SPI: la peregrinación de cada día

2010
Seg. Semestre
Nº 3
Aespi
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
SPI: la peregrinación de cada día
La Asociación asiste al Congreso de la SES.
La pregabalina una opción
para el SPI.
La conferencia de Zaragoza
con el Dr. Paniagua y la Dra.
Cuartero.
El Dr. Ordoño y la conferencia de Albacete.
Convivencia del SAHS y el
SPI.
Los asociados de Aespi hacen
El Camino de Santiago.
Sumario:
Carta de la Presidenta
3
Congreso de la SES
4
La Pregabalina
6
El Xacobeo 2010
8
Conferencia Zaragoza
12
Nuevas indicaciones en el SPI
14
El imposible sueño ...
16
La Apnea del Sueño y el SPI
18
2
AESPI
Asociación Española de
Síndrome de Piernas
Inquietas
Asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro,
inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones
con el número 584249
Hola amigos:
Espero que disfrutéis con este nº 3 de nuestra
revista, donde os describiremos todo lo que hicimos en estos meses, y sobre todo os espera un
gran reportaje sobre el Camino de Santiago, el
cual espero que os guste, también os contamos
lo bien que nos lo pasamos haciendo el Camino
de Santiago, fue una experiencia estupenda,
espero que todos los que asistieron lo pasaran
igual de bien y que tengan un maravilloso recuerdo de este viaje.
Tal vez esta sea la última vez que me dirijo a vosotros desde esta revista, pues cuando recibáis este ejemplar, estaremos ya con las elecciones que serán el mes de Diciembre, en este momento todavía no
se si va haber más candidaturas o no, pero de haberlas os pido que
votéis, no importa a cual, lo importante es votar y quiero que todos
los asociados lo hagáis y en la forma que se os indique, ya que de
otra manera el voto no sería válido, hacerlo por el bien de la Asociación.
Quiero que sepáis que fue una experiencia maravillosa estar con todos vosotros, aunque aquí seguiré, pues aunque no sea de presidenta, la AESPI no se va a deshacer de mí, pues seguiré como asociada
y seguiré luchando por dar a conocer nuestro SPI desde donde esté.
Aprovecho para dar las gracias a toda la Junta Directiva, pues sin
ellos no se habría podido hacer todo lo que hemos hecho, fueron un
gran apoyo y ayuda para mí y para la Asociación.
Espero que mi trabajo de estos dos años fuese satisfactorio también
para vosotros y si en algo me equivoqué, os pido que me perdonéis,
fueron dos años muy intensos y de mucho trabajo, pero me quedo
con la satisfacción del deber cumplido.
SEDE:
Instituto Investigaciones
del Sueño (IIS)
C/ Alberto Alcocer, nº 19
1º D. 28036-Madrid
(España)
Tel. 986197741
Tel. 627007236
Web: www.aespi.net
email:
En esta revista como podéis ver, tenemos pocas conferencias, debido
a un problema mío de salud, cosa que lamento profundamente, pero
tuvimos la oportunidad de organizar varios Grupos de Apoyo, que
los asociados demandan cada vez mas.
Esperanza López
Presidenta de AESPI
contacto@aespi.net
3
CONGRESO SES, ALCOY, MAYO 2010
La Sociedad Española de Sueño (SES) invitó a la
Aespi a participar en el Congreso XIX que se celebro en Alcoy (Alicante). En el mismo participaron
los más importantes especialistas de España para
hablar de los problemas del sueño, el Congreso tenía varias sesiones de trabajo dedicadas al SPI como puede verse en los siguientes apartados:
La Sociedad
Española de Sueño
(SES) invito a la
AESPI a participar
en el XIX Congreso.
 Estudio farmacoterapéutico del Síndrome de
Piernas Inquietas en el Departamento de Salud
de Alcoy. M. Galeote; T. Canet
 Identificación de un paciente con piernas in-
quietas en Atención Primaria. Estudio DECODE
- RSL España. Dr. Jorge Navarro.
 Criterios y derivación paciente con piernas in-
quietas desde Atención Primaria a Especializada. Técnicas diagnósticas: Test de inmovilización, PSG. Dr. Juan Fermín Ordoño.
 Síndrome de Piernas Inquietas y Trastorno por
Movimientos Periódicos en Extremidades. Ponente: Dr. Miguel Tomas.
 Resultados del tratamiento con Rotigotina en 10
pacientes con Síndrome de Piernas Inquietas
Moderado-Severo en La Unidad de Trastornos
del Sueño. Dra. M.J. Fdez-Almagro Duran; Dr.
J. Paniagua Soto.
Acto de inauguración del XIX Congreso de la SES
 Prevalencia de Síndrome de Piernas Inquietas
en pacientes con trastorno de déficit de atención
e hiperactividad. M. García Bellón; C. Soria
Bretones; M.J. López Sancho; M.A. GarcíaJiménez.
Dentro del programa de actos incluyeron la conferencia de AESPI, cuyo título era: SPI: incidencia en
el sueño y calidad de vida, a cargo del Dr. García
Borreguero cuya presentación corrió a cargo de la
Dra. Teresa Canet. Asistieron algunos de los médicos del Congreso y también el personal sanitario.
El último día, fue elegido Presidente de la SES, el
Dr. Diego García Borreguero, al que tuvimos la
oportunidad de felicitar y desearle los mayores éxitos, con la esperanza de que su elección sea favorable para las investigaciones del Síndrome de Piernas Inquietas.
Dr. García Borreguero, Presidenta AESPI y Dra.
Teresa Canet
4
NUESTRA RECETA
PIMIENTOS RELLENOS ROJOS
INGREDIENTES:
MANERA DE HACER:
- 4 pimientos rojos grandes
- 150 gramos de bacalao desalado o inglés
- 400 gramos de arroz
- 1 tomate grande rayado
- 4 ó 5 dientes de ajo
- 8 cucharadas soperas de aceite de oliva
- 1 vaso de agua
- Sal y una cucharadita de pimentón dulce.
Desalar el bacalao poniéndolo en remojo y
cambiándole el agua 2 ó 3 veces. Si es inglés
no hace falta desalarlo.
Enjuagar los pimientos y cortarlos por la parte del pezón, dejando la tapa reservada.
En una sartén o perol poner el aceite a calentar y freír los ajos sin dorarlos demasiado.
Añadir el bacalao bien enjuagado y desmenuzado y remover un poco.
Añadir el tomate y sofreírlo. Añadir el pimentón dulce y remover rápido.
Añadir el arroz y sofreírlo, removiéndolo para
que se impregne por los sabores. Salar.
Remover los pimientos con toda la mezcla
anterior, pero no llenarlos completamente, ya
que el grano se hincha y se desparramaría,
dejar unos dos dedos de vacío y entonces colocar su propia tapa.
Colocarlos derechos en una cazuela de barro
y añadir un vaso de agua, una cucharada de
aceite y sal. Tapar la cazuela con papel de aluminio.
Cocer en el horno ya caliente a 180º aproximadamente, de 90 a 110 minutos.
Bajoques farcides
(pimientos rojos rellenos de
arroz).
