminal. Los intocables
de la medicina. Med Clin (Barc) 1985;84:691-693.
SLOPER, P. Needs and responses of parents following the diagnosis of childhood
cancer. Child Health Care Dev 1996;22:187-202.
SOELLE, D. Suffering. Philadelphia: Fortress Press, 1975.
STEVENS, N.M. Care of the dying child and adolescent: Family adjustment
and support. In D. Doyle, G.W.C. Hanks, and N. MacDonald (eds). Oxford
Textbook of Palliative Medicine (2nd edition) Oxford: Oxford University Press,
1998.
WINNICOTT, D.W. The Theory of the Parent-Infant Relationship. Int J PsychoAnal 1960;41:585-595.
la muerte y el morir en pediatría
43
El psicodrama y la muerte
KELLERMANN, P.F. Focus on Psychodrama: The Therapeutic Aspects of Psychodrama. London: Jessica Kingsley Publishers Ltd, 1992.
LÓPEZ BARBERÁ, E. Una aportación desde el psicodrama a la solución de crisis
familiar en los procesos de enfermedad terminal, la muerte y el duelo. Actas I
Congreso Iberoamericano de Psicodrama, Salamanca, 1997, pp. 445-456.
MARTÍNEZ BOUQUET, C. Crear, creación y creatividad: avances en la comprensión
del proceso creador. Buenos Aires: Ediciones Aluminé, 1991.
MORENO, J.L. Psychodrama, vol. III: Action and principles of practice. Beacon,
New York: Beacon House, 1969.
— Psychodrama and problems of releasing creativity in children and adolescents.
En G.Z.F. Berady y J.A. Lauwerys (eds.), The gifted child: The yearbook of education.
New York: Harcourt, Brace & World, 1962.
— The learning process in nurses’ training. Sociatry, 1948.Vol. II, pp. 207-215.
— The group approach in psychodrama. Sociometry, 1942. Vol V, 191.
PAVLOVSKY, E., MOCCIO, F. y MARTÍNEZ BOUQUET, C. Psicodrama: cuándo
y por qué dramatizar. Madrid: Editorial Fundamentos, 1979.
— Psicodrama psicoanalítico en grupos. Madrid: Editorial
Fundamentos, 1979.
POBLACIÓN, P. y LÓPEZ BARBERÁ, E. Encuentro con el duelo y la muerte. Informaciones Psiquiátricas, 140, 2º trimestre, 1995, pp. 211-222.
ROJAS BERMÚDEZ, J.G. Teoría y técnica psicodramáticas. Barcelona: Paidós,
1997.
ROJAS BERMÚDEZ, J.G. y PAVLOVSKY, E. Psychodramatic exploration of doctor-patient relations in the permanent theater of psychodrama, Group Psychotherapy, 1966. Vol. XIX, 1-2, pp. 37-42.
44
acompañamiento creativo
Capítulo 2
Control del dolor y otros síntomas
45
El dolor en los niños
De cada millón de niños entre 0 y 15 años aproximadamente 130 desarrollan cáncer cada año. El índice de curación es cercano al 67% en países
desarrollados aunque estos valores varían de acuerdo al diagnóstico y al estado de progresión de la enfermedad. Si consideramos separadamente a las
leucemias y linfomas, el índice de curación alcanza el 85%. Casi todos los
niños tendrán dolor en algún momento de la enfermedad. 70% de ellos sufrirán dolor severo, es decir, un dolor que requiere un manejo intensivo.
Aún cuando el alivio del dolor y los cuidados paliativos son una de las prioridades del programa de cáncer de la Organización Mundial de la Salud
(OMS), y existiendo los medios para controlarlo de forma efectiva, el dolor
es todavía ignorado o mal tratado, siendo esto más frecuente en la edad pediátrica.
El dolor no controlado afecta directamente la calidad de vida del niño
y de su familia. Al mismo tiempo trae como consecuencia miedo a futuros
procedimientos, desconfianza en el equipo, irritabilidad, enfado, ansiedad,
trastornos del sueño y de la alimentación. El dolor perturba la vida del niño
restringiendo sus recursos, necesarios para afrontar los tratamientos. En los
padres surge enfado y desconfianza con el equipo sintiéndose culpables por
no poder impedir el dolor del hijo. Las consecuencias a largo plazo también
deben ser consideradas como otra razón para tratar el dolor adecuadamente
y de forma inmediata. El síndrome de stress postraumático, una mayor incidencia de dolor crónico y distintos trastornos psicológicos, aparece cuando
el dolor no se ha controlado adecuadamente. El manejo inadecuado del dolor
afecta también a los trabajadores de la salud; adormece o anestesia sus sentimientos, genera culpa y alienta la negación al sufrimiento de los niños. El
dolor debe ser abordado rápidamente desde el momento del diagnóstico de
cáncer y controlado a lo largo de toda la enfermedad. Los niños pequeños no
pueden pedir que se les alivie el dolor y son por ello más vulnerables. Necesitan que los adultos reconozcan su dolor antes de poder recibir el tratamiento apropiado. Es una cuestión difícil ya que se trata de reconocer una
experiencia subjetiva en el otro.
control del dolor y otros síntomas
47
Algunos conceptos que pueden ayudar
Los niños entienden el concepto del dolor a muy temprana edad y consiguen describir tanto sus aspectos físicos como emocionales. Se sabe que las
vías nociceptivas están presentes desde la semana veinte de gestación, momento
en que tienen capacidad para sentir dolor. El neonato tendrá respuestas generalizadas y a medida que vaya creciendo será capaz de focalizar la respuesta y
de controlar su conducta. Generalmente se asocia el dolor a la existencia de un
estímulo nociceptivo que luego se transmite al SNC. Sabemos que existen vías
descendentes que inhiben la entrada del estímulo doloroso a la médula espinal.
Existen ocasiones en las que hay dolor en ausencia de este estímulo. Debemos
recordar que hay pacientes en los que no se encuentra el estímulo nociceptivo.
Por ejemplo, el dolor de miembro fantasma, la neuralgia postherpética o el
dolor de los parapléjicos.
¿Cómo percibimos el dolor?
Ronald Melzack en sus estudios acerca de la intervención del SNC en
la génesis del dolor propone que el dolor es generado por el cerebro. Es como
si hubiera un homúnculo del dolor, al que él llama neuromatriz, que recibe
información desde distintos aferentes (viscerales, somato-sensoriales, afectivo-cognitivos, corticales, neurovegetativos) y de las vías nociceptivas. Del
interjuego de estas distintas aferencias se conforma la salida de la neuromatriz
de la percepción del dolor. Es decir, que dolor no es igual a estímulo nociceptivo sino a lo que el SNC dice que es. Esto explica por qué una misma lesión
puede producir un dolor de diferentes características e intensidad en distintos
niños o incluso en el mismo niño en momentos diferentes. Y también por qué
el ambiente físico, las actitudes de los cuidadores, la propia conducta del niño,
sus pensamientos y sentimientos aumentan o disminuyen la percepción del
dolor. Tener en mente este concepto es fundamental en el momento de elaborar la estrategia de tratamiento.
Valoración del dolor
Metodología básica para su abordaje
El examen físico es fundamental para confirmar o descartar las sospechas.
Si se sospecha un dolor neuropático hay que buscar si éste respeta el territorio
dermatomérico.
48
acompañamiento creativo
• Escuche lo que el paciente dice, la historia familiar, el contexto actual,
las actitudes de los cuidadores, el significado del dolor. Considere el
impacto de estos factores sobre el dolor (causas secundarias).
• Evalúe intensidad. Existen diferentes escalas para valorar la intensidad
del dolor de acuerdo a las distintas etapas evolutivas.
• Indague causas y mecanismos del dolor.
• Proponga e indique un tratamiento.
• Monitoree siempre. Es necesario evaluar el resultado obtenido para
poder ajustar la estrategia.
Recordemos que casi todos los niños con cáncer experimentarán dolor
en algún momento; dolor producido por la enfermedad, los tratamientos, o
los procedimientos diagnósticos. También puede haber dolor por causas no
relacionadas con la enfermedad (otitis, contusiones, dolor de muelas). Los
tumores de la infancia responden inicialmente bien al tratamiento específico. Por eso generalmente el dolor debido a la enfermedad está limitado a
la etapa del diagnóstico y en los casos de resistencia al tratamiento, a la
etapa terminal. Generalmente es causado por invasión o compresión de estructuras anatómicas (huesos, nervios, vísceras). Los tumores hematológicos y el neuroblastoma producen frecuentemente dolor osteoarticular
difuso. Los tumores de SNC o las leucemias y linfomas pueden ocasionar cefaleas por irritación o invasión meníngea o por hipertensión endocraneana
(HEC). El dolor secundario al tratamiento puede ser el resultado directo de
intervenciones físicas (como en el caso del dolor postquirúrgico) o un efecto
adverso del tratamiento (mucositis, neuropatía periférica por uso de Vincristina). Para muchos niños esta etapa es lo peor que recuerdan de la enfermedad. Algunas intervenciones dolorosas en los procedimientos
diagnósticos son: punción y aspiración de médula ósea, punción lumbar,
venopunturas.
La estrategia terapéutica comienza con una valoración exhaustiva del
dolor. Sospeche la presencia de dolor. Los niños pueden tener dolor y no demostrarlo por temor a nuevos pinchazos o ingresos. Observe cómo actúan, qué conducta manifiestan. Generalmente suponemos que un niño con dolor llorará,
pero esto no siempre es así ya que este signo desaparece cuando el dolor se prolonga en el tiempo. Debemos estar atentos a otros signos: quietud extrema, indiferencia, desconexión con el medio, posturas antiálgicas, ausencia de
actividad lúdica. Estos son indicadores de la presencia de dolor severo.
control del dolor y otros síntomas
49
¿Cómo se modifica la percepción del dolor?
Tomando el modelo de la neuromatriz de Melzack podemos entender cómo actúan los métodos farmacológicos y no farmacológicos. Se intenta modular las aferencias nociceptivas (con fármacos o fisioterapia) o
las otras aferencias que recibe la neuromatriz (somato-sensoriales, afectivo-cognitivos, etcétera.). A esto apuntan la mayoría de los métodos no
farmacológicos.
Los métodos de soporte tienen el objetivo de promover el cuidado psicoemocional del niño y la familia. Debemos dar apoyo a los padres para que
puedan cuidar activamente del niño enfermo. Es fundamental incluirlos en el
momento de la toma de decisiones respetando sus tradiciones y creencias.
Los métodos cognitivos intentan influenciar los pensamientos de los
niños y son muy utilizados por los padres. Distraer a un niño con juguetes o historias interesantes, incluso una canción de cuna puede ser un método analgésico efectivo. Dentro de estos métodos incluimos las visualizaciones y la
hipnosis.
Los métodos conductuales actúan modificando la conducta corporal induciendo la relajación. En niños pequeños, una manera de facilitar la respiración profunda es haciéndoles soplar burbujas de jabón.
Los métodos físicos se fundamentan en que la activación de nervios
periféricos no nociceptivos (estimulados por ejemplo por el tacto) puede inhibir la transmisión del dolor a nivel medular. Podemos mencionar el
frío/calor, masajes, reiki, estimulación eléctrica transcutánea. Los métodos no
farmacológicos sirven para cualquier tipo de dolor y son un componente
esencial de la estrategia terapéutica.
Para obtener un control adecuado del dolor se debe recurrir al uso de
fármacos analgésicos. Estos fármacos deben ser administrados siguiendo las
pautas establecidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS, Ginebra,
1999). Estas pautas son:
• Escalera
• Reloj
• Vía apropiada
• Personalizada
50
acompañamiento creativo
Desarrollaremos cada uno de estos ítems alterando con fines didácticos
el orden y dejando para el final el uso de las drogas analgésicas de acuerdo a la
escalera.
Vía apropiada
Los fármacos deben ser administrados por la vía más simple, efectiva y
menos dolorosa. En este sentido, la vía oral es la indicada en la mayoría de los
casos. Es igualmente efectiva que la vía parenteral a dosis equianalgésicas. La
vía parenteral está indicada en dos situaciones: cuando se está frente a un dolor
intolerable para obtener un alivio más rápido y cuando no hay tolerancia oral.
La vía subcutánea es una excelente alternativa a la vía endovenosa, permite que
el niño permanezca en el domicilio y son múltiples los analgésicos y adyuvantes
que pueden asociarse.
Personalizada
Las dosis de cada uno de los medicamentos deben ser calculadas para
cada paciente en particular. El objetivo es encontrar la dosis que mantenga al
niño libre de dolor con la menor incidencia de efectos adversos. La dosis de
opioides tiene una gran variación inter-individual.
Reloj
Cada droga tiene una farmacocinética y farmacodinamia particular. Por
ello debemos respetar los intervalos entre dosis. Los opioides (morfina, codeína)
se administran cada 4 horas de acuerdo a su vida media, mientras que los antiflamatorios no esteroideos (AINES) tienen intervalos inter-dosis cada 6, 8 o 12
horas de acuerdo a la droga que utilicemos.
Escalera
La OMS sugirió tres peldaños en la escalera analgésica: el primero para
dolor leve que responde a los AINES, el segundo para el dolor moderado que
utiliza opioides débiles y el tercero para dolor severo que responde a opioides
fuertes. Cada uno de estos peldaños puede asociarse o no a adyuvantes si existe
un mecanismo mixto del dolor (nociceptivo y neuropático). La intensidad de
dolor se evalúa de acuerdo a escalas validadas para la edad pediátrica.
Los AINES se usan para aliviar el dolor leve o como adyuvante en el
dolor moderado a severo. El medicamento de elección es el paracetamol porque tiene un elevado índice terapéutico en niños y un excelente poder analgésico a dosis equianalgésicas. No tiene efectos gastrointestinales ni
control del dolor y otros síntomas
51
hematológicos, no se asocia con el Síndrome de Reye y puede utilizarse en neonatos y lactantes. Recordar que no posee efecto antiinflamatorio. Los AINES
ácidos como el naproxeno o el ibuprofeno se usan también con frecuencia.
Tienen la desventaja de exponer a mayores riesgos a los pacientes debido al
perfil de efectos adversos (gastrointestinales, hematológicos y renales). Tienen
una indicación clara en dolores óseos o aquellos con componente inflamatorio
importante. El diclofenac es otro medicamento útil en episodios agudos, con
excesivo efecto a nivel digestivo. El ketorolac es un medicamento muy potente, con efecto nefrotóxico por lo que sólo puede utilizarse de 3 a 5 días
por vía oral o endovenosa. Es muy útil en el dolor agudo.
Dentro de los opioides la codeína es el medicamento de elección para el
dolor moderado. También encontramos en el mercado tramadol. No hay bibliografía suficiente que avale su uso en niños y posee mayor efecto emetógeno.
La oxycodona es otro opioide útil, avalado para su uso pediátrico, muy utilizado
en Estados Unidos. La codeína se utiliza en dosis de 0,5 a 1,5 mg/kg/peso. Si con
las dosis recomendadas no se alcanza el alivio del dolor se debe pasar al siguiente escalón y usar morfina.
La morfina es la droga patrón de los opioides y por el momento no se ha
demostrado que otros opioides tengan ventajas sobre ella. Es la más barata y sobre
la que se han hecho mayores estudios. Se puede utilizar en neonatos y lactantes
con la salvedad de ajustar la dosis a 1/3 – 1/4 de la dosis usual hasta que alcancen
la edad de 3 meses. Tiene la ventaja de su administración por diferentes vías: oral,
sublingual, subcutánea, endovenosa, intra-rectal. La morfina no tiene dosis techo.
Se debe ir administrando la dosis hasta alcanzar aquella que brinde alivio o hasta
que los efectos adversos sean intolerables. En estos casos se recomienda cambiar
por otro opioide porque al no tener tolerancia cruzada puede obtenerse un mejor
control del síntoma con menos efectos colaterales (hidromorfona, fentanilo, metadona). No se aconseja el uso de meperidina, por su uso parenteral y la frecuente
aparición de efectos indeseables a nivel del SNC.
Efectos adversos de la morfina
Los efectos adversos pueden ser clasificados en inmediatos, mediatos y
permanentes.
Entre los inmediatos podemos mencionar el prurito que rara vez obliga
al cambio de opioide; somnolencia, mareos, acúfenos, retención urinaria. La
depresión respiratoria es un efecto que depende básicamente de la dosis y la
velocidad de infusión. Es sumamente raro si se usa la droga de forma correcta.
Los mediatos son: mioclonías, estasis gástrica, diplopía, alucinaciones.
52
acompañamiento creativo
El estreñimiento es el efecto adverso permanente y debe ser prevenido de
forma sistemática ante el uso sostenido de morfina y es también dosis dependiente.
El temor a la adicción es uno de los mitos más frecuentes que se tienen
sobre el uso de la morfina. Esto hace que se limite el uso de los opioides en la
práctica clínica. La adicción no constituye un problema cuando se trata de niños
y adolescentes con dolor. La aparición de la adicción está relacionada con trastornos previos de la personalidad, con la búsqueda de efectos psicológicos y de
euforia. No se relaciona con la utilización de la droga como analgésico. La dependencia física y la tolerancia son dos fenómenos fisiológicos diferentes. La dependencia física se establece por el cuadro que provoca la suspensión brusca del
medicamento, conocido como síndrome de abstinencia. Se evita descendiendo
lentamente la medicación cuando se administró por más de 7 a 14 días. Otros
medicamentos como las benzodiacepinas también provocan dependencia física.
La tolerancia se define como la necesidad de aumento de dosis para obtener un
mismo efecto. La tolerancia al efecto analgésico es rara, el incremento de dosis
se debe al aumento del dolor ante el avance de la enfermedad. La pseudoadicción se desencadena por no tratar adecuadamente el dolor. Desafortunadamente
este fenómeno aún ocurre con frecuencia en las instituciones hospitalarias. Muchas veces cuando el paciente no está aliviado y solicita una dosis antes de la
hora indicada se lo confunde con un adicto o con alguien con posibilidades de
serlo. Si el paciente recibe la dosis de adecuada de morfina para controlar su
dolor, si ésta se administra por reloj cada cuatro horas, el paciente habitualmente no solicitará una dosis extra. En ocasiones es necesario asociar a la morfina otros medicamentos para alcanzar el alivio, como en los casos donde hay
un componente neuropático del dolor que responde sólo parcialmente a los
opioides. Estos medicamentos adyuvantes analgésicos pueden aliviar el dolor
por acción directa sobre las vías inhibitorias descendentes, estabilizando membranas neuronales o produciendo relajación muscular. Las drogas adjuvantes
están indicadas en las situaciones en las que los analgésicos primarios no son
efectivos.
Para los niños que se encuentran en la etapa de tratamiento, el dolor producido por los procedimientos suele ser el peor de todos. Los procedimientos
realizados sin un adecuado alivio del dolor pueden producir en el niño ansiedad
aumentando el umbral de tolerancia al dolor en los procedimientos siguientes,
alterar las relaciones con el equipo y los padres y disminuir la adherencia al tratamiento. Agrupar los procedimientos e implementar un plan analgésico óptimo
para el primer procedimiento es una buena norma. La presencia de los padres
es ideal para que puedan contener al niño cuando éste debe ser sometido a intervenciones cruentas. Los métodos no farmacológicos ya mencionados son de
enorme utilidad en estos casos.
control del dolor y otros síntomas
53
Debemos insistir que es responsabilidad del equipo detectar el dolor en
los niños y aliviarlo, que es necesario sospecharlo y valorarlo adecuadamente
buscando las causas primarias y secundarias para poder intervenir sobre cada
una de ellas con métodos farmacológicos y no farmacológicos. Si tomamos en
cuenta que el 70% de los niños con cáncer tienen dolor severo, todos aquellos
que asistan a estos niños deben estar familiarizados con el uso de opioides, la
manera de administrarlos y el manejo de los efectos adversos. Es necesario reconocer que los procedimientos causan sufrimiento a los niños y que hay que
establecer estrategias para evitarlo. Intentar aliviar el dolor tomando en cuenta
sólo los aspectos físicos del síntoma sin incluir los aspectos emocionales disminuirá la eficacia de las intervenciones.
54
acompañamiento creativo
BIBLIOGRAFÍA
Alivio del dolor en el niño
AASGAARD, T. An ecology of love: Aspects of music therapy in the paediatric
oncology environment. J of Pall Care 2001;17(3):177-181.
ANAND, K.J.S., CRAIG, K.D. New perspectives in the definition of pain. Pain
1996;67:3-6.
ANDERSON, B.J., McKEE, A.D., and HOLFORD, N.H. Size, myths and the clinical pharmacokinetics of analgesia in paediatric patients. Clin Pharmacokinetics
1997;33(5):313-327.
BAINES, M. ABC of palliative care. BMJ 1997;315:801-804.
BEYER, J.E., and WELLS, N. Assessment of cancer pain in children. En
R.B. Patt (ed.) Cancer Pain. Philadelphia: Lippincott Company, 1993, pp.
57-84.
BOUWMEESTER, N., ANDERSON, B.J., TIBBOEL, D., and HOLFORD, N.H.
Developmental pharmacokinetics of morphine and metabolites in neonates, infants and young children. Br J Anaesthesia 2004;92:208-217.
BRADY. Symptom control in dying children. In L. Hill, ed. Care for Dying Children and their Families. London: Chapman and Hall, 1994.
BUCKLEY, J. Message and aromatherapy massage: Nursing art and science. Int
J Pall Nursing 2002;8(6):276-280.
CARTER, B., McARTHUR, E., and CUNLIFFE, M. Dealing with uncertainty:
Parental assessment of pain in their children with profound special needs. J Adv
Nurs 2002;38(5):449-457.
CHEN, E., ZELTZER, L.K., CRASKE, M.G., and KATZ, E.R. Children’s memories for painful cancer treatment procedures: Implications for distress. Child
Dev 2001;71:933-947.
COLLINS, J., GRIER, H., KINNEY, H., and BERDE, C.B. Control of severe pain
in children with terminal malignancy. Pediatrics 1995;126:653-657.
COLLINS, J., BYRNES, M.E. DUNKEL, I., et al. The Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS): Validation study in children aged 10-18. Pain Symptom
Manage 2000;23:363:377.
COLLINS, J., DEVINE, T.B., DICK, G., et al. The measurement of symptoms in young children with cancer: The validation of the Memorial Symptom Assessment Scale in children aged 7-12. J Pain Symptom Manage
2002;23:10-16.
control del dolor y otros síntomas
55
CRAIG, K.D., GILBERT-MACLEOD, C.A., and LILLEY, C.M. Crying as
an indicator of pain in infants. En J.A. Green (ed.) Crying as a Sign, a
Symptom and a Signal. Clinical, Emotional and Developmental Aspects of
Infant and Toddler Crying. Cambridge: Cambridge University Press, 2000,
pp. 23-40.
CULLBERT, T., KAJANDER, R., REARNEY, J., Pediatric integrative medicine:
Special issue. Biofeedback 2003;31(1):4-29.
DAVESON, B.A. Music Therapy in Palliative Care for Hospitalized Children
and Adolescents. J Pall Care 2000;16(1):135.138.
DRAKE, R., FROST, J., and COLLINS, J.J. The symptoms of dying children. J
Pain Symptom Manage 2003;226:594-603.
ELLERSHAW, J., SMITH, C., OVERILL, S., et al. Care of the Dying: Setting Standards for Symptom Control in the Last 48 Hours of Life. J Pain Symptom Manage
2001;21(1):12-17.
EPSTEIN, G. Healing Visualizations. Creating Health through Imagery. New York:
Bantam Books, 1989.
FERRELL, B.R., RHINER, M., SHAPIRO, B., and DIERKES, M. The experience
of pediatric cancer pain. J Pediatr Nurs 1994;9(6):368-379.
GOMEZ BATISTE, X., MADRID, F., MORENO, F., et al. Breakthrough cancer
pain: Prevalence and characteristics in patients in Cataluña, Spain. J Pain Symptom Manage 2002;24(1):45-52.
HAIN, R., MISER, A., DEVINS, M., and WALLACE, W. Strong opioids in pediatric palliative medicine. Pediatr Drugs 2005;5(1):1-9.
HOCKENBERRY, M.J., HINDS, P.S., BARRERA, P., et al. Three instruments to
assess fatigue in children with cancer: The child, parent and staff perspectives.
Pain Symptom Manage 2003;25:319-328.
HUNT, A. A survey of signs, symptoms and symptom control in 30 terminally
ill children. Dev Med Child Neurol 1990;32:341-6.
HUNT, A., GOLDMAN, A., SEERS, K., et al. Clinical validation of the Paediatric
Pain Profile. Dev Med Child Neurol 2004;46(1):9-18.
McGRATH, P.J., and FRAGER, G. Psychological barriers to optimal pain management in infants and children. Clin J Pain 1996;12:135-141.
McGRATH, P.J., Behavioural measures of pain. En Measurement of Pain in Infants
and Children. Seattle: IASP Press, 1998, pp. 83-102.
McINTOSH, N. Pain in the newborn, a possible new starting point. Eur J Pediatr
1997;156(3):173-177.
56
acompañamiento creativo
McMAHON, S., KOLTZENBURG, M., Wall & Melzack. Tratado del dolor.
Barcelona: Elsevier España, 2006.
MELZACK, R. Psychological Concepts and Methods for the Control of Pain.
Advances in neurology 1974;4: 275-280.
MELZACK, R., WALL, P.D. The challenge of Pain. Penguin, 2004.
MILLAN, M.J. Descending control of pain. Prog Neurobiol 2002;66:335-474.
O’CALLAGHAM, C. Bringing music to life: A study of music therapy and palliative care experiences in a cancer hospital. J Pall Care 2001;17(3):155-160.
Organización Mundial de la Salud (OMS). Alivio del dolor y tratamiento paliativo
en el cáncer infantil. OMS: Ginebra, 1999.
PORTER, J., and LICK, J. Addiction is rare in patients treated with narcotics. N
Eng J Med 1980;302:123.
RAVILLY, S., ROBINSON, W., SURESH, S., et al. Chronic Pain in Cystic Fibrosis.
Pediatrics 1996;98(4):741-747.
ROLLIN, B.E. Some conceptual and ethical concerns about current views of
pain. Pain Forum 1999;8(2):78-83.
RUSSELL, J.A., Reading emotions from and into faces; Resurrecting a dimensional-contextual perspective. En J.M. Fernandez-Dols (ed.) The Psychology
of Facial Expression. Cambridge: Cambridge University Press, 1997, pp. 295320.
SALAS, M., ARCE, M., GABALDÓN, O., y otros. Evaluación y control de síntomas en oncología pediátrica: Una necesidad que cubrir y un mundo por descubrir. Psicooncología: Investigación y clínica biopsicosocial en oncología
2004;1(2-3):231-250.
SCHECHTER N.L., BERDE C.B., YASTER M. Pain in Infants, Children and
Adolescents. Lippincott Williams & Wilkins, 2002.
SHAPIRO, B. Implications for our definition of pain. Pain Forum 1999;8(2):100102.
SHIH, A.R., and von BAEYER, C.L. Preschool children’s seriation of pain faces
and happy faces in the Affective Facial Scale. Psychol Rep 1994;74(2):659-665.
STAATS, P.S., MARKOWITZ, J., and SCHEIN, J. Incidence of constipation associated with long-acting opioid therapy: A comparative study. South Med J
2004;97(2):129-134.
STALLARD, P., WILLIAMS, L., VELLEMAN, R., et al. Brief report: Behaviors
identified by caregivers to detect pain in noncommunicating children. J Pediatr
Psychology 2002;27:209-214.
control del dolor y otros síntomas
57
THOMPSON, E.A., REILLY, D. The homeopathic approach to symptom control
in the cancer patient: a prospective observational study. Palliative Medicine
2002;16(3):227-233.
TREADWELL, M.J., FRANCK, L.S., and VICHINSKY, E. Using quality improvement strategies to enhance pediatric pain assessment. Int J Qual Health Care
2002;14(1):39-47.
UNRUH, A., McGRATH, P., CUNNINGHAM, S.J., and HUMPHREYS, P. Children’s drawings of their pain. Pain 1983;17:385-492.
WOLFE, J., GRIER, H.E., KLAR, N., et al. Symptoms and suffering at the end
of life in children with cancer. NEJM 2000;342:326-333.
WONG, D.L., and BAKER, C.M. Pain in children: Comparison of assessment
scales. Pediatr Nurs 1988;14(1):9-17.
ZELTZER, L.K., LeBARON, S., and ZELTZER, P.M. The effectiveness of behavioral intervention for reducing nausea and vomiting in children and adolescents
receiving chemotherapy. J Clin Oncol 1984;2:683-690.
58
acompañamiento creativo
Capítulo 3
La comunicación
59
La comunicación en cuidados paliativos pediátricos
El aprendizaje de técnicas de comunicación es un aspecto esencial en la
formación del profesional sanitario que trabaja con niños y adolescentes con enfermedades terminales. La comunicación, como un tumor, puede ser benigna
o maligna. Puede incluso ser invasiva, y los efectos de una mala comunicación
con el paciente pueden provocar metástasis en la familia. Una primera idea a
tener en cuenta es la necesidad de diferenciar claramente lo que es una interacción social y una interacción profesional. Una adecuada interacción profesional requiere algo más que simpatía y buena voluntad. Necesitamos un
entrenamiento, unos parámetros de actuación.
¿Qué entendemos por comunicación interpersonal?
Una definición que nos parece útil es la de Wilson (1995) “La comunicación interpersonal es un proceso transaccional en donde se intercambian mensajes y se negocia la información con el objetivo de establecer o mantener una
relación”. Esta definición pone de manifiesto que la comunicación no está basada
solamente en un intercambio de mensajes sino que destaca la importancia de un
trabajo conjunto de interpretación y negociación. El termino interpersonal significa literalmente “entre personas”. La comunicación interpersonal generalmente, pero no siempre, ocurre cuando las personas están frente a frente. La
palabra interpersonal también sugiere que algo está ocurriendo entre las personas
que intervienen. Existe también lo que llamamos comunicación impersonal. Si
contrastamos ambas vemos que lo interpersonal implica que una relación se ha
establecido, algo importante está pasando entre dos o más personas. Cuando nos
referimos a impersonal, hablamos de un intercambio de palabras que no son significativas para ninguna de las dos.
Comunicarse significa que en el intercambio verbal y no verbal estamos
transmitiendo un significado, una intención, un deseo de comprender al otro
y de ser comprendidos.
La palabra transaccional, mencionada en la definición, sugiere que el
intercambio de mensajes durante el acto de comunicarse, es enviado y recibido simultáneamente. Esto ocurre porque la mayoría de las personas monitorean y procesan las reacciones de la otra persona en el momento de hablar.
la comunicación
61
De esta manera cuando una persona envía un mensaje al mismo tiempo está
recibiendo, decodificando y respondiendo. Un ejemplo: Un niño de 7 años
entra acompañado por su madre a la consulta del pediatra. Al decir buenos
días el niño sonríe. Momentos después el médico se prepara para llevar a cabo
un examen y coge el fonendo. En ese momento el niño acerca la silla a la de
su madre y le coge la mano. El pediatra mira y dice: Esto no te dolerá, solamente quiero escuchar como respiras. Lo que ha sucedido aquí es un intercambio entre el pediatra y el niño, una transacción aunque el niño no haya dicho
ni una sola palabra. Cuando hablamos de transacción debemos pensar que
hemos establecido con la otra persona una mutua negociación de los significados. Este concepto es fundamental en los cuidados paliativos pediátricos ya
que nuestra actividad implica llegar a acuerdos entre las partes. La comunicación transaccional es lo opuesto a la comunicación autoritaria que es unidireccional. Es necesario llegar a un mutuo acuerdo y a una comprensión de
los mensajes recibidos para poder establecer una comunicación efectiva. En
una conversación fluida, usamos signos y símbolos. Un signo es algo que indica un evento a ocurrir. Anuncia una relación natural como las nubes negras
anuncian lluvia. Un símbolo es algo que indica otra cosa como la palabra silla
simboliza ese objeto, una bandera la patria, etcétera. El uso que hacemos de
signos y símbolos dependerá de nuestra única e individual forma de entender
las cosas y el mundo.
La palabra proceso la usamos para sugerir que la comunicación interpersonal es un fenómeno continuo y cambiante. Cuando hablamos con un niño,
este intercambio no sólo tiene un efecto sobre él sino también sobre el profesional. En la enfermedad terminal la noción de proceso tiene que estar siempre
presente porque el escenario familiar, la enfermedad, los tratamientos, pueden
ir cambiando día a día. Cuando una enfermera regresa al hospital después de
un día libre y pregunta por el paciente y se le responde que ha muerto hace
unas horas, frecuentemente dice con asombro: ¿Pero cómo? Si ayer estaba tan
bien viendo la tele. Aún entre profesionales experimentados queda esa sensación
de sorpresa. Esto se produce porque para disminuir nuestra angustia pensamos
que si algo está bien debería seguir así, en lugar de aceptar el concepto de proceso en el cual la ambigüedad, la contradicción y la incertidumbre están siempre
presentes.
Un mensaje, otra idea clave en la definición de comunicación interpersonal, es cualquier símbolo o combinación de signos y símbolos que funcionan
como un estímulo para el receptor. Cuando estamos frente a un niño tenemos
que tener presente que permanentemente le estamos dando mensajes que pueden ser auditivos expresados a través del lenguaje o visuales a través de los movimientos del cuerpo, de la cara y de los ojos. El mensaje puede ser también
transmitido de forma táctil. Generamos mensajes, muchas veces de forma in62
acompañamiento creativo
consciente, a través del uso que hacemos del entorno. Por ejemplo, a través de
cómo colocamos los muebles de la consulta o el tipo de ropa que usamos. Todo
mensaje conlleva la intención de obtener un resultado. Muchas veces no nos
damos cuenta y decimos o hacemos cosas de las que nos arrepentimos tiempo
después. Cuando estamos frente a un niño con enfermedad terminal y la situación nos desborda provocándonos inseguridad y angustia, es probable que digamos cosas sin pensarlas previamente y sólo cuando recobramos la serenidad
somos capaces de darnos cuenta de lo que hemos dicho. Es cuando nos decimos: He metido la pata sin darme cuenta. Para adquirir competencia en la comunicación tendremos que practicar las distintas estrategias que nos permitan
comunicar lo que realmente queremos.
El término información es fundamental en cuidados paliativos dado que
de la forma en que la administremos dependerá el tipo de vínculo que establezcamos con el paciente y la familia. Desde nuestra metodología del Acompañamiento Creativo insistimos que informar conlleva la intención que el paciente
reciba los mensajes de una manera clara, veraz y abierta para que tenga un espacio donde las preguntas, la angustia y el miedo tengan cabida y sean escuchadas por el profesional. El objetivo central de informar es estimular la
comprensión.
Definimos relación como una serie de encuentros que permiten crear un
vínculo entre dos personas. Las relaciones pueden ser permanentes como las
que se establecen a través del parentesco o transitorias. La mayoría de las relaciones son transitorias. Ya sea en relaciones dentro o fuera de la familia la calidad de estas relaciones dependerá de nuestro deseo de mantenerlas o no. En
nuestro trabajo debemos tener claro que nuestras relaciones con el niño que va
a morir serán siempre transitorias pero ello no implica que necesariamente sean
superficiales.
¿Cómo nos comunicamos?
Ya hemos mencionado que lo hacemos de forma verbal a través de la palabra y no verbal a través del lenguaje del cuerpo, nuestra indumentaria, postura
y expresión facial.
Comunicación verbal
En este libro no abordaremos la conceptualización teórica de técnicas de
comunicación en general, tal como se encuentra en los manuales, ya que nos
centraremos específicamente en la aplicación de los conceptos de la comunicación en el área de los cuidados paliativos pediátricos. La bibliografía en este
tema es escasa y existe una enorme necesidad de tener pautas para aplicar en
la comunicación
63
el día a día. Es probable que a través de cursos, cursillos y conferencias, los profesionales de la salud hayamos ido incorporando a nuestro lenguaje palabras
como “escucha activa”, “empatía”, “disponibilidad”, “resistencia”, que utilizamos cuando queremos contestar a una pregunta para la que no tenemos respuesta. No existe escucha activa como tal si no hemos aprendido a escuchar. La
empatía se queda solamente en una palabra si no hemos aprendido a empatizar.
No podremos estar disponibles si no hemos desarrollado nuestros recursos
emocionales. Cuando nos referimos a la resistencia del paciente estamos hablando de nuestras propias resistencias.
Nuestra experiencia clínica nos ha permitido elaborar una guía de intervención eficaz y no intrusiva. Dentro de esta guía utilizaremos lo que llamamos el lenguaje de los cuidados paliativos pediátricos. Este lenguaje
contempla los estadios del desarrollo psicológico del niño y el adolescente.
Antes de abordar la guía, y previa a toda consideración, debemos hacernos
siempre la pregunta: ¿quién es nuestro interlocutor? No es lo mismo hablar
con un niño de tres años que con uno de seis, o de diez. Esto que a primera
vista parece una obviedad es una dificultad muy importante a la hora de comunicarnos. Pensemos, por ejemplo, en un niño entre 3 y 5 años. ¿Cómo le
hablamos? Es frecuente que cuando nos dirigimos a un niño pequeño cambiemos el tono de nuestra voz. Tratamos de hablar un lenguaje de medias palabras, un lenguaje “aniñado” en la creencia de que de esta forma nos estamos
comunicando mejor. Esto es falso. Muchas veces algunos niños nos miran
como diciendo: ¿Por qué me hablará como si fuera tonto? La comunicación con
un niño pequeño será más efectiva si tenemos en cuenta que los niños menores de cinco años tienen muy poco sentido abstracto del tiempo y el espacio
pero existe curiosidad sobre qué es lo que les está pasando en su cuerpo. Pueden no tener una comprensión de la muerte como la de los adultos pero si
captan la gravedad de la enfermedad y las pérdidas. Saber esto nos permitirá
establecer un diálogo dentro de los parámetros de comprensión del niño. Un
niño de entre 3 y 5 años tiene un fuerte apego con su madre de tal forma que
los sentimientos y actitudes de ésta determinarán directamente los sentimientos y actitudes del niño. El niño depende tanto afectivamente de su madre
que la quiere toda para él. No admite compartirla por lo que el padre se convierte en una figura con la que compite. De esta forma la relación del niño con
su padre será ambivalente (amor-odio). Como veremos más adelante, cuando
hablemos de las familias, nuestra intervención podrá ser de mucha ayuda si
podemos explicar al padre que se siente rechazado, que ello no se debe necesariamente a su actitud frente a la enfermedad del niño sino a que el niño, independientemente de su enfermedad, está en una etapa evolutiva en la que esa
conducta es normal.
64
acompañamiento creativo
Cuando hablamos con un niño de 8 años podríamos pensar que todo lo
dicho anteriormente es aplicable aquí. Esto no es así. ¿Por qué? Porque un niño
de 8 años atraviesa ya una etapa evolutiva diferente (período de latencia) en el
que existe un predominio de la ternura sobre los deseos sexuales, aparecen sentimientos como el pudor y el asco junto con intereses morales y estéticos. Además, un niño de 8 años tiene ya una percepción diferente de la muerte. Sabe que
es algo real, una experiencia inevitable que afecta a todos. Por ello, un niño de
esta edad puede preguntarnos directamente: ¿Me voy a morir?
Guía de intervención en la comunicación con niños con enfermedades
terminales
1. Aprender a conversar
Buscaremos que toda interacción verbal con el niño sea una conversación. No interrogamos, no preguntamos ni sistemáticamente ni de forma directa. Establecer una conversación con un niño con enfermedad terminal
significa poder crear un espacio temporal y físico. Temporal porque debemos
dedicarle un tiempo (en la medida de lo posible no menor de media hora por
visita) y físico porque debe buscarse un espacio apropiado con sillas pequeñas
y con juguetes. Si eso no fuera viable, podemos sentarnos con el niño en el
suelo. La altura de nuestra cabeza debe de estar a la altura de la cabeza del niño
para que pueda ver nuestros ojos, nuestra expresión. Nunca debemos escondernos detrás de un escritorio que intimida al niño y coarta la comunicación.
Cuando decimos los niños terminales no hablan sobre la enfermedad y la muerte
debemos pensar inmediatamente que no estamos creando el espacio necesario
para que esto ocurra. Los que trabajamos en la clínica de los cuidados paliativos
pediátricos podemos asegurar que si ese espacio se crea, los niños hablan abiertamente de estos temas.
2. Conocer nuestras funciones
Nuestra función primordial es cuidar y defender los intereses de los
niños. Poner esto en práctica es bastante más complejo que el enunciado de la
frase ya que cuidar es una actitud que no sólo requiere habilidades profesionales
sino que nos implica afectivamente. Defender los intereses de los niños puede
ser un desafío a nuestros propios valores y creencias ya que muchas veces lo que
es bueno para el niño y su familia no corresponde a cómo lo vemos nosotros.
Lo importante es reconocer lo que es beneficioso para cada niño y poder facilitar
el proceso de terminalidad sin que nuestras intervenciones interfieran con el
funcionamiento propio de cada familia.
la comunicación
65
3. Evitar las frases hechas
Nuestra experiencia clínica y docente en distintos países de Europa con
idiomas diferentes nos ha permitido constatar que, independientemente del
idioma, hay una tendencia a usar frases hechas que no tienen ningún valor terapéutico. Enunciamos las más frecuentes:
• Todos nos vamos a morir.
• Lo último que se pierde es la esperanza.
• La vida continúa.
• Yo me puedo morir antes que tú.
• Sé como te sientes.
• Debes seguir luchando.
• Tienes que ser bueno.
• Tus padres te quieren mucho.
• Si lloras nos ponemos tristes.
• Tienes que ser fuerte.
Es posible que aunque el niño no diga nada se sienta afectado por estas
frases. Todos nos vamos a morir es una obviedad que un niño pequeño no comprende ni le interesa. Sé como te sientes es siempre falso ya que por definición
toda experiencia es única e intransferible. Tienes que ser bueno pone una carga
de responsabilidad innecesaria en el niño enfermo igual que cuando decimos tus
padres te quieren mucho o si lloras nos ponemos tristes. Decirle a un niño tienes
que ser fuerte es exigirle un tipo de conducta que coarta su necesidad de expresar
el dolor a través del llanto.
4. Evitar intervenciones paternalistas
Es imposible negar que nuestra condición de profesionales de la salud
nos convierta en figuras de poder para el niño y su familia. Conscientes de ello
evitaremos confrontaciones innecesarias si quitamos de nuestra conversación
frases como: Deberías hacer…; te lo digo por tu bien; lo mejor en estos casos es...
Debemos evitar los juicios de valor tales como: feo o guapo, malo o bueno, sim66
acompañamiento creativo
pático o antipático, inteligente o tonto. Tratar de comunicarse con un niño a través de juicios de valor no sólo es una tarea imposible sino que no aporta nada
a la comunicación constructiva.
5. Utilizar recursos transicionales
El espacio y fenómeno transicional (Winnicott, 1953) se aplica a los cuidados paliativos como un recurso para permitir al niño que nos hable indirectamente ya que esto le resulta más fácil. Se trata de utilizar objetos, marionetas,
muñecos de peluche, a través de los cuales el niño puede representar y comunicar lo que le preocupa. Esta técnica, una vez aprendida, puede ser utilizada
por cualquier miembro del equipo y no exclusivamente por psicólogos experimentados. Precisamente Winnicott, quién descubre y utiliza esta técnica, fue un
pediatra. Otros recursos transicionales son la utilización de cuentos, películas
y dibujos. El niño puede hablarnos de su mundo interno, de sus preocupaciones, de su enfermedad, de la muerte, utilizando personajes imaginarios que él
mismo crea. El espacio transicional es virtual, se abre entre la subjetividad del
niño y el reconocimiento del mundo exterior. Los fenómenos transicionales generan un espacio que favorece la comunicación espontánea. Con la emergencia
de la transicionalidad se produce el nacimiento y despliegue de tres espacios de
experiencia: el potencial, el interno y el externo.
6. El interlocutor es el niño
Es frecuente ver en las consultas pediátricas que cuando una madre entra
con su hijo, el profesional se dirige exclusivamente a ella y raramente interactúa
con el niño pequeño. De esta forma tenemos únicamente el relato y la información de la madre que, aunque necesario y valioso, debe ser complementado con
lo que el niño dice. Con los niños terminales es imprescindible establecer una
comunicación directa ya que es él quien nos podrá dar indicadores precisos
sobre su experiencia del dolor y otros síntomas.
7. Saber esperar
Los niños tienen un tiempo diferente al de los adultos, por lo tanto si
queremos establecer una comunicación con ellos debemos encontrar el momento adecuado para conversar. Hay indicadores verbales y no verbales que
nos pueden ayudar.
Veámoslo a través de un caso: Carlos tiene 5 años y su diagnóstico es
neuroblastoma. Ha tenido una recaída y está en la habitación del hospital esperando los resultados de algunas pruebas. Entra la enfermera y en ese momento el niño rápidamente enciende la televisión. La enfermera trata de ser
la comunicación
67
amable y simpática y comienza a hablar diciendo: ¿Qué tal estás?, ¿Dónde está
tu mamá?, ¿Has comido?, ¿Te ha visto ya el doctor? El niño sigue mirando la tele
en silencio. La enfermera continúa: ¿Qué te pasa?, ¿No quieres hablar? El niño
se tapa la cabeza con la manta. La enfermera: Uy, uy. ¿Qué te pasa?, ¿Estás
aburrido? El niño comienza a llorar. La enfermera insiste: No te preocupes que
no pasará nada, no tienes por qué llorar. Tu mamá vendrá dentro de un momento.
Hasta luego.
¿Qué ha pasado en esta interacción?, ¿Ha sido útil? Analicemos el caso.
Cuando la enfermera entra y ve al niño encender la televisión no registra que
esto es un indicador claro que el niño no quiere hablar. Tampoco registra que
a medida que ella habla el niño se va sintiendo invadido y se protege tapándose con la manta hasta que finalmente se echa a llorar. No dudamos de la
buena voluntad de esta enfermera pero su intervención no ha sido beneficiosa
ya que ha provocado que el niño se sienta invadido, no comprendido y angustiado. ¿Qué hacer entonces? Es aquí cuando debemos saber esperar. Si el niño
no quiere hablar tendremos que aceptarlo y estar disponibles para cuando él
quiera hacerlo.
La adolescencia es una etapa de la vida que tiene sus propias características y que requiere una atención específica. Desafortunadamente es un problema generalizado que el paciente adolescente no es atendido por un equipo
familiarizado con las necesidades de este grupo. En la práctica vemos que
cuando se sobrepasa lo que se considera edad pediátrica (14 años) el paciente
muchas veces pasa a ser tratado por los servicios de adultos. Otras veces se lo
mantiene por un tiempo más en la unidad pediátrica. Esto crea problemas tanto
para el equipo de salud como para el paciente. La adolescencia es una segunda
oportunidad para reparar y renegociar aquellos conflictos internos que no se resolvieron durante la infancia. Esto hace que la adolescencia sea un período de
gran efervescencia emocional muchas veces vivido por los adultos como una
etapa conflictiva. El proceso de la adolescencia normal incluye algunas conductas contestatarias y reivindicativas que entran en conflicto con los patrones
establecidos por la familia y la sociedad. Es un período de contradicciones, confuso, ambivalente y doloroso. Cuando el adolescente enferma hay que tener
presente que muchos de sus comportamientos no son debidos a la enfermedad
sino propios de la etapa evolutiva que atraviesa.
Al duelo anticipado que el adolescente tendrá que afrontar por su enfermedad terminal debemos agregar los duelos que aún estando sano el adolescente tendrá que elaborar. El adolescente tendrá que afrontar los cambios que
ocurren en su cuerpo y que lo van preparando para una vida sexual activa y
para la toma de responsabilidades frente a las exigencias del mundo externo. Es
difícil para el adolescente aceptar que la seguridad que encontraba en su cuerpo
68
acompañamiento creativo
de niño ya no existe. El duelo por la imagen idealizada de los padres es el trabajo
que el adolescente deberá realizar para aceptar que los padres son personas corrientes con sus propias necesidades, angustias, virtudes y defectos. Mamá deja
de ser la más guapa, la más buena y la que mejor cocina y comienza a ser vista
de manera más cercana a la realidad. El adolescente deberá renunciar a las figuras idealizadas de la infancia.
Guía de intervención en la comunicación con adolescentes con enfermedades
terminales:
Los ítems mencionados en la guía de intervención en niños son aplicables
también en la adolescencia. No obstante, existen tres consideraciones específicas para esta etapa que debemos tener en cuenta.
1. Reconocer las necesidades sexuales
El despertar de la sexualidad en el adolescente no sólo conlleva grandes
cambios corporales sino una actividad emocional intensa que va desde el deseo
de expresar la sexualidad hasta el enamoramiento y la búsqueda de pareja. La
presencia de una enfermedad terminal no neutraliza los deseos y la actividad
sexual.
2. Metabolizar la agresividad
El adolescente muchas veces no tiene los recursos internos para controlar
su agresividad. Expresará directa o indirectamente su enfado ante una situación
que considera injusta. Es de vital importancia para el adolescente contar con
una persona que le inspire la suficiente confianza para que pueda expresar libremente estos sentimientos sin sentirse culpable o creer que sus palabras pueden destruir a la otra persona. ¿Cómo puede ayudar el profesional en estos
casos?
La mayor ayuda se dará cuando el profesional pueda metabolizar su propia agresividad despertada por el adolescente. ¿Cómo lo conseguimos? Naturalmente no consentiremos que alguien nos ataque físicamente, pero si
comprendemos que la agresión verbal del adolescente es una manifestación de
su dolor, desesperación y miedo, aparecerá en nosotros un sentimiento de compasión (no de lástima). Este sentimiento nos pondrá en contacto con el sufrimiento del adolescente desactivando automáticamente nuestros deseos de
defendernos o de “ponerlo en su lugar” enérgicamente con una reacción también agresiva.
la comunicación
69
3. Promover la autonomía
La conducta del adolescente con enfermedad terminal fluctuará entre refugiarse en etapas anteriores de su desarrollo, de “aniñarse”, y luchar por su autonomía. Esta batalla, propia de la adolescencia normal, se exacerba aún más con
la presencia de la enfermedad. Somos nosotros, como profesionales de la salud,
quienes podemos ayudar al paciente promoviendo su autonomía. Por ejemplo, si
el adolescente encamado prefiere, aún con dificultad, levantarse para ir al baño
sin ayuda debemos permitírselo siempre que eso no represente un riesgo a su integridad física. En otras palabras, nuestras acciones tienen que ser una respuesta
a las necesidades del adolescente y no imponerle nuestros códigos, criterios y temores. Al promover la autonomía del paciente le ayudaremos a transitar mejor
esta etapa de su vida. La experiencia clínica muestra que cuanto más autónomo
sea el adolescente menos conflictos generará en la labor asistencial.
Comunicación no verbal
Aún cuando una persona permanezca en silencio, si la observamos detenidamente, podremos tener una idea aproximada de algunas características personales a través de su lenguaje corporal, la forma en que se viste, su postura y
su expresión facial. Tenemos una primera impresión de las personas a través de
signos no verbales que se manifiestan de manera consciente e inconsciente.
Una persona puede ser percibida como cálida o fría de acuerdo a su comportamiento no verbal. Si bien hemos separado con fines didácticos los aspectos verbales y no verbales de la comunicación, en la realidad lo verbal y no verbal
están permanentemente interrelacionados. Si no existe una correspondencia
entre lo verbal y no verbal haremos una lectura de la situación basándonos más
en el comportamiento no verbal.
Imaginemos una interacción en la que una enfermera dirigiéndose a
una niña de 10 años enferma de cáncer avanzado le dice: Me parece que has
pasado una mala noche. La niña la mira y le responde: ¿Por qué me miras con
cara de susto? La enfermera le replica: No, no estoy asustada, simplemente te
noto cansada. La niña insiste: Sí, estás asustada. Durante esta conversación la
enfermera escucha a la niña y al ver su deterioro físico se conmueve internamente, reacción que se refleja en su cara. La niña puede leer el susto de la enfermera a pesar de que ésta lo niegue con sus palabras. En la vida real cada
uno usa una máscara para esconder sentimientos que son difíciles de aceptar.
Este es un mecanismo de defensa natural y aceptado como un aspecto normal
del comportamiento social. Lo que pretendemos en cuidados paliativos pediátricos es encontrar un equilibrio que nos permita mostrar nuestros propios sentimientos aceptando las vivencias de los demás sin usar máscaras
todo el tiempo.
70
acompañamiento creativo
Así como es posible adquirir habilidades para desarrollar el lenguaje de
los cuidados paliativos pediátricos, es también posible mejorar nuestra comunicación no verbal. Este concepto se aparta de la idea que sostiene que la comunicación no verbal es un proceso inconsciente e inmodificable por el
individuo. En nuestra experiencia hemos visto que es posible el aprendizaje de
conductas no verbales que mejoran la comunicación con el niño y el adolescente.
Escuchar
Desarrollar la escucha requiere un esfuerzo consciente y diario. Saber escuchar es estar atento a todas las manifestaciones de nuestro interlocutor. La escucha es esencial a la hora de establecer cualquier tipo de comunicación y es
lo que nos va a permitir saber con seguridad qué decir y elegir el momento
oportuno para decirlo. Escuchar nos da también pistas sobre cuáles son las necesidades del niño y favorece la creación de un espacio donde el intercambio
verbal es posible.
