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OLIVER WOLF SACKS entretelones y relaciones de la urdimbre de su relato biográfico por LEONARDO STREJILEVICH Oliver Sacks Aldous Huxley (1933 – 2015) (1894 – 1963) 2 Oliver Wolf Sacks (1933- 2015) médico neurólogo inglés afincado en los Estados Unidos publicó antes de morir su último libro autobiográfico “En movimiento. Una vida” (Anagrama; 2015). Oliver Sacks fue un trashumante e incansable viajero, curioso inveterado, crítico constructivo de casi todo, narrador médico irrepetible, colaborador y amigo de cuanto neurólogo investigador o clínico de excelencia se conoció en el mundo en su generación, melómano selectivo, homosexual confeso y asumido que nuca logró formar una pareja estable salvo al final de su larga vida y judío orgulloso de sus orígenes y nostálgico de los rituales y tradiciones de la cultura semítica. Soportó muchas veces la incomprensión y las diatribas del establishment médico que no entendió en su momento su pensamiento y reflexiones sobre el acontecer de ciertas enfermedades neurológicas y su concepción sobre el enigmático problema cerebro-mente. Sacks expresó su intención antes de morir de vivir en la forma más rica, más profunda y más productiva posible: "Quiero y espero, en el tiempo que resta, profundizar mis amistades, despedirme de la gente que amo, escribir más, viajar si tengo la fuerza para ello, con el propósito de alcanzar nuevos niveles de entendimiento y percepción", escribió. Oliver Sacks cumplió a lo largo de su vida con el apotegma que dice que todos somos hijos de nuestra educación, nuestra cultura y nuestra época. Del libro mencionado hemos rescatado algunos aspectos que condensamos en apartados sintéticos: ESTUDIO DE ENTIDADES NEUROLÓGICAS: -Migrañas: padecía migrañas visuales desde su juventud. Describe las auras con brillantes zigzags previos al ataque, pérdida de la sensación del color, la profundidad y el movimiento e incluso la incapacidad de reconocer las cosas y los objetos; la visión quedaba deconstruída y luego se rehacía en 3 pocos minutos. Esto lo llevó a pensar acerca del reconocimiento y la interpretación visual del mundo. -Parálisis por el triortocresilfosfato. Describe los daños neurológicos provocados por la ingesta de jengibre de Jamaica que se vendía como tónico para los nervios en la época de la prohibición; el gobierno le agregó triortocresilfosfato (TOCP) que le daba un sabor desagradable para impedir el abuso; miles de consumidores desarrollaron lesiones graves del sistema nervioso periférico con parálisis de brazos y piernas. - Mioclonías. - Enfermedad de Hallevorden-Spatz (1922) con impregnación de hierro en estructuras cerebrales profundas. - Distrofia neuroaxonal infantil de Cowen y Olmstead -Parálisis de Erb. -Se interesó como neurólogo en los estados cerebrales y mentales de todo tipo incluyendo los inducidos o modificados por drogas psicoactivas y sus efectos sobre los neurotransmisores del cerebro. Aldous Leonard Huxley (1894 – 1963) sin ser médico, hizo lo mismo; ambos creían que esas experiencias podrían ayudar a comprender mejor lo que sentían los pacientes o ampliar el entendimiento de la realidad. Huxley igual que Sacks era inglés y emigró a los Estados Unidos. Igual que Sacks escribió novelas y ensayos, publicó también relatos cortos, poesías, libros de viajes y guiones. A través de sus novelas y ensayos, ejerció como crítico de los roles, convenciones, normas e ideales sociales. Igual que Sacks tuvo un grave problema en la vista con disminución notable de la agudeza visual durante mucho tiempo y fue un viajero empedernido. En 1932 escribe en cuatro meses la obra que lo haría más famoso: Un mundo feliz (Brave New World, 1932), novela distópica que ofrece una visión pesimista del futuro del mundo, mostrando una sociedad regida por el condicionamiento psicológico y el sometimiento por medio de drogas 4 psicoactivas. En 1953, lee un artículo sobre el empleo de la mescalina en el tratamiento de la esquizofrenia y, llevado por su interés, conoce a uno de sus autores, el doctor Humphry