¿Es posible decidir juntos, pacientes y médicos, sobre las

¿Es posible decidir juntos, pacientes y médicos, sobre las actuaciones
sanitarias al final de la vida? Una experiencia con Planificación
Anticipada de Decisiones.
Melguizo Jiménez M, Ceballos Burgos P, Medina Salas V, Gonzales Reyes, JR, Castro
Martínez FJ, Arriba Marcos B.
Médicos de Familia. Centro de Salud Almanjayar. Distrito Sanitario Granada. Servicio
Andaluz de Salud.
INTRODUCCIÓN
Desde hace décadas no se concibe una asistencia de calidad sin el consentimiento
explícito de quien la recibe; ello debe ser así desde una perspectiva ética, deontológica
y legali. El consentimiento informado, como proceso y como formulario escrito, ha sido
la herramienta que ha ido permitiendo recoger la aprobación del ciudadano en el
proceso de atención. No obstante, el consentimiento informado se ha mostrado
insuficiente cuando el paciente no se encuentra en situación de capacidad para tomar
decisiones de forma autónoma. Ha sido necesario buscar otras herramientas para
tomar en cuenta la opinión de la persona cuando ya no decide por si misma,
particularmente en los momentos finales de la vida.
El primer instrumento desarrollado para superar esta limitación fue el Testamento Vital
o Voluntades Vitales Anticipadas (VVA). Se trata de un registro escrito sobre los
deseos del paciente para cuando no pueda tomar decisiones por si mismo, reflejando
también a quien ha elegido como representante legal para que lo sustituya en
situaciones de incapacidad. Sin embargo la respuesta de ciudadanos y profesionales
para utilizar este registro en nuestro medio ha sido muy baja. Entre las causas de la
escasa implantación estarían la insuficiente implicación de los profesionales, el
desconocimiento de este recurso por los ciudadanos e incluso la aversión a los
documentos escritos en una cultura mediterránea con predominancia de los acuerdos,
pactos y comunicaciones orales.
Hace más de 20 años desde el Hasting Center en EEUU, ya se plantearon las
limitaciones de las VVA a pesar de que para este país el nivel de implantación
sobrepasa al 20 % de la población. La cuestión fundamental era reorientar toda la
estrategia de implantación de las VVA, dejando de centrarse en el documento escrito y
en su lugar propiciar un proceso de comunicación profesional / paciente con el objetivo
de conocer los valores y preferencias, su reflejo en la historia clínica y su uso como
apoyo a los profesionales cuando se pierde la capacidad de otorgar el consentimiento.
A este proceso se le llamó “Advance Care Planning” ii.
Este nuevo enfoque también se ha planteado en España, donde nos encontramos en
situación similar a EEUU a inicios de los años 90. Hay, en nuestro país, un gran
desarrollo normativo y legislativo sobre VVA, reguladas ya en todas las Comunidades
Autónomas, pero una baja aceptación por los ciudadanos y un menor uso práctico de
las mismas. Es ineludible por tanto iniciar también un proceso de reconceptualización
del consentimiento en situaciones del final de la vida asumiendo nuevas herramientas
como la Planificación Anticipada de Decisiones (PAD) que puedan completar a las VVA
y sustituirlas cuando no existeniii.
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En Andalucía se ha editado una guía para profesionales sanitarios que pretende ser
una herramienta de ayuda para implantar la PAD en los servicios sanitarios. En este
documento se define la (PAD) como un proceso que permite, facilita y anima a las
personas a que expresen, definan y concreten, con antelación suficiente, cuando
todavía están en condiciones de hacerlo, cuáles son sus preferencias y sus decisiones
respecto al proceso de morir ideal o muerte dignaiv.
Su utilidad fundamental es ayudar a los profesionales a tomar decisiones sobre
actuaciones sanitarias al final de la vida (diagnósticas, terapéuticas, lugar de atención,
etc.) en función de los deseos de pacientes y familia.