Uso terapéutico del silencio
El uso del silencio como herramienta terapéutica con niños y adolescentes terminales es una habilidad que es posible desarrollar y necesaria en
la tarea del acompañamiento. Sin embargo, en la interacción social permanecer en silencio está mal visto y genera incomodidad principalmente entre
personas que se conocen poco. A muchos nos ha pasado estar en una situación en que nos presentan a alguien y nos quedamos mudos porque no sabemos qué decir. Como no estamos acostumbrados a tolerar el silencio
comenzamos a hablar de cualquier cosa, del tiempo, del fútbol, de la política.
Cuando el silencio se da entre el profesional y el paciente, este silencio puede
ser usado constructivamente si no nos dejamos llevar por nuestra incomodidad y empezamos a hablar por hablar para evitar una sensación desagradable. Si hacemos una pregunta a un niño debemos recordar que tal vez éste
necesite tiempo para pensar y organizar su respuesta. Es frecuente que el
médico o la enfermera pasen inmediatamente a hacer otra pregunta. Cuando
esto sucede perdemos la oportunidad de obtener información importante
que el niño no ha tenido tiempo de procesar. La habilidad de usar el silencio
como herramienta terapéutica consiste en saber cuánto esperar antes de formular la siguiente pregunta o hacer un comentario. Si el silencio es demasiado prolongado es posible que tanto el profesional como el paciente se
sientan incómodos y sea difícil remontar esta situación. Si tenemos que
afrontar una situación de silencio prolongado una estrategia para desbloquear la situación es hacer explícito lo que está pasando.
la comunicación
71
Veámoslo a través de un ejemplo.
Enfermera:
María:
Enfermera:
María:
Enfermera:
María:
María, me has dicho muchas veces que no quieres comer y
que te da todo lo mismo. ¿Quieres hablar de ello?
(Silencio).
(Silencio).
(Continúa en silencio).
María, me da la impresión que te resulta difícil hablar sobre
lo que te he preguntado.
Sí, no quiero hablar de eso ahora.
En este ejemplo la enfermera reconoce la dificultad de María y se lo
dice. Esto da permiso a la niña para que se exprese y diga lo que quiere en
ese momento. Cuando tenemos que formular preguntas que nos resultan difíciles debemos recurrir al silencio entre pregunta y pregunta no sólo para dar
tiempo al paciente sino para que nosotros podamos también tener un tiempo
para pensar.
El contacto corporal
En la interacción el contacto corporal estará determinado por las normas culturales del paciente, su entorno y por sus características individuales.
Por ejemplo, en la cultura anglosajona la comunicación táctil se usa poco y
queda reservada para relaciones de mucha intimidad (familiares y amigos).
El contacto corporal tiene como objetivo dar confort al paciente. Los grados
de proximidad los indicará siempre el paciente a través de su comunicación
verbal y no verbal. No debemos generalizar y creer que todos los niños y
adolescentes agradecen un apretón de manos, un beso o un abrazo. Hay muchos que prefieren cierta distancia y debemos estar alerta para no invadir su
espacio en la creencia de que cuanto más toquemos más cariñosos seremos
y más ayudaremos. Una manera de medir el grado de aceptación es simplemente sentarnos cerca del paciente y poner nuestra mano a su alcance. Si el
niño necesita tocarnos, cogerá nuestra mano o nos abrazará. No es fácil usar
con adolescentes el contacto físico como herramienta terapéutica dado que
el adolescente está en plena efervescencia sexual y puede interpretar un
abrazo para brindar confort como una aproximación sexual. El acercamiento
físico debe ser siempre espontáneo y estará determinado por la calidad de la
comunicación y del vínculo. Es esencial que en el contacto corporal tanto el
profesional como el paciente se sientan cómodos. Debemos ser conscientes
y cuidadosos de no dar mensajes ambiguos cuando hacemos uso de la comunicación táctil.
72
acompañamiento creativo
Gestos
Usamos gestos para amplificar o ilustrar el significado de nuestras palabras. Comunicamos nuestros sentimientos a través de lo que expresamos
con los movimientos de nuestra cabeza, nuestras manos o de todo el cuerpo.
La mayor o menor gesticulación estará determinada por la cultura a la que
pertenezcamos. El gesto nos indica lo que el paciente quiere o no quiere. Por
ejemplo, si nos acercamos a un niño pequeño para saludarlo dándole un beso
y éste aparta la cabeza y nos empuja con la mano será una clara indicación de
que el niño no quiere que lo toquemos. Un paciente adolescente que cierra la
puerta de la habitación cuando escucha que estamos entrando en su casa es
un indicador de que no quiere hablar con nosotros. Los profesionales que trabajamos en cuidados paliativos pediátricos debemos aprender a interpretar
los gestos de los niños ya que ellos expresan de esta manera sus deseos y sus
desacuerdos. Estar atentos a la comunicación gestual permite que nuestras
intervenciones estén en consonancia con las necesidades del paciente. Con las
manos expresamos generalmente gestos de bienvenida, de acercamiento o de
rechazo. La dificultad con la gestualidad, como en otras facetas no verbales,
es en dar con la correcta interpretación. Recordemos que antes de una intervención, debemos estar atentos a la sincronía o asincronía entre los aspectos
verbales y no verbales. Un gesto puede ser simplemente el refuerzo de la expresión de un sentimiento o algo mucho más complejo. Un niño que está sentado en una silla abrazándose a si mismo puede significar que simplemente
tenga frío, pero si este gesto va acompañado por palabras de enfado y una expresión de rabia podríamos pensar que el paciente, por una razón u otra, se
está cerrando a la interacción. Si el mensaje que recibimos nos resulta ambiguo debemos evitar hacer interpretaciones apresuradas y buscar más información sobre lo que está ocurriendo. No hay que olvidar que mientras
nosotros estamos tratando de explorar los estados de ánimo del paciente a
través de sus gestos, él está haciendo simultáneamente lo mismo con nosotros.
Es necesario practicar para darnos cuenta qué gestos usamos con más frecuencia y cómo los utilizamos.
Mirada
Mirar a los ojos del paciente durante una entrevista ayudará a éste a
sentir que su problema es escuchado y que el profesional muestra interés en
él. El paciente siente que puede hablar y expresar sus sentimientos. No debemos confundir entre una mirada que acompaña a la conversación y una
mirada “inquisidora”. Si miramos fijamente al paciente sin desviar la mirada
por un instante, seguramente el paciente se sentirá incómodo y acorralado.
Si mientras hablamos tomamos de vez en cuando algunos apuntes de aspectos que nos parecen relevantes, estaremos dando un respiro al paciente en
la comunicación
73
el sentido que no se sentirá observado continuamente. No hay duda que el
contacto a través de la mirada puede decirnos mucho de lo que está pasando. Si un paciente está manteniendo un buen contacto visual con nosotros y de pronto desvía la mirada y ya no vuelve a conectar, debemos
pensar que algo ha pasado o está pasando. La ausencia de contacto visual
puede deberse a timidez, vergüenza, incomodidad e incluso hostilidad. Podemos ampliar el significado del contacto visual cuando va acompañado de
mensajes verbales. Cuando detectamos una disonancia entre lo que el paciente dice y su mirada, debemos detenernos y explorar más la situación.
También tenemos que aceptar que cuando el paciente está hablando de aspectos muy íntimos de su vida es más fácil hacerlo sin estar mirando al profesional.
Postura
La postura es uno de los aspectos de la comunicación no verbal que es
casi totalmente inconsciente. Si observamos con atención veremos que muchos niños adoptan una postura similar a la de los padres. Durante la interacción la postura es importante porque indica quién está en control de la
situación y de qué forma los individuos se relacionan entre si. Por ejemplo,
cuando entramos en la habitación de un niño que está en la cama debido a
su enfermedad, la postura que adopte el médico y la enfermera es muy importante y tenemos que percatarnos de ello si queremos que el paciente se
sienta cómodo. Una forma de lograrlo es preguntarnos antes de entrar en la
habitación del paciente: ¿Dónde me sentaré? Si el médico y la enfermera se
quedan de pie a un lado de la cama están forzando que el paciente tenga que
mirar hacia arriba para poder ver la cara de sus interlocutores. Sentarse en
el borde de la cama si el paciente no se puede incorporar puede dar a éste
cierto grado de proximidad al ver que los profesionales se están interesando
por él. De esta forma el encuentro puede ser más productivo. No hay que olvidar también que sentarse al borde de la cama no significa invadir el espacio
del paciente y debemos de ser cuidadosos cuando agregamos a la postura el
contacto visual y táctil. Si el paciente puede incorporarse es importante que
tanto el profesional como el niño estén sentados al mismo nivel. Nunca debemos sentarnos en una silla más alta que la del niño ya que esto puede intimidarlo. Como la postura tiene componentes inconscientes, a veces puede
sorprendernos la reacción de un paciente porque no nos damos cuenta de
que hemos sido nosotros los que, involutariamente, hemos provocado la situación. Por ejemplo, supongamos que una auxiliar de enfermería entra en
la habitación de un adolescente con enfermedad terminal y le pregunta si ya
está preparado para que lo laven. Sin darse cuenta, la auxiliar puede estar
hablando desde la puerta de la habitación y con una postura de brazos en jarras. Esto puede ser interpretado por el paciente como una exigencia expre74
acompañamiento creativo
sada agresivamente y que no le deja la opción de negarse al baño. Podemos
facilitar la interacción si pensamos previamente cuál podría ser la reacción
del paciente a una determinada postura.
Cuando trabajamos con niños terminales en etapa pre-verbal (entre 0 y
2 años), la comunicación no verbal nos puede ayudar para poder interpretar algunas de las necesidades de estos pacientes. En estos casos se trabaja conjuntamente con la madre ya que observando la interacción entre ésta y su hijo
podemos obtener una valiosa información que nos ayudará a saber qué le pasa
al niño.
Desarrollar habilidades en el manejo de la comunicación interpersonal en
cuidados paliativos pediátricos es una tarea ardua pero posible. Creemos que,
a pesar de las dificultades, el proceso de aprendizaje en este área merece la pena
ya que a la postre facilita la labor asistencial.
la comunicación
75
Compartiendo malas noticias
Una vez que el equipo tiene la certeza que el niño o el adolescente padece
una enfermedad terminal debe plantearse cómo comunicará la información. Es
de vital importancia saber cómo compartir las malas noticias. Utilizamos la palabra compartir porque refleja con mayor precisión la naturaleza de la situación.
Decir “damos” malas noticias señala una actitud unilateral, es como si entregáramos algo a la otra persona e inmediatamente nos distanciáramos del impacto
y el efecto creado. Malas noticias son aquellas que modifican radical y negativamente la idea que el enfermo se hace de su futuro. Al compartir una noticia
de terminalidad se movilizan en el profesional emociones intensas. Esto va
acompañado de una sensación de no saber qué hacer. Surgen preguntas:
¿Cuánto informo? ¿Cómo informo? ¿Qué digo exactamente? ¿A quién se lo digo?
Todas estas preguntas dan vueltas en la cabeza como un torbellino. No siempre
estamos seguros de quién es la persona adecuada dentro del equipo para compartir las malas noticias. A pesar que muchas veces nos gustaría evadirnos de
esta responsabilidad no tenemos otra opción que afrontar la situación. Podemos
informar de diferentes maneras de acuerdo a la idiosincrasia de cada uno. No
obstante, aunque el estilo pueda ser diferente, existen pasos metodológicos que
podemos aplicar para que nuestra intervención sea eficaz.
Algunas familias comentan que cuando reciben la noticia de terminalidad
el médico (generalmente es quien da la información) se ha mostrado “frío e insensible”. En la gran mayoría de los casos no es que el médico sea frío e insensible sino que probablemente en ese momento se sintiera incómodo, nervioso
y desconcertado. A la hora de compartir las malas noticias, primero debemos
hacer un trabajo de introspección y pensar cuáles son nuestros valores y actitudes frente a la muerte. Antes de seguir leyendo deténgase unos minutos y
piense en ello. Este paso es fundamental ya que determinará no sólo la forma
sino el contenido de la información. Vayamos a las preguntas:
¿Debo decir siempre la verdad?
Si aceptamos que compartir malas noticias es parte de nuestro trabajo,
tendremos que reflexionar sobre un asunto ético importante: ¿Estoy realmente
obligado a decir la verdad? Aunque en la actualidad la tendencia es dar una información veraz, todavía existen muchos profesionales que creen que decir la
verdad es un impedimento para el tratamiento y causa de muchos problemas
para el paciente y su familia. Esta creencia está arraigada en la práctica que
hasta bien entrados los años 60 todavía se mantenía. Un 90% de los médicos decían que preferían no dar un diagnóstico de cáncer a sus pacientes. Incluso existían métodos de evasión para engañar al paciente. La realidad es que no existe
76
acompañamiento creativo
evidencia que indique que compartir la verdad con el paciente y la familia cause
daño o incite a la desesperación y al suicidio. Nuestra experiencia trabajando
con niños y adolescentes nos permite decir, que en la mayoría de los casos,
tanto el paciente como la familia, pasado el momento de shock inicial, agradecen que les hablemos compartiendo la verdad. Existen personas que explícitamente nos dicen que no quieren saber la gravedad del diagnóstico. En estos
casos, que no son frecuentes, debemos aceptar esta situación aunque dejamos
siempre abierta la posibilidad para que en algún momento la familia cambie de
idea y podamos hablar abiertamente. Todos los manuales de técnicas de comunicación están de acuerdo en que la mentira y el ocultamiento anulan la posibilidad de establecer un vínculo. Si nos hemos puesto de acuerdo con nosotros
mismos acerca de la importancia de decir la verdad, podemos formularnos
ahora otras preguntas.
¿Quién debe informar?
En teoría la información debería ser dada por la persona que dentro del
equipo se sienta más capacitada para hacerlo y la que, al mismo tiempo, tenga
un mejor vínculo con la familia. En la práctica es siempre el médico el que se
encarga de esta tarea. Es importante tener presente que la persona que informa
adquiere un compromiso con el paciente y la familia y no debería “borrarse” de
la escena delegando el caso a otros profesionales cuando la enfermedad avanza
y la muerte se aproxima. Sugerimos que en el momento de compartir las malas
noticias el médico no esté sólo sino acompañado por otra persona (enfermera,
auxiliar, residente, trabajador social, psicólogo). Sentirse “arropado” por los colegas disminuye la angustia y favorece la calidad de la comunicación.
¿Cuándo informamos?
Aunque la enfermedad terminal que padezca el niño o adolescente sea de
larga duración y no existan indicadores de muerte inminente, la información
debe darse lo antes posible. ¿Por qué? Cuanto antes contemos con la cooperación de la familia y el paciente más rápidamente podremos diseñar estrategias
de intervención para brindar confort físico y emocional. El comenzar a compartir la información lo antes posible permite a la familia ir preparándose para
afrontar los distintos estadios de la enfermedad y el deterioro físico del paciente.
¿Cómo informamos?
Los que trabajamos en cuidados paliativos pediátricos, aún después
de muchos años, nos sentimos en ocasiones incompetentes a la hora de
compartir un diagnóstico de terminalidad. En el momento de comunicar
malas noticias tenemos que estar seguros de disponer de un cierto tiempo,
la comunicación
77
al menos media hora. Debemos apagar los móviles e indicar que, al menos
que se trate de una emergencia, no se nos interrumpa. Buscaremos un
lugar en el que podamos asegurarnos cierta intimidad. Nos sentaremos en
sillas iguales, frente a frente, sin una mesa de por medio. En cuidados paliativos pediátricos generalmente informamos a los padres aunque dejamos
abierta la posibilidad de incluir al adolescente si éste lo solicita. Creemos
que la información ha de ser compartida dentro de una conversación en la
que se irán abordando los distintos temas. No acostumbramos a dar el
diagnóstico de terminalidad en frío como quien entrega un paquete a alguien. Vamos creando un “clima” de conversación. Veámoslo a través de
un caso:
Una pareja joven acude a la consulta donde se les tiene que comunicar
una muy mala noticia sobre la enfermedad de su hijo Gerardo de 7 años. A
éste se le diagnosticó desde el nacimiento un retinoblastoma bilateral. Recibió tratamiento de quimioterapia y radioterapia. Estuvo libre de enfermedad
hasta los 6 años cuando se le diagnostica un tumor de Ewing primitivo en
fémur y tibia contralateral. Inicia tratamiento incluyendo autotransplante de
médula ósea. No hay respuesta al tratamiento y aparecen complicaciones que
son indicadores de terminalidad. Citamos a la pareja y comenzamos haciendo
una pregunta neutra.
Médico:
Madre:
Médico:
Padre:
Madre:
¿Qué tal?, ¿Cómo han tenido el día hoy? (A veces esto es
suficiente para que uno de los miembros de la familia
comience a hablar).
Estamos muy preocupados doctor porque lo encontramos
bastante mal.
¿Cuál es su preocupación?
Queremos que nos diga qué va a pasar, como usted sabe estamos acostumbrados desde que Gerardo nació a ir de mal
en peor.
¿Le darán un tratamiento para que se ponga bien?
¿Qué dirían ustedes en este momento? Piensen en una respuesta…
Médico:
Lo siento mucho, hemos hecho todo lo posible pero lamento
decirles que ya no tenemos tratamientos para curar a su
hijo.
En esta conversación el médico ha elegido contestar directamente y diciendo la verdad. Nosotros proponemos utilizar lo que llamamos la verdad acumulativa (R. Bild, 1986). ¿En qué consiste? Retomemos el ejemplo anterior:
78
acompañamiento creativo
Madre:
Médico:
Padre:
Médico:
¿Le darán un tratamiento para que se ponga bien?
Le daremos un tratamiento para que se sienta mejor.
¿Quiere decir esto que se va a curar?
No podemos hablar de curación pero si podemos asegurarles que podremos ayudar a Gerardo a que no tenga dolor y
que se sienta acompañado.
Padres (casi al mismo tiempo):
No puede ser doctor, hemos sufrido tanto.
Médico:
Tal vez todos tendríamos que tomarnos un par de días para
pensar en lo que hemos hablado hoy y nos volvemos a reunir. ¿Qué les parece? Ya sabéis que podéis usar el número
de teléfono de la unidad si necesitáis hablar antes de la reunión.
A primera vista podría pensarse que las dos formas de dar la información
son similares, sin embargo, prestemos atención a algunos matices. Cuando el
médico asegura que existen recursos para que el paciente se sienta mejor y explica que podrá lograr que Gerardo no tenga dolor, está creando un clima de
confianza ya que los padres lo que más temen es que su hijo tenga dolor y sufra.
A continuación da un espacio de dos días para que la familia tenga la posibilidad
de hablar y procesar la información que han recibido. Darles el número de teléfono es una posibilidad para que la familia contacte al médico para conversar
o adelantar la entrevista si lo necesita. Dentro del marco de la verdad dosificamos la información adaptándola a los tiempos de cada familia. Es probable que
en una segunda o tercera entrevista la familia formule nuevas preguntas. Como
la conversación se ha desarrollado desde el comienzo dentro de un marco veraz,
será más fácil para el médico ir respondiendo con naturalidad. Es recomendable
que el médico utilice palabras sencillas y de fácil comprensión apartándose de
un lenguaje técnico que muchas veces las familias no comprenden.
¿Qué siente el médico durante la entrevista?
Los médicos que han asistido a nuestros cursos de formación han manifestado las siguientes dificultades a la hora de realizar entrevistas de malas noticias.
1. Dificultad para mostrar las emociones
La mayoría de las formaciones universitarias no favorecen la expresión de
emociones frente a los pacientes y familias. Esta actitud tiene cierta lógica. En
una entrevista donde vamos a comunicar una mala noticia debemos permanecer
la comunicación
79
tranquilos para poder pensar claramente. Ciertas emociones como el enfado y el
pánico disminuirán la calidad de nuestra intervención. Existe la creencia que si
un médico muestra sus emociones dejará de ser confiable o no es un buen profesional. De acuerdo a esta creencia las emociones se suprimen por dos razones
fundamentales: para intentar tomar decisiones adecuadas y para mostrar que uno
es un buen profesional. Sin embargo, esta actitud tiene la contrapartida de dejarnos “fuera de juego”. ¿Por qué? Porque cuando comunicamos a una familia que
su hijo tiene una enfermedad terminal, más allá de la información, existe una relación a nivel humano entre el médico y la familia. Como en toda relación humana, uno espera que el otro también muestre sus sentimientos ante una
situación desafortunada. Si el médico no muestra que se encuentra también conmovido por la situación, la familia puede vivirlo como una actitud de indiferencia.
No estamos diciendo que el médico deba echarse a llorar desconsoladamente durante la entrevista pero sí puede compartir la tristeza que genera la situación.
Como el médico no tiene una clara idea de qué sentimientos puede mostrar, opta
por suprimir toda emoción para sentirse más seguro. Si bloqueamos lo que sentimos, establecer una comunicación fluida resulta muy complicado. Más allá de
cómo expresemos nuestros sentimientos a la familia, tenemos que ser capaces de
reconocer qué es lo que estamos sintiendo durante la entrevista. El reconocimiento de nuestros sentimientos será el mejor instrumento para saber cuando
callar, cómo dosificar la información y cuándo prolongar o acortar la entrevista.
Estar en contacto con nuestros propios sentimientos nos permitirá también saber
si estamos preparados para realizar una entrevista de estas características.
2. Miedo a nuestra propia muerte
Tratamos de no pensar en la muerte pero cuando estamos en una entrevista de malas noticias es inevitable que pensemos en nuestra propia finitud.
Gran parte de las personas que trabajan en la sanidad lo hacen por un deseo
de negar su propia mortalidad. Es como si la bata blanca los protegiera de
cualquier peligro y reforzara la fantasía de inmortalidad e invulnerabilidad.
Este temor generalizado es lo que nos aleja emocionalmente de las personas
que van a morir. Es frecuente que este miedo a la muerte se exacerbe cuando
tengamos que compartir una mala noticia con una familia con hijos en edades
similares a la de los nuestros.
3. Miedo a la jerarquía médica
Es un hecho contrastable que existen muchos médicos que no consideran
prioritario ocuparse de los niños con enfermedades terminales. Prueba de ello
es la escasez de unidades de cuidados paliativos pediátricos. Para los profesionales más jóvenes es muy difícil abordar el tema de las malas noticias cuando
sus colegas más experimentados no les han enseñado como hacerlo.
80
acompañamiento creativo
Algunas pautas que pueden ayudarnos en el momento de compartir
malas noticias son las que elaboró la Dra. Verónica Dussel actualmente investigadora en el Departamento de Oncología del Dana Farber Cancer Institute,
Boston (USA).
Un protocolo de seis pasos (malas noticias)
Para comunicar una mala noticia debemos tener claro que se trata de un
proceso, es decir que no es necesario ofrecer toda la información en una sola
entrevista. La primera entrevista contendrá básicamente dos partes: una en
la que se compartirá la información y otra que llamaremos diálogo terapéutico. Estas dos partes no están claramente diferenciadas. La entrevista no tiene
que ser necesariamente demasiado larga. Si disponemos de poco tiempo debemos explicitar esto a la familia desde el comienzo de la entrevista. Es útil
la presencia de otros miembros del equipo que puedan escuchar las reacciones
de la familia.
El modelo que se presenta a continuación fue descrito por Robert Buckman en 1984 y desarrollado por Rubén Bild en Argentina en 1985.
1. Comienzo
Cuide que el contexto físico sea adecuado.
Asegúrese que ambos padres estén presentes.
Comience con una pregunta abierta: ¿Cómo están las cosas hoy? ¿Cómo se
sienten?
Si el paciente tiene muchos síntomas es preferible dejar la entrevista para
otro momento.
2. Averigüe cuánto sabe la familia de lo que le pasa al paciente
El objetivo es saber cuánto sabe la familia sobre las consecuencias de la
enfermedad en el paciente y en su futuro. Debemos evitar los supuestos y atenernos a lo que la familia nos dice. El que se les haya dicho el nombre de la enfermedad y su gravedad no significa que la familia lo haya comprendido. Se
necesitará retomar el tema una y otra vez si fuese necesario.
la comunicación
81
3. Averigüe cuánto quiere saber la familia
Las familias y los pacientes tienen un conocimiento más amplio que la
información dada por el médico sobre lo que les está pasando. Lo que el paciente siente en su cuerpo es un indicador del avance de la enfermedad. Además los niños y adolescentes hablan entre ellos y muchas veces contrastan la
información. La pregunta que nos debemos formular no es si quieren saber o
no sino hasta dónde quieren saber. Cuando hablamos directamente con un
niño se le puede preguntar si quiere saber algo sobre la enfermedad o si tiene
curiosidad sobre el tratamiento. Si surgen algunas preguntas debemos contestarlas de manera sencilla para que tanto el niño como su familia puedan comprender lo que les estamos diciendo.
4. Comparta la información
Hágase un plan de discusión (diagnóstico, tratamiento, efectos secundarios, pronóstico, apoyo).
Comience a hablar verificando qué es lo que sabe el paciente acerca de su
enfermedad en el momento de la entrevista. Confírmele lo que ya sabe y corrija
lo que sea necesario.
Trate de disminuir la brecha entre la situación real y la percepción del
paciente.
Dé la información dosificada. Los pacientes y las familias recuerdan sólo
el 50% de la información en diagnósticos sencillos. Ante diagnósticos graves
esta información se retiene en menor grado. Una técnica es la del aviso: La situación es más seria de lo que parece. Se puede compartir parte de la información
e ir haciendo pausas (pueden utilizarse varias entrevistas). Recapitular en cada
entrevista la anterior nos sirve para ver si la familia va aceptando el carácter
terminal de la enfermedad.
Evite el lenguaje técnico.
Verifique con frecuencia si la información se ha comprendido: ¿Lo que
digo se entiende? ¿Les parece razonable? Entiendo que esto es difícil pero ¿me sigue?
Esto es útil para que la familia sienta que nos interesamos por ella.
Compruebe que tanto usted como el paciente están hablando de lo
mismo. Si tiene dudas pregunte.
82
acompañamiento creativo
Vuelva sobre los puntos importantes.
Use diagramas y mensajes escritos, material impreso y audiovisual.
Identifique sus propios sentimientos y no paternalice.
Escuche las prioridades de la familia sin juzgar y facilite que se hable de
los problemas.
5. Identifique y respete los sentimientos del paciente
Desarrolle su capacidad empática al comunicarse con el paciente y la familia. Utilice el silencio como herramienta terapéutica.
6. Planee el seguimiento futuro
En la conversación con el paciente y la familia debe quedar claro que
usted ha entendido la lista de problemas.
Tenga claro lo que puede ser negociable y lo que no (fechas, horarios,
altas, etcétera.).
Elabore junto a la familia un plan de acción.
Identifique los apoyos con los que cuenta la familia y los mecanismos de
defensa que se han movilizado.
Estimule el apoyo de la red social.
Fije una próxima entrevista.
Algunas consideraciones complementarias
Averigüe lo que el niño sabe sobre su enfermedad de acuerdo a su nivel
cognitivo y a su capacidad de comprensión. Identifique sus necesidades de información. Por ejemplo, un menor de 6 años no puede imaginar el interior del
cuerpo, se le debe explicar sólo lo que ha de ver y sentir.
Tenga en cuenta que algunos mecanismos de pensamiento (como el pensamiento mágico) o conceptualizaciones de la enfermedad (enfermedad como
castigo) propias de los niños no desaparecen totalmente con la edad. Explicite
que la enfermedad no es culpa de nadie.
la comunicación
83
Dosifique la información. Para explicar un procedimiento o tratamiento
apóyese en recursos adecuados a la edad del niño como juegos, muñecos, esquemas corporales, libros, cuentos y películas.
En niños pequeños es ideal que sean los padres (con el médico presente) los que den la información. En niños mayores y en adolescentes la
información la puede dar el médico directamente. La primera entrevista
debe hacerse en presencia del adulto más cercano para evitar que el niño o
adolescente se sienta desamparado. Una vez establecido un vínculo, resulta
útil ofrecer la posibilidad de mantener entrevistas individuales para poder
abordar otros aspectos.
Respete el estilo en que se maneja la información en la familia. Por ejemplo, si los padres se niegan a darle información a un niño trabaje con ellos sobre
las ventajas y desventajas de compartir la información con su hijo.
Estimule que los padres compartan la información y los cuidados con los
hermanos del enfermo.
Rescate los aspectos sanos del niño y la familia. Busque apoyo en los
maestros y amigos para favorecer una mejor calidad de vida.
¿Cómo evaluamos las reacciones del paciente y la familia?
Los trabajadores de la salud tenemos la tendencia de evaluar las reacciones de nuestros pacientes en dos grandes categorías: normales y patológicas. Insistir en esta postura puede llevarnos a bloquear la comunicación. ¿Por
qué? Porque cada persona reacciona ante una noticia de terminalidad de una
manera diferente de acuerdo a diversos factores: edad, estrato social, cultura
a la que pertenece, creencias y valores, estructura de la personalidad. Muchas
reacciones que vistas desde fuera pueden considerarse patológicas, si nos ceñimos a criterios rígidos, son en realidad reacciones normales cuando una
persona recibe el impacto de una enfermedad terminal. Es muy fácil decidir
rápidamente lo que es “anormal” y aislar o ignorar al paciente y su familia
bajo el epígrafe de “familia conflictiva”. Aceptar un amplio abanico de reacciones del paciente y su familia como normales no significa que toleremos
todo. Antes de encasillar a un paciente y considerarlo patológico tendremos
que tener una actitud más flexible y llegar a conocerlo mejor. Recibir un diagnóstico de terminalidad es una de las peores noticias que una persona tiene
que afrontar. Durante la entrevista de malas noticias las reacciones no estarán
determinadas por la enfermedad misma ni por el estado del paciente sino por
la forma con que cada persona afronte situaciones de gran impacto emocional.
84
acompañamiento creativo
Nuestro trabajo no consiste en estos casos en decidir si esa persona está reaccionando dentro de criterios de normalidad, lo que debe preocuparnos es
cómo podemos ayudar al paciente y su familia a sobrellevar esta situación.
No podemos ignorar que vivimos en una sociedad gobernada por códigos
y reglas. Si el paciente y su familia se comportan fuera de los límites establecidos
por la sociedad, tenemos que marcarlo aunque dentro de las circunstancias de
una entrevista de malas noticias debemos siempre inclinarnos por una postura
benigna y flexible. No es frecuente ver que el paciente y su familia reaccionan
de manera violenta e inaceptable (por ejemplo rompiendo muebles o amenazando físicamente al personal sanitario). Si esto sucediese debemos tratar de
mantener la calma, sin enfadarnos o entrar en pánico. Al mismo tiempo debemos dejar claro, de manera firme pero serena, que ese comportamiento no es
aceptable. En caso de que la situación realmente nos desborde no debemos
dudar en pedir ayuda. La regla general que tenemos que tener presente es que
algunas reacciones que a nosotros nos pueden parecer anormales (gritos, llanto
desconsolado, tirarse al suelo) no lo son para una determinada familia. Esa
forma particular de expresar los sentimientos puede ayudarla a adaptarse a la
situación. Otras reacciones por el contrario nos pueden parecer social y culturalmente más aceptables y sin embargo, no ayudan al paciente a afrontar su enfermedad (una conducta siempre educada, una sonrisa siempre en los labios
como si no pasara nada, una preocupación por los demás ignorando las necesidades propias).
Compartir malas noticias es una actividad que requiere arte y conocimientos. Algunas personas, por sus características personales o su experiencia
de vida, podrán encontrar las palabras oportunas; otras necesitarán más tiempo
y dedicación para adquirir habilidades que les permitan ser eficaces durante
una entrevista de malas noticias. En ambos casos conocer una metodología nos
hace sentir más seguros y mejorar la calidad de nuestro trabajo. Compartir
malas noticias pone a prueba nuestra profesionalidad y nuestras habilidades; si
lo hacemos mal los pacientes y familiares tal vez nunca nos perdonen, si lo hacemos bien ellos nunca nos olvidarán.
la comunicación
85
El Acompañamiento Creativo como modelo
de trabajo
El apoyo a la familia es fundamental para poder ayudar a la persona con
enfermedad terminal. Cuando la enfermedad compromete la vida de uno de
sus miembros, cada persona reaccionará con pautas individuales acorde a su
estructura psicológica y a su historia personal. Dentro de esa diversidad de actitudes, las más comunes son las que, en su afán de “proteger” al paciente, lo
aíslan o agobian con atenciones no solicitadas. La persona enferma queda a
merced de las decisiones de unos pocos. Otros familiares “desaparecerán” de la
escena con justificaciones tales como me gustaría estar aquí más tiempo pero
tengo mucho trabajo; tengo que atender a los niños; estas situaciones me impresionan mucho; si viviese más cerca vendría más a menudo. Comienzan a ser evidentes
las rivalidades, alianzas, venganzas por viejos agravios (frecuente en las parejas
que no se han llevado bien durante años).
Cuando la enfermedad terminal se presenta en el seno de una familia se
produce una situación de catástrofe ya que los parámetros que mantienen el
funcionamiento interno y externo del núcleo familiar se verán alterados total o
parcialmente de acuerdo a modalidades determinadas por la idiosincrasia de la
familia, la cultura en la que se encuentra inmersa, grados de normalidad o patología psíquica y nivel socioeconómico al que pertenece. Llamamos a esta familia “familia muriente” ya que la pérdida de uno de sus miembros implica que
los sobrevivientes también acusarán los efectos del proceso en el que participan.
El apoyo a la familia debe contemplar no solamente las posibles alteraciones psicológicas (irritabilidad, miedos, depresión, angustia) sino también los componentes somáticos de esas alteraciones (migrañas, insomnio, dolores musculares,
alteraciones en la alimentación). Este apoyo integral deberá prevenir posibles
accidentes domésticos y bajas laborales que aparecen con frecuencia.
Uno de los objetivos terapéuticos del Acompañamiento Creativo es proporcionar a la familia un espacio en el que sus integrantes puedan explorar y
aclarar los emergentes que aparecen durante el proceso que llevará a la muerte
del enfermo. Una apropiada intervención de acompañamiento permitirá elaborar una estrategia respetuosa con los deseos de la familia, evitará la desestructuración del núcleo familiar y lo preparará para afrontar la etapa de duelo.
La metodología del Acompañamiento Creativo se desarrolla en ocho secuencias que se complementan entre sí. Iremos desarrollando paso a paso el siguiente esquema:
86
acompañamiento creativo
Acompañamiento Creativo
1. La escena
¿Qué veo? ¿Qué siento? ¿Qué hago?
2. Perfil inicial y estrategia
3. Formación del vínculo: Empatía
(Percepción, premonición e intuición)
4. Disponibilidad
(Uso terapéutico de los aspectos oscuros de la personalidad)
5. Confrontación
(“Profesionalismo” vs. actitud creativa)
6. Construcción del espacio
(Hacia una nueva comunicación)
7. Cierre del vínculo
(Estar, despedirse, compartir)
8. Perfil final y evaluación
1. La escena. Antes de realizar la primera entrevista el equipo construye escenas psicodramáticas a través de las que se plantean hipótesis de trabajo.
Estos ejercicios permiten elaborar estrategias de intervención. Existen tres
preguntas iniciales que debemos formularnos: ¿Qué veo? ¿Qué siento?
¿Qué hago? La primera pregunta nos permitirá observar la situación de
cada paciente y familia como si estuviéramos observando un cuadro en un
museo. Nos limitaremos a describir lo que estamos viendo. No emitiremos
juicios de valor ni haremos interpretaciones. La segunda pregunta (¿Qué
siento?) nos lleva a ponernos en contacto con nuestro mundo interno y con
la intensidad con que estamos viviendo la situación. Lo que sentimos tiene
que ver no sólo con lo que le está pasando al paciente sino con vivencias de
la comunicación
87
nuestra vida personal. Es fundamental ser conscientes de estos sentimientos
para que no se confundan con los del paciente e interfieran en la labor terapéutica. La tercera pregunta (¿Qué hago?) nos lleva a la necesidad de elaborar una estrategia de intervención. Comenzamos construyendo un
genograma de la familia evitándose así cuestionarios que pueden resultar invasivos. El genograma es un esquema que ilustra la trama familiar y proporciona información sobre los miembros de una familia y sus relaciones.
Construimos el genograma durante la primera sesión y lo vamos revisando
a medida que se obtiene más información. Veremos con más detalle el uso
del genograma en el capítulo 5.
2. Perfil inicial y estrategia. Con los datos obtenidos del análisis de la escena
y el genograma elaboramos un perfil y una estrategia, un plan de acción,
que podrá ir modificándose de acuerdo a las necesidades del paciente y su
familia.
3. Formación del vínculo. El vínculo se establece cuando se forma una relación empática. El fenómeno de empatía se da cuando el grupo familiar entra
en sintonía (consciente o inconscientemente) con uno o varios de los
miembros del equipo tratante. De forma verbal y no verbal se van construyendo puentes que permiten mantener un diálogo que contribuye a disminuir la ansiedad y utilizar la esperanza como recurso terapéutico. La
enfermedad terminal potencia capacidades como la percepción, la premonición y la intuición ampliando el registro de vivencias cercanas a la muerte.
4. Disponibilidad. El contacto con un niño y adolescente que va a morir moviliza las zonas oscuras de nuestra personalidad (odio, rencor, resentimiento, venganza, asco) a la vez que nos pone en contacto con sentimientos
de compasión y deseos de ayudar. También incrementa la esperanza. Esta
combinación de sentimientos contradictorios y ambivalentes condiciona
nuestras intervenciones terapéuticas por lo que tenemos que tener presente
en todo momento la importancia de la disponibilidad. El mensaje que debemos transmitir es “no los abandonaremos”. Este mensaje no se transmite
mediante un simple enunciado sino que se va construyendo a través del
vínculo. Se logra cuando la familia puede sentir que la relación es veraz y
confiable. Todos los seres humanos tenemos una parte de nuestra personalidad que llamamos nuestra parte oscura. Es aquella que alberga sentimientos negativos que controlamos para permitir la convivencia.
Paradójicamente cuanto más negamos esta parte, menor control tenemos
sobre ella existiendo el peligro de caer en una conducta iatrogénica. No se
trata de negar esta parte oscura sino de reconocerla y, a pesar de ella, tener
una disponibilidad afectiva hacia el paciente y su familia.
88
acompañamiento creativo
5. Confrontación. (“Profesionalidad” vs. actitud creativa). Para poder mejorar
la asistencia en cuidados paliativos pediátricos debemos estar preparados
para confrontar aquellos esquemas repetitivos y rígidos que utilizamos muchas veces defensivamente en la comunicación con nuestros pacientes. Tras
la frase “yo soy el profesional”, dicha con autoritarismo, escondemos nuestras inseguridades y temores. El desafío consiste en desaprender formas de
actuación inapropiadas incorporando otras que sean más útiles y efectivas.
A través de la auto-confrontación el equipo desafía sus esquemas preconcebidos. El uso de técnicas para estimular la creatividad enriquece el campo
de acción del acompañamiento.
6. Construcción del “espacio”. (Hacia una nueva forma de comunicación). Si
los pasos anteriores confluyen armónicamente, podremos afirmar que el fenómeno de alianza con el paciente se está desarrollando. La vida del paciente va llegando a su fin y si hemos podido establecer un vínculo, el
equipo tratante y la familia percibirán que se ha construido un nuevo espacio en el que se integrarán vivencias que dan un sentido, una dirección y un
significado al proceso de morir. Este espacio cambiante, ambivalente, contradictorio como la naturaleza misma de la vida, encierra, sin embargo, la
paradoja de ser al mismo tiempo una etapa creativa y de crecimiento.
7. Cierre del vínculo. (Estar, despedirse, compartir). Estar, naturalmente, no
se refiere solamente a la presencia física sino a una “pasividad activa” con
técnicas que incluyen el uso de los silencios. Despedirse no es únicamente
decir adiós sino compartir el tiempo que queda y encontrar tanto la familia
como el equipo algunas respuestas a interrogantes vitales.
8. Perfil final y evaluación. Cotejamos el perfil inicial con el perfil final. Tal
vez nos sorprenda los cambios en las actitudes, significados y en el lenguaje
con el que nos hemos ido comunicando. Si leemos cuidadosamente el registro de nuestras actuaciones, podremos ver los logros que hemos ido obteniendo día a día. Es posible, a manera de auto-evaluación, analizar cuáles
han sido nuestros aciertos y nuestros errores durante el acompañamiento.
Podemos incluso arriesgar un diagnóstico prospectivo sobre la evolución y
recuperación de la familia.
El Acompañamiento Creativo es una metodología que no puede usarse
unidireccionalmente (solamente desde el equipo hacia la familia) ya que surge
de la labor clínica y como tal su naturaleza es vivencial y no solamente un postulado teórico. Favorece el encuentro grupal donde los matices de la tristeza se
utilizan para mejorar la comunicación. Todos los que participan en la experiencia (equipo-paciente-familia) se involucran y comparten las vivencias. El matiz
diferencial reside en que el equipo utiliza la metodología para que el involula comunicación
89
crarse sea modulado, dosificado y no indiscriminado. Correctamente utilizado,
el Acompañamiento Creativo permitirá construir, en el final de la vida, una
nueva escena desprovista de aspectos macabros y amenazantes. El acompañamiento nos recuerda a un ballet, ópera u obra de teatro en la que el actor y el
espectador comparten la emoción, la realidad y la fantasía. El equipo está a
veces sentado en las butacas siguiendo la obra con atención. Otras, sube al escenario y participa. Los profesionales pueden ser a veces espectadores, otras
veces actores. Una expresión artística nos conmueve cuando podemos compartir la belleza y no notamos que detrás de cada obra hay técnicos, técnica, tramoyistas, iluminadores, directores. Habremos sido capaces de acompañar
creativamente cuando el trabajo “no se vea”, sólo se perciba, se comparta y se
disfrute.
90
acompañamiento creativo
La comunicación en el equipo
Funcionar como un equipo responde a la necesidad del ser humano de
estar en contacto con los demás. Cuando la sanidad como institución comienza
a preocuparse formalmente por el funcionamiento en equipo se encuentra con
que no existen estudios específicos. Es entonces cuando los gerentes de hospitales toman prestado del mundo de las finanzas las definiciones, conceptos y estrategias sobre el funcionamiento de equipos y tratan de aplicarlas a la sanidad.
En la práctica esa adaptación no ha funcionado bien por la sencilla razón que
la sanidad no sólo maneja datos y presupuestos sino que contempla el cuidado
de las personas, algunas con enfermedades graves y terminales. Queremos decir
con esto que una cosa es utilizar la palabra equipo y otra es que un grupo de
personas funcione como tal. Podríamos plantearnos aquí la siguiente pregunta.
¿Qué entendemos por equipo?
Un equipo es un grupo de personas que comparten y trabajan para lograr
objetivos comunes y en el que cada uno, desde su área específica, aporta conocimientos y experiencia. El trabajo en equipo es esencial en cuidados paliativos
pediátricos. ¿Por qué? Porque el impacto emocional que sufren los profesionales
de la salud debe ser compartido con los colegas. Pertenecer a un equipo hace
que los sentimientos puedan compartirse y la sensación de impotencia y de soledad se atenúe. Cuando hablamos de equipo no nos referimos solamente a un
grupo de personas que trabajan en una misma planta sino a un grupo que tiene
una misma filosofía de trabajo. Esto proporciona una coherencia esencial en el
trabajo con familias que atraviesan situaciones de crisis. Ser coherentes no sólo
beneficia a los profesionales de la salud sino también a los pacientes. Más allá
de los distintos estilos y formas de funcionamiento válidas para trabajar en
equipo, hay algunos aspectos importantes a tener en cuenta en la constitución
de un equipo que trabaje con niños:
• Los criterios de admisión de un niño o adolescente han de ser claros
y todos los miembros del equipo deberán conocerlos y aceptarlos.
• Cuando vamos a entrevistar a una familia, bien en el hospital o en una visita domiciliaria, todos los miembros del equipo han de contar con una
estrategia de intervención única. Esto evita que cada profesional diga y
actúe como le parezca confundiendo a la familia con opiniones diversas.
• El profesional puede ser todo lo reservado que quiera siempre y
cuando esa reserva no perjudique el trabajo del equipo. No tenemos
la obligación de contar a nuestros compañeros de trabajo lo que nos
la comunicación
91
pasa en nuestra vida personal, sin embargo, cuando ésta afecta nuestra labor profesional, es recomendable que los otros estén al corriente. Por ejemplo, si hemos perdido a nuestro padre recientemente
y nos encontramos muy tristes y sin ganas de nada, es importante
que el equipo lo sepa para que pueda considerar este dato a la hora
de planificar el cuidado de los enfermos y, al mismo tiempo, pueda
brindarnos apoyo. Para que los integrantes del equipo puedan hablar
y compartir sus dificultades, es esencial que el grupo sea confiable y
esté dispuesto a aceptar las diferencias.
• La actitud profesional es algo que se adquiere a lo largo del tiempo y
que requiere esfuerzo. Contar con la titulación correspondiente para
desarrollar una profesión no garantiza la actitud profesional. Esta actitud implica que el profesional buscará constantemente la excelencia,
es decir, ampliar su conocimiento científico y aprender a manejar situaciones que enfrenta diariamente en su trabajo. Las discrepancias
dentro del equipo se basarán en la evidencia científica y no en opiniones personales. De esta forma podremos ser más tolerantes con la crítica, ya que ésta no será vivida como un ataque personal sino como un
intento de aportar algo que contribuya al mejor funcionamiento del
equipo. Trabajar en equipo conlleva compartir momentos difíciles en
los que debido a una situación de estrés pueden aparecer miedos que
hay que afrontar:
Miedo a ser criticados
En los países hispano parlantes hay una tendencia entre los profesionales
de la salud a tomarse la critica como un ataque, como una descalificación personal. Mientras se comenta el caso de una familia en una reunión de equipo
muchas veces los profesionales se “enganchan” en discusiones estériles en las
que se da más importancia al hecho de ver quién tiene la razón, o quién sabe
más sobre un tema, que a los propios intereses del niño y la familia a la que se
está tratando de ayudar.
Miedo a mostrar cómo trabajamos
Es fundamental vencer este miedo y mostrarnos tal como somos, con
nuestros aciertos y errores, con nuestras virtudes y defectos. Sólo así se podrá
construir un espacio en el que los miembros del equipo puedan compartir lo
que saben y lo que ignoran y aprender unos de otros sin sentirse juzgados. Los
errores son una fuente importante de aprendizaje pero tenemos que estar dispuestos a aceptarlos y a que alguien nos los muestre.
92
acompañamiento creativo
Miedo a mostrar nuestras limitaciones
Hemos sido formados en la idea de que tenemos que curar siempre a
nuestros pacientes. Aunque es cierto que en muchas enfermedades la expectativa de vida ha aumentado considerablemente, todavía hay un porcentaje
de niños que se van a morir de una enfermedad terminal. Si nuestros objetivos
están basados solamente en curar, estaremos en algunos casos intentando lo
imposible y viviremos la muerte del paciente como un error o un fracaso personal. Una manera de empezar a mostrar nuestras limitaciones es reconocer
que no podemos curar siempre y que no somos omnipotentes. Lo que siempre
es posible es no abandonar el cuidado. Si tenemos esto claro nos resultará
más fácil reconocer que nosotros también somos vulnerables, que no tenemos
tanto “callo” como dicen algunas enfermeras, que el dolor de una familia que
va a perder a un hijo nos afecta y que nosotros también necesitamos ser cuidados.
Miedo a hablar de sentimientos
Existe un miedo a no poder controlar las emociones. Así como podemos
aprender técnicas para compartir malas noticias y saber qué decir y cuándo decirlo, es posible aprender a reconocer qué sentimos cuando estamos con un paciente e integrar lo que sentimos con lo que pensamos para facilitar la
comunicación sin caer necesariamente en el desborde emocional. El miedo a
compartir los sentimientos con los compañeros del equipo se exacerba cuando
en el equipo no existe confidencialidad y el grupo es vivido como no confiable.
Si el grupo no es confiable, funcionar como un equipo resultará imposible. La
confidencialidad es fundamental tanto en el trato con los pacientes como con
los integrantes del equipo. La falta de confidencialidad hace que los profesionales tengan miedo a compartir parte de su privacidad.
Una de las dificultades mayores para poder formar un equipo es el factor
tiempo. En los hospitales las prisas caracterizan nuestra actividad. Vamos generalmente tomando las decisiones sobre la marcha, las reuniones son breves y,
por cuestiones de horarios, no asisten todos los integrantes. Siempre quedan
asuntos pendientes que intentamos resolver en los pasillos. Irv Rubin, refiriéndose al funcionamiento de los equipos, nos invita a reflexionar: “Es ingenuo
juntar un grupo heterogéneo de personas y esperar que, por el hecho de llamar
a esto un equipo, se comporten como tal. Es irónico darse cuenta que un equipo
de fútbol emplea 40 horas por semana, entrenando cómo trabajar en equipo 2
horas un domingo por la tarde, mientras que en las instituciones sanitarias
escasamente se practica cómo trabajar en equipo 2 horas al año, cuando la exigencia de trabajar como tal es de 40 horas a la semana”.
la comunicación
93
A pesar de las dificultades en la constitución y funcionamiento de los
equipos, éstos son necesarios. Si un equipo, aún con sus peculiaridades y falencias, consigue que se cumplan los criterios básicos de planificar las estrategias
de intervención dentro de un consenso general para brindar apoyo emocional
a cada uno de sus integrantes, funcionará con un mejor aprovechamiento del
tiempo y obtendrá mejores resultados.
94
acompañamiento creativo
BIBLIOGRAFÍA
La comunicación en cuidados paliativos pediátricos
ASTUDILLO, W., MENDINUETA, C., y Astudillo, E. Bases para mejorar la comunicación con el enfermo terminal. En Cuidados del enfermo en fase terminal
y atención a su familia. Navarra: Eunsa, 1995, pp. 49-57.
BAILEY, K., and WILKINSON, S. Patient’s views on nurses’ communication
skills: A pilot study. Int J Palliat Nurs 1998;4(6):300.
BATESON, M.C. The epigenesist of conversational interaction: A personal account of research development. En M. Bullowa (ed.) Before Speech: The Beginning of Interpersonal Communication. Cambridge: Cambridge University Press,
1979.
BLANCHARD, C. G., RUCKDESCHEL, J.C., and ALBRECHT, T.L. Patient-Family Communication with Physicians. En L. Baider and G.L. Cooper: A. Kaplan
De-Nour, Cancer and the family. John Wiley & Sons, 1996.
BLUEBOND-LANGNER, M. The private world of dying children. Princeton, NJ:
Princeton University Press, 1978.
ELLIS, R. y McCLINTOCK, A. Teoría y práctica de la comunicación humana. Paidós Ibérica, 1993.
FLORA, D. La comunicación no verbal. Madrid: Alianza Editorial, 1995.
JEMERIN, J.M. Latency and the Capacity to Reflect on Mental States. The Psychoanalytic Study of the Child 2004;59:211-239.
KNAFL, K.A., BREITMAYER, B., (et al). Parent’s views of health care providers:
An exploration of the components of a positive working relationship. Children’s
Health Care 1992;21:90-5.
KNAPP, M. L. La comunicación no verbal: El cuerpo y el entorno. Barcelona:
Paidós Comunicación, 1995.
LANSDOWN, R. Communicating with Children. En Goldman, A. (ed.) Care for
the Dying Child. Oxford: Oxford University Press, 1994.
LILLY, C.M., DALY, B.J. The healing power of listening in the ICU. The New
England Journal of Medicine 2007;356(5):513-515.
MAQUIRE, P. Communication with Cancer Patients. Eur J Cancer
1999;35(10):1415-22.
MULHERN, R.K., CRISTO, J.J., and CAMITTA, B.M. Patterns of communication among pediatric patients with leukemia, parents, and physicians: Prognostic disagreements and misunderstandings. J Pediatr 1981;99:480-3.
la comunicación
95
POYATOS, F. La comunicación no verbal I: Cultura, lenguaje y conversación. Madrid: ISTMO, 1994.
— La comunicación no verbal II: Paralenguaje, kinésica e interacción.
Madrid: ISTMO, 1994.
SMALL, N., and RHODES, P. Palliative and Community Care, To Ill to Talk? London & New York: Routledge, 2000.
WILKINSON, S., ROBERTS, A., and ALDRIDGE, J. Nurse-patient communication in palliative care: an evaluation of a communication skills programme. Palliat Med 1998;12:13-22.
WATZLAWICK, P., BEAVIN, J. Teoría de la comunicación humana. Barcelona:
Editorial Herder, 1996.
— Pragmatics of Human Communication: A study of Interactional Patterns,
Pathologies and Paradoxes. New York: W. W. Norton, 1967.
WOOLEY, F. R., KANE, R. L., (et al). The effects of doctor-patient communication on satisfaction and outcome of care. Social Science and Medicine
1978;12:123-8.
Compartiendo malas noticias
ADDINGTON-HALL, J., CLEARY, J., FALLON, M. (eds). Breaking bad news: a
Chinese perspective. Palliative Medicine 2003;17:339-343.
BREWIN, T.B. Tres formas de dar las malas noticias. The Lancet (Ed. Esp),
1991;19;4:232-234.
BUCKMAN, R. How to Break Bad News: A Guide for Health-care Professionals.
London: Papermac, 1992.
— Cancer is a Word, Not a Sentence: A Practical Guide to Help You Through the
First Few Weeks. Firefly Books, 2006.
FALLOWFIELD, L.J., JENKINS, V.A., and BEVERIDGE, H.A. Truth may hurt
but deceit hurts more: communication in palliative care. Palliative Medicine
2002;16:297-303.
FARRELL, M., RYAN, S., and LANGRICK, B. ‘Breaking bad news’ within a paediatric setting: An evaluation report of a collaborative education workshop to
support health professionals. J Adv Nur 2001;36(6):765-775.
