RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Quiles Hill, Isabel HPsicóloga clínica adjunta colegiada 2909. Psicologia - Unitat de Malalties Minoritàries. Medicina Interna 1 – CAI Clínica Hospital General. Hospital Vall d’ Hebron de Barcelona. Julio 2012- julio 2013. iquiles@vhebron.net terapia grupo, enfermedades minoritarias, Marfan, Fabry, Ehlers Danlos. group therapy , rare diseases , Marfan , Fabry , Ehlers Danlos syndrome, dysplasia arrhythmic. RESUMEN: Mostramos resultados en un proyecto de terapia grupal en pacientes con enfermedades minoritarias cardíacas altamente incapacitantes: Marfan, Ehlers Danlos, Fabry y Displasia Arrítmica. Tiempo: doce meses de tratamiento quincenal. Resultados psicométricos y descriptivos (ritmos terapéuticos, estrategias y material de los pacientes surgido del emergente grupal en sesión) .Causas del agravamiento emocional del paciente y su familia:1) Enfermedad altamente incapacitante, riesgo vital. 2) Inicio abrupto y traumático (paso por UCI, recuperación lenta), 3) Inicio insidioso, pérdida progresiva de recursos físicos, psiconeurológicos y sensoriales (Sorensen 2003), 4) Circunstancias adversas intrínsecas: paso errático por diferentes servicios médicos durante años, diagnóstico impreciso y/o futuro de vida incierto 5) Angustia anticipatoria por herencia transmitida a hijos y/o evolución fatal en los abuelos. Características psicométricas: niveles 80-100% ansiedad, depresión somato-psíquica, creencias erróneas melancólicas, aislamiento relacional, pérdida de red social voluntariamente. Tests A ) Screening psicológico al paciente de enfermedades minoritarias. B) SF 36 items.( Mc Horney and cols 1994).. STAI Stambck Test Ansiety Inventory. (Stamback and cols. 1964). Beck Depression Inventory (Beck and cols. 1961). Anexos material informativo. Resultados psicométricos terapéuticos: descenso de sintomatología hasta niveles de la media poblacional. Bibliografía recomienda el abordaje integral y rápido en pacientes y la familia (Cole, A. . 2007). Conclusiones: la terapéutica grupal es más efectiva que la psicoterapia individual, por su versatilidad, plasticidad y rapidez en el proceso de mejora (Spiegel 1989), entrena rápidamente a nuevos pacientes (Bleger 1973, Ródenas 1996, Die Trill 2003) y abarata costes. ABSTRACT: We show the results in a group therapy project in six patients with rare diseases in highly disabling cardiac pathologies : Marfan , Ehlers Danlos syndrome, Fabry and Arrhythmic Dysplasia in twelve months treatment fortnightly rate . Results are in psychometric and descriptive ( rhythms therapeutic strategies and emerging materials group emerged from the pacientesen session). Causes of emotional aggravation of the patient and his family : 1 ) highly disabling disease lifethreatening . 2) Home abrupt and traumatic ( ICU step , slow recovery ), 3 ) Home insidious , with progressive loss of physical, psycho-neurological and sensory ( Sorensen 2003 ) , 4 ) Adverse Circumstances rare disease : step erratic for different medical services during years , diagnosis 1 15º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) imprecise and / or uncertain future of life, 5 ) anticipatory Anxiety transmitted by inheritance to their children and / or fatal outcome in their own parents. Psychopathological Psychometric characteristics : high anxiety , high depression somatopsychic , mistaken beliefs melancholic relational isolation and loss of social network volunteers. Tests A) Psychological Screening of rare disease patient . B ) SF 36 . MOS 36 item . ( Mc Horney and al 1994 ) .. Inventory STAI Ansiety Stambck Test . ( Stamback and cols . 1964). Beck Depression Inventory ( Beck and al . 1961 ) . Annexes informative material. Therapeutic psychometric results : general decline of symptoms to levels of the population mean. Bibliography recommends a comprehensive approach and fast for patient and family (Cole , A. . 2007 ) . Conclusions : Group therapy is much more effective than individual psychotherapy for its plasticity , versatility and speed (Spiegel 1989) in the process of improvement and in advising new patients ( Bleger 1973 Ródenas 1996 , Die Trill 2003 ) and the lowering of the institutional costs . -215º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) INTRODUCCIÓN A finales del 2009 se creó la Unitat de Malalties Minoritàries en el Hospital Vall d’ Hebron de Barcelona, esta unidad depende de Medicina Interna 1 en el Hospital General. Tiene tres bloques de atención a pacientes minoritarios:1) atención médica por un médico internista especializado en enfermedades raras, 2) coordinación del paciente con los diferentes especialistas del hospital según su patología y 3) atención psicológica a dichos pacientes o a los familiares de pacientes adultos y pacientes pediátricos. Se diseñó un protocolo de actuación psicológica de atención individual y grupal a enfermos minoritarios de nuestro hospital con patologías minoritarias diversas. Se apostó por aplicar la terapéutica grupal por resultar enormemente efectiva respecto de la psicoterapia individual, tanto en la rapidez de mejora de los pacientes que concurrían a ella, como en el abaratamiento de los costes para la institución. Esta estrategia grupal se ha aplicado desde el año 2011 en patologías diversas tales como familiares de pacientes infantiles de Esclerosis Tuberosa, familiares de Síndrome de Klinefelter, pacientes con Klinefelter, pacientes de Enfermedad de Crohn, pacientes con Hiperlaxitud Articular, pacientes con Enfermedad de Behçet y Grupo de varones de varias enfermedades minoritarias. En esta ocasión se aplicó a un grupo de 6 pacientes con diversas patologías cardíacas altamente incapacitantes: Marfan, Ehlers Danlos tipo IV, Fabry y Displasia Arrítmica. Características de los pacientes cardíacos minoritarios La enfermedad minoritaria en sí misma puede presentarse de forma abrupta y traumática con riesgo inmediato de vida, o de forma insidiosa e incapacitante. Las reacciones emocionales ante dichos cuadros abarcan desde el Postraumático, en el primer caso, Trastorno Estrés a un Trastorno Adaptativo que, en el peor de los casos, devendrán en un trastorno de ansiedad o en un cuadro depresivo grave. De ello se desprenderá un síndrome de Disautonomía o incapacitación personal, laboral y social en el paciente. A ello se añade los daños colaterales de la propia enfermedad, como en el caso de los Marfan y los Fabry, los posibles efectos secundarios neuropsicológicos y sensoriales que causan la disautonomía cognitiva del sujeto. La sensación de fallo personal y de pérdida , en muchos casos autoimpuesta, de la disautonomía en las habilidades sociales. Sorensen y col. en el 2003 nos presentan el cuadro siguiente sobre los enfermos de Marfan: -315º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) 60 T-score Marfan s yndrome Normative me an 55 50 45 40 30 d ee sp rd. or oo c ot m ot. n m tio oc su fun y vi r e iv mo e ut ec l m ex a rb y ve or nem no m al rb ve ed n io spe nt t e t or at o m ho Q I yc ps bal r ve nno Q I al rb ve 35 Añadiremos a todo ello las circunstancias adversas que tiene, hoy por hoy, la enfermedad rara: sufrir una atención médica complicada y discontinua durante años, paseando erráticamente por diferentes servicios médicos a la búsqueda de un diagnóstico certero que afecta inmediatamente al futuro de vida personal y laboral con la incertidumbre sobre un futuro vital incierto. Esta tensa espera acaba afectando al equilibrio emocional del paciente y de su familia. En muchos casos la persona enferma minoritaria, además de lo anteriormente citado, sufre la presión moral de observar la evolución de dicha enfermedad heredada en uno de sus hijos y/o tiene en el recuerdo la evolución fatal de la misma en uno de sus padres. Este nuevo impasse agravará mucho más el cuadro emocional agudizando la angustia anticipatoria y la depresión hasta correr el riesgo de instaurarse rápidamente un cuadro depresivo. Los pacientes minoritarios graves presentan cuadros emocionales con altos niveles de ansiedad, altos niveles de depresión somato-psíquica y cognitiva, con pensamientos negativos y creencias erróneas de tipo melancoloide, que les empujan al aislamiento relacional y a la pérdida voluntaria de la red social. OBJETIVO DE LA INVESTIGACIÓN Existe unanimidad en advertir que la técnica y la premura con que se aborden estos cuadros emocionales reactivos será esencial para prevenir el deterioro emocional de los pacientes y de sus cuidadores ( Cole, A. L, 2007). Pensamos que es el abordaje grupal es idóneo para esta tarea ( Bleger, 1973, Spiegel, 1989, Ródenas 1996, Trill 2003) por su plasticidad y rapidez y porque ataca directamente el aislamiento social al que dicho enfermo es proclive. Queremos demostrar cómo tiene lugar dicha la eficacia en un grupo con patologías cardíacas -415º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) minoritarias y severas. MÉTODO Muestra Pacientes