el soporte social en la terminalidad

3.
EL SOPORTE SOCIAL
EN LA TERMINALIDAD
EL PAPEL DEL ASISTENTE
SOCIAL EN LA RED
DE APOYO FAMILIAR
Mourete Marín Galindo
El papel del asistente social en la red de apoyo familiar
INTRODUCCIÓN
El trabajo social si bien se relaciona con la labor profesional del
Asistente Social, no es en su primera interpretación sólo labor propia
de este profesional, sino que abarca también todo lo que con los
conocimientos pertinentes puede y debe ser realizado por cualquier
otro profesional o técnico involucrado en la atención del enfermo
terminal y su familia.
El objetivo de esta ponencia es aproximarles al quehacer profesional del Trabajador o Asistente Social y su contribución como un
profesional más dentro del equipo sanitario.
Con el fin de centrarnos en el tema comenzaremos con la definición del profesional Asistente Social, según lo establecido en el
artículo 2 del Código Deontológico de la Profesión de Diplomado en
Trabajo Social: los trabajadores sociales se ocupan de planificar,
proyectar, calcular, aplicar, evaluar y modificar los servicios y políticas sociales para los grupos y comunidades. Actúan en muchos
sectores funcionales utilizando diversos enfoques metodológicos,
trabajan en un amplio marco de ámbitos organizativos y proporcionan recursos y prestaciones a diversos sectores de la población a
nivel microsocial, social intermedio y macrosocial.
Otro artículo del código ya mencionado plantea que: los
Trabajadores Sociales tienen la responsabilidad de dedicar sus conocimientos y técnicas, de forma objetiva y disciplinada a ayudar a los individuos, grupos, comunidades y sociedades en desarrollo y en la resolución de los conflictos personales y/o sociales y sus consecuencias.
Estas definiciones tienen su interpretación práctica en las diferentes acciones que el Trabajador Social realiza como por ejemplo:
evaluar, proporcionar ayudas prácticas, actuar en calidad de intermediarios con los familiares y con otros servicios, dar asesoramiento, coordinar ayudas y servicios, informar, orientar, facilitar la comunicación directa con los usuarios para ayudarlos a aceptar o cambiar
sus circunstancias sociales y emocionales.
Con tales definiciones es posible suponer que los Trabajadores
Sociales debieran estar preparados para contribuir en el trabajo y
acompañamiento de pacientes terminales y/o sus familias puesto que
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Mourete Marín Galindo
esta profesión entrega una cierta flexibilidad que nos permite reconocer y abordar diversas áreas, sin embargo, independiente de las
técnicas y herramientas que se tienen, es importante recalcar que se
necesitan conocimientos apropiados y especializados acerca de ciertos temas como: la muerte, el sufrimiento o el duelo y que deben ser
adquiridos para tratar a este tipo de pacientes y/o a sus familias. Cada
vez más el Trabajador Social se considera un miembro importante
del equipo de Cuidados Paliativos ya sea en unidades especializadas
de hospital o en domicilio.
La terminalidad es un tema relativamente reciente al igual que en
otras profesiones, por lo que para el Trabajador Social le significa un
mayor desafío debido al rol tradicionalmente asignado, es decir, el
ser intermediario en la consecución de recursos externos. Tenemos
con ello una tarea pendiente: demostrar y convencer a otros grupos
profesionales (tradicionalmente asociados a la enfermedad: médicos,
enfermeras, personal auxiliar) y muy especialmente a los enfermos
terminales y a sus familias, que el trabajador social puede y debe
aportar algo importante y útil en esta nueva relación.
