UNIVERSIDAD TÉCNICA PARTICULAR DE LOJA La Universidad Católica de Loja ÁREA BIOLÓGICA TITULACIÓN DE MAGISTER EN GERENCIA DE SALUD PARA EL DESARROLLO LOCAL “Integración socio-familiar de niños discapacitados, orientado al cuidado de la salud en el hogar en la parroquia Colón, cantón Portoviejo. Año 2013” TESIS DE GRADO AUTORA: Quijije Mera, Judith Elizabeth DIRECTORA: Donoso Palomeque, Myrian Susana, Mg. Sc CENTRO UNIVERSITARIO PORTOVIEJO 2014 I APROBACIÓN DEL DIRECTOR TRABAJO DE FIN DE MAESTRÍA Magister. Donoso Palomeque, Myrian Susana DOCENTE DE LA TITULACIÓN De mi consideración: El presente trabajo de fin de maestría denominado “Integración socio-familiar de niños discapacitados, orientado al cuidado de la salud en el hogar en la parroquia Colón, cantón Portoviejo. Año 2012”, realizado por Quijije Mera Judith Elizabeth, ha sido orientado y revisado durante su ejecución, por cuanto se aprueba la presentación del mismo. Portoviejo, diciembre de 2013 f……………………………………………….. II DECLARACIÓN DE AUTORÍA Y CESIÓN DE DERECHOS “Yo, Quijije Mera Judith Elizabeth, declaro ser autor de la presente tesis de la Titulación Maestría en Gerencia de Salud para el Desarrollo Local, siendo la Licencianda Mg. Sc. Donoso Palomeque, Myriam Susana directora de la presente tesis y eximo expresamente a la Universidad Técnica Particular de Loja y a sus representantes legales de posibles reclamos o acciones legales. Además certifico que las ideas, concepto, procedimientos y resultados vertidos en el presente trabajo investigativo son de mi exclusiva responsabilidad. Adicionalmente declaro conocer y aceptar la disposición del Art.67 del Estatuto Orgánico de la Universidad técnica Particular de Loja que en su parte pertinente textualmente dice: “Forman parte del patrimonio de la Universidad la propiedad intelectual de investigaciones, trabajos científicos o técnicos y tesis de grado que se realicen a través, o con el apoyo financiero, académico o institucional (operativo) de la Universidad”. Portoviejo, diciembre de 2013 f………………………………………… Autora: Quijije Mera Judith Elizabeth CI.: 1312034356 III DEDICATORIA Después de cada triunfo hay que agradecer a las personas que lo hicieron posible; dedico esta tesis a: DIOS, mi padre celestial, que sabe dar buenas dádivas a sus hijos sin condición. Mis padres, que con su apoyo y amor incondicional constituyen el pilar fundamental en mi vida y que me han inculcado desde siempre el deseo ferviente de superación y preparación para servir a los demás. Mis hermanas y sobrinos, por darme ánimo cuando me sentía decaer, siempre sentí que estaban conmigo brindándome ese abrazo, reparador esa caricia que resulta la mejor medicina ante los males del cuerpo, esperando ser su ejemplo y fuente de inspiración. Mis amigas incondicionales y colegas hermanas Tapia Mieles y familia, que desde el inicio de este sueño han estado allí siendo fuente de inspiración, y fortaleza antes mis debilidades. A mí, por mi inteligencia, perseverancia y constancia en alcanzar las metas que con amor y esfuerzo he logrado. Lic. Judith Elizabeth Quijije Mera IV AGRADECIMIENTO Si siembras la semilla de tus sueños y crees en ellas, tus sueños florecerán en ti. Mi profundo agradecimiento a DIOS, que me dio y me continua con vida para seguir el camino del éxito. A la Universidad Técnica Particular de Loja, por la valiosa oportunidad de alcanzar una formación profesional en mi ciudad. A mi directora de tesis, Mg. Sc. Susana Donoso, que con su apoyo desinteresado me brindo soporte técnico durante el desarrollo de este proyecto. Al Distrito de Salud #1 y Sub-Centro de Salud Colón, por la colaboración y el apoyo demostrado durante la ejecución de este proyecto. A todas las personas y familias de los discapacitados, quienes me recibieron con los brazos abiertos y me dieron la apertura necesaria para el logro de mi meta, eternamente agradecida. A mis compañeros, amigos y todas las personas que de una u otra forma contribuyeron al desarrollo de este proyecto. Lic. Judith Elizabeth Quijije Mera V CERTIFICADO INSTITUCIONAL VI ÍNDICE DE CONTENIDOS INDICE: PÁGINAS CARÁTULA I APROBACIÓN DEL DIRECTOR DE TRABAJO DE FIN DE MAESTRÍA II DECLARACIÓN DE AUTORÍA Y CESIÓN DE DERECHOS III DEDICATORIA IV AGRADECIMIENTO V CERTIFICACIÓN INSTITUCIONAL VI ÍNDICE DE CONTENIDOS VII RESUMEN EJECUTIVO 1 ABSTRACT 2 INTRODUCCIÓN 3 PROBLEMATIZACIÓN 5 JUSTIFICACIÓN 7 OBJETIVOS 8 CAPÍTULO I: Marco teórico 9 1.1. Marco institucional 10 1.1.1. Aspectos geográficos 10 1.1.2. Dinámica poblacional 11 1.1.3. Misión de la institución 13 1.1.4. Visión de la institución 13 1.1.5. Organización administrativa 14 1.1.6. Servicios que presta la institución 14 1.1.7. Datos estadísticos de cobertura 15 1.1.8. Características geofísicas de la institución 16 1.1.9. Políticas de la institución 17 1.2. Marco institucional 18 1.2.1. Definición de la discapacidad 18 1.2.2. Clasificación internacional de discapacidades 19 1.2.3. Lista de discapacidades 20 1.2.4. Situación de los niños con discapacidad 23 1.2.5. Actitudes frente a la discapacidad 24 1.2.6. La familia del niño con discapacidad 30 CAPÍTULO II: Diseño metodológico 36 2.1. Matriz de involucrados 37 VII 2.2. Árbol de problemas 40 2.3. Árbol de objetivos 41 2.4. Matriz del marco lógico 42 CAPÍTULO III: Resultados, Conclusiones y Recomendaciones 46 RESULTADOS 47 CONCLUSIONES 108 RECOMENDACIONES 109 BIBLIOGRAFÍA 110 APÉNDICE 113 VIII RESUMEN Los receptores de vigilancia domiciliaria a diario encuentran personas que presentan graves dificultades para el autocuidado, dependientes con necesidad de asistencia para realizar actividades cotidianas, para el manejo y control de síntomas y del régimen terapéutico relacionado con su proceso. En la ciudad de Portoviejo parroquia Colón hay necesidades de niños discapacitados, por lo que se presentó este proyecto “Integración socio-familiar de niños discapacitados, orientado al cuidado de la salud en el hogar” proporcionando aportes significativo en el bienestar de la personas con discapacidad, mediante la integración familiar, proporcionando herramientas de autocuidado de manera que el discapacitado y el tutor se adapten mejor a su entorno cotidiano y les ayude a mantener niveles de dependencia que resulten menos incómodos a sus problemas de salud. Además, de dignificar su condición de dependencia en el hogar, les ayudó a adaptarse y relacionarse como un ser normal frente a la sociedad. El plan ha tenido un aporte importante no solo en el ámbito individual sino también un impacto más en la sociedad, ya que ellos dieron apertura e hicieron participes a este grupo en la comunidad, dándole de esta manera sostenibilidad al proyecto. PALABRAS CLAVES: discapacitado, familia, comunidad, autocuidado, dependencia. 1 ABSTRACT Recipients of daily residential surveillance are people who have serious difficulties for self, dependents in need of assistance to perform daily activities, for the management and control of symptoms and the therapeutic regimen related to the process. In the city of Colón's parish Portoviejo needs of disabled children, so this project was presented" social and family integration of disabled children, facing health care in the home" providing significant contributions to the welfare of persons with disabilities through family integration, providing self-management tools so that the disabled and the tutor better adapt their daily environment and help them to maintain levels of dependency that are less uncomfortable with their health problems. In addition, to dignify their dependence at home, helped them adapt and interact as a normal being to society. KEY WORDS: disability, family, community, self-care agency. 2 INTRODUCCIÓN El presente proyecto consiste en la integración socio familiar, la cual se basa en la comprensión de la discapacidad desde el punto de vista de los derechos humanos, y colocar en primer plano los aspectos de la igualdad de oportunidades y de la participación equitativa en la sociedad; además de que el cuidado brindado en el hogar sea adecuado satisfaciendo cada una de las necesidades del niño discapacitado. Durante este proceso se realizó un análisis de la discapacidad y sus problemas en los diferentes ámbitos, descubriendo que para mejorar su calidad de vida no solo se valora al discapacitado individualmente sino que por el contrario, la evaluación es familiar siendo la familia quien le proporciona los medios de superación, y la comunidad es quien valora los esfuerzos realizados. Cuando se habla específicamente del niño con discapacidad la rehabilitación no es sólo para el niño, sino para su familia ya que de ella depende su cuidado y progreso. Este trabajo se ejecutó mediante la metodología del enfoque lógico, identificándose como principal problema la poca integración familiar en el cuidado del hogar del niño discapacitado, radicando aquí la importancia de ejecutar esta propuesta. Para ello se contempló tres objetivos específicos claves: El primero que consistió en fortalecer el programa de atención al discapacitado difundiendo sus beneficios, mediante las vistas domiciliarias, la sensibilización de la comunidad en general para fomentar actitudes positivas y solidarias basadas en el derecho de las personas con discapacidad y el respeto a la diversidad. El segundo objetivo fue capacitar a los tutores y familiares mediante un componente informativo y participativo de convivencia con personas con discapacidad y las experiencias de vivir esta realidad. Para el cumplimiento de este objetivo se diseñó un plan de capacitación y una guía de autocuidado para los tutores de los niños discapacitados. El tercer objetivo estuvo encaminado a organizar a los padres de familia mediante la creación de un club, que funcione con integración socio-familiar, luchando por la mejora y beneficios del niño discapacitado. Se destaca el cumplimiento del propósito que fue integrar a la familia y a la comunidad con el discapacitado haciéndolo participe activo del cuidado en el hogar, y de esta manera 3 contribuir a mejorar su calidad de vida, recibiendo el apoyo incondicional del sub- Centro de Salud, líderes comunitarios, familias de los discapacitados y comunidad en general, siendo ellos quienes darán sostenibilidad al proyecto. Existen muchas familias como individuos, cada una tan distintas y con problemas tan diferentes. Así mismo hay muchos tipos de discapacidad con diferente grado de severidad y extensión, al igual que varían los recursos de cada familia y de la comunidad en la que vive. Es ésta la dinámica entre el problema y su dimensión en cada caso, que constituye una situación característica a valorar de manera integral al niño y la familia reconociendo su papel protagónico en la atención y cuidado de su salud, por lo que se fortalecieron las visitas domiciliarias para satisfacer sus necesidades vinculadas al medio social en el que se produce la importancia de promover el autocuidado y control personal de la vida de estos individuos en cuanto sea posible; de tal forma que las familias se sitúen en un espacio que den respuesta a las dificultades de la discapacidad. Las madres y/o tutores prestaron su colaboración al equipo de salud, siendo una de las fortalezas el contar con el apoyo de la comunidad y de la unidad operativa; de manera que gracias a ellos se organizaron a los cuidadores quienes viven a diario esta realidad, y que aportan con su contingente de ideas en el proceso y ejecución del trabajo, que me abrió las puertas para desarrollar este proyecto en busca de mejorar la calidad de vida de este grupo vulnerable. 4 PROBLEMATIZACIÓN La discapacidad está fuertemente determinada por el entorno y éste puede facilitar o entorpecer la realización de una actividad y participación en la sociedad. Parte de los esfuerzos para lograr la integración de la persona con discapacidad es facilitar esta interacción. Si consideramos que en América latina apenas el 2% de la población en situación de discapacidad puede acceder a servicios de atención y/o rehabilitación, y en caso del Ecuador se estima que de cada 100 personas identificadas con discapacidad, 33 podrían tener no solo restringida su participación social sino excluida. (Consejo Nacional de Discapacidades del Ecuador 2011) Tal situación se vive en la comunidad de Colón provincia de Manabí, donde gracias al proyecto Manuela Espejo la unidad de Salud ha identificado 100 discapacitados con diferentes niveles de discapacidad prevaleciendo la incapacidad física, encontrándose en condiciones de salud precarias especialmente en lo que concierne a déficit nutricional, problemas odontológicos y de higiene que constituyen un riesgo potencial en la salud del discapacitado, añadiéndose a ello la escasa información y accesibilidad a los servicios especializados ocasionado por el déficit de conocimiento de las familias en la rehabilitación y cuidado del mismo. El INEC afirma: “Un gran sector de la población con discapacidad no tiene protección y requiere que las instancias responsables amplíen su cobertura y programas de asistencia comunitaria sobre todo para mejorar su calidad de vida y hacer cumplir sus derechos” (Instituto Nacional de Estadísticas y Censos, 2010). Por la literatura se conoce que: “Una sociedad donde la discriminación social e incluso familiar impide, desarrollar libremente la vida de las personas con discapacidad”. (www.ungs.edu.ar/ms.../LIBRO-COMPAGINADO-Eroles-Fiamberti2). Además de que los familiares y/o tutores no poseen los conocimientos básicos para identificar aceptar y proporcionar cuidados correctos al discapacitado. Así mismo la integración o inclusión de las personas con discapacidad, es un proceso continuo y progresivo cuya finalidad es incorporar al individuo con necesidades especiales a la comunidad, y constituye uno de los fenómenos de mayor trascendencia en la educación. Dentro de este contexto se han detectado varios problemas que afectan el buen desarrollo del discapacitado en esta comunidad como son: 5 La baja autoestima de las madres, tutores y/o familia y la no aceptación de la discapacidad. La inadecuada atención y cuidados en el hogar por déficit de conocimientos en el manejo. La inestabilidad en la asistencia, la falta de compromiso ante el tratamiento y el nivel de compromiso de algunas madres en los programas. Esta situación requirió realizar un diagnóstico situacional participativo, identificándose como problema principal la poca integración familiar y el incorrecto cuidado de salud en el hogar del niño discapacitado, señalándose como factores determinantes los siguientes: 1. La escasa difusión y debilidades existentes del programa de atención al niño discapacitado, en razón de que existe un manejo inadecuado los problemas que estos presentan y una escasa interrelación entre los discapacitados, tutores, equipo de salud y sociedad en general situación que conlleva a que los niños discapacitados no sean atendidos oportunamente y por ende se deteriore la salud del mismo. 2. Los padres y/o tutores no se encuentran capacitados en el manejo de las actividades diarias y el cuidado en el hogar del niño discapacitado por lo que ellos no detectan oportunamente los signos y síntomas de alarma debido al déficit de conocimiento existente, ocasionando que este grupo se vuelva susceptible a las enfermedades incrementando el riesgo de complicaciones. 3. Los padres y/o tutores de los niños discapacitados no están organizados, por lo que existe una desigualdad de oportunidades, debido al desconocimiento sobre la importancia de formar una organización para buscar mejorar la salud del niño razón que conlleva a que los discapacitados no estén integrados en la comunidad y el entorno familiar y por ende exista el escaso desarrollo de sus habilidades psicomotoras. Todo este contenido antes descrito incide notablemente en el deterioro de la calidad de vida del niño discapacitado de la comunidad. Por ello surge entonces la interrogante ¿Es factible desarrollar un proyecto que permita la integración socio-familiar orientado al cuidado de la Salud en el hogar del discapacitado de la comunidad de Colón? 6 JUSTIFICACIÓN Los niños con discapacidad al igual que todo ser humano tiene necesidades, por lo que es deber y responsabilidad de los demás conocer cómo viven, sus carencias y cómo se desenvuelven ante la familia y la sociedad, y en consecuencia crear estrategias que den solución a su problemática. La integración y la aceptación de las personas con discapacidad a nivel social y los cambios de actitud de los padres dentro del contexto de falta de oportunidades en el cual viven es, en sí, un problema que a través de este proyecto se busca manejar y superar con la participación activa de la familia y la comunidad, por medio de la sensibilización, la ampliación de conocimientos pertinentes en cuanto a discapacidad y el cuidado en el hogar que aseguren la detección y atención oportuna ante los signos y síntomas de morbilidad o alarma, de manera que se responda a las necesidades del niño discapacitado de la comunidad de Colón. La calidad de vida ocupa un título de gran importancia en la mejora e innovación en los programas y servicios brindados a las personas con discapacidad, su uso permite centrar los esfuerzos en los individuos atendidos, dando especial relevancia a su propia perspectiva, satisfacción y bienestar personal. Si tomamos en cuenta que la discapacidad generalmente no es algo fijo, si no cambiante. Dependiendo de las limitaciones y del apoyo disponible de su entorno, se puede disminuir la dependencia proporcionando intervenciones, herramientas y servicios de apoyo que se centren en la conducta adaptativa y el bienestar personal desarrollando al máximo sus habilidades, convirtiéndolo en un ente positivo y partícipe activo en la sociedad, beneficiando de esta manera a los discapacitados, su familia, comunidad y al mismo tiempo a los diferentes servicios de Salud, vinculándose el trabajo conjunto de los mismos. En base a este contexto se pretende aplicar esta propuesta, radicando aquí la importancia de desarrollar este proyecto que busca viabilizar la integración familiar en el cuidado correcto de salud en el hogar del niño discapacitado de la comunidad de Colón, ya que de esta manera se le brindaran oportunidades en los diferentes ámbitos, ayudándole a crecer a desenvolverse en la sociedad, disminuyendo los niveles de dependencia y a futuro ver un individuo productivo, respetado y considerado como todo ser humano. De esta manera daremos un verdadero valor y realce a lo que hoy en día llamamos calidad de vida. 7 OBJETIVOS OBJETIVO GENERAL Mejorar el cuidado de la salud en el hogar de los niños discapacitados de la parroquia Colón del cantón Portoviejo, mediante la integración familiar para mejorar su calidad de vida. OBJETIVOS ESPECIFICOS Fortalecer el programa de atención del niño discapacitado en la unidad de salud difundiendo los beneficios. Capacitar a la familia sobre el cuidado en el hogar del niño discapacitado. Organizar a los padres y/o tutores para la búsqueda de atención del discapacitado. 8 CAPÍTULO I MARCO TEÓRICO 9 1.1. Marco institucional. 1.1.1. Aspecto geográfico del lugar. Continente: América del Sur. País: Ecuador. Región: Costa. Provincia: Manabí. Cantón: Portoviejo (Distrito de salud N°1). La parroquia Colón se encuentran ubicada al Este del cantón Portoviejo, provincia de Manabí, dentro del valle de su mismo nombre. Colón se encuentra a 9 kilometro de Portoviejo – Santa Ana. Imagen 1. Mapa del Cantón Portoviejo. Fuente: Gobierno Provincial de Manabí Situación.- Colón se encuentra situada al este del valle de la ciudad de Portoviejo, está atravesada por el río del mismo nombre y posee zonas urbanas y rurales, estas últimas se extienden a diferentes sitios como son: San Ignacio, Santa Clara, Mata de Cady, El Pollo, Pachinche adentro, medio y afuera, Mapasingue adentro, medio y afuera, Pepa de Huso, La Puca, El Cady y La Mona. Tiene una extensión territorial de 25 Km2 aproximadamente. (Municipio de Portoviejo, 2012) Límites: Norte: Con el sitio San Ignacio. Sur: Con la carretera Colón - Quimís. Este: Con la parroquia Lodana. Oeste: Con el sito El Naranjo. Topografía, Orografía e Hidrografía.