minoritarios con enfermedades cardíacas de alta incapacitación. Seis pacientes con patologías como Marfan, Ehlers Danlos, Fabry y Displasia Arrítmica. Edades entre los 35 años y los 42 años. Cinco mujeres y un varón. Cuatro mujeres con hijos afectados por la misma enfermedad. Características descriptivas emocionales y complementarias de la muestra Presentaron, según las circunstancias acaecidas, manifestaciones psicopatológicas de tres vertientes emocionales complementarias. Esta complementariedad se puede ver en aquellos casos en que la persona participante en el grupo ha sufrido un inicio abrupto de la enfermedad pero que, además de la deriva de la enfermedad crónica, ha de presenciar la evolución de ésta en uno de sus hijos y/o la ha visto fatalmente en uno de sus padres. Vamos a describirlas: A -Desencadenamiento de la enfermedad de forma abrupta: pacientes que requirieron ingreso hospitalario por vía de Urgencias, precisaron de intervención quirúrgica y estancia en la UCI durante semanas (ruptura aórtica, angina de pecho, etc) En la actualidad el 80% tiene una incapacitación laboral absoluta. Los temas recurrentes eran: Noción de peligro por muerte inminente. Temor por los suyos (padres, hijos, pareja) si fallecían. Sentimientos de culpabilidad ante la herencia transmitida a los hijos y las limitaciones para cuidarlos. Diagnóstico psiquiátrico: Trastorno de Estrés Postraumático tipo I, DSM F 43.1 (presentación traumática abrupta y con una vivencia tal como se daría en una catástrofe o un atentado terrorista). B – Instauración insidiosa de la enfermedad con incapacitación progresiva física y hundimiento emocional del paciente: debido a la dificultad para obtener el diagnóstico, en ocasiones llegó a los 10 años de iniciarse los síntomas, la incertidumbre de la evolución y el periplo por diferentes centros médicos. El observar en otros familiares la misma patología con una evolución en ocasiones dramática, agravó el cuadro emocional de angustia anticipatoria. -515º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Los temas recurrentes eran: Duelo por la pérdida del cuerpo sano y desorientación ante la nueva identidad de enfermo crónico. Temor a no poder cumplir con las obligaciones de cuidado físico y emocional paterno-filiales. Sentimiento de imprevisibilidad para poder cumplir con las obligaciones laborales y sociales. En la actualidad el 80% tiene una incapacitación laboral absoluta. Diagnóstico psiquiátrico: Trastorno adaptativo con ánimo depresivo DSM IV F 43.20 C- Síndrome de Disautonomía. Síndrome de hiperlaxitud articular: dolor en extremidades, cefalalgias, síntomas genitourinarios, cansancio severo. Síntomas físicos progresivos de discapacidad con reducción de la autonomía física: pérdida de visión y oído, etc. Los temas recurrentes eran: Trastorno de ansiedad con crisis de angustia ocasionales. Sentimiento de impotencia para poder controlar el ritmo de la enfermedad. Angustia anticipatoria a la aparición del dolor. Sentimiento de incertidumbre ante evolución de la autonomía ante la aparición de los síntomas. Sentirse incomprendidos por parte de las instancias médica, social y laboral: problemas de incumplimiento laboral y problemas de adecuación social. Aislamiento y evitación social Incapacidad laboral parcial. Diagnóstico psiquiátrico: Trastorno Mixto de Ansiedad y Depresión. DSM IV F 41.2 Material Protocolo psicométrico y Anexos 1 Protocolo psicométrico, descripción tests: A ) Screenings pasasdos al paciente: Screening psicológico pasado en las primeras visitas al paciente de enfermedades minoritarias( Anexo) B) Tests: SF 36 .MOS 36 item Short Form health and survey.( Mc Horney and cols 1994). Cuestionario de calidad de vida. -615º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) STAI Stambck Test Ansiety Inventory. (Stamback and cols. 1964). Cuestionario de Ansiedad Estado y Ansiedad Rasgo. Beck Depression Inventory (Beck and cols. 1961). Cuestionario de depresión. 2 Anexos para informar y formar al paciente para poder trabajar la Solución de Problemas: 2.1 Textos educativos/ informativos sobre la enfermedad. Pocinki, A 2.2 Técnicas alternativas y complementarias al tratamiento médico: Técnicas de relajación Código de Curación Loid –Johnson, Técnica de relajación de Jacobson,l Entrenamiento Autógeno. Schultz, J.H. Cronograma En julio del 2012 se hizo un diagnóstico previo a la intervención terapéutica en la que se rastreó la psicopatología base de ansiedad y depresión. Se hizo un rastreo de la calidad de vida y, por último, se hizo una recogida descriptiva de la vida del paciente a través de un cuestionario semiestructurado diseñado para la ocasión. Se llevó a cabo la terapia durante doce meses. julio 2012 -julio 2013 Se volvieron a pasar los tests y se compararon los resultados del test y del retest. Estos tres bloques psicométricos se correlacionan en muchos aspectos. Hemos hecho una descripción cuantitativa y una descriptiva de los resultados. Procedimiento Descripción de la Técnica primeras entrevistas, selección para poder entrar en el grupo: En el protocolo de atención se sigue una pauta de atención individual para conocer el estado emocional del paciente y su biografía. En esta primera parte se ha de valorar si el paciente, en el momento actual, es candidato o no al grupo. En aquellos pacientes que tienen una biografía estresante es necesario trabajar inicialmente en terapia individual para conocer cuáles son los lastres traumáticos y las creencias y los pensamientos negativos. -715º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Cuadro: ALTERNATIVAS TERAPEUTICAS: APOSTAR POR EL GRUPO tipo de atención psicológica pacientes argumentos prácticos y económicos 1 Entrevista libre ( 3 sesiones previas al grupo) conocer biografía sujeto capacidad de integrarse en el grupo 1.1 Terapia individual (duración indefinida) falta quorum para hacer grupo circunstancias graves psicopatología * Lenta y costes altos 2 Terapia de grupo (12 sesiones) * Ràpida y costes bajos El grupo se ha mostrado altamente resolutivo en el abordaje del trastorno traumático de la enfermedad y en facilitar el reaprendizaje de vida que exige un evento vital como éste. Bases teóricas de la técnica grupal Counselling (Die Trill, M 2003) Explorar las necesidades de uno mismo Activar la propia capacidad de cuidarse Activar la expresión de las emociones Promover el respeto y la autonomía del paciente Ayudar a tomar decisiones Es un mecanismo persuasivo para emprender nuevas opciones Aumenta la flexibilidad del participante Potenciar la autoestima i la autoconfianza Evitar los mecanismos paternalistas -815º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Grupos de entrenamiento y Autoayuda – Grupos Operativos (Bleger 1973) Participación libre y espontánea Romper la ansiedad, la depresión y el aislamiento Papel secundario del terapeuta Aprendizaje en espejo Cohesividad de los integrantes: encontrar una solución entre todos “Emergente grupal”: hallazgo de un sentimiento común diferente y alternativo al individual . Objetivos -Ritmos del Tratamiento Grupal Los síntomas: Como veremos en los resultados de los tests, el paciente minoritario con una enfermedad altamente incapacitante y de aparición abrupta y traumatizante muestra unos síntomas princeps: 1 Estrés inicial ante el shock que en los tests se ha medido como “ansiedad”. 2 Depresión 2.1 La fatiga somatopsíquica (comórbil con los síntomas de la propia enfermedad) el cansancio emocional al combatir los síntomas que no remiten y se alargan en el tiempo y que conllevan un cambio en la autopercepción de la identidad personal. 2.2 La “melancolización”: la imposibilidad de tornar a la normalidad sume al sujeto en una depresión moderada o severa con ideas negativas. Ante esta circunstancia el ser humano tiende a constante a buscar el origen del problema cayendo en creencias erróneas que se leen en los test como depresión, generalmente, moderada. 3 Las actitudes sintomáticas consiguientes son una retirada autoprotectora del mundo, aislándose de la relación con el exterior por resultar interrumpida, inalcanzable y frustrante. Hay una relación directamente proporcional entre la duración de la enfermedad y el proceso de autoaislamiento social. La estrategia del grupo es trabajar en sentido inverso del acaecimiento de los diferentes síntomas: 1 Primero el grupo rompe, por la fuerza de la coparticipación, el aislamiento relacional porque los diversos individuos participantes explican problemas individuales pero muy semejantes a los de los otros. Se aprende en espejo de las soluciones del otro. Se identifican unos con otros. 2 En una segunda fase han de encontrar juntos una solución de problemas más allá de las que aportaron individualmente y aprendieron en espejo. Estos debates, que se realizan -9- 15º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) entre equipos, aportan cohesión entre los integrantes, dan capacidad creativa, versatilidad y plasticidad, y rompen la soledad y la impotencia ante el problema. 