Osmond, con quien establecería una importante amistad. Decide experimentar por sí mismo con esta sustancia. Describe esta primera experiencia con una sustancia psicodélica en un breve volumen, Las puertas de la percepción (The Doors of Perception, 1954), donde explica paso a paso las impresiones de aquel día. Entre los años 1953 y 1963 experimentó muchas veces con sustancias psicodélicas (mescalina, LSD y psilocibina), llevado por un interés de índole intelectual. En 1956 publica un segundo libro sobre este tema, Cielo e infierno (Heaven and Hell). Sacks consumió durante mucho tiempo cannabis, LSD, anfetaminas, metanfetaminas, polvo de angel (= fenciclidina; PCP) que se introdujo como anestésico por 1950 pero producía espantosos efectos secundarios y se dejó de usar en 1965; generaba estados pseudoesquizofrénicos que duraban semanas; consumía a dosis tan altas que el mismo dice que no se estaba dando cuenta que estaba jugando con la muerte y que los motivos, metas, intereses, deseos desaparecían en la vacuidad del éxtasis; nunca pudo saber si la propensión a la adicción era algo innato o que dependía de las circunstancias y los estados de ánimo o era una pulsión autodestructiva. Después de un largo tiempo no volvió a tomar drogas pese al intenso deseo ya que el cerebro de un adicto cambia de por vida y la tentación nunca lo abandona. - Meningitis por coccidioidomicosis con hidrocefalia. -Neuromielitis óptica o enfermedad de Devic. - Neurofibromatosis múltiple de von Recklinghausen. - Enfermedad de Alzheimer. 5 - Quiso crear más vínculos entre la neuropatología y la neuroquímica y cita a Korey que imaginó el auge de la neurociencia antes que se inventara el término (1963). - Lipidosis - Síndrome de Tourette. - En 1965 quería convertirse en un científico de laboratorio especializándose en neuroquímica y neuropatología en la Escuela de Medicina Albert Einstein en Nueva York. Sus torpezas, olvidos y desaguisados de toda índole hicieron que sus jefes le recomendaran abandonar las tareas de laboratorio y que se dedicara a visitar pacientes porque así cometería menos desastres; ese fue el innoble comienzo de su carrera clínica. - En 1966 se involucra en la asistencia a pacientes crónicos y asiste a los sobrevivientes de la pandemia de encefalitis letárgica del año de 1920 que había matado a millones de personas; los sobrevivientes desarrollaban tiempo después síndromes postencefalíticos con estados parkinsonianos profundos que llevaban 30-40 años en esa situación. En 1950 aparece la Ldopa y Geroge Cotzias demuestra sus efectos clínicos en la enfermedad de Parkinson y Sacks aplica el fármaco (1969) en estos pacientes que no eran enfermos parkinson típicos logrando resultados llamativos no exentos de efectos adversos y fracasos. Julio Aranovich de Argentina estudio la neuropatología de los encefalíticos de aquella época a igual que Sacks; tuve la inefable oportunidad de escucharle personalmente la disertación y los comentarios de sus hallazgos. El Dr. Julio Aranovich recibe la titularidad de la cátedra de neurología de la UBA en el año 1966, siendo designado Profesor Regular Titular de Clínica Neurológica, seguido de su cargo de Profesor Consulto en 1971 y Extraordinario Emérito en el año 1977. Previamente a estas notables y distinguidas designaciones ha mostrado una gran carrera de forma 6 heterogénea, habiendo trabajado en histología y anatomía patológica con personalidades como el Dr. Christofredo Jakob en el año 1931 (filogenia del cerebro de batracios, reptiles y mamíferos), seguido de una etapa formativa junto con el destacado histólogo español Prof. Dr. Pío del Río Ortega en el año 1940, para luego desempeñarse como médico agregado en la Sala de Neurología del Hospital Alvear. Luego fue designado Profesor Adjunto de la Cátedra en el año 1947, consiguiendo la titularidad anteriormente mencionada con posterioridad. Dentro de su vida ha tenido varias pasiones fuera de la Neurología, entre las cuales se destaca la pintura. En ella fue discípulo de Demetrio Urruchúa, cultor del realismo nacional en sus memorias