- El territorio de estas comunidades es muy irregular, tiene pequeñas lomas que no pasan los 400 metros. En el lado este encontramos el cerro la 10 Carraca y en el oeste el cerro Mapasingue. Por encontrarse dentro del valle y atravesadas por el río Portoviejo hace que estas comunidades sean zonas de alto riesgo de inundaciones en la época de invierno. El caudal del río es variable y sigue un curso de este a oeste, dirigiéndose desde Santa Ana hacia Portoviejo. La parte del valle es irrigada por los canales del sistema Poza Honda, tanto el margen derecho como el izquierdo en un área aproximada de 800 hectáreas Información climática.- De acuerdo a la clasificación de pisos climáticos establecidos en el almanaque ecuatoriano, el clima que predomina es tropical cálido por encontrarse entre los 800 y 1.200 m de altura, con un promedio de 500 lluvias anuales. Existen dos estaciones: invierno y verano, con una temperatura que oscila entre 27ºc y 35ºc. Medio ambiente.- Son zonas de alto riesgo en época invernal por las inundaciones y el desbordamiento de quebradas que sufren. Es una comunidad que no posee alcantarillado por lo que sus excretas deben ser eliminadas en pozos sépticos y luego ser trasladada con carros sifoneros. La flora es diversa, en la zona rural abundan los árboles madereros y frutales como la acacia, algarrobo y el almendro. También existen variedades de plantas medicinales, ornamentales y alimenticias. La fauna ha disminuido producto de la constante deforestación de las pocas zonas montañosas. Las especies características del sector y por tratarse de un valle son: reptiles como culebras, gatos de monte, ardillas, loros, entre otros. Así mismo se encuentra un gran número de animales domésticos predominando esta lista los perros y los gatos. En la zona rural existen: el ganado vacuno, porcino y una gran variedad de aves de corral. 1.1.2. Dinámica poblacional. La parroquia Colon tiene una población de 13.668 habitantes aproximadamente, de los cuales el 51,2% es hombre y el 48,8% predominando el sexo masculino en la comunidad. Tabla 1. Grupos etarios de la comunidad de Colón 11 GRUPOS ETARIOS DE LA COMUNIDAD COLÓN 2 A 4 5 A 9 10 A 15 A MENOR 12 A 23 AÑOS AÑOS 14 19 20 A 64 65 A 74 DE 1 AÑO MESES AÑOS AÑOS AÑOS AÑOS 273 256 747 1241 1272 1282 7345 553 75 Y MÁS 443 5 AÑOS 6 AÑOS 270 271 10 AÑOS 11 AÑOS 65 AÑOS 273 274 63 Fuente: Área de estadística Sub-centro de Salud Colón. Según este cuadro estadístico el 54,73% pertenece a la población económicamente activa, el 19,04% corresponde al grupo de adolescentes, el 18,76% a los niños en diferentes etapas, y el 7,42 a adultos mayores. MENOR DE 1 AÑO 273 DE 1 A 4 AÑOS 1003 DE 5 A 9 AÑOS 1241 DE 10 A 14 AÑOS 1272 DE 15 A 19 AÑOS 1282 DE 20 A 64 AÑOS 7345 DE 65 A 74 AÑOS 553 75 AÑOS Y MÁS 443 Figura 1. Pirámide Poblacional. Fuente: Área de estadística Sub-centro de Salud Colón. Tabla 2. Grupo etario en mujeres en edad fértil y D.O.C de la comunidad de Colón D.O.C MUJERES EN EDAD FERTIL MAMARIO UTERINO EMBARAZADAS 10 A 49 15 A 49 25 A 64 36 A 64 AÑOS AÑOS AÑOS AÑOS 341 4627 3965 3444 2243 Fuente: Área de estadística Sub-centro de Salud Colón. De acuerdo a estos datos 4.627 corresponden a las mujeres en edad fértil, de las cuales el 7,3% se las considera en estado de gestación. Para la detección oportuna del cáncer en la mujer se trabaja con las edades de 25 a 64 años encontrándose una población de 3444 mujeres. 12 EMBARAZADAS 341 D.O.C 25 A 64 AÑOS 3444 M.E.F DE 15A 49 AÑOS 3965 M.E.F 10 A 49 AÑOS 4627 Figura 2. Pirámide Poblacional de mujeres en edad fértil. Fuente: Área de estadística Sub-centro de Salud Colón. El CONADIS reporta que aproximadamente en el Ecuador 1 608 334 personas con discapacidad equivalente al 13,2% de la población y el 4,4% de personas con alguna minusvalía. Tabla 3. Distribución de discapacidad por sexo Discapacidad por sexo en Ecuador HOMBRES MUJERES No % No % 778 594 48,40% 830000 51,60% Fuente: Estadísticas del CONADIS 52,00% 51,00% 50,00% 49,00% 48,00% 47,00% 46,00% HOMBRES MUJERES Figura 3. Distribución de discapacidad por sexo Fuente: Estadísticas del CONADIS 13 Como se observa en el cuadro predomina el grupo de las mujeres con una diferencia ligera no significativa entre ambos sexos. En la región Costa el 15,4% de la población tiene alguna discapacidad, siendo las provincias de mayor incidencia el Oro y Manabí. Según el tipo de discapacidad del 13,2% de la población discapacitada, en el país existen: 592.000 personas con discapacidad por deficiencias físicas; 432.000 personas con discapacidad por deficiencias mentales y psicológicas; 363 .000 personas con discapacidad por deficiencias visuales 213.000 personas con discapacidad por deficiencias auditiva y del lenguaje La distribución porcentual de niños menores de cinco años con deficiencias reportan que el 35,9% son de tipos psicológico, 20,3% de lenguaje, 16,2 músculos esqueléticas, 10,1% desfiguradoras, 8,2% viscerales, 5,6% visuales y 3,4% auditivas. El 42% de éstos menores de cinco años, presentan al menos dos deficiencias simultáneas. Entre los menores de 5 años con limitaciones, el 56,7% son niños y el 43,3% son niñas. (www.consejodiscapacidades.gob.ec) En según el CONADIS en Manabí hay 181500 personas con discapacidad aproximadamente siendo la discapacidad física la prevalente, por causa de poliomielitis, enfermedades congénitas, o accidentes de tránsito. En segundo lugar le sigue el síndrome de Down, en tercer lugar se encuentran la discapacidad visual y auditiva. (www.consejodiscapacidades.gob.ec) Tabla 4. Población por tipo de discapacidad de la Parroquia Portoviejo 2010 Población por condición de Discapacidad - Portoviejo INEC 2010 AREA INTELECTUAL FÍSICO-MOTORA VISUAL AUDITIVA MENTAL URBANO 1.480 5.865 3.083 1.285 1.075 RURAL 141 550 245 114 78 TOTAL 1.621 6.415 3.328 1.399 1.153 Fuente: www.inec.gob.ec 14 46,09% 23,91% 11,64% 10,05% 8,28% Figura 4. Distribución por tipo de discapacidad Fuente: www.inec.gob.ec Como observamos en la gráfica la discapacidad física motora continúa predominando a nivel de la parroquia Portoviejo con un porcentaje de 46,09%, seguida de la visual con un 23,91% según el último censo realizado. (2010) Tabla 5. Nivel de instrucción en personas con discapacidad (> 5 años) POBLACIÓN DE 5 Y MÁS AÑOS POR CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD Y NIVEL DE INSTRUCCIÓN MÁS ALTO AL QUE ASISTE O ASITIÓ / PORTOVIEJO 2010 Total Si No No responde Ninguno 3.161 7.760 1.075 11.996 Centro de Alfabetización/(EBA) 233 1.007 141 1.381 Preescolar 199 2.650 240 3.089 Primario 7.374 72.390 6.445 86.209 Secundario 2.749 51.899 3.762 58.410 Educación Básica 795 15.903 1.436 18.134 Bachillerato - Educación Media 801 14.673 1.138 16.612 Ciclo Postbachillerato 114 2.548 167 2.829 Superior 1.608 40.754 2.250 44.612 Postgrado 147 2.858 208 3.213 Se ignora 718 2.998 4.117 7.833 Total 17.899 215.440 20.979 254.318 Fuente: www.inec.gob.ec 15 Se ignora 1,17% Postgrado 1,12% 16,02% Superior 1% Ciclo Postbachillerato Bachillerato - Educación Media 5,76% Educación Básica 6,25% No Si 20,40% Secundario 28,46% Primario 1,04% Preescolar 0,39% Centro de Alfabetización/(EBA) 3,05% Ninguno 0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% Figura 5. Distribución por nivel de instrucción de las personas con discapacidad Fuente: www.inec.gob.ec En estos datos estadísticos del cantón Portoviejo corroboramos como las personas con discapacidad en su mayoría carece de oportunidades en el ámbito de la educación el 28,40% no llega ni al nivel primario seguido del secundario con un 20,40%. 1.1.3. Misión de la institución. La misión del Sub-Centro de Salud de la parroquia Colón, del cantón Portoviejo (2012), dice: “Brindar atención y prevenir los problemas de salud del habitante de colon y sus áreas de influencia, en una forma integral sin discriminación de origen étnico, condición socio-económica, sexo, edad, o creencia religiosa buscando la equidad, eficiencia y calidad. Con la finalidad de garantizar al usuario el bienestar físico, mental, previéndolo de condiciones óptimas para la vida y ser activamente saludable y participativo en su entorno social. Somos una red de Servicios de Salud constituida por un Hospital Referencial, que atendemos problemas de Salud en cumplimiento de nuestro deber como parte del Ministerio de Salud”. (Archivo de subcentro Colón 2012, p.15) 1.1.4. Visión de la institución. La visión del Sub-Centro de Salud de la parroquia Colón, del cantón Portoviejo (2012), es la siguiente: Seremos un centro de salud materno de excelencia con reconocimiento que brinde Atención Integral de salud, accesibles a la población, referencial principalmente de la parroquia colon, Que Promueva el desarrollo de actividades encaminadas a la recuperación de enfermedades, prevención de factores de riesgo. Que satisfaga plenamente al usuario, a través de un adecuado equipo de trabajo, solidario, honesto y responsable. (Archivo de sub-centro Colón 2012, p.15) 16 1.1.5. Organización administrativa El Sub-Centro de Salud de la parroquia Colón es una unidad operativa que depende del Ministerio de Salud Pública. Sin fines de lucro, implementada para dar atención de fomento y protección acciones de salud preventiva y atención médica básica de tipo ambulatorio. Imagen 2. Organigrama administrativo Fuente: Estadísticas del Sub- Centro de Salud de la parroquia Colón. (2012) En esta estructura orgánica funcional el sub centro de salud de Colón desarrolla comunicación rápida y con menos interferencias, en la que cada área se responsabiliza por el cumplimiento de su función. 1.1.6. Servicios que presta la institución El Centro de Salud de la comunidad brinda servicios gratuitos de atención médica general y gineco-obstreticia, entrega de medicinas, inmunización según el programa establecido por el MSP, odontología y de los programas que se mencionan a continuación: Los programas que contempla el Ministerio de Salud Pública y que están vigentes dentro de la Atención Primaria de Salud y/o complementarias a través de la dirección de fomento y protección. 17 Programa de salud materna infantil y Maternidad Gratuita. Atención Integral de Enfermedades prevalentes de la Infancia AIEPI. Programa de crecimiento y desarrollo a menores de 5 años. Programa de fomento y protección para la salud. Programa de planificación familiar. Programa de educación a usuarios. Programa de salud escolar. Detección oportuna del cáncer (DOC). Programa de control y detección de la tuberculosis (PCT). Programa ampliado de inmunización (PAI). Maternidad gratuita. Atención diferenciada a adolescente “Zona Adolescente”. Programa de atención al adulto mayor. Club de hipertensos y diabéticos. Programa Manuela Espejo. Programa de Control de las IRAG y las ETI. Modelo de Atención Integral de Salud, Familiar, Comunitario e Intercultural (MAIS). 1.1.7. Datos estadísticos de cobertura. Tabla 6. Perfil Epidemiológico del Sub-Centro de Salud de la parroquia Colón. 2012 (Clasificación internacional CIE-10) CIE-10 FRECUENCIA % J00.6 IRA 2066 37,96 N39 IVU NO EMBARAZO 970 17,82 B82.9 PARASITOSIS 665 12,22 L23.5 S09 I10 F50 S54.0 S59.0 DERMATITIS EDA HTA ANEMIA VAGINITIS TRICOMONIASIS 358 298 241 237 169 168 6,58 5,47 4,43 4,35 3,10 3,09 DIABETES IVU TOTAL 143 128 2,63 2,35 5443 100,00 E11 O23 PATOLOGÍAS Fuente: Estadística sub Centro de Salud Colón 18 40,00 35,00 30,00 25,00 % 20,00 15,00 10,00 5,00 0,00 37,96 17,82 12,22 6,58 5,47 4,43 4,35 3,10 3,09 2,63 2,35 Figura 6. Principales causas de morbilidad. Fuente: Estadística sub Centro de Salud Colón. Análisis e interpretación: Se observa que las patologías según el perfil epidemiológico en el Sub-Centro de Salud de la parroquia Colón son la IRA con 37.96%, IVU no embarazo con el 17.82%, Parasitosis 12.22%, Dermatitis 6.58%, EDA 5.47%, HTA con 4.43%, Anemia 4.35%, Vaginitis 3.10%, Tricomoniasis 3.09%, Diabetes 2.63% y en menor proporción las IVU con 2.35%%, lo que denota que la población no hace conciencia de estas enfermedades prevenibles por medio de la promoción y de los cuidados de la salud. Según datos estadísticos del sub-centro de la parroquia Colón se detectaron 84 personas con algún grado de discapacidad, de las cuales el 49,5% es del sexo femenino y el 50,4% correspondiente al masculino. El 16,66% de este grupo lo ocupa los menores de menores de 5 años, el 22,61% a los adolescentes y el 59,72% al grupo etáreo restante. Tabla 7. Atención a discapacitados Sub-centro de Salud Colón 2012 MES ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE TOTAL F 20 12 15 22 10 14 12 40 45 58 44 56 348 Fuente: Estadística del sub-centro de Colón 19 DICIEMBRE 66,66% NOVIEMBRE 52,38% OCTUBRE 69,04% SEPTIEMBRE 53,57% AGOSTO JULIO JUNIO MAYO 47,61% 14,28% 16,66% 11,90% ABRIL MARZO FEBRERO 26,19% 17,85% 14,28% ENERO 23,80% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% Figura 7. Cobertura de atención a personas con discapacidad en S.C.S. Colón Fuente: Estadística del S.C.S Colón En lo que respecta al programa de Salud Manuela Espejo manejado por las instituciones del Ministerio de Salud pública, mediante el trabajo en conjunto con el modelo de atención integral en salud, se realiza la atención a los grupos vulnerables en contacto directo con la comunidad, llegando a las zonas de difícil acceso. Las personas con discapacidad del sector presentan este tipo de dificultad por lo que se ven beneficiadas de las visitas domiciliarias, llevadas a cabo dentro de este programa. 1.1.8. Características geofísicas de la institución El sub-centro de salud de colón, tiene una infraestructura de cincuenta metros cuadrado. En la planta baja se encuentran los departamentos de: Estadística Preparación de los pacientes Farmacia Área de P.C.T. donde se toman las muestras de esputo y se administran la medicación a los pacientes con Tuberculosis En la planta alta están: Consultorio de medicina general Consultorio de gineco-obstetricia Odontología Área de preparación y elaboración del cloro 20 En la actualidad la unidad operativa posee el siguiente recurso humano: un odontólogo y una auxiliar de odontología, dos enfermeras y una auxiliar de enfermería, una obstetra, un médico rural, un estadístico y una auxiliar de limpieza que satisfacen las demandas del servicio de salud en esta comunidad. Imagen 3. Sub-Centro de Salud de la parroquia Colón. 1.1.9. Políticas de la institución. La prestación de los servicios de Salud se rigen por los principios de equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precaución y bioética, con enfoque de género y generacional. La protección social se refiere a la garantía de parte de los poderes públicos para que una persona o grupo de personas puedan satisfacer sus demandas sociales, obteniendo acceso a los servicios en forma oportuna y de una manera adecuada a través de algunos de los subsistemas existentes. En salud estaría relacionado a la demanda (problemas - riesgos) y a las respuestas en términos de acceso, oportunidad y calidad. (M.S.P. Protección social en Salud, Ecuador 2002) La protección social se basa en dos campos de acción: La asistencia social que es definida como beneficio en efectivo o en especie que es financiado por el estado y que es mayormente provisto sobre la base de un promedio o el ingreso. El contexto también incluye esquema de beneficio universal basados en impuestos pero que no usa valores promedios. 21 El seguro social que es financiado por contribuciones basadas en el principio de aseguramiento. Quienes forman parte del sistema nacional de salud aplicarán las políticas, programas y normas de atención integral y de calidad, que incluyen acciones de promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos de la salud individual y colectiva, con sujeción a los principios de enfoques establecidos en el artículo 1 de esta ley. (Art. 10 Disposiciones comunes de la Ley Orgánica en Salud.) Las estrategias de la promoción en Salud son la prevención, mitigación y vencimiento del riesgo en tres niveles de manejo informal, de mercado, y público con varios actores (personas, hogares, comunidades, diversos niveles de gobierno (es intersectorial) y organismos internacionales), lo que implica una estrategia, sociedad civil y cooperación internacional. 1.2. Marco teórico conceptual. 1.2.1. Definición de la discapacidad. “El concepto discapacidad se reduce de manera distinta de acuerdo con las culturas y contextos. Existen varios obstáculos tanto visibles como invisibles y la medida en que estos se convierten en discapacidad depende de elementos como la actitud y el comportamiento de otros hacia ellos (padres, hermanos, maestros, sociedad), de si se satisface o no sus necesidades básicas, de las políticas que los excluyen o incluyen, de la accesibilidad del entorno y del acceso al apoyo básico para su desarrollo”. (www.arc- online.org/translations/spanish/Disacapcidad,doc). Carreño (2000) dice: “De acuerdo al contexto social y cultural la discapacidad es una oportunidad o un limitante en el desarrollo integral de todos los implicados con ella directa o indirectamente” (p.7). Por esta razón el entorno juega un papel fundamental siendo este el principal creador de barreras que limitan verdaderamente el desarrollo productivo del individuo discapacitado. El término discapacidad, se usa como término global para los impedimentos, limitaciones de la actividad o restricciones a la participación. Los impedimentos y discapacidades son de diversas clases y afectan de manera diferente al individuo, al grupo familiar y social, de acuerdo a los aspectos individuales y sociales que la determinan. La Organización Mundial de la Salud en una nota descriptiva 352 señala que “La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) define la discapacidad como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la 22 actividad y restricciones a la participación” (Junio/2011). Se entiende por discapacidad la interacción entre las personas que padecen alguna enfermedad (por ejemplo, parálisis cerebral, síndrome de Down y depresión) y factores personales y ambientales por ejemplo, actitudes negativas, transporte y edificios públicos inaccesibles y un apoyo social limitado. El Dr. Einar Helander afirma en su libro “prejuicio y dignidad” que hay muchas complejidades relacionadas a las definiciones de discapacidad. La definición más simple y probablemente la inicial de una persona discapacitada de acuerdo con él es: “una persona es considerada en su sociedad con discapacidad, debido a una diferencia en la apariencia y el comportamiento”. (www.arconline.org/translations/spanish/Discapacidad) Reflexionamos sobre cuanta importancia tiene la visión de la población hacia los discapacitados, de aquí se crea el concepto de discapacidad. La actitudes y aptitudes que adopta la sociedad frente a ellos, determinan el entorno de desarrollo que facilita o que por el contrario crea barreras causando la verdadera ‘’discapacidad” 1.2.2. Clasificación Internacional de Discapacidades. La 54ava asamblea mundial de la Salud editó la segunda edición de la Clasificación Internacional de Impedimentos, Discapacidades y Handicaps (ICIDH-2) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), otorgándole un nuevo título, la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidades y Salud (ICIDH-2). (IMSERSO. Madrid, 2001) Esta es una clasificación diseñada para servir a varias disciplinas y distintos sectores, sus objetivos específicos son: Proveer una base científica para la comprensión y el estudio de la salud. Establecer un lenguaje común para describir salud y estados relacionados con la salud, para mejorar la comunicación entre distintos usuarios tales como los trabajadores de atención de salud, investigadores, formuladores de políticas y público en general, incluyendo las personas con discapacidades. Permitir la comparación de información de un país a otro, entre disciplinas de atención de la salud, entre servicios y en el tiempo; Proveer un esquema de codificación sistemático para los sistemas de información de la salud. Aunque, esta categorización es netamente de salud, es utilizado por distintos sectores como los seguros, la seguridad social, el trabajo, la educación, la economía, la política social 23 y en general el desarrollo legislativo. La limitación de la actividad ha sido aceptada como una Clasificación Social de las Naciones Unidas y es referida e incorporada en las Reglas Estándar Sobre la Homologación de las Oportunidades para Personas con Discapacidades. La clasificación internacional de funcionamiento, discapacidades y Salud, provee entonces un instrumento apropiado para la implementación de mandatos sobre derechos humanos internacionales declarados así como para la implementación de la legislación nacional. 