La PAD utiliza como soporte la historia clínica, donde debe quedar reflejado el proceso
dinámico de comunicación entre paciente / profesionales / familia sobre las actuaciones
al final de la vida. Han de registrarse cuando el paciente es consciente y puede
expresar su voluntad; utilizándose, junto a las VVA, cuando ya no puede tomar
decisiones por sí mismo.
El objetivo de este estudio es describir una intervención de Planificación Anticipada de
Decisiones (PAD) valorando el contenido de preferencias sobre actuaciones sanitarias
al final de la vida, identificando situaciones de Limitación de Esfuerzo Terapéutico
(LET) y/o Rechazo de Tratamiento (RT) y evaluando la concordancia entre deseos y
actuaciones reales tras el fallecimiento.
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METODOLOGIA
a) Diseño. Se ha utilizado un diseño mixto, descriptivo y narrativo, para la valoración
de la PAD.
b) Ámbito. Una consulta de medicina de familia del Centro de Salud Almanjayar de
Granada en la que han trabajado durante el periodo de estudio tres residentes y un
titular. La población adscrita a esta consulta es de 1685 personas.
c) Población. La intervención se ha realizado sobre una población diana de pacientes
en situación terminal, cronicidad con alta fragilidad clínica o pronóstico vital reducido.
Se han evaluado los registros desde el año 2012 hasta julio de 2014. Se trata de 18
casos, 12 de ellos mujeres, con edades comprendidas entre 43 y 96 años, con
enfermedad oncológica terminal en 9 casos y con 10 casos ya fallecidos.
d) Intervención. El proceso de PAD, con soporte en la historia digital DIRAYA, es de
carácter longitudinal, dinámico y estructurado. Cada caso ha tenido entre uno y cuatro
registros de PAD con unos contenidos tanto estructurados como de libre expresión del
profesional.
Los componentes estructurados de la intervención se detallan en la Tabla 1.
e) Criterios de Evaluación.
Proceso: Grado de registro en historia digital de los componentes de la PAD.
Resultados: Objetivos. Concordancia de las actuaciones realizadas en final de vida con
preferencias del paciente (casos ya fallecidos). Referencias a LET y RT en pacientes
con PAD. Subjetivos. Experiencias de los profesionales en el proceso de atención.
f) Análisis. Se ha realizado análisis cuantitativo sin procesamiento estadístico debido
al pequeño número de casos y cualitativo de la información obtenida y registrada en los
componentes 6 y 7 de las PAD.
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TABLA 1
Documento de Voluntades Vitales Anticipadas (VVA). Constancia de su existencia
Cuidadora / Representante. Nombre y relación con el paciente
Información de paciente y familia sobre enfermedad. Especificación del grado de
información del paciente y familia acerca de su situación clínica, pronóstico y opciones
terapéuticas.
Capacidad cognitiva/afectiva. Grado de competencia del paciente en el momento de
hacer el registro de PAD. Constancia de deterioro cognitivo o alteración afectiva
(depresión, ansiedad, etc.)
Valoración funcional. Valoración a través de escalas (Karnofsky y/o Barthel).
Deseos/preferencias del paciente sobre intervenciones sanitarias. Reflejo de los
deseos referidos a lugar, forma, acompañamiento y tipo de actuaciones sanitarias.
Garantía de condiciones de información suficiente, libertad de expresión y capacidad.
Plan de actuación. Compromisos mutuos entre profesionales, paciente y familia acerca
de las actuaciones sanitarias a seguir en los momentos del final de la vida.
Tomado de: Simon P, Tamayo M, Esteban S. Planificación Anticipada de Decisiones.
Guía para profesionales. Consejería de Salud y Bienestar Social. Junta de Andalucía.
Sevilla 2013.