El Artículo 20 del Código Deontológico de la Profesión de
Diplomado en Trabajo Social indica: “ en los casos que exista una
intervención simultánea con otros profesionales, el trabajador social
debe procurar la coordinación necesaria para que aquella sea adecuada” –Es aquí donde “comienza” el rol del Trabajador Social. Este papel
tan poco conocido es quizás lo más importante que el Trabajador
Social debe asumir y aportar, ya que las características de la profesión
le otorgan una gran facilidad para llegar a ser una persona cercana al
enfermo y a la familia (sin perder el sentido de la profesionalidad) y
permitirá por un lado entregar información relevante al equipo médico en cuanto a los temores y dudas que en esta etapa se presentan, así
como en ocasiones simplificar el lenguaje técnico que tantas veces
dificulta la relación equipo de cuidados paliativos – enfermo – familia.
APOYO FAMILIAR: DESARROLLAR LA TAREA DENTRO
DE UN CONTEXTO SOCIAL
En el campo de la práctica del trabajo social, Leighton (1973)
afirma que los Trabajadores Sociales deben afinar sus habilidades
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El papel del asistente social en la red de apoyo familiar
para lograr comprender el significado que los individuos atribuyen al
mundo social y a sí mismos, y dar énfasis por sobre todo a la individualidad y a las áreas de funcionamiento social y emocional.
De acuerdo a lo anterior, las cuestiones centrales que el
Trabajador Social debe atender son:
1.- La manera como los individuos construyen e interpretan su
realidad social y reaccionan recíprocamente.
2.- La interacción social entre el enfermo terminal y la familia.
3.- El significado que tiene la pérdida para todos los afectados.
4.- La interacción entre la familia y su red social.
1. LA MANERA COMO LOS INDIVIDUOS CONSTRUYEN E
INTERPRETAN SU REALIDAD SOCIAL Y REACCIONAN RECÍPROCAMENTE
La muerte y el luto reflejan la influencia del contexto social en
donde ocurren. Este contexto social define y permite a la muerte
adquirir un significado social, por lo que será necesario explorar y
conocer los diversos elementos de la vida diaria (por ejemplo: las
organizaciones, las definiciones del rol social de cada individuo y las
interacciones entre personas) para así comprender y determinar el
significado que estas relaciones tenían para los individuos y los grupos que las viven.
Brow (1979) indica que al perder a un ser significativo, el individuo queda privado de una fuente de valor y significado. Para quienes
conforman la red informal de cuidados en torno al paciente, la vida
debe continuar, siendo la lucha, la evasión y la aceptación las respuestas psicológicas al estrés. Denegación, ira, depresión y aceptación son las respuestas normales a toda pérdida. Para sobrellevar con
éxito su aflicción los individuos afectados deben aceptar su pena y
asumir algún cometido de la vida de la persona muerta. Hablar de
ello puede ayudar, aún meses después de lo ocurrido porque esto les
facilita reconciliarse con su pérdida.
Este “significado” deberá ser compartido por el Trabajador Social
con el resto del equipo de cuidados paliativos con el fin de que a tra213
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vés de su entendimiento, puedan respetarse los tiempos de duelo
individuales en la familia y obtener con ello su mayor participación
y colaboración.
2. LA INTERACCIÓN SOCIAL ENTRE EL ENFERMO TERMINAL
Y LA FAMILIA
Se ha dicho que cuando se tiene un enfermo terminal también
enferma la familia a consecuencia del profundo impacto emocional
y relacional que genera en cada miembro del grupo familiar, al
enfrentarse a tal experiencia directamente o a través de un allegado.
(Bressi, 1993).
Para los familiares es un suceso profundamente personal. No es
posible cambiar el hecho del fallecimiento inminente y hay que ayudar a la gente a encontrar el justo medio entre aceptarlo y seguir
viviendo con un propósito. El asistente social permite a la persona
obtener aquellos servicios que son apropiados a sus necesidades y
colabora con su consejo para facilitar las condiciones que permitan
tanto al paciente, como a quienes cuidan de él, vencer las dificultades a las que se ven enfrentados.