Mari Carmen (Alcoy)
EL PIMIENTO CONTIENE:




Vitaminas: C (muchísima, más que los cítricos) E, A, B1, B2, B3, B6.
Minerales: fósforo y magnesio, potasio y calcio.
Otros: Ácido fólico, carotenos, capsantina y beta carotenos.
ALGUNAS DE SUS PROPIEDADES Y BENEFICIOS:




Por su vitamina E, como uno de los grandes antioxidantes
Poder analgésico, para artritis y reuma.
Favorece la formación de colágeno, huesos y dientes.
Favorece el crecimiento de: cabello, visión, uñas y mucosas.
5
LA PREGABALINA, UNA OPCIÓN SEGURA PARA PIERNAS INQUIETAS
Según muestra un estudio del Instituto de Investigaciones del Sueño y del Instituto Dexeus, que se
publica en el último número de
Neurology, la pregabalina logra la
normalización de las manifestaciones motoras durante el sueño y
también del sueño mismo.
El síndrome de piernas inquietas, una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la necesidad de movimiento
fundamentalmente en la porción distal de las extremidades
inferiores, afecta -según las cifras de pacientes diagnosticados- a entre el 1,5 y el 3 por ciento de la población adulta. En
el 70 por ciento de los casos tiene un componente genético.
Los cuatro genes alterados son: BTBD9, localizado en el cromosoma 6; MEIS1, en el 2; MAP2K5, en el 15, y Ptprd, que se
encuentra en el cromosoma 9. Se transmite por un patrón de
tipo autosómico dominante.
Dr. García Borreguero, Director del IIS
ca para este síndrome. El medicamento, aún no aprobado
para esta indicación, es un ligando del receptor alfa-2-delta
que sí se emplea para el tratamiento de la epilepsia y del
dolor neuropático y, en otros países, para la fibromialgia.
En estudio a controlado a doble ciego, se daba a los participantes (una muestra de 58 pacientes con este síndrome)
dosis flexibles de entre 150 y 600 miligramos de pregabalina
o de placebo durante doce semanas. Los investigadores escogieron individuos representativos del síndrome de piernas
inquietas: la media de edad fue de 58 años y las dos terceras
partes eran mujeres. "Antes y después del tratamiento les
hacíamos un estudio del sueño para ver en qué medida mejoraban los síntomas; también les hacíamos una polisomnografía. Observamos que, en primer lugar, la pregabalina
(con una dosis media de 322 mg al día) es eficaz en la mejoría de los síntomas neurosensitivos y motores del síndrome
de piernas inquietas. Al final de las doce semanas de tratamiento casi el 70 por ciento de pacientes estaban en remisión. En segundo lugar, se produce una mejora del sueño
profundo hasta llegar prácticamente a su normalización".
El problema es que no todos responden a los agonistas dopaminérgicos y que, a largo plazo, pueden desarrollar el síndrome de aumento. Hasta este momento, el tratamiento que se
emplea en los individuos que sufren el síndrome de piernas
inquietas son los fármacos agonistas dopaminérgicos. En
Europa hay tres medicamentos que pertenecen a esta categoría: ropirinol, pramipexol y el aprobado más recientemente,
rotigotina. Los pacientes suelen responder rápidamente con
estos tratamientos. "El problema está en que no todos los
enfermos son respondedores y que, a largo plazo, un número
estimable de casos desarrolla el síndrome de aumento (que
agrava la patología). El tercer problema de los agonistas dopaminérgicos es que la mejoría suele ser apreciable en los
síntomas neurológicos pero el sueño no mejora por completo", ha explicado Diego García-Borreguero, director del Instituto de Investigaciones del Sueño, en Madrid, a Diario Médico.
García-Borreguero ha puntualizado que estos resultados
deben ser confirmados en otros estudios más grandes, de
dosis-respuesta, y "sobre todo, a más largo plazo (de un año
de duración como mínimo). Tenemos previsto realizar una
investigación para ver el mecanismo por el cual la pregabalina mejora la arquitectura del sueño y, en consecuencia, qué
beneficio cardiovascular y metabólico podría tener en el paciente".
García-Borreguero ha dirigido el primer estudio, llevado a
cabo por el citado instituto, en colaboración con el Instituto
Dexeus, de Barcelona, que muestra los beneficios de un fármaco ya conocido para otras patologías: la pregabalina.
Con la pregabalina se produce una
mejora del sueño profundo de los
pacientes con piernas inquietas,
hasta llegar prácticamente a su
normalización.
Efectos secundarios. La pregabalina se emplea con una dosis
por la tarde o antes de acostarse, lo que evita los efectos secundarios del fármaco -la somnolencia y la inestabilidad
postural o ataxia-. No se vieron edemas. Además, "estamos
utilizando dosis más bajas de las que se usan en epilepsia o
dolor neuropático (tres veces al día) y por lo que hemos comprobado es un fármaco bastante seguro".
Las conclusiones de la investigación, que se publican en el
último número de Neurology, abren una nueva vía terapéuti
Diario Médico, 30-04-2010.
6
En las noches de SPI...
Veamos un poco, que hacen durante el insomnio, Jose, Isabel, Sagrario y Luis; se distraen
haciendo estas “manualidades” que les permiten desarrollar su creatividad.
Mª Jose
Sagrario
Esta mantita se hizo
con
lana
comprada a
un
dulce
abuelito de
una parada
del zoco de
S a l é
(Rabat), en
un viaje que
hicimos mi
hija mayor
y yo. No
tiene ninguna complicación. está hecha de punto alto
y recta. Solo es ir y volver cambiando los tonos de verde y de vez en cuando una vuelta en rojo. Acostumbro
a hacer mantas de bebé de puntos sencillos, ya que las
hago cuando no puedo dormir (me relaja) o bien
cuando no es hora de dormir y me dan esos habituales
ataques de sueño diurnos (me mantiene despierta).
Cuando el SPI lo tenía muy severo, pase muchas noches paseando y me di cuenta que si tenía la mente muy ocupada
podía estar sentada y mi cansancio era menor, empecé a
diseñar complementos (collares, pulseras y sortijas) que
regalaba, cuando vi que tenían éxito, los empecé a ven-
der y donar el dinero obtenido a obras sociales.
Luis
Isabel
Realizado en la
primavera
de
2009, en una época que el SPI me
dejo un poco tranquilo .
El tema, esta elegido
por mis viajes a visitar a mi hija mayor y
nietas que viven
allende los mares...
De cada viaje, donde
quiera que sea, lo
mismo urbano que
paisajístico, saco mis
impresiones que luego reflejo a través de
mi pintura de la manera que mejor puedo.
San Francisco
(Collage
con técnica mixta, oleo y papel, sobre papel
acuarela).
En esa época estaba muy inspirado
y pude crear una
serie de cuadros,
todos con motivos
florales, que me
aportaron bienestar y placidez y me
ayudaron a distraerme y olvidar
por un tiempo esta
incapacitante enfermedad.
Sobre mi trabajo diría que es mejor
el resultado, cuanto mas he sentido y
vivido el tema a realizar.
7
Lirios y rosas
Acuarela sobre papel
PEREGRINOS
Por un … día
Nuestros peregrinos, después del
deber cumplido están listos para la
foto y posan como verdaderos
profesionales, con la catedral de
fondo, solo que esta vez nos hemos
permitido hacerla un “graffiti”
virtual.