FAULKNER, A. and MAGUIRE, P. Talking to cancer patients and their relatives.
Oxford: Oxford University Press, 1994.
FAULKNER, A., MAGUIRE, P., and REGNARD, C. Breaking bad news – a flow
diagram. Palliative Medicine 1994;8:145-151.
96
acompañamiento creativo
GOLDIE, L. The ethics of telling the patient. Journal of medical ethics
1982;8:128-133.
GÓMEZ SANCHO, M. Información y comunicación. Las malas noticias. En
Medicina Paliativa: la respuesta a una necesidad. Madrid: Arán, 1998, pp.319407.
— Cómo dar las malas noticias en medicina. Madrid: Arán, 1998.
LAÍN ENTRALGO, P. La relación médico-enfermo. Madrid: Alianza, 1983, pp.
273-292.
MAGUIRE, P. Most young doctors are bad at giving information. BMJ
1986;292:1576.
MASERA, G., CHESLER, M., et al. SIOP Working Committee on psychosocial
issues in pediatric oncology: Guidelines for communication of the diagnosis.
Med and Pediatr Oncol 1997;28(5): 382-385.
MITCHEL, W., and SLOPER, P. Information that informs rather than alienates
families with disabled children: Developing a model of good practice. Health Soc
Care the Commun 2002;10(2):74-81.
NATHAN, J. What To Do When They Say “It’s Cancer: A Survivor’s Guide”. Allen
& Unwin, 1998.
PURSSELL, E. Telling dying children about their impending death. Bri J Nurs
1994;3(3):119-20.
El Acompañamiento Creativo como modelo de trabajo
ARNOLD, V.I. Teoría de las catástrofes. Madrid: Alianza Editorial, 1987.
GANS, J.S. Hate in the Rehabilitation Setting. Arch Phys Med Rehabil
1983;64:176-179.
GRAVELLE, A.M. Caring for a child with a progressive illness during the complex phase: Parent’s experience of facing adversity. J Adv Nurs 1997;25:738-745.
HOLM, K. E., PATTERSON, J.M., and GURNEY, J.G. Parental Involvement and
Family-Centered Care in the Diagnostic and Treatment Phases of Childhood
Cancer: Results from a Qualitative Study. Journal of Pediatric Oncology Nursing
2003;20(6):301-313.
MASERA, G., SPINETTA, J.J., JANCOVIC, M., et al. SIOP Working Committee
on Psychosocial Issues in Pediatric Oncology: Guidelines for a Therapeutic Alliance between Families and Staff. Med Pediatr Oncol 1998;30:183-186.
PICHON RIVIÈRE, E. Teoría del vínculo. Buenos Aires: Ediciones Nueva Visión,
1985.
la comunicación
97
SOELLE, D. The Mystery of Death. Minneapolis: Fortress Press, 2007.
ZWEIG, C., ABRAMS, J. (eds). Encuentro con la sombra: El poder del lado oscuro
de la naturaleza humana. Barcelona: Editorial Cairos, 2006.
La comunicación en el equipo
BARR, O. Interdisciplinary teamwork: Consideration of the challenges. British
Nurs 1997;6(17):1005-10.
COSTA, M., y LÓPEZ, E. Los secretos de la dirección: manual práctico para dirigir
organizaciones y equipos. Madrid: Ediciones Pirámide, 1996.
DOMBECK, M. Professional personhood: Training, territoriality and tolerance.
J Interprofessional Care 1997;11(1):9-21.
ENDERBY, P. Teamworking in community rehabilitation. J Clin Nurs
2002;11(3):409-11.
FORTE, P. S. The high cost of conflict. Nurs Econ 1997;15(3):119-23.
HANDY, C. Understanding Organizations. London: Penguin, 1993.
LEIGH, A., and MAYNARD, M. Leading your team: How to involve and inspire
teams. London: Nicholas Brealey Publishing, 1998.
LIMBRICK, P. The team around the child. Manchester: Interconnections, 2001.
LOWE, J. Conflict in Teamwork. Soc Work Health Care 1978;3:323-30.
MADGE, S., KHAIR, K. Multidisciplinary teams in the United Kingdom: problems and solutions. J Paediatr Nurs 2000;15(2):131-4.
MORGAN, G. Creative Organization Theory: A Resourcebook. London: SAGE
Publications, 1989.
— Images of organization. London: SAGE publications, 1989.
— Imaginization: the art of creative management. London: SAGE Publications,
1993.
NELSON, B. Dealing with inappropriate behavior on a multidisciplinary level:
A policy is formed. J Nurs Adm 1995;25(6):58-61.
NORAH FRY RESEACH CENTRE. Working together? Multi-agency working in
services to disabled children with complex health care needs and their families.
Birmingham: Handsel Trust, 2002.
NUCKLES, M., and Bromme, R. Knowing what the others know: A study on interprofessional communication between nurses and medical doctors. Clin Peaditr 1998;210(4):291-6.
98
acompañamiento creativo
PARDESS, E., FINZI, R., and SEVER, J. Evaluating the best interests of the child
– a model of multidisciplinary teamwork. Med Law 1993;12(3-5):205-11.
PAYNE, M. Teamwork in Multiprofessional Care. London: Macmillan Press, 2000.
PINKERTON, C.R. Multidisciplinary care in the management of childhood cancer. Br J Hosp Med 1993;50(1):54-9.
ROWE, H. Multidisciplinary teamwork – myth or reality? J Nurs Manag
1996;4(2):93-101.
VANCLAY, L. Teamworking in primary care. Nurs Stand 1998;12(20):37-8.
YERBURY, M. Issues in multidisciplinary teamwork for children with disabilities. Child: Care, Health Dev 1997;23(1):77-86.
la comunicación
99
Capítulo 4
El cuidado paliativo en el hospital
101
Cuidados en el hospital: una sistematización necesaria
La Academia Americana de Pediatría (AAP) enfatiza que los cuidados paliativos pediátricos deben ofrecerse desde el momento del diagnóstico y continuar durante el curso de la enfermedad, independientemente que la enfermedad
se cure o que el niño muera. Cuando trabajamos en un hospital debemos tener
siempre presente que los cuidados paliativos pediátricos son cuidados intensivos para el confort. El cuidado del confort adquiere relevancia a medida que el
paciente va empeorando. Las enfermeras y auxiliares, por ser las que pasan más
tiempo con el paciente, son las que administrarán en mayor grado este tipo de
cuidados. El cuidado del confort abarca:
Medio ambiente: Ha de ser limpio, agradable, con la menor cantidad de
ruido posible y ha de respetar la privacidad.
Higiene: Incluye el cuidado de la piel, uñas, boca, baño, prevención de
úlceras de decúbito, etcétera.
Reposo y sueño: Se debe favorecer la comodidad y relajación detectando
alteraciones del patrón del sueño.
Ocupación del tiempo libre: Es necesario estimular actividades como
pasear, leer, escribir, escuchar música, mirar televisión y facilitar las tareas
de autocuidado. Favorecer las visitas de amigos, familia y asistencia espiritual.
Alimentación: debe procurarse que la ingesta de alimentos se haga en un
ambiente adecuado y cuando el niño quiera, respetándose sus deseos de no
comer. Las familias se preocupan cuando el niño en etapa terminal pierde el
apetito y le insisten para que coma. Una explicación adecuada contribuirá a
que la familia tolere la inapetencia de los niños mejor. Se debe estar atento al
ritmo defecatorio y hacer una correcta prevención del estreñimiento que es frecuente cuando el niño está tomando morfina.
Control de síntomas: Es esencial contar con la medicación necesaria y
otros recursos no farmacológicos para el alivio del dolor. Una correcta valoración de la intensidad del dolor y otros síntomas permitirá establecer las estrael cuidado paliativo en el hospital
103
tegias de intervención necesarias. Aunque el dolor es el síntoma que los pacientes y la familia más temen, debemos prestar atención a otros síntomas como
disnea, tos, náuseas y vómitos, prurito, hipo.
La necesidad de sistematizar es una forma de ordenar nuestro trabajo ya
que la naturaleza del mismo nos obliga a actuar en situaciones de crisis donde
el tiempo es escaso y nuestras intervenciones deben ser precisas y rápidas. Más
allá del pronóstico de la enfermedad, todo niño tiene necesidades y derechos
que como adultos debemos no sólo conocer sino respetar. (Figura 1).
Tener cuidados
físicos y espirituales
Ser amado
Poder elegir
Tener deseos y objetivos
Ser tratado con
honestidad
Niño
Tener paz
Comunicarse
Ser respetado
como persona
Usar su tiempo libre
Expresar sus emociones
Respetar su dignidad
Figura 1. Necesidades y derechos del niño.
En el hospital, el equipo tratante tiene que tener un funcionamiento interno armónico donde su filosofía de trabajo esté clara para todos sus miembros.
Una unidad de cuidados paliativos pediátricos tiene diversas funciones:
Función interconsulta. En etapas tempranas de una enfermedad que limita la vida o en enfermedades agudas, otros servicios dentro del hospital pueden requerir la asistencia de la unidad de cuidados paliativos pediátricos para
resolver problemas de control de síntomas o para atender aspectos del apoyo
emocional al niño y la familia.
Función médico de familia. Apoyo al médico de familia para un trabajo
coordinado que mejore la asistencia paliativa del niño.
Consultoría. Brinda asistencia telefónica y on-line a otros centros de
salud para facilitar la asistencia domiciliaria. Una unidad de cuidados paliativos
dentro del hospital puede también ser una unidad de referencia abierta para
104
acompañamiento creativo
que los profesionales del hospital puedan formular preguntas o exponer sus dificultades en determinadas situaciones paliativas. De esta forma la unidad no se
limita a la atención de los pacientes que han sido derivados directamente sino
que sus servicios llegan a un mayor número de personas.
Una dificultad frecuente en la mayoría de los servicios, es la de poder
llegar a una estrategia terapéutica consensuada. Esta dificultad surge porque
pensamos casi automáticamente que las únicas opciones correctas son las
que brinda la medicina curativa. Por ejemplo, suponemos que ante una disnea terminal el tratamiento adecuado es la asistencia con ventilación mecánica en lugar de pensar cómo podemos controlar este síntoma con los
amplios recursos farmacológicos a nuestro alcance. En la mayoría de los hospitales en los que no existe una unidad de cuidados paliativos pediátricos se
recurre a la primera opción cayendo involuntariamente en una acción iatrogénica. En el hospital el equipo que trabaja en cuidados paliativos con frecuencia sentirá la presión “para seguir haciendo algo”. A veces son los
colegas, otras las familias, los que ejercen esta presión. Parte de nuestra función consiste en explicar pacientemente que saber cuándo parar el tratamiento curativo frente a la evidencia clínica de terminalidad, es una forma
de proteger al paciente y asegurarle bienestar en el final de la vida. A veces
el pronóstico del niño no es claro y es natural que esto nos cree incertidumbre. Es aquí cuando más necesitamos al equipo para apoyarnos mutuamente
y pensar de forma conjunta en las posibles estrategias de intervención. Aceptar la incertidumbre no significa que seamos ineptos. En cuidados paliativos
pediátricos tenemos que apartarnos del modelo tradicional médico que
hemos aprendido en la universidad en el que se nos enseña que el médico
debe tener todas las respuestas y que un médico que duda es un médico incompetente. En el hospital, la unidad de cuidados paliativos pediátricos deberá convivir con complejas consideraciones éticas, legales y muchas veces
relacionadas con cambiantes políticas sanitarias. Es útil recordar que la atención fragmentada de un paciente, por aquello de que muchas manos en un
plato arruinan el pastel, interfiere en el cuidado que el paciente y la familia
necesita. Cuando dudamos frente a una intervención paliativa podemos pensar entre todos si el tratamiento elegido cumple con los criterios que llamamos criterios de tratamiento apropiado. Un tratamiento apropiado debe
considerar:
1. Pronóstico biológico del paciente
La terapéutica debe estar adecuada al pronóstico de vida de cada paciente.
Más allá de este pronóstico, debemos estudiar cuidadosamente la historia individual para determinar en qué momento de la evolución de la enfermedad nos
encontramos. ¿Está la enfermedad relativamente estable y presenta una intercurrenel cuidado paliativo en el hospital
105
cia reversible que debemos tratar?, ¿El cuadro clínico a tratar es producto del avance
de la enfermedad y por tanto irreversible? Cuando la enfermedad es irreversible
debemos extremar las medidas vinculadas al control de síntomas y al confort.
2. Objetivos y beneficios de cada tratamiento
Debemos pensar cuál es la calidad de vida que esperamos obtener después de haber implementado los tratamientos. Los tratamientos paliativos
deben tener los siguientes objetivos:
a) Mejorar la función. Se puede conseguir mejorar la función con tratamientos curativos (antibióticos para una neumonía), o paliativos (radioterapia
en pacientes con un tumor de tronco, que mejorará el estado neurológico).
b) Disminuir la discapacidad. Por ejemplo, el alivio del dolor y la fisioterapia en pacientes con fibrosis quística podrá mejorar su mecánica ventilatoria
y hacer que el paciente pueda respirar mejor. O bien, en pacientes con un tumor
óseo, la amputación puede permitir que vuelvan a andar y así favorecer su autonomía. Otra manera de disminuir la discapacidad es brindar tratamientos que
atiendan a las partes sanas de un niño enfermo a través de la musicoterapia, arteterapia, apoyo psicológico y terapia ocupacional.
c) Aliviar el sufrimiento. Deberán utilizarse todos aquellos recursos para
el alivio del dolor y otros síntomas, para brindar confort y apoyo emocional al
paciente.
d) Preservar la dignidad. Este concepto en sí mismo es tan multifactorial
y multidimensional como somos cada uno de los seres humanos. El contacto
diario con nuestros pacientes, la forma en que conectamos con ellos y sus familias nos permite ir conociendo cuál es el significado de la dignidad para cada
uno de ellos. Esto nos ayudará a estar mejor preparados para respetar formas de
pensar diferentes a las nuestras.
3. Efectos adversos del tratamiento
Sistematizar el pensamiento significa que debemos evaluar los riesgos y
beneficios de cada intervención antes de actuar. Trataremos de estar un paso
adelante de la enfermedad para estar preparados por lo que pueda ocurrir. Basado en la experiencia clínica y en el conocimiento de la enfermedad es útil
preguntarnos con frecuencia qué es lo que podría pasar en unos días. En el hospital estamos siempre presionados por el poco tiempo y lo mucho que tenemos
que hacer, razón de más para tener presente que debemos evitar prescripciones
que prolonguen la agonía. Hay momentos en los que se hace necesario suspen106
acompañamiento creativo
der medidas de sostén porque no tienen ni tan siquiera un efecto útil para el
control de síntomas. Por ejemplo: administrar transfusiones cuando los requerimientos transfusionales son diarios o suministrar hidratación y alimentación
en etapas de agonía. Elegir un tratamiento adecuado es un proceso que requiere
tiempo y conocimiento científico. Para poder brindar calidad de vida al paciente
debemos atenernos a principios éticos que nos permitan evitar acciones iatrogénicas.
Sigamos sistematizando…
Existen situaciones precisas de indicación de ingreso:
• Síntomas de difícil control en el domicilio.
• Síntomas o signos de conflictos graves en la pareja.
• Síntomas o signos de claudicación familiar.
• Situación socio-económica familiar adversa.
Modelos de intervención
Los modelos de intervención de uso más frecuente en cuidados paliativos
pediátricos son los propuestos por la Association for Children with life-threatening conditions and their families (ACT) and the Royal College of Paediatrics
and Child Health. Analizaremos el siguiente esquema:
Tratamiento curativo
Tratamiento paliativo
Grupo I: tipo cáncer
Grupo II: tipo FQ
Grupo III: incurables desde el
diagnóstico. Ej. lipofucnosis
Grupo IV: irreversibles
secuelares. Ej. ECNE
el cuidado paliativo en el hospital
107
Grupo I. Comprende enfermedades como cáncer y fallos multisistémicos: hepático, cardíaco, renal o pulmonar sin posibilidades de transplante.
Aquí no se incluyen pacientes en remisión. Se trata de enfermedades de comienzo agudo con posibilidades de curación que requieren alivio de los síntomas producidos por la enfermedad o por los tratamientos. El ejemplo más
conocido de este grupo es el cáncer. Los síntomas a tratar varían de acuerdo
al momento de la enfermedad: diagnóstico, recaída o terminalidad. El dolor,
náuseas y vómitos son los de mayor frecuencia. En la etapa terminal estos y
otros síntomas pueden aparecer y/o empeorar. En cuanto a los aspectos emocionales, deben elaborarse estrategias psicoterapéuticas adecuadas a las necesidades de cada familia en cada momento de la enfermedad. El diagnóstico
produce un impacto familiar y social que requiere un apoyo continuado a
cargo de profesionales capacitados. Una de las tareas del equipo de salud en
esta etapa es ayudar a la familia en la elaboración de la información y en la
aceptación del diagnóstico. Durante el tratamiento prestaremos atención al
cuidado de los hermanos sanos y del cuidador principal (generalmente la
madre) que es el que recibe la mayor carga durante el transcurso de la enfermedad. El equipo puede facilitar que la familia se organice teniendo en cuenta
sus propios recursos y acompañarla frente a la incertidumbre que esta enfermedad provoca. La presencia de una recaída cuyo pronóstico de curación entraña menores posibilidades, demanda una nueva estrategia de abordaje. Esta
etapa puede corresponder al comienzo de la etapa terminal. En estos momentos puede ser necesario abordar aspectos específicos con relación al significado que el niño da a su enfermedad. Establecer estrategias para que el
paciente pueda ser atendido en su lugar de origen (pacientes que viven en
otras ciudades o pueblos) son tareas que requieren trabajo, contactos telefónicos con los médicos, envío de guías de control de síntomas para cada enfermedad en forma individualizada. Debe ofrecerse seguimiento conjunto a
través de consulta telefónica o a través de correo electrónico.
Grupo II. Son enfermedades de evolución crónica con períodos de estabilidad clínica y estadios de reagudización que cursan cíclicamente pero
que empeoran progresivamente. Muchos de estos pacientes llegarán a la
etapa terminal de su enfermedad en la adolescencia. Como ejemplo de este
grupo podemos citar: enfermedad fibroquística de páncreas (FQ), enfermedad pulmonar obstructiva crónica, pacientes VIH, distrofia muscular progresiva. Los síntomas a controlar suelen ser tos, disnea, alteraciones del sueño,
diarrea, dolor y otras variables de acuerdo a la enfermedad de base. El acompañamiento en este grupo toma en cuenta la evolución progresiva y cíclica
de la enfermedad, con momentos de gran impacto en la dinámica familiar y
otros de mayor estabilidad donde se “convive” con la enfermedad. No debemos olvidar que hasta el momento actual del conocimiento científico, estas
enfermedades son incurables. Esto no quiere decir que debamos mencionar
108
acompañamiento creativo
el final de la vida en cada encuentro, sino que acompañaremos a la familia
para que puedan aceptar, dentro de sus posibilidades, el impacto que la enfermedad produce en las actividades diarias de su hijo. Durante las conversaciones con la familia, el equipo tendrá que abordar con frecuencia temas
como la disminución de las actividades en un niño con disnea que se agita
al comer o cada día puede caminar menos. El equipo tendrá que estar preparado para contener la angustia de la familia que se asusta ante el aumento
de episodios convulsivos, o que acude a urgencias con un niño con signos de
mayor deterioro cognitivo.
Grupo III. Dentro de este grupo se encuentran las enfermedades incurables desde el momento del diagnóstico, muchas de ellas congénitas, y con
tiempos variables de sobrevida. Ejemplos: mucopolisacaridosis, enfermedades
neurológicas evolutivas, enfermedades genéticas. Los síntomas que aparecen
con mayor frecuencia en las enfermedades de este grupo son espasticidad,
trastornos deglutorios, cuadros convulsivos, insomnio, ostomas. Durante el
acompañamiento tenemos que recordar que los padres están inmersos en un
proceso de duelo por el hijo imaginado que no pudo ser. Aparecen con frecuencia sentimientos de culpa, pensamientos mágicos de curas milagrosas y
negación de la gravedad de la enfermedad. Nuestra labor no consiste en decirles cómo deberían estar sintiéndose sino tratar de comprender como esa familia se siente en ese momento. Nuestra intervención con este grupo de
pacientes consistirá en ayudar a las familias en la organización de los cuidados
en el domicilio adecuando los mismos a las posibilidades económicas de cada
familia y tipo de vivienda que tengan. Frecuentemente hacemos indicaciones
que aunque correctas, escapan a las posibilidades de una determinada familia.
Por ejemplo, adquisición de colchones de látex, cama articulada, acondicionamiento del baño. Esto puede agregar sentimientos de frustración, enfado y
culpa por considerar los padres que no tienen los elementos necesarios para
el adecuado cuidado de su hijo.
Grupo IV. Pertenecen a este grupo los pacientes previamente sanos en
quienes se desarrolla una enfermedad aguda y severa que deja una grave secuela, frecuentemente neurológica. Ejemplos de este grupo son los pacientes
sobrevivientes de accidentes de tráfico con traumatismo de cráneo grave, sección medular o sobrevivientes de hipoxias severas. Los síntomas de consulta
más frecuentes son: espasticidad, excitación psicomotriz, movimientos anormales, alteraciones en el control de esfínteres, modificación del ritmo del
sueño, cuadros convulsivos, lesiones en la piel en pacientes encamados. El
apoyo del equipo debe estar dirigido a facilitar que la familia se adapte a una
nueva situación. Aunque la familia también esté atravesando un proceso de
duelo, éste tendrá un matiz diferente ya que no incluye la pérdida por la
muerte del niño sino que el sufrimiento es por el hijo que tenían y que ya
el cuidado paliativo en el hospital
109
nunca más será el mismo. Los hermanos no podrán jugar con la misma persona con quién lo hacían antes del accidente. Esta situación cambia completamente el funcionamiento de la familia y la readaptación a la nueva situación
es un proceso largo y doloroso. Nuestras intervenciones deben ir dirigidas en
estos casos a ayudar a que la familia pueda abandonar las expectativas que sabemos no se cumplirán y que puedan ir aceptando al hijo diferente que ahora
tienen. En el diseño de la estrategia, el equipo de cuidados paliativos deberá
tener presente que el acompañamiento de estos pacientes será prolongado.
Los profesionales jóvenes que se ponen en contacto por primera vez con
los cuidados paliativos pueden tener la sensación de que las situaciones los sobrepasan. En realidad esta sensación se debe a que han entrado en contacto con
un mundo nuevo y desconocido para ellos. Una vez que se cambia el “chip” de
lo curativo a lo paliativo, se aprende a sistematizar la información y se comienzan a manejar herramientas terapéuticas efectivas, las sensaciones cambian. Los
profesionales se sienten más seguros y pueden disfrutar de esta especialidad
dentro de la pediatría.
110
acompañamiento creativo
Las distintas “casas” del niño con enfermedad terminal
Cuando el niño padece una enfermedad terminal, no solamente se producen en él cambios físicos y psicológicos sino que tendrá que afrontar numerosas “mudanzas” y vivir en diversas “casas”. Mientras el tratamiento es
curativo, las visitas al hospital serán frecuentes, incómodas, generadoras de angustia y ansiedad en él y en sus acompañantes (familiares y equipo tratante). La
calidad de estas visitas determinará la forma en que el niño acepte o rechace un
tratamiento, comunique sus síntomas y hable de lo que le preocupa. Si el niño
ingresa y percibe como hostil el lugar y los profesionales que lo tratan, la asistencia será dificultosa no sólo durante la fase curativa sino también durante la
asistencia paliativa.
Todos en algún momento de nuestra vida hemos tenido que afrontar una
mudanza. Pensemos lo laborioso y cansado que resulta ir seleccionando la ropa,
poniendo libros en cajas, esperar el camión de la mudanza, despedirnos de ese
salón que ya sin los muebles tiene un aspecto desangelado y anónimo. Aunque
hubiésemos pintado la casa hace poco, al quitar los cuadros quedan marcas que
dan una sensación de suciedad en el lugar que hasta hace unas horas parecía
resplandeciente y centro de las reuniones familiares y de amigos. Nos despedimos de los vecinos y posiblemente se nos encoja el corazón cuando cerremos
por última vez la puerta. Cuando llegamos a la nueva casa todo es diferente. Nos
encontramos con nuestras pertenencias y no sabemos por donde empezar a ordenarlas. Todo nos resulta extraño y vemos defectos por todas partes. La cocina
demasiado pequeña, pocos armarios en el dormitorio, en el nuevo salón no encontramos la forma de colocar los muebles a nuestro gusto. Es frecuente tener
una sensación de querer sentarnos sobre una de las cajas y ponernos a llorar. Sabemos que esta sensación será pasajera y tenemos la capacidad de anticipar
cómo quedará esta casa cuando le hayamos dado nuestro “toque” personal y
convertido en un hogar. Eso nos entusiasma y nos da fuerzas para acometer la
tarea de abrir las cajas y comenzar a ordenar.
Cuando un niño deja su hogar para trasladarse al hospital, que será su
nueva “casa” al menos por un tiempo, no sólo sufre las sensaciones propias de
una mudanza, sino que de acuerdo a su edad vivirá este cambio de diferentes
maneras. Un niño de 4 años, por ejemplo, tiene tal apego a su casa que el traslado a otro lugar es vivido como un desarraigo permanente. Por eso es tan importante para el personal sanitario que trabaja con niños conocer las
necesidades de cada etapa evolutiva a la hora de interactuar con ellos, de tal
forma que su intervención sea útil. Este mismo niño no entenderá la frase que
muchas veces los padres le dicen: Vamos al hospital por unos días y volvemos
pronto a casa. ¿Por qué? Porque la percepción del tiempo dada en esta frase perel cuidado paliativo en el hospital
111
tenece al mundo de los adultos y no se corresponde con la vivencia del niño.
John Bowlby (1973) desde su experiencia como pediatra, nos muestra que
cuando el niño es “sacado” de su entorno habitual reacciona con sentimientos
de ansiedad y rabia. Si la estancia en el hospital es prolongada, el niño también
se sentirá triste. Como reacción a estos sentimientos comenzará a experimentar
un proceso de duelo. Es lo que llamamos duelo anticipado, es decir, es el duelo
por la pérdida del lugar habitual y también por la pérdida progresiva de su
salud. Cuando el niño se va acostumbrando a la habitación y a su compañero,
puede ocurrir que se lo tenga que trasladar nuevamente a otra unidad que, aunque dentro del mismo edificio, significa para el niño una nueva mudanza y el
esfuerzo para adaptarse a una “nueva casa”. La casa familiar representa un lugar
seguro mientras que el hospital es vivido como un lugar incierto y peligroso.
Desde esta realidad tenemos que trabajar y no creer que porque el hospital tenga
habitaciones muy bonitas, salas de juegos, televisión y otros entretenimientos,
podrá sustituir a la casa familiar, aunque ésta sea muy humilde y sin grandes comodidades. Para el niño el olor familiar es seguridad. El olor de las ropas de la
madre, el olor de la cocina, el olor de su perro o gato. Tener en cuenta estas
consideraciones es muy importante porque ayudan a que el niño se sienta comprendido.
Si el niño que va al hospital tiene 8 años, estará recorriendo la etapa
evolutiva de su desarrollo emocional conocida como latencia. Si no ha sufrido regresiones en su desarrollo psicológico y dado que este es un momento
evolutivo en el que el niño está abierto al descubrimiento de nuevas experiencias, la mudanza de su casa al hospital puede ser vivida con menos ansiedad. Un niño de ocho años puede poner en palabras con bastante precisión
lo que le desagrada de su nueva casa (hospital), y como el apego con su
madre es menos intenso, podrá establecer más fácilmente un vínculo con el
personal sanitario.
Imaginemos ahora a un adolescente de 16 años que acaba de ser ingresado en el hospital. Es muy probable que el hecho de haber dejado su hogar provoque una serie de sentimientos muchas veces contradictorios. Puede haber
entrado muy enfadado, estar muy triste dos horas después o charlar animadamente por la noche. En la adolescencia estas reacciones entran dentro de la
normalidad y no necesariamente están provocadas por la enfermedad terminal.
Es probable que este adolescente se comporte de la misma manera en su casa y
que su conducta se agudice por el ingreso en el hospital. Esta “mudanza” para
el adolescente es también muy traumática ya que significa perder lo más preciado en esta etapa de su vida: su privacidad. No podrá allí estar horas frente al
espejo arreglándose el pelo, conversar con sus amigos durante largo rato, entrar
en Internet; habrá perdido gran parte de su espacio íntimo.
112
acompañamiento creativo
El traslado o mudanza de la casa al hospital tiene repercusiones complejas
en el paciente y también en la familia. Para la familia, la mudanza altera inmediatamente el funcionamiento doméstico y requiere efectuar modificaciones no
sólo molestas sino también costosas. Si la madre está en el hospital acompañando a su hijo enfermo y hay hermanos y el padre trabaja, habrá que procurar
la ayuda de un familiar o de una empleada para llevar a los niños al colegio, preparar la comida, limpiar la casa. La mudanza pone una carga extra de ansiedad
en los padres a la hora de explicar a los hermanos por qué el hermanito está en
el hospital. El padre puede sentirse desplazado al estar su mujer dedicada exclusivamente al niño enfermo. Cuando hay armonía en la pareja esta situación
puede ser compartida y cada uno de los miembros apoyarse, pero en situaciones
donde existen conflictos previos a la enfermedad del niño, la mudanza al hospital puede ser causa de ruptura en la pareja. El hecho que el niño tenga que
vivir en diversas casas en el transcurso de su enfermedad hace aún más difícil
la tarea del personal sanitario.
Desde el Acompañamiento Creativo podemos ofrecer algunas pautas
generales aplicables a todos los casos, tanto para niños y adolescentes ingresados como para los que permanecen en su domicilio, y otras pautas específicas para utilizar en situaciones puntuales como las de los ejemplos que
mencionaremos.
Pautas generales
Además de las consideraciones mencionadas en la guía de intervención
en la comunicación con niños y adolescentes con enfermedades terminales (capítulo 3) debemos recordar lo siguiente:
1. Lo que el niño dice o puede comprender está determinado por la
etapa de desarrollo evolutivo que atraviesa.
2. La comprensión de la muerte variará de acuerdo a la edad del niño.
3. En el transcurso de la enfermedad el niño podrá sufrir alteraciones en
su proceso de maduración emocional. Estos cambios pueden presentarse como avances o retrocesos. Podemos encontrar en el hospital
un niño de cinco años que habla y reacciona como uno de diez o un
adolescente de 17 que se comporta como un niño pequeño.
4. El niño es un ser vulnerable sin autonomía ni capacidad de decisión
por lo que en todos los casos estamos trabajando con la familia para
el mejor cuidado del niño.
el cuidado paliativo en el hospital
113
5. Los adolescentes están en tierra de nadie y muchas veces es difícil determinar hasta qué punto gozan de autonomía y capacidad de decisión y
hasta dónde la toma de decisiones se hace solamente a través de los padres.
Es importante recordar que tenemos que incluir siempre al adolescente en
las conversaciones en las que se tomarán decisiones que le afectan directamente (ingresos, tratamientos, intervenciones quirúrgicas).
6. Todo el personal que trabaja en el hospital y tiene contacto con el
niño, adolescente o su familia debe ser considerado como parte del
equipo y sus observaciones tenidas en cuenta a la hora de elaborar
una estrategia. Muchas veces el niño percibe como menos amenazante
a la limpiadora o al celador y habla con ellos y les cuenta cosas que
no se atreve a comentar con la enfermera o el médico. Esta información puede ser muy importante y pasar desapercibida si no se escucha
lo que todos pueden aportar.
7. Durante las discusiones en el equipo podemos discrepar y considerar
distintas opciones pero a la hora de hablar con la familia o el paciente
debe existir consenso e implementarse una sola estrategia. Si el médico dice una cosa, la enfermera otra, la auxiliar discrepa y la trabajadora social va por libre lo único que conseguiremos es crear
confusión y desconcierto.
8. Antes de entrar en la habitación es fundamental haber leído la historia
clínica y saber exactamente cuál es el estado del niño o adolescente
en ese momento. No hay nada que irrite más a un niño que tener que
responder una y otra vez a las mismas preguntas: ¿Cómo te llamas?,
¿Dónde está tu mamá? Además de irritar al niño lo haremos sentir inseguro al darle la sensación que sabemos muy poco de él. La historia
clínica debe incluir no sólo el seguimiento farmacológico para el control del dolor y otros síntomas sino una descripción de la familia, los
diversos estados de ánimo del paciente y las dificultades que hemos
detectado.
9. En el momento del ingreso la familia con frecuencia entra en crisis. Es
aquí cuando el equipo de cuidados paliativos debe actuar para impedir
que la situación se desborde. Esto se consigue ofreciendo la posibilidad de ayudar a través de sugerencias prácticas. Por ejemplo, encontrar familiares o amigos que puedan hacerse cargo de los hermanos en
ese momento. Si el ingreso se hace en un día previo a un festivo recordar al padre dónde hay un supermercado cercano al hospital por si
necesita comprar algunos alimentos. Sugerir que la pareja haga turnos
para que la madre no se agote en un acompañamiento sin respiro. No
114
acompañamiento creativo
intentaremos organizar la vida de esa familia de acuerdo a nuestros
criterios; nuestro rol en momentos de crisis es contener y sugerir acciones prácticas que puedan disminuir la tensión. Si queremos alcanzar este objetivo tenemos que tener mucho cuidado y no decir esas
frases que se nos escapan con frecuencia y que no sólo provocan irritación y desasosiego sino que agudizan la crisis: Estén tranquilos, no
se preocupen, se pondrá bien, sé cómo se sienten, no es para ponerse así,
tengan paciencia.
10. Examine siempre su estado de ánimo para darse cuenta de las emociones que el contacto con el paciente y la familia despiertan en usted.
Apártese de juicios de valor como “familia conflictiva”, “niño difícil”,
“madre demandante”, “abuela pesada”, “hermano violento”, “padre
ausente”. Para evitar estos juicios haga el siguiente ejercicio. Trate de
completar las siguientes frases:
– Hablando con esta familia me siento … en lugar de esta familia es…
– Después de hablar con este niño me siento … en lugar de este niño es...
Este ejercicio debe hacerse al salir de una entrevista y antes de hablar con
los compañeros ya que el juicio de valor predispone a los demás y condiciona
una futura intervención.
Veamos ahora situaciones que requieren intervenciones puntuales y que
complementan las consideraciones generales que siempre debemos tener en
cuenta.
Imaginemos una pareja joven que ingresa a su hijo Damián de cuatro
años. Damián tiene una leucemia linfoblástica aguda; ha recibido los tratamientos según protocolo. Ha sufrido varias recaídas y está en etapa terminal. Damián
conoce muy bien el hospital y sabe que ingresar es sinónimo de intervenciones
desagradables y dolorosas. Recuerda los nombres de algunos medicamentos, es
consciente de cómo funciona la unidad (comidas, higiene, pinchazos para
muestras de sangre, visita del médico y residentes). También sabe que cuando
otro niño ingresado no está por la mañana temprano en la cama de al lado, significa que no lo volverá a ver nunca más. Damián expresa en voz alta: Alberto
no va a venir más a estar conmigo.
¿Qué diríamos si escuchásemos ésta o una frase similar?
No podemos dar “recetas” que puedan aplicarse indiscriminadamente.
Sólo ofreceremos indicaciones que pueden ser de ayuda para una intervención
beneficiosa. Nuestras sugerencias se basan en nuestra experiencia clínica de
el cuidado paliativo en el hospital
115
más de veinte años trabajando con niños y adolescentes. Comenzaríamos la
conversación con Damián repitiendo en voz alta su frase: Alberto no va a venir
más a estar conmigo. Esperaríamos un momento para ver la reacción del niño
al escucharnos decir sus palabras. Si no dice nada, no insistiremos. Si muestra
interés en la frase le diremos: Tengo una idea. Por qué no dibujamos entre los dos
dónde crees que se ha marchado Alberto (cuando trabajamos con niños es importante tener a mano lápices de colores y folios). Si el niño acepta, le damos
tiempo para que haga el dibujo y nos sentamos a un par de metros de distancia
para no invadir su espacio. Cuando haya terminado podemos preguntarle sobre
algunos detalles del dibujo que nos hayan llamado la atención. La pregunta
puede ser: ¿Qué es esto? El objetivo no es interpretar el dibujo ya que este ejercicio puede ser utilizado por todo el personal sanitario y no exclusivamente
por los psicólogos. El dibujo es solamente un vehículo para estimular que el
niño se exprese sin recurrir a una serie de preguntas que puedan abrumarlo. Estamos así utilizando una frase del niño que puede tener un significado especial
para él. Esto tiene un valor terapéutico porque estaremos conectando desde su
preocupación y no desde nuestra perspectiva adulta.
Otra situación frecuente es el ingreso durante la noche, por urgencias.
Una madre acompañada por otro familiar, trae a su hijo Martín de 3 años que
sufre de una insuficiencia renal terminal. El padre se ha quedado en la casa al
cuidado de los otros hijos. Al entrar por urgencias el médico después de hacer
numerosas preguntas ordena algunas pruebas con la intención de tener una
idea de lo que está pasando. Generalmente estas pruebas son innecesarias en el
niño con enfermedad terminal, ya que son repeticiones de otras tantas que ya
se han hecho y que el niño no necesita en estos momentos (radiografías, ecografías, análisis, etcétera.). Antes de ser atendido, este niño ha estado esperando
en un box durante varias horas y tanto él como su madre están cansados, inquietos y ansiosos. Cualquier profesional que haya trabajado en urgencias conoce perfectamente esta situación.
¿Cómo podemos hacer para que un ingreso por urgencias sea menos
traumático?
Como primera medida el pediatra de guardia debe saber distinguir entre
un ingreso por una enfermedad potencialmente curable o accidente y un ingreso por enfermedad terminal. Cuando tenemos claro que el ingreso es de un
niño con enfermedad terminal, escucharemos con atención lo que la madre nos
dice centrando nuestra intervención en proporcionar confort a través del control del dolor y otros síntomas. Controlaremos así la situación evitando pruebas
innecesarias. En muchos casos podemos disminuir el efecto traumático de un
ingreso por urgencias en un niño terminal tomándonos unos minutos para recabar información. Sin embargo, cuando no podemos tener acceso a una histo116
acompañamiento creativo
ria clínica centralizada y el médico carece de elementos diagnósticos, resulta
difícil saber si el paciente es terminal o no. Lamentablemente son en estas situaciones en las que el médico se encuentra “perdido” ya que por un lado quiere
hacer lo mejor para el niño y por el otro lado quiere “cubrirse las espaldas” por
si luego llegan quejas y reclamaciones.
Alicia de 16 años tiene un osteosarcoma multicéntrico de muy mal pronóstico. Conoce bien el hospital porque ha recibido varios ciclos de quimioterapia. Los oncólogos consideran necesario realizar una amputación por encima
de la rodilla. Esta cirugía es paliativa y tiene el objetivo de mejorar la movilidad
de Alicia impedida por el gran tamaño del tumor. Cuando el médico plantea la
operación Alicia se niega rotundamente a la amputación.
¿Cómo hablamos de la amputación con Alicia y su familia?
El primer paso consiste en explicarle a Alicia con palabras claras, sin tecnicismos, por qué pensamos en la posibilidad de la amputación. Le diremos
que el beneficio de la amputación es que podrá moverse más libremente. Luego
explicaremos con un dibujo en qué consiste la operación y cómo se realizaría.
Posteriormente hablamos con la familia y explicamos que la amputación es para
que Alicia se sienta más confortable. Hablamos primero con Alicia y después
con la familia porque de esta manera nos aseguramos que Alicia tiene la información directamente a través de nosotros evitando que la familia sea la que informa ya que, por la carga emocional que ello implica, es probable que la
situación no quede clara para la paciente. Comprensiblemente, la familia tratará
de persuadir o presionar para que la operación se lleve a cabo ya que siempre
existe la fantasía de curación. Muchas veces la amputación se interpreta como
si cortamos la parte mala, se curará. Antes de hablar con Alicia debemos preparar
la conversación. Podemos preguntarnos: ¿Cómo empiezo la conversación?, ¿Qué
tengo que decir para que Alicia vea el beneficio de la amputación? Hay dos características de la adolescencia en las que nos podemos apoyar a la hora de conversar: la importancia de la imagen corporal y la autonomía. Podríamos
empezar la conversación diciendo: Hola Alicia, sabemos que el tamaño del tumor
te impide andar y has comentado a tu madre que no quieres visitas porque no te
gusta que te vean así. Observemos que no entramos diciendo: ¿Qué tal?, ¿Cómo
estás? ¿Cómo te encuentras? Estas preguntas no funcionan bien con los adolescentes. Inmediatamente después de la frase inicial, hacemos la propuesta: Alicia,
nosotros podemos hacer que vuelvas a caminar, que puedas volver a ponerte los pantalones que te gustan y que no te de vergüenza que la gente te vea con la rodilla así.
En general, cuando a los adolescentes les ofrecemos algo que les conviene, escuchan y consideran la oferta. Aquí vemos claramente la importancia de conocer las características de la adolescencia. En una conversación de este tipo
tenemos que entrar preparados para lo peor y esperando lo mejor. ¿Qué sería
el cuidado paliativo en el hospital
117
lo peor en este caso? Que Alicia se negara en redondo a que le amputaran la
pierna. Si esto ocurriese, no debemos insistir ni presionar, y planearemos una
nueva entrevista en un par de días donde se podría abordar nuevamente el tema.
Si Alicia acepta finalmente la amputación es un primer paso pero esto no significa que nuestro trabajo haya terminado. Queda todavía hablar de la prótesis,
del tiempo que se necesitará para que pueda caminar con ella, de las molestias
iniciales. Es un proceso que puede durar varias semanas.
Pongámoslo difícil e imaginemos que Alicia, a pesar de nuestra capacidad
de persuasión se mantiene firme en su decisión de rechazar la amputación.
¿Qué hacemos? Convocamos a los padres para una entrevista. Éstos ya saben
que Alicia se niega a la amputación porque lo han hablado entre ellos muchas
veces. Como equipo debemos transmitir claramente a la familia dos cosas:
1. Que la amputación no significa alargar la vida ni curar ya que eso desgraciadamente no es posible.
2. Que si se impone la amputación a Alicia en contra de su voluntad
esto tendrá una serie de consecuencias negativas tanto para la paciente
como para la relación familiar.
¿Qué consecuencias negativas? Alicia sentiría que la operación, más que
una ayuda, es un castigo impuesto por los padres desde la autoridad. Recordemos que otra de las características normales de la adolescencia es cuestionar la
autoridad para poder afianzar la identidad. Es probable que si Alicia está enfadada no coopere en la rehabilitación y rechace la prótesis. Cuando los padres
le insistan en usar la prótesis “por su bien” ella tendrá aquí su oportunidad de
revancha. Surgirá un conflicto en los padres que se sentirán culpables por la
decisión que han tomado y al mismo tiempo agobiarán a Alicia con todo tipo
de reproches: ¡Cómo nos puedes hacer esto!, nosotros lo hacemos todo por ti, haces
esto sólo para fastidiarnos, no nos quieres. Alicia, consciente de esta situación, se
sentirá mutilada, rabiosa y culpable porque quiere a sus padres y le duele verlos
sufrir de esta manera. La escena es desoladora pero frecuente. Para evitar llegar
a esta situación el equipo puede sugerir una conversación conjunta (Alicia, los
padres y el equipo) para que cada uno pueda expresarse, se puedan escuchar
entre si, y a partir de ahí llegar a una decisión consensuada.
Alfredo de 8 años sufre de un rabdomiosarcoma orbital. Está ingresado
desde hace 10 días ya que los padres creen que en el hospital estará mejor atendido. En este caso existe la posibilidad de asistencia domiciliaria especializada.
Los padres se niegan a llevar a su hijo a casa aunque Alfredo insiste en que no
quiere quedarse en el hospital. Alfredo echa mucho de menos a sus amigos y a
sus dos hermanos pequeños a quienes no se les permite estar con él.
118
acompañamiento creativo
¿Cómo manejamos esta situación?
Nuestra intervención se basará en:
1. Escuchar al niño al tiempo que nos vamos poniendo en contacto con
nuestros propios sentimientos. ¿Siento angustia?, ¿Tengo ganas de salir
corriendo?, ¿Me siento impotente y cabreado?
2. Realizar dos entrevistas con los padres dentro de la misma semana.
En la primera entrevista escucharemos y registraremos los deseos y preocupaciones para comprender la situación real ya que puede existir la posibilidad de que realmente el niño esté mejor atendido en el hospital. Muchas veces
parejas muy jóvenes, asustadas, con pocos recursos y apoyo, entran en pánico
ante cualquier complicación. Los niños, aún los más pequeños, perciben la ansiedad de los padres y eso les resta seguridad. Determinar qué es lo más ventajoso para el niño necesita un cuidadoso examen de la situación familiar.
La segunda entrevista se realizará cuando hayamos discutido previamente
en el equipo las ventajas y los inconvenientes de la atención de Alfredo en el
hogar. Consideraremos los siguientes puntos:
a) Averiguar si existe en la zona la posibilidad de una asistencia domiciliaria especializada en cuidados paliativos pediátricos. En caso de
que no existiese esta posibilidad, averiguar si el médico de familia de
Alfredo está dispuesto y capacitado para hacer el seguimiento paliativo en coordinación con el hospital.
b) Características de la casa. ¿Tiene Alfredo una habitación para el solo?,
¿Hay que subir escaleras para llegar al dormitorio?, ¿Hay un baño cercano a la habitación?, ¿Tiene calefacción, ventiladores o aire acondicionado?, ¿Cuál es la distancia al hospital más cercano?
c) Características de la familia. ¿Hay alguien que pueda estar a cargo del
niño en casa?, ¿Tienen los padres apoyo de otros familiares o amigos?,
¿Las personas a cargo del niño son lo suficientemente responsables para
recordar y cumplir con la administración de los medicamentos para el
control del dolor y otros síntomas?, ¿Cómo es la relación en la pareja?
¿Tienen recursos económicos suficientes?
Después de contrastar estos puntos con la información recabada en la
primera entrevista, estaremos en condiciones de sugerir o no la asistencia domiciliaria. El criterio que debe predominar es asegurar que el niño reciba en
el cuidado paliativo en el hospital
119
todo momento los cuidados que necesita. Sugerir no significa imponer nuestro
criterio y así tenemos que transmitírselo a la familia. En última instancia es la
familia la que debe decidir.
Estas son situaciones temidas por todos pero, desafortunadamente, se
presentan con frecuencia en la labor hospitalaria. Es inútil que tratemos de huir
de ellas, que las neguemos o las maquillemos. La mejor manera de disminuir
nuestra angustia y ayudar al paciente y la familia en el hospital es a través de
una capacitación continuada y la utilización de recursos metodológicos apropiados.
120
acompañamiento creativo
BIBLIOGRAFÍA
Cuidados paliativos en el hospital: una sistematización necesaria
BERGMANN, T. In collaboration with A. Freud. Children in the Hospital. New
York: International Universities Press, 1974.
BROOK, L., WILLIAMS, S., and FARELL, M. Paediatric Deaths in Hospital:
Scope for palliative care? Arch Dis Childhood 2003;88(Suppl. 1):A61.
CARTWRIGHT, A. The relationship between general practitioners, hospital
consultants and community nurses when caring for people in the last year of
their lives. Family Prac 1991;8(4):350-5.
FEUDTNER, C., CHRISTAKIS, D. A., (et al). Characteristics of deaths occurring
in children’s hospitals: Implications of supportive care services. Pediatrics
2002;109(5):887-93.
FREUD, A. Children in the Hospital. En The Writings of Anna Freud: Research
at the Hampstead Child Therapy Clinic and Other Papers. Volume V 1956-1965.
New York: International University Press, 1974, pp. 419-435.
GOLDMAN, A. BEARDSMORE, S., HUNT, J. Palliative care for children with
cancer – Home, hospital or hospice? Arch Dis Childhood 1990;65:641-3.
HIGGINSON, I.J., FINLAY, I., (et al). Do hospital-based palliative teams improve care for patients or families at the end of life? J Pain Symptom Manage
2002;23(2):96-106.
HOMER, C. J., MARINO, B., (et al). Quality of care at a children’s hospital: The
parent’s perspective. Arch Pediatr Adolesc Med 1999;153(11):1123-9.
Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Neonatología sobre limitación de
esfuerzo terapéutico en recién nacidos. Estudio multicéntrico. An Esp Pediatr
2002;57:547-53.
IRVINE, D., and IRVINE, S. The Practice of Quality. Oxford: Radcliffe Medical
Press Ltd, 1996.
KIRK, S. Caring for children with specialised health care needs in the community: The challenges for primary care. Soc Care Commun 1999;7:350-7.
LAUER, M. E., MULHERN, R. K., (et al). Long term follow up of parental adjustment following a child’s death at home or in hospital. Cancer
1989;63(5):988-94.
LEVETOWN, M. Pediatric care: The in-patient/ICU perspective. In B.R. Ferrel,
and N. Coyle, eds. Textbook of Palliative Nursing. New York: Oxford University
Press, 2001, pp. 570-81.
el cuidado paliativo en el hospital
121
LÓPEZ IMEDIO, E. Enfermería en cuidados paliativos. Madrid: Editorial
Panamericana, 1998.
MALLINSON, J., and JONES, P.D. A 7-year review of deaths on the general paediatric wards at John Hunter Children’s Hospital, 1991-1997. Child Health
2000;36:252-255.
MARTÍN RODRIGO, J.M. y JIMÉNEZ GONZÁLEZ, R. Unidades de cuidados paliativos. Su importancia en el hospital pediátrico. An Esp Pediatr 1998;48:1-3.
A guide to the development of Children’s Palliative Care Services: Association
for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families
(ACT) and the Royal College of Pediatrics and Child Health. Enero 1997.
McCALLUM, D., BYRNE, P., and BRUERA, E. How children die in hospital. J
Pain Symptom Manage 2000;20(6):417-23.
MILLER, S. Respite care for children who have complex nursing needs. Paediatric Nurs 2002;14(5):33-7.
NOYES, J. Barriers that delay children and young people who are dependent on
mechanical ventilators from being discharged from hospital. J Clin Nurs
2002;11(1):2-11.
PUTT and MCELHILL. More needs than most. Dealing with the family’s economic and practical needs when a child has a chronic life-threatening or terminal
condition. London: Whiting and Birch, 1995.
VENTAFRIDDA. V., De CONNO, F., VIGANO, A., et al. Comparison of home
and hospital care of advanced cancer patients. Tumori 1989;75:619-625.
VON GUNTEN, C., and WEISSMAN, D. E. Ventilator withdrawal protocol. J
Palliat Med 2003;6(5):773-6.
YANTZI, N., ROSENBERG, M. W., (et al). The impacts of distance to hospital
on families with a child with a chronic condition. Soc Sci Med
2001;52(12):1777-91.
Las distintas “casas” del niño con enfermedad terminal
BAILLY, D. Angustia de separación. Barcelona: Masson, 1997.
BERMEJO, J.C. Humanizar el encuentro con el sufrimiento. Bilbao: Desclée de
Brouwer, 1999.
BOWLBY, J. Attachment. Volume I of Attachment and Loss. London: The Horgarth
Press and The Institute of Psychoanalysis, 1982.
— Separation: Anxiety and Anger. Volume II of Attachment and Loss. London: The
Horgarth Press and The Institute of Psychoanalysis, 1980.
122
acompañamiento creativo
— Loss, Sadness and Depression. Volume III of Attachment and Loss. London: The
Horgarth Press and The Institute of Psychoanalysis, 1980.
HARRISON, C., KENNY, N.P., SIDAROUS, M., and ROWELL, M. Bioethics for
clinicians: Involving children in medical decisions. Can Med Assoc J
1997;156(6):825-828.
KNIGHT, R. The Process of Attachment and Autonomy in Latency: A Longitudinal Study of Ten Children. The Psychoanalytic Study of the Child. 2005;60:178210.
McCLEMENT, S.E., and WOODGATE, R.L. Research with families in palliative
care: Conceptual and methodological challenges, Eur J Cancer Care 1998;7:247254.
MEREA, T. Psicoprofilaxis quirúrgica en niños. Técnica y proceso clínico. Feldfogel, D. y Zimerman, A. (comp). En El psiquismo del niño enfermo orgánico.
Buenos Airés: Paidós, 1981, pp.77-83.
PERRIN, E., and GERRITY, S. There’s a Demon in Your Belly: Children’s Understanding of Illness. Pediatrics 1981;67(6): 841-849.
SARNOFF, C. Latency. New York: Jason Aronson, 1976.
SIEDMANN de ARMESTO, M., LURAGUIZ, L. Tras la puerta cerrada: Vicisitudes del análisis del duelo en la temprana infancia. Revista de Psicoanálisis Buenos Aires 1993;50(4-5):1029-1041.
TIZÓN GARCÍA, J. El duelo y las experiencias de pérdida. En: Vázquez Barquero, J. L. Psiquiatría en Atención Primaria. Madrid: Editorial Aula Médica,
1998, pp. 519-540.
WINNICOTT, D.W. Visiting Children in Hospital. En The Child, the Family, and
the Outside World. London: Pelican Book, 1973, pp. 221-226.