1.2.3. Lista de discapacidades. Autismo: Una discapacidad del desarrollo, la cual afecta la comunicación verbal y no verbal y la interacción social. Generalmente es evidente antes de los tres años de edad, lo cual afecta adversamente el desempeño escolar. Sordo-ciego: Impedimentos auditivos y visuales simultáneos, la combinación de los cuales causa tantos problemas de la comunicación y educación que el niño no puede acomodarse en los programas para niños sordos o ciegos. Impedimentos auditivos (incluyendo la sordera): Un impedimento auditivo tan severo que el niño se ve impedido al intentar procesar información lingüística a través del oído, con o sin amplificación, lo cual afecta adversamente el desempeño escolar. Retraso mental o Déficit cognitivo: Un funcionamiento intelectual general bajo promedio, el cual coexiste con déficit en la conducta adaptable, manifestándose durante el periodo del desarrollo y afectando adversamente el desempeño escolar del niño. (http://www.slideshare.net/pauliitaasaes/deficit-cognitivo) - Déficit cognitivo leve corresponde a coeficiente intelectual 50-55 a 70.- Se los denomina los de la “etapa educable” son alrededor del 85 % de las personas afectadas por el trastorno. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares (0-5 años de edad), tienen insuficiencias mínimas en las áreas sensorias motoras y con frecuencia no son distinguibles de otros niños sin discapacidad cognitiva hasta edades posteriores. Acostumbran adquirir habilidades sociales y laborales adecuadas para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión, orientación y asistencia, especialmente en situaciones de estrés social o económico desusado. Contando con apoyos adecuados, los sujetos con discapacidad cognitiva leve acostumbran a vivir satisfactoriamente en la comunidad, sea independientemente, sea en establecimientos supervisados. - Déficit cognitivo moderado, Coeficiente Intelectual 35-40 a 50-55.- La discapacidad cognitiva moderada equivale aproximadamente a la categoría pedagógica de «adiestrable». Este grupo constituye alrededor del 10 % de toda la población con 24 discapacidad cognitiva. Adquieren habilidades de comunicación durante los primeros años de la niñez. Pueden aprovecharse de una formación laboral y, con supervisión moderada, atender a su propio cuidado personal. También pueden beneficiarse de adiestramiento en habilidades sociales y laborales, pero es improbable que progresen más allá de un segundo nivel en materias escolares. Pueden aprender a trasladarse independientemente por lugares que les son familiares. En su mayoría son capaces de realizar trabajos no cualificados o semicualificados, siempre con supervisión, en talleres protegidos o en el mercado general del trabajo. Se adaptan bien a la vida en comunidad, usualmente en instituciones con supervisión. - Déficit cognitivo grave, Coeficiente Intelectual 20-25 a 35-40.- Incluye el 3-4 % de los individuos con discapacidad cognitiva. Durante los primeros años de la niñez adquieren un lenguaje comunicativo escaso o nulo. Durante la edad escolar pueden aprender a hablar y pueden ser adiestrados en habilidades elementales de cuidado personal. Se benefician sólo limitadamente de la enseñanza de materias pre académicas como la familiaridad con el alfabeto y el cálculo simple, pero pueden dominar ciertas habilidades como el aprendizaje de la lectura global de algunas palabras imprescindibles para la “supervivencia”. En su mayoría se adaptan bien a la vida en la comunidad a no ser que sufran alguna discapacidad asociada que requiera cuidados especializados o cualquier otro tipo de asistencia. - Déficit cognitivo profunda, Coeficiente Intelectual 20-25.- Incluye aproximadamente en el 1 % y el 2 % de las personas con discapacidad cognitiva. La mayoría de los individuos con este diagnóstico presentan una enfermedad neurológica identificada que explica su discapacidad cognitiva. Durante los primeros años desarrollan considerables alteraciones del funcionamiento sensorio motor. Puede predecirse un desarrollo óptimo en un ambiente altamente estructurado con ayudas y supervisión constantes, así como con una relación individualizada con el educador. El desarrollo motor y las habilidades para la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar si se les somete a un adiestramiento adecuado. (http://www.slideshare.net/pauliitaasaes/deficit-cognitivo) Discapacidades múltiples: Impedimentos simultáneos (tales como el retraso mental/ceguera, retraso mental/impedimentos ortopédicos, etc.), cuya combinación causa tales problemas educacionales que el niño no puede acomodarse en un programa de educación especial que trate un solo impedimento. El término no incluye a los niños sordo-ciegos. Impedimentos ortopédicos: Un impedimento ortopédico severo, el cual afecta adversamente el desempeño escolar del niño. El termino incluye impedimentos 25 causados por alguna anomalía congénita (por ejemplo, los pies zopo, falta de algún miembro del cuerpo, etc.), e impedimentos causados por enfermedad (por ejemplo, la poliomielitis, tuberculosis, etc.), e impedimentos que resultan de otras causas (por ejemplo, parálisis cerebral, amputaciones, y fracturas o quemaduras que causan contracturas). (http://ortopedicosasistivos.blogspot.com/) Otros impedimentos de la salud: Una condición que se caracteriza por falta de energía, vitalidad, o actividad, por causa de problemas de la salud, crónicos o agudos, tales como una condición cardiaca, tuberculosis, fiebre reumática, nefritis, asma, anemia falciforme, hemofilia, epilepsia, envenenamiento con plomo, leucemia, o diabetes, la cual afecta adversamente el desempeño escolar del niño. (Asociación Americana de Psiquiatría. diagnóstico y Estadístico Manual. Ed.2011) Problemas emocionales serios: Una condición que exhibe una o más de las siguientes características, bien marcadas y a través de un largo periodo de tiempo, las cuales afectan adversamente el desempeño escolar: (A) la inhabilidad de aprender, la cual no puede explicarse mediante factores intelectuales, sensoriales, ni de la salud; (B) la inhabilidad de formar y mantener relaciones interpersonales con los compañeros de escuela ni con los profesores; (C) un comportamiento o sentimientos inapropiados, bajo circunstancias normales; (D) un mal humor general, o una depresión; o (E) una tendencia a desarrollar síntomas físicos o temores asociados con los problemas personales o escolares. El término incluye a los niños con esquizofrenia. El término no incluye a los niños que son mal ajustados socialmente, a no ser que se determine que estos tengan algún problema emocional serio. (Asociación Americana de Psiquiatría. diagnóstico y Estadístico Manual. Ed.2011) Problemas específicos del aprendizaje: La presencia de algún disturbio en uno o mas de los procedimientos psicológicos básicos comprometidos en la comprensión o uso del lenguaje, hablado o escrito, el cual puede manifestarse en una habilidad imperfecta para escuchar, pensar, hablar, leer, escribir, ortografía, o realizar cálculos matemáticos. El término incluye tales condiciones como los desórdenes perceptibles, lesiones cerebrales, disfunción cerebral mínima, dislexia, y afasia del desarrollo. El término no incluye a los niños que tienen problemas del aprendizaje que principalmente son el resultado de discapacidades visuales, auditivas o motrices, del retraso mental, de problemas emocionales, o de las desventajas culturales, económicas o ambientales. ( www.noah-health.org/es/disabilities/learning/index.html) Impedimentos del habla: Un problema de la comunicación como, por ejemplo, el tartamudeo, un impedimento de la articulación, o un impedimento del lenguaje o voz, lo cual afecta adversamente el desempeño www.noah-health.org/es/disabilities/learning/index.html) 26 escolar del niño. ( Lesiones cerebrales traumáticas: Una herida al cerebro, causada por alguna fuerza física externa, lo cual resulta en una discapacidad funcional, total o parcial, o algún impedimento psico-social, o ambos, los cuales afectan adversamente el desempeño escolar. Impedimentos visuales (incluyendo la ceguedad): Un impedimento visual, el cual, aun con su corrección, afecta adversamente el desempeño escolar del niño. El término incluye a los niños videntes-parciales y a los ciegos. (Asociación Americana de Psiquiatría. diagnóstico y Estadístico Manual. Ed.2011) Dependiendo del nivel de gravedad de la discapacidad cognitiva, el sujeto se puede educar y capacitar para que aprenda a vivir en la sociedad; puede dominar ciertas habilidades de lectura global, puede trasladarse a lugares desconocidos o familiares, puede aprender un oficio y trabajar en él, siempre y cuando la sociedad le dé la oportunidad de hacerlo. 1.2.4. Situación de los niños con discapacidad. Dados los numerosos factores de riesgo que podrían afectar adversamente las condiciones de los niños o adolescentes con discapacidades, se hace necesaria la evaluación de su situación. Un mapa de los riesgos, una evaluación de las condiciones de los niños con discapacidades incluye la identificación y movilización de los recursos y enfoques existentes para apoyar a los niños con discapacidades. La información dará la oportunidad de identificar a aquellos niños y adolescentes que requieren atención urgente para evitar el desarrollo o el deterioro de impedimentos. (Álvarez, 2007) Para examinar hasta qué punto las discapacidades afectan a los niños y adolescentes, el personal humanitario debe indagar sobre la visión de discapacidad que tiene la comunidad y observar las maneras en las cuales el entorno social dificulta el acceso a los servicios o actividades disponibles y permite la participación de los niños con discapacidades. En el proceso de evaluación es necesario involucrar a la comunidad, asegurando la presencia de representantes de los refugiados, desplazados, personas con discapacidades y organizaciones. Una acción rápida en la evaluación de necesidades; antes de que se pueda tomar acción para el tratamiento y rehabilitación, los discapacitados y otros que puedan estar en riesgo pueden ser identificados y se puede evaluar sus necesidades. Se puede realizar la identificación, clasificando a todos los recién llegados en aquellos que necesitan ayuda inmediata y aquellos que deberán recibir seguimiento posterior. 27 El responder adecuadamente a las condiciones de ejercicio de los derechos y a las necesidades de las personas con discapacidades requiere la adopción de una perspectiva de la discapacidad en la evaluación o diagnóstico de necesidades de la población. El primer paso para descubrir más sobre una situación, son las entrevistas o pre-estudios para evaluarla y/o sus necesidades. Las personas con discapacidad y sus familias critican las entrevistas porque estas a menudo se concentran en los aspectos individuales de la discapacidad, en vez de hacerse preguntas sobre las barreras en la sociedad que en realidad podrían cambiarse. (www.acnur.org/biblioteca/pdf) La observación de dificultades funcionales en vez de afecciones médicas puede proporcionar información útil como por ejemplo: Una niña que presenta dificultad para caminar puede no tener algo fácilmente remediable, pero quizás es más importante que tan feliz es ella, que oportunidades tiene para la educación y cómo la ve su familia. Al evaluar la situación de los niños con discapacidades, sería útil incluir en la información de la evaluación, como resuelven ellos, sus familias y sus comunidades las discapacidades en distintas situaciones, si se ha desarrollado localmente información sobre qué tipo de ayuda hay para los niños con discapacidad y que iniciativa pueden ser útiles probar en el futuro. Para potenciar la adquisición de habilidades sociales deben de conocer las capacidades biológicas, mentales y sociales de cada individuo; para ello se requiere una evaluación inicial, se definen los objetivos a conseguir y se establecen los pasos que se van a llevar a cabo así como la retroalimentación, la generalización y el mantenimiento de los cambios conseguidos. Teniendo en cuenta todas estas nociones podemos idear un programa de actividades que pueda adaptarse a cada persona y así ayudar a su desarrollo intelectual. (www.acnur.org/biblioteca/pdf) El logro de una aceptable calidad de vida de las personas con discapacidad y su mantenimiento, requiere de acciones que van desde promoción de la salud, prevención de discapacidad, recuperación funcional e integración/inclusión social. La rehabilitación es un componente fundamental de la salud pública, siendo relevante para el logro de la equidad, pero también es un derecho fundamental y por lo tanto una responsabilidad social. 1.2.5. Actitudes frente a la discapacidad. Las actitudes reflejan la forma de actuar de la personas su comportamiento o modo de responder a la situaciones cotidianas de la vida. 28 Las actitudes hacia las personas con discapacidades varían en las diferentes culturas y religiones. Así, un impedimento que se ve como una discapacidad en una cultura puede no serlo en otra, dependiendo de la actitud de los gobiernos, instituciones, ONGs, maestros y padres. La Actitud está determinada por las supersticiones, los mitos, las nociones religiosas y la falta de comprensión. (www.arconline.org/trnslations/discapcidad.doc) La sociedad adopta posiciones erróneas frente a la discapacidad, creando las verdaderas limitaciones y obstáculos que impiden el desarrollo e independencia de quien nace o adquiere algún tipo de discapacidad. Dependiendo del contexto familiar, social y cultural los niños con discapacidad pueden ser: ocultados por su misma familia como si fueran algún tipo de ser humano inferior, oprimirlos, abusados y/o explotados. En algunas culturas, el tener un niño con discapacidad puede verse como vergonzoso, como castigo de Dios; puede haber incluso una creencia de que la discapacidad puede afectar a cualquiera que toque a la persona que la tiene. (www.arconline.org/translations/spanish/Discapacidad.) El ocuparse de los niños con discapacidades y sus familias, involucra ser consciente de las ideas y nociones preconcebidas sobre discapacidad que prevalecen en la comunidad local y trabajar con respecto a esas actitudes, incluso si no estamos de acuerdo con ellas. (www.arc-online.org/translations/spanish/Discapacidad.) Frente a estas actitudes se desarrollan varios enfoques, que se pueden encontrar en una continua disyuntiva entre un modelo médico/individual, por un lado, y un modelo social, por el otro. Esta división de modelos es útil, especialmente en términos de comprender las actitudes subyacentes, así como para desarrollar un análisis de distintas perspectivas que incluyen los factores biológicos, individuales y sociales involucrados, sin embargo, no se puede confiar en los modelos como el único punto de partida para trabajar con la discapacidad, la realidad para cada niño, niña o adolescente con una discapacidad es más compleja y el enfoque adoptado tendrá que variarse de acuerdo a las circunstancias. El enfoque individual/médico se basa en dos principios: primero, se considera que la discapacidad es un fenómeno individual, en el sentido que el problema se origina en la persona misma (él/ ella no puede ver o no puede caminar o no puede comprender); segundo, enfatiza la naturaleza médica de la discapacidad, ya que se cree que existen medidas objetivas para diagnosticar el impedimento y tratar la “anormalidad”. El impedimento, ya sea hereditario o resultado de la malnutrición, enfermedad, lesión o trauma, se percibe como la causa principal de la discapacidad y de la separación, exclusión o aislamiento que experimentan las personas con discapacidades en la sociedad. Por muchas décadas, este enfoque ha prevalecido en muchas sociedades y ha dado forma a las 29 políticas y servicios de manera correspondiente. [(Discapacidad. Acciones por los derechos de niños. Ed. 2010) (archivos Distrito de Salud #1)] Dentro de este modelo, se ve la rehabilitación médica como la respuesta efectiva y su objetivo es corregir y compensar la desviación de las personas de lo que se percibe como normal, ayudando a la persona con discapacidad a lograr su potencial máximo para participar en las actividades cotidianas y sociales. Este tipo de rehabilitación requiere servicios e instituciones especializadas (educación especial, capacitación especial en comunicación), los cuales se basan en personal médico y a menudo en técnicas y herramientas de alto costo. [(Álvarez, 2007). (www.arconline.org/trnslations/discapcidad.doc)] Este modelo resalta, el vínculo que existe entre las limitaciones experimentadas por los individuos con discapacidades y el entorno que los rodea. De manera que no se vea como “problema” al discapacitado, sino por el contrario es la sociedad en la que habita que no presta las condiciones, impidiendo así su inclusión y desarrollo. El desafío es entonces que la sociedad se ajuste o se acomode teniendo en cuenta la existencia de personas con discapacidades. En vez de apuntar a los individuos, las estrategias de rehabilitación se dirigen hacia la sociedad para hacerla más accesible para todos, asegurando la inclusión en las actividades y servicios sociales, las necesidades de las personas con discapacidades deben tomarse en cuenta explícitamente en las políticas, programas y proyectos desarrollados a nivel local y nacional. Las personas con discapacidades deben tener acceso a los servicios ordinarios, los cuales son fortalecidos por el apoyo de servicios especializados. El modelo social de la discapacidad desafía el retrato negativo de las personas con discapacidades, lo cual es característico del modelo individual/ médico. Los movimientos y organizaciones se dirigen a visibilizar las capacidades de las personas con discapacidades. Ya que éstas, no sólo son capaces de desempeñar un papel activo en las actividades cotidianas y sociales sino también en la planificación de los servicios y programas. [(Discapacidad. Acciones por los derechos de niños. Ed. 2010) (archivos Distrito de Salud #1)] Es importante dentro de ambos modelos la creación de estrategias la cual varía de acuerdo a la problemática que presenta cada comunidad, destacando que cada una de las estrategias que se planteen debe tener como principio la inclusión, involucrando a los niños con discapacidades en las actividades con otros niños, capacitando a los líderes, maestros, familias y la comunidad en general para que ellos sean sensibles a las necesidades promoviendo las habilidades y puntos fuertes de los niños discapacitados. 