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RESULTADOS
Ningún paciente mostró rechazo para iniciar el proceso de PAD. Tampoco se produjo
ninguna interferencia de familiares para obstaculizar la comunicación. En 18 de 19
casos la PAD se realizó en el domicilio del paciente, habitualmente delante de
familiares.
Ninguno de los pacientes tenía realizadas las voluntades anticipadas (VVA). En
algunos casos se ha pedido al paciente que inicie el procedimiento facilitándole
información escrita.
En todos los casos se identificó a la cuidadora y se pudo recoger la red de apoyo
familiar del paciente.
El grado de información del paciente sobre su enfermedad era elevado, con los únicos
límites del deseo de no recibir más información pronóstica o de alternativas
terapéuticas.
Las preferencias mayoritarias reflejadas en la PAD se refieren a dos dimensiones: el
lugar de atención y los procedimientos diagnósticos y terapéuticos. Hay una relación
directa entre el grado de deterioro funcional del paciente y su deseo explícito de
permanecer en el domicilio familiar.
En cuanto a los procedimientos de actuación sanitaria casi todos los registros hacen
referencia a limitaciones de procedimientos invasivos. Podemos diferenciar dos tipos
de limitaciones. En primer lugar, las referidas a rechazo de procedimientos explícitos
como sondas nasogástricas, ventilación mecánica invasiva y no invasiva, transfusiones,
endoscopias e incluso extracciones sanguíneas. En segundo lugar, las recogidas como
LET por ausencia de indicación clínica y comunicadas a los pacientes; en esta
situación hemos recogido solo dos situaciones las referencias a Ordenes de No
Reanimar (ONR) y la no indicación de dialización.
En los 10 pacientes fallecidos se ha evaluado la concordancia entre las actuaciones al
final de la vida y el registro de sus deseos y preferencias. Entre los 10 fallecidos había
ocho casos de enfermedad terminal oncológica. Tan solo en un caso se produjo una
discordancia al haber expresado el paciente su deseo de permanecer en domicilio y la
decisión final de la familia en una situación de gran deterioro orgánico de trasladarlo al
Hospital. El paciente falleció en el propio servicio de urgencias a las seis horas de su
llegada.
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DISCUSIÓN
El nivel de implantación de las VVA es muy bajo en Andalucía. Solo determinados
grupos sociales (testigos de Jehová) o ciudadanos especialmente concienciados las
tienen registradas. Como herramientas para la ayuda en la toma de decisiones las VVA
son imprescindibles pero su baja implantación, el no contemplar la especificidad de
situaciones clínicas concretas y la constatación de su necesidad justo en el momento
en que el paciente se encuentra mermado en sus facultades físicas, sensoriales y
psíquicas nos refuerzan en la necesidad de buscar otros instrumentos de ayuda en la
toma de decisiones como la PAD.
En una cultura mediterránea el peso específico de la familia es considerable. La PAD
permite establecer una estrategia a tres bandas (profesional, familia y paciente) en la
que debemos aprovechar el potencial del apoyo familiar sin que ello suponga una
sustracción en la autonomía del paciente. En nuestro caso el proceso de comunicación
de la PAD se realizó en el domicilio y la familia asumió un papel mediador positivo. Bien
es cierto que los profesionales adoptaron medidas de prevención de “conspiración de
silencio”. Es revelador y esperanzador que no se encontraron obstáculos en el proceso
de realización de PAD pese a tratar dimensiones especialmente sensibles como el final
de la vida y los límites de la atención sanitaria. En estudios realizados en el ámbito
hospitalario se demuestra que lo habitual es precisamente lo contrario, a muchos
pacientes ni siquiera se les pregunta por sus preferencias a la hora de afrontar el final
de su vida, y esto crea una incertidumbre que hace la transición aún más traumáticav.