3 Se crea en aquel instante un sentimiento de cohesividad grupal, se crea una red social que los identifica. Cuadro de los Ritmos del Tratamiento Grupal GÉNESIS MALESTAR EMOCIONAL Estrés y alarma excesivos P R O C E S O P A T O L Ó G I C Fatiga física y emocional Pérdida de la autoestima Creencias erróneas y melancólicas que bloquean la capacidad real del sujeto Ansiedad Impotencia ante la situación Sentimiento depresivo Aislamiento voluntario por noción de fracaso RITMOS TERAPIA GRUPAL Emergente grupal: cohesión de los participantes Técnica: solución de problemas Técnica: conocer al otro P R O C E S O T E R A P É U T I C O O -1015º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Cuadro: Interpretación dinámica de los Ritmos del Tratamiento Grupal Esforzarse en reconocer al otro:”volver a saber quién soy yo” Romper el aislamiento : “ser muchos de nosotros con el mismo problema” Debate de ideas, rapidez en encontrar soluciones: “buscar entre todos la solución nueva” Cambiar los mecanismos obsoletos por otros innovadores: “el otro nos muestra una mejor idea de solución del problema” Eficacia del aprendizaje en espejo: “el gesto, la actitud del otro frente al problema, enseñana más que mil palabras( del terapeuta)” Cohesividad del grupo: “el placer y el acogimiento de sentirse parte de una comunidad. Tener la ayuda próxima de los demás” Actividades conjuntas fuera de la terapia: “el grupo tiene ya una identidad propia” Tras la situación terapéutica: “la autogestión” -1115º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) RESULTADOS PSICOMÉTRICOS. COMPARACIÓN RESULTADOS 2012-13 SF 36: (los cambios están en color malva) Resultados SF- 36 pacients el 75% al 100% han declaratdo estas circunstancias -1215º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Resultados SF- 36 pacients 2013 el 75% al 100% han declaratdo estas circunstancias Comentarios SF 36: El problema es el mismo respecto de la enfermedad: la incapacitación física. En lo que establecen diferencias es en la mejor vivencia de la situación de enfermedad y la mejora en la calidad de vida relacional. STAI Cuestionario de Ansiedad Puntuación promedio 2012 Ansiedad Rasgo : 70 centiles Ansiedad Estado : 89 centiles Puntuación promedio 2013 Ansiedad Rasgo : 38.3 centiles Ansiedad Estado : 40 centiles 100 90 80 70 60 50 2012 40 2013 30 20 -13- 10 15º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 0 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Ansiedad Abnsiedad Psiquiatria.com rasgo Estado RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) STAI:Comentarios La ansiedad reactiva a la situación Ansiedad Estado ha descendido hasta niveles normales. La ansiedad endógena Ansiedad Rasgo, relacionada con la depresión y de gran estabilidad en el tiempo, también se ha modificado. Beck Cuestionario de Depresión: Puntuación 2012 Puntuación promedio 29 puntos : Depresión moderada Puntuación 2013 Puntuación promedio 13.3 puntos : Trastorno Ligero del Estado del Ánimo Comentarios Beck: Bajada del componente depresivo y de las ideas melancoloides. Cuestionario Semi- estructurado pasado al paciente diferencias entre 1ª y 2ª pasación -1415º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) -1515º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Cuadro :Resultados diagnósticos Cuestionario Semi- estructuratdo/ entrev. libre el 75% al 100% han declarado estas circunstancias Estatdo emocional del 2012 Estado emocional 2013 • Ansiedad cognitiva/ estrés reactivo grave 100% • Ansiedad cognitiva / estrés reactivo grave 50% • fatiga física, bajada energética 100% • fatiga física, bajada energética 80% • • tristeza, impotencia, resignación 100% falta de esperanza en mejorar 75% • • tristeza, impotencia, resignación 50% falta de esperanza en mejorar 50% • Crencias erróneas sobre los antecedentes de la enfermedad: - vivencias estresantes recientes han desencadenatdo la enfermedad (shock emocional, gran estrès laboral) 75% - situaciones traumáticas lejanas han provocado la enfermedad (sufrimientos grandes y permanentes , abandono emocional, etc) 100% • Crencias erróneas sobre los antecedentes de la enfermedad: - vivencias estresantes recientes han desencadenatdo la enfermedad (shock emocional, gran estrès laboral) 75% - situaciones traumáticas lejanas han provocado la enfermedad (sufrimientos grandes y permanentes , abandono emocional, etc) 5% relación social: limitaciones 60% aislamiento social voluntario 90% • • relación social: limitaciones 50% Aislamiento social voluntari o 20% .Aceptación invalidez absoluta: culpa 80% • • Acetación invalidez absoluta: culpa 0% • • • Cuestionario Semi-estructurado. Valoración descriptiva de la terapéutica aplicada y de los cambios obtenidos según las frases de los componentes (entrecomillado). Correlación entre los resultados psicométricos de los test y los retests con la descripción los comentarios genuinos de los pacientes (Emergente Grupal): A .-Ansiedad cognitiva descenso del 100% al 50% (el TEPT ha descendido). A 1 “Hoja de Ruta” A.1.1 “Prepararse con antelación ante un posible crisis repentina de la enfermedad”: -1615º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) - Información de sus datos personales sobre la enfermedad en un pendrive con los nombres y teléfonos el centro hospitalario de referencia, profesional de referencia, centros de referencia si se viaja. - Persona cercana geográficamente a quién acudir con la responsabilidad asumida: vecino, portero que tendrá toda la información sobre los primeros pasos a quién avisar, números de urgencias o adónde llevar exactamente al enfermo para entregar la información del pendrive. A.1. 2 Preparar el futuro frente al peligro de una incapacitación progresiva y/o en casos en que no haya una red familiar sostenedora. - Búsqueda de Instituciones Tutoriales para el paciente en los casos de potencial aumento degenerativo de la enfermedad y de no tener familia a quién acudir. A 2 Técnicas de relajación: Yoga, meditación, El Código de Curación, Técnica relajación de Jacobson, etc. B Fatiga física descenso del 100% al 80% B 1 Información facilitada al paciente: Aportación de textos informativos sobre la HLA (hiperlaxitud articular) y técnicas para combatirla (Anexo: Pocinki). B 2: Búsqueda de tratamientos paliativos: Ejercitar la musculatura contra la híperlaxitud, Chi-kung, masaje corporal, baile country, etc B 3 Aceptar el día álgido de cansancio y dolor como parte de su nueva vida. “Hoy me permito descanso total, mi vida tiene prioridades diferentes que no me vuelven mejor ni peor. Tengo mi derecho”. C Tristeza, impotencia, falta de resignación descenso del 100% al 50%: “Ya no estoy solo frente al problema, el grupo me aporta su apoyo porque conoce mis problemas y me sugiere sus soluciones experimentadas”. D Falta de esperanza de posible mejora en la evolución de la enfermedad, descenso del 75% al 50%: Los pacientes tienen la creencia de que vivirán menos que la media de la población. “Nadie sabe lo que va a vivir. Lo importante es vivir con consciencia y plenamente”. “Reinventarse”: -1715º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Hemos visto una reactivación social, apertura a nuevas actividades, nuevos aprendizajes, nuevos intereses sociales, encontrar una forma de colaboración social con entidades, búsqueda de pareja, actividades de grupo: salidas. E Creencias negativas- erróneas de tipo melancólico: E 1 Origen de la enfermedad por shock emocional antiguo, descenso del 75% a 5%.. Visión sistémica de la familia. “Perdonar a los que me sobreexigieron es perdonarme a mí mismo”. “Los motivos que tuvieron mis mayores para ser así” ”El único que sufre es el que no perdona, el no-perdonado ni lo sabe”. “Me reinvento más allá de las circunstancias pasadas” E 2 Origen de la enfermedad por estrés laboral. No hay descenso del 75% al 75%. “Perdonarme por no ser perfecto como me dijeron mis mayores o superiores. ¿Era ése mi objetivo de vida verdadero? ”. “Reinventarme”. E 3Redefinición del conflicto cambio de la vivencia desde un plano existencial. “Una enfermedad es una crisis y una crisis es una oportunidad de cambio y una ocasión para reinventarse”. E 4 Aceptación de la invalidez absoluta. Descenso del 80% al 10%. Desculpabilización ante los ignorantes del problema: “No me siento culpable de tener buena cara y que él no comprenda mi enfermedad minoritaria”. “No me siento culpable de tener una baja absoluta ante mis compañeros de trabajo”. F Aislamiento voluntario, descenso del 90% al 20 %. F 1 El grupo aporta calidez y ayuda constante a sus miembros que siempre están dispuestos y siempre entienden las zozobras emocionales que todos padecen. “Yo necesito de tu experiencia para saber caminar por la enfermedad” F 2 Casos en que pacientes con hijos mayores orientan a los que tienen hijos menores respecto de cómo viven los menores la enfermedad heredada y las limitaciones. Consejos de