WOLFE, J. KLAR, N., GRIER, H.E., et al. Understanding of Prognosis Among
Parents of Children Who Died of Cancer: Impact on Treatment Goals and Integration of Palliative Care. JAMA 2000;284(19):2469-2475.
el cuidado paliativo en el hospital
123
Capítulo 5
Asistencia domiciliaria a niños
125
Visitantes queridos, visitantes odiados
Un colega nuestro que vive en la ciudad de Oxford en Inglaterra, con
mucha experiencia en visitas domiciliarias, cuando alguna vez le preguntamos
cómo describiría en pocas palabras hacer una visita domiciliaria nos contestó:
visiting a patient at home is a harrowing but rewarding experience (es una experiencia angustiosa pero gratificante). ¿Cómo puede algo que nos angustia ser al
mismo tiempo gratificante? Esperamos que surjan algunas respuestas después
de la lectura de este capítulo.
¿Qué significa hacer una visita domiciliaria?
Formulado así, sin mayores consideraciones, parece una pregunta de fácil
respuesta. Podríamos decir que se trata de una actividad profesional en la que
dos o más miembros de un equipo de salud, generalmente médico y enfermera,
se trasladan al domicilio del enfermo para atender sus necesidades. De cierta
manera eso es así, pero si intentamos ahora encontrar cuáles son los mecanismos que se disparan en el psiquismo de los profesionales, del paciente y de la
familia durante ese encuentro, debemos detenernos e ir viendo paso a paso la
dinámica de una visita domiciliaria.
¿Por qué una visita domiciliaria?
Cuando en 1982 la madre Francis Dominica creó Helen House, el primer
Hospice en el mundo para niños (Oxford, Inglaterra), se generó una polémica
en el Reino Unido ya que muchos apoyaron la idea de un Hospice con camas
para niños y otros sostenían que los niños con enfermedades terminales debían
morir siempre en sus casas. De esta polémica, en el mejor estilo anglosajón,
surgió un acuerdo que es el que hasta hoy se mantiene. Cuando las condiciones
familiares son favorables (buena relación entre sus miembros, con medios económicos suficientes y una red de apoyo) la gran mayoría de los que trabajamos
en cuidados paliativos pediátricos aceptamos que el lugar idóneo para que el
niño pase la última etapa de su vida es su casa. Si existiesen razones familiares,
ambientales o la naturaleza de la enfermedad dificultase la asistencia domiciliaria, el paciente deberá ser atendido en la Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos Pediátricos o en un Hospice.
asistencia domiciliaria a niños
127
La visita domiciliaria se justifica porque no sólo se evita el desplazamiento
del niño al hospital, con todas las molestias que ello conlleva, sino que el niño
puede ser atendido en un lugar familiar para él como es el salón de su casa, la cocina, su habitación. Allí se sentirá más seguro al estar acompañado por sus padres,
hermanos o algún otro familiar y podrá tener a mano sus juguetes o mirar desde
su cama su video favorito. Otra razón por la que la visita domiciliaria es conveniente es porque sabemos que cuando ésta está estructurada y pautada correctamente, tanto el control del dolor y otros síntomas como el apoyo emocional
pueden hacerse de forma eficiente. Recordemos los criterios que hay que tener en
cuenta a la hora de valorar si el niño debe ser cuidado en el hospital.
1. Síntomas de difícil control en el domicilio.
2. Indicadores de conflictos graves en la pareja.
3. Síntomas o signos de claudicación familiar.
4. Situación socio-económica familiar adversa.
¿Quiénes hacen la visita domiciliaria?
La visita domiciliaria debe llevarse a cabo por personal sanitario entrenado en cuidados paliativos pediátricos pero, paradójicamente, la formación
que existe para el personal sanitario en este área es escasa. En la mayoría de los
casos las personas que realizan visitas domiciliarias han ido aprendiendo sobre
la marcha por el método del ensayo y el error. Esta no es una dificultad local
sino que se da en la mayoría de los países. En España, existen muy pocos programas de cuidados paliativos pediátricos. Los pacientes de cáncer están mejor
atendidos gracias a que algunas unidades como la del Hospital Universitario la
Fe de Valencia tienen un equipo de cuidados domiciliarios adscrito a la unidad
de oncología pediátrica. Este servicio realiza un tratamiento activo y de apoyo
durante todas las fases de la enfermedad incluyendo la fase terminal y el duelo.
Generalmente la visita domiciliaria la hacen un médico y una enfermera aunque
pueden ir también otros profesionales de la salud de acuerdo a las necesidades
del paciente y su familia (psicólogo, trabajador social, fisioterapeuta).
¿Cómo se desarrolla una visita domiciliaria?
Cuando el niño con enfermedad terminal permanece en su casa, es imprescindible que se le proporcionen servicios de atención domiciliaria con regularidad. Sabemos que aún en el mejor de los casos, con la familia más
motivada y comprometida, el cuidado del niño con enfermedad terminal requiere una ayuda profesional especializada.
128
acompañamiento creativo
Antes de planificar una visita domiciliaria tenemos que tener en cuenta
que aunque la familia nos haya llamado y nosotros tengamos la mejor predisposición para ayudar, ellos nos percibirán como intrusos. Podríamos argumentar que pensar así no tiene ninguna lógica ya que nosotros sólo acudimos
porque nos llaman. Sin embargo, cuando la enfermedad terminal aparece en
una familia se ponen en funcionamiento diversos mecanismos psicológicos que
se manifiestan a través de emociones que nada tienen que ver con la lógica.
Una familia puede sentirse un día muy agradecida y otro día sentirse invadida.
Otras veces puede sentir que dependen de nosotros al mismo tiempo que decide
prescindir de nuestros servicios. Si no tenemos esto en cuenta es probable que
nos sintamos rechazados, impotentes o desconcertados frente a una determinada reacción de una familia. Nuestra presencia es un recordatorio de la gravedad de la situación y muchas veces estas familias están hasta el último momento
aferradas a la fantasía de curación. Por un lado se nos agradece que podemos
mejorar el estado del niño pero, por otro, se nos rechaza porque se nos identifica
como emisarios de la muerte. Cada familia es un sistema que tiene un funcionamiento único e intransferible que encuentra su equilibrio a través de mecanismos que se han ido forjando en relaciones entre sus miembros. Nuestra
presencia puede alterar o romper este equilibrio, de ahí que sea necesario contar
con herramientas metodológicas para manejar las entrevistas familiares. Esta
compleja y ambivalente situación requiere un manejo experto. Dependerá de
nuestra habilidad en el uso de las distintas técnicas de intervención que seamos
rechazados o aceptados por una determinada familia. Nuestro buen hacer puede
contribuir a preservar el delicado equilibrio del funcionamiento familiar.
Desarrollaremos a través del siguiente caso los distintos pasos de una visita domiciliaria y sus estrategias de intervención.
Imaginemos que la madre de Ana (7 años), una niña con fibrosis quística
en estadio terminal, solicita los servicios de atención domiciliaria del hospital
porque la niña está con dolor y tiene dificultades respiratorias. Lo primero que
debemos hacer es revisar la historia clínica. Por la historia nos enteramos que
Ana debuta a los tres meses de edad con cuadros respiratorios recidivantes. Está
enferma desde entonces. La progresión de la enfermedad ha sido rápida y parece
estar vinculada a factores genéticos. Los pacientes con fibrosis quística llegan a
veces a la adolescencia o a ser adultos jóvenes, pero otros fallecen en la primera
infancia por rápida progresión de la enfermedad. Unos buenos cuidados ayudan
no sólo al bienestar del paciente sino que pueden contribuir a una mayor expectativa de vida. No obstante, a veces el deterioro es sorprendente. El padre de
Ana (Pedro) es obrero de la construcción. Violeta (la madre) trabajaba en una
fábrica antes del nacimiento de Ana. Cuando aparecen los primeros problemas,
Violeta deja de trabajar para dedicarse al cuidado de su hija. Ana fue una niña
deseada.
asistencia domiciliaria a niños
129
Inmediatamente después de leer la historia clínica determinaremos quién
realizará la primera visita. En el equipo se decide que será el médico y una enfermera. Es importante que vayan, en la medida de lo posible, dos personas.
Así, por ejemplo, mientras el médico explora a la paciente la enfermera puede
tener en otra habitación una charla con los padres de la niña en la que podrá
recabar información sobre sus preocupaciones. Al mismo tiempo dará una oportunidad al médico para que pueda hablar a solas con la niña y hacer la valoración del dolor. Es frecuente que los niños hablen con el médico de otra manera
y se permitan hacer preguntas que no hacen cuando la madre o el padre están
presentes y monopolizan la conversación. Otra de las razones de ir en pareja es
porque no debemos olvidar que la visita a un niño con enfermedad terminal es
siempre una experiencia traumática que afecta a quienes hacen la visita. Poder
charlar al salir de la casa, sentirnos acompañados, es una parte activa del cuidado de uno mismo.
El primer encuentro
Alfredo (médico), Yolanda (enfermera).
Son las diez de la mañana y Alfredo y Yolanda llegan a la casa de Ana.
Antes de tocar el timbre se sienten un tanto inquietos ya que no saben con lo
que se van a encontrar. Cada uno de ellos se pregunta mentalmente: ¿Cómo
estoy hoy?, ¿Cuál es mi estado de ánimo? Tratan de responder estas preguntas en
el momento que tocan el timbre. Esta reflexión de unos pocos segundos les será
de mucha ayuda para poder diferenciar, cuando estén con la familia, cuáles son
los sentimientos de éstos y cuáles los propios para evitar que se mezclen. Los
estados de ánimo del médico y la enfermera determinarán la calidad de su comunicación verbal y no verbal y condicionarán las sugerencias que se propongan. Es esencial que las indicaciones estén al servicio de las necesidades del
paciente y no sean producto de nuestros estados de ánimo.
Abre la puerta una señora mayor de unos 75 años (Amparo) apoyada en
un bastón quien antes de contestar a los buenos días de Alfredo dice: Pasen,
pasen, que la niña está muy mal. Alfredo y Yolanda se presentan y mientras Alfredo va a ver a la niña que está en la cama, la enfermera se queda en la cocina
donde la señora mayor (que es la abuela materna de Ana) se ha sentado. En
esos momentos aparece la madre (Violeta) que regresa de hacer la compra. En
la habitación el médico evalúa el dolor y escucha lo que Ana y la madre le informan sobre la situación. Mientras tanto en la cocina, Amparo, además de quejarse de su artritis, le dice a Yolanda que ella piensa que todo esto es mucho para
su hija ya que también hay que atender a Carlos (5 años) que en estos momentos está en la escuela y a Pedro (marido de Violeta) que trabaja mucho y está
poco en casa; también dice que ella piensa que deberían ingresar a Ana.
130
acompañamiento creativo
Alfredo escribe las recetas indicando morfina oral e ibuprofeno y le entrega a Violeta la hoja de medicación (ver modelo adjunto) que repasan juntos
para tener la certeza que las instrucciones se han comprendido. Esta hoja
junto con una caja que contiene la medicación, son una gran ayuda para la familia que así sabe cómo actuar en momentos de crisis cuando el dolor reaparece. La familia, que se siente así más segura, estará lo suficientemente
tranquila como para no asustarse evitando un innecesario ingreso por urgencias. La hoja de medicación, al tener datos registrados por escrito, es también
un instrumento útil para el equipo ya que de esta forma se pueden comunicar
con la familia a través de datos concretos que generalmente, en momentos de
ansiedad, la familia no recuerda. Alfredo le pide a Yolanda que se quede con
Ana mientras él habla con la madre y la abuela en la cocina. El médico explica
en qué consiste el servicio de atención domiciliaria, la frecuencia y duración
aproximada de las visitas y les da un número de teléfono de contacto que les
sugiere tener a mano. Antes de darles las recetas, les explica con palabras sencillas por qué la prescripción es de morfina. Se explica que la morfina puede
causar estreñimiento por lo tanto es importante no olvidarse de dar a Ana el
laxante suave indicado. Les ofrece unos minutos para que pregunten si hay
algo que no les queda claro.
Alfredo y Yolanda se despiden reiterándoles la oferta de llamar si tienen
alguna preocupación. Ya en la calle, y de camino hacia el coche, es importante
que ambos profesionales se pregunten uno a otro: ¿De qué te has enterado?,
¿Cómo te has sentido? Notar que no decimos: ¿Qué te han parecido la abuela y la
madre? Esta última pregunta es peligrosa porque puede llevarnos a emitir con
ligereza juicios de valor que tienen que ver más con el cotilleo que con una observación profesional.
Alfredo responde a la primera pregunta, ¿De qué te has enterado?, contándole a la enfermera que notó a la madre muy cansada y que estaba como
ausente cuando le estaba dando las explicaciones. Él se sintió triste mientras
estaba con Ana y tenso cuando hablaba con la madre. Yolanda se ha enterado
que la abuela ve a su hija muy agotada (coincide con la observación del médico) y que opina que deberían ingresar a Ana. Yolanda se sintió muy cómoda
con la abuela, tensa cuando ésta habló de ingresar a la niña y triste al despedirse de la madre. Esta interacción es valiosa porque al tener la oportunidad
cada uno de expresar lo que sintió y observó durante la entrevista, resulta
más fácil para el equipo tener una idea clara de la situación y de las necesidades de Ana y su familia. El poner nuestros pensamientos y sentimientos en palabras, al comunicárselos a un compañero, hace que seamos capaces de
reconocer más fácilmente nuestros errores mejorando así nuestras habilidades
para la comunicación y la observación.
asistencia domiciliaria a niños
131
Supongamos que este médico y enfermera hubieran comenzado a hablar
después de formular la pregunta: ¿Qué te han parecido la abuela y la madre? Alfredo
podría haber dicho: La abuela me pareció un sargento y tal como habla es la que
lleva los pantalones en esa casa. Seguro que su yerno es un “calzonazos” y que no
pinta nada. Me parece que la madre es una “debilucha”. La pobre ya tiene bastante
con la papeleta que le ha caído. Yolanda contestaría: A mi también me pareció que la
abuela es muy dominante y no paraba de hablar. Si no la corto a tiempo me termina
ordenando lo que debía hacer. La niña es un solete pero ya has visto que la madre no
le hacía mucho caso. Interactuando de esta manera no se ha conseguido ninguna
información útil sino que vamos construyendo una opinión sobre esa familia,
que al compartir con el resto del equipo, hace que en sucesivos encuentros vayamos predispuestos a confirmar una idea preconcebida.
Completando la historia clínica
Alfredo y Yolanda llegan al hospital y lo primero que hacen es incluir en
la historia clínica un resumen de la visita domiciliaria para que todo el equipo
pueda tener acceso a la información.
Al día siguiente llaman a la familia para ver cómo está Ana. La madre les
dice que está sin dolor y apuntan esto en la historia clínica. Por ejemplo, dolor
remite dentro de las 24 horas con uso de morfina oral e ibuprofeno. En la historia
clínica se detalla el control de síntomas y los aspectos emocionales que se han
podido registrar durante la visita. Por ejemplo, madre cansada y ensimismada,
padre fuera de casa, abuela preocupada por Violeta.
Es muy importante que la historia clínica contenga un genograma que
permite tener una primera impresión de la constelación familiar con la información esencial para no tener que estar buscando entre las páginas de la historia. Para aquellos que no están familiarizados con el uso del genograma diremos
que los genogramas son representaciones tangibles y gráficas de una familia.
El genograma permite al personal sanitario explorar la estructura familiar y
poner al día el panorama familiar a medida que éste se va transformando. Es un
resumen clínico con el que se puede obtener rápidamente gran cantidad de información sobre una familia y tener una visión de los problemas potenciales.
Mientras que los apuntes de la visita domiciliaria pueden perderse dentro de la
historia clínica, la información del genograma se reconoce de inmediato y se le
pueden agregar o corregir datos obtenidos en cada visita domiciliaria. La construcción de un genograma facilita tener en mente a los miembros de una familia
así como también sucesos que pueden tener importancia en el tratamiento del
paciente. El genograma se debe construir inmediatamente después de la primera
entrevista y se lo revisa a medida que se obtiene más información. La creación
de un genograma supone tres niveles:
132
acompañamiento creativo
1. Trazado de la estructura familiar.
2. Registro de la información sobre la familia.
3. Delineado de las relaciones familiares.
A manera de ejemplo construiremos el genograma de la familia de Ana.
75
Pedro
40
46
7
5
Ana
Carlos
Amparo
Violeta
Los símbolos utilizados en el genograma tienen la ventaja que al ser universales, cualquier persona puede comprenderlos. Los símbolos más comunes son:
Masculino
Femenino
Paciente
Fallecido
El genograma permite elaborar constelaciones extensas y complejas para
las que se dispone de una amplia gama de símbolos.
Los siguientes encuentros
Desde el modelo del Acompañamiento Creativo, ofrecemos visitas domiciliarias dos veces por semana y la familia tiene un número de teléfono de contacto por si nuestros servicios se necesitan en otros momentos puntuales.
asistencia domiciliaria a niños
133
Han pasado cuatro días desde la primera entrevista con Ana. Es ahora
martes y Alfredo (médico) y Yolanda (enfermera) vuelven a la casa de Ana.
Mientras van conduciendo se preparan para la entrevista refrescando en su memoria el genograma y lo hablado en la entrevista anterior. Además se ponen de
acuerdo en la estrategia de intervención que esta vez consistirá en que Yolanda
hable con Ana y Alfredo con la madre. Antes de marcharse, Alfredo examinará
a la niña. El objetivo es crear un espacio de comunicación que no resulte amenazante para Ana, por eso han convenido que la enfermera comience hablando
con Ana, dejando el examen médico para el final.
Esta vez la que abre la puerta es Violeta (madre) que saluda con una sonrisa y dice: Ana está hoy más animada y se alegró cuando le dije que veníais. Yolanda dice: Si le parece bien, el doctor hablará con usted mientras yo charlo un
rato con Ana. Tenemos una media hora para esta visita. Esta puntualización sobre
la duración de la visita es importante porque da una estructura al encuentro. La
familia sabe que no vamos a estar demasiado tiempo y también es una ayuda
para que los profesionales no se vayan por las ramas y tengan siempre presente
los objetivos de la visita: control del dolor y otros síntomas y ayudar a la niña
y la familia con sus dificultades emocionales.
Yolanda entra en la habitación de Ana mientras que Alfredo y Violeta se
sientan en el salón. Ana está en la cama mirando la televisión. Tiene un pijama
color azul turquesa y al lado de la almohada hay dos muñecos de peluche: un osito
y un pato. Hay humedad en la pared. Prestemos atención al siguiente diálogo:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
134
Hola Ana, soy Yolanda la enfermera.
Cuando reconoce a Yolanda dice hola mientras que con el mando
a distancia apaga la televisión.
(Acercando una silla a la cama) ¿Quiénes son esos amiguitos que tienes al lado de la almohada? (Refiriéndose a los juguetes de peluche).
El osito se llama Piti y lo tengo desde que era muy pequeñita. El pato
se llama Cuchi y me lo ha regalado mi abuela para mi cumpleaños.
¿Y te hacen compañía?
Sí... Porque mis amigas vienen poco. Es que tienen que hacer muchos
deberes.
(Sonríe y se queda un rato en silencio)
¿Cuándo voy a volver al cole? Aquí me aburro mucho.
¿Hay algo que te gustaría jugar ahora?
Es que como ahora estoy malita ando poco y aquí en la cama no puedo
jugar.
He traído esto (saca de su bolso dos títeres y los deja cerca de Ana)
(Los mira con curiosidad) ¿Qué es eso?
acompañamiento creativo
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
Ana:
Yolanda:
(Poniéndose un títere en cada mano) Esta es una niña que se llama
Lucía y esta es su mamá que se llama Pepa.
¿A ver…? (Alarga el brazo para coger uno)
¿Quieres éste? (Entrega el títere que la niña señala)
Trata de ponerse el títere en la mano pero éste se cae porque la
mano es muy pequeña y no lo sostiene.
¿Te ayudo?
Se cae…
A ver si lo podemos colocar entre las dos (con una banda elástica
ajusta el títere a la mano de Ana)
Esta niña va con sus papás a Portaventura y monta en todos los juegos
y le compran muchos helados… Su hermano es muy malo y se queda
con su abuela.
(Se ha puesto el títere que representa a la madre y se dirige al otro
títere con voz en falsete) ¿Y quién quieres que te acompañe en las
atracciones, Lucía?
(Ha entrado en el juego y habla poniendo una voz diferente como
si fuera la del títere) A mí me acompañará mi papá que es muy fuerte
y así no me caeré. (Se saca el títere y lo deja a un costado)
Dime Ana, ¿Quieres contarme algo?
(Coge el mando y enciende la televisión)
¿No quieres que sigamos hablando?
(No contesta)
Bueno, te veré pronto. Hasta luego (se levanta y sale de la habitación)
En el salón Alfredo ha estado conversando un rato con Violeta quién le
ha contado que está muy preocupada por la situación económica y también
porque ella percibe que Ana está cada vez peor y no se recupera como otras
veces. Alfredo le ofrece la colaboración de la trabajadora social para ver si existen algunas ayudas. Acompañado de Violeta, Alfredo va a la habitación y examina brevemente a Ana quien le dice que no tiene dolor, confirmando lo que
la madre le ha dicho anteriormente. Alfredo repasa junto a Violeta la hoja de
medicación. El médico y la enfermera se despiden hasta la próxima visita.
¿Qué podemos aprender de esta visita?, ¿Cuáles fueron los aciertos y
equivocaciones? Queremos recordar que cuando hablamos de aciertos y equivocaciones no estamos diciendo que una intervención ha sido mala o buena. No
estamos juzgando la acción del médico y la enfermera. Consideramos acertadas
todas aquellas intervenciones que benefician al paciente y la familia. Equivocaciones son errores técnicos que no benefician pero que si desarrollamos la habilidad de darnos cuenta, podremos corregirlos sobre la marcha o en otra visita.
asistencia domiciliaria a niños
135
Con frecuencia cometeremos errores involuntarios. Esto es inevitable en el cuidado de una persona que va a morir. Lo importante es desarrollar habilidades
para “pescar” el error y no repetirlo. Persistir en una intervención que reiteradamente ha demostrado no ser beneficiosa para el paciente se convierte en un
acto iatrogénico.
De la estrategia establecida por Alfredo y Yolanda podemos aprender:
• A la hora de elaborar una estrategia ésta puede ser flexible (no siempre
el médico tiene que ser el primero que habla con la niña.)
• La conversación entre el médico y la madre, antes de ver a la niña,
ayuda al profesional a tener una valiosa información (la madre pasa
muchas horas con su hija y observa cosas que a veces se escapan durante la visita.)
• Que ambos profesionales conozcan a cada miembro de la familia ayuda
a tener una idea general del funcionamiento de esa familia.
• Revisar juntos en cada visita (médico y familiar a cargo) la hoja de medicación contribuye a un buen manejo del control de síntomas.
• Es importante presentarnos y recordar al paciente nuestro nombre.
• Importancia de abrir una conversación con preguntas abiertas como la
usada por Yolanda: ¿Quiénes son esos amiguitos que tienes al lado de la almohada? Las preguntas directas como: ¿Cómo estás?, ¿Estás enfadada?,
¿Estás triste?, ¿Estás contenta?, alertan al niño y lo ponen a la defensiva.
Pueden contestarlas sólo para agradar al interlocutor y no ser respuestas
que genuinamente representen su verdadero estado de ánimo.
• Ventaja de hacer la visita domiciliaria llevando algunos elementos de
juego que facilitan la comunicación con el niño (puzzles, legos, títeres,
folios y lápices de colores.)
• La intervención de Yolanda ¿Y te hacen compañía? (refiriéndose a los
muñecos de Ana), permitió que la niña expresara su soledad al decir
que sus amigos la visitaban poco. También su frase A ver si lo podemos
colocar entre las dos (refiriéndose a colocar el títere), dio espacio a la
niña para ejercer su autonomía sin colocarle el títere y dejando que
ella lo intentase por si misma. ¿Y quién quieres que te acompañe en las
atracciones, Lucía?, permitió que Ana hablase de su padre y de su hermano a través de los títeres.
136
acompañamiento creativo
• Importancia del darse cuenta. Es frecuente, que durante una conversación con una niña, nos vayamos entusiasmando y hablemos más de
la cuenta haciendo una pregunta tras otra. Yolanda dice: Dime Ana,
¿Quieres contarme algo? La respuesta de Ana fue coger el mando y encender la televisión. Es en este momento donde se debe encender en
nosotros una luz roja de alerta, quedarnos un momento en silencio
mientras nos preguntamos: ¿Qué ha pasado? Evidentemente la pregunta de Yolanda no le gustó a Ana y su respuesta fue cortar la conversación encendiendo la televisión. Yolanda se da cuenta de esto y va
cerrando con una última pregunta: ¿No quieres que sigamos hablando?
Respeta el silencio de Ana y se despide hasta el próximo día. La pregunta ¿Quieres contarme algo?, aunque no fuera beneficiosa y pudiese
considerarse como una equivocación, al no pasar desapercibida, le permitió a la enfermera rectificar el curso de la conversación no insistiendo y respetando el deseo de Ana. Frecuentemente hemos visto
escenas en las que el entrevistador del equipo de salud, contrariado
por alguna contestación del niño o sintiéndose rechazado, insiste con
más preguntas: ¿Por qué no quieres hablar?, ¿Por qué no quieres jugar
conmigo? Incluso cuando el niño explícitamente pide que el profesional
se vaya, éste toma una actitud autoritaria y dice: ¿Por qué quieres que
me vaya?, ¡Tú quieres que me vaya pero yo me voy a quedar!
Hace ya tres semanas que Alfredo y Yolanda visitan a Ana. Durante estas
visitas no han coincidido ni con Pedro que estaba trabajando ni con Carlos que
estaba en la escuela. Ofrecen una entrevista con toda familia un sábado por la
tarde. La familia acepta.
La entrevista familiar
En atención domiciliaria es fundamental conocer a todos los integrantes
de la familia. Hacer una entrevista familiar nos permite ver cómo interaccionan
los miembros de la familia y ver si alguien queda excluido. Al estar todos juntos,
se podrán detectar dificultades y conflictos ocultos que sólo salen a la luz
cuando se interactúa grupalmente. Nuestra intención no es la de convertirnos
en terapeutas de familia para solucionar los conflictos existentes. Por ejemplo,
puede darse el caso que en la pareja existieran problemas anteriores a la enfermedad del hijo y que se exacerban después de un diagnóstico de terminalidad.
Un equipo de atención domiciliaria debe respetar la estructura de cada familia
sin querer modificar pautas de conducta, siempre y cuando éstas no pongan en
peligro al paciente. La familia es un sistema y funciona de acuerdo a códigos que
vistos desde afuera pueden resultar extraños. Lo importante es que funcione y
que todos sus miembros puedan compartir, de la forma elegida por ellos, el
duro momento que tienen que afrontar. Veremos que la entrevista familiar nos
asistencia domiciliaria a niños
137
permitirá tomar conciencia de un hecho sumamente conflictivo entre Pedro y
Violeta que ésta ocultaba pero que, sin embargo, ponía más presión en la situación familiar e incidía directamente en la disponibilidad emocional que Violeta
podía tener para su hija.
Alfredo y Yolanda llegan a la casa de Ana a las 16 horas del sábado. La familia al completo los está esperando cuando Violeta abre la puerta y los acompaña al salón. El médico y la enfermera saludan a todos y le dan la mano a
Pedro ya que es la primera vez que lo ven. Pedro es un hombre de baja estatura
muy delgado que exhala un fuerte aliento a alcohol. Apenas saluda y se sienta
en una butaca entrecerrando los ojos, como adormilado. Carlos es un niño de
ojos muy grandes y pelo negro rizado que mira a Alfredo y Yolanda con cierta
desconfianza cogido a la falda de su abuela. Ana está recostada en el sofá tapada
con una manta a cuadros. Alfredo y Yolanda se sientan en unas sillas que Violeta
ha traído desde la cocina.
Alfredo:
Hemos venido un sábado por la tarde para que nos conociéramos todos
y ver como podemos ayudar mejor a Ana. Tenemos algo más de media
hora para estar juntos.
Amparo: (La abuela, dirigiéndose a Pedro) Oye Pedro, qué, te duermes. ¡Que
está hablando el doctor!
Pedro:
Entreabre los ojos y emite un sonido ininteligible.
Amparo: Es que mi pobre hija no da más doctor. Y yo estoy muy vieja y pachucha
y con esto de la niña… (comienza a sollozar). Menos mal que puedo
ayudar con mi pensión, sino aquí no tendríamos ni para comer.
Violeta: Mamá no te pongas así.
Ana:
Abuelita, ¿qué te pasa? Si yo me voy a poner mejor.
Carlos:
Quiero hacer pis.
Violeta se pone de pie coge al niño de la mano y lo acompaña al baño.
Es en este momento cuando Pedro mira a Alfredo y Yolanda y dice: ¿Ven? Esta
mujer no se puede quedar nunca quieta. Está todo el día así, de aquí para allí.
Amparo: ¡Claro, porque lo único que haces cuando vienes de trabajar es comer,
beber vino, y quedarte dormido viendo la tele, gandul!
Pedro:
¡Cállese que lo único que usted hace es meter cizaña!
Violeta regresa con el niño en brazos y se sienta en la silla. Carlos coge uno de
los muñecos de Ana y ésta le chilla: ¡No toques mis cosas, no me fastidies!
Interviene ahora Yolanda que dirigiéndose a todos dice: ¿Hay algo que les preocupa en especial?
138
acompañamiento creativo
Pedro y Violeta: (Casi al mismo tiempo) Y, lo de la niña claro.
Ana:
(Que ha estado muy atenta a la conversación) Todo es por mi culpa
pero yo no quiero estar enferma.
Se hace un silencio. La abuela se levanta y la abraza.
El padre mira al suelo cogiéndose la cabeza con las manos.
Alfredo:
En estas semanas las cosas han ido bien (mirando a Ana), tú Ana has
estado sin dolor, no sientes que te ahogas a cada rato y sales de la cama
algunos días. (Dirigiéndose ahora a todos) ¿Hay algo que ustedes creen
que podríamos hacer entre todos para estar aún mejor?
Violeta mira en este momento a Pedro y se le llenan los ojos de lágrimas. Se
queda en silencio.
Ana:
Pedro:
Cuando el tiempo mejore me van a llevar a Portaventura, ¿verdad?
(Cogiéndole la mano) Si hijita, ya veremos…
Alfredo y Yolanda se quedan unos minutos en silencio, nadie dice nada y consideran que es el momento de terminar la visita. Se pone de pie, Yolanda hace
lo mismo y dice: Bueno, el doctor y yo nos vamos a marchar, como siempre cualquier cosa nos llaman por teléfono y nos vemos la semana que viene.
Violeta y Amparo acompañan al médico y a la enfermera hasta la puerta. Carlos
se ha subido a las rodillas del padre y Ana ha cogido un libro.
¿Ha servido para algo esta entrevista?
A primera vista podemos tener la impresión que no ha pasado nada. Que
la reunión ha transcurrido como un acto social. Frecuentemente como equipo
de salud tenemos la expectativa que durante la entrevista pasen cosas importantes que nos permitan “dar soluciones” y ayudar. Son, como hemos ya dicho,
expectativas del equipo que nada tienen que ver con los objetivos de una entrevista familiar. Las familias no están para entretenernos, ser interesantes o
presentar muchísimos problemas. Cada familia, se presentará ante nosotros de
una determinada manera que, independientemente de nuestras preferencias o
gustos, debemos aceptar. Durante la entrevista todos nuestros recursos para escuchar atentamente, no hacer juicios de valor, no ponernos como ejemplos paradigmáticos a la familia, deben estar activados para aprender a leer entre líneas,
para ver lo que no se dice, lo que no es explícito. En el caso que nos ocupa
hubo indicadores muy claros de la animosidad de Amparo hacia Pedro y de que
éste puede tener un problema con el alcohol. Las lágrimas de Violeta en un momento de la entrevista hicieron pensar a Alfredo y Yolanda que evidentemente
asistencia domiciliaria a niños
139
algo está pasando en la pareja. A pesar de estos indicadores, Alfredo y Yolanda
decidieron no abordar estos temas porque exceden el campo de sus funciones.
Tampoco han sido planteados como algo que la familia quiere cambiar. La intervención de Ana permitió ver sus deseos de mejorar, su fantasía de viajar y su
malestar al sentirse responsable del sufrimiento de su familia. Las quejas de
Amparo junto con la humedad observada en las paredes de la habitación de
Ana evidencian una difícil situación económica. Este hecho permitirá al equipo
de asistencia domiciliaria ofrecer la ayuda de la trabajadora social (Esther) para
que se consideren posibles ayudas.
Creemos que es importante destacar cómo Alfredo y Yolanda no “entraron al trapo”, no hicieron preguntas incómodas ni trataron de “arreglar” nada.
Esta entrevista ha sido muy útil para conocer mejor a esta familia, para poder
establecer con anticipación y precisión las futuras estrategias de intervención.
La familia, a su vez, ha tenido la oportunidad de compartir un momento como
tal vez no lo habían hecho desde hace mucho tiempo. La entrevista familiar,
por “simple” que parezca, es siempre útil ya que todos sus miembros al sentirse
escuchados y no ser juzgados, estarán más abiertos al diálogo y a la aceptación
de la situación. El tipo de vínculo que se establezca entre la familia, el médico
y la enfermera será determinante a la hora de tomar decisiones difíciles cuando
la muerte de Ana se aproxime.
Las crisis
En el cuidado paliativo de un niño las crisis son frecuentes ya que cada
enfermedad dentro de su evolución puede provocar una diversidad de síntomas
que aparecen inesperadamente.
Una tarde Ana comenzó a sufrir crisis asfícticas que no remitían con la
medicación indicada. La abuela estaba sola en la casa y al asustarse llamó inmediatamente a la unidad de atención domiciliaria. Alfredo y Yolanda acuden
lo antes posible y ante lo agudo del cuadro, comienzan a utilizar sedación por
vía sublingual con midazolam. Como la situación empeora, el médico utiliza
la vía subcutánea agregando morfina. Aunque la familia había vivido ya varias crisis en el transcurso de la enfermedad de Ana, la intensidad y la forma
en que esta crisis apareció hizo pensar a Violeta y a Pedro que el fin estaba
cerca. Una familia nunca se acostumbra a las crisis y cada una de ellas se
vive con mucho miedo e impotencia. Las familias con niños con fibrosis quística se ven afectadas por el síndrome de Damocles. Como saben desde el comienzo de la enfermedad que la cura no existe, viven con la angustia de
sentir una espada sobre sus cabezas y así cada crisis es vivida como la antesala de la muerte.
140
acompañamiento creativo
Pasan 48 horas, Ana está más tranquila, se despierta, come algo y se
vuelve a dormir. Yolanda la está acompañando y es en ese momento cuando
Ana vuelve a abrir los ojos y dice: Tengo que ponerme bien porque papá me dijo
que vamos a ir a Portaventura. Ana se va encontrando mejor, su estado clínico
es más estable y entonces se inicia el descenso de la sedación. En cuidados paliativos pediátricos la sedación es un recurso, que usado con pericia, contribuye
al confort del paciente y no induce la muerte.
La intervención en crisis requiere visitas diarias por parte del equipo
de atención domiciliaria. Durante estas visitas el apoyo directo a la persona
que está cuidando a Ana es esencial ya que son momentos peligrosos en los
que puede haber claudicación del familiar. El fenómeno de claudicación se
da cuando la persona al cuidado del enfermo llega a un punto de saturación,
de agotamiento en el que no da más. Este estado hace que la persona comience a tener síntomas como insomnio, irritabilidad, olvidos a la hora de
dar la medicación, accesos de llanto y finalmente un colapso físico y emocional. Es como si el cuidador, generalmente la madre, tirara la toalla; quiere seguir haciendo cosas pero no puede. Cuanto más lo intenta, menos eficiente
es y eso le genera un sentimiento de culpa. Si esta persona no tiene un apoyo
emocional, es probable que estos sentimientos de culpa interfieran en la elaboración del duelo.
La crisis del paciente y la familia repercute directamente en el equipo tratante. Alfredo y Yolanda se preguntan una y otra vez: ¿Cómo pudo aparecer esta
crisis si lo teníamos todo tan bien controlado? Aunque sea nuestro trabajo habitual, las crisis son vividas siempre con sorpresa e impotencia. Debemos tener
en cuenta que estos momentos también son de gran estrés para los profesionales
de la salud. Alfredo y Yolanda se encuentran de pronto discutiendo por una trivialidad. Se enfadan, incluso se levantan la voz. ¿Qué está pasando? La sensación de impotencia que se vive frente a una crisis disminuye el nivel de
tolerancia necesaria para la convivencia tanto familiar como profesional. Aunque Alfredo y Yolanda son compañeros de trabajo desde hace varios años y se
llevan muy bien, no han podido eludir tener una discusión que surge espontáneamente y por un tema que ni siquiera está vinculado al caso que están viendo.
Una equivocación al girar por una calle, de camino a la casa de Ana, ha sido el
detonante esta vez. Felizmente tanto Alfredo como Yolanda están formados en
cuidados paliativos pediátricos y saben que cuando esto ocurre hay que tener
al final del día un momento para sentarse, tomar un café y preguntarse: ¿Qué
nos está pasando? Cuando el equipo no detecta el impacto de las crisis en ellos
mismos es probable que el nivel de irritación aumente y el enfrentamiento se
agudice pudiendo llegar a dañar la relación laboral. El cansancio de las visitas
diarias es un factor que contribuye a la aparición de discusiones entre Alfredo
y Yolanda.
asistencia domiciliaria a niños
141
Las últimas horas
Han pasado varios días desde la última crisis y Ana está tranquila pero se
siente muy débil. Durante una visita, Violeta, con lágrimas en los ojos, cuenta
a Yolanda y Alfredo en la cocina que ayer por la tarde, mientras ayudaba a Ana
a comer algo, Ana la miró fijamente a los ojos y le dijo: Mamá, cuando yo me
vaya donde está abuelito, ¿Estaré mejor? (Ana se estaba refiriendo al padre de
Violeta fallecido hace dos años). Violeta relata que después de decir eso Ana
cogió un muñeco y lo tiró al suelo con rabia. Alfredo entra en la habitación de
Ana y la encuentra ensimismada, ausente y sin ganas de hablar. Ana no tiene
dolor y la disnea está controlada. En el salón la abuela juega con Carlos. Pedro
está trabajando. Violeta susurra a Yolanda: Esto se termina, ¿Verdad? Yolanda no
dice nada y coge la mano de Violeta. Alfredo y Yolanda deciden quedarse un rato
porque ambos perciben que es probable que el fin esté próximo. Se sientan en
el salón aceptando un café que les ofrece la abuela.
Amparo: La niña al fin va a descansar… Todos estamos muy cansados y muy
tristes.
Yolanda: Si este fuese el fin, ¿Habéis pensado como queréis organizar las cosas?
Violeta: Yo no quiero ni pensarlo.
Amparo: Nosotros tenemos un nicho al lado del de mi difunto marido.
Violeta: ¿Tendríamos que avisar a los parientes de Madrid? Ana una vez me preguntó que cuándo iba a poder usar el vestido tan bonito que le habíamos
hecho para la boda de su tía. Nunca lo pudo usar.
Amparo: Sí, la tendríamos que vestir con ese vestido para que vaya guapa al cielo.
Violeta: Pedro me dijo la otra noche que ojalá la niña viviese mucho porque estamos tan mal de dinero que no podríamos pagar ni un entierro decente.
Cuando terminan de tomar café Alfredo entra nuevamente en la habitación y
constata que Ana ha muerto. Cuando sale del dormitorio su cara se ha transformado y todos se dan cuenta de lo que ha sucedido. Amparo coge a Carlos
y lo saca al patio. Violeta corre a la habitación y se abraza a Ana: ¡Hija, mi
pobre hija!
Yolanda va al patio, se queda un momento en silencio, y le dice a Amparo: Preguntémosle a Carlos si quiere ver a su hermana. Amparo con cierta reticencia comienza a entrar en la casa lentamente.
Carlos mira a su hermana desde la puerta de la habitación y le dice a Alfredo:
¿Está muerta?
Alfredo:
Carlos:
142
Sí Carlos. Si tú quieres puedes acercarte y despedirte.
¿Dónde se va?
acompañamiento creativo
Alfredo:
Ha muerto, ya no respira, ya no se mueve. Como cuando tú has visto que
muere un pajarillo o una mariposa. (Carlos no dice nada y se acerca
a la cama y mira a Ana fijamente).
Alfredo explica a Violeta como tiene que hacer para llamar a la funeraria y le entrega el certificado de defunción.
Yolanda: Este es un momento vuestro, nosotros nos vamos a marchar dentro de un
momento pero podemos enviaros a Esther (la trabajadora social que ya
conocen) para que os ayude con los trámites. Podéis llamarnos si necesitáis algo.
Durante los últimos días u horas de la vida de un niño debemos tener
siempre presente:
• El agotamiento de los familiares a cargo del cuidado del paciente puede
provocar una conducta errática y olvidadiza que compromete la correcta administración de los medicamentos. Revise con especial atención la hoja de medicación.
• Estar preparados para el rechazo de la familia. No insistir en permanecer si percibimos que nuestra presencia interfiere con el funcionamiento de la familia en ese momento.
• Respetar el espacio de la familia. Como en el caso de Ana, Alfredo
y Yolanda actuaron cumpliendo una función de apoyo sin ser intrusivos.
• Estar preparados para contener el posible desborde emocional de la familia en el momento de la muerte. En estos casos economice las palabras. “Menos es más”. No utilice frases hechas: Ánimo, hay que
resignarse, Ana ya no sufrirá, la vida continúa…
• Recordar que cada familia se expresará durante estas últimas horas de
una manera única, muchas veces ambivalente y contradictoria. Podrán alternar momentos de resignación con otros de rabia y tristeza.
Hay miembros de la familia que pueden estar aferrados a un milagro
de último momento.
• No eludir el tema si surgen preguntas relacionadas con la cercanía de
la muerte. Conteste con delicadeza pero verazmente.
asistencia domiciliaria a niños
143
• Facilitar que la familia permita a los hermanos despedirse del familiar
muerto. Nunca forzar u obligar a que los hermanos vean el cadáver si
no lo desean; no mantenerlos al margen de la situación. No oculte los
hechos.
• Ayudar a organizar los aspectos prácticos: emitir certificado de defunción, contactar con la funeraria, avisar a parientes y amigos, contactar
con un sacerdote si la familia lo pide.
Balance y seguimiento
Alfredo y Yolanda salen de la casa de Ana. Ambos están tristes y deciden
entrar en una cafetería y tomarse un pequeño descanso. El incidente personal
de esta mañana se ha olvidado y ambos conversan sobre Ana y sobre el trabajo
hecho durante las visitas domiciliarias a esta familia. Recuerdan los momentos
de satisfacción cuando controlaron el dolor y los síntomas respiratorios en 24
horas. Recuerdan también los momentos de zozobra ante las crisis de Ana y su
deterioro paulatino. Se sienten tranquilos porque la niña ha muerto en paz y han
podido despedirse de ella compartiendo este momento con la familia; han facilitado también los aspectos prácticos. Tienen un sentimiento de bienestar por
un trabajo que consideran bien hecho. Es esta sensación la que les permitirá
mantener la ilusión a la hora de acompañar a otros pacientes durante las visitas
domiciliarias. Cuando lleguen al hospital completarán la historia clínica y comentarán con el resto del equipo la muerte de Ana.
El servicio de atención domiciliaria contempla el seguimiento de esta familia durante el mes posterior a la muerte de Ana de la siguiente manera:
• Alfredo o Yolanda llamarán por teléfono a la familia después de una
semana del funeral. Dirán a la familia: Llamamos para saber cómo se
encuentran y si necesitan algo.
• Se vuelve a llamar a la semana siguiente y nuevamente a final del mes.
Si durante esos contactos telefónicos los familiares expresan una preocupación o hay indicadores que nos hacen pensar que algo no marcha bien, ofrecemos la posibilidad de una consulta con el psicólogo/a del equipo o facilitamos
direcciones de contacto con asociaciones que se ocupan del trabajo con familias
en duelo.
Además de la formación especializada que deben tener los miembros de
un equipo de atención domiciliaria; las siguientes características ayudarán al
mejor desempeño de esta tarea:
144
acompañamiento creativo
• Capacidad de ponerse en contacto con los sentimientos y aceptarlos.
• Deseos de aprender.
• Capacidad de aceptar los errores y corregirlos.
• Aceptación de la imagen corporal.
• Flexibilidad al planear e implementar estrategias.
• Sentido de humor.
• Amor y compasión.
Durante las visitas domiciliarias se nos espera con ansiedad y se nos recibe con alivio porque se nos ve como las personas que tenemos el conocimiento y la voluntad para ayudar. Somos vistos como una esperanza para la
niña enferma. Al mismo tiempo nuestra presencia les recuerda la gravedad de
la enfermedad, la proximidad de la muerte, el sufrimiento de todos. Se puede
establecer un vínculo firme y de mucha confianza en el que la familia se siente
agradecida pero en ciertos momentos puede mostrarse hostil. Ante una actitud
hostil de una familia debemos recordar que en la mayoría de los casos esa hostilidad no va dirigida personalmente a nosotros sino que es una forma en que
la familia expresa su frustración y su dolor. Es fácil que al sentirnos “tocados”
en nuestra sensibilidad no reflexionemos lo suficiente y nos dejemos llevar por
juicios de valor que pueden echar por tierra el buen trabajo que habíamos realizado hasta aquí. Evitemos frases como: Esta es una familia muy difícil, son unos
desagradecidos, son muy demandantes. Es importante que el equipo no se confunda y tenga siempre presente al hacer una visita domiciliaria que seremos visitantes queridos y visitantes odiados al mismo tiempo.
asistencia domiciliaria a niños
145
Modelo de Hoja de Medicación
Fecha
indicación
Medicamento
Horario
8hs 12hs 16hs 18hs 20hs 22hs 24hs
Para
qué
sirve
Fecha
suspensión
12345678910-
NO OLVIDE TRAER ESTA HOJA EN CASO DE TENER QUE ASISTIR AL
HOSPITAL
146
NO SUSPENDA LA MEDICACIÓN INDICADA SIN CONSULTARNOS PREVIAMENTE.
LA SUSPENSIÓN BRUSCA PUEDE PROVOCAR MALESTAR IMPORTANTE.
acompañamiento creativo
Guía para la Utilización de Analgésicos (calmantes) en casa
La medicación que hemos indicado es para que su hijo/a se sienta
mejor.
Por favor consúltenos si:
Tienen dudas, temores o alguna preocupación con respecto a la nueva
medicación.
Sienten que la medicación no lo alivia lo suficiente.
Aparecen otras molestias: vómitos, picazón, dificultad para orinar, estreñimiento, ardor en el estómago, etcétera.
¿Qué hacer si el dolor no calma o aparece antes de las 4
horas?
Se debe aumentar la dosis en el momento en que su hijo se queje de
dolor (no esperar al horario de la siguiente dosis).
¿Cómo se hace para aumentar la dosis?
El médico rellenará los siguientes ítems:
Si con N° cc el dolor no calma o aparece antes de las 4 hs, aumentar a
N cc de
Si con N° cc el dolor no calma o aparece antes de las 4 hs, aumentar a
N° cc de
Si con N° cc el dolor no calma o aparece antes de las 4 hs, aumentar a
N° cc de
Si con N° cc el dolor no calma o aparece antes de las 4 hs, aumentar a
N° cc de
Nuestro objetivo es reducir el dolor y otras molestias al mínimo lo más
rápidamente posible. Si después de 24 horas no se ha logrado el alivio esperado no duden en consultarnos nuevamente.
Dr.
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Teléfono:
asistencia domiciliaria a niños
147
La función educativa de la visita domiciliaria
Hace algunos años vivimos en Betanzos, un pueblo de Galicia. En la esquina del edificio donde estaba nuestro piso había una funeraria. Junto a ella,
en un bar de barrio, con frecuencia tomaban café los empleados de la funeraria
y también los familiares y amigos de algún difunto. Cuando nos encontrábamos
con tan singular concurrencia, prestábamos atención a las conversaciones y actitudes del grupo. Si era por la mañana temprano cuando desayunábamos, los
empleados hablaban con la mayor naturalidad de temas que generalmente no
son tratados de esa forma por la mayoría de las personas. El que va a la sala 4
es un gordo y tenemos problemas porque no hemos recibido cajas grandes; las flores
de la sala 1 están muy bien así que las podemos usar para dárselas a la viuda pobre
que entrará en la sala 6; hemos tenido una semana fatal, cuatro entierros en un día,
siempre lloviendo y el cabrón del albañil no vendrá otra vez a trabajar así que ya
veremos quién sella los nichos esta tarde.
Estas frases surgían mientras se tomaba café con leche, carajillo y croissant. A primera vista, podríamos pensar que esta manera de hablar mostraba
gran insensibilidad con respecto a un hecho como la muerte. No nos llamemos
a engaño. La rutina, la familiaridad con un determinado tipo de trabajo hace que
las tareas se hagan de forma mecánica. Es un trabajo más y los aspectos sensibles
y emocionales quedan de lado. En el caso de las funerarias, es casi inevitable, porque difícilmente podría hacerse ese trabajo si sus empleados se estuviesen planteando a cada momento el significado de la muerte o se sensibilizaran con todos
los fallecidos y sus familiares.
En el hospital y en la visita domiciliaria, que es el tema que nos ocupa,
se corre el riesgo que ciertas tareas aparentemente menores, rutinarias, se
hagan olvidándonos de la importancia que tienen para el niño que pasivamente debe aceptar estas intervenciones. Nos referimos a tareas como ayudar
a un niño en las horas de comida, efectuar las curas, colocar una sonda, extraer sangre para una analítica, organizar un pre y posquirúrgico. La enfermera y la auxiliar de enfermería están tan acostumbradas a estas prácticas que
muchas veces, como los empleados de la funeraria, se olvidan de la implicación emocional que conllevan estas actividades. Mientras que para los que
trabajan en una funeraria su forma de distanciarse del hecho de la muerte no
afecta directamente al fallecido, el bienestar del niño con enfermedad terminal
dependerá de la sensibilidad y la preparación de la enfermera y la auxiliar al
llevar a cabo las tareas de confort que, por su importancia, no podemos considerar menores sino que, por el contrario, consideramos como tareas mayores
por el impacto que estas tienen en el niño y en los familiares. Aquellas tareas
que por hacerse de manera rutinaria se han mecanizado, requieren de una
148
acompañamiento creativo
consideración especial para preservar, en la medida de lo posible, la autonomía del niño buscando su cooperación. Abordaremos situaciones frecuentes
que se presentan durante una visita domiciliaria.
Las comidas
Existe un mito popular que dice que un niño gordo es un niño sano. Muchos padres están orgullosos cuando tienen un hijo “buen comedor”. Incluso en
algunos lugares al referirse a un niño con evidente sobrepeso se dice “está muy hermoso”. Es muy difícil erradicar esta creencia que puede convertirse en un verdadero problema cuando se tiene que alimentar a un niño con enfermedad terminal.
Los equipos de atención domiciliaria están familiarizados con una escena que se
repite con frecuencia. Al entrar en una casa, la madre, muy preocupada, se dirige
al médico y le dice: Doctor, el niño no me come nada. La madre puede estar hablando
de un niño con cáncer avanzado en sus últimas semanas de vida durante las cuales
es normal que, por el avance de la enfermedad, no tenga apetito. Esta falta de apetito se irá acentuando a medida que el niño se acerque a la muerte. Sabemos que
el cáncer y los tratamientos alteran las facultades gustativas por lo que el niño se
queja que la comida tiene un gusto raro o no sabe a nada. También puede estar inapetente por estar sufriendo de un síntoma frecuente en el cáncer avanzado que
es la sensación de estar lleno, de tener el estomago cerrado. ¿Qué indicaciones podríamos darle a esta madre?
Las horas de comida pueden convertirse en un verdadero campo de batalla que incrementa la angustia del paciente y la frustración e impotencia de
la familia. Además de los cuidados físicos y emocionales, la visita domiciliaria
cumple una función educativa. No se espera que el equipo sea el que dé de
comer al paciente o lo convenza para que coma más. El objetivo es “instruir”
a la familia para que sepa cómo actuar evitando que la alimentación se convierta en un problema que incremente el sufrimiento del niño. Tendríamos
que explicar a la madre que la inapetencia de su hijo es producto de la enfermedad, que no se trata de una actitud caprichosa, y que forzarlo a comer no
va a mejorar la situación. Le diríamos que es normal que cada vez vaya comiendo menos, y que de lo que se trata es que lo que coma lo disfrute, prestando atención no a la cantidad sino a la preparación cuidadosa de alimentos
que sean atractivos para el niño. Aunque expliquemos claramente que no
existe una relación directa entre cantidad de comida y salud, para las familias
será muy difícil aceptar que el niño coma cada vez menos ya que se asocia
comer poco con la certeza de que el niño va a morir. La familia considera que
no insistir al niño para que coma sería una actitud “negligente” por la cual se
sentirían culpables. Hay que ir negociando esta situación tratando de no polarizar las posturas entre los que quieren que coma y los que quieren “dejar
morir al niño”. Durante esta negociación podemos indicar a la familia los beasistencia domiciliaria a niños
149
neficios de ser creativos a la hora de preparar los alimentos. Se pueden preparar platos con colores atractivos y con los sabores preferidos de cada niño
(pastas con formas de animalitos, gelatinas de colores, helados). Siempre en
pequeñas cantidades. Si el niño tiene sed pero siente que al beber se le distiende el estómago, puede ofrecérsele que chupe cubitos de hielo que se pueden hacer agregando esencias de las frutas favoritas del niño.