RECIBIMIENTO
Al final del Camino, en la
Plaza del Obradoiro les
esperaban la Subdelegada
de Sanidad de la Xunta de
Galicia y la Presidenta de
AESPI, para darles una
calurosa bienvenida
en
tan señalada ocasión.
REFLEXIÓN
¡Mereció la pena!
Llega el momento de hacer balance y
las “ampollas” empiezan a hacer
mella, y valoramos si ha merecido la
pena tanto esfuerzo, pero nuestro
peregrinar no termina aquí, el SPI
nos acompañara ... para siempre.
¡Feliz descanso!
8
El día cuatro fue el día de la peregrinación, todos
salimos temprano hacia MONTE DO GOZO , para de acuerdo con el programa, realizar el camino
andando hasta la Catedral, para asistir a misa y
dar el abrazo al Santo. En la PLAZA DEL OBRADOIRO, junto a la Presidenta estaba con nosotros la subdirectora de salud, de la XUNTA DE
GALICIA Dña. Mercedes Carrera, a la cual le
agradecemos mucho que nos acompañase en este
evento, también se brindó a ayudarnos en todo lo
que pudiese.
EL DÍA 31 DE DICIEMBRE ÚLTIMO
DÍA DEL AÑO, SE ABRÍA LA
PUERTA SANTA DE SANTIAGO
QUE DABA PASO A UN NUEVO
AÑO JACOBEO.
¿Sabéis cuándo se celebra un año Santo Jacobeo?
¿Cuándo fue el anterior y cuando serán los siguientes? Se denominan años Santos Compostelanos a los que el día 25 de julio, que la cristiandad
dedica a celebrar la fiesta de Santiago, cae en domingo. Así pues el anterior año Santo Jacobeo fue
el año 2004 y el que le precedió fue
el año 1999
mientras que los siguientes
serán el presente 2010 y el
2021...Ya ves que no coinciden
cada siete años como cabría
esperar sino que hay que tener
en cuenta que por medio suelen coincidir años bisiestos
que hacen que se aproxime o aleje el domingo a la
fecha del 25 de julio, es así que los años santos Jacobeos se suceden con una periodicidad de 6, 5, 6
y 11 años .
Los medios de comunicación tanto los gallegos,
como los
nacionales, nos persiguieron
durante todo el camino, y como
muestra de ello hay un video, de Tele5, y las entrevistas de las diferentes
emisoras, (Cope, Cadena
Ser, Punto Radio) y las
prensa escrita, La Voz de
Galicia y El Xornal.
Se notaba entre los asistentes, sin importar la
edad, un saber estar y un cariño entre todos, que
de verdad, me sorprendió gratamente, pues se ve
que hay mucha humanidad entre los enfermos
de SPI, ya que todos estaban pendientes de todos
y los comentarios que más se escuchaban era de
“que alegría conocerte” sobre todo pensar que no
soy “el único bicho raro”, hubo mucho calor humano y mucha complicidad, entre todo el grupo.
En esta ocasión y con este motivo, la Asociación
acordó realizar este viaje, ya que hasta el 2021, no
volverá a haber un Año Santo Compostelano y
muchos de nosotros, seguramente no estaremos
en condiciones de hacerlo o por el contrario, si las
investigaciones han sido muy eficaces, a lo mejor
nuestro SPI, ya solo, es un mal recuerdo.
Después tuvimos una comida de confraternización, en Santiago. Un almuerzo muy agradable
donde cada uno contaba su mejor forma de convivir con el SPI. Al terminar el almuerzo, hubo
tiempo libre para todos (para las compras, los
recuerdos y el descanso), de regreso a Pontevedra, fuera del programa, pudimos admirar el
Monasterio y hórreo de POIO y su maravilloso
entorno.
Nuestros signos de identidad:
La Camiseta y La Concha
Necesitábamos la colaboración de todos y tener un
signo de identidad para “nuestro camino” y nuestras mejores opciones fueron unas camisetas solidarias con nuestro anagrama y la concha del peregrino, entre todos conseguimos, que fuésemos visibles, al menos por un día.
Nuestro magnífico conductor, fue comprensivo durante todo el camino, con nuestro SPI. Gracias Martin.
9
MI EXPERIENCIA
EN EL XACOBEO
Casi cuatro meses, desde que la AESPI, nos propuso que si había un grupo mínimo de
personas interesadas se podría hacer un viaje...
EL CAMINO DE SANTIAGO: Rápidamente empezaron los socios a apuntarse, y yo entre ellos. ¡Qué emocionante! el camino y encima un año en que se celebra el Año Santo Jacobeo, conocer personas con nuestra enfermedad, poner cara a enfermos con los que a menudo, nos comunicábamos por el blog y el foro, estaba muy
emocionada, y al mismo tiempo pensaba si podría mi SPI soportar un viaje tan... largo e intenso.
LLEGÓ EL DÍA TAN ESPERADO: Tres de Septiembre del 2010. Íbamos a empezar una gran aventura para muchos de nosotros. Después de una noche intranquila, pensando cómo nos afectaría el SPI en el viaje... El despertador sonó a las siete de la mañana, una rápida ducha y un buen desayuno. De Toledo a Madrid el viaje
era corto y pensaba en las personas que venían desde tan lejos, como Cádiz, Málaga, Córdoba, Cataluña, Navarra, Aragón... y comentar que Sagrario que venía desde Teruel tenía que desplazarse hasta Zaragoza y de
allí a Madrid, ¿como llegaría? en fin, toda una odisea.
PUNTO DE ENCUENTRO: Hora 10.30, en la estación de Atocha (Madrid) al lado de información y junto a la
escultura de unas maletas, un sitio perfecto para empezar nuestra gran aventura, allí estaba para recibirnos
nuestra vicepresidenta Teresa. Montse Coordinadora de Cataluña y Juan, Coordinador de Madrid, serían los
responsables durante el camino para que todo saliera perfecto (gracias a los dos) poco a poco nos íbamos
conociendo. Salida rumbo a Galicia a las 11.00 horas, presentación de Martín nuestro conductor y desde ahora "amigo" gracias por su profesionalidad y atenciones recibidas.
Nuestra primera parada fue en Benavente para hacer el almuerzo y recoger a Elena, una asociada de Zamora, ya en el restaurante fuimos compartiendo y conociéndonos un poco más, el tema principal en la comida no
podía ser otro que... "el SPI".
Íbamos con miedo, pensando cómo resultaría el viaje con las piernas, y sin embargo casi no las notamos, ya
habíamos hecho la mitad del viaje y todo iba según lo previsto, incluidas las llamadas de nuestra Presidenta y
Vicepresidenta que iban interesándose e informando puntualmente sobre el viaje, a los asociados que no pudieron asistir por una u otra razón. Durante el camino se hicieron sorteos solidarios de una guía del Camino
de Santiago y collares, sortijas y pulseras, y para distraernos hubo revistas y caramelos e incluso hubo asociados solidarios, que una vez más colaboraron con nosotros, compartiendo este viaje, desde aquí y para
ellos, "gracias" por vuestra participación. También fuimos haciendo unos ratitos de estiramientos, que nuestra querida Montse nos iba dando indicaciones en el espacio tan limitado que teníamos en el autobús, pero
era divertido.