Muchos autores coinciden en que uno de los temas que puedan
facilitar o entorpecer esta adaptación es la comunicación. El
Trabajador Social debe facilitar la discusión constructiva de ansiedades y preguntas específicas (ya sea respecto de la enfermedad, su
pronóstico, la muerte o el futuro) con el objetivo final de ayudar a los
familiares a poder manejar por su cuenta y en forma positiva la fase
terminal en vez de considerarse víctimas de un destino cruel.
Un Trabajador Social nunca puede hacer esta labor por el paciente, pero sí contribuir a reducir un problema que generalmente se va
a asociar con la comunicación, el aislamiento de los miembros; la
redistribución de los papeles y la confusión personal. Las incertidumbres y las demandas difíciles, propias de la fase terminal,
comúnmente crean tensión en las relaciones y el funcionamiento de
una familia.
Como ya se expone en otras partes de libro el tema de la comunicación, no entraré en mayores detalles, sin embargo me gustaría
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El papel del asistente social en la red de apoyo familiar
destacar que es improbable que los familiares puedan resolver estas
dificultades si disponen de información poco clara o adecuada respecto al diagnóstico y pronóstico de la enfermedad.
3. EL SIGNIFICADO QUE TIENE LA PÉRDIDA PARA TODOS
LOS AFECTADOS
Es importante tener en cuenta que no se puede exigir que los
familiares organicen sus pensamientos ni consideren el futuro de una
manera positiva cuando súbitamente toda su seguridad se ha venido
abajo, por lo que el Trabajador Social, deberá darles el tiempo adecuado para que vivan las diferentes etapas de la pérdida procurando
conocer los procesos individuales que atraviesan todos sus integrantes para satisfacer la demanda de atención de cada individuo y
hacerles ver que disponen de ayuda efectiva. Es necesario que el trabajador social conozca y sepa identificar las etapas del duelo con el
fin de derivar oportunamente al profesional indicado ante cualquier
problema o dificultad del paciente o de algún miembro de la familia
para enfrentar y resolver adecuadamente su pérdida.
4. LA INTERACCIÓN ENTRE LA FAMILIA Y SU RED SOCIAL
Como ya hemos señalado, la atención a la familia siempre debe
ocupar un lugar significativo dentro del cuidado de los aspectos psicosociales del paciente terminal. Una familia angustiada, intranquila, insegura aumenta la probabilidad de que el paciente también lo
esté. (Olivé, 1994).
El enfermo suele tener un red social que le rodea y generalmente una familia de la que forma parte, aunque puede ser a veces difícil reconocerla aún estando presente. El paciente debe ser imaginado en su propio mundo. Nadie es independiente ya que todos actúan en relación con los demás. El sistema básico en el cual se apoya
el enfermo es la denominada red informal formada por familiares y
amigos, estos a su vez deben estar apoyados por la denominada red
formal, que estará formada por los beneficios y servicios del medio
externo, sean estos proporcionados por el aparato estatal, ONG, instituciones privadas o terceros.
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La familia debe adaptarse y someterse a un reajuste que puede
convertirse en un proceso largo y a menudo bastante duro y que involucra a cada uno de sus integrantes y a la familia en su unidad, por lo
que la red de apoyo social debe actuar por un lado prestando el apoyo
y los recursos externos y por otro, protegiendo y dándole el tiempo
necesario a la familia para que pueda nuevamente reorganizarse.
Durante la fase terminal el Trabajador Social desempeña el papel
de defensor y mediador con relación a otros servicios. No es el objeto de esta ponencia repasar los recursos sociales disponibles en la
atención del enfermo terminal y su familia, los que deben ser conocidos y manejados con precisión para poder derivar, coordinar y ejecutar cuando sea necesario.