Cuando el equipo habla con el niño, es probable que él se ponga las
manos en el estómago e indique que después de comer le duele la tripa o que
ésta se “infla”. Debido a su enfermedad puede estar sufriendo de dispepsia y
es importante saber que ésta se divide en tres categorías: gaseosa, ácida y con
dismotilidad. La dispepsia gaseosa se reconoce por la retención de gases que
causan una sensación de incomodidad y a veces dolor. La administración de
metoclopramida puede ser de gran utilidad. La dispepsia ácida puede ser controlada con ranitidina y omeprazol. En cuanto al control de la dismotilidad
podemos utilizar cisapride, donperidona y metoclopramida en altas dosis
atendiendo a las necesidades de cada paciente.
Durante las comidas es frecuente que se infantilice al niño que por su edad
y estado todavía puede comer por si mismo. Se les aconseja a los padres que
sean ellos los que corten el filete o pescado en trozos pequeños pero que sea el
niño el que tiene el tenedor y vaya pinchando los trozos de acuerdo a su propio
ritmo y apetito. Evitar ponerse frente al niño con una cuchara tratando de hacer
“avioncitos” para que se tome todo el yogur. Unas pocas cucharadas son suficientes y no debe esperarse hasta que el niño comience a sentirse mal o rechace la
comida violentamente.
Otra creencia popular es pensar que un niño con enfermedad terminal
debe comer siempre alimentos que le den “fuerza”: lentejas, filetes de hígado,
preparados de cereales con leche, huevos… Las familias se inquietan cuando
el niño pide una hamburguesa, salchichas o patatas fritas porque consideran
que ese tipo de comida no será de ayuda para su recuperación. El equipo de
atención domiciliaria, en su función educativa, debe explicar con tacto y sensibilidad, que para el niño con enfermedad terminal comer una hamburguesa
es gratificante y puede contribuir a mejorar su estado de ánimo mientras que
obligarlo a comer un plato de lentejas no sólo no mejorará su salud sino que
puede provocar tristeza, rabia, frustración y desasosiego.
Los horarios de las comidas para estos niños tienen que ser flexibles sin
imponer horarios de comidas como si se tratara de un niño sano. Al niño con enfermedad terminal debe proporcionársele la alimentación de acuerdo a sus necesidades y no cuando sea conveniente para la familia.
150
acompañamiento creativo
El aseo
Se puede aprovechar la visita domiciliaria para dar las siguientes indicaciones sobre el tema del aseo. Cuando el niño puede levantarse de la cama, es
siempre mejor hacer la higiene en el baño que tendría que estar preparado con
barras de seguridad y tener una silla especial para ducha. Es probable que el
niño por estar débil se fatigue mientras se baña por lo que el baño tiene que ser
breve y hacerse de forma lúdica. Si existiese resistencia por parte del niño a lavarse la cabeza o se queja porque le ha entrado jabón en los ojos (como hacen
todos los niños sanos o enfermos) se evitará entrar en una discusión. Es preferible posponer un baño que iniciar una “guerra” con el niño.
En el niño encamado, la enfermera o la auxiliar deben enseñar a la familia
cómo se asea al niño en la cama. En todo momento es preferible que el niño intervenga en esta tarea.
Cuando el niño se rasca distintas zonas del cuerpo aunque se haya bañado regularmente, es importante que se verifique el estado de la piel. En pacientes con cáncer avanzado la piel se reseca y la aparición de prurito es
frecuente. Este síntoma produce mucha angustia en el observador e incomodidad en el niño. Cuando constatamos la existencia de prurito, explicaremos
a los padres en qué consiste este síntoma y sugeriremos medidas que pueden
ayudar tales como suspender el uso de jabones que pueden ser irritantes, verificar que al niño se le han cortado las uñas, evitar baños con agua demasiado
caliente, constatar que el niño no está demasiado abrigado en la cama y suda,
secarlo sin frotar y con una toalla suave, aplicar suavemente sobre la piel una
crema hidratante. El uso de medicamentos sin el cuidado de la piel es de poca
utilidad. Muchos pacientes con prurito no necesitan antihistamínicos si se
hace un buen cuidado de la piel.
Como los padres están muy preocupados con la enfermedad a veces descuidan el estado de los dientes del niño, causa muchas veces de dolor y molestias
no vinculadas directamente a la enfermedad de base.
Procedimientos y curas
Extraer sangre para una analítica, colocar y quitar una sonda, colocar una
bomba de infusión continua, son procedimientos que requieren además de la
pericia técnica del profesional una actitud que predisponga al niño a colaborar.
La familia puede ayudar en algunos casos si se les ha explicado qué se va a hacer
y cómo se va a proceder. Una madre tranquila, tranquiliza a su hijo mientras
que una madre ansiosa puede inducir el pánico en el niño.
asistencia domiciliaria a niños
151
Cuando el niño está encamado es importante que el equipo de salud
enseñe a la familia las medidas profilácticas para evitar la aparición de escaras.
En procesos prolongados, cuando ya han aparecido escaras, es importante
que la enfermera muestre cómo hacer las curas. Cuando la relación entre el
niño y la madre es buena, las curas las puede realizar ella sin necesidad de
tener que esperar la llegada del profesional. La madre podrá elegir el momento
del día en el que perciba que el niño está más receptivo.
Cuando se realizan curas de un vaciamiento ocular o de una amputación es importante tener en cuenta que el niño puede tener alterado el sentido
del equilibrio o quejarse por la presencia de dolor por miembro fantasma.
Estas manifestaciones deben ser informadas al médico para que éste pueda
hacer un eficaz control de los síntomas.
Pre y posquirúrgico
La visita domiciliaria puede ser una buena oportunidad para que el psicólogo especializado del equipo prepare al niño que debe someterse a una intervención quirúrgica. A partir de los 4 años se pueden utilizar técnicas de
juego y proyectivas para familiarizar al niño con lo que se le va a hacer. En
niños un poco mayores, con un desarrollo cognitivo más avanzado, es posible
explicarles verbalmente los pasos de la operación y cuáles son los objetivos
de ésta. Los niños tienen dificultad en imaginar las partes internas de su
cuerpo por lo que el uso de videos explicativos adaptados a la infancia son
muy útiles.
Puede ocurrir que con niños con enfermedades terminales de larga evolución se tengan que llevar a cabo pequeñas operaciones (fimosis, frenillo lingual, apendectomía). La diferencia entre las reacciones de un niño que ha
tenido una adecuada preparación pre-quirúrgica y quien llega al quirófano
sin preparación es enorme. Los niños con preparación pre-quirúrgica suelen
estar más tranquilos, pueden hablar de lo que les pasa y tienen menos dolor.
Los niños que no han sido preparados llegan angustiados al quirófano y hay
mayor probabilidad de molestias después de la operación.
Para evitar que el niño tenga dolor después de la operación y que se
complique el cuadro de síntomas por su enfermedad de base, deben hacerse
ajustes en la dosis de morfina inmediatamente después de la operación. Es
importante que sea el mismo profesional que preparó al niño antes de la
operación el que lo vea después de ésta. El trabajo psicoterapéutico del pre
y posquirúrgico disminuye los efectos traumáticos de toda operación.
152
acompañamiento creativo
Es necesario no confundir la función educativa de la visita domiciliaria
con actitudes intrusivas que pretenden cambiar el funcionamiento interno de
la familia. Educar, en este sentido, significa crear un espacio de aprendizaje
para que la familia pueda participar de forma activa en el proceso de acompañamiento. Las indicaciones son posibilidades, ofertas que se hacen a la familia y que pueden ser aceptadas o no. Nunca deben ser impuestas de forma
taxativa.
asistencia domiciliaria a niños
153
El proceso de morir y el acompañamiento
En nuestro modelo de trabajo las formulaciones teóricas del psicoanálisis
nos han servido como referente para la comprensión de los procesos vinculados
a la muerte y el morir.
Los trabajos de Sigmund Freud abrieron, desde principios del siglo
XX, las puertas al conocimiento científico de los procesos inconscientes. A
partir de la observación clínica, Freud formula una teoría de las pulsiones
(eros y thánatos), desentraña el funcionamiento de los sueños, la sexualidad infantil, y desde ésta, aborda el análisis de la psicopatología adulta. El
psicoanálisis, en sus comienzos, tuvo que enfrentar dificultades similares
a las que debieron afrontar los pioneros de los cuidados paliativos, ya que
su filosofía de trabajo chocaba con los patrones médicos establecidos. Así
como el psicoanálisis descubre la importancia de los procesos inconscientes, los primeros estudios sobre cuidados paliativos introducen la idea de
cuidar más allá de curar. Se trata de acompañar aceptando que no siempre
es posible curar. Uno de los grandes descubrimientos de Freud fue demostrar que la muerte como tal no tiene una representación en el inconsciente,
es imposible para nuestro in consciente imaginar nuestro fin como seres
vivos y si aceptamos que debemos morir, esta muerte es siempre atribuida
a una intervención que viene desde afuera y es producida por alguien. En
nuestro inconsciente solamente podemos “ser matados” y nunca morimos
por vejez o por muerte natural. De esta forma la muerte está siempre asociada con algo malo, con una experiencia amenazante, con un castigo. En
la sociedad occidental contemporánea en que vivimos se nos incita a valorar la belleza física y la juventud y a alejarnos de todo aquello que pueda
estar relacionado con el proceso de envejecimiento, decrepitud y muerte.
Toda toma de conciencia de nuestra finitud nos angustia de tal manera que
apartamos esta idea rápidamente de nuestra mente. Esta actitud afecta directamente a los niños a quienes se excluye de conversaciones sobre el tema
de la muerte de seres queridos, se les prohíbe participar en las ceremonias
o ritos funerarios, se les transmite la ansiedad del adulto que el niño no
tiene originariamente.
Aunque dedicaremos un capítulo al tema del duelo no debemos olvidar
que el niño con enfermedad terminal intuye cuando su muerte se aproxima.
En esos momentos inicia un proceso de despedida que llamamos duelo anticipado. Para comprender este proceso podemos reflexionar formulándonos las
siguientes preguntas:
154
acompañamiento creativo
1. ¿Cuándo un niño es capaz de comprender la muerte?
2. ¿Cuándo es capaz de llevar a cabo la dolorosa aceptación del objeto perdido que constituye la esencia del proceso de duelo?
3. ¿Cuáles son los factores responsables de la incapacidad de experimentar
duelo en el niño?
Frente a las preguntas planteadas, existen diversas opiniones sobre la capacidad que tienen los niños para entender la muerte. En 1958 Ana M.W. Wolf
escribe: “Entre la edad de cinco y nueve años los niños pueden comprender la muerte
como algo final, pero no tendrán una comprensión adulta de la muerte hasta alcanzar la edad de diez u once años”. En 1943 Anna Freud y Dorothy Burlingham notaron, en tiempos de los bombardeos alemanes sobre Londres, que niños apenas
mayores de dos años se daban cuenta que la casa sería destruida después de escuchar el ruido de las bombas y que, por esa razón, mucha gente moría o quedaba herida. Haciendo una recolección de los diálogos con niños, ellas
recuerdan el caso de Bertie, una niña de 4 años y medio que se refería a la
muerte de su padre diciendo: Mi padre ha muerto... él no regresará. Otra niña de
5 años, a la que su madre insistía en que negara la muerte de su padre, decía:
Sé todo acerca de mi padre. Lo han matado y él nunca regresará.
En cuanto a la capacidad del niño para experimentar duelo existen también opiniones diversas. Rochlin (1953, 1959) y Shambaugh (1961) afirman
que el niño tiene una marcada incapacidad para experimentar aflicción y duelo.
En el estudio de un niño de siete años que acababa de perder a su madre estos
autores dicen: “En lugar de asimilar el proceso de duelo, el yo debe enfrentar la
carga impuesta por la regresión y la ansiedad. El niño no puede experimentar el
duelo como lo hacen los adultos, pero podrá hacerlo de forma coherente con su condición de niño”. En el otro extremo de estas observaciones Bowlby (1960) afirma
que la experiencia de duelo puede ser detectada en los niños a partir de los seis
meses de vida. Entre estas dos posturas existen numerosos trabajos en los cuales
se observa que los niños de alrededor de cinco años tienen cierta capacidad
para expresar y procesar el duelo. Esto último coincide con nuestra experiencia
clínica.
Deutsch (1937) sostiene que la organización defensiva del niño frente a
la muerte está al servicio de la omisión de los afectos buscando así protegerse,
especialmente en un estadio de su desarrollo un tanto inmaduro para poder
afrontar la situación de duelo. La amenaza de la angustia no es solamente una
reacción que se produce como consecuencia de la pérdida, sino que es una reactivación de separaciones tempranas que tuvieron también la ansiedad como
respuesta.
asistencia domiciliaria a niños
155
Rochlin destaca la ausencia de depresión en el niño; aparentemente el
dolor emocional es reemplazado por fijaciones, regresiones, identificaciones y
una postura narcisista que luego constituirán las características de las respuestas
del niño frente a la pérdida de un ser querido. “Para que un individuo pueda
aceptar un hecho en el mundo externo debe presuponerse la existencia de ciertas
capacidades en el aparato mental tales como la aceptación del principio de realidad
y un parcial control de los impulsos instintivos”.
Un niño podrá comprender que la muerte es un proceso irreversible
cuando haya alcanzado ciertos parámetros de madurez psíquica tales como:
• Una suficiente y estable diferenciación entre las representaciones internas y externas, de tal forma que la integridad de la representación interna pueda soportar la amenaza implícita que representa la muerte de
otro.
• Suficiente dominio de sus fuerzas instintivas para que el concepto de
la muerte pueda estar relativamente más integrado en lugar de ser utilizado para la exacerbación de las fuerzas instintivas.
• Habilidad de distinguir entre lo animado e inanimado y, por lo tanto,
tener el concepto de lo viviente como opuesto a lo no viviente.
• Poseer alguna capacidad de comprensión del tiempo en términos de
pasado, presente y futuro.
• Suficiente actividad a nivel de procesos secundarios para comprender
que si algo ha muerto esto no puede seguir haciendo ciertas cosas.
Existen situaciones en las que un niño pequeño, no podrá utilizar su capacidad de comprensión de la muerte o de experimentar aflicción y duelo. Si el
primer contacto del niño con la muerte involucra directamente a una persona
muy querida, vital para sus necesidades (la madre por ejemplo), el dolor afectivo y el temor a la no satisfacción de necesidades reales podría impedir el acceso a la conciencia de la percepción de la muerte por ser ésta de una intensidad
intolerable. Cualquier factor orgánico o emocional que haya interferido con la
maduración del niño, podrá actuar como un inhibidor de las funciones que llevan a la comprensión de la muerte.
Después de abordar los aportes que el psicoanálisis ha hecho a la comprensión de la muerte en los niños veamos a través de casos clínicos cómo podemos dar algunas respuestas a las siguientes preguntas que se formulan con
frecuencia quienes trabajan con niños muy enfermos.
156
acompañamiento creativo
1. ¿Cómo llega el niño a la comprensión de la muerte?
2. ¿Cuáles son las características vivenciales de la etapa terminal?
3. ¿Qué observamos en los últimos días y horas de la vida de un niño?
4. ¿Qué fenómenos se generan o potencian durante el acompañamiento?
Para abordar estas preguntas ilustraremos los casos de tres niños afectados por enfermedades terminales y sus formas de comunicarse. El menor Martín
5 años y medio, Inés 9 años y Fernando 10 años.
Martín era el hijo menor de una familia de profesionales que se habían casado muy jóvenes: Amelia treinta años y Joaquín treinta y dos. Martín tenía dos
hermanas mayores Patricia (9) y Gabriela (11). Después de visitas al médico por
episodios de fiebre y decaimiento se lo deriva a un hospital en el cual se le diagnostica un neuroblastoma. Con el protocolo de tratamiento indicado Martín mejora y puede retomar su vida pero, después de ocho meses, tiene una recidiva con
metástasis múltiples y los médicos consideran que ha entrado en la etapa terminal
de su enfermedad y que lo indicado es un tratamiento paliativo. Los padres de
Martín negaron, hasta el final, la gravedad de la enfermedad y alentaban la fantasía
de curación, que era compartida por el resto de la familia. A raíz de un marcado
insomnio, solicitan la intervención de un miembro de nuestro equipo. Éste comenzó a ver al niño dos veces por semana. En esas sesiones Martín dibujaba repetidamente una casa con puertas y ventanas cerradas dentro de la cual, según él,
vivían personas pero nunca se las podía ver. Los dibujos los hacía en medio de la
página y la única variante consistía en el uso de los colores. Tenía a su alcance
otros juegos apropiados para su edad, pero Martín prefería dibujar sin levantar la
vista del papel. El terapeuta intentaba entablar una conversación o, al menos un
intercambio de palabras, pero Martín, como respuesta a cualquier pregunta, decía:
Mamá me va a curar; cuando mamá me cure vamos a ir de vacaciones. Cuando Martín empeoró y ya no pudo moverse de su cama, las visitas de su terapeuta eran recibidas con una media sonrisa y le pedía que le leyera alguno de sus cuentos
preferidos. La muerte de Martín fue vivida por la familia no sólo como una catástrofe sino con total sorpresa, como si la muerte del niño hubiese acaecido súbitamente y no por el lento proceso de su enfermedad.
Inés había cumplido 9 años cuando fue remitida por su pediatra por accesos de llanto y terror nocturno. Padecía de leucemia linfoblástica aguda, enfermedad que estaba en ese momento en remisión. Cuando comenzamos a
conocerla, Inés eligió como juego organizar una oficina de correos en la cual se
recibían muchas cartas, telegramas y paquetes. Era el mes de noviembre e Inés
decía que pronto tendríamos las cartas de felicitación y los regalos que la gente
asistencia domiciliaria a niños
157
envía para Navidad. Dibujaba regalos, hacía sobres de papel y les colocaba los
sellos. Nos pedía que fuésemos carteros y juntos ordenábamos la correspondencia. Inés eludía el diálogo directo, pero le gustaba escribir y pensamos que
esa era la manera que ella había elegido para comunicarse.
Transcribimos algunos párrafos de cartas escritas durante las sesiones.
Las cartas corresponden al mes de noviembre de ese año, al mes de marzo del
siguiente cuando Inés sufre una recaída, y al mes de julio cuando la enfermedad
muy avanzada deterioró seriamente la salud de Inés. La última carta fue escrita
en forma de telegrama que ella nos dictó cuando ya levantar el lápiz le significaba un esfuerzo, un par de días antes de su muerte.
Noviembre 2002 (dirigida a su perro Toby, un cachorro de siete meses.)
Querido Toby:
Sé que las vacunas que ayer te puso el veterinario te dolieron mucho, pero
piensa qué bien te harán para que cuando seas grande no te peguen los otros perros
otras enfermedades. Pronto te olvidarás del pinchazo y volverás a correr como siempre.
Te compré unas galletitas dulces que te voy a dar cuando juguemos. Si quieres, esta noche puedes dormir sobre mi cama si me prometes no morder la punta de
la sábana y destaparme.
Marzo 2003 (dirigida a su padre, Gustavo.)
Querido Papá:
Se terminó el verano. Yo siempre sé cuando se termina el verano porque a la
noche tengo que usar una manta. Espero que este año no te pase como el año pasado
cuando plantaste en el jardín esas plantitas tan tiernitas que se helaron por la noche.
En la escuela el jardinero me dijo que hay que poner un plástico sobre las plantas
así no se mueren.
Julio 2003 (dirigida a su amiga Clara.)
¡Hola Clarita!
¿Sabes que crecí mucho estos meses? Cuando me fui a probar la ropa del invierno pasado me quedaba pequeña. Tengo un vestido muy bonito, ese verde que te
gusta tanto, ¿Te acuerdas? Si quieres te lo regalo. Creo que a ti te va a quedar muy
bien.
Agosto 2003 (a su perro Toby.)
No puedo dejarte siempre la luz encendida de tu habitación para que no tengas miedo. Piensa que en lugar de noche es de día y te vas a poder imaginar la luz
y no tendrás miedo.
158
acompañamiento creativo
Fernando tiene 10 años y sufre de una cardiopatía congénita sin posibilidad de operación. Una semana antes de morir.
Fernando:
Terapeuta:
Fernando:
Terapeuta:
Fernando:
Terapeuta:
Fernando:
Tengo una prima que hace figuras de yeso y las vende en una
tienda. Cuando algunas le salen mal me las regala y yo las pinto.
¿Y cuáles te gustan más?
Todas, pero las palomitas son más fáciles de pintar. Ahora les
pinto solamente el piquito y las alas porque sino no voy a tener
tiempo de terminarlas.
¿Y por qué tienes tanta prisa en terminarlas?
Porque primero tengo que terminar las palomitas y después voy
a empezar a pintar la virgencita y cuando la termine, ella me va
a llevar al cielo.
¿Por qué te va a llevar?
Porque me voy a morir y los angelitos van al cielo.
Durante las entrevistas con Martín, el primer caso presentado, tuvimos
suficiente evidencia para creer que la negación de la muerte en los padres influyó en la conducta del niño quien percibió el mensaje de los padres como
un mandato y terminó muriendo en total negación. No hubo evidencia de actividad premonitoria y la negación del entorno bloqueó su capacidad intuitiva
limitando también su experiencia perceptiva.
En Inés y Fernando se pone de manifiesto la potencialidad innata en
la niñez de empatizar con la muerte, incluso de vivenciarla con cierta anticipación. Si se permite al niño experimentar esta vivencia como el tránsito
de un estado de conciencia a otro, de lo conocido a lo desconocido, la
muerte no tendrá características persecutorias. El niño no entrará en pánico, sino que, en un momento que parece él eligiese, morirá con sere nidad.
Nuestra experiencia con niños moribundos nos enseña que no se deben
hacer generalizaciones diciendo que todos los niños desarrollan capacidades
precognitivas como la premonición y la intuición. Lo que si hemos podido observar es que en la mayoría de estos niños, la vivencia de la muerte actúa en
dos sentidos: estimulando la capacidad perceptiva y facilitando la actividad
deductiva.
Volvamos a las preguntas anteriormente formuladas. ¿Qué podemos
decir después de haber leído los casos de Martín, Inés y Fernando?
asistencia domiciliaria a niños
159
Nuestra primera pregunta:
¿Cómo llega el niño a la comprensión de la muerte?
Existe una capacidad natural en los niños cercanos a la muerte para comprender lo que les está pasando a través de la intuición y la premonición. Una
extrasensibilización perceptiva permite al niño aumentar su capacidad deductiva en base a los datos que recibe del entorno. La certeza de la anticipación de
la muerte en el caso de Fernando evidencia una capacidad premonitoria. Podemos afirmar que “algo especial” ocurre en el niño que le permite hacer el recorrido hacia la muerte de forma creativa.
Nuestra segunda pregunta:
¿Cuáles son las características vivenciales de la etapa terminal?
Cada niño tiene un reloj interno, un mecanismo sensible dentro de su
aparato psíquico que le suministra señales de alerta relacionadas con su propia muerte. Esas señales aparecen al comienzo de la etapa terminal, generalmente cuando el niño tiene todavía varios meses de vida por delante. Sus
actividades y estados de ánimo cambiarán con el avance de la enfermedad y
la actitud del grupo familiar y el equipo tratante. El niño recorrerá las etapas
descritas por Kübler-Ross (negación, enfado, negociación, depresión y aceptación) de acuerdo a la etapa evolutiva en que se encuentre y a su propio
ritmo. Los estímulos externos, los cambios de imagen corporal, la relación
con su mundo interno y externo serán metabolizados individualmente de
una manera personal y única. Existen en el aparato psíquico del niño recursos que le permiten disminuir la angustia y afrontar la muerte, siempre y
cuando los adultos que lo acompañan y el equipo tratante no interfieran en
esta delicada experiencia que el niño recorre de forma vital y creativa. El
niño que va a morir desea consciente o inconscientemente que se lo acompañe, que se le ayude a recorrer su etapa final. Muchas veces su pedido es explícito, principalmente a los padres. La dificultad reside en que el dolor de
la pérdida es tan intenso que muchas veces bloquea la capacidad de escuchar,
de “conectar” con el niño para permitirle a éste empatizar con su propia
muerte y convertir la angustia en bienestar. Cuando se interfiere en este proceso, el niño se aísla y prefiere morir en soledad. Lo que debe saber el equipo
y transmitir a los padres durante la visita domiciliaria, es que la mejor ayuda
en estos momentos no reside en hacer muchas cosas recurriendo a medidas
extraordinarias sino en tener una actitud serena de acompañamiento. Si el
niño percibe tranquilidad en el entorno podrá recorrer más fácilmente los
últimos estadios de su vida.
160
acompañamiento creativo
Nuestra tercera pregunta:
¿Qué observamos en los últimos días y horas de la vida de un niño?
Esta fase se caracteriza por un estado de serenidad en aumento. El niño
desarrolla una capacidad que le permitirá autoinducir una somnolencia gratificante. Podrá permanecer lúcido aún dentro de su somnolencia; abrirá los ojos
de vez en cuando, buscará caras y objetos conocidos a manera de reconocimiento tranquilizador, tal vez busque una despedida. Los espacios de vigilia se
irán espaciando cada vez más hasta que, en un momento aparentemente “elegido por él”, morirá con naturalidad.
Nuestra última pregunta:
¿Qué fenómenos se generan o potencian en el acompañamiento de un niño
que va a morir?
Durante el acompañamiento del niño con enfermedad terminal se potencian los mecanismos de empatía, creatividad y especularidad.
La palabra empatía aparece por primera vez en los escritos de Sigmund
Freud en su trabajo sobre la Gradiva de Jensen en 1907. En 1921 retoma el
tema de empatía cuando aborda el problema de las identificaciones. En ese año,
Freud dice: “Partiendo de la identificación y a través de la imitación, llegamos a
la empatía; esto es, a la comprensión del mecanismo que nos permite adoptar, en general, una actitud determinada con respecto a otras vidas psíquicas”. Empatizar
significa compartir, experimentar uno mismo los sentimientos de otra persona.
Uno participa de la cualidad y no de la intensidad de esos sentimientos; la clase
y no la cantidad. El principal objetivo de la empatía es comprender al paciente.
Diferenciamos claramente empatía de simpatía, ya que la empatía no contiene
elementos de condolencia, acuerdo o lástima, fundamentales en el concepto de
simpatía. Empatía debe ser diferenciada de identificación aunque existe una estrecha relación entre ellas. Identificación es esencialmente un fenómeno permanente e inconsciente mientras que, empatía es preconsciente y temporal. El
objetivo de la identificación es sobreponerse a la ansiedad, la culpa y la pérdida.
Empatía e intuición están relacionados, ambos son métodos especiales para llegar a un entendimiento rápido y profundo. Se dice que una persona empatiza
para alcanzar el área de los afectos; mientras que la intuición es usada para obtener ideas. La empatía es a los afectos e impulsos lo que la intuición es al pensamiento. Muchas veces la empatía nos lleva a la intuición. Empatía es
esencialmente experiencial, mientras que la intuición es analítica. Desafortunadamente el uso de la palabra empatía se ha generalizado de tal forma, que se ha
producido un desgaste de la palabra y de su significado original convirtiéndose
en un comodín semántico.
asistencia domiciliaria a niños
161
La creatividad nace en la relación primaria entre la madre y el bebé. Es
una capacidad que va creciendo junto al desarrollo psíquico. Durante la visita
domiciliaria podemos decir que se ha creado un espacio creativo cuando nuestras intervenciones resultan novedosas y beneficiosas para el paciente. El espacio creativo permite relacionar a las personas para compartir una realidad
emocional. En el proceso creativo algo nuevo nace, algo que puede ser compartido con el otro.
El grupo, como la matriz de la familia, es el escenario en el que se desarrollan los procesos interpersonales, basados en procesos especulares y de resonancia. El concepto de especularidad, dentro de los cuidados paliativos pediátricos,
puede ser considerado como el impacto de información que el personal sanitario
recibe en la interacción con el paciente y familiares. Esta información actúa como
un espejo en el que el profesional y el paciente se reflejan mutuamente permitiéndoles ponerse en contacto con sus propias dificultades afectivas. Cuanto más en
contacto con su mundo interno esté el profesional, mejor podrá realizar su tarea.
El fenómeno especular involucra exploración, flexibilidad y diálogo en el que
dos personas o más, pueden compartir el mismo espacio psicológico en el cual diferentes puntos de vista pueden ser aceptados y comprendidos.
Los conceptos de empatía, creatividad y especularidad interactúan y se
complementan siendo la base operativa del proceso de acompañamiento. Si se
logra establecer una relación empática con el niño, el tiempo que se comparte
adquiere una calidad, una dimensión y un espacio que puede ser vivenciado
de manera creativa. En el acto creativo el enriquecimiento es mutuo; el acompañante percibe que su accionar no es intrusivo sino que se convierte en un
agente facilitador permitiendo al niño transitar sus últimas horas de vida con
serenidad. El efecto especular durante el acompañamiento permite al paciente
encontrarse a través del otro, no solamente para recuperar las partes perdidas
del sí mismo sino para descubrir facetas nuevas insospechadas. A veces, para
integrar aspectos que antes parecían irreconciliables. La capacidad de empatizar es fundamental, no solamente para percibir los afectos del niño, sino
para manejar nuestros sentimientos de hostilidad, rabia, frustración e impotencia que con frecuencia afloran en estos momentos. El adulto empatiza con
el niño para que éste, a su vez, pueda empatizar con la muerte y llegar a su
aceptación. Cuando el niño “empatiza” con la muerte, la despoja de sus aspectos persecutorios considerándola parte de él.
El acompañamiento de un niño que va a morir nos pone en contacto con
el niño que alguna vez fuimos reactivando vivencias infantiles que teníamos olvidadas. En el espacio compartido entre el cuidador y el niño se generan por
ambas partes sentimientos de amor, odio y una actitud reparadora. Estos sentimientos fluyen espontáneamente haciendo que el vínculo con cada uno de
162
acompañamiento creativo
los pacientes sea diferente y especial. Tenemos una actitud amorosa y muchas
veces recibimos mucho amor de los pacientes. Al mismo tiempo la muerte del
niño es un recordatorio de nuestra propia finitud por lo cual consciente o inconscientemente aparecen sentimientos de odio expresados en forma de alejamiento o rechazo. Cuando somos conscientes de estos sentimientos hostiles
podemos llegar a quedar abrumados por la culpa. Pensamos que si sentimos
así somos “malos” profesionales o “malas” personas. En realidad la presencia de
amor y odio en todo vínculo es inevitable. Nuestra profesionalidad se demostrará no a través de la culpa sino en la actitud reparadora que tengamos y que
se manifiesta en la presencia, en el no abandono del paciente, en el apoyo a la
familia y en el cuidado de nosotros mismos.
Entablar un vínculo con un niño que va a morir es un aprendizaje valioso sobre la vida. En todos los grupos de formación existe una queja generalizada: Esto es muy difícil; esto es muy duro; esto angustia mucho. Es cierto.
Pero tenemos que pasar de la queja a la acción si queremos mejorar la atención de estos niños. Hay solamente dos opciones: Evitar nuestra angustia negando la situación y escapando de ella, o adquirir herramientas que nos
permitan hacer nuestro trabajo de manera más eficaz. Como la primera opción no es viable ya que no es compatible con una actitud profesional, sólo
nos resta abordar este tema incorporando nuevas técnicas a lo que ya sabemos. La queja no solucionará la dificultad de abordar el acompañamiento de
un niño que va a morir. Es como un alpinista que se quejase de las dificultades del terreno durante la ascensión. Lo que hemos visto es que es posible
sobreponerse al miedo y postergar la queja cuando abordamos la tarea desde
otra perspectiva y con un cambio de actitud.
asistencia domiciliaria a niños
163
Intervención en crisis: trabajando en el caos
La visita domiciliaria intenta prevenir situaciones de crisis que desorganizan el funcionamiento de la familia y del niño con enfermedad terminal. No
obstante, las situaciones de crisis se dan y debemos estar preparados para afrontarlas.
Una situación frecuente es cuando el niño está con dolor o su estado ha
empeorado rápidamente y los padres están muy asustados. Al llegar a la casa de
una determinada familia podemos encontrar a los padres llorando o muy enfadados, al niño agitado, familiares o vecinos que están allí dando vueltas con la
intención de ayudar. La primera sensación que podemos tener es ganas de salir
corriendo, palpitaciones, una sensación de no saber por donde empezar. Es probable que nos digamos: ¡Esto es un caos!
Cuando se utiliza la palabra caos se le da una connotación negativa, como
algo desorganizado, confuso y generador de conflictos. Pensando de esta manera, ayudar rápidamente y de forma efectiva resulta casi imposible. Nuestra
propuesta es actuar comprendiendo las situaciones caóticas y tratando de descubrir qué está pasando. Para ello debemos revisar qué se entiende por caos y
cuál es su funcionamiento. El término caos se refiere a una interconexión subyacente que se manifiesta en acontecimientos aparentemente aleatorios. Es
aceptar que todo está interconectado con todo. La teoría del caos demuestra
que la fantasía de poder dominar la naturaleza es una ilusión. Ante todo hemos
de aceptar la impredecibilidad del caos en vez de resistirnos inútilmente a las
incertidumbres de la vida. La creatividad, a la que ya nos hemos referido anteriormente, es algo inherente al caos. En lugar de luchar contra el caos en un intento de dominarlo debemos hacer el esfuerzo de incluirnos en él, como
participantes creativos. Ser parte del caos no significa que aumentemos la confusión y actuemos de forma errática. Nuestra formación académica nos lleva a
intentar tenerlo todo controlado, a dominar la realidad. Esto, además de ser
una ilusión, actúa de forma negativa cuando trabajamos con personas con enfermedades terminales ya que debemos aceptar que nuestro trabajo incluye la
incertidumbre y lo imprevisible. Contrariamente a lo que mucha gente cree,
los sistemas caóticos son muy flexibles. Si tiramos una piedra al río, su choque
con las partículas del agua no cambia el cauce del río; el caos se adapta al cambio. Sin embargo, si el río hubiese sido creado por nosotros con un orden artificial, donde cada partícula de agua tuviera una trayectoria determinada, el
orden se hubiera derrumbado completamente. Cuando intervenimos en una
crisis nuestro esfuerzo debe estar puesto en comprender la situación y no en
tomar medidas que sean producto de nuestra necesidad de controlar. Intervenir
en una crisis es interactuar con ella y no tratar de abortarla o dirigirla. Si en la
164
acompañamiento creativo
visita domiciliaria en lugar de tomarnos unos minutos para comprender la situación de crisis comenzamos a actuar para tratar de modificar cosas, es probable que nuestras intervenciones no sean acertadas porque serán un intento de
controlar en lugar de encontrar una vía natural para que la situación cambie. Lo
que podemos hacer es aprovecharnos de la creatividad del caos, es decir, ver
cuáles son los elementos que podemos utilizar para modificar la situación en beneficio de la familia y el paciente. En una crisis el observador, el observado y el
proceso de observación se convierten en uno. Si en lugar de ir a favor de la corriente luchamos por controlarla es probable que nuestra intervención agudice
la crisis en lugar de resolverla. Nuestra perplejidad frente a una situación de
crisis disminuirá si favorecemos nuestra capacidad de comprensión aceptando
que la situación puede cambiar y que esa familia y el paciente son capaces de
recobrar su estabilidad si nosotros actuamos solamente como mediadores del
proceso y no nos obstinamos en crear estructuras artificiales.
¿Cómo podemos llevar esto a la práctica?
Para ilustrarlo hemos elegido una de las situaciones de intervención en
crisis más dramáticas: la visita domiciliaria cuando el paciente es un bebé y los
padres son muy jóvenes.
Aurelio y Cándida son un matrimonio joven que esperaron con mucha
ilusión la llegada de su primer hijo, Lucio. Al nacer se le detecta un sarcoma indiferenciado de hombro izquierdo que requirió desarticulación y un ciclo de
quimioterapia. Desde el momento del diagnóstico se detectaron también metástasis. No hubo una respuesta favorable al tratamiento. El oncólogo pediátrico
pone a esta familia en contacto con nosotros y tenemos una primera entrevista
familiar a la que asiste Aurelio, Cándida, el abuelo materno, ambas abuelas y un
tío de cada familia. La familia conoce el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad y están muy confusos y asustados. Son una familia italiana en la que
todos hablan y dan voces al mismo tiempo. Cada uno da una idea y hay gente
que va y viene desde la cocina. Cándida está en la habitación con Lucio. Durante esta primera entrevista, además de presentarnos, explicamos que haremos
visitas programadas y que pueden llamarnos cuando lo consideren necesario.
En ese momento el bebé está estable y descansando.
A los cuatro días de esta primera entrevista nos llama Aurelio a las 23
horas diciéndonos que Lucio está muy mal. En veinte minutos llegamos a la
casa y nos encontramos que todos, a excepción de Aurelio, están llorando desconsoladamente. Mientras uno de nosotros se queda en el salón, el médico va
a la habitación donde encuentra a Lucio en muy mal estado, pálido y con taquicardia. La masa tumoral en órbita izquierda tiene signos de sangrado que la
madre confirma. Existen múltiples nódulos subcutáneos en cráneo, tórax, abasistencia domiciliaria a niños
165
domen y miembros inferiores. Tiene disminuida la entrada de aire en hemitórax
izquierdo, detectándose en hemitórax derecho rales subcrepitantes. La frecuencia cardiaca es de 180 pulsaciones por minuto. Dado el estado clínico del bebé,
y por el compromiso ocular evidente, se administra dexametasona para el control del dolor neuropático. También carbamacepina como adjuvante aumentando la dosis de codeína que estaba recibiendo hasta ese momento. Mientras
el médico está en la habitación con el niño y su madre, la otra persona del
equipo tiene la oportunidad de escuchar a la familia que expresa su dolor a través del llanto. Nadie pregunta nada, todos están pendientes de la intervención
del médico. En estas circunstancias no es necesario decir nada, solamente quedarse en el salón por si alguien necesita algo. Los padres están muy asustados
y nos piden que ingresemos al bebé. En estos momentos de crisis no podemos
pretender tener una conversación para mostrarles las ventajas de atender al
niño en la casa. Vamos a favor del caos y pensamos que aunque en otras circunstancias el ingreso podría haber sido evitado, con estos padres tan angustiados,
el ingreso es la mejor intervención. Les decimos que en el hospital podremos
mejorar la taquicardia de Lucio a través de una transfusión de glóbulos rojos.
Parte de nuestra estrategia de intervención en crisis es acompañarlos hasta el
hospital para facilitar el ingreso.
La madre pasa la noche en el hospital y, por la mañana, el médico se
acerca a la habitación para hablar con Cándida. Ella está un poco más serena y
pregunta si puede llevarse a Lucio a casa. A mediodía se organiza el traslado del
niño al domicilio ya que Lucio está controlado en sus síntomas. A las 19 horas
nos llama Cándida desde el hospital diciéndonos que tuvo que volver a ingresar
al niño porque había aparecido otra vez la taquicardia. Se le da una segunda
transfusión. Horas después, los padres deciden que como la taquicardia ha remitido quieren que el niño pase la noche en casa. A las doce y media de la noche
nos llaman desde su casa diciendo que Lucio está muy mal. Cuando llegamos
lo encontramos con dificultad respiratoria y episodio de apnea que se controla
colocando una mariposa 25 en cara anterior de la pierna derecha desde donde
recibe morfina, midazolan e hyoscina (esta última para disminuir secreciones).
Hay silencio en la casa y la abuela materna se acerca para decirnos que
ella tiene fe que Dios los va a ayudar. Aurelio nos ofrece un café; está enfadado
y comienza a decirnos que nos agradece que vengamos cuando nos llama pero
pregunta para qué sirve todo esto si Lucio está cada vez peor. Nuestra estrategia,
preparada con antelación, era la de quedarnos un rato ya que había indicios
claros de que Lucio estaba en un estado crítico y próximo a su muerte. Cándida
entraba y salía de la habitación evitando mirarnos. En un momento, cuando
estaba con el médico en la habitación dijo: Al hospital no lo llevo más. Iban llegando algunos familiares que habían sido avisados por la abuela. Conversaban
entre ellos. Nosotros permanecimos sentados en silencio y solamente intervi166
acompañamiento creativo
nimos en un momento cuando alguien nos preguntó sobre si Lucio tenía dolor
y le aseguramos que en estos momentos no estaba sufriendo. Lo dijimos en voz
alta, para que se enteraran todos, y eso pareció tranquilizarlos. Al cabo de unos
cuarenta minutos Cándida llamó a Aurelio y al médico. Cuando entraron en el
dormitorio, Lucio había muerto en los brazos de su madre.
Vemos que cuando la intervención domiciliaria es serena y no intrusiva,
incluso en situaciones de crisis, cuando permanecemos receptivos, nuestra presencia hace que lo que podría haber sido una situación explosiva de total desorganización se convierta en un momento compartido con Lucio hasta el final.
asistencia domiciliaria a niños
167
Preguntas y escenas temidas en la visita domiciliaria
Si bien hemos dicho que cada familia vivirá la enfermedad y la muerte de
un niño de manera única e intransferible, tenemos que tener en cuenta que en
mayor o en menor grado las familias compartirán situaciones similares: El momento del diagnóstico, visitas al hospital, tratamientos.
Un equipo de cuidados paliativos pediátricos, durante la visita domiciliaria, se verá inmerso en escenas cargadas de angustia y desesperación, se le formularán preguntas incómodas y deberá afrontar los cambiantes estados de
ánimo de las familias. El desafío para los profesionales es poder ser útiles en
estas circunstancias. El equipo de salud, al entrar en una casa, puede tener sentimientos de impotencia tan intensos que le haga pensar: Esta situación es imposible. Al decir esto bloquearemos nuestras capacidades y recursos para poder
intervenir. ¿Por qué ocurre esto?
Los profesionales que realizan la visita domiciliaria tienen una doble y complicada tarea. Por un lado tienen que aceptar la tragedia de una muerte prematura
mientras que, al mismo tiempo, tienen que manejar sus propios sentimientos
manteniendo la responsabilidad de asistir al niño, a los padres, a la familia. En
muchos cursos de formación hemos escuchado que los profesionales que trabajan
en este área se sienten impotentes, vulnerables y angustiados ante tanto dolor. Se
espera que las personas que trabajan en cuidados paliativos pediátricos sean eficientes, comprensivas, cálidas, afectuosas, esforzadas, trabajadoras, tolerantes y
estudiosas. Esto debe ser tomado como un ideal a alcanzar y no como una exigencia, ya que no podemos tener el mismo nivel de eficiencia y mantener el
mismo estado de ánimo durante todo el tiempo. En el encuentro con la familia
las circunstancias son cambiantes y deberemos adaptarnos a cada una de ellas.
¿A qué tememos durante una visita domiciliaria?
• A sentirnos inseguros.
• A nuestra falta de preparación.
• A encontrarnos ansiosos y angustiados.
• A nuestros sentimientos de frustración, resentimiento e impotencia.
• A cometer errores y hacer intervenciones iatrogénicas.
Cuando somos capaces de crear una atmósfera relajada, es frecuente que
el niño y la familia hagan preguntas. Muchas veces el niño sólo habla cuando está
a solas con el médico o la enfermera en un intento de proteger a sus padres de la
“verdad” que él ya conoce. De la misma manera los padres preferirán hablar sin
168
acompañamiento creativo
la presencia del niño. Nuestra labor en estos casos es la de establecer un puente
de comunicación entre la familia y el niño. Esto podemos intentarlo sugiriendo,
en algún momento, hablar entre todos. A veces las familias necesitan simplemente
que se les confirme que mostrar cómo se sienten no perjudica al niño. Si el niño
elige como interlocutor a un determinado miembro del equipo es importante que
éste mantenga el vínculo durante las sucesivas visitas domiciliarias.
Las preguntas que hacen los padres sobre asuntos prácticos son relativamente fáciles de contestar, por ejemplo: ¿Podemos aumentar la medicación?;
¿Puede comer de todo?; ¿Tener muchas visitas lo puede perjudicar? Sin embargo,
cuando los padres comienzan a hacernos preguntas que tememos, nos sentimos
inseguros. Nuestra experiencia clínica nos ha permitido rescatar una lista de
preguntas que frecuentemente hacen los padres y que, por su difícil respuesta,
son temidas por el equipo.
Los padres preguntan:
¿Cuánto le queda de vida?
¿Conviene que lo sepan los hermanos y el resto de la familia?
¿De quién es la culpa?
¿Están seguros de que no se va a curar?
Si fuera su hijo, ¿Qué haría?
¿Se va a dar cuenta de lo que le pasa?
¿Qué le decimos?
¿Qué podemos hacer ante estas preguntas de los padres?
Explorar nuestros propios sentimientos (impotencia, frustración, rabia,
rechazo, lástima, miedo, ternura, tristeza) y nuestras creencias sobre la posible
muerte del niño.
• Indagar si afloran nuestras pérdidas no resueltas.
• Escuchar lo que la familia quiere contarnos evitando comparaciones
con casos similares o contando experiencias personales.
• Evitar salir del paso con complicadas explicaciones científicas o insistir
en la repetición de pruebas y estudios innecesarios.
• Explorar al niño. Hay familias que se tranquilizan cuando el médico examina
al niño. Este acercamiento más que una “exploración” debe ser un contacto
físico-afectivo que nunca cause malestar o incomodidad al paciente.
• Compartir nuestros sentimientos con el equipo y con amigos.
asistencia domiciliaria a niños
169
RECORDEMOS: SI QUEREMOS AYUDAR A PALIAR EL SUFRIMIENTO
FÍSICO Y EMOCIONAL DE NIÑOS Y FAMILIARES TENEMOS QUE
APRENDER A TRABAJAR NUESTROS PROPIOS TEMORES.
Un indicador de que estamos haciendo un buen trabajo es cuando el niño
se siente seguro para hacernos preguntas.
Preguntas que hacen los niños:
• ¿Cuándo me voy a curar?
• ¿Por qué me pasa esto a mí?
• ¿Dios me está castigando porque he sido malo?
• ¿A todos los niños les pasa lo que mí?
• ¿Me voy a morir?
• ¿Me va a doler?
• ¿Por qué mis padres no me dicen nada de lo que me va a pasar?
• Cuando muera, ¿Iré al cielo y veré a mi abuelita?
• ¿La sangre se puede cambiar?
• ¿Le voy a contagiar mi enfermedad a mi hermana?
HAY ESTUDIOS QUE CONFIRMAN (GROLLMAN, 1990) QUE LOS
NIÑOS FORMULAN TRES PREGUNTAS DE MANERA RECURRENTE:
- ¿QUÉ ES LA MUERTE?
- ¿POR QUÉ LA GENTE MUERE?
- ¿QUÉ LES PASA A LOS QUE MUEREN? ¿DÓNDE VAN?
¿Qué podemos hacer ante estas preguntas del niño?
• Hable de manera simple y directa.
• Facilite al niño hacer más preguntas diciéndole: Tengo la impresión que
no me he explicado claramente. ¿Qué crees que te estoy diciendo?
• Permita al niño que hable todo el tiempo que quiera y escuche sus preguntas aunque éstas sean aparentemente repetitivas, desesperadas o
aferradas a la esperanza de curación.
170
acompañamiento creativo
• No espere gratitud como respuesta a sus esfuerzos. Es lógico que el
niño pueda enfadarse con usted ya que se siente defraudado porque no
lo puede curar. Establecer una relación afectuosa con el niño ayuda a
no tomar el enfado y el rechazo como un asunto personal.
En las reuniones de equipo los profesionales se cuestionan con frecuencia
la calidad y eficacia del trabajo que realizan. La impotencia frente a situaciones
muy difíciles genera sentimientos de culpa y desesperanza. Trabajando con diferentes equipos hemos registrado preguntas que surgen habitualmente:
• ¿Hasta qué punto los podemos ayudar?
• ¿Quiénes somos nosotros para dar consejos?
• ¿Sabemos lo suficiente como para controlar bien todos los síntomas?
• ¿Hemos sido sinceros a la hora de hablar de la muerte y el morir?
• ¿Debemos hablar con los profesores del colegio? ¿Cómo lo hacemos?
Aunque las escenas y las preguntas sean temidas, debemos aceptar que
esto es parte de nuestro trabajo. No se trata de encontrar la manera más fácil de
eludir las preguntas o de pasar la responsabilidad a otros profesionales. Como
hemos visto, el trabajo lo tenemos que hacer nosotros. A pesar de nuestros miedos y vulnerabilidad, si acompañamos creativamente, estaremos dando al niño
la posibilidad de morir en paz y tranquilidad. Cada rincón oscuro que iluminamos con nuestro buen hacer ilumina nuestra propia existencia. Compartir
ayuda a cicatrizar nuestras propias pérdidas, nos da fuerza para seguir trabajando. De alguna forma los niños con enfermedades terminales nos enseñan
siempre una lección de vida.
asistencia domiciliaria a niños
171
BIBLIOGRAFÍA
Visitantes queridos, visitantes odiados
ABRAM, J. The Language of Winnicott. A Dictionary of Winnicott’s Use of Words.
London: Karnac Books, 1996.
AHMEDZAI, S. Palliation of respiratory symptoms. En: D. Doyle, GWC Hanks,
N. MacDonald, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University
Press, 1998, pp. 583-616.
BLUEBOND-LANGNER, M., LASK, B., and ANGST, D.B., (eds.) Psychosocial
Aspects of Cystic Fibrosis. London: Hodder Headline Group, 2001.
COVNATSKY DE KATZ, R., CALVO, A. Estudio psicológico de niños afectados
de fibrosis quística. FeldfogeL, D. y Zimerman, A. (comp). En El psiquismo del
niño enfermo orgánico. Buenos Airés: Paidós, 1981, pp. 63-70.
CURNICK, S. Domiciliary nursing care. En J.D. Baum, F. Dominica, and R.N.
Woodward, eds. Listen my Child has a Lot of Living to do. Oxford: Oxford University Press, 1990, pp. 28-33.
DELL’ORTO, S. W.D. Winnicott and the transitional object in infancy. Pediatric
Medicine Chirurgic 2003;25(2): 106-112.
FERNÁNDEZ NAVARRO, J.M., BARAHONA CLEMENTE, et al. Hospitalización domiciliaria para niños con cáncer: un paso más hacia la atención integral
en oncología pediátrica. An Esp Pediatr 1998;48:1-3.
FERNÁNDEZ NAVARRO JM, ORTÍ MARTÍNEZ P, POZUELO MUÑOZ B et al.
Protocolos médicos y de enfermería. Asistencia domiciliaria integral a niños oncológicos.Valencia: Conselleria de Sanidad; 1998. ISBN 84-482-1703-9.
FERNÁNDEZ NAVARRO, J.M., POZUELO MUÑOZ, B., et al. Evaluación de
un programa de hospitalización a domicilio para niños con cáncer. An Esp Pediatr 2000;52;41-6.
HEFFNER, J.E. Role of Pulmonary Rehabilitation in Palliative Care. Special
Issue Palliative Respiratory Care. Respiratory Care. 2000;45(11):1365-1375.
KENNEDY, C. The work of district nurses: First assessment visits. J Adv Nurs
2002;40(6):710-720.
KLEINMAN, A. The illness narratives: Suffering, healing and the human condition.
New York: Basic Books, 1988.
KOPECKY, E.A., JACOBSON, S., PRASHANT, J., et al. Review of a home based
palliative care programme for children with malignant and non-malignant diseases. J Palliative Care 1997;13(4):28-33.
172
acompañamiento creativo
LAUER, M.E., and CAMITTA, B.M. Home care for dying children: a nursing
model. Paediatrics 1980; 97: 1032-5.
LIOSSI, C., HATIRA, P., MYSTAKIDOU, K. El uso del genograma en cuidados paliativos. Traducido por Gazteluiturri, A. En Palliative Medicine 1997;11:455-61.
MANNING, H.L. Dyspnea Treatment. Special Issue Palliative Respiratory Care.
Respiratory Care 2000;45(11): 1342-1354
MAGUIRE, P. Barriers to the care of the dying. Br Med J 1985;291:1711-13.
MARTINSEN, I.M., ARMSTRONG, G.D., GEIS, D.P., et al. Home care for children dying of cancer. Paediatrics, 1978; 62:106-113.
MAYES, L., and COHEN, D. Playing and Therapeutic Action in Child Analysis.
Int J Psa 1993;74:1235-1244.
McGOLDRICK, M., GERSON, R. Genogramas en la Evaluación Familiar.
Barcelona: Editorial Gedisa, 1987.
PALMER, E. and HOWARTH, J. Palliative Care for the Primary Care Team. London: MA Healthcare Limited, 2005.
SCOTT, M. Play and Therapeutic Action: Multiple Perspectives. The Psychoanalytic Study of the Child 1998;53:94-101.
SORENSEN, H.M. Dyspnea assessment. Special Issue Palliative Respiratory
Care. Respiratory Care. 2000;45(11): 1331-1341.
WINNICOTT, D.W. Playing: A theoretical statement. En Playing and Reality.
New York: Routledge, 1971, pp. 1-25.
— Transitional objects and transitional phenomena. En Playing and Reality.
New York: Routledge, 1971, pp.86-94.
La función educativa de la visita domiciliaria
DAVIES, B., CLARKE, D., CONNAUGHTY, S, et al. Caring for dying children:
Nurses’ experiences. Pediatr Nurs 1996;22:500-507.
DUDA, D. Guía para cuidar en casa a un enfermo terminal. México: Pax México,
1987.
COHEN, P., and SOLNIT, A. Play and Therapeutic Action. The Psychoanalytic
Study of the Child 1993;48:49-63.
ERICKSON, E. Infancia y sociedad. Lumen, 1989.