Y por fin llegada al hotel, allí estaba nuestra Presidenta, Esperanza para recibirnos, también otros asociados
que no pudiendo venir en autobús se desplazaron en avión hasta reunirse con nosotros, reparto de habitaciones, la cena... estupenda y nos deseó una buena y tranquila noche y decirnos que para poder salir temprano
tendríamos que madrugar ya que íbamos a tener un día de lo más movidito, aparte del SPI.
10
EL GRAN DÍA: después de un buen desayuno y comentar las andanzas nocturnas, (no penséis mal me refiero al
SPI, jajaja) comenzaba el viaje hasta Monte Gozo, lugar donde, empezaríamos el camino, allí estaba esperando de nuevo Esperanza, y un grupo de gallegos (muchas gracias por vuestro apoyo) que nos acompañarían todo
el trayecto y nos entregaron para el camino, una camiseta color negro con el anagrama de AESPI, (que destacaba mucho) también un bastón y la típica concha, y allí con una niebla intensa y un frío... empezábamos el
verdadero camino, a la entrada de Santiago... primera entrevista con la TV, y Montse al final de todos esperando, siempre vigilando que algún rezagado no se perdiera, ya empezábamos a entrar en calor, el camino
transcurría sin dificultad y de pronto al volver una calle apareció ante nosotros la plaza del Obradorio y su
impresionante Catedral, en total fueron 6 km, tardamos dos horas y media, pero corto se hizo el trayecto,
tan lleno de anécdotas; la multitud de peregrinos paseaba por la plaza y una cola kilométrica de personas esperaban para asistir a la Santa Misa y después poder abrazar al Santo.
Allí nos recibió Esperanza y la Subdirectora de Sanidad de la Xunta de Galicia, que nos acompañó y prometió ayudarnos dentro de la Sanidad de Galicia; segunda entrevista con Tele5.
A las 13.30 reunidos todos en la plaza, (porque eso sí, éramos puntualísimossssssss) partiríamos al restaurante donde tendríamos la "comida de hermandad" con degustación del tan famoso pulpo gallego, lacón y pimientos de padrón ¡ya sabéis... unos pican otros no! entre otros platos también deliciosos y acompañados de un
buen Ribeiro. Durante la comida yo particularmente recibí varias llamadas de amigos que no sabían que estaba
haciendo el Camino y que nos habían visto en las noticias de las 15.00h en Tele5... "el viaje comenzaba a dar
sus frutos".
TARDE LIBRE: hasta las siete. Desde Madrid, Teresa seguía con sus crónicas digitales. Empieza el regreso
y alguien comentó que no volvíamos por el mismo sitio y "como buenos curiosos preguntamos" ¿dónde vamos?
y a Juan, no se le ocurre otra que decir... a visitar las "Cuevas de Nerja" todos empezamos a reír, comentando que esas cuevas no estaban en Galicia y terminó diciendo que teníamos una sorpresa y que Martin, nuestro
conductor, nos quería enseñar el maravilloso monasterio de San Xoan de Poio, a 4 km de Pontevedra y justo
al lado, se encuentra el hórreo mas grande de Galicia en cuanto a extensión. Después de tanta belleza, reemprendimos el viaje, al poquito, nueva parada y sorpresa... estábamos en casa de la presidenta, donde nos estaba esperando con un festín inesperado, estaba todo delicioso y además preparado por ella y su familia para
nosotros, ¡Gracias familia!. Después del descanso volvimos al hotel, ¿quién tenía ganas de cenar con el día que
habíamos tenido? os puedo asegurar que cenamos todos, jajaja, pero después nos fuimos a dar un paseo por la
ciudad para fastidiar a "nuestro amigo inseparable el SPI" y, porque allí nos estaba esperando la feria medieval más bonita de todas las que he visitado, ya no recuerdo a la hora que nos fuimos dormir (quien pudo) porque con el día tan agitado a veces el SPI se acentúa más, aunque tomes la medicación.
EL REGRESO: Día 5, a las ocho el desayuno, comentarios de lo bien que estaba saliendo todo, salvo el SPI, que
no pudimos dejarlo de lado, y tras dejar un escrito en el hotel, felicitando el buen servicio, empezamos el camino de vuelta, ahí hubo de todo, desde cola para que Montse nos diera un masajito (pues yo particularmente
no podía mover ni el cuello) trucos para las arrugas... hasta sorteos de las "joyas" que llevó Sagrario, asociada
y amiga. A la hora prevista, en Benavente de nuevo. A Elena la esperaba su marido, presentaciones, agradecimientos y todos quedamos un poco tristes con su marcha y despedida.
SEIS DE LA TARDE: llegada a Madrid. ¡Cómo no iba a estar nuestra Vicepresidenta para recibirnos! y nos tenía
una sorpresa preparada, era el cumpleaños de Juan y le trajo un regalo que nos sorprendió a todos... "un marco con una foto del viaje con todos los peregrinos" cantamos el cumpleaños feliz, nos fuimos despidiendo
los asociados intercambiando correos y teléfonos, con tristeza pero pensando en que la enfermedad había
conseguido unirnos y saber que no estamos solos/as. Ángeles Cuevas.
11
ZARAGOZA
Conferencia Síndrome de Piernas Inquietas
C
on la participación del Dr. Paniagua y la Dra. Cuartero, tuvo lugar en Zaragoza el día 17
de septiembre la Conferencia sobre SPI, organizada por AESPI con la asistencia de la
presidenta y algunos miembros de la Junta Directiva.
Después de una entrevista realizada por TV Aragón, en la sala de la CAN, empezó la Dra. Cuartero, con la proyección de diferentes diapositivas para ilustrarnos e informarnos sobre formas y
conceptos del Síndrome de Piernas Inquietas.
Seguidamente el Dr. Paniagua, expuso algunos casos prácticos, grabados en video, con pacientes de
su consulta que contaron su experiencia con el SPI.
Durante su conferencia hizo especial hincapié sobre
la forma de empezar un tratamiento y dejarlo, en
ambos casos, dijo “debe hacerse de forma muy lenta, para que ocasione los mínimos problemas al paciente”.
En el turno de preguntas comentó: que actualmente existen antidepresivos que no interfieren en los
tratamientos del SPI. Tenemos muchos asociados
con importantes depresiones que a veces, las medicaciones recetadas por su médico, interfieren con
los medicamentos del SPI.
En relación con la conservación de los parches de
rotigotina, contestó, que inicialmente era necesario
conservarlos en el frigorífico, porque se cristalizaban, pero ahora ese problema esta resuelto y pueden permanecer fuera, cuando realizamos un viaje.
La recomendación de mantenerlos en frio es para
una mejor conservación.
También dijo que cada enfermo necesita un tipo de medicación y dosis, por esta razón recomienda revisiones periódicas, para ir adaptando tanto la dosis como la medicación a las circunstancias de cada paciente y momento.
