Atención fisioterápica en pediatría en el SERGAS

I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades Raras
13 y 14 de diciembre de 2013, A Coruña
ATENCIÓN FISIOTERÁPICA EN PEDIATRÍA EN EL SERVICIO GALEGO DE
SAUDE (SERGAS)
Mónica Menéndez Pardiñas, Fisioterapeuta Unidad de Atención Temprana CHUAC
Profesora Facultad de Fisioterapia A Coruña
Profesora asistente Vojta Gesselfchaft
Máster Gestión investigación discapacidad y dependencia
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Conjunto de enfermedades crónicas muy diversas con unas características
determinadas.
 Baja incidencia en la población.
-Afectar de forma crónica a un número limitado de la población total .
Comunidad Europea… frecuencia < 5/10.000 habitantes en una Comunidad.
-Puede generar condiciones de vida de gran dependencia de su entorno social
y sanitario.
 OMS… existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a la población
mundial.
-En Europa existen en torno a 27 millones de personas con ER .
-En España 3 millones .
-En Galicia cerca de 300.000 personas.
¿QUÉ CARACTERIZA LAS ENFERMEDADES RARAS?
Su origen es desconocido en la mayoría de los casos. La escasez de conocimientos
especializados sobre ellas generan dificultades y muchas veces retrasos en el
diagnóstico.Si se diagnostican a tiempo, se abordan más adecuadamente.
Desde la perspectiva médica, están caracterizadas por el gran número y amplia
diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a
enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición
puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a
otra. Para muchos desórdenes existe una gran diversidad de subtipos de la misma
enfermedad.
Elevada morbilidad. Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el
65% de estas patologías son graves e invalidantes. Déficit motor, sensorial o
intelectual.
Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
Presencia de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que
originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
El pronóstico vital está en juego en muchos de los casos.
El acceso al tratamiento, cuando lo hay, es complicado y muy caro y, no pocas veces,
poco efectivo. La enfermedad puede ser transmitida genéticamente. En otros casos,
no hay ningún historial familiar y la enfermedad es resultado de una mutación
genética.
Puede ser hereditaria, congénita o adquirida.
Escasa investigación.
Existen pocos datos epidemiológicos.
Escasos protocolos de actuación.
Los pacientes tienen necesidades especiales todavía no cubiertas.
Las instituciones Sanitarias tienen que tomar conciencia de las dimensiones del
problema.
Itinerario de un niño con ER para su tto de Fisioterapia en la Unidad de Atención
Temprana del CHUAC.
Detección de la posible alteración o diagnóstico.
a) Neonatología del Hospital.
b) Cribados. Programas de detección precoz de metabolopatías para
enfermedades endocrinas y metabólicas en período neonatal. Es uno de los
grandes logros asistenciales en pediatría, salvando del retraso mental por
hipotiroidismo congénito primario, fibrosis quística y fenilcetonuria a muchos
niños RN que desarrollarían posteriormente la enfermedad o disminuyendo
su morbilidad gracias al diagnóstico precoz.
c) Atención Primaria…Médico pediatra/enfermería.
Derivación a UAT del CHUAC o a otras especialidades.
- Coordinación…. médico RHB(2) / Foniatra(1). Derivación según necesidades:
a) Fisioterapia.(4)
b) Psicología.(1)
c) Trabajo Social.(1)
d) Terapia Ocupacional.(2)
e) Logopedia.(2)
f) Servicios Sociales dependientes funcionalmente SERGAS… Estimulación(3) y
Psicomotricidad(1).
Criterios de derivación a Fisioterapia y competencias del fisioterapeuta.
 Alteración del Patrón Postural.
 Alteración del Patrón motórico.
 Alteración sensitiva y/o mental.
 Retraso psicomotor.
 Alteraciones respiratorias.
 Alteraciones vésicoesfinterianas y de la deglución de origen motor.
 Competencias
Fisioterapia.
en
Análisis
de
movimiento/Valoración/Diagnóstico
 Competencias en Hipótesis de tratamiento.
 Determinación del Objetivo terapéutico.
de
 Determinación junto con el resto de equipo de la Prioridad terapéutica.
No es imprescindible el diagnóstico en un muy amplio radio de enfermedades para
comenzar el tratamiento de Fisioterapia porque tratamos la clínica. El diagnóstico
optimiza el tratamiento.
La Unidad de AT del CHUAC tiene que trabajar junto con el resto del equipo
multidisciplinar que concretamente en EERR está compuesto por otros médicos
(neurofisiólogos, oftalmólogos, otorrinos, neurólogos, traumatólogos, endocrinos,
neumólogos…), la familia, el colegio, la administración, técnicos ortopedas,
asociaciones…de la misma manera que las familias entran en esta compleja relación
con todos estos profesionales en una situación socio-emocional de sus vidas muy
comprometida.
La base del equipo multidisciplinar es la comunicación transversal, la rapidez y la
fluidez de información y su posterior registro y divulgación para facilitar la
investigación por lo que se considera imprescindible que el equipo esté ubicado en
el mismo lugar físico facilitándose así la relación personal entre los distintos
profesionales.
Un déficit de coordinación en este equipo puede provocar:
 Demora diagnóstica.
 Pérdida de confianza en la medicina.
 Terminar en medicinas alternativas.
 Problemas económicos.
 Pérdida de tiempo y dinero.
 Tratamientos poco efectivos o innecesarios.
La optimización de los tratamientos de Fisioterapia, que reducen altamente la
morbilidad en enfermedades raras, pasaría por aumentar los tiempos de
tratamiento y los tiempos de registro de la actividad realizada e investigación. Es
imprescindible la detección precoz por lo que debería incrementarse la formación
en este sentido de los profesionales implicados.
Existe una sistemática de diagnóstico para la detección precoz de alteraciones
motoras elaborada por Dr. Vojta que se basa en el conocimiento de:
 Ontogénesis de desarrollo. Evalúa la motricidad espontánea es decir, la
capacidad del SNC para reaccionar ante los diferentes estímulos del medio
ante los cuales reacciona de forma espontánea en su deseo de relacionarse
con el medio que lo rodea. Evalúa capacidad de prensión, enderezamiento
contra la gravedad y sistemas de locomoción El SNC posee en cada estadio de
desarrollo unas capacidades diferentes para organizar una postura y a partir
de ella un enderezamiento.