FONAGY, P., MORAN, G., and TARGET, M. An Interpersonal View of the Infant. En Psychoanalysis and Developmental Therapy. A. Hurry (ed.) Psychoanalytic Monograph Nº 3. Madison, Conn: IUP, 1998, pp. 3-31.
asistencia domiciliaria a niños
173
GILMORE, K. Play in the Psychoanalytic Setting: Ego Capacity, Ego State, and
Vehicle for Intersubjective Exchange. The Psychoanalytic Study of the Child
2005;60:213-238.
MAYES, L.C. The Twin Poles of Order and Chaos: Development as a Dynamic,
Self-ordering System. The Psychoanalytic Study of the Child 2001;56:137-170.
WINNICOTT, D., W. Escritos de pediatría y psicoanálisis. Barcelona: Editorial
Laia, 1979.
— El hogar, nuestro punto de partida. Paidós, 1993.
— Realidad y juego. Editorial Gedisa, 2002.
El proceso de morir y el acompañamiento
ABERASTURY, A. La percepción de la muerte en los niños. Buenos Aires: Ediciones Kargieman, 1978.
ANTHONY, S. The Discovery of Death in Childhood and after. London: Allen
Lane The Penguin Press, 1971.
BEARINSON, D., and MULHERN, R. Pediatric Psychooncology: Psychological
perspectives on children with cancer. USA: Oxford University Press. 1994.
BLOCK, S. Psychological Considerations, Growth and Transcendence at the
End of Life: The Art of the Possible (Perspectives on Care at the Close of Life)
JAMA 2001;285(22):2898-2905.
FREUD, A. Infants Without Families and Reports on the Hampstead Nurseries
1939-1945. New York: International University Press, 1973.
— Discussion of John Bowlby’s Work on Separation, Grief, and Mourning. En
The Writings of Anna Freud: Research at the Hampstead Child Therapy Clinic and
Other Papers. Volume V 1956-1965. New York: International University Press,
1974, pp. 167-186.
FREUD, S. Duelo y melancolía. En Obras Completas Volumen XIV. Buenos
Aires/Madrid: Amorrortu, 1979.
— El delirio y los sueños en la «Gradiva» de W. Jensen. En Obras Completas Volumen IX. Buenos Aires/Madrid: Amorrortu, 1979.
HOSTLER, S.L. El desarrollo del concepto de muerte en el niño. En: O.J.Z. Sahler, El Niño y la Muerte. Madrid: Editorial Alhambra, 1983.
LAPLANCHE, J., PONTALIS, J. Diccionario de Psicoanálisis. Paidós Ibérica, 2003.
PINES, M. The Individual and the Group: Boundaries and Interrelations. Springer,
1982.
— Circular Reflections: Selected Papers of Malcolm Pines. Jessica Kingsley Publishers, 1998.
174
acompañamiento creativo
STERN, D.N. The Interpersonal World of the Infant: A View from Psychoanalysis
and Developmental Psychology. London: Karnac Books, 1998.
WINNICOTT, D.W. Primary Creativity. En Human Nature. London: Free Association Books, 1988, pp. 110-112.
Intervención en crisis: trabajando en el caos
HUNEEUS, F. Lenguaje, enfermedad y pensamiento. Santiago de Chile: Cuatro
Vientos, 2004, pp. 19-37.
KLEEMAN, K.M. Families in crisis due to multiple trauma. Critical Care Nursing Clinics of North America 1989;1(1):23-31.
PALOMEQUE RICO, A. Cuidados intensivos y cuidados paliativos. An Pediatr
(Barc) 2005; 62(5):409-11.
RAPHAEL, B. When disaster strikes. London: Hutchinson, 1986.
SLAIKEU, K. Intervención en crisis. Manual para práctica e investigación. México:
Editorial Manual Moderno, 1996.
SULLIVAN EVERSTINE, D., EVERSTINE, L, and MORENO MAZUR, G. Personas en crisis: Intervenciones terapéuticas estratégicas. México: Editorial Paz
México, 2007.
WINNICOTT, D.W. Chaos. En Human Nature. London: Free Association Books,
1988, pp. 135-138.
Preguntas y escenas temidas en la visita domiciliaria
BARNARD, D. The Promise of Intimacy and the Fear of Our Own Undoing.
Journal of Palliative Care 1995;11:4: 22-26.
BARTON, D (ed.) Dying and Death: a Clinical Guide for Caregivers. Baltimore:
The Willians & Wilkins Company, 1979.
BAYÉS, R. Afrontando la vida, esperando la muerte. Alianza Editorial, 2006.
COBO MEDINA, C. Los tópicos de la muerte. La Gran Negación. Madrid: Libertarias, 2000.
GROLLMAN, E.A. Talking about death: a Dialogue between Parent and Child.
Boston: Beacon Press, 1990.
SPECK, P. Working with dying people: On being good enough. En A. Obholzer
and V.Z. Roberts (eds) The Unconscious at Work: Individual and Organizational
Stress at Work. London: Brunner-Routledge, 2000, pp. 94-100.
asistencia domiciliaria a niños
175
Capítulo 6
Asistencia domiciliaria en la adolescencia
177
Adolescente sano, adolescente enfermo
Hemos elaborado una guía que puede ser de utilidad en la construcción
de estrategias durante una visita domiciliaria a una familia con un adolescente
enfermo. Recordemos que la enfermedad terminal exacerba ciertas conductas
que todos los adolescentes experimentan y que hay muy pocas que son provocadas solamente por la enfermedad.
Algunas consideraciones sobre el adolescente sano y enfermo
1. La adolescencia es un largo período evolutivo que comienza a los 12 o
13 años (adolescencia temprana) cuando aparece la primera menstruación en la niña y la primera eyaculación en el varón. Desde ese momento el adolescente tendrá que afrontar numerosos cambios físicos y
psicológicos que culminarán con su entrada a la vida adulta, hacia los
22 o 23 años (adolescencia tardía.)
2. Los adolescentes tienen características propias que no deben subestimarse, ridiculizarse o compararse con los adultos.
3. Es una etapa de transición (transición de la escuela al instituto y universidad), de cambios (la voz, caracteres sexuales secundarios, el físico)
y de toma de decisiones (independizarse de los padres, formar fuera de
casa relaciones estables, elegir una carrera o un trabajo.)
4. Los frecuentes cambios de humor, sus contradicciones y ambivalencia
son características propias de esta etapa. El adolescente puede cambiar
de idea varias veces en el mismo día.
5. Buscan enfrentamientos con los padres y con el entorno. Para encontrar
su propia identidad deben “despegarse” de los padres y desafiar las normas establecidas.
6. Se enamoran y desenamoran con facilidad.
7. Tienen un gran interés por la sexualidad.
8. Pueden ser al mismo tiempo generosos, altruistas y egoístas.
asistencia domiciliaria en la adolescencia
179
9. Pueden comportarse por momentos como adultos y como niños pequeños en otros.
10. Tienen tendencia al desorden, a la ropa informal, pendientes, piercing,
tatuajes.
El diagnóstico de una enfermedad terminal siempre tiene un efecto devastador pero es especialmente complejo y de difícil abordaje cuando el enfermo
es un adolescente. ¿Por qué?
El adolescente tendrá que vivir con una de las sensaciones que más rechaza: la incertidumbre. Sufrirá el peso de la incertidumbre sobre la evolución
de la enfermedad, sobre el efecto de los tratamientos y sobre el tiempo que le
queda de vida. Cuando la enfermedad terminal aparece, el adolescente está en
medio de su lucha por ser independiente y se produce una desorganización interna, ya que por un lado no quiere volver a ser dependiente de sus padres pero
por el otro lado todavía no ha tenido tiempo de establecer relaciones de pareja
estables y duraderas. La enfermedad terminal llega en un momento en el cual
el adolescente no puede pensar en enfermedades graves y mucho menos en la
muerte ya que su energía está puesta en otros intereses vitales (en sus amigos,
en sus actividades de ocio, en sus estudios, en su trabajo). Los adolescentes
creen que sus ideas son únicas, originales y toman riesgos o experimentan con
drogas porque tienen la convicción de que son invulnerables, que nada les
puede pasar. Por ello, la aparición de una enfermedad terminal los desestabiliza
ya que la idea de algo que realmente ponga en peligro su vida es inadmisible.
La enfermedad terminal supone un ataque a su autoestima y el adolescente tratará de conservar su independencia creyendo que la lucha contra la enfermedad
es un asunto que él debe afrontar solo: Esto es un asunto mío. Los adolescentes
son reticentes a hablar con sus pares sobre la enfermedad porque temen ser rechazados. A su vez los amigos se sienten inseguros y se alejan cuando sospechan
que hay algo que se les oculta o cuando sienten que estar cerca de alguien que
va a morir puede poner también en riesgo su vida.
Lo que debemos saber cuando hablamos con un adolescente con enfermedad
terminal:
• Existe generalmente una discrepancia de información entre lo que los
padres saben y lo que sabe su hijo.
• La comunicación entre el adolescente y sus padres suele ser pobre.
• El adolescente da mucha importancia a su aspecto físico por lo que
estará aún más preocupado si la enfermedad o los tratamientos alteran
180
acompañamiento creativo
su imagen corporal (caída del pelo por la quimioterapia, delgadez por
el avance de la enfermedad, incremento de peso por el uso de corticoides, etcétera.)
• La disminución de la movilidad y de la actividad física es de gran preocupación para este grupo de pacientes. Se esforzarán en negar la pérdida de energía exigiéndose más allá de sus posibilidades y rechazarán
de plano toda restricción de la actividad física. Si quiere evitar confrontaciones no haga sugerencias como: En lugar de ir a la piscina podrías jugar a la consola o ver pelis en video; tal vez tendrías que dejar los
entrenamientos de fútbol por un tiempo. Permita que sea el adolescente
el que se vaya dando cuenta de sus limitaciones y haga las modificaciones en su rutina.
• No les gusta responder a largos cuestionarios relacionados con la enfermedad y mucho menos contestar preguntas sobre asuntos personales. Recuerde que el adolescente con una enfermedad terminal es una
persona corriente que debe afrontar una circunstancia inesperada y
dolorosa.
• Tienen dificultad para cumplir las indicaciones sobre los medicamentos que deben tomar con regularidad. Explique todas las veces que
sea necesario la forma de hacerlo y ayúdelo compartiendo la hoja de
medicación. Explique a los padres que es ventajoso que sea el paciente
el que se involucre en el tratamiento y que no delegue todo en ellos.
• El adolescente frecuentemente hará una negación de la gravedad de
su enfermedad aún cuando ya conozca su diagnóstico y tratamiento
paliativo. Respete si el adolescente se refugia en una negación temporal
de su condición. Es un tiempo que él necesita para ir adaptándose a su
nueva situación. No diga: Eso ya te lo hemos explicado muchas veces; tú
sabes bien lo enfermo que estás.
• Los tiempos de asimilación de la realidad son muy diferentes en los
adolescentes que en los adultos. No se erija en modelo de comparación
ni tome una actitud paternalista: Yo a tus años; no seas infantil; ya tienes
16 años y podrías entender mejor. Así sólo dificultará la comunicación
y no ayudará al adolescente.
• El adolescente necesita privacidad. Procure que se respete el espacio
de su habitación en la casa y que la pueda decorar a su gusto. Si en un
momento de furia arranca los posters de la pared o pinta un graffiti, explique a la familia que el joven no se está volviendo loco ni que esa
asistencia domiciliaria en la adolescencia
181
conducta es provocada por la enfermedad. Puede ser una forma de expresar su frustración, una descarga para disminuir su impotencia. Estas
reacciones no son agradables de ver pero pueden ser útiles para el paciente siempre y cuando no comprometan su integridad física y la de
los demás.
• Los adolescentes odian que les hablen como si fueran niños pequeños.
Procure hablar normalmente con ellos, con un lenguaje claro y directo. Evite hacerse el simpático.
• Rehúsan las demostraciones de afecto expresadas a destiempo por
los adultos. Dar un abrazo o coger la mano cuando el adolescente no
está preparado, es una necesidad del adulto basada en la falsa creencia
que con esa actitud se es más cercano. Los adolescentes tiene un
tiempo propio para ese tipo de demostraciones de contacto físico con
los padres, amigos o profesionales. Sea respetuoso con esto. Un abrazo
a destiempo puede crear muchos problemas. Una enfermera joven, por
ejemplo, muy afectuosa con el adolescente, puede verse en una situación comprometida si éste se enamora de ella y comienza a exigir un
determinado tipo de conducta inaceptable desde el rol de enfermera:
Dame un besito en la boca; tócame aquí; quedemos para salir, etcétera.
• Evite el “amiguismo” como forma de acercamiento; no funciona. Es
posible ser cálido y afectuoso desde el rol profesional. Los padres y los
profesionales pueden ser más o menos eficaces en la forma de relacionarse pero los roles de cada uno deben ser claros. Es una necesidad
del adolescente saber quién es quién para no confundirse. El adolescente elige sus propios amigos.
• El adolescente experimenta muchas pérdidas durante el largo proceso
hacia su vida adulta. Pérdida por la niñez, pérdida por la imagen idealizada de los padres y por la imagen del cuerpo infantil. La enfermedad terminal se vive con gran dramatismo y dolor durante esta época
porque el adolescente tiene toda su energía puesta en el futuro, en sus
proyectos, en sus expectativas. Enfrentado con la proximidad de su
muerte, el adolescente tendrá una sensación de vacío total ya que no
sólo ha perdido el pasado sino que ahora se ha quedado sin futuro.
Hay preguntas que suelen hacer los adolescentes con frecuencia: ¿Por
qué a mí?; ¿Qué habré hecho mal?; ¿Por qué no podré llegar a mayor? No
busque respuestas para estas preguntas. No las hay. Si quiere ayudar,
quédese en silencio o diga: No sé que decirte. El adolescente no espera
que usted le de “la respuesta”. Para él es suficiente que usted lo escuche
y lo acompañe.
182
acompañamiento creativo
• El adolescente tiene el derecho de saber que se está muriendo, pero
no todos los adolescentes quieren saberlo. Existe una dicotomía entre
lo que el adolescente sabe intelectualmente sobre su enfermedad y su
capacidad de aceptación. Dé la información de forma gradual y a medida que el adolescente la vaya solicitando.
• Los adolescentes necesitan el permiso para morir. Se sienten culpables
del dolor que les causan a sus padres y se aferran a la vida prolongando
la agonía. Es importante hablar con los padres e indicarles que el adolescente morirá mejor si éstos le dicen durante los últimos días: Ahora
déjate ir; no es necesario que luches más; lo que te pasa no es culpa de
nadie; nosotros estaremos bien.
• La comunicación con los adolescentes se logra estableciendo un equilibrio entre la libertad y la puesta de límites. Acepte que el adolescente
discrepe con usted y no trate de imponer sus puntos de vista desde el
principio de autoridad. No diga: Tú eres un crío por eso no entiendes; yo
te lo digo por tu bien; yo se más de la vida que tú. Sólo logrará que el
adolescente pierda confianza en usted y lo rechace.
Lea esta guía con su compañero antes de entrar en la casa del paciente.
Es una forma de trabajar coordinados y de disminuir los errores.
asistencia domiciliaria en la adolescencia
183
El adolescente en tierra de nadie
Organizar una visita domiciliaria para ayudar a un adolescente es, sin duda,
una de las tareas más difíciles dentro de los cuidados paliativos. La adolescencia
está asociada íntimamente con cambios físicos y psicológicos que se complican
en el adolescente con enfermedad terminal. La situación dramática que se crea
por la cercanía de la muerte, hace que nos olvidemos que el adolescente tiene características comunes a su etapa evolutiva más allá de si está enfermo o sano. Como
veremos a continuación conocer estas características resultará fundamental a la
hora de comprender las preocupaciones del adolescente, su interacción familiar y
establecer una comunicación que pueda ayudarlo en el final de la vida.
Características de la adolescencia que debemos conocer
Búsqueda de la identidad
El adolescente busca por todos los medios, y de forma en ocasiones desesperada, ser él mismo. Para ello discrepará frecuentemente con los padres en
un intento de separarse de ellos y hacerse más maduro. Estos intentos se realizan muchas veces de forma brusca e indican la ambivalencia por la que atraviesa
el adolescente. Por un lado, siente que debe encontrar su camino en la vida,
cometer sus propios errores y aportar algo nuevo, genuino, creativo y suyo, y
al mismo tiempo, depende del apoyo y la presencia de sus padres. El adolescente
sabe que no es tan maduro como se empeña en aparentar y cuando sus padres
le recuerdan este hecho se despierta en él impotencia y enfado. Esta búsqueda
de identidad lleva a que el adolescente pueda adoptar distintas identidades en
un corto período de tiempo. Podemos imaginar el sufrimiento que supone para
un adolescente con cáncer en etapa terminal, que busca desesperadamente encontrar su individualidad antes de morir, que su madre se empeñe en hacer
todo por él sin respetar su autonomía.
Necesidad de pertenecer a un grupo
El adolescente transfiere al grupo de amigos la dependencia que anteriormente se mantenía con los padres y otros familiares. La pertenencia a un
grupo le brinda seguridad y estima personal. El adolescente se viste como lo
hacen sus compañeros, escucha la misma música, hace las mismas actividades.
Todo esto es un paso previo a la identidad adulta. Una queja reiterada en el adolescente que padece una enfermedad terminal es que los amigos ya no vienen
a visitarlo. Que los profesionales sepamos la importancia que tiene para el adolescente contar con un grupo de amigos ayuda a comprender la soledad que
puede llegar a sentir.
184
acompañamiento creativo
Uso de la fantasía y de la capacidad intelectual
A las pérdidas propias de la etapa evolutiva (pérdida por el desarrollo del
cuerpo infantil, por el rol de niño y la relación con los padres en la infancia) hay
que añadir las pérdidas que lleva consigo la enfermedad terminal (pérdida de seres
queridos y de la propia vida). El adolescente recurre al pensamiento y a la fantasía
para hacer frente a estas pérdidas que no puede evitar. En ocasiones, aunque el
adolescente esté cerca de su propia muerte, puede hablar de ella como algo abstracto
interesándose por sus aspectos filosóficos. Al adolescente le ayuda expresar estas
ideas y tener un interlocutor para hablarlas o escribirlas en forma de poemas, relatos
o cuentos. El conocer esta característica del adolescente puede facilitar nuestra escucha. Tendremos que estar atentos y escuchar sin dar “charlas” sobre la filosofía
de la vida y la muerte. Aunque el adolescente pase tiempo pensando en estas cosas,
no significa que tenga ganas de oír nuestras opiniones y teorías al respecto.
Dudas religiosas
Es frecuente que observemos como un adolescente fluctúa entre momentos místicos y momentos de un ateísmo radical. La aparición de una enfermedad
terminal extrema aún más las posiciones del adolescente que “pasa de todo”
un día mientras que, al día siguiente, pone todas sus esperanzas en un Dios con
el que puede estar muy enfadado pero que, según él, lo protegerá en el avance
de la enfermedad.
Desarrollo de la sexualidad
El adolescente inicia la búsqueda de una pareja. En este período comienzan
los contactos superficiales, las caricias, los primeros encuentros sexuales. Muchas
veces es aquí donde se da el primer episodio de enamoramiento que suele vivirse
con gran intensidad. Aparece lo que llamamos “flechazo”. Puede enamorarse de
una profesora, de una actriz de cine o de la enfermera que lo atiende. Las relaciones
sexuales se dan con mucha más frecuencia de lo que los adultos imaginan. La sexualidad, que está a flor de piel, y la atracción por las nuevas experiencias, hace
que el número de relaciones esporádicas aumente. Estas relaciones tienen características exploratorias. El adolescente se va aproximando al sexo a través de tocamientos, bailes, juegos y deportes. La curiosidad por el sexo se observa
claramente en su interés por las revistas eróticas. La aparición de una enfermedad
terminal no hace que pierda su interés por el sexo. Muchas veces la actividad masturbatoria se incrementará como un intento de disminuir la angustia que la enfermedad provoca. El contacto corporal que se establece entre el profesional sanitario
y el adolescente puede ser interpretado por éste como un acercamiento sexual. El
profesional debe aprender a manejar estas situaciones con tacto y sensibilidad sin
ponerse a la defensiva y sin ofenderse.
asistencia domiciliaria en la adolescencia
185
Actitud reivindicativa
Uno de los adjetivos más usados por los adultos para describir a un
adolescente es “rebelde”. La adolescencia es percibida por los adultos como
algo hostil y muchas veces se vive como una amenaza. En la sociedad occidental, las posibilidades de consumo son ilimitadas, sin embargo, el adolescente
encuentra todo tipo de dificultades cuando pretende independizarse. La actitud de reivindicación social no es tan sólo una característica propia de esta
etapa evolutiva sino también una respuesta a la situación que el adolescente
vive en la sociedad. El adolescente sano o enfermo está en tierra de nadie: demasiado mayor para ser considerado un niño y demasiado pequeño para ser
considerado un adulto. Existe un vacío institucional que permita la adecuada
atención de estos pacientes. Si los trabajos de investigación sobre la adolescencia son escasos en todas las áreas, prácticamente no existen en España
propuestas de investigación que aborden la problemática del adolescente con
enfermedad terminal. La propuesta de proyectos de investigación en esta área
es cada vez más necesaria. Es muy difícil trabajar con adolescentes porque
tienen la cualidad de “meter el dedo en la llaga” y expresan claramente las deficiencias del sistema sanitario y nuestra incompetencia, en ocasiones, a la
hora de ayudarlos.
Comportamientos asociales
Es frecuente que el adolescente se empeñe en vestir siempre con la misma
ropa, no se quiera duchar, deje todo tirado por la casa. Los padres se quejan diciendo que cómo puede ser posible si su hijo era hasta hace poco una persona
ordenada, educada y ahora se comporta como un “salvaje” en la mesa cuando
hay invitados. El paciente adolescente no es por lo general tan cordial y atento
como lo son algunos pacientes adultos. Es posible que mientras hablamos con
un adolescente en una visita domiciliaria éste se eche eructos y pedos sin importarle nuestra presencia. Un ¡no seas guarro!, que puede ser nuestra reacción
espontánea, provocará una confrontación innecesaria. En estas situaciones dar
consejos sobre buenas costumbres debe evitarse. Debemos focalizar nuestra
energía y atención en el confort físico y emocional del paciente recordando que
es una persona que se está muriendo y nuestra función en estos momentos no
es la de reñirle.
Conductas cambiantes y contradictorias
El adolescente se expresa con mayor facilidad a través de la acción. No
está aún preparado para tener una línea de conducta fija y coherente. La rigidez
de la conducta durante la adolescencia es una señal a tener en cuenta ya que indica que algo no anda bien.
186
acompañamiento creativo
Separación progresiva de los padres
La enfermedad terminal hace que esta separación, que en otras circunstancias se va dando de forma natural, se interrumpa. Los planes de independencia se derrumban y el adolescente se enfrenta con la realidad de tener que ser
cuidado por sus padres anticipando así un futuro de mayor dependencia. Esto
es algo muy difícil para el adolescente ya que va en contra de su crecimiento y
necesidad de ser él mismo. Es importante que hagamos uso de la función educativa de la visita domiciliaria y expliquemos a los padres las dificultades que
esta dependencia representa. Así ellos podrán estar preparados y asimilar las
reacciones y comportamientos de su hijo sin tomarlas como una agresión. Esto
evitará que se sientan ineficaces y culpables.
Cambios de humor y estados de ánimo
La etapa de la adolescencia está marcada por cambios e incertidumbre. El
adolescente fluctúa entre sentirse despreocupado y alegre y sentirse triste, temeroso, ansioso y desesperado. Estos cambios de humor pueden producirse rápidamente y llegan a ocurrir incluso a lo largo de un mismo día. Al realizar una
visita domiciliaria para ver a un adolescente, tenemos que entrar en la casa sin
ninguna expectativa previa. Que en nuestra última visita el adolescente se mostrara silencioso y taciturno no significa que su estado vaya a ser similar en el
próximo encuentro.
Es fundamental que tengamos presente que el adolescente con enfermedad terminal no solamente está luchando con los síntomas de la enfermedad y
lo que ésta significa para él, sino también con los cambios propios de su edad.
Es por esto que tenemos que conocer las características de la etapa adolescente.
Su conocimiento nos dará la seguridad necesaria para actuar como facilitadores
en la resolución de conflictos comunes en cualquier familia que conviva con un
adolescente. No se espera de nosotros que nos convirtamos en terapeutas de
familia; bastará con que aprendamos a detectar cuando un problema familiar excede nuestras funciones como sanitarios y podamos canalizar la situación a través de la intervención de un profesional especializado.
Si entendemos cómo funciona un adolescente, evitaremos que nuestras
intervenciones “echen leña al fuego” y empeoren el problema. Nuestras conversaciones con los padres podrán servir de “bálsamo” para que éstos no se sientan
“malos padres” o responsables del estado de ánimo de su hijo. Podremos, al
mismo tiempo, ayudar a que el adolescente tenga un espacio en el que no se
sienta invadido y en el que pueda verse como protagonista de su vida hasta el
final.
asistencia domiciliaria en la adolescencia
187
Algunas situaciones que se repiten y que son generadoras de conflicto
son las siguientes:
El cuarto está sucio y desordenado
Discusiones sobre la limpieza y el orden del cuarto empiezan en la infancia
y se agudizan durante la adolescencia. El adolescente enfermo necesita más que
nunca sentir que tiene el control de algunos aspectos de su vida. Su habitación
puede simbolizar su derecho a vivir como él quiera, y si los padres se muestran intransigentes la tensión aumentará. A veces el joven y sus padres terminan dando
gritos y diciendo cosas de las que ambos se arrepienten más tarde. Pasado un
tiempo los padres pueden pensar que estas situaciones son una tontería y no saben
bien por qué se han puesto así. Sin embargo, una y otra vez el conflicto se repite.
No saben qué hacer para evitar una nueva confrontación. Se sienten cansados,
tristes e impotentes. ¿Cómo podemos ayudar en estas situaciones?
Escuchando a los padres y explicándoles de forma sencilla que su hijo,
como todo adolescente, necesita un espacio íntimo. Asegurarles que la habitación desordenada no va a perjudicarle sino que, por el contrario, es posible que
si los padres llegan a respetar su deseo, él mismo pida después de un tiempo
ayuda para recoger la habitación. Explicar que no dar tanta importancia a estas
cosas contribuye a una mejor comunicación. Respetar el espacio de su habitación no significa dejarle hacer lo que le de la gana. Se les puede sugerir que negocien con su hijo de tal forma que si se le permite tener un espacio íntimo (su
habitación), a cambio él procurará mantener el orden en los lugares compartidos por todos los miembros de la familia (salón, cocina y baño). Esta negociación generalmente tiene éxito y la convivencia mejora.
La música está muy alta
Es importante tener cierta flexibilidad sin que se tenga por que llegar a
una situación incómoda y molesta para toda la familia y vecinos. Si cerrando la
puerta de la habitación la música sigue molestando, los padres pueden intentar
una negociación sin imponer el principio de autoridad a voces: ¡Baja ya esa
música! Muchos adolescentes con enfermedades terminales recurren a la música
como un recurso para tolerar las incomodidades de los tratamientos. Escuchar
música puede ayudarlos, y un volumen muy alto, aunque incómodo para los
adultos, es una característica normal de la adolescencia.
El uso del teléfono móvil
El uso masivo de los teléfonos móviles ha eliminado casi en su totalidad el antiguo problema que existía cuando el adolescente se “pegaba” por
horas al único teléfono de la casa dejando incomunicada a la familia. Hoy
188
acompañamiento creativo
en día casi todos los adolescentes tienen un móvil y en el caso del paciente
con enfermedad terminal es una manera de mantener el contacto con sus
amigos. El móvil e Internet permiten que el adolescente pueda estar comunicado. Si éste se muestra con ganas de hablar por teléfono con amigos, es
importante que los padres no controlen el tiempo de las llamadas. Los padres se quejan en ocasiones de la factura que les toca pagar a ellos después.
Estas llamadas pueden contribuir a que el adolescente enfermo no se encuentre aislado y merece en esto casos por parte de los padres un esfuerzo
económico.
Peleas entre hermanos
Todos aquellos que tienen más de un hijo saben lo molesto que es convivir con discusiones y peleas continuas entre hermanos. Estas peleas afectan
aún más a la familia cuando uno de los hijos padece una enfermedad terminal.
Por desagradable que las discusiones sean, es importante que los padres intenten no tomar partido y dejen que sean los hermanos los que se arreglen entre
ellos. Ponerse de parte de la persona enferma y protegerla no resolverá el problema. Si lo hacen, contribuirán a que el hermano sobreviviente se sienta culpable y tenga más tarde problemas en el proceso de duelo. Si los padres no se
ven con las suficientes fuerzas para no intervenir, es aconsejable que se tomen
un tiempo para ellos. Pueden ir a otra habitación, hacer alguna actividad que
les permita estar distraídos, pensar en otra cosa. Las comparaciones entre hermanos deben siempre evitarse.
El adolescente no nos habla
Muchos padres con un adolescente gravemente enfermo se quejan porque
éste no les habla. Dicen que lo encuentran muy mal, que no quiere levantarse
de la cama, que está deprimido y apenas come. Es muy difícil para ellos ver a
su hijo así y no hacer nada para ayudarle a estar mejor. La ansiedad que la situación les provoca, contribuye a que insistan aún más en saber qué le pasa a
su hijo preguntándole por su estado a cada momento. Esto hace que el adolescente se cierre más en su mundo interno y evite hablar con sus padres. ¿Cómo
podemos evitar esta situación circular? Lo que podemos hacer es explicar a los
padres que el comportamiento de su hijo es normal y que necesita que ellos
estén ahí dándole apoyo pero permitiendo que tenga un espacio para procesar
todo lo que le está pasando. El adolescente muchas veces no habla como una
forma de proteger a los padres. Los padres han de saber que es más fácil comunicarse con un adolescente si se evitan las preguntas directas e insistentes y se
comparten algunos temas de interés común (deportes, algún programa de televisión.)
asistencia domiciliaria en la adolescencia
189
Las rabietas
La mayoría de los adolescentes pierden los estribos de vez en cuando.
Este comportamiento es normal. Sin embargo, cuando las rabietas se dan con
mucha frecuencia, en un intento de controlar a otras personas, los padres deben
mantenerse firmes y no ceder a la presión del adolescente por más que éste
grite o insulte. Hay que establecer una diferencia entre una rabieta del adolescente sano para salirse con la suya y conseguir lo que quiere (por ejemplo, llegar
después de la hora pactada a casa, que le compren una moto) y otra como expresión intensa del enfado que el adolescente tiene con el mundo debido a su
enfermedad. Los padres se sentirán más tranquilos si se les dice que la rabieta
pasará y que expresar el enfado es beneficioso para su hijo. Se les puede sugerir
que esperen en el salón y que no “entren al trapo”.
Amenazas de suicidio
Aunque no es frecuente que un adolescente sin antecedentes psiquiátricos elija el suicidio como forma de afrontar su enfermedad terminal, es algo
que puede ocurrir. Tenemos que estar preparados para detectar las situaciones
de riesgo e intervenir de manera preventiva. Como regla general las amenazas
de suicidio se han de tomar siempre en serio. La mayor parte de las personas
que están pensando en suicidarse hablan del tema. No evite hablar del suicidio
abiertamente ya que si el adolescente ha pensado en suicidarse se sentirá aliviado si se le da la oportunidad de hablar sobre ello. Si usted detecta que el adolescente que ha estado deprimido por algún tiempo de pronto se vuelve alegre
y hasta eufórico, es posible que la decisión de suicidarse le esté proporcionando
una paz momentánea. Algunos adolescentes con enfermedad terminal pueden
tener fantasías de suicidio pero sólo unos pocos llegan efectivamente a hacerlo.
Si el paciente habla reiteradamente sobre un plan para quitarse la vida debe
buscarse inmediatamente ayuda especializada.
Tenemos que ser especialmente cuidadosos y no tratar al adolescente
como si fuera un niño pequeño. Aún cuando observemos que la madre se dirige
a él de esta manera, infantilizándolo, debemos evitar hacerlo nosotros. Un tono
aniñado, lejos de acercarnos al paciente, puede provocar su irritación. Permitamos que el adolescente exprese sus opiniones. La soledad es un sentimiento
que todos los adolescentes experimentan en algún momento. El adolescente
sano, con un futuro por delante, tendrá el tiempo necesario para organizar sus
recursos emocionales e ir desarrollando su vida hacia la madurez. El adolescente
que va a morir no tiene un futuro que pueda servirle de aliciente para seguir luchando. Este hecho debe ser tenido en cuenta por el equipo de salud para manejar con tacto y comprensión la vulnerabilidad de estos pacientes aunque en
apariencia se presenten como seguros, desafiantes y despreocupados.
190
acompañamiento creativo
Peligros de codependencia en los cuidados paliativos
pediátricos
El tema de la codependencia ha sido apenas abordado en cuidados paliativos pediátricos. Desde nuestros comienzos en el trabajo con familias hemos
observado cómo aquellas que son codependientes tienen mayores dificultades
para afrontar una enfermedad terminal. Siguiendo el modelo del Acompañamiento Creativo lo primero que tenemos que preguntarnos es qué sentimos al
trabajar con una familia codependiente. ¿Debemos establecer cambios en nuestras estrategias de intervención?; ¿Debe una persona codependiente trabajar en
cuidados paliativos pediátricos?; ¿Qué pasa en el mundo interno del paciente,
de la familia y del equipo?
Escribir sobre este tema nos lleva a plantearnos preguntas que ayudan a la
reflexión. Veamos qué se entiende por codependencia y cómo ésta se desarrolla en
los seres humanos afectando el trabajo en cuidados paliativos pediátricos.
Cuando hablamos de codependencia nos estamos refiriendo a formas patológicas de comunicación. La codependencia es una forma de relacionarse con uno
mismo y con los otros. Aparece cuando hacemos responsables a los demás de todo
lo que nos ocurre y cuando nuestra felicidad depende exclusivamente de otros. La
persona codependiente concentra todos sus esfuerzos en los demás de tal manera
que descuida su propia vida. Esta persona desconoce cómo es realmente. Cuando
nuestra vida gira en torno a los demás, vamos perdiendo contacto con nuestra realidad emocional, con nuestro interior. Llegamos a tener muy poco conocimiento
sobre nuestras creencias, pensamientos, decisiones, necesidades, sensaciones, intuiciones; perdiendo la capacidad de tomar decisiones independientes.
Las personalidades adictivas y los comportamientos compulsivos tienen un
sustrato de codependencia. Las adicciones, como la codependencia, se manifiestan
a través de la creencia de que la felicidad depende siempre de algo que está fuera
de nosotros. La codependencia se ha definido como una forma de escaparnos de
las dificultades del día a día. Weinhold (1989) describe la codependencia como “un
desorden psicológico provocado en la infancia por un fallo en los mecanismos de autonomía necesarios para que el niño pueda separarse emocionalmente de sus padres”.
El adolescente codependiente luchará infructuosamente para obtener una
autonomía emocional y, al no lograrla, puede deprimirse. Durante la enfermedad terminal es importante que el equipo sepa distinguir los procesos de codependencia para no atribuir solamente a la enfermedad el estado emocional del
paciente.
asistencia domiciliaria en la adolescencia
191
La codependencia en la familia
El concepto de codependencia es muy amplio e incluye las manifestaciones propias de una familia disfuncional. Los miembros de una familia codependiente creen que su familia está muy “unida” y todos se quieren mucho. Para
alguien que trabaja con una familia así no es difícil darse cuenta que la forma
de comunicarse entre sus miembros es a través de la codependencia ya que no
existe autonomía entre ellos.
La codependencia tiene su origen en el inconsciente. Siguiendo el esquema de Charles Whitfield (1991) veamos como se desarrolla:
1. Los padres se sienten mal, incompetentes e insatisfechos.
2. Proyectan en otros sus sentimientos y necesidades, especialmente en
su pareja y en los hijos.
3. El niño idealiza a sus padres. En un intento de mantener cierto equilibrio, el niño y más tarde el adolescente niega las deficiencias de sus padres y se las atribuye a sí mismo diciendo: Si yo realmente soy muy bueno
y perfecto ellos me querrán, no me rechazarán ni me abandonarán.
4. Es en este momento cuando su verdadera identidad se enmascara.
5. En una familia codependiente el niño, como si fuera una esponja, absorberá lo que los padres le comunican de forma verbal y no verbal
sobre el mundo externo. Este conocimiento formará parte del inconsciente y consciente del niño.
6. A partir de este momento, el niño irá desarrollando su psiquismo sobre
la base de conceptos rígidos tales como: buenos o malos padres, niño
agresivo, adolescente tímido, etcétera.
7. Ideas autodestructivas van impregnando el psiquismo del niño hasta
constituirse en forma de un “saboteador interno”.
8. El “saboteador interno” actúa negativamente sobre la autoestima del
niño y el adolescente convirtiéndolos en personas muy inseguras.
9. La codependencia puede estar enmascarada por sentimientos que son
frecuentes en la adolescencia (tristeza, confusión, episodios de ira y actitudes autodestructivas).
10. El niño y el adolescente codependiente experimentarán de forma continua una sensación de vacío que los hará sentirse muy infelices.
192
acompañamiento creativo
¿Cómo podemos saber si alguien es codependiente?
Para hablar de codependencia tienen que estar presentes los siguientes
síntomas:
• Continua sensación de estrés y quejas de malestar físico.
• Presencia de adicciones y conductas compulsivas.
• Dificultad de relacionarse con uno mismo y con los demás.
Los miembros de una familia codependiente sienten con frecuencia que
van a perder el control. Como esta sensación les asusta, intensifican los mecanismos de control que, lejos de mejorar la situación, impulsan a la familia a
cambios repentinos de humor y provocan ansiedad.
¿Qué pasa cuando una enfermedad terminal aparece dentro de una familia codependiente?
Nos referiremos a cómo la enfermedad terminal afecta a la pareja, al paciente, a los hermanos y al equipo.
La pareja
Las parejas codependientes necesitan estar todo el tiempo juntas para
sentirse bien. Tienen la idea que una familia para estar unida y ser feliz no necesariamente tiene que contemplar el crecimiento personal de sus miembros. La
familia codependiente no posee un espacio para la individualidad. Cuando una
enfermedad terminal aparece, los padres codependientes tienen la necesidad
de “mantener” vivo al niño o al adolescente a cualquier precio ya que la existencia de los hijos es lo que da significado a sus vidas. Son padres que dicen: Lo
único que tenemos en la vida son nuestros hijos; sin ellos no nos interesa vivir. La
enfermedad terminal desestructura a estas parejas hasta tal punto que se aferran
a un rígido mecanismo de negación. Se empeñan en ignorar la situación real y
quieren seguir viviendo como si nada hubiese ocurrido. Los padres codependientes no pueden dar al niño o al adolescente moribundo la autonomía que necesitan para poder recorrer con serenidad el final de la vida. Estos padres ponen
presión a sus hijos diciéndoles que deben luchar todo el tiempo, que no hay que
bajar la guardia ni un minuto. Dicen a sus hijos frases como: ¿Qué haremos nosotros sin ti?; ¡Por favor, no nos abandones! Consideran a sus hijos como algo que
les pertenece y no escatimarán esfuerzos y gastos en tratamientos experimentales, consulta con curanderos o tratamientos alternativos con tal de prolongar
la vida de su hijo unos meses o unos días más. Es absolutamente comprensible
asistencia domiciliaria en la adolescencia
193
que los padres quieran intentar todo lo posible para curar o prolongar la vida
de su hijo. Es beneficioso para el niño y el adolescente sentir que sus padres los
protegen y se ocupan de ellos. Pero cuando existe codependencia, la intensidad
con que los padres expresan su preocupación hace que no vean que sus exigencias representan una carga adicional para el hijo enfermo. Una pareja codependiente invierte la frase ética “Agregar vida a los días y no días a la vida”.
Para ellos agregar un día de vida, aunque eso signifique prolongar la agonía, es
aceptable. En nuestra experiencia clínica hemos visto niños y adolescentes que
por su condición clínica tendrían que haber muerto hace tiempo y que, sin embargo, prolongan su agonía con ansiedad y angustia porque no quieren abandonar a sus padres y están preocupados por lo que será de ellos después de su
muerte.
Recordamos que en una ocasión fuimos consultados para ver a una niña
con SIDA. Natalia tenía 11 años y estaba al cuidado de su abuela, una señora
ya mayor. Su padre había muerto de SIDA y la madre, portadora de VIH, la
había abandonado yéndose a vivir a otra ciudad. La relación entre Natalia y su
abuela era codependiente. Natalia estaba muy deteriorada físicamente y el
equipo médico ya no sabía qué hacer porque existían indicadores claros de una
muerte próxima, sin embargo, la niña a pesar de su condición, seguía viviendo
una larga y penosa agonía. El médico de cabecera que era quien mejor conocía
a Natalia nos contó que lo que a ella más le preocupaba era dejar sola a su abuela
quien a su vez sufría por ver así a su nieta. Vimos dos veces a Natalia en el
transcurso de una semana. Nuestra primera entrevista nos impresionó mucho
ya que nos encontramos con una niña tremendamente delgada que parecía aún
más pequeña al estar en una cama de matrimonio. Tenía grandes ojos azules que
abría de vez en cuando. La mayor parte del tiempo permanecía con los ojos cerrados. En la segunda entrevista nos atrevimos a preguntarle que si había algo
que podíamos hacer por ella. Con un hilo de voz nos dijo: Cuidar a mi abuela.
Eso nos dio pie para dar a Natalia el permiso para morir diciéndole: No es necesario que luches más, tu abuela estará bien. Fue todo lo que dijimos pero vimos
que su cuerpo diminuto se relajaba y nos miró por última vez. Hablamos un rato
con la abuela y compartimos la preocupación por Natalia. A las pocas horas el
médico de cabecera nos llamó diciendo que Natalia había muerto con tranquilidad y que la abuela estaba serena. Una vez más pudimos comprobar la importancia del permiso para morir y la necesidad de saber distinguir cuando las
relaciones son codependientes para planear nuestras intervenciones.
En el trabajo con parejas codependientes es frecuente encontrar un fenómeno que llamamos “el rapto del paciente”. Por ejemplo, podemos haber estado
visitando a un adolescente varias veces y tener la sensación que todo marcha
bien: Los síntomas están controlados, la comunicación con los padres y con el
paciente es buena. De pronto recibimos una llamada telefónica donde el padre
194
acompañamiento creativo
o la madre nos dice: El chaval está perfectamente bien así que muchas gracias pero
no hay ninguna necesidad de que vuelvan. Esta es una situación que genera gran
estrés en el equipo. Podemos tener sentimientos de enfado, de impotencia, pero
sobre todo una gran preocupación porque se nos ha cerrado la posibilidad de
ayudar a ese paciente, que sin un seguimiento adecuado tendrá nuevos síntomas. ¿Qué hacemos en un caso como éste?
Si sabemos que la familia es codependiente, nos abstendremos de insistir
o forzar otra visita domiciliaria porque cuanto más insistamos mayor será el rechazo. Lo más sensato en situaciones como estas es enviar un sms (no hablar directamente por teléfono) diciendo simplemente: Les recordamos que podemos
seguir ayudándolos y que pueden llamarnos en cualquier momento. Nos hemos referido al “rapto del paciente” porque eso es precisamente lo que hace una familia
codependiente. Al asustarse, y para mantener viva la negación, aíslan al paciente
de amigos, familiares y del equipo de visita domiciliaria. Crean una situación
artificial en la que aparentemente está todo controlado. Cuando esta fantasía
tarde o temprano no pueda mantenerse y el paciente empeore, es probable que
la familia vuelva a llamar al equipo. Cuando esto ocurre tenemos que responder
con naturalidad y ofrecer una nueva visita. A veces pasan varias semanas antes
de que estos padres nos contacten y si durante ese tiempo hemos estado enfadados, tenemos que tener mucho cuidado con que no se nos escapen frases punitivas como: Hubiese sido mejor que nos llamaran antes; ahora va a resultar más
difícil controlar los síntomas, si hubiéramos hecho el seguimiento normalmente esto
no hubiese ocurrido. Estas frases sólo harían sentir culpable a la familia y no serían
de ayuda. Son “venganzas” del equipo y es fundamental que esto no ocurra.
El paciente
Para que el adolescente pueda alcanzar autonomía emocional es fundamental que haya podido recorrer satisfactoriamente las distintas etapas evolutivas. El paciente con padres codependientes no ha tenido el espacio necesario
para recorrer esas etapas y, ante la enfermedad terminal, delegará toda la responsabilidad en sus padres. Como la familia codependiente se maneja con patrones
rígidos e inamovibles, tienen muchas dificultades para aceptar el paso del
tiempo y lo que ello conlleva: envejecer y morir. A estos padres les resultará
muy difícil afrontar la enfermedad de su hijo; la comunicación entre los miembros de esa familia será muy pobre. Es frecuente que el adolescente retroceda a
estadios anteriores de su desarrollo emocional y que sus conductas sean desconcertantes para el observador porque no se adecúan a las de una persona de su
edad. Este es el caso de Juan, un joven de 15 años con un diagnóstico de leucemia. Es hijo único y vive con Elena, su madre. Elena trabajaba como enfermera hasta que Juan enfermó y ella decidió quedarse en casa para cuidar de él.
Juan y Elena tienen una relación muy estrecha aunque conflictiva. El padre de
asistencia domiciliaria en la adolescencia
195
Juan murió en un accidente de coche cuando él tenía 5 años. Elena y Juan están
juntos todo el tiempo. Duermen en la misma cama y Juan ha comenzado a hacerse pis algunas noches. Este síntoma no está causado por su enfermedad.
¿Cómo manejamos esta situación?
Como profesionales sabemos que esta proximidad excesiva entre madre
e hijo no beneficia a ninguno de los dos. A Juan porque lo hace aún más dependiente y lo impulsa a retroceder en su desarrollo psíquico (en este caso ha
retrocedido a una etapa temprana previa al control de esfínteres). A Elena
porque le impide tener una vida propia y entablar nuevas relaciones. En los
casos de codependencia existe resistencia a ver lo que es obvio. Decirle a esa
madre que esa situación no es beneficiosa podría provocar una reacción de
sorpresa, desagrado y rechazo. Con mucho tacto, podríamos explorar qué
piensa la madre y el adolescente haciendo una sugerencia: Podríamos probar
que Juan duerma en su habitación porque así tal vez tiene más espacio y es posible
que no se haga pis. La respuesta de la madre nos indicará el grado de codependencia. Si la madre reacciona enfadándose ante nuestra sugerencia, será la
señal para saber que debemos callarnos y no decir nada más. Si por el contrario notamos que la madre se muestra interesada por lo que decimos, podríamos explicarle que en ciertas circunstancias puede ocurrir que el adolescente
se comporte como si tuviera menos edad, que se puede aceptar esa situación
transitoria pero que no es útil fomentarla.
Los hermanos
Cuando la muerte está próxima, la familia concentra toda su energía
alrededor del paciente y muchas veces los hermanos quedan relegados a un
segundo plano sufriendo porque se sienten abandonados. Es frecuente que
compitan con el hermano enfermo por la atención de los padres. Cuando el
adolescente muere, la familia codependiente idealiza su figura. Esto afectará
directamente a los hermanos que sienten que por más esfuerzos que hagan
por parecerse al hermano fallecido nunca lo conseguirán. Estas familias suelen
ser impermeables a la información que les podemos brindar. Siempre han funcionado de la misma manera y lograr que realicen cualquier modificación
para adaptarse a las nuevas circunstancias es una tarea que requiere gran esfuerzo y mucho tiempo. Los hermanos estarán muy afectados por la pérdida
aunque no existan señales evidentes.
El equipo
El fenómeno de codependencia no existe sólo en las familias; puede darse
también entre los miembros de un equipo de cuidados paliativos pediátricos. A
veces, un miembro del equipo que hace visitas domiciliarias puede formar vín196
acompañamiento creativo
culos codependientes con algunos miembros de la familia. Generalmente son
personas que tienen una historia previa de codependencia. Sin una ayuda profesional especializada estos profesionales verán afectado su rendimiento profesional y su vida personal. ¿Cómo se reconoce a una persona codependiente
dentro del equipo?
El síntoma más relevante es que el profesional codependiente siente que
tiene la capacidad y el deber de “rescatar” al paciente y a la familia. Son personas
que no tienen vida propia, que carecen de una red social y que dan la impresión
de estar las 24 horas del día al servicio del paciente y la familia. Son los primeros
que voluntariamente atienden las urgencias. Dan muchísimos consejos a la familia y para cada pregunta tienen ya preparada una respuesta. Hablan mucho
más de lo necesario y ofrecen a las familias una disponibilidad en cuanto a
tiempo y horario que no se ajusta a la realidad. El profesional “rescatador” tarde
o temprano se convierte en un peligro para el funcionamiento del equipo. Las
personas codependientes tendrán dificultad en establecer relaciones sanas con
pacientes y otros miembros del equipo. Sólo se necesita una persona codependiente dentro de un equipo para que un buen trabajo se malogre. Cuando a una
persona se le diagnostica codependencia generalmente su reacción es negar, rechazar y ridiculizar el diagnóstico lo que hace que sea mucho más complejo el
tratamiento.
El darse cuenta
Tomar conciencia de lo que nos está pasando es esencial para establecer una relación saludable con los colegas, con los pacientes y sus familias.
Como profesionales trabajando con adolescentes con enfermedades terminales debemos conocer nuestro mundo interno (sentimientos, pensamientos,
sensaciones, creencias, valores) y la forma en que nos relacionamos con los
demás en diversas situaciones. Especialmente los adolescentes tienen la capacidad de reconocer aquellos aspectos personales que nos hacen vulnerables
y tratarán de involucrarnos en todo tipo de discusiones. El darnos cuenta
nos ayudará a no dejarnos llevar por las provocaciones, a no olvidar nuestro
rol profesional y a evitar confrontaciones innecesarias. Pensemos, por ejemplo, que una enfermera está haciendo una visita domiciliaria y encuentra a
una madre que le recuerda mucho a la suya con la que tiene una mala relación. Al escuchar a esa madre hablar con su hijo adolescente, la enfermera
se siente sobrecogida por un fuerte sentimiento de rechazo. Si en ese momento ella se da cuenta que esos sentimientos tienen que ver con ella y su
historia personal, podrá detenerse a tiempo. Si no se diese cuenta, es probable que la enfermera, llevada por ese sentimiento de rechazo, diga a la madre
algo inconveniente: ¡No le parece que ya es suficiente y puede dejar al chaval
tranquilo! Esta reacción desproporcionada, un ataque a esa madre, provocará
asistencia domiciliaria en la adolescencia
197
una ruptura inmediata en la comunicación. Más aún, si esta enfermera no se
da cuenta, seguirá perpetuando el error con otras madres con características
similares.
El darse cuenta ayuda a ampliar la dimensión espiritual de las relaciones.
La espiritualidad es la esencia de uno mismo; es el lugar en donde cada persona
puede encontrar el significado y el sentido de su propia vida. No es necesario
hablar con el adolescente en términos filosóficos o religiosos sobre la espiritualidad pero debemos estar preparados para compartir momentos espirituales con
el paciente.
Identificar tempranamente durante la visita domiciliaria a una familia codependiente ayudará a establecer una estrategia adaptada a las necesidades de
esa familia evitando complicaciones.
198
acompañamiento creativo
BIBLIOGRAFÍA
Adolescente sano, adolescente enfermo
Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and
their Families (ACT). Palliative Care for Young People aged 13-24. Bristol: ACT,
2001.
BLAUM, W.R. Transition to adult health care: Setting the stage. J Adolesc Health
1995;17:3-5.
CARR-GREGG, M.R.C., SAWYER, S.M., CLARKE, C.F., and BOWES, G. Caring
for the terminally ill adolescent. Med J Aust 1997;166:255-8.
DAVID, R., and FREYER, D.O. Care of the dying adolescent. Pediatrics
2004;2:381-388.
EDWARDS, J. A model of palliative care for the adolescent with cancer. Int J Pall
Nurs 2001;7(10):485-488.
EVANS, M. Teenagers and cancer. Paediatr Nurs 1993:5(1):14-15.
FREUD, A. Adolescence. En The Writings of Anna Freud: Research at the Hampstead Child Therapy Clinic and Other Papers. Volume V 1956-1965. New York:
International University Press, 1974, pp. 136-166.
GLENDINNING, C., and KIRK, S. High-tech care: High skilled parents. Paediatr Nurs 2000;12(6):25-27.
HAMBURG, B.A. Psychosocial development. En S.B. Friedman, M.M. Fisger,
S.K. Shonberg, E.M., Alderman, (eds.) Comprehensive Adolescent Health Care. St
Louis, MO: Mosby, 1998, pp. 38-49.
RUSSELL-JOHNSON, H. Adolescent survey. Paediatr Nurs 2000;12(6):15-19.
TUBERT, S. La muerte y lo imaginario en la adolescencia. Madrid: Editorial Saltés,
1982.
VINER, R. Transition from paediatric to adult care. Bridging the gaps or passing
the buck? Arch Dis Child 1999;81:271-275.
WALLANDER, J.L., and VARNI, J.W. Appraisal, coping and adjustment in adolescents with a physical disorder. En J.L. Wallander and L.J. Seigal (eds.) Adolescent health problems: Behavioural perspectives. New York: Guilford Press,
1995.
WEITHORN, L.A., and CAMPBELL, S.B. The competency of children and adolescents to make informed treatment decisions. Child Dev 1982;53:1589-1598.
WHYTE, F., and SMITH, L. A literature review of adolescence and cancer. Eur
J Cancer Care 1997;6:137-146.
asistencia domiciliaria en la adolescencia
199
WISE, I. (ed.) Adolescence. London: The Institute of Psycho-Analysis, 2000.