educación ante las restricciones de vida, en cómo enseñarles a llevar una vida diferente de sus compañeros de clase. -1815º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Cómo han explicado a sus hijos sus limitaciones físicas a la hora de educarlos, de atenderlos o de presenciar una crisis en el padre. G Entrenamiento a los nuevos pacientes Estrategia princeps de la psicoterapia grupal: los pacientes que han concurrido más tarde para información o para integrarse en el grupo. Hemos visto que el neófito ha reducido el TEPT, los sentimientos depresivos, la alarma y el sentimiento de aislamiento social de forma inmediata gracias al grupo veterano, observando su calma y experiencia de “conaisseurs” y experimentando la calidez emocional de éstos que ha diluido su angustia. El grupo ha resultado de grandísima eficacia para dar información y apoyo emocional en nuevos pacientes que se dirigían a una intervención quirúrgica y/o que se enfrentaban angustiadamente a este diagnóstico demoledor en ellos mismos o en sus hijos. La terapia grupal ha resultado ser una “Hoja de ruta fulminante”, cambiando el tono tímico del neófito en una sola sesión. Los componentes veteranos han dado generosamente su aprendizaje de semanas y meses en una sola sesión. Le han mostrado sus aprendizajes, su experiencia rectificada y sus trucos ante la enfermedad y el tratamiento. Les han ofrecido su aprendizaje y sus conclusiones existenciales. CONCLUSIONES Los retests nos muestran el impacto óptimo de la terapia y del trabajo en grupo en pacientes de enfermedades graves minoritarias tales como Marfan o Ehlers Danlos tipo IV cardíaco, Fabry, etc. En estas enfermedades la patología colateral psiquiátrica y psicológica proviene tanto del trauma inicial de inicio abrupto de la enfermedad como del devenir insidioso de la misma marcado por incapacitación o disautonomía personal, familiar y socio-laboral. Vemos una bajada impactante de la ansiedad y la depresión hasta la media de la población Vemos una mejora de la calidad de vida gracias a la re-definición de la experiencia de la enfermedad. Vemos como se ha modificado la identidad de enfermo crónico, que se ha reinventado a sí mismo, para sobrevivir emocionalmente a una identidad que había perdido. La dinámica del grupo ayuda, desde su cohesividad y su fuerza, ayuda a encontrar ese nuevo camino buscando soluciones conjuntas. Se diluye considerablemente la melancolía y los pensamientos negativos que inhabilitan al paciente. Rompe el autoaislamiento y la automarginación fomentando las habilidades sociales de sus participantes. -1915º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) La terapia de grupo, por su rapidez y plasticidad en los cambios, es una alternativa terapéutica magnífica para abordar los efectos psicológicos colaterales de la vida del paciente minoritario. BIBLIOGRAFÍA Bleger, J. “Temas de psicología: Entrevista y grupos” Ediciones Nueva Visión 1973 Cole, Amy L. “Depression in Anderson-Fabry Disease”: The Need for Greater Awareness.Current Medical Literature: Lysosomal Storage Disease; 2007, Vol. 7 Issue 3, p61 December 2007 Loyd, A., Johnson, B. “El Código de Curación” Editoral Edaf .Madrid 2011 Pocinki Alan G "Joint Hypermobility & Joint Hypermobility Syndrome".. Fuente: DYNA (Dysautonomia Youth Network of America, http://www.dynakids.org/. Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, Agosto 2011) Ródenas Picardat, S” Grupos de ayuda mutua: una respuesta alternativa en la práctica del trabajo social” rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/5837/1/ALT_04_14.pdf ,1996 Schultz, J.H.. “El entrenamiento Autógeno” Editorial Científico-Médica, Barcelona 1969. Spiegel, D Bloom, J R, Kraemer HC, Gottheil E “Effect of psychosocial treatement on survival of patients with metastasis breast cancer”. The Lancet 8668, 888-891. 1989 Trill, M, Die ”Intervención psico-oncológica en el ámbito hospitalario” Ades. Ediciones Madrid, 2003 Irene Sørensen, Svend Rand-Hendriksen1, Henrik Holmstrøm, Arnstein Finset “Psychological distress in Young adults With Marfan Syndrome1) Sunnaas Rehabilitation Hospital, Nesoddtangen. 2) Department of Paediatrics, Rikshospitalet, Oslo. 3) Institute for Basic Medical Sciences, University of Oslo, Norway Part of a comprehensive interdisciplinary study exploring fatigue in Marfans syndrome. Earlier presented: Pulmonary function, working capacity and strength in young adults with Marfan syndrome, Giske, L. et al; J. Rehabil. Med. 2003; 35: 221-228 -2015º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) ANEXOS Información Manifestaciones extra-articulares del Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria Autor: Alan G. Pocinki (*). (Extracto del artículo "Joint Hypermobility & Joint Hypermobility Syndrome". Autor: Alan G. Pocinki (*). Fuente: DYNA (Dysautonomia Youth Network of America, http://www.dynakids.org/. Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, Agosto 2011) (*) El Dr. Alan Pocinki fue orador en la Conferencia de celebración de los 25 años de la EDNF (Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU) que se desarrolló en la ciudad de Baltimore (Maryland) entre los días 15 y 17 de julio de 2010. Contenidos 1. 1 El SHL y el sistema nervioso autónomo 2. 2 La hiperlaxitud y el corazón y la circulación 3. 3 La hiperlaxitud y el dolor de cabeza 4. 4 La hiperlaxitud y la digestión 5. 5 La hiperlaxitud y la ansiedad 6. 6 La hiperlaxitud y el sueño 7. 7 La hiperlaxitud y el sistema genitourinario 8. 8 Resumen Los problemas que afectan otras partes del cuerpo que no son las articulaciones se llaman manifestaciones extra-articulares de la hiperlaxitud. Las articulaciones laxas a menudo se asocian con un aumento de la elasticidad en otras partes del cuerpo, especialmente en los vasos sanguíneos y el tracto digestivo. En los últimos años, la hiperlaxitud también se ha asociado con varios problemas en el sistema nervioso autónomo. El SHL y el sistema nervioso autónomo El sistema nervioso autónomo regula todos los procesos del cuerpo que se producen de manera automática, como la frecuencia cardíaca, la presión sanguínea, la respiración y la digestión. Para compensar la elasticidad de los vasos sanguíneos y el aumento de la acumulación venosa (demasiada sangre que se acumula en las venas sobre exigidas) la mayoría de la gente con hiperlaxitud parece fabricar adrenalina extra, que puede explicar el estilo de vida pleno de energía e hiperactivo de muchas personas hiperlaxas. Desafortunadamente, si se cansan mucho, sus cuerpos responden fabricando más adrenalina, así que ustedes continúan andando, sin darse cuenta de lo cansados que están en realidad. Parece que a medida que se agotan más y más, su cuerpo se vuelve más sensitivo a la adrenalina, de modo que, la pequeña cantidad que les queda, puede producir la misma respuesta que producían cantidades elevadas, y por eso no se sienten cansados, aún cuando lo están. Y aún cuando se sienten cansados, pueden seguir “superando” la fatiga, hasta que colapsan, cuando la adrenalina se agota. Pasar años no sintiendo, ignorando o superando la fatiga, puede ser un factor en el desarrollo de enfermedades como el -2115º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Síndrome de Fatiga Crónica. Muchos de los problemas del sistema nervioso autónomo asociados con la hiperlaxitud se caracterizan por una “respuesta exagerada” al estrés físico y emocional, que a menudo lleva a fluctuaciones en el ritmo cardíaco y en la presión sanguínea, así como a síntomas digestivos y respiratorios. La enfermedad, el dolor, el estrés emocional, e incluso la fatiga pueden aumentar los niveles de adrenalina, y el estrés agudo puede desatar oleadas de adrenalina, haciendo que estén nerviosos, ansiosos y aún más exhaustos. Peor aún, esas oleadas pueden desatar una contra-respuesta excesiva, provocando náusea, sudoración, mareos, diarrea, y por supuesto, todavía más fatiga. Incluso los estímulos sensoriales, como las luces brillantes o los ruidos fuertes, pueden desatar una respuesta exagerada, ocasionando sensibilidad a la luz y al sonido. Quizás el síntoma más común de la disfunción del sistema nervioso autónomo en las personas hiperlaxas es la intolerancia ortostática, o los mareos al ponerse de pie. El “Tilt-test” frecuentemente revela anormalidades como la hipotensión mediada neuralmente (HMN) o el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (STPO), nombres complicados para las diferentes maneras en las que el cuerpo falla al intentar mantener estables el ritmo cardíaco y la presión sanguínea cuando la persona se pone de pie. Los síntomas pueden reducirse aumentando la ingesta de sal y de fluidos, y evitando la cafeína y el alcohol, que reducen los fluidos en el cuerpo. También ayuda mantener los pies elevados, usar medias de compresión/descanso, evitar estar de pie por mucho tiempo, y por supuesto lo obvio –si se marean al ponerse de pie rápidamente, no se pongan de pie