de la Guerra Civil española. En la última etapa de su carrera se destaca su último trabajo de investigación titulado «El Sistema Nervioso en la Senectud», por el cual recibió el Premio Academia Nacional de Ciencias de Buenos Aires. Falleció en el año 1978. NOMBRA a Sir Christopher Wren como constructor de la biblioteca del Queen´s College de Oxford que Sacks frecuentaba asiduamente quien, entre otras cosas, dibujó para Thomas Willis en 1664 el polígono o círculo arterial de la base del cerebro; a Wilfrid Le Gros Clark que mi generación estudiaba fascinada especialmente los núcleos hipotalámicos y sus conexiones; J. Z. Young descubridor de los axones gigantes de los calamares; Aldous Huxley; Arthur Koestler; Arnold P. Friedman; Macdonald Critchley; William R Gowers; A.R. Luria (fundador de la neuropsicología); Norman Geschwind y muchos otros. EDUCACIÓN MÉDICA. Los estudiantes de medicina no deben estar sobrecargados de clases de instrucción formal; lo esencial se lleva a cabo junto a la cama del paciente escuchando, comprendiendo la historia de la enfermedad de los propios labios del paciente y haciendo las preguntas oportunas para conocer detalles. Hay que utilizar los ojos, los oídos, tocar, palpar, oler, establecer un vínculo físico y espiritual profundo, usar las 7 manos para explorar que a veces se convierten en herramientas terapéuticas. El proceso del diagnóstico no es sólo el seguimiento sistemático de un algoritmo. Las materias básicas de los estudios de medicina no preparan para la medicina de verdad. Los pacientes reales son a menudo irascibles, angustiados, llenos de problemas de todo tipo. Lo importante es visitar pacientes, escucharlos, intentar penetrar en sus experiencias y problemas o al menos imaginarlos, interesarse y responsabilizarse por ellos, mirar su calidad de vida y preguntarse si vale la pena vivir en circunstancias tan terribles como las enfermedades terminales. En 1950 en Inglaterra las universidades y las profesiones estaban saturadas y esto promovió una fuga de cerebros. El sistema médico en Estados Unidos tenía más envergadura y era menos rígido. En aquellos años podían expulsar a un médico del Colegio de Médicos de Inglaterra por entregarse a cualquiera de las cuatro Aes: alcoholismo, adicción, adulterio, anunciarse o publicar artículos médicos sin autorización. Los estudiantes y los jóvenes médicos deberían tener en sus lugares de estudio y práctica canales de comunicación científica para leer y discutir los últimos ensayos y resultados investigativos y discutir también los textos antiguos de los antecesores pese a que en la actualidad hay una tendencia manifiesta a considerarlos obsoletos y que el único conocimiento válido es aquel que no tenga una antigüedad mayor a cinco años; la medicina y la neurología en especial parecen carecer de historia. Las historias clínicas carecen hoy de la profundidad y de la riqueza informativa de antaño. La medicina experimentó una importante pérdida: las grandes descripciones y sus artífices parecieron desvanecerse. Se asume, injustificadamente, que los conocimientos antiguos o viejos son inservibles, piezas de museo o búsquedas inútiles de historiadores y de 8 ratas de biblioteca. Este tipo de conceptualización se da también en la medicina y en las ciencias fácticas. 9 Hoy se han olvidado y se desconocen las descripciones extraordinarias en sus originales de Paul Georges Dieulafoy (1839–1911) de su “drama pancreático”, Alois Alzheimer (1864–1915) de la demencia que lleva su nombre, William Heberden (1710–1801) de la angina de pecho y la insuficiencia coronaria, James Parkinson (1755–1824) de su “parálisis agitante”, William Harvey (1578–1657) con su descubrimiento de la circulación de la sangre, Andrés Vesalio (1514–1564) que revolucionó la medicina y la anatomía galénica, Thomas Willis (1621–1675) que avanzó sobre la anatomía funcional del cerebro y describió la miastenia gravis, Thomas Sydenham (1624–1689) con su corea menor y otras descripciones clínicas, Santiago Ramón y Cajal (1852–1934) cuyo “neuronismo” y las descripciones