Gracias a todos por vuestra participación y asistencia, con especial mención al Dr. Paniagua y a
la Dra. Cuartero y a nuestra solidaria Marta, sin ellos no habría sido posible su celebración.
12
SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS EN LAS PERSONAS QUE SUFREN MIGRAÑA
REVISTA DE NEUROLOGÍA
17/06/2010
Los pacientes con migraña presentan un mayor riesgo de padecer el SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS (SPI). Así lo indica un artículo publicado en la revista Journal of Neurology, Neurosurgery
and Psychiatry. Los investigadores estudiaron 1.041 pacientes con cefalea, algunas de tipo tensional y
un pequeño número de cefalea en racimos, la mayoría de los cuales presentaban también migraña.
Cada paciente completó el cuestionario Migraine Disability Assessment, Hospital Anxiety and Depression Scale, Pittsburgh Sleep Quality Index, and International Restless Legs Syndrome Study Group Rating Scale.
En el estudio se observó que el 11,4% de los pacientes con migraña sufrían, además, el SÍNDROME
DE PIERNAS INQUIETAS. Esta tasa era superior a la de los pacientes con otros tipos de cefalea
(4,6% para la tensional y el 2% para las cefaleas en racimo).
Los pacientes con migraña y con el SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS son más propensos a padecer fotofobia, fonofobia, vértigo, mareos, zumbido y dolor de cuello. Asimismo, también son más propensos a sufrir de discapacidad, depresión y de mala calidad del sueño. Aunque el origen de la comorbilidad de piernas inquietas en pacientes con migraña no está claro, los autores sugieren una disfunción dopaminérgica compartida en el núcleo A11.
[J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010]
UNA EXPERIENCIA
C
uando se ha visto una luz distinta a todas las demás, no se encuentran las palabras adecuadas
para describir los sentimientos que se experimentan.
Yo me siento incapaz de hacerlo, pero la conozco. Es la luz de la eternidad. Penetré en ella y sentí
que una paz desconocida me inundaba. Flotaba en el espacio, mi cuerpo no pesaba, no existía. Envuelta en este maravilloso resplandor silencioso y nuevo, sin brillo, sin color, denso pero translúcido,
me dejé llevar sintiendo que formaba parte de él.
No me preguntaba cómo había llegado hasta allí ni a donde iba.
Primero era la luz al final del trayecto, luego la inmensidad absoluta y un bienestar total e inexplicable.
Envuelta en esa sensación maravillosa, permanecí no se cuanto tiempo. Luego, poco a poco, lentamente regreso a la deslumbradora luz de un quirófano de donde había salido.
Oí el llanto de mi hija y unas manos cariñosas que me acariciaban los cabellos mientras sus lágrimas
lavaban mi rostro, me hicieron volver a la realidad y el deseo de ver y abrazar a mi hija me retuvo.
¿Qué fue lo que sentí entonces? ¿Nostalgia de la luz o deseo de vivir lo conocido junto a mi familia?
Nunca lo sabré. Sin embargo, espero y deseo volver a sentir aquella sensación de eternidad anticipada. Ana Mª Lasseta
13
NUEVAS INDICACIONES AUTORIZADAS EN EL
SÍNDROME DE LAS PIERNAS INQUIETAS (SPI)
Mª DEL CARMEN LÓPEZ MAQUIEIRA (Farmacéutica)
RESUMEN
E
l Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI) o Enfermedad de Ekbom se caracteriza por
una serie de síntomas motores de disconfort y urgente necesidad de mover las piernas
que se manifiestan en reposo, mejoran con el movimiento y empeoran durante la noche. Su
origen no es del todo conocido, aunque hay evidencia de una alteración en la función dopaminérgica del sistema nervioso central y del metabolismo del hierro y que podría ser hereditario. Los agonistas dopaminérgicos son considerados medicamentos de elección, aunque
solamente pramipexol, ropinirol y rotigotina están autorizados para esta indicación. Medidas paliativas como mejorar la calidad del sueño, técnicas de relajación y ejercicio físico
ayudan a mejorar los síntomas de esta patología.
TRATAMIENTO
son han mostrado eficacia en piernas inquietas.
El primero en utilizarse fue la levodopa. Hoy la
primera línea de tratamiento para el SPI idiopático está representado por los agonistas de la
dopamina, en particular, ropinirol y pramipexol. Mientras que los agonistas de la dopamina del cornezuelo de centeno (cabergolina y
pergolida), están actualmente en desuso dado
el riesgo de valvulopatía cardiaca.
Medidas no farmacológicas
Medidas de higiene del sueño.
Ejercicio físico de piernas moderado a media
tarde.
Baños fríos o calientes de piernas.
Evitar fármacos potencialmente inductores de
síntomas:
AGONISTAS DE RECEPTORES DE LA
DOPAMINA




Cafeína.
Neurolépticos.
Antidepresivos tricíclicos.
Inhibidores selectivos de la recaptación de
serotonina.
 Metoclopramida.
 Antihistamínicos.
Son los más ampliamente estudiados y, probablemente, los más efectivos en el tratamiento
del SPI. Se consideran fármacos de primera
elección. Tres de ellos tienen ya indicación autorizada para esta enfermedad: pramipexol,
ropinirol y más recientemente, la Rotigotina.
Aunque los tres son agonistas no ergolínicos (lo
que mejora su tolerabilidad), la diferencia
esencial entre ellos es la vía de administración.
Mientras pramipexol y ropinirol se administran por vía oral (con una vida media de 10 y 7
horas, respectivamente), la Rotigotina se administra por vía transdérmica (parches), tiene
una vida media más corta (2-3 horas), pero los
parches garantizan que se libere de manera
continuada.
Tratar la deficiencia de hierro o ferritina si esta
presente. Realización de tareas que requieran
concentración.
Medidas farmacológicas
Existen numerosos fármacos que mejoran o
pueden controlar los síntomas de SPI en mayor
o menor grado.
Muchos de los fármacos empleados en Parkin14
Pramipexol (Mirapexin)
sintomático del Síndrome de Piernas
Inquietas idiopático de moderado a
grave en adultos.
Nueva indicación (febrero 2006): tratamiento
sintomático del Síndrome de
Piernas Inquietas (SPI) idiopático de moderado a grave.
Neupro® se ha estudiado en esta patología
en dos ensayos principales doble ciego en
los que participaron un total de 963 pacientes con enfermedad de moderada a grave.
La eficacia de Neupro® en dosis entre 0,5 y
3 mg./24h se comparó con la del placebo.
La principal medida de la eficacia fue el
cambio en los síntomas entre el inicio del
estudio y transcurridos seis meses de tratamiento con una dosis estable. El tratamiento con Rotigotina condujo a una reducción
clínicamente relevante y estadísticamente
significativa en la puntuación de la escala
IRLS.
La eficacia de pramipexol se ha evaluado en
cuatro ensayos clínicos, aleatorizados controlados con placebo en aproximadamente
1000 pacientes con SPI idiopático de moderado a muy severo (Se desconoce si en los
sujetos del estudio se había valorado previamente la eficacia de las medidas no farmacológicas). Los pacientes fueron tratados
hasta un máximo de 12 semanas y en todos
ellos la eficacia fue superior a placebo, aunque el grupo placebo también mejoró la
puntuación de la IRLS. El mantenimiento
de esta eficacia a largo plazo no ha sido estudiado y por este motivo se desconoce la
frecuencia de tolerancia y progresión del
SPI con el tratamiento con pramipexol y la
forma adecuada de tratar estos efectos.