rápidamente! La hiperlaxitud y el corazón y la circulación Dado que hay mucha sangre que está acumulada en lugar de estar circulando, las personas con SHL típicamente tienen las manos y los pies fríos y tienen la presión sanguínea baja o por debajo de lo normal, además de los mareos al ponerse de pie. Las caídas en la presión sanguínea pueden desatar palpitaciones y acelerar el corazón y hacerlo latir con fuerza. También existe el riesgo de tener migrañas, venas varicosas y hemorroides. Aunque los expertos no concuerdan sobre si existe o no un aumento del riesgo de prolapso de válvula mitral en las personas hiperlaxas, muchas personas con prolapso de válvula mitral tienen articulaciones laxas. Afortunadamente, para la mayoría de la gente, la válvula mitral prolapsada no plantea riesgos serios. Se ha utilizado el término síndrome de prolapso de válvula mitral para describir varios síntomas autonómicos y de otros tipos que tienen muchas personas con prolapso de válvula mitral, pero en muchos casos, estos síntomas probablemente estén relacionados con la hiperlaxitud subyacente. La arterioesclerosis (la obstrucción de arterias) no es frecuente en la gente con hiperlaxitud, probablemente en parte porque su presión sanguínea tiende a ser baja y porque la mayoría tiende a tener bajo colesterol. Sin embargo, pueden producirse problemas inusuales en el corazón. Una de las preocupaciones cardiovasculares más serias para las personas hiperlaxas es el aumento de la tendencia de los vasos sanguíneos a rasgarse o incluso romperse, aunque esta es fundamentalmente una preocupación para las personas con la forma más seria del Síndrome de Ehlers-Danlos, el tipo Vascular. -2215º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) La hiperlaxitud y el dolor de cabeza Las personas con articulaciones laxas están predispuestas a muchos tipos diferentes de dolores de cabeza. Las migrañas son muy comunes, en parte debido a que muchas migrañas son desencadenadas por fluctuaciones en los niveles hormonales o en la presión sanguínea, que pueden aumentar por problemas autonómicos. Los dolores de cabeza provocados por las distensiones/esguinces de cuello también son muy comunes y a menudo se convierten en migrañas. Además, los problemas autonómicos severos pueden provocar deshidratación o dolores de cabeza tipo “resaca”, posiblemente relacionados con el flujo sanguíneo inadecuado. Con menor frecuencia, la laxitud de los músculos que controlan los ojos puede producir dolor de cabeza por dificultades en el enfoque y por cansancio de la vista. Los problemas en la articulación temporo mandibular también pueden producir dolor de cabeza. La hiperlaxitud y la digestión Es frecuente que las personas hiperlaxas tengan problemas digestivos, tanto en la parte superior como en la inferior del tracto gastrointestinal. El esófago y especialmente los tejidos a su alrededor pueden ser muy elásticos, permitiendo que el contenido del estómago regrese o que haya “reflujo” en el esófago. Como el estómago contiene ácido, y se supone que el esófago no lo contiene, el reflujo ácido provoca ardor de estómago en muchas personas con SHL. Además, el reflujo frecuente puede provocar ardor severo y cicatrices en el esófago, aumentando el riesgo de cáncer de esófago. Un estómago que es demasiado elástico puede hacer que la comida permanezca en él demasiado tiempo; un trastorno llamado vaciamiento gástrico retardado, que puede hacer que los pacientes se sientan llenos rápidamente –y a veces continúen sintiéndose llenos durante muchas horas-, y esto también puede aumentar el riesgo de reflujo. Los problemas autonómicos también pueden afectar la digestión, por ejemplo haciendo que la digestión se produzca muy lentamente o muy rápidamente, dependiendo de la situación. Los intestinos que se estiran muy fácilmente aumentan el riesgo de constipación e hinchazón, y hacen que el gas sea mucho más doloroso. A muchas personas hiperlaxas se les diagnostica síndrome del intestino (colon) irritable, un diagnóstico que frecuentemente tiene una connotación negativa –que el paciente no está tratando bien el estrés o que está muy deprimido y no quiere admitirlo- cuando en realidad estos síntomas, y su causa, a menudo son físicos y no psicológicos. Los desgarros de los músculos de la pared abdominal son otro problema muy común entre las personas con hiperlaxitud. No son los músculos en sí mismos los que se desgarran, sino las fibras que conectan los diferentes músculos, creando un espacio entre dos músculos. Algunos segmentos pequeños del intestino ocasionalmente pueden salir a través de estos espacios, provocando dolor. A medida que la presión se acumula en este segmento “atascado”, el dolor empeora y se siente en un área mayor, pero eventualmente se resuelve cuando el intestino que ha presionado en la capa muscular vuelve a su lugar. La duración del dolor es bastante aleatoria, dependiendo solo del movimiento del contenido intestinal y de las contracciones del intestino. La falta de correlación con las comidas o con los movimientos intestinales es una pista sobre la causa del dolor. Por desgracia, estos desgarros en la pared abdominal generalmente no se encuentran en un examen físico superficial, ni con radiografías, tomografías o ecografías, y la mayoría de los médicos piensan que son raros, y no los buscan. Dependiendo de dónde se ubiquen los desgarros, los pacientes pueden recibir -2315º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) incorrectamente diagnósticos de reflujo, úlcera, cálculos biliares, quistes ováricos, diverticulitis, y con más frecuencia, de síndrome de colon irritable. Una vez que los pacientes entienden el origen del dolor, la mayoría puede tolerarlo, o encontrar formas de aliviarlo, como por ejemplo, cambiar de posición. Rara vez es necesaria la reparación quirúrgica, excepto cuando se producen hernias verdaderas; por ejemplo cuando el intestino protruye a través de la pared abdominal y permanece allí. Las razones más importantes para realizar este diagnóstico son evitar pruebas y tratamientos innecesarios para otros diagnósticos –incorrectos-, y para tranquilizar a los pacientes de que no tienen algo terriblemente malo que no ha aparecido en las pruebas que ya les han hecho. La hiperlaxitud y la ansiedad La tendencia del cuerpo a reaccionar desproporcionadamente ante el estrés produciendo mucha adrenalina puede llevar a los demás a pensar que las personas hiperlaxas son “demasiado sensibles”, “irritables” o “ansiosas”. Los pacientes mismos pueden notar esto, diciendo “siempre he reaccionado en forma exagerada; no puedo evitarlo”. Es muy importante reconocer dos cosas sobre este fenómeno. Primero, es una reacción física, así que el consejo psicológico generalmente no será efectivo para tratar este tipo de ansiedad. Similarmente, los altos y bajos en la adrenalina pueden confundirse con las fluctuaciones en el estado de ánimo del trastorno bipolar, pero generalmente no están indicados los medicamentos para estabilizar el estado de ánimo. Cuando se requiere de medicación, los beta-bloqueantes, que bloquean la adrenalina, pueden ser igualmente efectivos que los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina como la fluoxetina, el escitalopram o las benzodiacepinas como el alprazolam y el diazepam- aunque con menos efectos secundarios. Segundo, mientras que se puede producir un sentimiento de ansiedad por el estrés emocional, es igualmente probable que dichos síntomas tengan una causa física, muy frecuentemente por fatiga, dolor o deshidratación, y menos comúnmente por una caída de la glucemia o de la presión sanguínea. No es sorprendente que los investigadores hayan encontrado que la ansiedad y el trastorno de pánico son más comunes en las personas hiperlaxas. La hiperlaxitud y el sueño Similarmente, cuando las personas hiperlaxas tratan de dormir, el efecto estimulante de su adrenalina extra puede mantenerlos despiertos. Si son capaces de dormirse, pueden continuar fabricando mucha adrenalina durante la noche, haciendo que tengan un sueño liviano, que duerman soñando mucho, y que se despierten sintiendo que no descansaron. El dolor estimula adicionalmente la adrenalina, haciendo que el sueño reparador sea aún más difícil. Cuando se investigan en los laboratorios de sueño, estas personas tienen una carencia relativa y a veces completa de sueño profundo, y/o un aumento del número de “mcirodespertares” que interrumpen el sueño. La mala calidad del sueño puede producir irritabilidad y fatiga, lo que a su vez puede activar más adrenalina (para intentar superar la fatiga), lo que a su vez puede empeorar el sueño. Este círculo vicioso eventualmente puede producir una seria discapacidad. Al igual que con la fatiga y el dolor, muchos pacientes no están conscientes de la mala calidad de su sueño. Aunque algunas personas están conscientes de que se despiertan a menudo o de que es habitual que tengan sueños muy vívidos, muchos insistirán en que “duermen bien”, aún cuando admitan que luego de dormir 8 horas no se sienten descansados al despertar. Una razón obvia para esta falta de conciencia es, por supuesto, que están durmiendo, así que no tienen -2415º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) manera de saber que no están teniendo suficiente sueño profundo o de que están teniendo muchísimos sobresaltos. Los estudios del sueño realizados en laboratorios de sueño son muy útiles para demostrar la naturaleza y la severidad de estos problemas, y para descartar otros problemas como la apnea del sueño y los movimientos periódicos de las piernas, que pueden coexistir con los problemas del sueño relacionados con la hiperlaxitud. Desde hace poco tiempo se pueden conseguir los monitores de sueño para utilizar en casa, que permiten medir los estados del sueño (ligero, profundo, REM) y los “microdespertares”. Mientras que no son buenos para un diagnóstico inicial, ya que no detectan la apnea y los movimientos de extremidades, a menudo son útiles para el monitoreo y para el ajuste de los tratamientos. El tratamiento no farmacológico de los problemas del sueño comienza con unas reglas básicas de “buena higiene” del sueño, como tratar de dormir a la misma hora todas las noches, y utilizar la cama solo para dormir; no para trabajar o mirar televisión. No comer, hacer ejercicio o cualquier otra cosa estimulante demasiado cerca del horario de dormir, y desde luego, no tomar cafeína o alcohol a la noche. Hay que tener cautela con la medicación, como los descongestivos de venta libre, que pueden interferir con el sueño. Cuando estas medidas no alcanzan, entonces se indica la medicación, ya que virtualmente todo sistema en el cuerpo está forzado cuando no se tiene una buena noche de sueño. No dormir bien no solo hace que se sientan cansados e irritables, y puede afectar su humor, sino que también afecta las funciones mentales como la memoria y la concentración, y recientemente se ha demostrado que contribuye de manera importante al aumento de peso en algunas personas. Además del tratamiento para la apnea del sueño y para los movimientos de las extremidades –cuando están presentes-, con frecuencia es útil la medicación para los problemas del sueño relacionados con la hiperlaxitud. Como se mencionó anteriormente, una posible explicación para los frecuentes microdespertares y para la falta de sueño profundo es que los pacientes fabrican demasiada adrenalina a la noche, tal y como lo hacen durante el día. Por desgracia, algunos pacientes parecen fabricar muy poca durante el día, despertando cansados y “arrastrándose” durante el día, solo para tener un “nuevo aliento” de energía (o un “primer aliento” para muchos!) a las 9:00 o 10:00 de la noche, justo cuando están tratando de bajar el ritmo y preparándose para ir a la cama. Los monitores de frecuencia cardíaca muestran un aumento de las fluctuaciones en la frecuencia, y aumentos abruptos ocasionales, que corresponden a los microdespertares y despertares nocturnos, apoyando esta teoría; lo mismo sucede con la observación de que la medicación para bloquear o compensar la adrenalina extra ayuda a muchos pacientes a tener un mejor sueño nocturno. Los medicamentos que bloquean los efectos de la adrenalina incluyen varios tipos de betabloqueantes, mientras que los medicamentos como el diazepam y el lorazepam trabajan en parte aumentando los niveles de los químicos calmantes en el cerebro, para contrarrestar a los extra estimulantes. También, dado que el dolor crónico es tan común en este grupo de pacientes, a menudo la medicación apropiada para el dolor al momento de dormir es esencial para lograr una noche de sueño reparador. La hiperlaxitud y el sistema genitourinario En mujeres con hiperlaxitud, los ligamentos que sostienen el útero pueden ser débiles, llevando a un aumento del riesgo de prolapso uterino, un trastorno en el que el útero “se desliza” y presiona sobre la vejiga. La debilidad y elasticidad excesivas de otros tejidos en la pelvis aumenta el riesgo de cistocele y rectocele, trastornos en las que la vejiga y el recto, respectivamente, presionan sobre las paredes de la vagina. La elasticidad excesiva de la vagina misma y la debilidad de los músculos que sostienen la pelvis pueden hacer que las relaciones sexuales sean dolorosas para algunas mujeres con hiperlaxitud. La -2515º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) vulvodinia o vaginismo, un espasmo doloroso de la vagina, también puede producirse con mayor frecuencia en el ámbito de la hiperlaxitud. La debilidad y la laxitud de los músculos del piso pélvico también contribuyen a la aparición de incontinencia a edades tempranas en algunas mujeres con hiperlaxitud. La cistitis intersticial, que produce micción frecuente y muchas veces dolorosa, y a menudo provoca dolor pélvico difuso, parece producirse con mayor frecuencia en los pacientes con hiperlaxitud. Una vejiga que se estira demasiado puede no vaciarse por completo, o puede enviarle señales al cerebro de que la vejiga está llena, cuando no lo está. Como con la digestión, las fluctuaciones autonómicas pueden provocar dificultades en la micción o micción frecuente. Además, la hiperlaxitud puede asociarse con un aumento del riesgo de endometriosis (el tejido que normalmente recubre el útero crece en alguna otra parte, como en los ovarios, detrás del útero o en el intestino o la vejiga). Generalmente, el embarazo y el parto no son excepcionalmente difíciles para las mujeres hiperlaxas. De hecho, como el volumen de sangre que circula aumenta durante el embarazo, muchas mujeres sienten que sus síntomas circulatorios, como los mareos y las piernas y los pies fríos, y en algunas incluso hasta la fatiga, mejoran mucho durante el embarazo. Por otra parte, síntomas como el ardor de estómago, las venas varicosas y las hemorroides pueden empeorar durante el embarazo. Puede haber un aumento de la incidencia de ruptura prematura de membranas y de trabajo de parto y parto rápidos (es decir, menos de 4 horas), y las mujeres con hiperlaxitud severa tienen riesgo de complicaciones inusuales. Resumen La hiperlaxitud ligamentaria es muy común, y muchas personas con articulaciones hiperlaxas no tienen ningún problema médico relacionado con ellas. La mayoría de la gente tiene solo algunos, como dolor articular o pies y manos frías, y no deberían preocuparse demasiado de seguir desarrollando otras complicaciones. Por otro lado, he descripto algunos de los problemas más comunes asociados con la hiperlaxitud, porque aquellos que sí tienen muchos problemas relacionados, se sentirán aliviados al entender que hay una explicación que unifica muchas de las cosas inusuales que notan en sus cuerpos. Más allá del alivio psicológico al comprender sus síntomas, con el tratamiento apropiado, la mayoría de la gente con SHL también puede obtener un alivio importante a sus síntomas físicos. Mis pacientes me vienen pidiendo desde hace tiempo algo para compartir con sus familias, amigos, e incluso con los médicos, que ayude a concientizarlos acerca de su enfermedad. Espero que este artículo ayude a satisfacer esa necesidad. -2615º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) La relajación muscular progresiva de Jacobson Es una técnica de tratamiento del control de la activación desarrollada por el fisioterapeuta Edmund Jacobson en los primeros años 1920. Jacobson argumentaba que ya que la tensión muscular acompaña a la ansiedad, uno puede reducir la ansiedad aprendiendo a relajar la tensión muscular. Jacobson entrenó a sus pacientes para relajar voluntariamente ciertos músculos de su cuerpo para reducir los síntomas de la ansiedad. También descubrió que el procedimiento de relajación es efectivo contra la úlcera, insomnio, y la hipertensión. Hay muchos paralelismos con el entrenamiento autógeno de Schultz, que fue desarrollado independientemente. La técnica de Jacobson todavía es popular entre los modernos fisioterapeutas. Sentarse en una silla confortable; sería ideal que tuviese reposabrazos. También puede hacerse acostándose en una cama. Ponerse tan cómodo como sea posible (no utilizar zapatos o ropa apretada) y no cruzar las piernas. Hacer una respiración profunda completa; hacerlo lentamente. Otra vez. Después alternativamente tensamos y relajamos grupos específicos de músculos. Después de tensionar un músculo, este se encontrara más relajado que antes de aplicar la tensión. Se debe concentrar en la sensación de los músculos, específicamente en el contraste entre la tensión y la relajación. Con el tiempo, se reconocerá la tensión de un músculo específico y de esta manera seremos capaces de reducir esa tensión. No se deben tensar músculos distintos que el grupo muscular que estamos trabajando en cada paso. No mantener la respiración, apretar los dientes o los ojos. Respirar lentamente y uniformemente y pensar solo en el contraste entre la tensión y la relajación. Cada tensión debe durar unos 10 segundos; cada relajación otros 10 o 15 segundos. Contar "1, 2, 3 ..." Hacer la secuencia entera una vez al día hasta sentir que se es capaz de controlar las tensiones de los músculos. Hay que ser cuidadoso si se tienen agarrotamientos musculares, huesos rotos, etc que hacen aconsejable consultar previamente con el médico. 