sinaptológicas de las células nerviosas abrieron el camino de la neurocibernética, la computación y la informática, Robert Burton (1577– 1640) que describió en forma certera aunque de manera barroca la anatomía de la melancolía en 1621 que hoy llamamos depresión y que sobreabunda como enfermedad en el mundo. Se afirma que el DSM que codifica la salud mental, sus desvíos y las enfermedades psiquiátricas es una especie de biblia que supera descriptivamente los grandes problemas del espíritu humano. Mucho antes de la aparición de este libro catálogo las enfermedades mentales y las tribulaciones psicológicas están insustituiblemente presentadas y descriptas en todos sus matices desde la antigüedad en las obras inmortales de William Shakespeare (1564– 1616) o de Miguel de Cervantes (1547– 1616). 10 Tras la institucionalización de rígidos criterios, de manuales de diagnóstico estadístico, de algoritmos definidos como conjuntos ordenados y finitos de operaciones o de datos que permiten hallar el diagnóstico, la explicación y la solución de un problema médico en forma absoluta; lo que se llamó hace veinte años la medicina basada en evidencias que fue el gran paradigma hoy está en crisis. La minuciosa y rica descripción de los fenómenos ha desaparecido y es sustituida por breves notas que no ofrecen una imagen real del paciente o de su mundo, sino que reducen a éste, y a su enfermedad, a una mera lista de criterios de diagnóstico «mayores» y «menores». Las anteriores afirmaciones no invalidan la importancia y la trascendencia para la salud individual y pública de la utilización de estudios tecnocientíficos para el diagnóstico, tratamiento y valoración postfacto del accionar médico. Al estudiar las viejas historias clínicas de los pacientes internados en asilos y en hospitales públicos encontramos observaciones clínicas y fenomenológicas sumamente detalladas, presentadas a menudo en forma de relatos de riqueza y de densidad casi novelescas. Las historias clínicas carecen hoy de la profundidad y de la riqueza informativa del pasado, y apenas sirven para realizar esa síntesis tan necesaria entre ciencia y su aplicación concreta al caso particular. Por ello las «viejas» historias clínicas seguirán siendo sumamente valiosas. En opinión de Goethe, la realidad no está en las simplificaciones e idealizaciones de la física, sino en la compleja realidad fenomenológica de la experiencia. ¿Qué hace que una observación o una idea nueva resulte aceptable, discutible, memorable? ¿Qué es lo que impide que sea así, pese a su importancia y su valor? En general, las nuevas ideas nos resultan profundamente amenazadoras y por ello le cerramos el paso o bien nos enamoramos de ellas decretando la 11 obsolescencia de las viejas. Esto es cierto en muchos casos y no se reduce todo a la psicodinámica y a la motivación que pretenden explicar este fenómeno. 12 Las descripciones de enfermedades o patografías eran muy detalladas en la antigüedad y ofrecían una importante cantidad de información. A mediados y a finales del siglo XIX fue un período en el que se describieron miles de trastornos y enfermedades claramente diferenciados, con minuciosidad no superada desde entonces. Fue ésta una época de amplia apertura a la experiencia, de amor por los fenómenos, de talento para describirlos, y dotada de una suerte de pasión cartográfica por la clasificación y la ubicación gnosológica aunque no se pensara demasiado en su naturaleza o en su significado. Dijimos que la medicina experimentó una importante pérdida al desaparecer las grandes descripciones y sus artífices, que antaño fueran su gloria y que parecieron desvanecerse. Y con el fin de esta tradición, cierta sensación de pérdida, de amnesia, de memoriosa nostalgia se apoderó de la medicina y de muchos de nosotros los médicos. Muchos pacientes y desde hace mucho tiempo visitan a los especialistas en lugar de hacerlo a los internistas; la atención se focaliza y no se presta atención al todo. Se viene reduciendo el plantel de médicos de atención primaria y de médicos de cabecera. Se pasan por alto partes