WINNICOTT, W. Hospital Care Supplementing Intensive Psychotherapy in
Adolescence. En The Maturational processes and the facilitating environment. London: The Hogarth Press, 1976, pp. 242-249.
El adolescente en tierra de nadie
ABERASTURI, A. La adolescencia normal. Ediciones Paidós, 2007.
BLOS, P. The Adolescent Passage: Developmental Issues. New York: International
University Press, 1979.
COPLEY, B. The world of adolescence: Literature, society and psychoanalytic psychotherapy. London: Free Association Books, 1993.
FREUD, A. El desarrollo del adolescente. En Psicoanálisis del desarrollo del niño
y del adolescente. Barcelona: Ediciones Paidós, 1980.
— On certain difficulties in the preadolescent’s relation to his parents. En Indications for Child Analysis And Other Papers 1945-1956. London: International
University Press, 1968.
HINDS, P., SCHOLES, S., GATUSSO, J., et al. Adaptation to illness in adolescents with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 1990;7:64-65.
KAPLAN, L.J. Adolescencia. El adiós a la infancia. Buenos Aires: Editorial Paidós,
1986.
KASHANI, J., and HAKAMI, N. Depression in children and adolescents with
malignancy. Can J Psychiatry 1988;227:474-477.
Peligros de codependencia en cuidados paliativos pediátricos
BEATTIE, M. Beyond Co-Dependency. San Francisco: Harper & Row, 1989.
BILD, R. Dying in Peace. Working with Dying Children and Adolescents: Thoughts
on Spirituality. Budapest: Actas Primer Curso Anual Europeo Cuidados Paliativos Pediátricos, 1999.
BUTLER, S. Conspiracy of Silence. San Francisco: New Glide Publications, 1978.
CASTINE, J. Recovery From Rescuing. Deerfield Beach, FL: Health Communications, 1989.
DELGADO, A. Manual SIDA: Aspectos Médicos y Sociales. Idepsa, 1988.
DOMINICA, F. Caring for the dying child and the family. En J. Robbins (ed.)
Caring for the Dying Patient and Family. London: Harpers & Row Publishers,
1989.
200
acompañamiento creativo
DEIKMAN, A. The observing Self. Boston: Beacon Press, 1982.
FALTZ, B.C., MADOVER, S. Co-dependency in AIDS: Clinical perspective. EAP
Digest 1988;8(4):56.
FARMER, S. Adult Children as Husbands, Wives and Lovers: A solution book. Los
Angeles: Lowell House, 1990.
FRIEL, J.C., FRIEL, L.D. Adult Children: The Secrets of Dysfunctional Families.
Deerfield Beach, FL: Health Communications, 1988.
GABE, J. Adolescent co-dependency. Counselor 1990; Mar/Apr:20-23.
HALL, S.F., WRAY, L.M. Co-dependency: nurses who gives too much. American
Journal of Nursing 1989;November:1456-1460.
HARRE, R. The Singular Self: An Introduction to the Psychology of Personhood.
London: Sage Publications, 1998.
HART, D., and SCHNEIDER, D. Spiritual care for children with cancer. Semin
Oncol 1997;13(4):263-70.
HORNEY, K. Neurosis and Human Growth. NY:Norton, 1950.
JOURARD, S. The Undiscovered Self. NY:Van Nostrand, 1971.
MEACHAM, A. Co-dependency: The struggle to find a workable definition.
Focus 1989;12(1):16-17.
O’GORMAN, P. Developmental aspects of Co-dependency. Counselor
1990;Mar/Apr:14-16.
SNOW, C. and WILLARD, D. I’m Dying to Take Care of You: Nurses and Codependence
— breaking the cycles. Redmond, WA: Professional Counselor Books, 1989.
SOLOMON, P. Talk on Relationships and spirituality. Richmond: VA, 1982.
WHITFIELD, C., Co-dependence: Healing the Human Condition. Deerfield Beach:
Health Communications: Health Communications, 1991.
— Co-dependency: An Emerging Problem Among Professionals. En Co-dependency: An Emerging Issue. Deerfield Beach, FL: Health Communications, 1984.
WINNICOTT, D.W. La familia y el desarrollo del individuo. Horme, 1995.
asistencia domiciliaria en la adolescencia
201
Capítulo 7
Aflicción, pérdida y duelo
203
El proceso de duelo en cuidados paliativos pediátricos
Estar de luto no es olvidar sino que es un deshacer. Ante la pérdida todo
lazo de unión tiene que desatarse recobrando algo permanente y valioso. Abordaremos el proceso de duelo dentro del marco familiar ya que los niños y adolescentes interactúan permanentemente con sus padres y hermanos. El duelo es
un proceso y se produce cuando perdemos algo significativo en nuestras vidas.
A lo largo de nuestra existencia haremos frente a muchos duelos de mayor o
menor intensidad. Duelos por la pérdida de un trabajo, por objetos queridos,
por vínculos amorosos, por la pérdida de la juventud, por la muerte de un ser
querido. La forma en que cada persona reacciona frente a una pérdida está determinada por el tipo de vínculos que haya tenido a partir del nacimiento y durante los primeros años de vida. Si la persona no se ha sentido segura en la
relación con su madre, es probable que tenga un núcleo vulnerable en la estructura de su personalidad. Cuando esta persona tenga que afrontar una pérdida sus mecanismos de defensa se reactivarán para protegerla del dolor intenso.
Si estos mecanismos son muy rígidos interfieren en la resolución del proceso de
duelo. La persona hará todo lo posible para evitar volver a sentir el dolor que
experimentó en sus primeras experiencias en la vida.
Es importante distinguir entre la aflicción y el proceso de duelo propiamente dicho. Cuando la familia recibe la noticia de la enfermedad terminal de
un hijo tiene sensaciones y reacciones emocionales intensas. De pronto la idea
de la muerte se instala en la familia que ya nunca más volverá a ser la de antes.
A esta conmoción que afecta de manera significativa la estructura familiar se
llama aflicción. La característica que diferencia la aflicción del duelo es que la
aflicción comienza en el momento del diagnóstico de terminalidad cuando el
niño todavía está vivo. Durante la aflicción la familia podrá ir preparándose
para aceptar la pérdida aunque para llegar a esta aceptación tenga que hacer un
largo recorrido. La aflicción puede ir remitiendo en intensidad pero su presencia
persiste durante todo el proceso. La etapa de aflicción no se puede evitar, ni
acelerar. La aflicción se reconoce por sus manifestaciones, que son diversas de
acuerdo a las creencias, valores y cultura de cada familia. Se manifiesta inmediatamente en forma de reacciones físicas como taquicardia, sudoración, visión
borrosa, dificultad para respirar, dolor en el pecho. La emoción más intensa
que aparece durante la aflicción es el miedo. Esta emoción anticipa la proximidad de la pérdida. A medida que la aflicción se hace más intensa, las personas
aflicción, pérdida y duelo
205
sienten que no tienen recursos internos suficientes para afrontar tanto sufrimiento y pueden desarrollar síntomas como: insomnio, dolor de estómago, prurito, caída del pelo, dolores musculares y alteraciones en el comportamiento
habitual. La persona puede chillar, llorar, reír sin ninguna causa, reñir con familiares y amigos. Cuando pensar que un hijo va a morir se hace intolerable,
aparecen conductas de evasión como ir a la peluquería varias veces a la semana,
ir todas las noches al bar o al bingo, empezar nuevas actividades (baile, gimnasio, clases de idiomas).
Los padres de Rosa (6 años), Agustín y Sofía están en la consulta del oncólogo. Éste tiene sobre su escritorio los resultados de todas las pruebas y análisis.
El médico informa, de la mejor manera que sabe, que desafortunadamente la niña
tiene un tumor cerebral inoperable por su localización, y que habrá que prepararse para lo peor. Ese es el momento en el que un sentimiento nuevo, que Agustín y Sofía nunca habían experimentado, se apodera de ellos. La aflicción hace que
la capacidad de escuchar y comprender disminuya. Aunque el médico esté informando de forma clara, es muy probable que Agustín y Sofía no puedan comprender lo que les dice. El sentimiento de aflicción los paraliza. No saben qué hacer,
cómo reaccionar, con quién hablar. Estos padres tendrán que convivir con ese
sentimiento por un tiempo. No es algo que se pasa en unas horas o días. La capacidad de poder verbalizar el miedo es de gran ayuda porque hace que la persona
movilice sus recursos internos para poder transitar la etapa de aflicción. El médico
les escribe en un papel el número de teléfono al que deben llamar para ponerse
en contacto con el equipo de cuidados paliativos pediátricos. Agustín y Sofía salen
a la calle y todo les parece extraño, como si estuviesen en una ciudad desconocida.
No saben dónde han dejado el coche; al salir a la calle casi los atropellan porque
han cruzado sin darse cuenta que la señal de peatones estaba en rojo. Tienen
ganas de llorar y no pueden. Piensan qué le van a decir a los abuelos y a Norberto,
el hermano mayor (12 años) cuando lleguen a casa, y cómo le van a decir a Rosa
que tiene que ir al hospital una vez más. El papel en el que el médico les había
apuntado el número del equipo de cuidados paliativos pediátricos está estrujado
en la mano de Sofía que lo deja caer inadvertidamente.
¿Cómo es la aflicción cuando el que muere es un niño?
En los niños pequeños (hasta los ocho o nueve años) la etapa de aflicción
está estrechamente vinculada a las reacciones de los padres. Los niños perciben
que algo ha cambiado en la conducta de los padres, no sólo hacia ellos sino
también entre ellos. Aunque los padres traten de disimular, el impacto de la enfermedad terminal es tan grande que afecta al niño a pesar de los intentos por
aparentar que todo sigue igual. Para los padres, perder a un hijo es una herida
que difícilmente cerrará y significa la interrupción de todos los proyectos que
tenían para ese hijo. Ya no lo verán crecer; se han cercenado todas las posibili206
acompañamiento creativo
dades de que esos padres puedan tener el hijo o la hija que desearon. Los padres
muchas veces depositan en sus hijos la esperanza de poder materializar proyectos propios que nunca pudieron alcanzar. Por ejemplo, una madre que quiso
ser bailarina tratará de entusiasmar a su hija para que lo sea.
El niño enfermo se siente culpable durante la aflicción. Es frecuente que
en algún momento diga: Mi mamá está triste por mi culpa; mi mamá está llorando
porque estoy enfermo y no me voy a curar. La cara de los padres, el tono de sus
voces, la comunicación no verbal, es suficiente para que el niño perciba que él
es causante de preocupación y disgusto. Los niños con este sentimiento de
culpa, para no molestar a sus padres, no quieran hablar y expresar sus necesidades.
¿Cómo es la aflicción cuando el que muere es un adolescente?
Los adolescentes viven la angustia de la aflicción con gran intensidad
porque va acompañada por sentimientos de mucha rabia que pueden expresarse
de forma violenta. Saber que se van a morir provoca sentimientos de envidia
hacia los compañeros de su misma edad o hacia los familiares. Cuando la aflicción del adolescente es muy intensa aparecen conductas autodestructivas. Aunque no es frecuente, en algunos casos estas conductas autodestructivas pueden
llevar al suicidio.
La aflicción en los padres
Además de miedo es posible que durante la etapa de aflicción los padres
sientan mucha rabia y frustración. Experimentan sentimientos ambivalentes ya
que por un lado quieren seguir volcándose en su hijo enfermo dándole apoyo
y amor y por otro están enfadados con él y con todo. No es frecuente que los
padres expresen directamente que están enfadados con su hijo, pero sus reacciones ponen muchas veces de manifiesto el fastidio que toda la situación les
provoca. Estos sentimientos son propios de la etapa de aflicción y es muy importante que los padres lo sepan y puedan hablar de ellos. Cuando no existe la
posibilidad de compartir estos sentimientos, la desesperación y el aislamiento
aumentan; los padres sienten que no hacen nada bien y se cuestionan si son
buenos padres.
La etapa de aflicción actúa como un periodo de preparación a la llegada
del duelo propiamente dicho, cuando la familia debe afrontar la pérdida como
algo definitivo. Tanto la aflicción como el duelo son procesos que se superponen
en un momento sin poderse establecer con precisión cuando termina uno y comienza el otro.
aflicción, pérdida y duelo
207
Para una mejor comprensión del proceso de duelo podemos distinguir
distintas etapas. Cada una de ellas representará las distintas formas de adaptación a la pérdida. Estas etapas no son compartimentos estancos; la persona en
duelo las irá recorriendo con un ritmo propio. En el camino hacia la resolución
del duelo, el paciente y la familia podrán pasar de una etapa a la otra avanzando
a veces, retrocediendo otras o quedándose detenidos por un tiempo en una determinada etapa. El proceso de duelo es inevitable, forma parte de la vida y no
debe verse como algo patológico. Consideraremos que un duelo es patológico
en aquellos casos en que la persona no puede aceptar la pérdida y queda detenida en alguna de las etapas.
No solamente las personas que sobreviven experimentan un proceso de
duelo. El niño y el adolescente con enfermedad terminal atraviesan también un
proceso que llamamos duelo anticipado. Durante este proceso el niño y el adolescente, de manera concreta o simbólica, se despedirán de sus padres, familiares y amigos.
En el momento de la muerte del niño la familia se desorganiza interna
y externamente. Es como si hubieran perdido el rumbo. La familia está en
estado de shock. Este estado generalmente puede durar desde dos o tres
días hasta una semana. Las personas tienen la sensación que lo que les está
pasando no es cierto. Es como si estuviesen viviendo una pesadilla de la
cual en algún momento despertarán. Esta etapa de shock puede manifestarse
físicamente en forma de dolor corporal intenso, apatía, calma y tranquilidad.
Aunque la persona contesta a nuestras preguntas, lo hace de manera automática, está como ausente. Sin embargo, hay algunos factores que obligan
a la persona a mantenerse dentro de la realidad. Si los padres han vestido al
cadáver, han experimentado la frialdad del cuerpo y lo han visto en el ataúd,
les ayudará a aceptar que el niño ha muerto y no regresará. Ver el cuerpo de
la persona muerta es importante porque es una forma de tomar contacto
con la evidencia de la muerte y permite despedirse de la persona querida.
Cuando las personas no han estado presentes en el momento de la muerte,
la fantasía de que en cualquier momento el niño puede aparecer es más intensa y podrá ser un obstáculo en el proceso hacia la aceptación de la pérdida.
Cuando el estado de shock desaparece, la familia toma contacto con el
vacío que deja la pérdida y el sufrimiento es muy intenso. Cualquier cosa
que recuerde al niño fallecido (una fotografía, un juguete, ropa) se vive con
un intenso dolor. Durante esta etapa el dolor es tan intenso que la familia
teme enloquecer. Sus miembros pueden tener accesos de llanto prolongados
y momentos de desesperación. Sienten que la vida ya no tiene ningún sentido. La aparición de este dolor intenso se irá espaciando con el paso del
208
acompañamiento creativo
tiempo y se hará menos frecuente. Podrá reaparecer en fechas señaladas
como en el cumpleaños del niño, navidades, el día de su nacimiento o su
muerte.
Dentro de las primeras tres semanas suele aparecer una actitud de negación y de búsqueda. La familia puede comportarse como si el niño todavía estuviese allí. Hablan en presente. Por ejemplo: A Juan le gusta ir a la playa, Juan
llega a las cinco del colegio. La habitación del niño permanece intacta y los familiares se emocionan cada vez que entran en ella. Inadvertidamente se coloca
en la mesa el cubierto en el lugar en que se sentaba el niño cuando estaba vivo.
La búsqueda es un deseo inconsciente por encontrar al niño que ha muerto.
Los padres buscarán cualquier excusa para visitar el colegio de su hijo, el hospital, el patio o la plaza donde jugaba. Estos momentos de negación y búsqueda
conviven con otros de simulación y fantasía en los que la madre, por ejemplo,
puede decir: Hubiese jurado que he visto a Juan en el supermercado; me pareció escucharlo en la ducha; estaba jugando en el patio. Son intentos de recobrar a la
persona que ha muerto. A menudo se idealiza la figura del niño atribuyéndole
cualidades que tal vez nunca tuvo. Esto es un problema para los hermanos que
se pueden sentir heridos en su autoestima al pensar que a pesar de sus esfuerzos
nunca llegarán a ser valorados como lo fue el hermano muerto.
Mientras la familia va experimentando estas nuevas situaciones, vive
con un sentimiento subyacente de culpa. Los padres pueden sentirse culpables porque creen que no hicieron lo suficiente para curar al niño o porque
recuerdan que le riñeron algunas veces durante los tratamientos o cuando se
negaba a comer. También surge la culpa por la falta de atención prestada a
los otros hijos. Los hermanos se sienten culpables recordando las peleas con
el hermano fallecido. Cuando la relación con la persona que ya no está fue
amorosa, la culpa se resolverá después de un tiempo. Sin embargo, cuando la
relación ha sido conflictiva, la resolución de la culpa se complica. Es importante diferenciar cuándo la culpa de la familia está dentro de unos parámetros
razonables y en consonancia con la realidad y cuándo la culpa es exagerada
y persecutoria. La culpa es exagerada, por ejemplo, cuando la pérdida de un
hijo se vive como un fracaso de la maternidad o de la paternidad. Para la madre, la pérdida de un niño es algo más que la pérdida de un hijo, es la pérdida
de una parte de ella que ha fracasado y ella se hace responsable del fracaso de
esa parte. Hay madres que llegan a verbalizar: Hay una parte mía que no era
buena y se la di a él y por eso se murió. Es la idea del “envenenamiento”, la
madre envenena a su hijo, mata a su hijo, porque no ha sido lo suficientemente sana físicamente como para tener un hijo sano. En el padre la culpa se
vive a veces de forma parecida: Tal vez no he sido lo suficientemente sano. Si el
padre no ha tenido los recursos económicos suficientes como para llevar a su
hijo a los mejores centros especializados del mundo se sentirá culpable al
aflicción, pérdida y duelo
209
pensar que “no hizo todo lo posible por su hijo”. La elaboración de un duelo
por la pérdida de un hijo suele durar entre 1 y 3 años. Durante este tiempo la
culpa es lo que más tarda en irse. Aunque la familia pueda sobreponerse a la
pérdida, la muerte de un hijo es una herida que nunca cierra. Es un hecho que
marca un antes y un después en la vida de las familias.
El sentimiento de culpa convive con el enfado. Los padres se enfadan
porque la pérdida se vive como abandono. Hemos escuchado en tanatorios a
una madre desesperada acercarse al ataúd y decir: ¿Cómo has sido capaz de hacerme esto? El enfado es generalizado: enfado con los médicos, con Dios, con
la vida. Algunas veces las personas se encierran en si mismas alimentando el enfado; no pueden salir de ese estado. Cuando esto ocurre la elaboración del duelo
será complicada. Por ejemplo, una hermana del niño fallecido puede sentirse
muy enfadada con sus padres porque ellos “no le permitieron” ver y jugar con
su hermano antes de que se muriera, al estar éste ingresado. Este enfado puede
ser tan intenso que la niña no se permitirá expresarlo. Decimos que en momentos así cuando la palabra no sale, el cuerpo habla. Lo hace a través de la aparición de síntomas: enuresis, insomnio, pérdida de apetito, accidentes, dolores de
cabeza.
A medida que la persona recorre el proceso de duelo se verá afectada
por una profunda tristeza. No necesariamente se trata de depresión en el sentido estricto de la palabra. Una sensación de vacío se apodera del individuo;
nada tiene ya sentido. Se ha perdido el horizonte y la esperanza. La familia
tiende a aislarse, a no querer ver a nadie, descuidan la apariencia física, comen
y duermen mal. La intensidad de la tristeza irá disminuyendo con el correr de
los meses. Si la tristeza no disminuye en intensidad con el paso del tiempo, o
aparece un cuadro de depresión, tendremos que pensar que se está gestando
un duelo patológico.
El sentimiento de soledad es otra de las características del proceso de
duelo. Si la pareja no tiene otros hijos, notan un vacío tan grande que a veces
no tienen nada que decirse. Por momentos aparecerán reproches mutuos sobre
la enfermedad y la muerte del niño. Puede ser el comienzo del fin de la relación.
En las familias donde hay otros hijos se percibe el vacío dejado por el hijo perdido; es como si cada uno de los integrantes de la familia viviera en su propio
mundo y la comunicación entre ellos es mínima.
Habitualmente el proceso de duelo se resuelve naturalmente. En general
las familias tienen recursos como para ir adaptándose a la nueva realidad. Poco
a poco van dejando atrás el enfado, la culpa, la tristeza disminuye y comienzan
a aparecer nuevos proyectos. Es posible que la madre decida buscar un trabajo
o convierta su experiencia dolorosa en algo que sirva de ayuda a otras personas
210
acompañamiento creativo
que están pasando por una situación similar (un voluntariado); los hermanos
pueden interesarse por nuevas actividades deportivas o culturales. Se comienza
a recordar al niño fallecido en todos sus aspectos (las gamberradas que hacía,
los chistes que contaba, las peleas con la hermana). Inadvertidamente la risa
aparece nuevamente en la familia. Esto no significa que hayan olvidado al niño.
Habrá momentos en que lo recordarán con tristeza pero han logrado aceptar la
pérdida. Decimos que el proceso de duelo se ha resuelto cuando la familia
puede continuar con su vida sin haberse quedado detenida en ninguna de las
etapas del proceso.
En el desarrollo del proceso de duelo intervienen diferentes factores que
el equipo debe conocer:
Causa de la muerte
La muerte de un niño es siempre un hecho traumático ya que se considera que ocurre a destiempo. “Los niños no deberían morir”. Cuando la
muerte del niño es súbita e inesperada el proceso de duelo puede ser mucho
más largo y complicado ya que los padres no han tenido oportunidad de
prepararse para la pérdida. En los niños con enfermedades terminales la situación es diferente porque existe un tiempo para la aflicción y para el duelo
anticipado que facilitarán la resolución del proceso de duelo propiamente
dicho.
Naturaleza de los vínculos
Cuando los vínculos entre el niño que ha muerto y su familia han sido sólidos y seguros, cuando los sentimientos de culpa no son muy intensos y predominan los recuerdos felices que se compartieron, la elaboración del proceso
de duelo será más fácil. Cuando las relaciones han sido conflictivas y ambivalentes es probable que la familia tenga dificultades para recorrer las etapas del
duelo.
Familia y red social
Las familias desestructuradas o monoparentales, en las que todo el peso
de la responsabilidad cae sobre una sola persona, tienen mayor riesgo de desarrollar un duelo patológico. La resolución del duelo está condicionada al funcionamiento de la familia por lo que nuestro abordaje se hace siempre dentro
del marco familiar. Las familias que carecen de una red de apoyo social estarán
más expuestas a sufrir complicaciones.
aflicción, pérdida y duelo
211
Estrés y crisis
Las familias que viven estresadas, las que han sufrido otras pérdidas durante
el proceso de duelo, aquellas que han tenido sucesivas crisis, tendrán dificultades a
la hora de afrontar estas situaciones ya que sus recursos internos estarán debilitados.
Duelos previos no resueltos
Si uno de los padres quedó huérfano en la infancia, se reactivarán sentimientos de indefensión frente a la pérdida de un hijo, complicando la resolución
del duelo. De igual manera si uno de los padres tiene “asuntos sin concluir”
por duelos previos no resueltos, es posible que le sea aún más difícil resolver la
nueva situación de duelo producida por la muerte de un hijo.
Establecer cuando un proceso de duelo es saludable o patológico requiere
conocimientos y experiencia. Mencionaremos algunos indicadores que nos pueden ayudar para determinar si un duelo es patológico.
Estado prolongado de shock
Cuando la familia vive fuera de la realidad y están como ausentes por
más de una semana.
Ausencia de respuesta ante la pérdida
Las personas se comportan como si nada hubiese pasado y este estado se
prolonga por más de dos semanas. Pasan los días sin que la persona exprese
emociones por la pérdida. Cuando hacemos una visita domiciliaria tenemos la
sensación que nada ha cambiado entre una visita y otra. Es como si la familia
hubiese quedado fijada en una foto.
El intenso dolor no disminuye
Las personas no pueden salir de un estado de desesperación y tienen la
convicción que nunca van a dejar de sufrir. Pasa el tiempo pero el dolor es tan
intenso como el primer día.
Culpa exagerada
Es lo que llamamos culpa persecutoria. Es un sentimiento que emana del
inconsciente y no tiene relación directa con la realidad de la persona. Por ejemplo, la hermana del niño fallecido puede tener un sentimiento de culpa exagerada porque cree que causó la muerte del hermano por haberle gritado alguna
vez durante una pelea: ¡Ojalá te mueras!
212
acompañamiento creativo
Cambios abruptos de comportamiento
La persona se siente inquieta permanentemente. Comienza varias tareas
a la vez y no termina ninguna. Quiere ordenar las cosas pero no lo consigue. Inicia actividades que nunca le interesaron, decide de pronto practicar deportes de
riesgo, cambia de residencia o de trabajo, mantiene prácticas sexuales de riesgo.
¿Cómo podemos facilitar el proceso de duelo?
Una forma de prepararnos para trabajar con familias en duelo es tomar
conciencia de la importancia de aceptar nuestras propias pérdidas. Cuando
hablamos de pérdidas no nos estamos refiriendo solamente a la pérdida de un
ser querido, sino a las pérdidas que sufrimos cotidianamente como parte del
proceso vital. Acostumbramos a compartir con las personas que comienzan a
trabajar con familias en duelo la siguiente frase: Uno debe crecer, cambiar o pagar
un precio muy alto por quedarse tal cual es. Aunque los miembros del equipo sanitario no suelen intervenir directamente en el proceso de duelo, sí deben saber
detectar cuando un duelo es patológico para poder derivarlo al profesional especializado. En todos los casos es conveniente saber cuáles son las intervenciones que pueden facilitar el proceso.
Escuchar, escuchar, escuchar
Para la familia en duelo es fundamental tener una persona que sepa escuchar sin dar consejos ni emitir juicios. En estos momentos es muy valioso la
presencia de una persona que sepa estar sin convertir la conversación en un interrogatorio. Muchas personas cuando están atravesando un duelo comentan
que se han sentido muy invadidas cuando amigos o familiares intentan levantarles el ánimo con frases que enfadan y aíslan aún más a la persona en duelo.
Hay que ser fuertes; la vida continúa; hay que resignarse; podrán tener otro hijo; el
tiempo todo lo cura; al menos ya no sufrirá más. Paradójicamente una frase que
puede ayudar es decir: No sé qué decirte. Cuando esto se dice con honestidad y
franqueza es recibido por las familias con agradecimiento ya que en estos momentos lo que necesitan es tiempo y espacio y no consejos.
Uso terapéutico del silencio
El silencio y la economía de palabras son las principales herramientas a
la hora de trabajar con familias en duelo. El adecuado manejo del silencio permite que los miembros de la familia expresen lo que necesitan. Ayuda a respetar
los tiempos y el espacio interno de cada persona. Usando el silencio como herramienta terapéutica los profesionales de la salud pueden ponerse en contacto
con sus propios sentimientos y su poder de observación aumenta.
aflicción, pérdida y duelo
213
Aceptar el dolor de la familia
Es difícil ver a una familia sufrir después de la muerte del paciente y no
intentar mitigar por todos los medios tanto dolor. Una de las mejores formas de
ayudar en estos casos es aceptar que no hay forma de evitar el sufrimiento ya
que es parte del proceso de duelo. La familia tiene derecho a expresar ese dolor
y aunque sea difícil para el equipo, la mejor intervención es acompañar en silencio. Como culturalmente cuando alguien expresa con intensidad un sentimiento de dolor nos produce incomodidad, nuestra tendencia es reprimir esas
manifestaciones. Decimos: Por favor, no llores más; no tiene sentido ponerse así;
cálmate un poco. En realidad decimos esto para sentirnos menos incómodos
pero no es útil para la persona en duelo. Parte del entrenamiento en cuidados
paliativos pediátricos consiste en aprender a aceptar el sufrimiento de la familia
que ha perdido un niño. No se llega a esta aceptación por un proceso intelectual
sino por una comprensión vivencial de lo que sucede en cada familia.
Trabajar con familias en duelo afecta directamente a los miembros del
equipo. Veamos de qué forma.
Despierta nuestros temores sobre la muerte
Cuando trabajamos con niños que van a morir recordamos que nuestra
vida llegará en algún momento a su fin. La angustia que en nuestra cultura provoca el tema de la muerte hace que evitemos pensar en ella. Sin embargo, para
mejorar nuestras intervenciones es imprescindible aceptar nuestra propia finitud. Llegar a esto requiere tiempo y un cambio de actitud.
Recuerda nuestras pérdidas
El duelo de los demás reaviva la vivencia de nuestras propias pérdidas. Es
imprescindible que el profesional que trabaje con niños y adolescentes con enfermedades terminales haya podido resolver sus duelos y no se encuentre detenido en un duelo patológico. Si esto último ocurriese, el profesional, en su
intento de ayudar, pondrá en peligro su propia estabilidad emocional, la del paciente y familia.
Provoca sentimientos de impotencia e indefensión
Hemos sido educados en la creencia que los médicos siempre deben curar
y que la muerte es algo que debe ser evitado. El trabajo con niños con enfermedades terminales requiere que el equipo cambie esta actitud por la de cuidar
cuando curar no es posible. Si nos empeñamos en querer curar siempre, cada
vez que estemos frente a un niño con enfermedad terminal nos invadirán sen214
acompañamiento creativo
timientos de impotencia e indefensión. Aunque la muerte no es frecuente en pediatría, hay niños que van a morir a pesar de todos nuestros esfuerzos. Esta es
la realidad que debemos aceptar. Cuando aceptamos que cuidar es algo que el
equipo sanitario puede hacer siempre, aunque el niño esté muy enfermo, nuestros sentimientos de impotencia e indefensión disminuyen ya que nos sentimos
útiles para el paciente y la familia.
Provoca sentimientos de culpa
Muchos profesionales se sienten culpables cuando el tratamiento no ha
sido efectivo, se consideran directamente responsables y viven esta experiencia
como un fracaso personal. El profesional que se siente culpable evitará el contacto con estos pacientes. El equipo puede sentir que no ha hecho lo suficiente
por “salvar” al paciente o les queda la duda de que otras personas podrían haberlo ayudado mejor. El sentimiento de culpa puede movilizar a los equipos a
seguir insistiendo en tratamientos y medidas extraordinarias que se convierten
en intervenciones iatrogénicas. El equipo debe tomar conciencia de estos sentimientos para evitar el encarnizamiento terapéutico. Para poder ayudar a familias en duelo es necesario hacer un trabajo personal en el que se pueda trata el
temor a la muerte, las propias pérdidas y los sentimientos de impotencia, indefensión y culpa.
Recordar que la familia en duelo necesita:
• Tiempo.
• Ser escuchada.
• Respeto a sus decisiones (aunque no las compartamos.)
Las experiencias dolorosas que cada uno de nosotros ha tenido ante una
pérdida, pueden ayudarnos a desarrollar la compasión necesaria para comprender el proceso de duelo en las familias. Como decía Lily Pincus a sus alumnos
que querían aprender a acompañar a personas en duelo: “No hay crecimiento
sin dolor y sin conflicto y toda pérdida nos ayuda a crecer”.
aflicción, pérdida y duelo
215
Diversidad cultural y cuidados paliativos
pediátricos
En un mundo globalizado tenemos que estar preparados para asistir a
niños con enfermedades terminales que proceden de culturas diferentes a la
nuestra con sus propios códigos y reacciones frente a la enfermedad y la muerte.
Conocer las diferentes costumbres nos ayudará a no cometer errores que pueden resultar ofensivos. Por ejemplo, si estamos en un hospital y recibimos a un
niño musulmán no le ofreceremos un bocadillo de jamón ya que su religión
prohíbe comer cerdo. Tampoco impondremos la presencia de símbolos religiosos en las habitaciones del hospital. Nos referiremos brevemente a grupos sociales que profesan diferentes religiones.
La comunidad cristiana
Dentro de esta denominación agrupamos la vertiente católica, protestante y ortodoxa. Aunque existen diferencias, basan su creencia en la figura
de Jesucristo con su muerte y resurrección. Sean practicantes o no, las familias
cristianas que enfrentan la pérdida de un niño pueden encontrar cierto alivio
al pensar en la idea de la vida eterna. En los grupos cristianos los sacerdotes
y pastores que tengan una formación adecuada podrán dar consuelo en estos
momentos de crisis. Nuestra actitud, independientemente de nuestras propias
creencias, debe de ser siempre respetuosa y aceptar cualquier forma de manifestación religiosa que pueda dar a la familia cierta paz dentro de su desgracia.
No existen objeciones religiosas para el transplante de órganos o para realizar
una autopsia. Existe libertad de elección en cuanto al enterramiento o la cremación.
La comunidad musulmana
Los musulmanes proceden de distintas partes del mundo. Algunos pueden ser europeos o norteamericanos. En España la mayoría de musulmanes
provienen del Norte de África y países subsaharianos y, en menor medida, de
la India y Pakistán. El idioma de los musulmanes depende del país de origen.
Esta comunidad basa sus creencias en una escala de valores y significados que
diferencian claramente el camino al infierno o el sendero al paraíso. El libro sagrado que guía a los musulmanes es el Corán y los observantes de esta religión
siguen fielmente a un único Dios, Alá, que reveló a Mahoma los contenidos del
Corán. El Islam como una sola creencia, sistema político y orden social, establece cinco pilares fundamentales:
216
acompañamiento creativo
1. Compromiso de aceptar a Alá como el único y verdadero Dios y a
Mahoma como su profeta.
2. Rezar diariamente (cinco veces al día con sus abluciones correspondientes) y un tiempo señalado para reunirse los viernes en la mezquita y en fechas señaladas por el calendario religioso.
3. Observancia del ayuno anual (Ramadán).
4. Ayudar a los pobres y necesitados.
5. Peregrinar a la Meca una vez en la vida.
La pérdida de un niño es interpretada como el deseo de Alá. La resignación será una de las características más evidentes en estas familias. El ritual
indica que los padres, familiares y amigos rezan junto al niño moribundo a
veces en voz alta y a veces cerca del oído del niño. Si la muerte se produce en
el hospital deberíamos requerir la ayuda de una persona musulmana para hacerse cargo del cadáver ya que, de acuerdo al Islam, ninguna persona no musulmana puede tocarlo. Lo que podemos hacer es brindarles un lugar para la
oración, agua y privacidad. El Imán, que es el sacerdote en la mezquita, no
cumple una función específica pero contar con su presencia si es requerida
puede ser importante. La familia estará muy agradecida si la cama del niño
puede ser colocada con los pies en dirección a la Meca. En los momentos cercanos a la muerte las expresiones de dolor pueden ser muy aparatosas aunque
algunos miembros de la familia pueden reprimir las emociones como un signo
de fe y aceptación. Si no se pudiera contar con la presencia de una persona
musulmana en el momento de la muerte, será la enfermera y la auxiliar, las
que usando siempre guantes, pondrán recto el cuerpo, cerrarán la boca y los
ojos, y colocarán la cabeza del niño sobre su hombro derecho. También sujetarán los dedos gordos de los pies. El niño no debe ser lavado pero puede colocársele joyas religiosas si las tuviese. Debe estar envuelto en una tela blanca
y esperar que uno de los familiares pronuncie las palabras de despedida. Lo
ideal para esta comunidad es que el cadáver sea enterrado en el país de origen.
En todos los casos se procurará que el cadáver sea enterrado lo más rápidamente posible. Estas familias no aceptan que se practique una autopsia a
menos que ésta sea ordenada judicialmente. En estos casos es importante que
aseguremos a la familia que todos los órganos que se quiten para examinar
serán colocados nuevamente en el cadáver antes de devolver el cuerpo para
el entierro. Los amigos y parientes acompañarán a la familia y los ayudarán
en el proceso del duelo. La familia permanecerá en estado de duelo durante
cerca de un mes y durante este tiempo los parientes ayudan y reciben visitas.
En los tres primeros días la familia que ha perdido un niño no cocina ya que
aflicción, pérdida y duelo
217
toda la comida es proporcionada por familiares o amigos. Los parientes más
cercanos visitarán la tumba del hijo fallecido todos los viernes y durante cuarenta días.
La comunidad judía
Los preceptos religiosos que siguen los judíos observantes son muchos y
muy complejos. El judaísmo cree en un solo Dios y se cumplen los mandamientos que se le dieron a Moisés. El día de descanso (shabat) comienza el viernes
por la tarde antes de anochecer y termina con la aparición de las primeras estrellas el sábado por la noche. Durante el shabat los judíos no pueden escribir,
encender aparatos eléctricos, cocinar, viajar, firmar documentos o enterrar a
sus muertos. El judaísmo venera la vida sobre todos los mandamientos. Solamente cuando hay una persona muy grave se pueden flexibilizar las normas
que rigen el día de descanso. Durante el descanso semanal los judíos asisten a
servicios religiosos en la sinagoga los viernes por la noche y los sábados por la
mañana. Encender velas con una bendición para los enfermos los viernes por
la noche es un gesto que el paciente y su familia agradecen. En el judaísmo
existen reglas de alimentación. Los alimentos deben prepararse de acuerdo al
ritual judío (kosher) asegurándose que la leche y la carne no se mezclen. Para
ello se utilizan platos y cubiertos diferentes. Si el paciente está hospitalizado se
procurará darle una alimentación kosher que puede ser traída de la casa por su
familia. Como el judaísmo enfatiza el valor de la vida, la falta de apetito en el
niño y adolescente puede angustiar a la familia que considera que el niño se está
dando por vencido. En los momentos cercanos a la muerte no existen ritos específicos y tampoco es obligatorio que esté presente un rabino. Cuando el niño
o el adolescente muere, el cuerpo debe tratarse con sumo respeto autorizándose
la autopsia solamente por cuestiones legales. Ningún órgano vital deberá ser
retirado del cuerpo hasta que la muerte haya sido demostrada por el paro completo de todas las funciones vitales espontáneas y no solamente por lo que se
conoce por muerte clínica como es el caso de daño cerebral irreversible. El cadáver debe ser lavado de una manera especial por personas de la comunidad
judía y del mismo sexo de la persona fallecida. Se le deben cerrar los ojos y enderezar los miembros. Si por alguna razón el personal sanitario tiene que tocar
el cuerpo, deberán utilizarse guantes desechables. El cuerpo ha de ser enterrado
en el transcurso de 24 horas o tan pronto como sea posible. Una persona debe
permanecer en la misma habitación donde se encuentra el cadáver hasta el momento del entierro. Se lo amortaja en un sudario muy fino antes de colocarlo
en un sencillo ataúd. Luego se pronuncian oraciones. El judaísmo contempla
un período de luto familiar de siete días durante los cuales se reza y la familia
recibe las condolencias de otros familiares y amigos que se harán cargo de las
tareas domésticas.
218
acompañamiento creativo
La comunidad budista
Los budistas guían su vida terrenal por preceptos éticos y espirituales
que contribuyen al bienestar del individuo. Estos preceptos exhortan a tener
compasión por cualquier forma de vida. Creen en la reencarnación y cada uno
se hace responsable de la forma en que ejerce su libertad. Las consecuencias de
sus acciones repercutirán en vidas posteriores. Las familias budistas frecuentemente son vegetarianas y solicitarán un lugar tranquilo para meditar. Es posible
que rechacen medicación en los últimos momentos de la vida si consideran que
esos medicamentos pueden empañar la conciencia, interfiriendo la capacidad
para meditar. Existe la firme creencia que meditar sobre la propia muerte tiene
efectos beneficiosos sobre la siguiente reencarnación. Los últimos 49 días de la
vida de un budista son fundamentales para su vida futura. El ambiente que debe
crearse durante esta etapa debe inducir a la tranquilidad evitando molestias innecesarias. Los budistas generalmente creman a sus muertos para que el alma
pueda ser liberada del cuerpo y acceder a una nueva existencia. El cuerpo debe
ser envuelto en una sábana lisa sin ningún símbolo. El tiempo de espera para
la cremación depende del calendario lunar y puede variar de tres a siete días.
El sacerdote budista debe ser informado lo más rápidamente posible. Para tranquilizar a la familia en estos momentos, el equipo puede solicitar el nombre de
alguien a quien contactar para asegurarles que cuando el niño o el adolescente
esté agonizando, el sacerdote esté allí.
La comunidad hindú
La religión hindú está basada en un conjunto de dioses y espíritus que
son manifestaciones de una sola realidad, el Ser Supremo, cuya existencia se
refleja en cada persona y en cada ser viviente. Todos los niveles de la vida
están relacionados entre sí en un continuo fluir de nacimientos y renacimientos. Cada persona, a través de su conducta, prepara las condiciones para la
próxima vida. La liberación del ciclo de renacimientos puede ser acelerada
o retardada pero finalmente, a través de muchas tribulaciones, se alcanza la
felicidad eterna. Cuando se aproxima la muerte de un niño hindú, es preferible que todas las actividades religiosas en torno a él se desarrollen en su domicilio. Existen algunos rituales previos a la muerte a los que acudirán
muchos familiares y amigos. El niño será acompañado por familiares que utilizan plegarias, lecturas de libros sagrados, agua y otros símbolos religiosos.
La expresión de dolor es especialmente intensa en las mujeres que llorarán
y gritarán. La familia puede preferir que el cadáver se coloque en el suelo
para estar más cerca de la madre tierra y se agradecerá la presencia de un sacerdote de esta comunidad. El hinduismo no acepta la autopsia a menos que
se trate de un asunto legal. El lavado del cadáver es una tarea reservada a la
familia que prefiere realizarla en su domicilio. Aunque en la religión hindú
aflicción, pérdida y duelo
219
la cremación es una práctica habitual, los niños pequeños son enterrados.
La familia tiene un período de luto y se realiza frecuentemente una ceremonia recordatoria en el aniversario de la muerte.
La comunidad sikh
La religión sikh emerge del encuentro entre el Islam y el hinduismo. Un
movimiento reformista intentó una síntesis de ambos. Este sueño de Nanak y
otros gurús no tuvo éxito. Al ser perseguidos, este grupo se organizó como una
comunidad independiente identificándose a sí mismos a través de cinco símbolos que tienen un significado religioso hasta hoy día. Estos son:
1. El pelo no se puede cortar y debe estar cubierto con un turbante.
2. Hay un peine especial para sostener el pelo.
3. Calzoncillos blancos que deben usarse en todo momento.
4. Una pequeña daga.
5. Un brazalete de acero.
Para liberarse del ciclo de renacimientos y poder unirse con Dios debe llevarse una vida ordenada siendo amables y preocupándose por los demás. Observan una alimentación vegetariana. El Gurdwara es el templo en el cuál se
llevan a cabo las actividades sociales y religiosas. El libro sagrado se llama Guru
Granth Sahib y en los momentos cercanos a la muerte o durante el proceso de
duelo, se leen páginas de este libro para obtener consuelo. El personal de enfermería debe tener especial cuidado de no alterar la disposición de los símbolos
sikh que están cerca del cadáver. No obstante, pueden cerrarle los ojos y amortajarlo con una sábana blanca. La cremación se hace dentro de las 24 horas.
Previamente el ataúd se lleva a la casa para las oraciones o algunas veces al
Gurdwara. Existe un período de duelo oficial en el cuál la familia permanece en
el domicilio para recibir las condolencias.
A la hora de atender a familias de las comunidades mencionadas, debemos tener presente que hay diferencia en los grados de observancia. Mientras
que los más ortodoxos seguirán estrictamente las leyes y costumbres de cada religión, habrá familias que aunque pertenezcan a una determinada comunidad,
prefieran un tratamiento laico. Para no presuponer ni imponer nuestros puntos
de vista, es importante hablar con los padres cuando el niño está próximo a
morir y preguntarles de qué forma quieren organizar la preparación del cadáver
y si desean la presencia de un sacerdote de su comunidad. Aún en familias no
220
acompañamiento creativo
practicantes se da el caso que, en momentos cercanos a la muerte, recurren a la
religión como una forma de obtener cierto consuelo, especialmente cuando se
trata de inmigrantes que no conocen bien el idioma y las costumbres locales.
Muchos inmigrantes aspiran a que el cadáver retorne al país de origen pero carecen de la información y los medios económicos para que esto se materialice.
Es importante que los trabajadores de la salud puedan poner en contacto a estas
familias con los servicios sociales.
aflicción, pérdida y duelo
221
BIBLIOGRAFÍA
El proceso de duelo en cuidados paliativos pediátricos
ABENGÓZAR, M.C. Cómo vivir la muerte y el duelo. Valencia: Universidad de
Valencia, 1994.
ATTIG, T.W. How We Grieve: Relearning the World. New York: Oxford University
Press, 1996.
— The Heart of Grief: Death and the Search of Everlasting Love. New York: Oxford
University Press, 2000.
BARNES, M.J. Reacción de los niños y adolescentes ante la muerte de un padre
o hermano. En: Sahler, O.J.Z., El Niño y La Muerte. Madrid: Editorial Alhambra,
1983.
BAYÉS, R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Martínez Roca,
2001.
BOWLBY, J., La pérdida afectiva. Barcelona: Paidós, 1983.
COBO MEDINA, C. El Duelo en la infancia. Apotegmas del Niño y el Morir.
Adiós 2004;45:30-34.
DENT, A., and STEWART, A. Sudden Death in Childhood: Support for the Bereaved Family. Butterworth Heinemann, 2004.
FAULKNER, A. Working with Bereaved People. London: Churchill Livingstone,
1995.
FREDMAN, G. Death talk: conversations with children and families. London: Karnac Books, 1997.
GARCÍA-GARCÍA J.A., LANDA V., PRIGERSON H., y otros. Adaptación al español del Inventario de Duelo Complicado (IDC). Medicina Paliativa 2002;
9(2):10-1.
GROLLMAN, E.A. Vivir cuando un ser querido ha muerto. Barcelona: Ediciones
29, 1986.
HAGAN ARNOLD, J., and BUSCHMAN GEMMA, P. A Child Dies: A Portrait of
Family Grief. Charles Press Pubs, 1994.
HAPER, B.C. Death: The Coping Mechanism of the Health Professional. Greeville,
SC: Southeastern University Press, 1977.
KELLEHEAR, A. Grief and loss: Past, present and future. Med J Aust
2002;177:176-7.
NEIMEYER A.R. Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo. Barcelona: Ediciones Paidós, 2002.
222
acompañamiento creativo
PANGRAZZI, A. La pérdida de un ser querido. Un viaje dentro de la vida. Madrid:
Editorial Paulinas, 1993.
PARKES, C.M. Bereavement. British Journal of Psychiatry 1985;146:11-17.
PERIYAKOIL, V.S., and HALLENBECK, J. Identifying and Managing Preparatory Grief and Depression at the End of Life. American Family Physician
2002;65(5):883-890.
RAPHAEL, B. The Anatomy of Bereavement. London: Hutchinson, 1984.
ROLLS, L. Families and children facing loss and bereavement. En S. Payne, J.
Seymour, and Ingleton (eds.) Palliative care nursing: Principles and Evidence for
Practice. Maidenhead: Open University Press, 2004.
SAVAGE, J.A. Duelo por las vidas no vividas. Estudio psicológico de los problemas
neonatales. Barcelona: Ediciones Luciérnaga, 2000.
SCHNEIDER, J. Stress, Loss & Grief. Baltimore: University Park Press, 1984.
SIMOS, B.G. A Time to Grieve: Loss as a Universal Human Experience. NY:Family
Services Association of America, 1979.
TIZÓN GARCÍA, J. Pérdida, pena y duelo. Barcelona: Paidós, 2004.
WHEELER, I. Parental bereavement: The crisis of meaning. Death Stud
2001;25:51-66.
WORDEN, J.W. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia.
Barcelona: Paidós, 1997.
Diversidad cultural y cuidados paliativos pediátricos
SAMBHAVA, P. El libro Tibetano de los muertos. Troquel Editorial, 1996.
BUADES FUSTER, J., VIDAL FERNÁNDEZ, F. Minorías de lo mayor: minorías
religiosas en la comunidad valenciana. Barcelona: Editorial Icaria, 2007.
ENMMANUEL, L. and NEUBERGER, J. Caring for People of Different Faiths.
Oxford: Radcliffe Medical, 2004.
FIRTH, S. Wider Horizons: Care of the dying in a multicultural society. National
Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services, London, 2001.
GARVEY, J. Death and the Rest of Our Life. Cambridge: B. Eerdmans Publishing
Co., 2005.
HALL, P., STONE, G., and FISET, V.J. Palliative care: How can we meet the
needs of our multicultural communities? J Palliat Care 1998;15(2):46.
HUSTON, S. Las religiones del mundo: hinduismo, budismo, taoísmo, confucianismo,
judaísmo, cristianismo, Islam y religiones tribales. Barcelona: Editorial Cairos, 2000.
aflicción, pérdida y duelo
223
KAPLEAU, P. El renacer budista. La rueda de la vida y la muerte. México: Árbol
Editorial, 1990.
OLIVIERE, D. Culture and ethnicity. Eur J Palliat Care 1999;6(2):53-56.
OSHO. El libro de la vida y la muerte: celebrando la vida, celebrando la muerte.
Barcelona: Editorial de bolsillo, 2007.
PETERSON, S., and GREIL, A. Death experience and religion. Omega
1990;21(1):75-82.
SHEIKH, A. and GATRAD, A. Caring for Muslim patients. Oxford: Radcliffe Medical, 2000.
WALTER, T. Funerals and How to Improve Them. London: Hodder and
Stoughton, 1990.
YOUNG, B., and PAPADATOU, D. Childhood death and bereavement across
cultures. En C. Murray-Parkes, P. Laungani, and B. Young (eds.) Death and Bereavement Across Cultures. London: Routledge, 1997.
224
acompañamiento creativo
Capítulo 8
El trabajo con los que quedan
225
Nuestro hijo ya no está y no sabemos qué hacer
Cuando una familia está atravesando un proceso de duelo no debemos
perder de vista que lo más beneficioso es resaltar la importancia del cuidado de
la pareja, de la relación entre padres e hijos y de hijos entre sí.
Hablar sobre la muerte con niños y adolescentes resulta incómodo para
padres y profesionales. Debemos recordar, sin embargo, que la muerte es algo
inevitable y forma parte de la vida. Lo primero que debemos hacer cuando hablamos con niños o adolescentes en duelo es saber qué es lo que saben y no
saben sobre la muerte, cuáles son sus mitos personales, sus temores y preocupaciones. Les resulta de gran ayuda que los adultos puedan darles información
y estén dispuestos a escucharlos. Es cierto que hablar no es la solución de todo
el problema pero si no lo hacemos estaremos limitando aún más la comunicación.
¿Cómo se encuentran los padres después de perder a un hijo?
La familia está emocionalmente agotada, sin energía para seguir atendiendo las necesidades del día a día, incluyendo a veces la responsabilidad de
tener que cuidar a otros niños o familiares (un abuelo muy anciano o discapacitado puede estar viviendo con ellos). El padre, después de unos días, debe
reincorporarse al trabajo. Si la madre también trabaja se verá forzada a pedir permiso para quedarse en casa ya que en estos momentos la madre es la figura más
necesaria para los otros hijos. Es frecuente que se hayan acumulado deudas por
gastos extraordinarios que se generaron durante la enfermedad.
¿Cómo podemos ayudar a estos padres?
Podemos ayudar a los padres dándoles algunas herramientas, a manera
de guía práctica, que puedan utilizar para ellos y sus hijos. Hemos comprobado
que cuando se pone en práctica la siguiente sugerencia la familia comienza a
restablecer su funcionamiento habitual. Les decimos: En los próximos días escribid una lista con todas las necesidades que tengáis, las cosas que os hacen falta para
poder seguir funcionando. El hecho de pedirles esta lista no conlleva la promesa
de resolverles todas las dificultades, sino es una forma de que se centren en
cosas prácticas ya que es importante que se restituya la dinámica habitual de la
el trabajo con los que quedan
227
casa para que exista un espacio ordenado donde poder expresar el dolor. Si los
integrantes de una familia abandonan su higiene personal, comen mal y a cualquier hora, vivirán en un estado de desorganización que agrega dificultades a
las ya existentes. Elaborar la lista de necesidades prácticas no sólo nos permite
ver en qué medida la familia está afrontando la situación dentro de un marco
de realidad, sino que les ayuda a concentrarse en eventos del día a día. Así tienen un tiempo para su dolor y otro para poder seguir funcionando. En estadios
iniciales del proceso de duelo aparecen en las listas ítems que expresan deseos
de recuperar a la persona fallecida mientras que hay gran dificultad en concentrase en los aspectos prácticos. Por ejemplo: Necesitamos que nos devuelvan a
nuestro hijo; necesitamos tener vivo a nuestro hijo; necesitamos que nos despierten
de esta pesadilla. A medida que pasan las semanas comienzan a aparecer nuevas
necesidades que conviven con las anteriores: Necesitamos ir al supermercado
porque no queda comida en la casa; necesitamos que alguien lleve a los niños a la
escuela porque yo no estoy para conducir; necesitamos ayuda para limpiar la casa
porque todo esto está hecho un asco y yo no tengo fuerzas; necesitamos saber cómo
explicarle a los hermanos la muerte de nuestro hijo. A través de la lista podremos
saber qué profesional debe intervenir. En este caso la psicóloga especializada
podrá hablar con los padres y entregarles una guía de ayuda para hablar con sus
hijos sobre la pérdida. La trabajadora social podrá organizar la visita de una
limpiadora o de alguna voluntaria para que lleve a los niños a la escuela. La
presencia en la casa de otras personas que ayudan (preferentemente personas
que no hablen mucho ni intenten dar ánimos, consejos y soluciones) reconfortará a la familia que siente que poco a poco las cosas, al menos las externas,
están volviendo a la normalidad.