30 La inclusión implica que existan actividades planificadas para adultos y niños, la consideración sobre los adultos y niños con discapacidades sea automática. El término inclusión se refiere al mantenimiento del individuo en el entorno natural, evitando así la segregación inicial. Una de las estrategias antiguamente usada para trabajar con niños discapacitados creada por la Organización Panamericana de la Salud llamada Rehabilitación basada en la comunidad, consiste en asistir a estos individuos y ayudarles a tomar parte de cualquier actividad desarrollada en su entorno. Desde este punto de vista esta estrategia busca la integración social, la participación y el empoderamiento de las personas con discapacidad. La rehabilitación basada en la comunidad tiene como propósito cambiar la actitud del niño con discapacidad y de las personas en su entorno. Si uno puede hacer al niño con discapacidades más visible en la comunidad, también es más fácil hacer que se les acepte mejor. Los niños necesitan estar motivados para participar en todo lo que ocurra en la comunidad local y se debe posibilitar su participación. (www.arconline.org/trnslations/discapacidad.doc) Para que esta técnica sea positiva, la sociedad y familia en su conjunto debe estar comprometida lo que requiere que los padres, familiares y la comunidad reciban capacitación sobre cómo pueden ayudar y apoyar al niño. “La rehabilitación basada en el hogar inicialmente se aplicó en áreas rurales y sólo después en áreas urbanas. Actualmente se está probando en distritos marginales y campos de refugiados o de desplazados internos. Y aunque ha tenido éxito en hacer que las personas con discapacidad sean visibles y se habilite su integración en la sociedad, todavía hay muchos obstáculos que superar, por ejemplo la participación en la toma de decisiones por parte de niños y adultos con discapacidad.” [(Carpenter, 2001)(www.arc-online.org/trnslations/discapcidad.doc)] Los planes de educación, el crecimiento y desarrollo del niño básicamente es responsabilidad de los padres, el hogar es la base, el pilar de formación donde dará los primeros pasos, dependerá básicamente de su entorno de las herramientas y oportunidades que les proporcionen el desarrollo de su habilidades, lográndose a futuro ser un ser humano productivo para la sociedad además de dar cumplimiento a los derechos que rigen nuestras leyes. Es importante revisar los siguientes términos relacionados con las leyes de los discapacitados: 31 Discriminación: Toda distinción, exclusión o restricción arbitraria fundada en la discapacidad, y cuyo fin o efecto sea la privación, perturbación o amenaza en el goce o ejercicio de los derechos establecidos en el ordenamiento jurídico. Cuidador: Toda persona que proporciona asistencia permanente, gratuita o remunerada, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar, a personas con discapacidad, estén o no unidas por vínculos de parentesco. Dependencia: El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de una o más deficiencias de causa física, mental o sensorial, ligadas a la falta o pérdida de autonomía, requieren de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar las actividades esenciales de la vida. (www.arc-online.org/trnslations/discapcidad.doc) Existe normas legales para la protección, desarrollo e inclusión de los niños con discapacidades, entre estas se encuentran: la Convención Internacional de los Derechos del Niño, la Convención de 1951, el Derecho Humanitario, los Principios Rectores sobre Desplazados Internos de Naciones Unidas, la Convención de Otawa, las Normas de las Naciones Unidas sobre la Homologación de Oportunidades para las Personas con Discapacidades y la Declaración de Salamanca. Los niños con discapacidades disfrutan de los mismos derechos que los otros niños tal como se establece en la Convención sobre los Derechos del Niño. (www.unesco.org/education/educprog/sne/indexhtml.) El propósito de las reglas estándar de las Naciones Unidas es asegurar que las niñas, niños, mujeres y hombres con discapacidades ejerzan los mismos derechos y obligaciones que otros. Aunque existe una serie de normas legales internacionales que pueden asegurar protección, desarrollo e inclusión efectivos de los niños con discapacidades siempre es necesario verificar el marco legal aplicable para un país específico incluyendo legislación nacional y regional. (www.unesco.org/education/educprog/sne/indexhtml.) La Convención de los Derechos de los Niños (CDN): Dos artículos de la Convención mencionan a los niños con discapacidades específicamente: Artículo 2: Los estados parte respetarán los derechos enunciados en la presente Convención y asegurarán su aplicación a cada niño sujeto a su jurisdicción, sin distinción alguna independientemente de la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, la opinión política, el origen nacional, étnico o social, la posición económica, los impedimentos físicos, el nacimiento o cualquier otra condición del niño o de sus padres o de sus representantes legales. (ONU, 1996-2010) Artículo 23: Se refiere a sus necesidades especiales: “los Estados Partes reconocen que un niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una 32 vida plena y decente en condiciones que aseguren la dignidad, promuevan la auto dependencia y faciliten la participación activa del niño en la comunidad” (ONU, 1996-2010). Los derechos de las niñas o los niños con discapacidad no se limitan a aspectos referidos en el artículo 23, todo artículo que se refiere al “niño” también se aplica al niño con discapacidades. Los niños con discapacidades deben tener las mismas oportunidades de disfrutar un nivel de vida adecuado, tienen derecho a jugar, a expresar opiniones en asuntos que los afectan, a una familia, a un nombre y a una nacionalidad, pero además el derecho de acceder a la educación, a la atención de salud, servicios de rehabilitación y preparación para el trabajo. Como el enfoque de la Convención es integral y todos los derechos se relacionan y son indivisibles, la convención constituye una herramienta poderosa para la protección y garantía de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidades. Normas de las Naciones Unidas: Hacia fines de los 60, las organizaciones de personas con discapacidades comenzaron a formular un nuevo concepto al respecto de la deficiencia, éste indicaba la estrecha conexión entre la limitación experimentada por las personas con discapacidades, el diseño y la estructura de sus entornos y las actitudes de la población general. En 1970, las iniciativas de las Naciones Unidas adoptaron el concepto internacional de los Derechos Humanos de las personas con discapacidades y homologación de oportunidades para ellos, en 1975, la Asamblea General adoptó la “Declaración Sobre los Derechos de las Personas Discapacitadas” (Resolución 3447 de la Asamblea General), que proclama la igualdad de derechos civiles y políticos de las personas con discapacidad. En 1983-1992, fue declarada la Década de las Naciones Unidas de las personas con discapacidad, por la Asamblea General. En 1999 el Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (CESNU) autorizó a la comisión para el desarrollo social a elaborar normas sobre la homologación de oportunidades para niños, adolescentes y adultos con discapacidad, esto se debía realizar en estrecha colaboración con las agencias especializadas de las Naciones Unidas, otros órganos intergubernamentales y las organizaciones no gubernamentales, especialmente organizaciones de personas con discapacidad. (OMS, 2002) Las Normas de las Naciones Unidas sobre la homologación de oportunidades para personas con discapacidad, adoptadas en 1993 (Resolución 48/96 de la Asamblea General), aunque no es instrumento legalmente vinculante, representa un compromiso moral y político fuerte de los gobiernos para tomar acción en lograr la homologación de oportunidades para personas con discapacidades. 33 “Homologación de oportunidades” significa el proceso a través del cual los distintos sistemas de la sociedad y el entorno, tales como servicios, actividades, información, etc. se ponen a disposición de todos, particularmente de las personas con discapacidades. El principio de derechos iguales implica que las necesidades de todos y cada uno de los individuos son de igual importancia y que los recursos se deben emplear de tal manera que se asegure que cada persona tenga igual oportunidad de participación. Las normas establecen la atención especial que puede ser necesaria hacia grupos como las mujeres, niños, ancianos y refugiados con discapacidades. (www.acnur.es/PDF/7058_20120508165937.pdf) Declaración de Salamanca: En 1994 fue la reunión de gobiernos y representantes de varias agencias de las Naciones Unidas y de organizaciones no gubernamentales en Salamanca, España para hacer progresar el objetivo de educación para todos, particularmente aquellos con necesidades educativas especiales, la Declaración de Salamanca sobre los principios, políticas y prácticas en educación para necesidades especiales reconoce el principio de inclusión y la necesidad de trabajar hacia escuelas que incluyan a todos, celebren las diferencias, apoyen el aprendizaje y respondan a necesidades individuales. (Declaración de Salamanca y Marco de Acción sobre Necesidades Educativas Especiales. UNESCO 1994) 1.2.6. La familia del niño con discapacidad. Uno de los primeros problemas por los que atraviesa el discapacitado es el momento de en qué busca vivir de la manera más autónoma e independiente en relación con la familia. La sobreprotección de los padres y/o tutores a menudo dificulta el desarrollo y crecimiento dentro de la sociedad, en la cual también existen muchas barreras y obstáculos que limitan el ejercicio de sus derechos a vivir, a compartir espacio un trabajo y vivienda al igual que el resto de individuos. (www.Discapacidad y familia.com) Actualmente existen factores de preocupación frente a la capacidad familiar y de nuestra sociedad en acoger al discapacitado, pero también hay avances positivos en tecnología y conocimientos médicos en relación con este grupo vulnerable que revelan la posibilidad de recuperación y desarrollo a pesar de cualquiera de los defectos que presente lo que devuelve la esperanza de esperar un buen futuro para los niños discapacitados. La educación del discapacitado: debemos entender que siempre existe la posibilidad y la necesidad de educar a los hijos discapacitados incluso en casos graves, con la ayuda y colaboración constante la ternura y el amor que brindan los padres y una familia atenta a 34 ellos, los niños pueden desarrollarse de modo que alcanzan un nivel máximo de autonomía e independencia. Hay que recalcar la importancia de la buena comunicación familiar presente en el hogar de manera permanente como los gestos de cariño la muestras de afectos una sonrisa, un beso, y toda la atención brindada, en los primeros meses de vida empieza la futura integración del discapacitado en la sociedad. 1.2.6.1. Papel de la familia La familia constituye el mejor ambiente para el desarrollo personal del niño, especialmente cuando este posee limitaciones de sus capacidades, y por tanto más necesitado de cuidados amor y ternura; eso no quiere decir que el niño pase a constituir un peso o una carga para su familia. Por el contrario si desde el inicio es acogido como un hijo un hermano, dentro de la familia, el amor impartido hace que las dificultades sean ligeras y tolerables e incluso superables siendo una fuente de energía que nos enriquece y que incide en el desarrollo del niño en la comunidad, quien sabe a lo mejor sería el niño el próximo Beethoven. “En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada (Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad Art. Universidad Salamanca Colombia 2010)”. La responsabilidad de la educación de los hijos corresponde a la familia, dentro de ella el amor y el ejemplo que estos den a sus hijos se verán reflejados en la sociedad e allí la importancia de mantener una familia estable integrada basada con principios y amor. La familia da sentido de seguridad al hijo, da nociones entre lo que es el bien y el mal, le muestra el valor de la existencia en el mundo le transmite la alegría que nace del amor dado y recibido. Pertenece también a la familia enseñar el significado del dolor, el sufrimiento de las limitaciones y dificultades, por esta razón la familia no debe renunciar a esta responsabilidad ni dejar que las instituciones o educadores la asuman. Toda agrupación familiar, independientemente de la presencia de discapacidad en uno de sus integrantes, debe pasar por distintos periodos en los cuales se producen incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se complican más y se tornan difíciles al tener que tomar múltiples decisiones con un hijo con discapacidad: la edad en la niñez, la adolescencia, la adultez. La duración de estos periodos varían, cada etapa es una experiencia distinta y a lo largo de todo este ciclo la familia experimenta cambios reacciones, emociones y 35 sentimientos en función de las nuevas responsabilidades que debe asumir originadas por las propias tareas del desarrollo y su inclusión en los distintos entornos ambientales sociales. La situación que vive la familia puede empeorar cuando observan en su niño un desapego progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal. En el caso del retraso mental va deteriorando a medida que el niño crece, sintiéndose los padres desilusionados y pesimistas. (www.familia/discapacidad.com) 1.2.6.2. Integración familiar del discapacitado. El proceso de incluir a un niño con discapacidad en la familia empieza con la información y compresión del diagnóstico, que anuncia o confirma la presencia de algún estado particular, pero que también le aporta tácticas y oportunidades para construir o transformar el futuro del discapacitado. Existen varias actitudes negativas que los padres deben evitar para un buen desarrollo de los niños discapacitados. La primera actitud negativa es el rechazo indirecto ya que tratan de buscar respuestas del porqué de su mala suerte o de quien es el culpable, sentimientos encontrados que afectan el ambiente familiar. El temor actitud que nos pone de manifiesto la incapacidad de ver y aceptar la realidad lo que nos impide tomar decisiones, para adaptarnos y enfrentar la situación incluso ese miedo nos impide buscar los medios necesarios para resolver los problemas y dificultades. La resignación es también negativa, porque impide a la familia tomar una actitud positiva que incentive al niño repercutiendo en su desarrollo y sobre todo en su autonomía e independencia. Hay que recordar que los hijos somos el reflejo de nuestra familia y de ello depende que seamos útiles en la sociedad. Otra de las actitudes negativas y poco conocidas es la sobreprotección del hijo discapacitado, a simple vista esta actitud muestra dedicación y entrega al hijo. Pero al hacerlo todo le impiden cualquier grado de autonomía al discapacitado limitándolo a que despliegue sus cualidades y a valerse por sí mismo. (www.franciscanos.org/docecle/integraciondiscapacitados) Cuando los padres reconocen la realidad de la discapacidad del niño se muestran felices a pesar de las dificultades, pueden hacer feliz a su hijo cualquiera que sea su discapacidad. La mayoría de las familias no tienen el comportamiento adecuado, son tan dependientes que en reuniones familiares o sociales sienten que estorban, se podría decir que no 36 comprenden lo que sucede y creen que lo mejor es no participar en fin miles de razones por lo que se limita dentro de su propio círculo familiar, lo que significa restringir sus aprendizajes, su capacidad de desarrollo emocional y cognitivo además que no se puede esperar que sea aceptado dentro de nuestra sociedad si su propia familia no le acepta y por último, sin saberlo, se puede estar incurriendo en una negligencia. Todas estas familias viven un duro desafío, un proceso largo y difícil de aprendizaje con un niño con discapacidad en cada una de sus etapas como lo mencionábamos anteriormente más aun cuando los grados de discapacidad son severos y profundos ya sea en retardo mental, autismo, parálisis cerebral y otros déficit, pero deben asumirlo y hacer frente al futuro. Sacar adelante a un hijo discapacitado no es fácil pero tampoco imposible hay que disfrutar de lo maravilloso que puede ser tener junto a nosotros un niño especial lo que mucho que nos puede enseñar y mostrar pero de la familia depende que su desarrollo sea productivo dentro de la familia y la sociedad. (equipodeintegracion-social-lara.blogspot.com) Debe crearse un ambiente familiar cercano y estimulativo. Los padres y/o tutores deben ser creativos e ingeniosos al momento de resolver problemas y generar soluciones. Convienen hacer partícipe a su hijo como si fuese cualquier otro, tratarlo con la mayor normalidad posible, así será normal no solo a los ojos propios sino también a los ajenos. Hay que tener presente que aunque el niño sea discapacitado y dependiente, también es un ser humano, igual que uno mismo que siente que tiene orgullo propio y dignidad por ello hay detalles que tener en cuenta como la vestimenta apropiada a la edad cronológica, mantener en reserva sus intimidades brindarle privacidad si no controla esfínteres o requiere ayuda para el aseo personal no permitir que cualquiera le mude solo ciertas personas y lo suficientemente cercanas, no hay que olvidar que exponerlo demasiado representa un riesgo para ellos. La integración e inclusión empieza en la casa junto a la familia y los círculos cercanos que discapacitado o no, todos somos personas con los mismos derechos y nos debemos respeto los unos a los otros. (www.slideshare.net/troisi20/personas-con-discapacidad) 1.2.6.3. Cuidado de salud en el hogar del discapacitado. El elemento central de la intervención va a ser el proceso de adaptación que experimentan las familias con un hijo con necesidades especiales. El proceso es extenso y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas éstas pueden adaptarse, cumpliendo un gran esfuerzo en la que se interrelacionan factores emocionales y cognitivos, y seguir adelante. Este periodo de adaptación es algo dinámico en que nunca debe darse por terminado, ya 37 que a medida que el niño crece, empiezan situaciones nuevas que vuelven a requerir una nueva adaptación: al colegio, a la pubertad, a la formación profesional, etc. (www.unicef.org) Por ello la familia debe buscar información adecuada en manos de profesionales que le orienten hacia el cuidado correcto del discapacitado que le facilite el crecimiento óptimo de autonomía e independencia. De los cuidados del hogar del niño discapacitado depende la garantía de que este se mantenga saludable y crezca sano y feliz. Los niños con discapacidad que viven la experiencia de no ser aceptados por su padres o familia caen en la depresión sufriendo consigo la consecuencias de sentirse reprimidos o rechazados por lo que tienden a marginarse, a no participar de la vida cotidiana ni querer intervenir. (www.unicef.org) El cuidado primordial de la familia al discapacitado es enfrentar y asumir con actitud positiva las fases de cambio que implica el crecimiento de ellos, descubrir y desarrollar los recursos con que cuenta la persona y la familia para mejorar su calidad de vida. Consejos de cuidados en el hogar: Satisfacer las necesidades del niño discapacitado ayudándole a desarrollar sus cualidades. Mostrar interés por lo que hacen o necesitan brindándole afecto en todo momento ayudándole a superar sus temores. Establezca lazos de comunicación con un lenguaje sencillo, no se desespere al principio será difícil pero de a poco y con paciencia lograra el entendimiento de las necesidades del niño. Buscar ayuda profesional para superar las barreras que se presenten. Acuda siempre que lo requiera a los profesionales de salud ante los principales signos de alarma, no se ciegue a la realidad. (www.promocion-salud-familias-ninosdiscapacidad) La ayuda que deben brindar los profesionales para poder lograr la amplitud de desarrollo de los niños con discapacidad, es proporcionar información a las familias y la ayuda adecuada a su condición. Principalmente ayudarle a salir del bloqueo afectivo para afrontar su situación, consiste en ayudar a encontrar la actitud correcta haciéndolo con espíritu de servicio y solidaridad, de modo humano, usando un lenguaje claro de esta forma los padres podrán dar al niño el tipo de educación y tratamiento más conveniente a su situación, de tal 38 manera que ambos vivirán mejor y gozarán más de la vida si los padres y/o tutores cuidan sus necesidades emocionales y espirituales tan bien como las necesidades físicas. Se debe trabajar también en la línea de mejorar la calidad del entorno emocional incrementando el nivel de expectativas, ya que muchos creen o dan por hecho que su hijo no desarrollara determinadas habilidades siendo como consecuencia de esta percepción la limitación de oportunidades que les ofrecen. El cuidado más importante que los padres, la familia o hasta el mismo profesional brindara no tiene nada que ver con los medicamentos, baños etc. Un gesto de Amor es lo primordial. 