importantes acontecimientos del historial clínico atendiendo sólo a los síntomas actuales. No se puede abstraer una dolencia o su tratamiento de la totalidad, del contexto, de la economía de la vida de una persona. Los médicos en general rechazan trabajar y asistir en hospitales de enfermos crónicos porque no les resulta interesante y gratificante por lo que hay pocos geriatras y neurólogos dedicados a las enfermedades neurodegenerativas. A los estudiantes había que evaluarlos no sólo por sus conocimientos e información sino en diversas situaciones concretas con relación a los pacientes y apreciar si tienen responsabilidad y sentido común. cualidades de empatía, interés, 13 No basta con aprehender algo, con «captar» algo, fugazmente. La mente debe ser capaz de acomodarlo, de retenerlo. Este proceso de acomodación, de creación de un espacio mental, de una categoría con conexiones potenciales y la voluntad de hacerlo determina si una idea o un descubrimiento va a arraigar y dará fruto, o si, por el contrario, será olvidado, se desvanecerá y morirá sin dejar rastro. Debemos permitirnos a nosotros mismos salir al paso de las nuevas ideas para transformarlas en conciencia plena y estable, y en darles forma conceptual reteniéndolas en nuestra mente aun cuando no encajen con los conceptos, las creencias o las categorías existentes, o incluso las contravengan. Los ejemplos negativos o excepciones son de gran importancia; es esencial tomar nota de las excepciones y no olvidarlas, o juzgarlas triviales y oponerse a las simplificaciones y sistematizaciones prematuras en el ámbito científico que pueden cegarnos, anquilosar la ciencia e impedir su crecimiento vital. «Toda ciencia», escribía Kohler en 1913, «posee una especie de desván al que van a parar, casi automáticamente, todas las cosas que no pueden usarse en el momento, que no llegan a encajar. Estamos continuamente desechando, infrautilizando, un material sumamente valioso que conduce al bloqueo del progreso científico». Es frecuente el desprecio de la ciencia dura hacia la medicina clínica, y especialmente hacia los casos concretos. Todos los casos clínicos serios, son rigurosamente científicos y encarnan una ciencia de lo individual tan dura como la física o la biología molecular. La descripción clínica desempeña un papel fundamental en la medicina sobre todo en la neurología y la psiquiatría. La capacidad de describir y narrar se ha perdido pensando que los dispositivos mecánicos o eléctricos 14 pueden reemplazar el estudio integral de una persona enferma; habría que revivir la tradición de estudiar los casos clínicos. LA HOMOSEXUALIDAD. En Inglaterra en la década de 1950 el comportamiento homosexual no sólo se consideraba una enfermedad, una perversión sino también un delito. Ya por 1895 Oscar Wilde (1854 -1900) amante de lord Alfred Douglas tuvo graves problemas a igual que muchos otros artistas de Europa que sufrieron intolerancia sexual, soportaron represalias y muchos tuvieron que emigrar de sus propios países. Wilde demandó al padre de su amante por difamación. Después de una serie de juicios fue declarado culpable de indecencia grave y encarcelado por dos años, obligado a realizar trabajos forzados. En prisión, escribió De Profundis una larga carta que describe el viaje espiritual que experimentó luego de sus juicios, un contrapunto oscuro a su anterior filosofía hedonista. Tras su liberación, partió inmediatamente a Francia donde escribió su última obra La balada de la cárcel de Reading, un largo poema en el que describe los duros ritmos de la vida carcelaria. Murió indigente en París, a la edad de cuarenta y seis años. Las penas eran como dijimos tan severas que conducían a la cárcel como también fuera en el caso de Alan Turing (1912 – 1954) que fue un matemático, lógico, científico de la computación, criptógrafo, filósofo, maratoniano y corredor de ultra distancia británico. Es considerado uno de los padres de la ciencia de la computación y precursor de la informática moderna. Proporcionó una influyente formalización de los conceptos de algoritmo