Reacciones posturales. 7 maniobras donde se ejecuta un cambio postural
repentino determinado y se analizan las respuestas motóricas que aparecen.
Dependiendo de las respuestas que aparecen, nos indicará en qué estado de
desarrollo se encuentra el SNC y si existen o no patrones anormales de
movimiento. Porque el SNC posee para cada estadio de desarrollo unas
capacidades de organizar una postura y de recuperar la función de equilibrio
dependiendo de los mecanismos que posea en ese momento en que se
encuentra. Toda reacción que varíe de los patrones ideales esperados, nos
hará sospechar de una alteración del cerebro en su función de coordinación

Exploración de los Reflejos primitivos.
TERAPIA VOJTA
De la misma manera existe una moderna sistemática de tratamiento también
desarrollada por el Dr. Vojta que se conoce como Terapia de Locomoción Refleja,
como un arma de gran utilidad para los Fisioterapeutas para tratar alteraciones
pediátricas, ortopédicas infantiles, o de origen neurológico con las que cursan las
EE.RR.
El Dr. Vojta descubrió que era posible desencadenar reacciones motóricas repetidas
conocidas como patrones de locomoción refleja en el tronco y en las extremidades a
partir de unos estímulos propioceptivos definidos y desde unas determinadas
posturas. Es decir, se estimula al cerebro para que active los patrones motores
innatos que tiene almacenados y pueda mostrarlos en forma de movimientos
coordinados, al tronco y las extremidades. Cuando tenemos una lesión el SNC estos
patrones motóricos y posturales sólo pueden mostrarse de forma incompleta; la
Terapia Vojta posibilita el acceso a estos patrones o al menos a parte de ellos aún
existiendo lesión.