El mantenimiento de la eficacia a más largo
plazo no ha sido estudiado en ninguno de
los tres principios activos. Por este motivo,
se desconoce cuánto tiempo debe durar el
tratamiento.
Ropinirol (Adartel ®)
El síndrome de piernas inquietas (SPI) es
un trastorno neurológico común, infradiagnosticado y tratable, que se asocia casi
siempre con problemas de sueño.
Nueva indicación (julio 2006): tratamiento sintomático del Síndrome de
Piernas Inquietas (SPI) idiopático de
moderado a grave.
El tratamiento muchas veces es complicado
y puede requerir varios ensayos terapéuticos hasta conseguir el beneficio clínico. La
interacción del paciente con los profesionales de la salud, que realicen un seguimiento
de su enfermedad y su medicación, así como la adquisición de hábitos de vida saludables que ayuden al alivio de los síntomas
es fundamental.
La eficacia de ropinirol se ha evaluado en
siete ensayos clínicos aleatorizados, doble
ciego y controlados con placebo en, aproximadamente, 1.140 pacientes con SPI primario. Los pacientes fueron tratados, en la
mayoría de ensayos, hasta un máximo de
12 semanas (solamente en un ensayo el período de tratamiento con ropinirol fue de 36
semanas), con dosis máximas de ropinirol
de 4 mg./día. En todos ellos, la eficacia de
ropinirol fue superior a placebo aunque, en
la mayoría de los ensayos, el grupo placebo
también mejoró.
A pesar de que actualmente sólo estos tres
fármacos tienen la indicación autorizada,
los estudios realizados permiten la utilización de otros para paliar la sintomatología
propia del SPI, como son los opioides, benzodiacepinas y anticonvulsivos, que son
particularmente efectivos en algunos pacientes.
Rotigotina (Neupro®)
Nueva indicación (mayo -2008): Pramipexol (Mirapexin®): Tratamiento
15
“Apnea del sueño y su incidencia en el SPI”
Dra. Mª Josefa Díaz de Atauri Rodríguez de los Ríos
Responsable de la Unidad de Trastornos Respiratorios durante el Sueño
Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid
De los diferentes procesos que interfieren en la calidad del sueño
se encuentran el síndrome de las apneas-hipopneas durante el
sueño (SAHS) y el síndrome de piernas inquietas (SPI).
Los seres humanos pasamos aproximadamente un cuarto de nuestras vidas en estado
de sueño. En los últimos años hay un creciente interés por las patologías que se desarrollan durante el mismo. Buena muestra de ello
son las numerosas publicaciones científicas
que analizan el estado de sueño como causa y
como consecuencia de diversas patologías.
mente diagnosticados y tratados esté muy por
debajo de la realidad. Aunque por la historia
clínica, la sospecha de SAHS sea elevada, es
imprescindible confirmarlo mediante registro
de diversas señales durante el sueño. Así se
ha podido objetivar mediante polisomnografía que al finalizar el cierre de la VAS, hay aumento de la frecuencia respiratoria y en muchas ocasiones un movimiento de piernas. A
veces los que comparten cama con el paciente
observan y “sufren” dichas sacudidas. Una
vez confirmada la presencia de SAHS se debe
iniciar el tratamiento. Es fundamental corregir los factores de agravamiento: control del
peso; tener una adecuada higiene de sueño
con horario uniforme y número de horas suficiente; evitar el alcohol las horas previas al
sueño; cenar moderadamente y no acostarse
inmediatamente; no ingerir medicamentos
hipnóticos o relajantes sin autorización del
médico.
El SAHS consiste en episodios repetidos de
cierre de la vía aérea superior (VAS) asociados a fragmentación del sueño, microdespertares, bradi-taquicardia e inadecuada saturación del oxígeno. Tiene consecuencias negativas inmediatas: ronquido, paradas respiratorias, mala calidad del sueño por continuos
microdespertares y su repercusión durante el
día: cansancio, dolor de cabeza, somnolencia.
Posteriormente aparecen consecuencias relevantes para la supervivencia y calidad de vida
como son: falta de concentración, pérdida de
memoria, apatía, depresión etc., hipertensión
arterial, cardiopatía isquémica, enfermedades
vasculares e insuficiencia respiratoria crónica.
Además de estas medidas, algunos pacientes
precisan un dispositivo que mantiene abierta
la VAS durante el sueño aplicando presión
positiva continua en la vía aérea (CPAP). Es
una turbina que proporciona aire a presión
de forma que “soplando” en la VAS evita que
se cierre la misma. Este aire va por una tubuladura larga (el paciente se mueve libremente
en la cama) unida a una mascarilla que se
acopla a la nariz mediante un arnés. La CPAP
se pone todas las horas de sueño, tiene leves
El SAHS puede aparecer en cualquier edad
con mayor incidencia en varones obesos de
edad media. Es muy prevalente: al menos 2%
de mujeres y 4% de hombres en nuestro país
padecen SAHS. Sin embargo, la falta de conocimiento del proceso y la escasez de medios
hacen que el número de individuos correcta16
efectos secundarios de fácil solución. El beneficio es inmediato recuperando la calidad
de sueño y controlándose las consecuencias
negativas restableciéndose una calidad de
vida normal.
dopaminérgicos, opiáceos, benzodiacepinas,
gabapentina etc. que pueden ser utilizados
en diferentes dosis y combinaciones en función de la severidad y frecuencia de los síntomas.
El SPI se caracteriza por 1) Urgencia a mover
las piernas generalmente con sensación molesta en las mismas. 2) Esta situación empieza o empeora al sentarse o tumbarse. 3) Se
alivia con el movimiento y al menos mientras dura el mismo. 4) Los síntomas empeoran más durante la tarde – noche. Es muy
frecuente la presencia de otros familiares
con la misma sintomatología y buena respuesta a tratamientos dopaminérgicos. Suelen objetivarse sacudidas musculares de las
piernas cada pocos segundos en vigilia y sueño. La mayoría de los diagnósticos se realizan en edades medias o en ancianos pero
puede debutar en la infancia aunque con frecuencia con diagnósticos erróneos. El curso
natural del SPI es de empeoramiento progresivo aumentando la duración y el número de
días de padecimiento. Puede haber estabilidad e incluso periodos de remisión. Uno de
los síntomas fundamentales es la somnolencia excesiva diurna.
Desde hace años, viene objetivándose asociación de ambas entidades SAHS-SPI en un
mismo paciente. Los síntomas en ambas entidades son similares: ambos interrumpen el
sueño causando cansancio, movimientos de
las extremidades y somnolencia diurna. Se
ha sugerido una alteración del tronco del encéfalo en ambos procesos aunque no ha podido demostrarse. También se ha evidenciado la presencia de síndrome metabólico tanto en el SAHS como en el SPI pudiendo ser
la causa del trastorno motor. Por eso se ha
buscado un posible patrón específico de pacientes que tengan los dos procesos asociados pero sin éxito. También se ha tratado de
comprobar si la aplicación de CPAP resuelve
los síntomas de ambos procesos pero con
resultado negativo: la CPAP controla los síntomas respiratorios pero no los motores, por
lo que además de CPAP el paciente tiene que
añadir fármacos específicos.