39 CAPITULO II DISEÑO METODOLÓGICO 40 2.1. Matriz de Involucrados. GRUPO Y/O INSTITUCIÓN DISCAPACITADOS DE LA PARROQUIA COLÓN INTERÉSES Protección, seguridad y solución a sus problemas sociales. RECURSOS Y MANDATOS Recursos: Humanos. - Padres de niños discapacitados - Niños discapacitados - Maestrante - Personal de Salud - Comunidad Materiales. - Bolígrafo - Cámara digital - Archivos - Enfocus PROBLEMA PERCIBIDOS Conflicto para relacionarse con el entorno y autocuidado. Mandato: Art. 53.El Estado garantizará la prevención de las discapacidades y la atención y rehabilitación integral de las personas con discapacidad, en especial en casos de indigencia. Conjuntamente con la sociedad y la familia, asumirá la responsabilidad de su integración social y equiparación de oportunidades. (Constitución de la República del Ecuador) TÍTULO VII Régimen del Buen Vivir Art. 340.Inclusión y equidad PADRES Y/O TUTORES DE LOS DISCAPACITADOS Brindar una mejor atención a los discapacitados, que incremente la calidad de vida. Recursos: Humanos. - Padres de niños discapacitados - Niños discapacitados - Maestrante - Personal de Salud - Comunidad Materiales. 41 Dificultades y desconocimiento del cuidado diario de los niños discapacitados. Escaza colaboración y apoyo familiar. No aceptación de la patología que - Bolígrafo Cámara digital Archivos Enfocus presenta. Mandato: “Proteger y asegurar el respeto y el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad, Participando en planes de mejoramiento de sus estilos de vida para prevenir el maltrato y/o enfermedades que limiten su calidad de vida”. ( Art.3.3 Ley orgánica de Discapacidades) TÍTULO VII Régimen del Buen Vivir Art. 340.Inclusión y equidad GRUPO Y/O INSTITUCIÓN FAMILIAS DE LA COMUNIDAD INTERÉSES Que el niño discapacitado reciba atención integral con calidad y calidez en base a la satisfacción de sus necesidades. RECURSOS Y MANDATOS Recursos: Humanos. - Padres de niños discapacitados - Niños discapacitados - Maestrante - Personal de Salud - Comunidad Materiales. - Bolígrafo - Cámara digital - Archivos - Enfocus - Impresora Mandato: El mandato institucional impone a las familias la responsabilidad de educación y salud de los menores siendo 42 PROBLEMA PERCIBIDOS Sobreprotección a los niños discapacitados. Minimización del problema. No se le da la importancia debida a la problemática. ejes del desarrollo de sus miembros en la comunidad ( Art.3 obligaciones de la familia Decreto 1860 OPS OMS ) CENTRO DE SALUD COLÓN Conseguir la Recursos: máxima efectividad Humanos. en la protección - Padres de integral del niños discapacitado, la discapacitados prevención de los - Niños riesgos y la defensa discapacitados y garantía de sus - Maestrante derechos. - Personal de Salud. - Comunidad Materiales. - Bolígrafo - Cámara digital - Archivos - Enfocus Mandato: “Brindar atención y prevenir los problemas de salud del habitante de colón y sus áreas de influencia, en una forma integral sin discriminación de origen étnico, condición socioeconómica, sexo, edad, o creencia religiosa buscando la equidad, eficiencia y calidad. (Archivos del s.c.s Colón 2011) Art. 3 Promover e impulsar un subsistema de promoción, prevención, detección oportuna, habilitación, rehabilitación integral y atención permanente de las personas con discapacidad a través de servicios de 43 Familiares no aceptan discapacidad del niño. Discapacitados malnutridos y con riesgos de morbilidad. calidad. (Ley orgánica de discapacidades del Ecuador) MAESTRANTE Diseñar y ejecutar el proyecto de tesis para dar solución a la problemática existente. Mejora de la calidad de vida del niño discapacitado. Recursos: Humanos. - Padres de niños discapacitados - Niños discapacitados - Maestrante - Personal de Salud - Tutora de tesis - Comunidad de Colón Materiales. - Bolígrafo - Cámara digital - Archivos - Enfocus Financieros Mandato: “Buscar la verdad y formar al hombre, a través de la ciencia, para que sirva a la sociedad”. (Guía didáctica UTPL 2011) 44 Tutores desorientados y deprimidos por las condiciones del discapacitado. Déficit de conocimiento de los padres y/o tutores frente a las necesidades del niño discapacitado. 2.2. Árbol del problema EFECTOS Deterioro de la salud del discapacitado Discapacitados no son identificados ni atendidos oportunamente PROBLEMA Incremento de las complicaciones Susceptibilidad de los discapacitados a las enfermedades Escaso desarrollo de las habilidades del discapacitado Niños discapacitados no integrados a la comunidad y entorno familiar FAMILIAS DE NIÑOS DISCAPACITADOS DE LA PARROQUIA COLÓN PORTOVIEJO CON POCA INTEGRACIÓN EN EL CUIDADO DE LA SALUD EN EL HOGAR CAUSAS Poca difusión y debilidades del programa de Salud Joaquín Gallegos Lara al discapacitado Manejo inadecuado de los problemas del discapacitado Escasa interrelación entre discapacitados, tutores equipo de salud y sociedad en general Padres y/o tutores no están capacitados en el manejo de las actividades diarias del discapacitado sobre el cuidado en el hogar Padres y/o tutores no detectan oportunamente los signos y síntomas de alarma del discapacitado Déficit de conocimientos sobre el cuidado a los discapacitados 45 Padres y/o tutores de los niños discapacitados no están organizados Desigualdades de oportunidades Desconocimiento de los tutores sobre la importancia de organizarse para mejorar la salud de los niños discapacitados 2.3. Árbol de objetivos FIN Mejora de la salud del discapacitado Discapacitados son identificados y atendidos oportunamente PROPÓSITO Disminuye el riesgo de las complicaciones Fortaleza de los discapacitados frente a las enfermedades Desarrollo libre de las habilidades del discapacitado Niños discapacitados integrados a la comunidad y entorno familiar FAMILIAS DE NIÑOS DISCAPACITADOS DE LA PARROQUIA COLÓN PORTOVIEJO CON INTEGRACIÓN EN EL CUIDADO DE LA SALUD EN EL HOGAR RESULTADOS Programa Joaquín Gallegos Lara de atención al discapacitado fortalecido y difundido Manejo adecuado de los problemas del discapacitado Mejora interrelación entre discapacitados, tutores equipo de salud y sociedad en general Padres y/o tutores están capacitados en el manejo de las actividades diarias del discapacitado sobre el cuidado en el hogar Padres y/o tutores detectan oportunamente los signos y síntomas de alarma del discapacitado Ganancia de conocimientos sobre el cuidado a los discapacitados 46 Padres y/o tutores de los niños discapacitados están organizados Igualdad de oportunidades Instrucción y Conocimiento de los tutores sobre la importancia de organizarse para mejorar la salud de los niños discapacitados 2.4. Matriz del marco lógico RESUMEN NARRATIVO FIN: Contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de los niños discapacitados de la parroquia Colón. INDICADORES FUENTES DE VERIFICACIÓN SUPUESTOS PROPÓSITO: Familias de niños discapacitados de la parroquia Colón del cantón Portoviejo con integración en el cuidado del hogar. Hasta el 31 de Agosto 2013 se pretende que el 100% de los tutores y personal de salud manejen adecuadamente al discapacitado Fichas domiciliarias. Evidencias fotográficas Datos de los riesgos detectados en las visitas.y su evolución. Historias clínicas. Tutores e instituciones predispuestos a mejorar la calidad de vida de los discapacitados. Hasta el 22 de diciembre 2012 se ejecutara el 100% de atención domiciliaria a los niños discapacitados con la participación activa de los involucrados. 2. Padres y/o tutores Hasta el 30 de Marzo capacitados sobre el 2013 el 85% de los cuidado en el hogar, tutores y padres de con integración familia se capacitan familiar. sobre el manejo adecuado del discapacitado. Método utilizado documentado. Registro de visitas domiciliarias a los discapacitados. Participación activa de los prestadores de salud en el diseño del programa. 3. Padres y/o tutores encargados del cuidado del discapacitado con conocimientos y organización establecida. Oficios de convocatoria a los padres y/o tutores de los discapacitados. RESULTADOS 1. Atención domiciliaria a los niños discapacitados de la parroquia Colón. Hasta el 15 de Agosto 2013 se las estará conformado un comité de tutores de discapacitados coordinando al 100% actividades de integración y rehabilitación para el niño con discapacidad. 47 Cronograma del taller Interés y registro de predisposición asistencia. desarrollo conocimientos. Evidencia fotográfica. y al de Oficios enviados y recibidos para los talleres de capacitación. Predisposición de los tutores y autoridades de salud en la del Acta de conformación organización del comité de tutores. comité. Evidencia fotográficas. ACTIVIDADES RESPONSABLES CRONOGRAMA RECURSOS RESULTADOS Nº 1: Programa de atención al niño discapacitado de la parroquia Colón fortalecido. 1.1. Socialización de la Maestrante 08/08/2012 Computadora propuesta de tesis Papel Líder del con el líder del Esferos: $40 Distrito de distrito del Área de Salud #1 Salud N° 1 para su aprobación en el S.C.S. Colón Entrega y recepción de oficios de aprobación del proyecto de tesis. 1.2. Difusión de la Maestrante 12 de Agosto 2012 Computadora propuesta de tesis al 1 de Septiembre Papel Líder de la en la comunidad. 2012 Esferos: $80 comunidad Firma de actas Equipo de de compromiso Salud Diseño de un programa de atención a niños discapacitados 1.3. Planificación de la Maestrante 2 de Septiembre Computadora atención 2012 al 22 de Papel Familias de domiciliaria a los Diciembre 2012 Esferos: $200 los niños discapacitados discapacitados en Equipo de la comunidad Salud Visitas domiciliarias Atención medica programada y de seguimiento 1.4. Guía de autocuidado para el cuidador del discapacitado. Elaboración de guía de autocuidado. Entrega de guía a padres y/o tutores de los discapacitados. Maestrante Familias de los discapacitados Equipo de Salud 48 5 – 14 de Noviembre 2012 Computadora Papel ACTIVIDADES RESPONSABLES CRONOGRAMA RECURSOS RESULTADO Nº 2: Padres y/o tutores capacitados sobre el cuidado en el hogar con integración familiar. 2.1. Entrevista con el Maestrante 14/09/2012 Computadora Director para Papel Líder del coordinación y Esferos: $80 Distrito#1 conocimiento de la Familias de los capacitación a los discapacitados tutores de los Equipo de Salud discapacitados. 2.2. Planificación del seminario-taller. Maestrante Familias de los discapacitados Equipo de Salud Traslados, movilizaciones y ayudas técnicas. Higiene postural. Prevención de accidentes en el hogar. Consejos básicos sobre higiene. Consejos básicos sobre alimentación. Instituciones y beneficios. Rol de la familia en el proceso de desarrollo de discapacitados. Autoestima. Pautas básicas de comunicación. Cómo manejar las alteraciones de comportamiento. 2.3. Ejecución, Maestrante evaluación, entrega Familias de los de certificados y discapacitados clausura del Equipo de Salud seminario-taller. 2.4 Supervisión a los Maestrante tutores sobre el Familias de los cuidado en el hogar discapacitados del discapacitado Equipo de Salud 49 20/09/2012 Computadora Papel Esferos: $80 02 al 04 de Octubre Computadora 2012 Papel Esferos: $200 15 Noviembre 2012 Computadora al Papel 29 Marzo 2013 Esferos: $50 ACTIVIDADES RESPONSABLES CRONOGRAMA RECURSOS RESULTADO Nº 3: Padres y/o tutores encargados del cuidado del discapacitado con organización establecida. 3.1. Entrega de invitación a los padres y o tutores de los discapacitados para reunión con los Maestrante Familias de los discapacitados Equipo de Salud 04/10/12 Computadora Papel Esferos: $50 Maestrante Familias de los discapacitados Equipo de Salud 05/10/12 Computadora Papel Esferos: $100 Maestrante Familias de los discapacitados Equipo de Salud Enero - Febrero 2013 Computadora Papel Esferos: $50 Maestrante Familias de los discapacitados Equipo de Salud Noviembre 2012 al 15 de Agosto 2013 Computadora Papel Viáticos Esferos: $200 mismos. 3.2. Firmas de acta de compromisos y creación del club de padres y/o tutores de discapacitados. 3.3. Vinculación de alianzas estratégicas. 3.4 Evaluación al club de padres y/o tutores de discapacitados. TOTAL $1130,00 50 CAPITULO III RESULTADOS CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES 51 3.1. Resultado Nº 1.- Atención domiciliaria a los niños discapacitados de la parroquia Colón. 3.1.1. Socialización de la propuesta de tesis con el líder del distrito del Área de Salud N° 1 para su aprobación en el Sub Centro de Salud de la parroquia Colón. El día 8 de agosto del 2012 se hizo entrega del respectivo oficio al Líder del Distrito del Área Nº 1, Dr. Brucker García, para solicitar autorice la realización del proyecto de tesis “Integración Socio-Familiar de Niños Discapacitados, Orientado al Cuidado de la Salud en el Hogar en la Parroquia Colón Cantón Portoviejo” Año 2012”, la cual refirió que acepta la solicitud y brindó el apoyo necesario. (Ver imagen N° 4) Imagen 4.Entrega de Oficio de aprobación de la propuesta 3.1.2. Difusión de la propuesta de tesis en la comunidad, firma de actas de compromiso y atención a niños discapacitados. El día 8 de agosto del 2012, se hizo entrega del respectivo oficio a la Jefa de Enfermería del Centro de Salud Colón, Lic. Jacqueline Gorozabel Mg. G.S., comunicando la autorización del Distrito del Área Nº 1, Dr. Brucker García., para la ejecución del proyecto sobre “Integración Socio-Familiar de Niños Discapacitados, Orientado al Cuidado de la Salud en el Hogar en la Parroquia Colón Cantón Portoviejo”, quien refirió su colaboración y apoyo. Además de sugerir nuevas visitas para la facilitación de datos estadísticos, a su vez sugiriendo ideas para la ejecución del trabajo y estableciendo el apoyo de todo el equipo de Salud. (Ver imagen N° 5) 52 Imagen 5. Aprobación de la propuesta por la líder del S.C.S-Colón. El día 27 de agosto del 2012, a las 14:00 horas, se realizó la firma del acta de compromiso entre la líder del C.S. Colón, Lic. Jacqueline Gorozabel Mg.Gs. la maestrante de la Universidad Técnica Particular de Loja, Lic. Judith Quijije y la integración con el líder de la comunidad Ing. Alfredo Macías. (Ver imagen N° 6) Imagen 6. Acta de compromiso entre la líder del S.C.S. Colón Maestrante, y la integración con el Líder de la comunidad. Se diseña un programa de atención al niño discapacitado (Ver apéndice No 5) y realizan charlas educativas a la comunidad y a los tutores de los discapacitados para difundir el proyecto a ejecutarse. (Ver imagen N° 7) 53 Imagen 7. Charlas educativas como difusión del proyecto a ejecutarse en el S.C.S. Colón 3.1.3. Planificación de la atención domiciliaria a los niños discapacitados en la comunidad. Dentro de esta actividad en los meses de septiembre, octubre, noviembre y diciembre se realizaron visitas domiciliarias, donde se brindó atención integral a los niños discapacitados que pertenecen al sub-centro de salud de Colón para conocer e identificar a las madres y/o tutoras y sus riesgos, haciéndoles partícipes de dicho proyecto. (Ver imagen N° 8) Imagen 8. Atención médica a los discapacitados y sus tutores. Atención medica de programada y de seguimiento que incluyo inmunización, evaluación nutricional y revisión odontológica (Ver imagen N° 9) 54 Imagen 9. Atención odontológica a los discapacitados 3.1.4. Guía de autocuidado para el tutor o cuidador del discapacitado. Se elabora una guía de autocuidado que es aplicada y entregada a los tutores encargados de la atención del niño discapacitado, para que sirva de pauta frente a los cuidados diarios de su niño y la protección, prevención de riesgos de ambos. (Ver imagen No 10) Bajo los lineamientos de esta guía se realiza la evaluación de la atención en el hogar del niño discapacitado. UNIVERSIDAD TÉCNICA PARTICULAR DE LOJA La Universidad Católica de Loja MAESTRÍA EN GERENCIA DE SALUD PARA EL DESARROLLO LOCAL “Guía para padres y/o tutores de niños discapacitados, orientado al cuidado de la salud en el hogar en la parroquia Colón, cantón Portoviejo. Año 2012” Autora: Quijije Mera, Judith Elizabeth 55 56 PRESENTACION Como impulsadoras de la salud nos corresponde dar respuestas a las necesidades de las personas, familia y ciudadanía en general. Los y las cuidadores y familiares que dedican la mayor parte de su tiempo a cuidar a una persona discapacitada dependiente son objeto de reconocimiento y apoyo en su labor de cuidadora. En el complicado momento que atraviesa nuestra sociedad y los equipos de salud este tipo de acciones se hacen imprescindibles. Desde los centros de salud se hace frente a los desafíos que la realidad nos presenta, configurándose a los(as) cuidadores de discapacitados como un grupo focal de intervención. Los proyectos dirigidos a estos cuidadores y familiares como son los grupos de autoayuda proporcionan los mecanismos de autocuidado. Favorecer el dialogo y el intercambio de experiencias desde la perspectiva de los grupos de autoayuda, proporcionar a los cuidadores una plataforma para cuidarse a sí mismos, restablecer las relaciones sociales y mejorar su calidad de vida. Las personas cuidadoras son el pilar del sistema de provisión de los cuidados a las personas con discapacidad por ello esta guía pretende apoyarles asesorarles y facilitarles con recomendaciones orientaciones y sugerencias sencillas y básicas a cuidar a su familiar y hacerse cargo de su autocuidado. Con una buena planificación cuidándose a sí mismo y conociendo las tareas a realizar con su familiar, su labor será más fácil. Cuidar de sus propias necesidades es tan importante como hacerlo con su familiar, porque el bienestar de él depende directamente del bienestar de usted. 57 AUTOCUIDADOS El autocuidado implica cuidarse a sí mismo. Es importante reflexionar sobre su importancia ya que esta permite equilibrar el cuidar con el cuidarse, atendiendo a su niño discapacitado pero sin olvidarse de usted. Recuerde que si cuida sin cuidarse, a lo largo del tiempo tendrá serias repercusiones que afectaran a su propio bienestar y al de la persona cuidada, un individuo cansado y/o enfermo no podrá brindar la atención que requiere todo niño con discapacidad y/o necesidades especiales. El autocuidado evitara futuras complicaciones en ambos. La mayor parte de nuestro tiempo lo dedicamos a cuidar a nuestro familiar dejando de lado nuestro cuidado. Debemos estar consiente de conocer como nos afecta esta tarea. A continuación describimos los posibles síntomas de alerta: Problemas físicos (palpitaciones, molestias digestivas, dolores de huesos y articulaciones, etc.) Problemas de sueño. Perdida de energía Aislamiento Aumento o disminución del apetito Problemas de memoria y dificultad para concentrarse Cambios de humor. Enfados fáciles y frecuentes Menor interés para actividades familiares y sociales Perdida de deseo sexual Despreocupación por su imagen física ¿Qué hacer? Pedir ayuda a su familia y déjese ayudar Recurra a servicios o instituciones de ayuda para el desarrollo de discapacitado Reciba información y ponga en práctica los cuidados o actuaciones a realizar por los profesionales de salud que le visitan Controle su energía; repóngase cuando se esté agotando Aliméntese a buena hora, si es posible antes de darle de comer a su familiar. Llevando una alimentación adecuada equilibrada. Realice ejercicios o caminatas en horas disponible 58 Recuerde que necesita descanso y distracción Relájese cuando lo necesite Duerma lo suficiente Evite el aislamiento mantenga amistades Controle los enfados e irritabilidad, ve programas de tv que le haga reir Organice su tiempo. Que tengo que hacer? Que tiempo tengo? Que puedo esperar y que es imprescindible que haga? Por lo tanto organícese priorice. No se exija más allá de lo que puede brindar a su paciente. Despójese de los sentimientos de fracaso y culpabilidad Fortalezca su área espiritual. Practique meditación. Autocuidado físico Las repercusiones físicas que suelen aparecer en las personas cuidadoras son las derivadas de una mala postura y afecta el sistema musculo esquelético. Una buena mecánica corporal supone el uso del cuerpo de manera eficaz y cuidadosa. Consejos a seguir: Mantenga el cuerpo siempre bien alineado. Use los músculos más fuertes y grandes (hombros, muslos, caderas y parte superior de los brazos). Mantenga al familiar cercano al cuerpo, tanto al levantarlo como a moverlo. Evite doblarse innecesariamente, use los brazos y las manos al levantar y movilizar. Gire todo el cuerpo al cambiar de dirección del movimiento. Evite ir encorvado, controle su peso. Duerma de espalda con una almohada debajo de la rodilla o de costado con las rodillas dobladas sobre un colchón firme. Al estar de pie, coloque un pie más adelante que el otro. Al sentarse use sillas bajas para que apoye sus pies en el piso y no queden flotando. Recuerde: espalda recta, piernas flexionadas, pies separados y uno ligeramente delante del otro. Consultar al médico del centro de salud correspondiente, cuando tenga un dolor de espalda. Utilizar camas y sillas más altas de lo normal que faciliten la movilización del paciente. Movilizaciones Cambio posturales en personas con limitaciones físicas. 