Tenemos que tener en cuenta, sin embargo, que la prestación de
servicio o recursos por sí sola puede resolver una necesidad concreta, pero no ayuda a las personas a sentirse mejor, ni a resolver sus
problemas y menos aún para paliar su malestar general. En esta ocasión nos centraremos en como puede el Trabajador Social ayudar a
la reestructuración de la red de apoyo a nivel intrafamiliar:
EL DUELO EN LA FAMILIA
Raphael (1980) propone una lista sencilla de los objetivos principales de quienes intentan ayudar a los familiares:
1. Brindar consuelo y apoyo humano.
2. Alentar la expresión de tristeza referente a las necesidades y
situación particular del individuo en cuestión
3. Fomentar el proceso de duelo. Aceptar, donde sea posible, que
los actos del duelo cuenten con el acompañamiento de miembros importantes de la familia y de la red social.
El trabajador social puede ayudar también a los familiares a elaborar el duelo o superar la pérdida a través de diferentes acciones:
1. Fomentar el reconocimiento y la aceptación de que la enfermedad es incurable y en el caso de producirse la muerte, que el
difunto ha desaparecido de nuestro mundo de cotidiana interacción y significados.
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El papel del asistente social en la red de apoyo familiar
2. Mantener una actitud de interés y buena voluntad para acompañar a los dolientes. Es importante que el Trabajador Social sea
capaz de facilitar la aceptación de la pérdida y la expresión de
pesar ya que esta asistencia a veces no se puede obtener de otras
fuentes. Todo deseo natural y espontáneo de consolar hablando
de “mejores tiempos” por venir, a costa de enfrentar el dolor presente, sólo estorba el progreso del trabajo de duelo. Lo que sí se
les puede brindar es un sentido de estabilidad, continuidad y
confiabilidad en un mundo que carece para ellos de significado
y propósito. Sólo en esta forma es posible que algún consuelo
puede comunicarse y aceptarse.
3. El proceso de aceptar la realidad de la pérdida y separarse psicológicamente del familiar fallecido precisa que el significado de las
relaciones y la realidad compartida sea examinado y puesto en
una perspectiva histórica adecuada. Los deudos querrán hablar de
su vida con el difunto y al hacerlo continuarán con la elaboración
de su duelo personal. El trabajador social debe hacerle ver a la
familia que no sólo está dispuesto y preparado para escuchar, sino
también para participar con estímulos “que ayudarán a que el
deudo relate la historia más completa del difunto” y de su vida juntos. Este ejercicio tiene por objeto ayudar a los deudos a describir
cómo era su vida antes de la pérdida y a clarificar la diferencia
entre la situación pasada y la presente. Los fallecidos no se olvidan
sino que se ubican en el pasado, en tanto que su recuerdo se incorpora a la realidad del presente. Por medio de la elaboración adecuada del duelo es posible poner a los difuntos en una perspectiva histórica y emocional.
4. Actuar, por un tiempo breve, como participante en la interacción social a fin de confirmar el sentido de identidad y autoestima de la persona afligida Esto implica aceptar sentimientos
como válidos y evitar la tentación de decir cosas como “anímese”. El Trabajador Social debe servir de “puente” o de sustituto
interino, hasta que los dolientes recobren la confianza suficiente
como para entrar en interacción con otras personas. El Trabajador
Social no debe llegar a ser la persona más importante ni la única
con quien se puede contar para proporcionar estabilidad y continuidad a largo plazo. Como Raphael (1980) señala: “las con217
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sultas para deudos tienen metas bien definidas. Una de éstas es
no convertirse en un reemplazo de la persona muerta”. Una de
las maneras con las que el Trabajador Social puede evitar esto es
estar alerta al progreso logrado por los deudos.
LA ENTREVISTA SOCIAL
Me gustaría mencionar la entrevista como una de las herramientas fundamentales que el Trabajador Social posee, ya sea en la atención individual o en el trabajo con las familias y que en el caso de
los enfermos terminales y/o familiares cobra especial relevancia por
el carácter personalizado de la relación que se establece.
La entrevista comienza con la acogida y va encaminada a facilitarles apoyo. Debe tener objetivos claros y concretos que tengan
como fin principal el aclarar o en su defecto no confundir ya sea por
exceso o por información insuficiente el momento por el cual el
enfermo y su familia atraviesan.