SAHS Y SPI COMPARTEN MUCHAS CARACTERÍSTICAS.
Las continuas sacudidas de piernas (a veces
también de brazos e incluso de todo el cuerpo) impiden conciliar y/o mantener el sueño, suelen producirse más al inicio del sueño
disminuyendo a lo largo de la noche. A veces
estos movimientos de piernas son objetivados por los acompañantes de cama aunque
el paciente no los perciba. El SPI puede aparecer de forma primaria o secundaria a diversos procesos crónicos: insuficiencia renal,
anemia ferropénica, deficiencia de folatos,
embarazo, neuropatías, vasculopatías etc. Su
prevalencia es elevada: entre un 3%-15%. No
se conoce la causa exacta, es un trastorno de
origen central en el que se han implicado los
sistemas dopaminérgico y opioide y el metabolismo del hierro. El tratamiento consiste
en una adecuada higiene de sueño, evitar cafeína, nicotina y alcohol, rutinas de relajación antes de acostarse y no realizar ejercicio
vigoroso unas 2 horas antes de acostarse.
Además existen diversos fármacos: agonistas
Como mensaje final conviene resaltar que
SAHS y SPI comparten muchas características: son dos procesos muy frecuentes pero
infra diagnosticados, con síntomas comunes:
movimientos periódicos de las extremidades
durante el sueño que impiden el mantenimiento de un sueño adecuado con la consiguiente repercusión en la calidad de vida debido al cansancio y la somnolencia excesiva
durante el día. También comparten parcialmente medidas terapéuticas fundamentalmente las relacionadas con la adecuada higiene de sueño pero en el SAHS es necesario
aplicar CPAP en muchos casos y en el SPI
diferentes fármacos. El conocimiento de ambas entidades es imprescindible tanto para
los pacientes que las padezcan como para
que los facultativos puedan hacer un adecuado diagnóstico y tratamiento.
17
EL (IMPOSIBLE) SUEÑO DE
UNA NOCHE DE VERANO
Por el Dr. Fermín Ordoño (Neurofisiólogo)
“Era una noche como tantas otras del mes de Julio. Por la ventana abierta, la brisa, como el ardiente aliento de un ser mitológico, apenas movía la cortina y alimentaba
el calor sofocante de la habitación. Tumbada en su cama, ella daba vueltas sin poder
conciliar el sueño……..”, este párrafo podía ser el inicio de una interesante novela de misterio, o la calma que precede al desarrollo de un guión de aventuras y acción.
Sin embargo, también puede indicar el comienzo de una noche terrorífica, si la
protagonista de la novela sufre, como el 5% del resto de personas, un Síndrome de Piernas Inquietas y, probablemente, muchos de los lectores/as de esta revista, se sienten
identificados con las noches pasadas en el reciente mes de Julio.
Cuando en mis últimos años de residencia, allá por la década de los años 90, tuve
la oportunidad de ponerme en contacto por primera vez con enfermos con síndrome de
piernas inquietas, la situación era muy diferente a la actual, la enferma con este síndrome, llegaba a la unidad después de muchos años intentando, que algún médico de los que
había visitado desde que comenzó a notar la enfermedad, supiera que le estaba pasando
y le diera “un remedio milagroso que aliviara el desazón insoportable que le hacía imposible su vida”, sin embargo, la realidad era que solo conseguía indiferencia, cuando no
burla “¿Cómo? ¿Tiene usted una enfermedad que no sale en las radiografías, ni en los
análisis?, vamos señora eso es imposible; ….eso es cosa de la circulación, … a su edad,
el reuma da estos síntomas; …si no duerme es por que tiene problemas en casa, …..¿No
estará usted deprimida?”, y, en el peor de los casos, le administraba un antidepresivo
que empeoraba su sintomatología, y añadía en su historia clínica la “etiqueta” de depresiva, que justificaba la ignorancia del profesional y la incomprensión de la familia cuando
no la crítica o la burla.
Pero, el hecho de haber acudido a un lugar donde, al menos, se sabia de la existencia de este “castigo”, no mejoraba el cuadro de nuestra paciente pues las opciones terapéuticas disponibles se limitaban al hierro oral o a la administración de un opioide, en
los casos muy severos.
“Claro que, pensaran los lectores, es el problema del diagnostico y abordaje terapéutico de una enfermedad nueva”, sin embargo, esta frecuente dolencia, es conocida
desde el año 1672 por Thomas Willis y en el año 1945 Karl Ekbom ya publicó la primera
18
serie de enfermos detectados. “¿!Quiere usted decir que llevamos casi 350 años conociendo la enfermedad¡?”, bueno, pues en la teoría sí, pero no es hasta la ultima década
del siglo XX y la primera década del XXI, cuando hemos empezado a conocer de verdad, sus mecanismos fisiopatogénicos, su genética y, no menos importante, a disponer
de medidas terapéuticas eficaces con mínimos efectos secundarios.
Cuando nuestra protagonista (la mayoría de las veces son mujeres, los hombres,
afortunadamente la sufrimos menos y, desgraciadamente, tenemos mas vergüenza a reconocerlo y a acudir a la unidad de sueño), acude en la actualidad a la Unidad de sueño
o al profesional, viene respaldada por este mayor conocimiento por parte del médico y
de la sociedad, lo que en gran medida, y es justo reconocerlo, es debido a la labor de la
asociación de enfermos con esta entidad, nuestra querida AESPI. Esto hace, que las posibilidades de conseguir una adecuada calidad de vida sean muy superiores a las que tenía mi primera paciente (espero que me estés leyendo), en la década de los noventa.
Sin embargo, no debemos echar las campanas al vuelo, todavía siguen pasando
años desde que comienzan los síntomas hasta que se llega al diagnostico, probablemente por falta de información del propio “padecedor” de la enfermedad y de algunos médicos que todavía, y a fecha de hoy, siguen pensando que esta enfermedad no existe y es
una invención de la industria farmacéutica para obtener mas dinero.
Y, continúan “los todavía”, todavía no conocemos las causas exactas de esta enfermedad, aunque cada vez se va descubriendo nuevos blancos genéticos, y se va profundizando en los mecanismos necesarios para el desarrollo de esta dolencia.
Y, aunque la mejoría en este campo es importantísima, todavía no se dispone de
un fármaco o medida terapéutica “ideal” que sin tener efectos secundarios, sea capaz de
controlar todos los síntomas de esta enfermedad, lo que obliga a muchos pacientes a tener que utilizar 1, 2 incluso en ocasiones 3 productos para conseguir una buena calidad
de vida.
Con la perspectiva que dan los 25 años de contacto con esta enfermedad, se que
se va a conseguir esa situación en la que, la calidad de vida de un paciente con síndrome
de piernas inquietas, sea exactamente igual a cualquier otro individuo de su misma
edad y sexo, si bien para eso hay que trabajar en conjunto el profesional, la industria
farmacéutica, la sociedad y también, como no, el propio enfermo, bien individualmente,
o mejor todavía a través de la asociación de enfermos con piernas inquietas.