y computación: la máquina de Turing. Durante la Segunda Guerra Mundial, trabajó en descifrar los códigos nazis, particularmente los de la máquina Enigma, y durante un tiempo fue el director de la sección Naval Enigma de Bletchley Park. Tras la guerra diseñó uno de los primeros computadores electrónicos programables digitales en el Laboratorio Nacional de Física del Reino Unido y poco tiempo después construyó otra de las primeras máquinas en 15 la Universidad de Mánchester. Fue procesado y sometido a la castración química mediante la administración de estrógenos. La actitud de la gente y no sólo la del poder político era tan condenatoria como la ley; Sacks no tuvo estos problemas ni tuvo condena social alguna al respecto. JUDAÍSMO. Sacks cuenta anécdotas tristes y a la vez risueñas del antisemistimo imperante aún en los ambientes médicos en Estados Unidos. A pesar del antisemitismo imperante en Inglaterra por 1930 un muchacho judío carente de riqueza, de origen humilde y sin contactos sociales podía llegar a lo más alto en las universidades más antiguas y prestigiosas por el mero hecho de poseer una mente extraordinaria. TERAPÉUTICA. En 1944 el principal tratamiento para la esquizofrenia era el shock insulínico; si hacía falta se complementaba con el tratamiento electroconvulsivo o la lobotomía. Desde siempre, la profesión médica devaluó los aspectos psicológicos de las enfermedades e intentó medicalizar todo. En 1953, para mejor y para peor la situación de los enfermos psiquiátricos cambió, se empezó a usar un tranquilizante llamado Largactil o Thorazine , después butiferononas como el haloperidol que impedían las alucinaciones y los delirios pero el costo era transformarse en un parkinsoniano terminal. Estos medicamentos no ejercían efecto alguno sobre los síntomas negativos de la esquizofrenia como el retraimiento o la disminución del afecto que seguían evolucionando en forma crónica e insidiosa y que socavaban la vida más que los síntomas positivos de la enfermedad. No se tenía en cuenta la necesidad de proporcionar una vida placentera con sentido, con sistemas de apoyo, con participación en la comunidad, siendo respetado por los demás como persona. La cirugía estereotáxica del parkinson se dejó de utilizar con la llegada de la L-dopa en 1967. En la época de la juventud de Sacks la neurología y la psiquiatría se presentaban y ejercían como disciplinas separadas pero a poco andar se dió 16 cuenta que tenía que unir ambas miradas y disciplinas con los pacientes y que había que combinar lo neurológico con lo psiquiátrico (neuropsiquiatría). Muchos pacientes psiquiátricos refieren que pueden vivir amigablemente con sus trastornos mentales pero difícilmente con las alteraciones provocadas por los medicamentos. Muchos pacientes con psicosis o estados pseudoesquizofrénicos debían sus problemas de salud a enfermedades de índole neurológica no diagnosticadas. No se debe abusar de los pacientes en nombre de la ciencia porque a veces esto huele a sadismo. No puede ni debe supeditarse lo humano a la arrogancia y a la tecnología médicas; no es suficiente proporcionar a los pacientes cuidados médicos básicos o no ser simplemente negligentes en su atención. Se debe entender que el cuerpo y el espacio ocupan un lugar en el mapa del cerebro y que este mapa se puede alterar profundamente por una lesión central o periférica. Creemos estar en un mundo civilizado y seguimos encerrando a los enfermos y a los dementes e intentamos olvidarlos. Maestro Oliver Wolf Sacks sus textos han sido y serán una puerta al conocimiento de la mente humana y, al mismo tiempo, una invitación a su transmisión. Este explorador de la mente supo también convertirse en un personaje popular, gracias a su extraordinaria empatía para narrar las historias de personas a las que nadie prestaba atención aquejados por la enfermedad de Parkinson, la ceguera al color, la musicofilia, los tics nerviosos, el síndrome de Asperger, las migrañas, las epilepsias, las alucinaciones, es decir, los meandros de la mente enferma. leonardostrejilevich@hotmail.com