1. Manos. Apretar los puños, se tensan y destensan. Los dedos se extienden y se relajan después. 2. Bíceps y tríceps. Los bíceps se tensan (al tensar los bíceps nos aseguramos que no tensamos las manos para ello agitamos las manos antes después relajamos dejándolos reposar en los apoyabrazos. Los tríceps se tensan doblando los brazos en la dirección contraria a la habitual, después se relajan. 3. Hombros. Tirar de ellos hacia atrás (ser cuidadoso con esto) y relajarlos. 4. Cuello (lateral). Con los hombros rectos y relajados, doblar la cabeza lentamente a la derecha hasta donde se pueda, después relajar. Hacer lo mismo a la izquierda. 5. Cuello (hacia adelante). Llevar el mentón hacia el pecho, después relajarlo. (Llevar la cabeza hacia atrás no está recomendado). -27- 15º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) 6. Boca (extender y retraer). Con la boca abierta, extender la lengua tanto como se pueda y relajar dejándola reposar en la parte de abajo de la boca. Llevar la lengua hasta tan atrás como se pueda en la garganta y relajar. 7. Lengua (paladar y base). Apretar la lengua contra el paladar y después relajar. Apretarla contra la base de la boca y relajar. 8. Ojos. Abrirlos tanto como sea posible y relajar.Estar seguros de que quedan completamente relajados, los ojos, la frente y la nariz después de cada tensión. 9. Respiración. Respira tan profundamente como sea posible; y entonces toma un poquito más; espira y respira mormalmente durante 15 segundos. Después espira echando todo el aire que sea posible; entonces espira un poco más; respira y espira normalmente durante 15 segundos. 10. Espalda. Con los hombros apoyados en el respaldo de la silla, tirar tu cuerpo hacia adelante de manera que la espalda quede arqueada; relajar. Ser cuidadoso con esto. 11. Glúteos. Tensa y eleva la pelvis fuera de la silla; relajar. Aprieta las nalgas contra la silla; relajar. 12. Muslos. Extender las piernas y elevarlas 10 cm. No tenses el estomago; relajar. Apretar los pies en el suelo; relajar. 13. Estómago. Tirar de él hacia dentro tanto como sea posible; relajar completamente. Tirar del estómago hacia afuera; relajar. 14. Pies. Apretar los dedos (sin elevar las piernas); relajar. Apuntar con los dedos hacia arriba tanto como sea posible ; relajar. 15. Dedos. Con las piernas relajadas, apretar los dedos contra el suelo; relajar. Arquear los dedos hacia arriba tanto como sea posible; relajar. El entrenamiento Autógeno. Schultz, J.H. Editorial Científico-Médica, Barcelona 1969. 1. Aplicación 2. El entrenamiento autógeno se aplica por motivos muy diferentes, como técnica de relajación puede utilizarse, por ejemplo, en caso de nerviosismo, trastornos del sueño, etc. También puede servir para combatir trastornos psicosomáticos, problemas digestivos, dolores de cabeza o hipertensión. Sin embargo, se debería consultar antes a un médico para confirmar que no existe ninguna causa física grave que origine dicha enfermedad. 3. En el estado de relajación causado por el entrenamiento autógeno se está sensible a la autosugestión; esto puede usarse, mediante las fórmulas adecuadas, para dejar de fumar, beber u otras adicciones similares. También puede utilizarse para mejorar el -28- 15º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) rendimiento físico y mental o la confianza en uno mismo tanto en público como en el entorno personal. Finalmente, algunos artistas como el español Josep María Beá han recurrido a ella para producir algunas de sus obras.2 La capacidad para aprender esta técnica se reduce considerablemente en caso de neurosis o psicosis. Generalidades Fue desarrollado por el neurólogo berlinés Johannes Heinrich Schultz, quien la presentó el 30 de abril de 1927 por primera vez y que publicó en 1932 su libro "El Entrenamiento Autógeno". Su discípulo Wolfgang Luthe presentó en el Tercer Congreso Mundial de Psiquiatría de 1961 sus descubrimientos sobre el significado clínico de las reacciones que se producen en el estado autógeno, o descargas autógenas. Gonzalez de Rivera continuó los estudios de Luthe, introduciendo los métodos de análisis autógeno y de reconstrucción autógena. En la actualidad, el entrenamiento autógeno básico se aplica al tratamiento de trastornos psicosomáticos y de ansiedad y como preparación para el tratamiento con los métodos avanzados de los trastornos de personalidad, de la psicopatología postraumática y de otros síndromes producidos por el estrés. Origen Ya en la antigüedad eran conocidos los métodos de relajación y autosugestión como, por ejemplo, el Yoga en la India o la meditación Zen en Japón, que parten del Satipatthana budista. Lo que ocurre es que estos métodos apenas se separan de la ideología de sus respectivas doctrinas, ya que de otro modo perderían su eficacia. Con el entrenamiento autógeno, Johannes Heinrich Schulz desarrolló una técnica que debería ser aplicable independientemente del entorno cultural y de la ideología. Antes de elaborar esta técnica estuvo mucho tiempo trabajando en un centro de hipnosis de Berlín. Siguiendo esta enriquecedora experiencia y basándose en principios científicos, desarrolló un método de autoayuda que hizo público, en 1932, con su libro «El entrenamiento autógeno». Se basó en su descubrimiento de que la mayoría de las personas son capaces de alcanzar un estado de relajación profunda, sólo con el poder de su imaginación. Así, por ejemplo, en personas que imaginen un intenso calor en sus brazos puede medirse un aumento real de la temperatura, debido al aumento de su riego sanguíneo. Los métodos originales se ampliaron en el transcurso del siglo XX gracias a nuevos descubrimientos; investigaciones posteriores han permitido demostrar la eficacia del entrenamiento autógeno. -2915º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Métodos de Psicoterapia Autógena 1 Los ejercicios El entrenamiento autógeno básico se aprende usualmente en grupo, aunque puede ser necesaria la instrucción individual en algunas patologías o si las descargas autógenas son muy severas. El autoaprendizaje es posible, aunque el necesario entrenamiento de atención requiere generalmente la supervisión de un profesional especializado. Consta de seis ejercicios de meditación psicofisiológica o concentración pasiva en la sensación de peso en brazos y piernas, en la sensación de calor en brazos y piernas, en el movimiento del corazón, en la autonomía del proceso respiratorio, en el calor abdominal interno (plexo solar) y a la diferencia de temperatura entre la frente y el aire circundante. La terminación estándar para regresar al estado habitual se realiza en tres etapas: Inspiración profunda, fuerte flexión y estiramiento de brazos y piernas y abrir los ojos. Es importante finalizar siempre los ejercicios con la terminación estándar, sobre todo en principiantes. El entrenamiento autógeno es una técnica de relajación basada en la autosugestión. Esta técnica fue desarrollada a partir de la hipnosis por el psiquiatra berlinés Johannes Heinrich -3015º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Schultz, quien la presentó por primera vez el 30 de abril de 1927 y la publicó en su libro «El entrenamiento autógeno» en 1932. Hoy en día es un método muy extendido y reconocido en la lucha contra el estrés y los trastornos psicosomáticos. Bases del entrenamiento Se tarda unas pocas semanas en aprender esta técnica, lo que normalmente se hace en grupo, aunque algunas veces puede trabajarse de forma individual bajo la supervisión de un psicólogo, un médico u otro experto. También se puede aprender de forma autodidacta, para ello existen muchos libros que, además, suelen venir acompañados de un casete o un CD. Para comenzar el entrenamiento el principiante debe adoptar una postura cómoda, normalmente sentado. En la «postura de cochero», por ejemplo, se sentaría con el cuerpo y la cabeza inclinados hacia delante y con los brazos apoyados sobre el regazo dejando caer las manos entre las piernas. A menudo el principiante se siente más cómodo acostado, aunque puede practicar en cualquier postura en la que logre relajar por completo todos los músculos. Los ejercicios consisten en centrar la mente en fórmulas cortas y repetitivas y, al mismo tiempo, intentar imaginar, dentro de lo posible, de forma intensa lo que sugieren. El estado de relajación del cuerpo viene acompañado por determinadas sensaciones. Así, por ejemplo, la relajación muscular de las extremidades da sensación de pesadez y la buena circulación, sensación de calor. Sin embargo, imaginar primero de forma intensa el efecto puede provocar lo que «normalmente» sería la causa: imaginar que aumenta el calor en la extremidad, también mejoraría la circulación y, en consecuencia, se alcanzaría una sensación de relax. La llamada retirada es un «despertar» consciente con el que concluimos los ejercicios y consiste en la activación de las terminaciones nerviosas mediante unos pasos muy sencillos: se estiran y encogen las extremidades varias veces, se respira hondo y, finalmente, se abren los ojos. Grado inferior El grado inferior del entrenamiento autógeno sirve sobre todo para la relajación. Por lo general, se compone de siete ejercicios que mediante la autosugestión dan lugar a sucesivas sensaciones de reposo, pesadez y calor en brazos y piernas, descenso del ritmo cardiaco y respiratorio, calor en el plexo solar y frescor en la frente. La duración recomendada de estas sesiones es de 3 a 5 minutos, nunca se deberá exceder de ese tiempo ya que podría ser contraproducente. Descripción de los ejercicios: 1. El ejercicio de reposo traslada el cuerpo y la mente a un estado de calma y ayuda a la concentración. Una fórmula típica para este ejercicio sería: «Estoy muy tranquilo. Los -3115º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) pensamientos vienen y van. Nada puede perturbarme». 