La guía que la psicóloga puede entregarle a los padres es la siguiente:
Guía para que los padres puedan hablar a sus hijos sobre la pérdida de un
hermano (Grollman, 1990).
• No evite usar la palabra muerte.
• Recuerden que vuestros hijos están experimentando el dolor por la
pérdida aunque no lo manifiesten o lo hagan de una manera diferente
a la vuestra.
• Permítales expresar sus emociones (miedo, enfado, culpa, tristeza).
• Informe a la escuela que el niño ha sufrido una pérdida.
• Pida ayuda profesional si siente que no puede afrontar esta etapa. Pedir
ayuda no los convierte en padres ineficaces.
228
acompañamiento creativo
• No le digan al niño o adolescente que ahora es el sustituto del hermano
muerto.
• No utilice medias verdades o mentiras “piadosas” para ocultar los misterios de la muerte. Las necesidades principales de vuestros hijos son
la confianza y la verdad.
• No hagan creer al niño que tienen respuestas para todo.
• No teman expresar sus emociones y dolor (es aceptable llorar delante
de los hijos).
• Dé siempre apoyo y amor.
Lo primero que los padres pueden decir a los hermanos del niño fallecido es: No estáis solos, estamos con vosotros. Como los padres están inmersos
en su proceso de duelo, es probable que no presten atención cuando un hijo
pequeño se acerca para hacerles una pregunta. En estos momentos es importante que interrumpan lo que estén haciendo (cocinando, leyendo el periódico, viendo la televisión) se sienten y escuchen la pregunta con atención.
Con el fin de proteger a sus hijos del sufrimiento, los padres pueden decir
algo que más que darles consuelo se convierte en una exigencia: No te preocupes, no estés triste, no llores. Los niños y adolescentes, como los adultos, en
situaciones de duelo no pueden controlar sus emociones. Habrá momentos en
que estén jugando y de pronto se vean invadidos por una profunda tristeza y
se echen a llorar.
El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a la familia diciéndoles
que aún cuando estén en una situación de duelo, es apropiado y necesario que
la pareja pueda hacer alguna actividad conjunta (ir al cine, salir a cenar, dar un
paseo). Muchas veces los padres se niegan un momento de esparcimiento porque creen que si lo hacen están faltando el respeto al niño muerto o están tomando la situación con frivolidad. Escuchar por parte de los profesionales que
cuidar la pareja es saludable y no una trasgresión los conforta y anima a programar alguna actividad. Muy frecuentemente ocurre que la pareja descuida la relación personal y la sexualidad apareciendo enfrentamientos, recriminaciones
mutuas y finalmente separaciones y divorcios.
Cuando los padres van a la escuela a hablar con los maestros o profesores
deben compartir lo que han aprendido hablando con el equipo, es decir, que no
se debe subestimar la duración que el niño necesita para su proceso de duelo.
El niño necesitará más de un año para recuperarse académicamente. Informar
a los maestros evitará que en la escuela se le digan al niño frases que escuchael trabajo con los que quedan
229
mos con frecuencia y que no lo ayudan. Por ejemplo cuando la maestra le dice
(a los tres meses de la muerte del hermano): Comprendo que has perdido a tu
hermano pero ya ha pasado mucho tiempo y no quiero que uses lo que ha ocurrido
como pretexto para no hacer tus tareas. Peor aún cuando la maestra se queja a los
padres del bajo rendimiento escolar y éstos le riñen: La maestra dice que no haces
nada en clase y que estás muy vago. Desconocer que el proceso de duelo no se
resuelve rápidamente, hace que la maestra mejor intencionada pueda hacer observaciones que, en estos momentos, añaden presión al niño e interfieren en su
comunicación con los padres y compañeros de clase.
Los padres pueden poco a poco ir desarrollando algunas tareas prácticas
que ayudan a los hijos sobrevivientes, tanto a los más pequeños como a los adolescentes. La siguiente guía puede resultar muy útil pero, como toda guía, son
sugerencias que no deben seguirse a rajatabla ni los padres interpretarlas como
una exigencia.
Guía práctica para padres (Ward and Associates, 1987.)
• Cocine algunas comidas especiales. Compartir una comida agradable
del gusto de sus hijos además de ser reconfortante les recuerda momentos mejores que habéis compartido en el pasado.
• A los niños les gusta acurrucarse envueltos en una manta suave (aunque no lo digan, a los adolescentes también). Tenga a mano mantas
para todos.
• Por las noches arrópelos y dígales que los quiere. Eso les dará una sensación de protección.
• Si se quejan de que tienen miedo a la oscuridad, deje encendida una pequeña luz durante la noche.
• Si los niños prefieren salir al patio a jugar y eso significa retrasar las tareas del colegio, en este momento es más importante permitirles expresarse físicamente a través del juego y actividades deportivas. Pida la
colaboración de los maestros.
• Una excursión programada para toda la familia o la compra de ropa
nueva ayuda a crear una sensación de seguridad.
• Si el niño está muy ansioso y come más de lo que debe, sirva porciones más pequeñas y negocie cambiar un plato extra de pastas por una
fruta.
230
acompañamiento creativo
• Si el niño ha perdido apetito, trate de hacer comidas nutritivas y preséntelas de forma atractiva.
• Tanto para los que comen demasiado como para los que han perdido
el apetito, si están en edad de ayudar en la cocina, enséñeles a preparar
comidas sencillas.
Para los padres en duelo es muy difícil soportar las reacciones de sus
hijos cuando éstas se manifiestan en forma de chillidos o comportamientos
agresivos. Los niños y adolescentes en duelo tienen necesidad de expresarse
de esta forma y, para evitar que padres cansados puedan reaccionar gritando
aún más alto o imponiendo castigos, sugerimos una serie de ideas que pueden
aliviar esta situación. Es una forma para que los padres ayuden a sus hijos a
expresar el dolor por la pérdida.
Sugerencias para ayudar a los hijos a que expresen su dolor por la pérdida
de un hermano (Ward and Associates.)
• Dígale a sus hijos que traten de hablar sobre cinco sentimientos
que todos tenemos: tristeza, enfado, felicidad, miedo y soledad. Pídales que escriban esta lista en un folio y que digan en voz alta
cuáles de los sentimientos de la lista está experimentando en este
momento. Si no pueden hacerlo sugiérales que lo hagan con su
cuerpo. Siento todo eso puede indicarse asintiendo con la cabeza;
encogerse de hombros puede significar prefiero no hablar de esto en
este momento.
• Pídale a los niños que indiquen con los dedos de la mano cuántos sentimientos de la lista anterior están sintiendo.
• A manera de juego, pinte diversas caras que reflejen estados de ánimo
y pídales que señalen cuál es la que corresponde a lo que sienten en ese
momento. También los niños pueden hacer un dibujo que refleje su estado de ánimo dándole un nombre.
• Si el niño está muy agresivo marque una zona de la casa en la que
se permita la expresión de esos sentimientos. Dígale: Cuando te entren ganas de pegar y romper cosas, en lugar de tratar de pegar a tus
hermanos, a otros niños o al perro, aquí tienes un cojín al que puedes
golpear. La experiencia nos indica que este procedimiento es
mucho más efectivo que decirle a un niño agresivo: ¡Para ya, no
hagas eso!
el trabajo con los que quedan
231
• Cuando vea que el niño está perdiendo el control y está asustado, dígale: Veo que te es muy difícil parar ahora. Vamos a sentarnos y respirar
juntos por un momento o es mejor que vayas un rato a tu habitación y
luego regreses.
A los padres les ayuda saber que durante el primer año después de la
muerte de un hijo, los hermanos estarán atravesando su duelo. Los niños pueden permanecer silenciosos o retraídos, estar muy tristes o furiosos. Pasado el
primer aniversario, las expresiones de estos sentimientos van disminuyendo
dando paso a nuevas actividades y proyectos en los que el niño irá poniendo su
energía al ir creciendo. Los padres han de estar atentos a cómo los niños y los
adolescentes reaccionan en el primer aniversario ante situaciones incómodas y
frustrantes que deben afrontar. Los niños con dificultades en elaborar su duelo
pueden reaccionar de dos maneras:
1. No expresan ni tristeza ni enfado ante situaciones en las que la mayoría de los niños de su edad lo harían.
2. Expresan frecuentemente tristeza y furia en situaciones en las que
la mayoría de los niños no reaccionarían con la misma intensidad.
Si los padres han intentado poner en práctica alguna de las sugerencias
mencionadas y después de un tiempo no han obtenido ningún resultado, deben
solicitar ayuda profesional.
Una creencia generalizada y totalmente falsa es la de considerar que
los niños pequeños “no se enteran de nada” por el solo hecho de ser pequeños. Ellos saben distinguir, desde muy temprana edad, lo animado de lo
inanimado (insectos, pájaros, piedras). Están bajo el impacto directo de la
muerte cuando ven los telediarios; en los cuentos de hadas y los juegos.
La muerte es algo más en sus vidas y, en mayor o menor grado, los niños
saben de su existencia. Hay que permitirles hablar de la muerte y no tratar
por todos los medios de evitar estas conversaciones. Cuando el niño pregunta sobre la muerte lo hace desde la curiosidad, desde su afán por saber;
el adulto responde con frases que reflejan sus propios miedos y ansiedades
creando de inmediato una situación de inseguridad para el niño y el adolescente. Si los adultos tienen asuntos sin concluir en relación a sus propias
pérdidas, será muy difícil contestar a las preguntas que los niños hacen y
brindarles apoyo. Los niños esperan que sus padres lo sepan todo pero en
el caso de la muerte podemos contestarles con la mayor naturalidad posible: No sé cómo contestarte lo que me estás preguntando. Paradójicamente
esta respuesta es más tranquilizadora que entrar en largas explicaciones
232
acompañamiento creativo
académicas y filosóficas que el niño no puede comprender y lo confunden.
Admitir que no se tienen todas las respuestas es una enseñanza sobre la
vida ya que muestra a los padres como seres reales que pueden equivocarse,
fallar, pero que aún así están cercanos a sus hijos con una actitud veraz. Las
medias verdades o “mentiras piadosas” aunque se digan con la mejor buena
voluntad, crean desconfianza e inseguridad en los niños y adolescentes. Es
beneficioso que sepan que las personas tienen diferentes creencias sobre
la muerte, por ejemplo, que algunos creen en la vida después de la muerte
y otros no. Educarlos en la aceptación y el respeto por las diferentes creencias les facilitará con el tiempo hacer su elección personal aunque sea diferente a la de los padres.
La mayoría de los adultos, cuando debemos hablar de un tema que nos
angustia, tratamos de desviar la atención, de mirar hacia otro lado. Aún
siendo adultos, recurrimos en estos casos al pensamiento mágico que nos
dice que si no hablamos del tema que nos inquieta éste desaparecerá. Lejos
de desaparecer, evitar una situación difícil sólo la complica y resta credibilidad a lo que digamos. El hecho de huir de un tema que nos asusta o incomoda, no quiere decir que no nos estemos comunicando. No hay que olvidar
que los niños son grandes observadores y son capaces de leer los mensajes
que damos de manera no verbal a través de la expresión de nuestra cara, la
forma en que caminamos, nos sentamos, movemos nuestros brazos. Nos expresamos a través de lo que decimos, a través de lo que hacemos y a través
de lo que no decimos. Si el niño percibe nuestro temor y nuestra actitud evasiva, es posible que piense: Si mamá y papá no quieren hablar de lo que les pregunto debe ser realmente algo muy malo y lo mejor será que me calle y no vuelva
a preguntar nada. En lugar de estar protegiendo a los niños, incrementaremos
su preocupación y perderemos la oportunidad de saber cómo se están sintiendo. Lo que el niño calle sobre sus preocupaciones acerca de la muerte
del hermano podrá manifestarse al poco tiempo en forma de síntomas psicosomáticos: dolores de cabeza y estómago, enuresis, caída del pelo, eczema,
insomnio, aftas, etcétera.
Así como el mecanismo de evasión no es beneficioso, la confrontación
directa tampoco lo es. Los padres no deben sentar al niño y decirle: Ahora
vamos a hablar sobre la muerte de tu hermano, o a un adolescente ya va siendo
hora que te enteres de cómo son las cosas. No se debe forzar una conversación,
hay que esperar el momento oportuno para poder hablar de forma natural
y dentro del marco de la verdad. Para poder llegar a conversar con el niño
y el adolescente de esta manera, puede ser útil que los padres tengan presente:
el trabajo con los que quedan
233
• Ser veraces en todo momento.
• No esconder los sentimientos (rabia, tristeza, impotencia). Los niños
aceptan el sufrimiento de los padres si saben la causa. Puede decirse:
Estamos todos muy tristes porque… ha muerto. Que los niños vean que
sus padres expresan sus sentimientos les da permiso para que ellos
puedan hacer lo mismo.
• Saber esperar y encontrar el momento en que el niño esté receptivo
para una conversación sobre la muerte del hermano.
• Escuchar y aceptar los sentimientos de sus hijos sin entrar a valorarlos
y juzgarlos.
• No minimizar, ridiculizar o descartar las preguntas diciéndoles: Eres
muy pequeño para comprender; no pienses ahora en esas cosas; ¡vaya tonterías que dices!
• Si tenemos algunas respuestas, comunicarlas brevemente y con palabras que el niño pueda comprender.
Creemos que por su importancia conviene retomar algunos conceptos
tratados en otros capítulos. Las investigaciones actuales coinciden en que
existen tres factores que inciden directamente en la comprensión de la
muerte en los niños.
1. Etapa del desarrollo psíquico en que el niño se encuentra.
2. Interacción con el entorno (padres, familiares, amigos y profesores.)
3. La interpretación personal que cada niño hace de sus propias experiencias.
El niño, desde muy pequeño, tiene contacto con la muerte y esto hace
que aunque su grado de comprensión varíe de acuerdo a su maduración psíquica ya a los tres años es capaz de hacer preguntas sobre la muerte. En general, antes de los cinco años, los niños pueden considerar la muerte como
algo reversible y transitorio. Ven en los dibujos de televisión como su personaje favorito se levanta inmediatamente después de que ha sido aplastado
por una enorme roca. Como el concepto de la muerte como algo permanente
e irreversible no ha sido todavía adquirido, el niño puede interpretar que la
muerte significa separación y abandono. Es posible que en estos momentos
pregunten a los padres cuándo se van a morir ya que temen ser abandonados.
234
acompañamiento creativo
En estos casos, cuando el niño hace una pregunta directa ¿cuándo te vas a
morir tú?, la mejor forma de manejar esta situación es preguntándoles: ¿Estás
preocupado porque piensas que si yo me muero estarás solo y nadie te cuidará?
Si el niño dice que sí, uno puede contestar: No espero morirme por mucho
tiempo, pienso estar aquí para cuidarte todo el tiempo que me necesites pero si
mami o papi mueren, hay mucha gente que te va a querer y cuidar, por ejemplo,
los abuelitos, los tíos.
Entre los cinco y los nueve años, los niños tienen bastante claro que
la muerte es algo final e irreversible. Saben que todas las cosas vivientes van
a morir. No obstante, no ven a la muerte como algo que también les pueda
suceder a ellos. Muchos tienen la fantasía que es posible escapar de la
muerte si se es lo suficientemente listo. Es una edad en que son frecuentes
los juegos que incluyen el tema de la muerte. Los niños improvisan funerales con sus muñecos, juegan a la guerra y a los indios y vaqueros. Asocian
la muerte con la imagen de una figura externa como puede ser un esqueleto,
un ángel, un hada. En esta edad los niños pueden tener pesadillas sobre este
tema.
A partir de los nueve años y a través de la adolescencia, los niños tienen
una compresión clara que la muerte es algo irreversible y que ellos también morirán alguna vez. Algunos comienzan a pensar en ideas filosóficas o religiosas
sobre la vida y la muerte. Los adolescentes tienen mucha curiosidad sobre el significado de la vida. Llevados por su miedo a la muerte y en su afán de controlarla, reaccionan en ocasiones tomando riesgos innecesarios que pueden poner
en peligro su vida. Desarrollando la creencia de que puede controlarlo todo sin
que a él le ocurra nada, el adolescente disminuye la angustia que le provoca
pensar en su propia muerte.
Cada niño y adolescente tendrá una forma personal de expresar sus
sentimientos ante la pérdida de un hermano. Algunos nos sorprenderán porque el mismo niño que se muestra indiferente ante la muerte de su hermano
llora desconsoladamente cuando su perro muere meses después. Otros no
mencionarán directamente a la muerte pero se referirán a ella a través de sus
fantasías y juegos. Independientemente de la forma en que los niños y adolescentes muestren su dolor ante la pérdida, es de gran ayuda cuando los padres y el equipo brindan un espacio en el que los hijos puedan expresarse sin
ser juzgados.
Cuando los padres hablan sobre la muerte con niños muy pequeños,
es más fácil para éstos comprender la pérdida del hermano si se les muestra
con ejemplos que la muerte se manifiesta por la ausencia de algunas funciones que son familiares para ellos. Por ejemplo, cuando alguien muere ya no
el trabajo con los que quedan
235
puede respirar, comer, hablar, reírse; cuando los perros mueren ya no pueden ladrar; las plantas muertas ya no pueden seguir creciendo ni dan más
flores y frutos. Hay que ir comprobando si los niños han entendido lo que
les estamos diciendo ya que suelen confundir lo que escuchan. Los niños
aprenden a través de la repetición por lo que no es suficiente decir las cosas
una vez y olvidarnos. Tenemos que estar preparados para contestar las preguntas del niño una y otra vez sin mostrar impaciencia y sin urgencia por
cerrar el tema.
Los niños pueden confundir la muerte con estar dormidos. Veámoslo a
través de una conversación entre Alba (una madre) y Gabriel su hijo de 4 años
que acaba de perder a su hermano Mario de nueve.
Gabriel:
Alba:
Mamá, ¿Dónde está Mario?
Tu hermano está descansando para siempre. Está como dormido.
Gabriel no responde y se va a su habitación a jugar.
A la semana Alba detecta que Gabriel se despierta sobresaltado durante
la noche y tiene dificultad en dormirse. Vemos, a través de este ejemplo, la
importancia de no utilizar con niños eufemismos como “sueño eterno” o
“descansa en paz” porque interpretan lo dicho por los padres de forma literal
y temen que si se quedan dormidos, les pase lo que al hermano muerto. Otros
eufemismos que se utilizan con frecuencia y es conveniente evitar son: Se lo
ha llevado Dios; es un angelito que está en el cielo. Estas frases son verdaderos
obstáculos para que el niño pueda tener un duelo saludable ya que pueden
crear gran ansiedad y desconcierto. Los niños perciben la frase se lo han llevado como algo que les han quitado a ellos y esperan que se les devuelva. Algunos niños miran por las noches al cielo tratando de ver en alguna estrella
a su hermano en forma de ángel. Estas actitudes hacen que el niño posponga
la aceptación de la situación real. Los niños pueden preguntar: ¿Por qué
murió mi hermano? Si se le responde porque estaba muy enfermo y no se les explica nada más, el niño puede comenzar a sentirse preocupado y angustiado
ya que no puede diferenciar entre una enfermedad transitoria y una enfermedad mortal. Siempre se les debe aclarar que solamente las enfermedades muy
graves pueden causar la muerte y que la mayoría de los niños, aunque enfermen, generalmente mejoran y se curan. Otras frases que los adultos usan
con frecuencia son: La abuelita murió porque era muy viejecita; solamente la
gente muy mayor muere. Esto puede causar en los niños gran desconfianza
cuando se enfrentan con la muerte de un compañero o de un hermano y se
dan cuenta que los niños también se pueden morir. En estos casos es conveniente decir: La mayoría de las personas viven mucho tiempo, algunas no. Yo espero que tú y yo vivamos mucho tiempo.
236
acompañamiento creativo
Después de la muerte de un hermano, los niños y adolescentes experimentan miedo. Este sentimiento es tan intenso que muchas veces los paraliza
durante los primeros días. Son invadidos por el miedo porque temen no sólo
que a ellos le pueda ocurrir lo mismo, sino también a sus padres. Este sentimiento se hace intolerable porque provoca en el niño y el adolescente un estado de indefensión. Durante la enfermedad del hermano, es probable que los
padres hayan puesto su energía en el cuidado del niño enfermo con cierto
descuido hacia los demás hijos. Si han vivido esto como que los padres prefieren al hermano muerto, pueden temer ahora el rechazo y las represalias de
sus padres.
Otro sentimiento que los niños y adolescentes experimentan ante la
muerte de un hermano es culpa. Pueden pensar que de alguna manera ellos
han sido los causantes de la muerte de su hermano por haber tenido en algún
momento pensamientos hostiles hacia él. Si creen que los niños “malos” se
mueren y ellos se consideran malos, tendrán culpa al considerar injusto que
el hermano “más bueno” se haya muerto y no ellos. Los padres deben decir
una y otra vez que la muerte no es culpa de nadie y que tampoco es un castigo.
Pueden estar muy enfadados con el hermano fallecido al hacerlo responsable de todo el sufrimiento que él y su familia están padeciendo. Sienten que
han perdido un compañero de juegos, una persona a la que cuidar y proteger
(si el hermano era más pequeño), o un referente cuando el hermano muerto era
mayor. También se sienten enfadados con ellos mismos porque no han podido
hacer nada por salvar al hermano. El enfado es un sentimiento que los niños y
adolescentes están acostumbrados a expresar abiertamente, pero resulta difícil
para los adultos tolerarlo. Debemos tener siempre presente que el enfado es
una parte del proceso del duelo que no debemos acallar. Los niños necesitan
saber que aunque muestren el enfado no perderán el cariño de sus padres.
Cuando los niños reprimen el enfado pueden deprimirse o aparecer síntomas
físicos.
Sabemos que la muerte de un niño es un evento trágico que afecta la
estructura de la familia. Si bien es saludable que los miembros compartan
el dolor, hay que tener especial cuidado de no poner demasiado peso en los
niños esperando que ellos tomen responsabilidades para las que no están
preparados. Es frecuente que una madre diga a un niño pequeño cuando el
que ha muerto es un adolescente: Ahora que tu hermano ha muerto te tendrás
que hacer cargo de bajar la basura, harás los recados... Es muy importante
que cada niño se sienta valioso por lo que es. Debe existir libertad para que
los sobrevivientes puedan llegar a tener una vida propia. Para que puedan
recorrer de forma saludable el proceso de duelo, es fundamental que sean
el trabajo con los que quedan
237
partícipes en el acompañamiento del hermano con enfermedad terminal.
Los hermanos tienen una complicidad especial y hablan entre ellos de temas
que no hablan con sus padres. Pueden seguir compartiendo algunos juegos,
conversaciones, mirar juntos televisión. Cuando el niño está hospitalizado,
las visitas de niños pequeños no están permitidas o son restringidas. Felizmente esta actitud está cambiando ya que se comienza a reconocer la importancia que los hermanos puedan acompañarse y despedirse. De todas
maneras, antes de planear una visita, hay que preguntar al niño ingresado
y a su hermano si la desean. Si el hermano no quiere ir al hospital, de ninguna manera deben imponerse o incrementarse la culpa con frases como: No
seas tan egoísta y ven a ver a tu hermano. El que los hermanos puedan estar
en contacto ayuda a desmitificar el tema de la enfermedad terminal y el misterio de la muerte. Cuando a los hermanos se les permite ayudar al enfermo
con pequeñas tareas, compartiendo momentos divertidos que saben crear
aún dentro de la enfermedad, se sienten útiles y el sentimiento de impotencia es menor. Si las visitas al hospital no son posibles, se puede siempre hablar por teléfono. El sonido de la voz de un hermano puede ser
reconfortante para el niño en el hospital. Como hemos ya dicho, siempre y
cuando el hermano quiera llamar y el paciente recibir la llamada. Si los padres ven que a los pocos minutos de llegar al hospital los hermanos quieren
terminar la visita, independientemente del motivo, esto debe aceptarse sin
cuestionamientos y recriminaciones. No usar frases como: Si recién hemos
llegado; todo este largo viaje para nada; quedémonos un rato más para hacerle
compañía a tu hermano.
Cuando el cansancio en los padres se agudiza, surge la tentación de
enviar a los hermanos a estar una temporada con amigos o familiares. Los
padres creen que de esta manera tendrán tiempo para recuperar fuerzas evitándoles a sus hijos el dolor de estar presentes en el momento de la muerte
del hermano. En ciertas familias excesivamente agotadas o desestructuradas
está opción puede ser la más indicada. En nuestra experiencia, en la mayoría
de los casos, esta decisión no suele ser de ayuda ni para los hermanos ni
para los padres. Separarse de los padres, cuando los niños son todavía pequeños es una experiencia traumática aún en las mejores condiciones;
mucho más después de la muerte de un hermano. Son momentos en que
los niños necesitan del cariño y la seguridad que sólo los padres pueden
darles para que puedan ir acostumbrándose a la pérdida. Si los hermanos
son adolescentes y se los saca de casa, viven esta experiencia como una descalificación, como un insulto, un ataque a su autoestima. Las reacciones
posteriores de resentimiento y enfado pueden entorpecer el duelo. Hay padres que ante la muerte de un hijo, llevados por su propia ansiedad y necesidades, sobreprotegen de tal forma a los sobrevivientes que no les dan
espacio para que desarrollen el proceso de duelo y puedan seguir creciendo
238
acompañamiento creativo
emocionalmente. Los hermanos deben tener siempre permiso para ir a jugar
con amigos, hacer excursiones o ir unos días de vacaciones con algún familiar siempre que ellos lo pidan.
Cuando el niño muere surgen las siguientes preguntas:
¿Deben los hermanos ver el cadáver?
Constatar que el niño ya no respira, que el cuerpo se enfría rápidamente,
es necesario para poder aceptar la pérdida. No obstante, cada caso debe tratarse
individualmente y una forma de hacerlo es informar a los hermanos que el
hermano ha muerto e invitarlos a verlo. Esto se hará teniendo en cuenta la
etapa de desarrollo que el niño atraviesa y sus experiencias personales. Se los
puede preparar diciéndoles que cuando vean a su hermano éste no se moverá,
no respirará, no podrá responderles. Si la muerte ocurre en el hospital o durante una de las visitas domiciliarias, es probable que la familia esté aturdida
y no sepa qué decir. Esta es una buena oportunidad para que el equipo hable
con los hermanos y los prepare.
¿Deben los hermanos estar en el funeral?
Antes de hablar con los niños sobre el funeral del hermano, es fundamental que los padres se den tiempo para tomar decisiones ya que éstas tendrán repercusiones futuras. Sin prisa, los padres pueden compartir sus ideas
sobre el funeral con otros miembros de la familia, con un sacerdote o con
amigos. Lo primero que deben hacer es decidir entre enterramiento o cremación (si la decisión es la cremación no es necesario tomar una decisión inmediata sobre el destino que se les dará a las cenizas). Una vez tomada esta
decisión, los padres deben pensar si quieren ellos vestir al niño con la ropa
elegida o prefieren que lo hagan amigos o los empleados de la funeraria. Pueden elegir colocar en el ataúd el juguete preferido del niño muerto y darles la
oportunidad a los hermanos de dejar, a manera de regalo, un objeto. Confeccionarán una lista de invitados incluyendo a las personas que han sido importantes durante la vida del niño (un compañero de clase, un maestro, un
amigo). Es posible que quieran elegir una determinada música o una lectura
especial para el funeral. Algunos padres prefieren recibir flores, otros indican
en las esquelas que en lugar de flores se hagan donativos a una determinada
organización benéfica o científica. Tomar estas decisiones, en un momento
de tanto dolor, ayudará a ir aceptando la pérdida del hijo como un hecho real
e irreversible. En casos en que los padres se sientan desfallecer o paralizados
por el dolor, el equipo puede ofrecerles medicación por unos días.
el trabajo con los que quedan
239
Si los hermanos son pequeños, y quieren participar en el funeral, habrá
que prepararlos previamente. Hay que explicarles lo que van a escuchar y ver
durante y después del funeral. Por qué el hermano está en un tanatorio, por
qué se hace una ceremonia religiosa si la hubiere, por qué un cementerio, un
enterramiento o una cremación. Estas explicaciones deben ser breves y con
palabras sencillas. También se les advertirá que es muy posible que como
todos están muy tristes puede que vean gente llorando o chillando. Si el niño
no quiere participar en el funeral nunca se lo debe obligar. Se procurará que
quede en su casa con una persona que él conozca bien y con la que se sienta
seguro. No es conveniente dejarlo con amigos de la familia que éste no conozca. Si el niño asiste al funeral debe hacerlo junto a una persona que esté
en condiciones de ir respondiendo a las preguntas que el niño seguramente
hará y que también pueda ocuparse de él si en medio de la ceremonia el niño
quiere marcharse. Tratar de mantenerlo “entretenido” para procurar que se
quede hasta el final del funeral no es beneficioso para él ni para el resto de los
asistentes.
Los padres y profesores deben estar atentos a las necesidades que aparecen en los hermanos en el momento de la muerte y durante el proceso de
duelo.
• Necesitan que la información sea clara y comprensible.
• Que se les asegure que no se los va a abandonar.
• Que se les de la libertad de elegir si quieren ver o no al hermano
muerto.
• Que se les permita tomar parte en la planificación del funeral y asistir
si así lo desean.
• Ayuda para explorar sus fantasías sobre la muerte y temas relacionados.
• Ayuda para recorrer el duelo anticipado.
• Que se les respete su rutina diaria, sus salidas y sus diversiones.
Cuando hablamos con los padres podemos ofrecer una lista de indicadores que pueden ayudar a detectar las dificultades de sus hijos en la elaboración
del proceso de duelo.
240
acompañamiento creativo
• Poco rendimiento escolar a pesar del esfuerzo realizado.
• Resistencia a ir a la escuela o a participar en actividades deportivas o
culturales que realizaban con interés y entusiasmo antes de la muerte
del hermano.
• Cuando ya nunca más vuelven a hablar o a mencionar al hermano
muerto.
• Frecuentes estallidos de ira expresados de manera destructiva.
• Estado de desasosiego e hiperactividad.
• Alteraciones del sueño y pesadillas persistentes.
• Episodios delincuentes como robar, vandalismo, promiscuidad, abuso
de alcohol y otras drogas.
• Queja constante de síntomas físicos.
• Ataques de pánico.
• Estado depresivo con pérdida de apetito e ideas recurrentes sobre la
muerte.
• Apatía emocional prolongada (más de tres meses).
• Copia de los síntomas del fallecido.
Cuando hacemos una visita domiciliaria para atención al duelo y conocemos el genograma de la familia, es útil tener a mano las siguientes fichas que
pueden servirnos de orientación a la hora de tener que hablar con los niños de
acuerdo a su edad y desarrollo emocional.
el trabajo con los que quedan
241
Ficha 1
Hasta los 2 años
• Sensibles a cualquier cambio que ocurre en su entorno.
• Perciben la pérdida a través del comportamiento de los padres y hermanos.
• Pueden aparecer alteraciones en el sueño, hábitos de alimentación y control de esfínteres.
Ficha 2
De 2 a 5 años
• La familia es el centro del mundo emocional del niño.
• A través de los juegos imitan comportamientos adultos.
• Viven más en el presente.
• La percepción del tiempo es diferente a la de los adultos.
• La idea de la muerte afecta sólo a los demás.
• No pueden imaginarse la vida sin mamá o papá.
• Captan la comunicación no verbal.
• Tienen un pensamiento mágico (lo que se imaginan o desean sucede.)
• La muerte del hermano les crea miedo, enfado, confusión y culpa.
Ficha 3
De 5 a 9 años
• Personifican la muerte (una determinada persona, un monstruo que los
lleva.)
• Perciben a veces que la muerte es algo violento.
• Retienen el pensamiento mágico pero comienzan a percibir que la muerte
es algo irreversible y final.
• Aunque con dificultad, comienzan a aceptar que la muerte puede ocurrirle a cualquiera, a ellos también.
• Temor a que la muerte pueda ser contagiosa.
• Confusión sobre el significado de algunas palabras (alma, cadáver, espíritu.)
• Interés por las causas que ocasionan la muerte (violencia, vejez, enfermedades.)
242
acompañamiento creativo
Ficha 4
De 9 a 12 años
• Pueden percibir la muerte como un castigo por mal comportamiento.
• Utilizan todavía el pensamiento mágico.
• Necesitan la confirmación que los deseos no pueden ocasionar la muerte.
• Tienen interés por los factores biológicos de la muerte.
• Tienen sus propias teorías (la gente se muere para dejar espacio a los
demás.)
• Preguntan por detalles acerca de la muerte del hermano.
• Se interesan por los rituales (enterramientos, ceremonias, aniversarios.)
• Se interesan por los aspectos espirituales de la muerte.
• Se preocupan por sus padres ya que de ellos depende su seguridad.
Ficha 5
Adolescentes
• Saben que la muerte es universal, inevitable e irreversible.
• Pueden pensar con criterio propio.
• Se cuestionan el significado de la vida.
• Consideran la vejez como un proceso que termina en la muerte.
• Se consideran invencibles (“esto no me va a ocurrir a mí”.)
• Necesitan ser escuchados y tener a alguien con quien hablar.
• Pueden sentir culpa y enfado y cierta responsabilidad por la muerte del
hermano.
• No saben cómo manejar adecuadamente sus emociones.
• Aunque defienden su libertad e independencia dependen todavía afectivamente de los padres.
el trabajo con los que quedan
243
Los adultos tenemos una tendencia a subestimar la capacidad que tienen
los niños para compartir con sus padres los avatares de la enfermedad y la
muerte de un hermano. Hemos querido señalar la necesidad de permitir a los
niños y adolescentes ser parte activa de la familia que sufre la pérdida de un ser
querido; involucrándose si lo desean, hasta donde puedan, pero sin que tengan
que hacer frente a exigencias desmedidas.
Un ejemplo de los sentimientos que aflorar en los adolescentes que han
perdido un hermano es esta carta de Angélica de 15 años hermana mayor de
Carla, una de las niñas que acompañamos.
Queridos papá y mamá:
Aquí en el campamento me divierto mucho. Pensaba anoche que hace tres
meses que murió Carla y me parece una eternidad. La echo mucho de menos pero
cuando me acuerdo de lo mal que estaba y lo mucho que sufría pienso que donde esté
estará mejor. No me gusta tener estos pensamientos que me ponen triste pero no
puedo evitarlos. Nunca lo había dicho pero cuando Carla estaba muriéndose y me
mandasteis por unos días a Murcia, a la casa de tía Rebeca, yo estaba furiosa porque
quería estar con vosotros y con mi hermana. Todavía no entiendo por qué me quitasteis del medio. Muchas veces sueño que Carla y yo estamos en la playa pero de
pronto ella se interna en el mar y ya no la veo más. Me despierto llorando. A veces
pienso que también soy muy mala porque me siento bien teniendo toda la habitación
para mí sin que Carla, que podía ser muy pesada, me esté dando la lata. Yo la quiero
mucho, cada noche antes de acostarme miro la foto que llevo siempre en mi bolso.
Hay aquí una niña que se parece mucho a Carla, tiene unos años más que ella, es
muy guapa y me imagino que si Carla hubiese vivido se le parecería. A veces me
siento culpable cuando me digo yo aquí disfrutando del verano mientras que Carla
tan sola está en el cementerio. Si yo me muero no quiero que me enterréis. Quiero
que me queméis y mis cenizas las pongan en el jardín, en los rosales. Me siento mal
pero no puedo hacer nada para dejar de pensar en estas cosas.
Por suerte todavía sois muy jóvenes porque yo no quiero que os muráis. Abuelita es muy mayor pero yo la encuentro bien y ojalá viva muchos años.
Nunca pensé que cuando me dijisteis que Carla estaba muy enferma estuviese
tan mal y que se iba a morir. He visto en la tele que Madonna ha adoptado un niño.
No me gustaría que hagáis lo mismo. No sé, me resultaría muy extraño estar con
alguien que no sea Carla. Pronto será la hora de la cena y después nos reuniremos
con el monitor para ir a cantar unas canciones a la playa. Os quiero mucho.
Angi
244
acompañamiento creativo
Trabajando juntos nos podemos cuidar
En el capítulo 3 nos hemos referido a la importancia de utilizar un lenguaje
específico para facilitar la comunicación con los niños y adolescentes con enfermedades terminales y sus familias. La calidad del vínculo que podamos establecer
determinará el grado de gratificación y frustración que experimentemos. Si los
sentimientos de impotencia y frustración se van acumulando, llegará un momento
en que esto repercuta en la eficacia de nuestro trabajo y en la calidad de nuestras
vidas. Cuidarse no es algo que podamos hacer de manera aislada o cuando nos
convenga. Debe ser una actividad cotidiana que se desarrolle en nuestro ámbito laboral y personal. Los profesionales de la salud debemos cuidarnos todos los días,
sin esperar a encontrarnos mal y con síntomas. Nuestro trabajo implica estar en
contacto con el sufrimiento de la familia, las pérdidas y el duelo. No podremos evitar que algo de ese sufrimiento nos afecte. Somos profesionales que intentamos cuidar lo mejor posible a los pacientes pero frecuentemente ignoramos nuestras
propias necesidades de ser reconfortados, valorados y queridos. Para no “quemarnos” en nuestra tarea cotidiana, para no perder el entusiasmo, es imprescindible
encontrar una forma de estar con la persona que va a morir para que ese encuentro
nos proporcione oportunidades de aprendizaje y crecimiento personal. Este es el
sentido de la frase: “aprendemos de nuestros pacientes”.
En cuidados paliativos pediátricos, nuestra función primordial es la de
cuidar, acompañar. Pero, ¿Qué entendemos por cuidar? ¿Qué es ser cuidadoso?
Creemos que cuidar es el resultado de un proceso creativo continuo. Si no desarrollamos nuestra creatividad, el cuidado y la esperanza no son posibles. Tenemos que recuperar nuestra creatividad para poder restaurar la esperanza. La
ausencia de un proceso creativo, trivializa nuestro trabajo y lo convierte en algo
mecánico. Por lo tanto tenemos que recordar con frecuencia que si queremos
realmente cuidar a alguien, el proceso creativo y la esperanza deben estar presentes y en armonía. Si este proceso no se mantiene vivo, la comunicación genuina entre el que cuida y el que recibe el cuidado es imposible. Utilizamos el
concepto de esperanza formulado por Vàclav Havel.
“Esperanza es un estado mental, no el estado en que se encuentra el mundo.
Esperanza en este profundo y poderoso sentido no es lo mismo que la alegría que sentimos cuando las cosas van bien, tampoco el deseo de emprender actividades que
sabemos de antemano serán un éxito. Esperanza es la habilidad de trabajar por
algo que merece la pena”.
Mantener la esperanza, en el sentido descrito por Václav Havel, es esencial a la hora de trabajar con niños y adolescentes con enfermedades terminales
porque nos ayudará a tolerar la enorme carga emocional que se genera en la
el trabajo con los que quedan
245
interacción. La esperanza no es la aspiración a que nuestros deseos se cumplan
o que se produzca un milagro, utilizamos la esperanza como una herramienta
que nos impulsa a hacer lo mejor posible en nuestro trabajo y en nuestra vida
personal.
El conocimiento de técnicas de comunicación es fundamental en nuestro
trabajo, pero no es suficiente. Necesitamos algo más, y ese “algo” consiste en
desarrollar la habilidad de formar un vínculo con el niño que llamaremos
alianza. Si logramos establecer esta alianza podremos entonces:
• Ayudar al niño y su familia.
• Estimular el autocuidado.
• Mantener vivo el proceso creativo.
• Mantener la esperanza.
El diccionario define como alianza “la reunión o relación de ayuda recíproca entre países, gobiernos y distintos colectivos humanos o personas”. De
esta definición señalaremos como algo muy importante el carácter recíproco
de la ayuda. Tal vez sea difícil imaginarnos cómo un niño con enfermedad
terminal puede ayudar al cuidador. A veces una mirada, un gesto o una palabra dicha por el niño en momentos de abatimiento personal, nos ayuda a
recobrar el entusiasmo por nuestro trabajo. Si establecer una conversación
con un niño con enfermedad terminal no es fácil, crear una alianza con éste
en el final de su vida requiere un esfuerzo diario para poder mantener la
paciencia, tolerancia y amor. El delicado equilibrio que se establece entre los
sentimientos del que cuida y del que es cuidado puede romperse cuando
sentimientos como enfado, rencor, resentimiento, odio y culpa afloran incontrolablemente, convirtiéndose en un deseo consciente o inconsciente de
destruir al otro. Si no somos capaces de reconocer estos sentimientos, el espacio creativo se reducirá y la alianza se romperá. Para establecer una
alianza con un niño que va a morir el profesional debe aceptar el desafío
que significa cuestionar sus propios valores y creencias para adaptarlos a
las necesidades del paciente. Se establece un proceso creativo en el que
ambas personas pueden trascender los aspectos prácticos y metodológicos
para entrar en una dimensión espiritual. Para poder establecer una alianza
con el paciente, debemos planear nuestra intervención. No se establece una
alianza dejándonos llevar simplemente por la intuición, empatía, o sentido
común. Es necesario además tener un plan de acción, una estrategia. El primer paso para poder establecer una alianza es mirar hacia adentro, explorar
nuestros sentimientos y reacciones. Una forma de llegar a darnos cuenta de
246
acompañamiento creativo
cómo funcionamos es a través de ejercicios psicodramáticos. Para garantizar
la alianza no solamente tenemos que pensar en cuidar al paciente sino a
nosotros mismos.
¿Cómo nos preservamos?
Deliberadamente utilizamos la palabra preservarse porque es exactamente
lo que consideramos que el cuidador debe hacer cotidianamente. Preservarse
quiere decir evitar que una persona o una cosa sufra un daño. Es el esfuerzo permanente que debe realizarse para mantener una calidad de vida aceptable. Paradójicamente muchos profesionales de la salud no suelen realizar este esfuerzo, se
van deteriorando paulatinamente hasta que no pueden más y es entonces cuando
piden la baja laboral. Cuando la persona que trabaja en cuidados paliativos pediátricos llega a este punto, el grado de deterioro físico y emocional es profundo
y su recuperación muy lenta. Es frecuente que no pueda reincorporarse a la tarea
que estaba realizando, busque un traslado o tenga que dedicarse a otra actividad.
Estos cambios afectarán su vida personal, sus relaciones y el equipo perderá un
profesional cuya valiosa experiencia es necesaria. Para que el profesional sanitario
pueda realizar su trabajo cuidándose, debe contar con el apoyo de los demás
miembros del equipo y utilizar su tiempo libre para actividades de ocio (hacer deporte, desarrollar alguna afición, encuentros con amigos). Si como profesional
sanitario al leer estas páginas se sonríe y piensa, ¿De qué tiempo libre hablan estos
señores?, porque considera que tener un tiempo para usted es una utopía, debe
saber que su actitud es una clara señal que indica que no se está preservando.
Este descuido, sin duda alguna, tendrá graves consecuencias en el rendimiento
profesional y en su calidad de vida. Es sólo cuestión de tiempo.
Cuando a los profesionales se les pregunta por qué trabajan en cuidados
paliativos pediátricos las respuestas más comunes son: Porque nos gustan los
niños; porque no es un trabajo rutinario; porque se puede trabajar con la familia;
porque yo el tema de la muerte lo tengo superado. Estas respuestas sólo representan una parte de la motivación, es decir, lo que conocemos desde nuestra
conciencia. Sabemos, sin embargo, que existen motivaciones inconscientes a
las que tenemos poco acceso. Esto quiere decir que lo que nos aproxima al trabajo en cuidados paliativos puede ser, paradójicamente, nuestro temor al envejecimiento y a la muerte, creernos omnipotentes ignorando nuestras
limitaciones, o intentar reparar problemas sufridos en la infancia que permanecen sin resolver. Es frecuente que las personas que trabajan en estos equipos, así como en unidades de cuidados intensivos, trabajen largas horas y
descansen poco. La retribución económica es escasa y no actúa como incentivo. Esta situación provoca que por más esfuerzo y dedicación que se ponga,
no se alcance satisfacción laboral y se pierda interés. Cuando la satisfacción
laboral se pierde, es probable que la persona comience a desarrollar Burnout
el trabajo con los que quedan
247
(síndrome de estar quemado). Es sorprendente que existan tan pocas publicaciones sobre el cuidado del cuidador en cuidados paliativos pediátricos.
Esto indica que no sólo el personal sanitario carece de información y formación adecuada para cuidarse sino que son los mismos expertos que deberían
investigar sobre este tema quienes lo evitan o ignoran. Olvidan que la condición esencial para el cuidado del niño con enfermedad terminal es desarrollar
la capacidad para el cuidado de uno mismo. Todo lo que se pueda escribir sin
recordar y enfatizar lo que tendría que ser la regla de oro a seguir por el personal sanitario, el cuidado de uno mismo, se convertirá en un ejercicio académico cuya implementación en la práctica quedará reducida a buenas
intenciones y declaración de principios.
Los testimonios recogidos durante cursos y talleres que hemos dictado en
estos últimos 15 años, en los que han participados más de tres mil trabajadores
sanitarios, nos han permitido elaborar una lista con las respuestas más frecuentes a la pregunta: ¿Qué entiende usted por cuidarse?
• Tener apoyo de los compañeros y jefes.
• Que me paguen mejor.
• Que cuando llegue a casa los niños estén tranquilos.
• Ayuda en las tareas de la casa.
• Salir con las amigas.
• Tener más y mejores relaciones sexuales.
• Desconectar yéndome de viaje con mi pareja por unos días.
• Tener tiempo para hacer deporte.
• Ir a comer fuera los domingos.
• Darme un masaje e ir a la peluquería más seguido.
• Escuchar música.
• Ir al cine.
• Ir de compras.
• No hacer nada los fines de semanas.
248
acompañamiento creativo
Le proponemos que haga ahora un pequeño ejercicio para saber cómo se
cuida usted. Siéntese en un sofá cómodo. Cierre los ojos y piense qué es para
usted cuidarse. Permanezca así durante cinco minutos. Cuando abra los ojos
coja un papel y escriba una lista mencionando qué hace usted para cuidarse.
Saber cuidarse implica darse un tiempo para la reflexión y el silencio. Al
reflexionar podemos valorar nuestros logros y aceptar nuestros errores sin castigarnos ni juzgarnos. Hay que distinguir entre reflexionar que es una actividad
constructiva y “comerse la cabeza” que finalmente nos lleva a pensamientos y
acciones destructivas. Este tiempo de reflexión no necesariamente debe de ser
muy largo, pero debemos ejercitarlo diariamente. Pensar en silencio es también
una valiosa herramienta para el autocuidado.
El maestro Tsong Khapa nos invita a reflexionar con el siguiente texto:
“Un cuerpo en armonía y paz interior es más precioso que una rara gema.
Cuida tu cuerpo, es tuyo una sola vez. La forma humana se consigue con dificultad,
y se pierde fácilmente. Debes reconocer tu vida como si fuese el suave caer de una
gota de agua; algo hermoso que desaparece casi al mismo momento que comienza
a ser. Es importante que marques la dirección de tu vida, usa para ello cada día y
cada noche”.
el trabajo con los que quedan
249
BIBLIOGRAFÍA
Nuestro hijo ya no está y no sabemos que hacer
ABRAS, M. Teaching children to understand death and grieving. Eur J Palliat
Care 2002;9(6):256-257.
BARRELL, S. Brothers and Sisters: How to Held Siblings of Very Sick and Disabled
Children. Oxfordshire: Published by Sarah Barrell, 2002.
BAUM, H. ¿Está la abuelita en el cielo? Cómo tratar la muerte y la tristeza. Barcelona: Oniro, 2002.
BETTELHEIMN, B. Psicoanálisis de los cuentos de hadas. Barcelona: Editorial
Crítica, 1981.
BLUEBOND-LANGNER, M. In the Shallow of Illness. Parents and Siblings of the
Chronically Ill-Child. NJ: Princeton University Press, 1996.
CAIRNS, N. U., CLARK, G. M. (et al). Adaptation of siblings to childhood malignancy. J Pediatr 1979;95:484-7.
CORTINA, M., PEGUERO, A. ¿Dónde está el abuelo? Valencia: Tándem Edicions, 2001.
DAVIES, B. Shadows in the Sun: Experiences of Sibling Bereavement in Childhood.
Philadelphia: Brunner Mazel, 1999.
DAVIES, B. Sibling Bereavement: We Are Grieving Too. DOKA, K.J. (Ed.) En
Living With Grief: Children, Adolescents and Loss. Hospice Foundation of America, 2000.
DEITS, B. Vivir después de la pérdida. México: Diana, 1995.
DOUGHTY, C. If there’s anything I can do… How to help someone who has been
bereaved. Devon: White Ladder Press, 2007.
EVANS, C. A., STEVENS, M., (et al). Sibling response to childhood cancer: A
new approach. Child Care Health and Dev 1992;18(4):229-44.
FANOS, J. Sibling Loss. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, 1996.
FREUD, A. Psycho-Analysis for Teacher and Parents. London: W.W. Norton &
Company, 1979.
GANIM, B. Dibujar con el corazón: Un método para sanar el dolor emocional y el
sentimiento de pérdida a través de las Artes Expresivas. Barcelona: Ediciones
Obelisco, 2006.
GROLLMAN, E. A. Time Remembered: A Journal for Survivors. Boston: Beacon
Press, 1987.
250
acompañamiento creativo
— Straight Talk about Death for Teenagers: How to Cope with Losing Someone You
Love. Boston: Beacon Press, 1993.
— Bereaved Children and Teens: A Support Guide for Parents and Professionals.
Boston: Beacon Press, 1995.
HARVEY, G. Grieving for Dummies. Hoboken, NJ: Wiley Publishing, 2007.
HERRÁN GASCÓN, A., CORTINA SELVA, M. La muerte y su didáctica. Madrid:
Editorial Universitas, 2006.
KROEN, W. Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un ser querido. Editorial Oniro, 2002.
KÜBLER-ROSS, E. Carta para un niño con cáncer. Barcelona: Luciérnaga, 1991.
LONETTO, R. Children’s conceptions of death. New York: Springer Publishing,
1980.
LOWENSTEIN, L. Creative Intervention for Bereaved Children. Toronto: Champion Press, 2006.
MASERA, G., JANKOVIC, M., DEASY-SPINETTA, P., et al. SIOP Working Committee on psychosocial issues in pediatric oncology: Guidelines for school/education. Med Pediatr Oncol 1995;25(6):429-430.
MURRAY, J.S. Siblings of children with cancer: A review of the literature. J Pediatr Oncol Nurs 1999;16:25-34.
NAGY, M. The child’s theories concerning death. J of Genetic Psychology
1948;73:3-27.
PARKES, C.M., and WEISS, R. Recovery From Bereavement. New York: Basic
Books, 1983.
POCH, C., y HERRERO, O. La muerte y el duelo en el contexto educativo. Reflexiones, testimonios y actividades. Editorial Paidós, Barcelona, 2003.
ROWLING, L. Grief in School Communities. Effective support strategies. Buckingham: Open University Press, 2003.
SARNOFF SCHIFF, H. The bereaved parent. London: Souvenir Press, 1992.
SOURKES, B.M. Siblings of the pediatric cancer patient. In J. Kellerman, ed.
The Deepening Shade: Psychological aspects of childhood cancer. Springfield
(USA): C.C. Thomas, 1980.
SLOPER, P. Experiences and support needs of siblings of children with cancer.
Health Soc Care Commun 2000a;8(5):298-306.
STALLARD, P., MASTROYANNOPOULOU, K., LEWIS, M., et al. The siblings
of children with life-threatening conditions. Child Psychol Psychiatr Rev
1997;2:26-33.
el trabajo con los que quedan
251
WINNICOTT, D., W. Psycho-somatic disorder reconsidered. En Human Nature.
London: Free Association Books, 1988, pp. 160-164.
— Conversando con los padres. Ediciones Paidós, 1993.
Trabajando juntos nos podemos cuidar
BAYÉS, R. El reloj emocional: La gestión del tiempo interior. Barcelona: Alienta,
2007.
BENE, B, and FOXALL M.J. Death anxiety and job stress in hospice and medical-surgical nurses. Hosp J 1991;7:25-41.
BILD, R. Care of Carers: A partnership. Budapest: Actas Primer Curso Anual Europeo en Cuidados Paliativos Pediátricos, 1999.
BRAM, P.J., and KATZ, L.F. Study of burnout in nurses working in hospice and
hospital oncology settings. Oncol Nurs Forum 1989;16:555-560.
DUARTE, S.. An exploration of dignity in palliative care. Palliative Medicine
2003;17:263-269.
SHAPIRO, D.H., WALSH, R.N. Meditation: Classic and Contemporary Perspectives. NY: Aldine, 1984.
FRANKL, V. El hombre en búsqueda de sentido. Barcelona: Herder, 1996.
MASLACH, C. Burnout: The Cost of Caring. New Jersey: Prentice Hall, 1982.
OEHLER, J.M., and DAVIDSON, M.G. Job stress and burnout in acute and
nonacute pediatric nurses. Am J Crit Care 1992;2:81-90.
PAPADATOU, D, ANAGNOSTOPOULOS, M., and MONOS, D. Factors contributing to the development of burnout in oncology nursing. Br J Med Psychol
1994;67:187-199.
TRAVIS, J.W., CALLANDER, M.G. Wellness for Helping Professionals: Creating
compassionate cultures. Mill Valley: Wellness Associates, 1990.
WALLACE, A. and Jackson, S. Establishing a palliative care team for children.
Child Care, Health Dev 1995; 21:383-85.
252
acompañamiento creativo