59 Cambio de postura en la cama 1. Doblar el brazo más cercano de la posición que queremos colocar y cruzarlo sobre el cuerpo. 2. Cruzar las piernas 3. Poner el brazo izquierdo debajo de la nalga del familiar en forma de palanca. 4. Colocar el brazo derecho bajo el hombro del familiar alcanzando la axila, ejerciendo palanca. 5. Empujar utilizando los brazos de palanca, haciendo rodar al familiar hacia la posición donde nos encontremos, colocándose donde nos encontramos colocándole de ese lado. Si el discapacitado colabora procederá 1. Cruzar el brazo sobre el cuerpo. Con el otro indicar al familiar que se agarre a la cabecera de la cama. 2. Cruzar las piernas 3. Hacer que levante la cabeza y gire hacia el brazo que agarra la cama. 4. Empujar con la mano la espalda del familiar hasta conseguir la postura lateral deseada. Manera de ayudar al levantarse de la cama: 1. El discapacitado boca arriba y la cuidadora del lado hacia donde se dirigen los pies. 2. Cruzar los brazos sobre el cuerpo 60 3. Cruzar las piernas 4. La persona cuidadora coloca una mano en la base del cuello y la otra por encima de las piernas cruzadas. 5. Con la mano que sujeta los pies se tira hacia fuera de la cama y con la otra mano que sujeta el cuello se empuja, pivoteando el familiar. 6. Al acabar el movimiento una mano sostiene la espalda y la otra las piernas. El familiar se encuentra sentado al borde de la cama. 7. Se coloca la silla cerca de la cama. 8. La cuidadora o cuidador le agarra por la cintura. Este pone los pies sobre el piso y en ese instante el cuidador realiza un giro con el familiar, flexionando las rodillas mientras el realiza un movimiento de bajada hacia la silla. 9. mientras el realiza un movimiento de bajada hacia la silla. Forma de trasladar de la cama a la silla de rueda. Mecanica corporal en el traslado del niño con limitacion fisica 61 Controlar el estrés A continuación te damos algunas recomendaciones para controlar el estrés: Elabore una lista por orden de importancia y establezca un horario al principio del cada día. Tómese breves descansos, con intervalos regulares a lo largo del día Vigilar siempre su postura y controle que no está tensa y que su cuerpo está bien apoyado Consuma alimentos sanos. Limite la cantidad de estimulantes y toxinas (cafés, dulces, tabaco) Una buena alimentación le ayudara a combatir el estrés Antes de acostarse le ayudara a conciliar el sueño beber una infusión de té de valeriana o tila ligeramente azucarada (si no es una persona con diabetes) Acuéstese, al menos media hora antes de lo habitual y levántese un cuarto de hora antes de lo necesario. Realice ejercicios por la mañana o por la noche No se exija a si mismo lo que otros no pueden hacer Con respeto al familiar, trate en todo momento de conservar la serenidad El descanso y dormir el tiempo suficiente Para ello se aconseja: Mantener horarios de sueño y vigilia regular Hacer alguna actividad física puede ser caminar 20 minutos diarios Intentar relajarnos antes de dormir (baño, leche caliente, etc.) Utilizar ropa cómoda No comer demasiado antes de dormir Orinar antes de acostarse Si hay algún problema o enfermedad consultar al médico del centro de salud más cercano. Alimentación adecuada para el discapacitado Una alimentación se considera sana cuando es variada (frutas, carnes, verduras, pescado) equilibrada agradable y repartida a lo largo del día. Las proteínas se encuentran en las carnes, aceites, legumbres, pescados y frutos secos. Los hidratos de carbono se encuentran en las frutas los helados, miel, zumos, refrescos, pan, pastas, arroz, verduras, hortalizas, cereales y legumbres. Los alimentos ricos en fibra son: pan integral, arroz integral, maíz, legumbres y frutos secos y verduras de hojas verdes. Hay que respetar los horarios y preferencias de las personas en la medida de lo posible. 62 Hay que preparar los alimentos según la capacidad de masticación y deglución de la persona con discapacidad. Fraccionar la dieta en 4 o 5 comidas Es recomendable comer sentado o semi-sentado Se procurara q coma de forma lenta, sin prisas, evitando atragantamiento o cansancio La comida más ligera del día será la cena Reducir el consumo de grasas y comidas ricas en colesterol Reducir la ingesta de sal Mantener la ingesta correcta de líquidos beber al menos litro y medio de agua en el día. Las limitaciones en los niños con parálisis cerebral infantil, por la falta de control de cabeza tronco y extremidades implica manipulación inadecuada de utensilios y para realizar el proceso de alimentación. Razón por la cual es necesario una buena postura a la hora de comer. Posición a la hora de comer Ajustador de utensilio para comer 63 Tipo de Dieta DESAYUNO - MEDIA MAÑANA ALMUERZO MERIENDA CENA AL ACOSTARSE Leche semidescremada descremada Pan integral o cereales Queso Fruta o infusión Pasta, arroz o legumbres Carne poco grasa o pescado Ensaladas de vegetales Frutas Yogurt Galletas o tostadas Sopa, pastas o verduras Pescado, queso o huevo Frutas Leche caliente o infusión o Pan, cereales, arroz, pastas y patatas: 4 raciones al día Verduras: > 2 raciones por día Frutas > 3 raciones por día Leche, yogur y queso o derivados: 2-4 raciones por día Carnes, huevos, pescado y legumbres: 1-2 raciones por día. Para el cuidador: Anteriormente mencionamos alimentación equilibrada sus componentes y en los alimentos recomendados. La falta de autoestima está relacionada con la alimentación inadecuada, no nos importa nuestra salud nuestro aspecto. Por lo tanto si somos cuidadores tenemos que cuidarnos para ejercer y seguir con nuestra función. Esta alimentación equilibrada variara la cantidad de acuerdo al estado nutricional del niño discapacitado y así mismo de sus cuidadores que se evaluara en los controles médicos además de detectar oportunamente patología alguna. HIGIENE La observación directa y diaria del cuidador al realizar actividades de la higiene personal del estado de piel, comunicando al profesional de salud correspondiente, es uno de los pasos más importantes para evitar ulceras por opresión o abordarlas en las primeras fases. Se debe revisar las zonas enrojecidas después de estar un rato sin apoyo, rozaduras, pequeñas heridas, ampollas zonas húmedas, pliegues y zonas de presión óseas. La piel siempre debe mantenerse limpia y seca, se procederá al aseo diario con agua templada, jabón neutro si es posible, abundante agua en el enjuague y secado meticuloso 64 sin frotar. Recuerde no usar ningún tipo de alcoholes (romero, colonias sin alcohol preferiblemente, no polvos de talco) Para la hidratación de la piel se utilizaran cremas hidratantes hasta su absorción completa, evitando las lesiones masajear las zonas enrojecidas. Siempre procurar que la ropa de cama y de vestir del paciente, serán de tejidos naturales (algodón, hilo) procurando estén estiradas sin arrugarse. Discapacitados con limitaciones físicas: Ulceras por presión Llamadas escaras o heridas. Son lesiones de la piel producidos por la presión prolongada en una misma zona. Las causas que producen estas heridas son debido a la inmovilidad, la obesidad, la malnutrición, o la incontinencia urinaria y fecal entre otras. Cuáles son los cuidados para su prevención Examine diariamente el estado de la piel observado rojeces, grietas o palidez excesiva. Lavar la piel con jabones neutros, enjuagar y secar sin restregar. Mantenga la piel hidratada con cremas, aceites mediante masajes para favorecer la circulación sanguínea. Usar ropa interior de algodón de preferencia y que no apreté. Que el discapacitado con limitaciones físicas permanezca encamado el menor tiempo posible. Anímele a la deambulación si pudiere el caso y a los ejercicios de movilización por lo menos 2 veces al día. Realice cambios posturales cada 3 o 4 horas ayudándose con cojines, muletas. Utilice colchones de aire y protectores de talón y codo. Haga el cambio de pañales necesarios al día, enséñele y practique formas de comunicación en el aviso de necesidades biológicas. Ayúdele al discapacitado a ser independiente en la medida de lo posible. Mantenga una alimentación rica en proteínas. Mantenga una buena ingesta de líquidos Si apareciera algún tipo de signo de alerta contactarse inmediatamente con el profesional de salud. 65 Los puntos indican las zonas de presión ¿Que debe evitar? Usar alcoholes sobre la piel. Mantener siempre la misma posición. Cambiar en horas prolongadas los pañales húmedos. Arrugas humedad excesiva y restos de alimentos en las sabanas. Cuidados respiratorios ¿Qué discapacitado necesita cuidados respiratorios? Personas diagnosticadas con patologías respiratorias como bronquitis asma. Personas que presentan dificultad para eliminar las secreciones acumulándose esta en los pulmones. Personas con antecedentes de convulsiones y/o epilepsias. ¿Qué hacer? Mantenerlo en una posición confortable preferible semisentado. Elevación de la cama a 30 grados para que respire mejor Usar ropa cómoda holgada de fácil apertura. Abra la ventana para que se renueve el aire de la habitación Brindar abundantes líquidos para mantener hidratados, acudir a los controles médicos y dar en el horario determinado la medicina. Practicar ejercicios de terapia respiratoria en la medida de lo posible. A continuación te enseñamos el drenaje postural: 66 Drenaje postural El drenaje postural es una manera importante de tratar la bronquiolitis (hinchazón y demasiada mucosidad en las vías respiratorias de los pulmones). Cuando se realiza el drenaje postural, usted adopta una posición que le ayuda a sacar el líquido de los pulmones. El médico le puede recomendar este tipo de drenaje. Éste puede ayudar a: Tratar o prevenir una infección Facilitar la respiración Prevenir más problemas con los pulmones Un terapeuta respiratorio, una enfermera o un médico deben mostrarle la mejor posición. Cómo realizar el drenaje postural El mejor momento para realizar el drenaje postural es antes de una comida o 1 ½ hora después de ésta, cuando el estómago está más vacío. Adopte una de las siguientes posiciones: Sentado Acostado boca arriba, boca abajo o de lado Sentado o acostado con la cabeza horizontal, arriba o abajo Permanezca en la posición por el tiempo que el médico le haya indicado (normalmente al menos 5 minutos). Póngase ropa cómoda y use almohadas para estar lo más cómodo posible. Repita la posición con la frecuencia que el médico le haya indicado. Inhale lentamente a través de la nariz y luego exhale por la boca. Exhalar debe tomar más o menos el doble de tiempo que inhalar. Percusión o vibración El médico también le puede recomendar realizar percusión o vibración. La percusión puede ayudar a disolver los fluidos espesos alojados en los pulmones. Ya sea usted mismo u otra persona le da palmadas en las costillas mientras está acostado. Esto lo puede hacer con o sin ropa sobre el pecho: Forme una taza con la mano y muñeca. 67 Dé golpes con la mano y muñeca contra el pecho (o pídale a alguien que le dé palmadas en la espalda, si su médico así lo indica). Se debe oír un sonido retumbante o de estallido, NO un sonido de palmada. No golpee con tanta fuerza que provoque dolor. La vibración es como la percusión, pero con una mano plana que hace estremecer las costillas suavemente. Tome una respiración profunda y luego sople con fuerza. Con una mano plana, haga estremecer suavemente las costillas. Estos ejercicios no se deben hacer en casa sin antes haberlo practicado o realizado con un profesional de salud. A la hora de bañarlos recuerde: Si el niño tiene discapacidad visual o auditiva y/o ambas, se puede asustar mucho cuando lo pone al agua. Por ello cuando lo haga salpique su mano con agua por unos segundos antes de ponerlo en el baño y al mismo tiempo le dice que llego la hora del baño esto le ayudara a prepararse para la rutina del baño. Si usted sigue la misma rutina cada vez que lo baña gradualmente el niño se acostumbrara y sabrá lo que le espera. 68 Higiene personal Si el niño tiene limitaciones físicas debe usar sillas o tinas especiales de acuerdo a las necesidades del discapacitado tomando en cuenta las recomendaciones dadas por el fabricante o el especialista quien le ayudara en otros aspectos como por ejemplo precauciones de uso, limpieza de los dispositivos y posicionamiento del cuerpo. Utensilios de baño Niños hipertónicos (rígidos) El niño que tiene un exceso de rigidez en los músculos necesita ser relajado antes de bañarse. Muévale los brazos y las piernas de manera suave lenta y constante haciendo movimientos rotatorios y flexionados. Cuando le bañe realice estos mismos movimientos y dígale la próxima cosa que le va hacer antes de comenzar a realizarlo y use cuentas de agua fría. Niños hipotónicos (débiles o con los músculos sueltos) Utilice posición de relajación 69 Los niños con los músculos sueltos necesitan tener el tono muscular aumentado en el momento del baño. Si su médico está de acuerdo debe bañar al niño con agua a temperatura normal y consultar técnicas de aumento de tono muscular. Lávele de manera vigorosa y puede darle golpecitos suaves en la espalda con una toalla mojada. Sugerencias: Como lavar las manos apretadas Empuje suavemente la muñeca hacia abajo mientras usted voltee el brazo entero hacia afuera. Luego ponga su pulgar entre el pulgar y el dedo índice del niño. Tenga cuidado de conservar la mano con la palma posicionada hacia arriba. No trate de abrirle los dedos al niño a la fuerza esto lo pone más tiesos. Cómo lavar las piernas que están tiesas Para lavar entre las piernas q están fuertemente cruzadas Primero voltee las piernas del niño hacia fuera y después dóblele las caderas del niño, teniendo cuidado de controlar al niño al nivel de las rodillas – no abajo de ellas. Entonces usted puede lavar al niño fácilmente entre las piernas apretadas. No trate de separarle las piernas por jalarle los tobillos al niño, esto hace más tiesas las piernas y pone en tensión los huesos. Puntos clave al momento de vestir 70 Cuidado Bucal Los niños con discapacidades presentan más riesgos de presentar problemas de la salud bucal, por lo que requieren cuidados especiales dependiendo de otros para conservar una buena salud oral. ¿Por qué tienen mayores riesgos? Las patologías bucales frecuentes como caries o enfermedades de las encías afectan a todos los niños. Pero los niños con discapacidades tienen más riesgos ya que dentro de su limitación pueden tener problemas como por ejemplo; problemas de habilidades cognitivas, comportamiento, movilidad, neuromusculares (babeo, atragantamiento y problemas para tragar), movimientos corporales no controlados, reflujo gastroesofágico, convulsiones. Estas complicaciones representan obstáculos para el cuidado de la boca, y hace que estos niños tengan mayores riesgos de desarrollar problemas bucales. Condiciones bucales: Algunos problemas genéticos pueden provocar defectos en el esmalte de los dientes, pérdidas de dientes y mala alineación de los dientes (hipoplasia, hipocalcificación etc.). Los niños con síndrome de Down o parálisis cerebral infantil, a menudo sufren de enfermedades en las encías. Limitaciones físicas (síndrome de Down, Parálisis cerebral infantil): Los niños que no pueden masticar o mover la lengua apropiadamente no se benefician de la acción natural de la limpieza de la lengua músculos de las mejillas y labios volviéndoles más propensos a desarrollar caries. Niños con dificultad para cepillarse, como los que padecen de parálisis cerebral infantil o que tiene lesiones en la espina dorsal, distrofia muscular. Niños que usan medicamentos endulzadas por largo tiempo les pueden salir caries incluso algunos medicamentos para prevenir ataques pueden causar hinchazón o sangramiento de encías. ( como por ejemplo niños con problemas de convulsiones, epilepsia, esquizofrenia) ¿Por qué puede su niño necesitar un cuidado bucal especial? Los niños pueden requerir de un cuidado bucal especial si tiene algunas de las siguientes condiciones: Epilepsia o convulsiones, labio o paladar leporino, Síndrome de Down, anomalías estructurales (en la cabeza, cara y/o boca), Parálisis cerebral infantil, discapacidades de aprendizaje o desarrollo, autismo, problemas de visión (invidente) u oído (hipoacusia, cofosis). 