Porque, y lo digo con conocimiento de causa, en mi consulta, no existe un paciente mas agradecido, que el paciente que después de muchos años sin poder asistir a un
concierto, sin poder quedarse durante toda la ceremonia de la boda de un hijo, sin poder quedar a cenar con los amigos pues obligatoriamente a la media hora tiene que levantarse y moverse, sin poder realizar viajes en avión, y muchas otras situaciones que
supongo estáis pensando, al fin, consigue desembarazarse de esa maldición, de ese castigo, que padece sin haber cometido delito alguno.
19
Albacete, 15 octubre 2010
En la sala cedida por CCM, tuvo lugar la conferencia sobre SPI, con la
asistencia de los asociados y enfermos de esa Comunidad.
El Dr. Ordoño se refirió al diagnostico, mediante exámenes de laboratorio relacionados con el metabolismo del hierro, analítica general,
Test de embarazo, en caso de duda,
(ya que los medicamentos para el
tratamiento del SPI, están contraindicados en estos casos).
También hizo referencia a la utilidad de las Polisomnografias, que
permiten ver los movimientos previos al sueño y durante el sueño, el
único inconveniente es la poca disponibilidad en las unidades del Sueño para realizar esta prueba.
Hizo hincapié en el diagnóstico
diferencial para no confundir el
SPI con otras enfermedades, tales
como, disconfort posicional, síndrome de las piernas dolorosas y movimientos de los dedos de los pies.
Calambres nocturnos, acatasia inducida por neurolépticos, claudicación vascular o neurogenica y por
último el Hypnie jerks.
También mencionó, que los tratamientos para el SPI, deben empezarse lentamente y dejarse de la
misma manera, esto es muy importante. En cuanto a los efectos secundarios, comentó que después de un
tiempo de tratamiento desaparecen,
en caso contrario se debe cambiar
de medicamento. En el turno de
preguntas aclaró las dudas de los
enfermos presentes, con su amabilidad habitual.
20
PUNTO DE ENCUENTRO
El veintitrés de octubre, participamos en el Punto de Encuentro
de la Banca cívica de Caja Navarra, en Madrid.
Amaneció un día casi veraniego, con temperaturas altas que invitaban a participar de un
día festivo en la calle. La solidaridad, se notaba en todo el entorno y la AESPI tuvo el
apoyo de sus asociados, familiares, amigos y
simpatizantes.
Creo que los objetivos marcados se cumplieron y nuestro proyecto solidario de Caja Navarra, cuyo nº es 17742, próximamente vera
incrementado el numero de votos, que por
supuesto beneficiara a la Asociación.
Grupo de asociados en el stand de Aespi
el 23-10-2010
DESPEDIDA
Para cerrar la revista y como en el próximo numero, ya no formare parte de la Junta Directiva, quiero dedicaros unas líneas, de despedida.
La Presidenta me ofreció figurar en su candidatura, cosa que agradezco, pero motivos personales, me impiden formar parte de la misma. Me voy con la satisfacción del deber cumplido y seguiré colaborando con la misma, si la nueva Junta Directiva, lo necesita.
Como en toda “empresa” ha habido fracasos y éxitos, alegrías y sinsabores, pero todo ello
es normal que ocurra, lo que importa es saber si el balance es positivo y en este caso lo es.
He conocido a mucha gente, con la que ahora hablo de forma habitual, pero tengo que decir, que como todo en la vida, una tiene sus preferencias y en mi caso son las “chicas de
oro” unas personas encantadoras, amables, cariñosas (derrochan buen humor y simpatía),
colaboradoras y participativas (no faltan a ningún evento) y ninguna de ellas baja de los
80 años, para ellas, es todo mi respeto y admiración. ¡Seguid así!, personas como vosotras
son las que hacen falta para seguir adelante.
Gracias por todo y … hasta pronto. Teresa (Vicepresidenta)
21
V JORNADAS SOBRE LA FIBROMIALGIA… Y EL SPI
Invitados por AFIBRODON, asistimos en Don
Benito (Badajoz) el 13 de noviembre a la
celebración de las jornadas socio-sanitarias
sobre la fibromialgia y el síndrome de la fatiga
crónica.
Dentro del programa había una ponencia
sobre el SPI, a cargo de Dª Esther Medina, al
final de la misma intervino la vicepresidenta
de AESPI, para ratificar lo expuesto y ampliar,
desde el punto de vista de los enfermos, las
dudas suscitadas, contestando a las preguntas
formuladas por algunos de las personas que
creían padecer el SPI.
Presidencia de las Jornadas de AFIBRODON
Alta prevalencia del síndrome de piernas inquietas en pacientes con fibromialgia
REVISTA DE NEUROLOGÍA -28/10/2010
Los adultos con fibromialgia tienen una mayor incidencia del síndrome de piernas inquietas (SPI). Este hallazgo, publicado en
Journal of Clinical Sleep Medicine, podría permitir mejorar el sueño para los que tienen esta condición.Se examinaron a 172 pacientes con fibromialgia, de los cuales el 93% eran mujeres. Los autores realizaron una entrevista telefónica a los participantes
con fibromialgia para poder validar el diagnóstico.
La prevalencia del SPI fue significativamente mayor (33%) entre los pacientes con fibromialgia que en los pacientes del grupo
control (3.1%). Los pacientes con fibromialgia tuvieron puntuaciones bastante más altas que los pacientes control para varias
medidas relacionadas con el sueño, aunque las medidas subjetivas para el dolor de las extremidades eran más o menos el mismo para ambos grupos.
Los autores proponen que los médicos deben preguntar como rutina a los pacientes con fibromialgia sobre los síntomas del SPI,
porque el tratamiento del SPI potencialmente podría mejorar el sueño y la calidad de vida de estos pacientes.
[J Clin Sleep Med 2010]
Viola-Saltzman M, Watson NF, Bogart A, Goldberg J y Buchwald D
22
Testimonios recibidos en AESPI ...
Les envío este correo con la esperanza de encontrar ayuda en Uds. para este mal que vengo padeciendo desde hace mucho tiempo… desgraciadamente hasta ahora, no he encontrado médico
que pueda ayudarme realmente con esta inquietud indescriptible...
...el motivo de mi correo es solicitar ayuda, estamos desesperados, su médico nunca ha conseguido ponerla un tratamiento adecuado a mi madre, la tratan con antidepresivos y no son capaces de mejorar un mínimo de su vida…
Tengo una hija de 14 años y creo que tiene el Síndrome de Piernas Inquietas, necesito que me
indiquen el nombre de algún doctor que conozca la enfermedad y la sepa tratar, estoy bastante
preocupada, ya que hasta ahora no hemos encontrado ninguno…
Y sigue...
Para evitar que esto siga ocurriendo,
necesitamos tu ayuda.
No camines solo, únete a la AESPI
¡Asóciate!
La unión hace la fuerza.
www.aespi.net
contacto@aespi.net
23
AESPI
Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas.
Autorizada la reproducción total o parcial citando su procedencia.
Prohibida su venta.
24