Parece lógico que las preferencias de los pacientes, tal como se desprende de nuestro
estudio, se dirijan no solo a los procedimientos sanitarios sino al lugar y
acompañamiento que desean para el final de la vida. En ocasiones la preferencia sobre
el lugar de atención, en nuestro caso el domicilio familiar, condiciona lógicamente la
limitación de procedimientos al eliminar la posibilidad de traslado al Hospital para
consulta o ingreso. La propia verbalización de este deseo entendemos que tiene un
efecto positivo para ayudar a los profesionales en el proceso de atención y para llegar a
pactos en los que la familia o cuidadora asume su propio protagonismo.
La referencia a la limitación de procedimientos invasivos en los pacientes con PAD, en
función de su gravedad clínica, facilita considerablemente la toma de decisiones de
Enfermera y Médico de Familia. Otorga además seguridad documental y jurídica, así
como legitimidad para decisiones complejas y con gran repercusión para el paciente. El
propio dinamismo de la PAD que permite diferentes entradas a lo largo del tiempo,
facilita modificar deseos y preferencias aportando un elemento de actualización
permanente en el proceso de atención longitudinal.
Introducir en la historia clínica de Atención Primaria elementos de rechazo de
tratamiento y limitación del esfuerzo terapéutico pensamos que es muy positivo. Hasta
ahora estos elementos eran casi privativos de los servicios de cuidados intensivos. Una
gran parte de pacientes fallecen en domicilio y ello no debe constituir un obstáculo para
que su seguimiento clínico quede reflejado en la historia clínica. Especialmente
importante es reflejar en ella decisiones sobre limitación de actuaciones sanitarias. Ya
ha sido manifestada la necesidad de los profesionales sanitarios de disponer de
herramientas que otorguen seguridad jurídica y legal para estas actuaciones, puesto
que aplicar principios genéricos de actuación por “fuerza mayor” o por “principio del
doble efecto” son insuficientes en situaciones de elevada carga emocional e
incertidumbre vi.
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El proceso de PAD carecería de sentido si, además de reflejar deseos y preferencias,
no aspiráramos a que sean efectivas dichas preferencias. Evaluar la concordancia
entre preferencias y cumplimiento de las mismas es una obligación moral. En el estudio
esta concordancia resulta más que satisfactoria, aunque siempre es obligado
reflexionar acerca de aquellos casos de divergencia como obligada reflexión.
Las líneas futuras de trabajo deberán determinar si la PAD ha sido capaz de ofrecer
una mayor participación y calidad en la toma de decisiones médicas y si las
actuaciones sanitarias en su conjunto son el resultado de decisiones informadas que
toman en consideración tanto los deseos de pacientes y representantes como las
circunstancias clínicas específicasvii.
La principal limitación del estudio es el reducido número de casos y su realización en
un solo cupo médico. Generalizar conclusiones todavía resulta prematuro a la espera
de la incorporación del proceso de PAD a número mucho mayor de médicos de familia
y Centros de Salud.
Una segunda limitación es la inadecuación de la historia digital DIRAYA para acoger
registros específicos de PAD. El acceso a la información y la evaluación del mismo
resulta complejo. En un futuro debería plantearse como estrategia de los servicios
sanitarios la intercomunicación efectiva, a través de la historia digital, de los
profesionales de Hospital y Atención Primaria. Dentro de esta intercomunicación, la
información sobre deseos y preferencias del paciente al final de la vida plasmada en las
VVA y el proceso de PAD resulta especialmente relevante.
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CONCLUSIONES
Como conclusiones principales del estudio destacaremos que la PAD:
Facilita la expresión de preferencias sobre intervenciones sanitarias.
Complementa a las Voluntades Vitales Anticipadas, cuando éstas no están realizadas.
Apoya la actuación del médico de familia y la enfermera en situaciones de rechazo de
tratamiento o limitación del esfuerzo terapéutico.
Facilita el cumplimiento de las preferencias de los pacientes al final de la vida,
particularmente las relacionadas con el “no hacer” y el lugar de atención.
– Incorpora una dimensión ética en la relación asistencial del final de la vida.
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