2. El ejercicio de pesadez provoca una sensación de peso en las extremidades (relajación muscular). Una frase típica para este ejercicio sería: «Mis brazos y piernas son muy pesados». 3. El ejercicio de calor conduce a una sensación de aumento de la temperatura en las extremidades (mejora la circulación). La fórmula típica sería: «Mis brazos y piernas están calientes». 4. El ejercicio de respiración intensifica la relajación mediante una inspiración y espiración tranquilas. La fórmula típica sería: «Mi respiración es tranquila y regular» o «estoy respirando». 5. El ejercicio para el corazón (concentración en los latidos) es aún más relajante. Se emplearía una frase como: «Mi corazón late sosegada y regularmente». 6. El ejercicio abdominal se concentra en el plexo solar y su circulación (intensifica la relajación). La fórmula típica para este ejercicio sería: «Mi abdomen es una corriente de calor». 7. El ejercicio de la cabeza se concentra en conservar una mente fresca y sirve para mantenerse despierto y recuperar la concentración (por ejemplo, en caso de cansancio). Una frase típica sería: «Mi mente está clara y mi frente está fresca». Con un entrenamiento progresivo se intensifica el efecto de los ejercicios (p.ej. un efecto en todo el cuerpo y no solamente en los brazos). Por lo tanto, un experto en esta técnica puede conseguir una profunda relajación en poco tiempo. Además, con la experiencia las fórmulas se pueden adaptar y ampliar al gusto personal de cada uno, lo que es posible con la ayuda de las fórmulas propuestas (p.ej. «Ante el estrés me mantengo tranquilo y sereno»). Estas órdenes a uno mismo permanecen ancladas en el subconsciente y siguen haciendo efecto una vez terminado el ejercicio. Grado superior En el grado superior se tratan los problemas mediante la sugestión hasta lograr solucionarlos o, al menos, mitigarlos. Para muchos propósitos los ejercicios del grado inferior son suficientes, pero con el grado superior se profundiza en el conocimiento de uno mismo y el desarrollo del carácter. Descripción de los ejercicios: 1. Experiencia con colores: dirigir la vista al centro de la frente y hacer surgir un color en la imaginación. -3215º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) 2. Imaginar objetos concretos: una vela encendida, una rosa, etc. 3. Dar forma a valores abstractos: esperanza, amor, coraje, etc. 4. Ejercicios para moldear el carácter y profundizar en el conocimiento de uno mismo: preguntarse «¿quién soy?» o «¿qué debo hacer?» y utilizar fórmulas de autosugestión como «me acepto», «tengo seguridad en mí mismo». 5. Imaginar que se va por el fondo del mar. 6. Imaginar que se sube a la cima de una montaña. 7. Imaginarse a uno mismo con determinados propósitos. El grado superior puede practicarlo uno mismo, aunque su combinación con un método psicoterapéutico puede acortar bastante el tiempo de tratamiento. El requisito para realizar los ejercicios del grado superior es dominar los del grado inferior. Este grado superior del entrenamiento autógeno sirve para el conocimiento de uno mismo. Es comparable al análisis psicoterapéutico profundo, aunque sin la ayuda de un terapeuta. En este grado se viven sueños lúcidos con posteriores recuerdos claros y permanentes, no como la mayoría de los sueños, que normalmente se olvidan en pocos minutos. Tras los habituales ejercicios introductorios de reposo, pesadez, calor, respiración, corazón y abdomen, se mantiene la fase de meditación profunda del abdomen — trance hipnótico—, y se sigue trabajando con la siguiente fórmula: «En mi imaginación veo un color». Y a partir de este color se desarrolla una visión. Esta visión se nutre de tres fuentes: primero, la imagen que hemos elegido antes de empezar el ejercicio (mar, montaña, una persona, etc.); en segundo lugar, la transformación de esta imagen por el subconsciente; y, en tercer lugar, la transformación voluntaria que viene desde la conciencia activa. Estas tres fuentes se mezclan en cantidad y calidad diferentes en cada caso. Entonces aparece el sueño lúcido, que puede recordarse por completo tras la retirada. Esto puede servir por sí solo para resolver el problema o como base para una sesión terapéutica. El tiempo más adecuado para estas sesiones es aproximadamente de 15 minutos. -3315º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Técnica de Código de Curación de Alexander Loyd y Benjamin Johnson CUESTIONARIO PSICOLÓGICO SEMI-ESTRUCTURADO EN PRIMERA VISITA DEL PACIENTE DE ENFERMEDADES RARAS Datos del paciente: Nombre CIP FN Tipo de enfermedad: Síntomas Fechas de aparición Comorbilidad: 1ª comorbilidad 2ª comorbilidad 3ª comorbilidad -3415º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Nivel de incapacitación: leve /moderado /grave Nivel de atención /ayuda de terceros: si/no Posicionamiento que tiene el paciente ante su enfermedad minoritaria: - lo vive con estrés reactivo actual - melancolizado o lo atribuye a situaciones pasadas emocionales que desde el observador nada tienen que ver con la enfermedad eclosionada - se muestra indiferente ante el mismo. - Se observa un claro interés rentista Incidencias laborales: Estado laboral: baja temporal/ baja definitiva/ paro Laboralización: total / media jornada Breve historia laboral:.................................................................................... -3515º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) ........................................................................................................................ ........................................................................................................................ ......................................................................................................................... ........................................................................................................................ ....................................................................................................................... Fecha de la primera baja laboral importante. Tiempo trasncurrido desde las primeras bajas importantes Rastreo de posibles mobbing, acoso sexual laboral, etc Incidencias vitales recientes: graves/ moderadas/ leves Descripción:................................................................................................ ..................................................................................................................... ................................................................................................................... Incidencias vitales antiguas: graves/ moderadas/ leves -3615º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Descripción:................................................................................................ ..................................................................................................................... ................................................................................................................... Vivencia del síntoma somático: Rentismo: si/no Tiranización/manipulación del entorno: si/no Invalidez involuntaria: si/no Previsión personal de curación: argumentos especificados Nula, melancolizada: Indiferencia ante lo que pase. Vida, trabajo, etc. Indiferencia ante el riesgo de vida Utilización emocional -3715º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com RESULTADOS EN UN GRUPO PSICOTERAPÉUTICO DE ENTRENAMIENTO Y AUTOAYUDA EN PACIENTES CON ENFERMEDADES MINORITARIAS DE ÁMBITO CARDÍACO (MARFAN, EHLERS DANLOS, FABRY Y DISPLASIA ARRÍTMICA) Utilización material Impresiones del entrevistador: -3815º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2014 www.interpsiquis.com - Febrero 2014 Psiquiatria.com