71 ¿Cuándo se debe suponer que existen problemas de salud bucal? Cuando el niño tiene un problema de salud bucal, puede mostrar alguno de los siguientes síntomas: rechina los dientes, se rehúsa a comer o prefiere alimentos blandos, cambia de comportamiento (tocarse dentro o alrededor de la boca, los dientes, las mandíbulas y mejillas), tiene mal aliento o dientes manchados. ¿Cuáles son los problemas comunes de salud bucal? Los factores genéticos, el crecimiento de la mandíbula, la acción muscular y los medicamentos pueden determinar cuándo los dientes van a salir por primera vez. Este proceso puede atrasarse, acelerarse o ser inconstante, a algunos niños los primeros dientes primarios les salen recién a los dos años de edad. Es común que los niños con problemas de desarrollo tengan caries, además de problemas con la dieta y la higiene bucal, la alimentación prolongada con biberón y los efectos secundarios adversos de ciertos medicamentos contribuyen a la caries de los dientes. Las enfermedades periodontales ocurren más a menudo y a una edad más temprana en niños con problemas de desarrollo. El crecimiento en exceso de las encías por el uso de medicamentos para las convulsiones, la presión alta y los sistemas inmunológicos débiles, también pueden contribuir al desarrollo de caries. La oclusión defectuosa (cuando los dientes posteriores e inferiores no encajan bien y están amontonados) ocurre en muchos niños con problemas de desarrollo. Esto puede estar relacionado con anormalidades musculares, salida tardía de los primeros dientes, o falta de desarrollo de la mandíbula. Cuando los dientes no están bien alineados, resulta difícil masticar y hablar, y aumenta el riesgo de enfermedades periodontales, caries y traumatismo bucal. Los hábitos dañinos pueden resultar problemáticos para los niños con discapacidades y necesidades especiales. Algunos de los hábitos más comunes son: hacer rechinar o apretar los dientes, acumular alimentos en la boca, respirar por la boca, sacar la lengua, tocarse las encías o morderse los labios. Las anomalías de los dientes afectan a muchos niños discapacitados. Estas anormalidades pueden variar en la cantidad, tamaño y forma de los dientes. El trauma y las lesiones en la cara y boca por caídas o accidentes ocurren más frecuentemente en los niños que tienen retardo mental, convulsiones, parálisis cerebral, reflejos de protección anormales o falta de coordinación muscular. Consejos a seguir: 72 Los adultos pueden propagar los gérmenes que provocan caries. No ponga nada en la boca del niño que haya estado en su propia boca. Recuerde que los niños, particularmente los que tienen discapacidades y necesidades especiales, necesitan que un adulto les ayude a cepillarse los dientes bien. Si el niño tiene problemas para agarrar el cepillo de dientes, coloque cinta adhesiva alrededor del mango del cepillo para que sea más grueso y fácil de agarrar. También existen cepillos con formas especiales. Una buena nutrición, si es buena para el cuerpo, es también buena para la boca. Los refrescos, bebidas azucaradas, caramelos y otros dulces o alimentos que contienen azúcar pueden causar caries. Usar fluoruro reduce las caries, así que cepille los dientes usando un poco de crema dental con fluoruro. Son importantes las visitas al dentista de forma regular. Prevenga las caries por causa del biberón: no deje al niño durmiendo con el biberón en la boca, si el biberón tiene algo que no sea solo agua. Limpie la lengua de su bebe cada vez que de biberón o cuando lo requiera. Lo puede hacer con un paño de tela suave humedecido con agua hervida. Un adulto siempre será el responsable de cepillar los dientes del niño con discapacidad, siempre y cuando su discapacidad no se lo permita. Si no por el contrario será deber enseñarle a cepillarse los dientes correctamente hasta que aprenda día a día. ( a partir de los 2 años de edad) En algunos casos la tarea se vuelve más difícil cuando el niño no copera. Una clave para hacerlo es hablarle con cariño pero con autoridad, también puede premiarle con algo que le guste siempre y cuando no sean golosinas porque estas dañan le dañaran sus dentaduras. ¿Cómo lavar los dientes? Para realizar una buena higiene bucal es importante buscar la posición en la que el niño y usted pueda limpiar las piezas dentales de la manera correcta. A continuación sugerimos las siguientes: Acostado: Sobre la cama de él recuéstelo con la cabeza en su regazo. Si se niega o se mueve bruscamente, pida a algún familiar que le ayude para que sujete las piernas y brazos. También puede acostarlo en el suelo sobre una alfombra y coloque una almohada para que sostenga su cabeza. Usted deberá estar arrodillado y colocarse por detrás de su cabeza y sostenerla. 73 Sentado: el niño sentado en su silla, usted se colocara por detrás de la silla y sujetar la cabeza de él hacia atrás apoyándola sobre su cuerpo. ¿Cómo realizar la higiene bucal? Coloque las cerdas del cepillo a 45 º de la encía. Presione suavemente sobre los dientes haciendo movimientos circulares. No olvide colocar poca pasta dental en el cepillo para evitar mucha espuma que dificultara la limpieza además de que el niño pueda tragarla o atragantarse. El agua que utilice para enjuagar los dientes debe ser tibia, deberá enseñar a su niño a enjuagarse bien y escupir toda el agua para evitar problemas estomacales o manchas dentales por exceso de flúor En caso de que su niño no colabore con el enjuague, deberá lavar y enjuagar de a poco sus dientes, puede hacerlo con ayuda de una esponja o algodones absorbiendo toda la espuma y el agua cuidadosamente. Cepille las piezas dentales superiores hacia abajo y las inferiores hacia arriba para limpiar todas las bacterias y residuos. Sin olvidar la lengua, cepíllela suavemente para que el niño no sienta nauseas. Forma de lavar los dientes Comunicación Hay que establecer pautas de comunicación entre el cuidador y la persona con discapacidad en especial con los niños autistas ya que esto facilita las tareas tanto de cuidador como el autocuidado ¿Cuáles son las ventajas de una buena comunicación? Mantiene un buen clima familiar Hace sentirse mejor tanto a la persona cuidadora como la persona cuidada. Fomenta la autonomía del familiar cuidado. Facilita la resolución de los problemas familiares Pautas para mantener una buena comunicación: 74 Siempre que su familiar no tenga problemas cognitivo importante y que exista disponibilidad de ambas partes procure: Elegir un lugar adecuado: permanecer en un ambiente tranquilo, al lado o en frente del interlocutor, y si es posible a la misma altura para que puedan verse bien. Escuchar atentamente. Prestar atención a lo que la otra persona dice. Utilizar un lenguaje sencillo. Dejar tiempo para responder dejarlo intervenir Aceptar un No por respuestas Transmitirle afecto a su familiar. Utilizar contacto físico y la sonrisa. Facilitarle la expresión de sus emociones y preocupaciones. No le mienta. Bríndele confianza y busque temas de conversación, léale cuentos. Mostrar interés por las necesidades y deseos familiar. Niños sordos: Tener paciencia búsqueda de las vías más adecuadas para la adquisición del lenguaje (sistema bimodal, dactilológico, MOC, lengua de signos…) a nivel lingüístico (permitirle que cometa errores, repetir las veces que sea necesario, usar amplificadores, hablarle de frente, llamarle con un toque ligero, antes de hablarle no hablar sino está mirando. durante la conversación (no comunicarse con palabras sueltas, vocalizar bien, no tener nada en los labios, construir frases sencillas, dar tiempo para escucharle, ayudarle a tomar parte de las conversaciones.) percepción auditiva: aislamiento acústico de la vivienda, electrodomésticos silenciosos. percepción visual: buena iluminación para facilitar la lectura labial, ampliar campos de visión. Niños afásicos: Simplificar el lenguaje a través del uso de oraciones cortas y sin complicaciones. Repetir el contenido de las palabras o señalar palabras claves para aclarar el significado de la oración, según sea necesario. Mantener un tipo de conversación natural y apropiada para un adulto. Minimizar al máximo las distracciones, como por ejemplo el ruido de una radio, siempre que sea posible. Incluir a la persona con afasia en las conversaciones. 75 Preguntar y valorar la opinión de la persona con afasia, especialmente con respecto a los asuntos familiares. Estimular cualquier tipo de comunicación, ya sea hablada, gestual, señalando o dibujando. Evitar corregir el habla del individuo. Permitirle a la persona con afasia todo el tiempo que necesite para conversar. Ayudar al individuo a participar en actividades fuera del hogar. Busque grupos de apoyo como las comunidades de personas que han sufrido un accidente cerebrovascular. Prestar más atención a todos los elementos comunicativos de naturaleza no verbal que el paciente pueda transmitirnos Niños con discapacidad visual El primer paso es buscar institución de ayuda para desarrollar de acuerdo a la edad todas las potenciales del niño mientras más temprano se busque ayuda profesional más autodependiente será. Cuéntele cuentos Ayúdele a reconocer la casa, y sus alrededores, no olvide que el cuerpo desarrolla otros sentidos a falta de uno. Trátelo de lo más normal posible, no le sobreproteja. Enséñele a identificar objetos con las manos. Adecue su hogar a manera de protegerlo de caídas o accidentes. Enséñele a realizar por si solo actividades diarias como comer, ir al baño etc. Camine con el mientras enseña a reconocer lugares de la casa. Deje que recorra tramos cortos. Practique juegos con los demás familiares, por ejemplo ir al parque deslizar por el tobogán. A partir de los 30 meses el niño sin visión con paciencia y ayuda de los padre podrá aprender a comer Debemos comprender que todo niño con discapacidad necesita atención especializada donde participe activamente los miembros de la familia porque de ellos dependerá que la persona con cualquier tipo de discapacidad desarrolle al máximo sus habilidades y sean en la medida de lo posible independientes. 76 Autocuidado emocional y psicológico Para cuidar nuestro cuerpo necesitamos también tener una mente sana La depresión el estrés y la ansiedad son problemas de salud que amenazan al cuidador (a) y familiares. El aislamiento, los pensamientos erróneos, los sentimientos de culpa, son actitudes y comportamientos del cuidador que lo introducen en un bucle cuya única salida es la enfermedad. ¿Qué hacer? Confrontar los pensamientos erróneos A continuación algunos de los pensamientos erróneos que solemos tener: Es egoísta atender mis necesidades y cuidar de mí mismo No me hace falta pedir ayuda para cuidar. Yo puedo con todo Yo soy la única responsable del bienestar de mi familiar con dependencia Si yo no hago las tareas que hay que hacer nadie las hará Nadie cuida tan bien a mi familiar como yo mismo Estos pensamientos son erróneos e inadecuados por los siguientes motivos No es egoísta cuidar de uno mismo. Cuidarse significa también cuidar mejor a nuestro familiar y no comprometer nuestro futuro a las consecuencias problemáticas que implican las tareas propias de la cuidadora. La persona cuidadora principal no tiene por qué enfrentar sola todos los problemas que aparecerán como consecuencia de los cuidados al familiar. Nadie es un superhombre o súper mujer y toda la ayuda que podamos recibir solo conllevara beneficios para todas las personas implicadas en el entorno de cuidados inclusive el discapacitado. Una carga excesiva de responsabilidades no es saludable ni asumible a largo plazo. Distribuir las responsabilidades sobre todos los aspectos que implica cuidar a un niño con discapacidad es necesario y positivo. 77 A buen seguro el bienestar de su familiar con discapacidad le importa a mucha gente. Seguramente estas personas estén felices de ayudarle en los cuidados y sentirse también protagonistas del bienestar de su familiar Evitar el aislamiento Muchos de los cuidadores descuidan sus amigos familiares y entorno por el exceso de trabajo y tiempo dedicado a su familiar con discapacidad que requiere cuidados intensos. Por este motivo existe el aislamiento, pero también el sentimiento de culpa que desencadenan los pensamientos erróneos. Siempre debemos de tener presente que por mucho que nos empeñemos no somos seres aislados debemos buscar ayuda y soporte familiar además de hacer y lograr la independencia en la medida de lo posible al niño discapacitado apoyándole para que desarrolle al máximo sus potencialidades cualidades y virtudes que no solo le sorprenderán si no que le harán sentir orgulloso, siendo parte productiva para la sociedad. Recuerde siempre cuidar su autoestima que quiere decir cuidarse a sí mismo, si usted cuida a su familiar por amor pues piense que para seguir cuidándolo debe cuidarse usted mismo si usted se enferma no podría seguirle brindado su apoyo. Arme un plan de actividades diarias, aproveche en hacer lo que le gusta en el tiempo en que su niño toma su siesta o en tal caso se encuentre en compañía de algún familiar o este asista alguna escuela, estableciendo estrategias para ello tómese su tiempo analice su situación y de cómo puede mejorarla siempre hay una solución para cada problema busque la ayuda necesaria usted y su familia son lo mas importante. NO al aislamiento Siempre debemos de tener presente que por mucho que nos empeñemos no somos seres aislados debemos buscar ayuda y soporte familiar además de hacer y lograr la independencia en la medida de lo posible al niño discapacitado apoyándole para que 78 desarrolle al máximo sus potencialidades cualidades y virtudes que no solo le sorprenderán si no que le harán sentir orgulloso, siendo parte productiva para la sociedad. Recuerde siempre cuidar su autoestima que quiere decir cuidarse a sí mismo, si usted cuida a su familiar por amor pues piense que para seguir cuidándolo debe cuidarse usted mismo si usted se enferma no podría seguirle brindado su apoyo. Arme un plan de actividades diarias, aproveche en hacer lo que le gusta en el tiempo en que su niño toma su siesta o en tal caso se encuentre en compañía de algún familiar o este asista alguna escuela, estableciendo estrategias para ello tómese su tiempo analice su situación y de cómo puede mejorarla siempre hay una solución para cada problema busque la ayuda necesaria usted y su familia son lo más importante. Instituciones donde su familiar con discapacidad puede recibir ayuda Unidades de Salud (centros y sub-centros) S.C.S. Colón calle 10 de Agosto y portoviejo Telf: 2421-061 Distrito de Salud N#1 (Andres de Vera) calle Vicente Macias y Paulina Sabando 2632-412 Centro de Salud Andres de Vera. Calle Vicente Macias y Paulina Sabando 2639-761 Conadis: Direc. Av. Manabi, Ciudadela Puerto Real telf: 052634-834, Email info@conadis.gov.ec (Carnetizacion del discapacitado). Centro de Reabilitacion Integral Especializado #3 ( anteriormente / INNFA) Avenida Manabí a los lados de Hospital IESS Portoviejo. Telf: 2630-238 MIES: Av. Manabí y Francisco Pacheco 052631-881 052639-060 Instituto de educacion especial Maria Buitron Zumarraga telf: 052449-686. Avenida Manabi a los lados del Centro de rehabilitacion integral especiliazada #3 (antes INNFA). 79 Imagen 10. Entrega y educación de Guia a los tutores. 3.2. Evaluación del indicador del resultado 1: Atención domiciliaria a los niños discapacitados de la parroquia Colón. Indicador: Hasta el 22 de diciembre 2012, se ejecutará el 100% de atención domiciliaria a los niños discapacitados con la participación activa de los involucrados. Para el cumplimiento de este indicador se contó con la participación activa de los prestadores de salud, se realizaron visitas domiciliarias a los niños discapacitados brindado una Atención Integral. (Ver imagen N° 11 y 12) Cronograma de Atención Programada y Seguimiento Tipo de Atención Octubre Noviembre Diciembre Programada Seguimiento Programada Seguimiento Programada Seguimiento Atencion Medica general 12 30 21 21 9 33 Atencion Nutricional 12 4 21 7 9 1 Atencion Odontologica 12 0 21 4 9 2 Inmunizacion 0 3 0 0 0 1 *Atencion Especializada 0 6 0 12 0 12 *La atencion especializada es recibida en Centro de rehabilitacion #3, Hospitales, etc.. Por ello se hace seguimiento Imagen 11. Tipos de Atención Programadas y de seguimiento a los niños discapacitados y tutores 80 M oc or a M ap as ing ue CRONOGRAMA DE VISITAS DOMICILIARIAS A LOS DISCAPACITADOS Octubre Noviembre Diciembre Beneficiario Lugar P ro gramada Seguimiento P ro gramada Seguimiento P ro gramada Seguimiento ANCHUNDIA PARRAGA BRYAN x x x ARGANDOÑA LOOR LEONIDAS x x x GARCIA MERA ROLANDO x x x ZAMBRANO CORDOVA ANGELA x x x BARBERAN OCHOA WILLINGTON x x x MACIAS CEDEÑO JORGE LUIS x x x MERA LOPEZ ISABEL x x x MERA PINCAY NAYELY x x x GARCIA CEDEÑO JESSICA x x x ZAMBRANO ALVAREZ GUIDO x x x Pachinche MACIAS MERA MARYURY x x x AGUAYO HIDALGO CARLOS Calle Francisco x x x Miranda AGUAYO HIDALGO PATRICIA x x x CELORIO SORNOZA HECTOR Ca l l e 30 de x x x Septi embre LOOR OCHOA ANGELA LUCIA x x x FERNANDEZ MERA RAMON Ca l l e x x x Portovi ejo PINARGOTE MAITTA RICHARD x x x PISFIL MERA RONNY MAURICIO Vi a Sa nta na x x x ALCIVAR QUIROZ GEMA Loma Li nda x x x MACIAS CEVALLOS WILVER x x x MIELES CELORIO ALVARO x x x MERO DELGADO LUIS x x x MOLINA ALCIVAR RAMON x x x CUSME CELORIO GEMA x x x ALAVA MOREIRA ERICK x x x FERNADEZ MOREIRA CRISTHIAN La Cantera x x x CEDEÑO MOREIRA GEMA Estancia Vieja x x x ARTEAGA GUADAMUD ILIANA El Pollo x x x NAVARRETE QUIROZ SERGIO x x x San Pedro MOREIRA VELEZ JOSE MIGUEL x x x CEDEÑO MORAN TONY MICHAEL x x x Pepa de us o MERA ZAMORA MARIA x x x SILVA ZAMBRANO NARCISO x x x MORRILLO CEDEÑO ANA x x x San Ignacio BAZURTO AGUAYO ROSITA x x x VINCES SORNOZA MIRIAM x x x RODRIGUEZ MERCHAN JIMMY x x x QUIJIJE WIERINGA RINNY x x x MACIAS CEVALLOS JHONNY x x x El Cady MACIAS CEVALLOS KELVIN x x x BRIONES SOSA MARIA x x x PARRAGA CEDEÑO KENDY x x x TOTAL 12 30 21 21 9 33 Imagen 12. Cronograma de visitas programadas y de seguimiento los niños discapacitados, por sectores 81 Tabla 8. Niños discapacitados según sexo atendidos en el S.C.S Colón SEXO FRECUENCIA % MASCULINO 25 59,52 FEMENINO 17 40,48 TOTAL 42 100,00 Fuente: Listado de pacientes discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Elaborado por: Lic. Judith Quijije 80,00 60,00 59,52 40,48 % 40,00 20,00 0,00 MASCULINO FEMENINO Figura 8 Distribución por sexos niños discapacitados Fuente: Listado de pacientes discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que el mayor porcentaje de niños discapacitados atendidos en el Sub-Centro de Salud de la parroquia Colón es masculino con el 59,52% y en menor porcentaje el femenino 40,48%. Tabla 9. Grupo etáreo de los niños discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón GRUPO ETÁREO FRECUENCIA % 0-5 años 14 33,33 6-10 años 9 21,43 11-15 años 10 23,81 16-20 años 9 21,43 42 100,00 TOTAL Fuente: Listado de pacientes discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Elaborado por: Lic. Judith Quijije 82 33,33 35,00 30,00 23,81 25,00 21,43 21,43 20,00 % 15,00 10,00 5,00 0,00 0-5 años 6-10 años 11-15 años 16-20 años GRUPO ETÁREO Figura 9. Grupo etáreo de los niños discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Fuente: Listado de pacientes discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que el grupo etáreo de mayor frecuencia es el comprendido de 0 a 5 años con el 33,33%, seguido de los de 11 a 15 años con el 23,81%, y de 6 a 10 años con el 21,43% así como los de 16 a 20 años. Tabla 10. Tipo de discapacidad de los niños atendidos en el S.C.S Colón TIPO DE DISCAPACIDAD FRECUENCIA % INTELECTUAL 11 26,19 FISICA 20 47,62 FISICA/INTELECTUAL 2 4,76 MENTAL 2 4,76 AUDITIVA 3 7,14 AUDITIVA/FISICA 2 4,76 PSICOLOGICA 1 2,38 VISUAL 1 2,38 TOTAL 42 100,00 Fuente: Estadísticas del S.C.S. Colón Elaborado por: Lic. Judith Quijije 83 47,62 26,19 % 4,76 4,76 7,14 4,76 2,38 2,38 Figura 10. Tipo de discapacidad de los niños atendidos en el S.C.S Colón Fuente: Estadística del S.C.S. Colón Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que el tipo de discapacidad con mayor frecuencia es el de los que padecen discapacidad física con el 47,62%, seguido de los de discapacidad intelectual con el 26,19%, auditiva con el 7,14%, física/intelectual, mental y auditiva/física con el 4,76% y por último los de discapacidad psicológica y visual con el 2,38%. Tabla 11. Porcentaje de discapacidad de los niños discapacitados. % DE DISCAPACIDAD FRECUENCIA % 30-40 7 16,67 41-50 6 14,29 51-60 4 9,52 61-70 8 19,05 71-80 12 28,57 81-90 1 2,38 91-100 4 9,52 42 100,00 TOTAL Fuente: Listado de pacientes discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Elaborado por: Lic. Judith Quijije 84 28,57 30,00 25,00 20,00 19,05 16,67 14,29 % 15,00 9,52 10,00 9,52 5,00 2,38 0,00 30-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90 91-100 % DE DISCAPACIDAD Figura 11. Porcentaje de discapacidad Fuente: Listado de pacientes discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que el mayor porcentaje de discapacidad se encuentra en los niños que padecen discapacidad en un 71-80% con el 28,57%, seguido de 61-70% con el 19,05%, 30-40% con 16,67%, 41-50% con el 14,29%, 51-60% y 91-100% con el 9,52% y por último los que tienen 81-90% con el 2,38%. Tabla 12. Estado Nutricional de los niños discapacitados atendidos S.C.S. Colón ESTADO NUTRICIONAL FRECUENCIA SOBREPESO % 5 11,99% 30 71,42% BAJO PESO 6 14,28% DESNUTRICION 1 2,30% 42 99,99% PESO NORMAL TOTAL Fuente: Listado de pacientes discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Elaborado por: Lic. Judith Quijije 85 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 71,42% SOBREPESO 11,99% PESO NORMAL 14,28% 2,30% BAJO PESO DESNUTRICION Figura 12. Estado nutricional de los niños discapacitados Fuente: Listado de pacientes discapacitados atendidos en el S.C.S. Colón Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que el 71,42% de los niños discapacitados se encuentra con un peso normal, seguido con 14,28% con bajo peso, con el 11,99% con sobrepeso y un 2,30% con desnutrición. 3.3. Resultado Nº 2.- Padres y/o tutores capacitados sobre el cuidado en el hogar con integración familiar del niño discapacitado. 