El trabajador social deberá contar con la colaboración de todo el
equipo sanitario, con el fin de manejar la mayor cantidad de información por un lado y por el otro poder servir de puente entre el equipo y
la familia. La entrevista puede ayudar a resolver los problemas prácticos que surgen durante esta última etapa y que pueden estar relacionados con las finanzas, la vivienda, el cuidado de los hijos, etc.
En la primera entrevista, cuando la familia acaba de conocer el
pronóstico de la enfermedad o la noticia de su incurabilidad, se les
debe dar tiempo para luchar con su confusión, a la vez que se complementan sutilmente los informes que ya se les han proporcionado.
Normalmente las familias se encuentran cansados por la intensidad
de las emociones que han compartido y necesitan tiempo para recuperar la calma y el control. Pueden surgir dificultades en la comunicación debido al caos generado en la red normal de interacción, propiciado por el aislamiento social que genera el dolor personal y grupal de los miembros de una familia.
El Trabajador Social puede asumir un papel positivo y directo en
la identificación de dificultades prácticas. Sin embargo, para lograr
que los deudos recobren la confianza en sí mismos y el sentido de
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El papel del asistente social en la red de apoyo familiar
control sobre el mundo social, es necesario ayudarles a actuar directamente, con base en los consejos y la información pertinente que se
les proporciona. Trazar planes de acción con los familiares y alentarles a realizarlos representa, a veces, la primera oportunidad para fortalecer la confianza en sí mismos. A partir de entonces, se facilita
progresivamente el manejo de otros problemas y la definición de las
soluciones adecuadas.
El papel del Trabajador Social no consiste en aconsejar a los deudos sobre cómo manejar estos problemas, sino en darles la oportunidad de anticipar y probar varias maneras de abordarlos guiando la discusión, en vez de explicarles lo que está bien y lo que está mal. No
debe sustituir las redes de apoyo usuales, si éstas pueden satisfacer las
necesidades de los familiares. Entre las alternativas que existen para
ayudarles están: la asistencia del trabajador social, el trabajo en grupo,
el uso de recursos comunitarios y la educación para las redes sociales.
En todo esto, lo deseable es modificar las actitudes de personas y grupos respecto a la muerte, con el fin de fomentar la confianza de la
sociedad, sólo así se ayudará a los deudos a desarrollar respuestas adecuadas ante la pérdida, en vez de caer en evasivas y expectativas rígidas que se derivan de su desconcierto e incertidumbre.
RESUMEN
El trabajo social enfatiza los conocimientos y la práctica con relación a situaciones sociales y da atención particular a la forma y el
contenido de la interacción social. Los principios básicos de la práctica del trabajo social, destacan la importancia de la individualidad
y autodeterminación del paciente y su derecho a ser respetado como
persona. Los métodos utilizados en la práctica incluyen la evaluación, la planificación y el uso de recursos para alcanzar una meta
determinada. Las técnicas incluyen la capacidad de atender a la
comunicación verbal y no verbal, en tal forma, que se logre comprender el sentido de ambas formas de comunicación.
La comprensión de realidad y sentido es un punto clave en la
práctica del trabajo social y requiere tanto una aplicación cognoscitiva como afectiva. Trabajar con enfermos terminales y sus familias
involucra diversas áreas de conocimiento y práctica.
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Es mucho más probable que sean las dificultades de las personas
que atienden al enfermo, lo que influye en la capacidad de éste para
conservar un sentido de poder e independencia, que el hecho de
padecer un mal terminal per se.
En este contexto, quizás la mayor contribución del trabajo social
sea reconocer estos dilemas inherentes y mediante una atención a
los intercambios sociales, ayudar a cada individuo a mantener un
sentido de identidad y autoestima frente a la pérdida total.
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(Editor): La medicina Paliativa, una necesidad sociosanitaria. Hospital
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