3.3.1. Entrevista con el Director para coordinación y conocimiento de la capacitación a los tutores de los discapacitados. El 24 de septiembre de 2012, se le presenta al Director del Área la planificación de las actividades a ejecutarse, con su respectiva copia para la Lic. Jacqueline Gorozabel, solicitando la autorización y recibiendo así mismo sus sugerencias. (Ver imagen N° 13) Imagen 13. Presentación de la planificación al Dr. Brucker García 86 3.3.2. Planificación del seminario-taller. Con la Lic. Jacqueline Gorozabel el día 25 de septiembre de 2012, se estableció fecha para el seminario taller a realizarse del 2 y 4 de octubre, en horario de 8:00 a 10:30 horas, el mismo que se detalla a continuación. INTRODUCCIÓN Actualmente en los centros de atención primaria se lleva a cabo el Programa de Salud Manuela Espejo, que obra a favor de las personas con cualquier tipo de discapacidad realizando las visitas domiciliarias en especial a las zonas de difícil acceso. Pero radicalmente durante este proyecto se ha logrado identificar la situación de integración de este ser especial sobreprotegido por la familia y discriminado en la sociedad impidiendo su desarrollo dentro de la misma. “Cada persona aprende si se le ofrece el entorno adecuado, se le anima y se le brindan oportunidades de aprendizaje” (Arnaiz, 1996) Es por ello que en la actualidad, las actividades de capacitación y formación en el área de atención a personas con necesidades especiales, no solo deberían aplicarse a los empleados dedicados a la educación especial y a los profesionales de la enfermería, sino también a todas aquellas personas que de una u otra manera están involucradas en el cuidado de los mismos. En tal sentido, debe ser determinante en cualquier sociedad, el cuidado integral del individuo, tomando en cuenta que la misma es la encargada de transmitir conocimientos, valores y tradiciones culturales, con el fin de formar hombres íntegros, capacitándolos en cuanto a las actitudes, habilidades y destrezas que se requieren para lograr un desempeño optimo dentro de la sociedad y es aquí donde la familia cumple un pilar fundamental para lograr el desarrollo de sus habilidades, de estos seres llamados especiales y los cuales nos demuestran a diario su capacidad de amar, de vivir, de luchar y darse a conocer en este mundo. JUSTIFICACIÓN La participación de la familia en el proceso de desarrollo y crecimiento del discapacitado es fundamental. Es necesario que ésta comprenda su papel protagónico y conozca cómo es su participación y particularmente les será más fácil en la medida en que ellos tengan un conocimiento real acerca de las habilidades y necesidades de su hijo. Es la familia el actor 87 principal que orientado por los profesionales pueden guiar el proyecto de vida de un niño especial. Es por ello que se requiere capacitar a los tutores y trabajar en equipo para unificar las características y la participación de cada uno en este proceso de desarrollo e integración del discapacitado a la comunidad. Debido a la falta de alternativas con las que se encuentran las personas que atienden a familiares dependientes en su domicilio, desde los servicios sociales hemos creado un espacio en el que adquirir conocimientos, comentar situaciones, compartir experiencias... del día a día de la vida del cuidador. OBJETIVOS Objetivo general: Generar un cambio conductual en las familias, fomentando la relaciones sociales que incluyan herramientas para el manejo de situaciones difíciles y refuercen conocimientos. Objetivos específicos: Capacitar a los padres de familia sobre aspectos pertinentes al desarrollo que favorezcan la proyección del individuo. Potenciar la autoestima del cuidador. Favorecer la creación y/o mantenimiento de un clima familiar equilibrado. Adecuar las actuaciones a las características y necesidades del grupo y de sus miembros. Favorecer la creación de redes de apoyo social. Proporcionar a los padres y/o tutores de personas con discapacidad apoyos en su proyecto de vida personal, orientados a la mejora continua de su calidad de vida. Proveer servicio de información sobre las instituciones de beneficios a este grupo CONADIS, INNFA y promoción de sus servicios. 88 A quién está dirigido: A personas que tengan a su cuidado a un familiar o persona dependiente en el desarrollo de las actividades de la vida diaria (aseo, alimentación, etc.), empadronadas por el Centro de Salud Colón. CRONOGRAMA DE CAPACITACIÓN DIRIGIDO A TUTORES/AS Y FAMILIARES DE DISCAPACITADOS DEL CENTRO DE SALUD COLÓN FECHA: Del 02/10/2012 al 04/10/2012 TEMAS FECHA HORA RESPONSABLE AYUDA METODOLÓGICA Rotafolio INFOCUS Material informativo EVALUACIÓN TRASLADOS, MOVILIZACIONES Y AYUDAS TÉCNICAS. HIGIENE POSTURAL. 2/10/2012 8.00 a 9h00 Lic. María Rivadeneira Maestrante PREVENCIÓN DE ACCIDENTES EN EL HOGAR 2/10/2012 9.00 a 10h00 Lic. María Rivadeneira Maestrante INFOCUS Material informativo Preguntas y respuestas Evaluación de ejercicios CONSEJOS BÁSICOS SOBRE HIGIENE ORAL CONSEJOS BÁSICOS SOBRE ALIMENTACIÓN INTITUCIONES Y BENEFICIOS 3/10/2012 8.00 a 10h00 Dra. Peggy Palma Maestrante INFOCUS Material informativo Preguntas y respuestas Evaluación de ejercicios AUTOESTIMA PAUTAS BÁSICAS DE COMUNICACIÓN AUTOCUIDADO DEL TUTOR 4/10/2013 8.00 a 9h00 Maestrante Equipo de salud INFOCUS Material informativo Preguntas y respuestas Evaluación de ejercicios CÓMO MANEJAR LAS ALTERACIONES DE COMPORTAMIENTO ROL DE LA FAMILIA EN EL PROCESO DE DESARROLLO DEL DISCAPACITADOS 4/10/2012 9.00 a 10h00 Maestrante Equipo de salud INFOCUS Material informativo Preguntas y respuestas Evaluación de ejercicios Elaborado por: Lic. Judith Quijije Aprobado por: Lic. Jaqueline Gorozabel 89 Preguntas y respuestas Evaluación de ejercicios 3.3.3. Ejecución, evaluación, y entrega de certificados y clausura del seminariotaller Del 2 al 4 de octubre de 2012, se llevó a efecto la ejecución del seminario-taller del 2 al 4 de octubre del 2012, de 08:00-10:00 horas, contando con la presencia de los padres y/o tutores y los expositores anteriormente mencionados. (Ver imagen N° 14) Imagen 14. Taller sobre el cuidado Oral con la Dra. Peggy Palma . El 4 de octubre de 2012, se efectuó la evaluación del seminario-taller en base al número de asistentes, que fue de 35 personas durante los 3 días en que se llevó a cabo el mismo. Una vez clausurado, se realizó la entrega de certificados de asistencia previamente firmados por la Lic. Ángela Intriago, líder encargada del Sub-Centro de Salud de Colón. Así mismo, se efectuó la clausura, agradeciendo la presencia de las autoridades de la institución, expertos, personal del Centro de Salud Colón e invitados por la asistencia y el apoyo brindado durante la ejecución del seminario-taller. (Ver imagen N° 15) Imagen 15. Entrega de certificados a padres y/o tutores. 90 3.3.4. Supervisión a los tutores sobre el cuidado en el hogar. Se ejecutó un esquema mensual de visitas de seguimiento de manera que evaluó la capacitación impartida su práctica en la vida diaria, haciendo participe no solo a los profesionales sino también a los estudiantes, y/o rurales que realizan sus pasantías en la unidad de salud. (Ver imagen N° 16) Imagen 16. Supervisión de cuidados en hogar a los tutores Para ello se elaboró una guía de supervisión, que contiene las pautas de evaluación y observación de cada una de ellas. (Ver Imagen No 17) GUIA DE SUPERVISION PARA EL NIÑO DISCAPACITADO VISITA DOMICILIARIAS NOMBRE: _________________________________________________ DIRECCION: _______________________________________________ FECHA: _____________________ TUTOR: _____________________ Relación (papá- mamá etc.):__________ Relación familiar y social SI NO Respetan su privacidad física y emocional Miembros de la familia participan en el cuidado diario Desarrollan actitudes positivas en cuanto autoestima Participa en actividades familiar Participa en actividades en la comunidad 91 OBSERVACIÓN Padres planifican la educación del niño Nutrición y Alimentación SI NO OBSERVACIÓN SI NO OBSERVACIÓN SI NO OBSERVACIÓN SI NO OBSERVACIÓN Conoce y prepara alimentos adecuados para su niño Presenta signos de desnutrición o bajo peso Le incentiva al niño a comer solo en la medida de lo posible Las comidas las consume en cantidad y hora adecuada Higiene personal Aseo diario correcto Cuidado de la piel Aseo bucal correcto Maneja utensilios o dispositivos de higiene: retrete, sillas, etc. Identifica puntos presión y signos de escaras en la piel Hace participe al niño en el proceso de baño y aseo Realizan cambios de posición al niño que amerita Higiene postural Conoce y aplica mecánica corporal en el traslado del niño Realiza ejercicios de relajación y estiramiento Realiza masajes en los miembros para mejora de circulación Presenta problemas o dolor lumbar o de tipo óseo Habilidades y debilidades Busca información para el desarrollo del discapacitado Acude a la casa de salud para controles frecuentes El tutor cuida la salud de ambos Maneja y controla el estrés Participa de manera activa en el proceso educacional Presenta avances en la comunicación interactiva 92 Crea y evoluciona actividades de auto-dependencia Recibe atención especializada Conoce el tipo de discapacidad de su niño Imagen 17. Supervisiones de seguimiento del Niño discapacitado de acuerdo a la Guía. Resultados de Supervisión; durante los meses de enero febrero y marzo se ejecutó el plan de supervisión a las familias de los discapacitados por sector. (Ver imagen 18 y Apéndice 9) CRONOGRAMA DE SUPERVISIÓN A LOS DISCAPACITADOS FEBRERO (2da ENERO (1era visita) visita) FAMILIA Lugar ANCHUNDIA PARRAGA Evolución Hallazgos anteriores * no traslada adecuadamente al discapacitado *mejora posiciones en el traslado *déficit de participación familiar en el cuidado *se muestra más interés familiar ARGANDOÑA LOOR GARCIA MERA Mapasingue *escaso incentivo de independencia en las actividades * déficit de participación familiar en el cuidado *debilidades en la comunicación interactiva *escases de conocimiento en el tipo de discapacidad Evolución *usa y conoce mecánica corporal Evolución * la familia participa activamente en el desarrollo del niño *Familia ayuda en los cuidados del niño *el tutor se desenvuelve con *desarrolla *el discapacitado es menor estrés en el actividades diarias menos dependiente hogar y participa en por si solo grupos comunitarios *padres comprometidos, fortalece la comunicación familiar *preparación y *papá y hermanos dieta adecuada con ayudan en el cuidado suplementos. del niño *integración de la * mejora la familia en la alimentación y comunidad *se incluyen aumento de peso del suplementos en la niño dieta *alimentación inadecuada * traslado inadecuado del *padres conocen * tutores hacen uso niño mecánica corporal de la mecánica corporal en el *debilidades en la *recibe atención traslado comunicación odontológica *mejora la intercomunicación 93 MARZO (3ra visita) * tutores con menos estrés y más activos * buena higiene bucal * higiene bucal incorrecta *aumenta consumo de *alimentación proteínas en inadecuada alimentación *mejora el cepillado bucal * preparación y consumo de una dieta adecuada *interrelación familiar fortalecida *desarrollo de actitudes positivas * déficit de participación familiar en el cuidado ZAMBRANO CORDOVA *debilidades en la comunicación *sobreprotección de los tutores *tutor descuida su salud BARBERAN OCHOA * se observa interés familiar en * tutor comparte el cuidado tareas en el hogar *disminuyen los problemas en la comunicación *familia participa en actividades de la comunidad * permiten la participación del niño en actividades en la comunidad * tutor presenta interés por su salud * se brindan información a la familia *Familia ayuda en los cuidados del niño * escases de información sobre el desarrollo del * mejora el patrón discapacitado de comunicación entre la familia y *dificultades para el discapacitado comunicarse con la familia *se muestra más interés familiar en *no recibe atención el desarrollo del especializada niño * discapacitado recibe atención medica * discapacitado presenta síntomas de gripe MACIAS CEDEÑO * madre abarca al 100% cuidados del niño *la familia busca ayuda especializada * interrelación socio familiar fortalecida * la familia participa activamente en el desarrollo del niño * mejora condiciones de salud del niño discapacitado * mejora condiciones del niño discapacitado *familiares participan en el cuidado del niño *familia aplica los conocimientos impartidos * se observa desarrollo de *Familiares buscan actitudes positivas desarrollo de autodependencia del niño discapacitado * autoestima baja MERA LOPEZ * se integra a la familia en el cuidado diario *el discapacitado es menos dependiente * mejora las actividades escolares *se incluyen suplementos en la * mejora la * niño presenta síntomas dieta preparación de la de desnutrición dieta del niño *se integra a la *familia no participa en el familia en el *familia participa en cuidado familiar cuidado el cuidado del discapacitado * familia no planifica *se muestra educación opciones para la *padres muestran educación del interés en la 94 *El discapacitado mejora condiciones de salud y de nutrición *familia y discapacitado participa en actividades comunitarias discapacitado MERA PINCAY * mejora vínculos * continua de comunicación mejorando relación y comunicación *familia participa familiar en cuidado diario * ambiente familiar del niño emprendedor y participativo *entorno familiar positivo *padres buscan ayuda especial *padres continúan asistiendo a control *mejora vínculo en el centro de familiar rehabilitación * problemas de comunicación e interrelación familiar * problemas de autoestima familiar * discapacitado con problemas convulsivos GARCIA CEDEÑO ZAMBRANO ALVAREZ MACIAS MERA ARTEAGA GUADAMUD educación del niño *problemas de baja autoestima *mejoran los *se observa cuidados en las actitudes positivas *padres desorientados en actividades diarias el cuidado del hogar * familia conoce del tipo de discapacidad y sus cuidados *familia conoce mecánica corporal * aplica mecánica corporal en el * traslado inadecuado * mejora traslado del niño comunicación discapacitado *usa utensilios de *debilidades en la familia traslado comunicación adecuadamente *mejora * gripe condiciones de *se implementa salud suplementos *alimentación Pachinche vitamínicos en la inadecuada *mejora en la dieta preparación de alimentos * mejora el *sobreprotección al lenguaje de * discapacitado discapacitado comunicación desarrolla habilidades *debilidades en * comparten comunicación actividades * familia comparte familiares actividades con el discapacitado *se incluyen suplementos en la * mejora la dieta preparación de la * niño presenta dieta del niño desnutrición *se integra a la familia en el *familia participa en *familia no participa en el cuidado el cuidado del cuidado familiar El Pollo discapacitado *tutor aplica * cuidados de la piel hidratantes en la * mejoran los incorrectos, piel cuidados de la piel enrojecimiento en zonas de presión * aplica mecánica * usa utensilios de corporal en el auto-dependencia traslado de manera correcta * familia aplica cuidados adecuados al discapacitado, y planifican educación especial para el niño discapacitado * familia fortalecida en autoestima y cuidados del niño con discapacidad * familia aplica correctamente los cuidados establece vínculos con instituciones de salud. * se continua evaluando mejorando condiciones familiares proporcionando *El discapacitado mejora condiciones de salud y de nutrición *familia y discapacitado participa en actividades comunitarias Imagen 18. Cronograma de visita de supervisión a las familias del sector mapasingue y el pollo. 95 3.4. Evaluación del indicador del resultado 2: Padres y/o tutores capacitados sobre el cuidado en el hogar con integración familiar. INDICADOR: Hasta el 30 de Marzo de 2013, el 85% de los tutores y padres de familia se capacitan y aplican el manejo adecuado del discapacitado. Para el cumplimiento de este indicador, se contó con el interés y predisposición al desarrollo de conocimientos por parte de los tutores y padres de familia, se realizó el cronograma del taller y registro de asistencia, se tomó evidencia fotográfica del evento, y se enviaron oficios de invitación para los talleres de capacitación. Además se evaluaron los aportes y desarrollo integral del niño bajo los lineamientos de la guía de supervisión. Tabla 13. Criterio de los padres de familia y/o tutores del discapacitado sobre los talleres de capacitación ALTERNATIVA FRECUENCIA % EXCELENTE 33 94,29 MUY BUENO 2 5,71 BUENO 0 0,00 REGULAR 0 0,00 35 100,00 TOTAL Fuente: Encuesta realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 100,00 94,29 80,00 60,00 % 40,00 20,00 5,71 0,00 0,00 BUENO REGULAR 0,00 EXCELENTE MUY BUENO Figura 13. Criterios de talleres de capacitación Fuente: Encuesta realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que el 94,29% de los padres de familia y/o tutores de discapacitados manifestaron que los talleres de capacitación brindaron fue excelente, mientras que el 5,71% lo considero muy bueno. 96 Tabla 14. Nivel de conocimiento de los padres y/o tutores sobre la discapacidad del niño. CONOCIMIENTO ANTES DESPUES No % No % Aceptable 18 42,85 40 95,23 No Aceptable 24 57,14 2 4,76 42 99,99 42 99,99 TOTAL Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 100,00% 95,23% 90,00% 80,00% 70,00% 57,14% 60,00% Aceptable 50,00% 40,00% 42,85% No Aceptable 30,00% 20,00% 10,00% 4,76% 0,00% ANTES DESPUES Figura 14. Nivel de conocimiento del tipo de discapacidad Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que el 57,14% de los padres de familia y/o tutores antes de ejecutar el proyecto tenían un nivel de conocimiento no aceptable en relación al tipo de discapacidad de su hijo y el 42,85% era aceptable. Después de las capacitaciones el nivel de conocimiento aumento siendo favorable el 95,23%, quedando un 4,76% que aún no tiene una noción aceptable sobre el tipo de discapacidad se su familiar, encontrándose aquí a aquellos que no asistieron o que en su defecto se encuentran ausentes o renuentes durante las visitas domiciliarias. 97 Tabla 15. Nivel de habilidades técnicas de la familia en el desarrollo del niño. HABILIDADES Adecuada ANTES DESPUES No % No % 0 0 40 95,23 No Adecuada 42 100 2 4,76 TOTAL 42 100 42 99,99 Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 120,00% 100,00% 100,00% 95,23% 80,00% Adecuada 60,00% No Adecuada 40,00% 20,00% 4,76% 0,00% 0,00% ANTES DESPUES Figura 15. Nivel de habilidades técnicas Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que el 100,00% de los padres de familia y/o tutores de discapacitados no presentaban habilidades técnicas adecuadas antes de la capacitación. Pero después vemos como luego del plan aplicado el 95,23% de los tutores adoptan habilidades adecuadas para el progreso del discapacitado, quedando un 4,76% que aún conservan técnicas no adecuadas. 98 Tabla 16. Aplicación de mecánica corporal en el traslado del discapacitado. ANTES MECANICA CORPORAL No DESPUES % No % SIEMPRE 0 0,00% 22 91,66% A VECES 2 8,33% 2 8,33% NUNCA 22 91,66% 0 0,00% TOTAL 24 99,99% 24 99,99% Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 100% 91,66% 91,66% 90% 80% 70% 60% ANTES 50% DESPUES 40% 30% 20% 8,33% 8,33% 10% 0% 0% 0% SIEMPRE A VECES NUNCA Figura 16. Aplicación de la mecánica corporal Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que antes del proyecto el 91,66% de los padres y/o tutores de los niños con limitaciones físicas nunca aplicaban la mecánica corporal en el traslado y solo el 8,33% lo hacía a veces. Después de las reiteradas capacitaciones se ve como el 91,66% de los cuidadores aplican la mecánica corporal en el traslado y el 8,33% restante lo hace a veces. 99 Tabla 17. Conocimiento del tutor ante los signos de alarma del discapacitado. ANTES DESPUES SIGNOS DE ALARMA No % No % IDENTIFICA 7 0,39% 40 95,23% NO IDENTIFICA 35 83,36% 2 4,76% TOTAL 42 83,75% 42 99,99% Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 100,00% 95,23% 90,00% 83,36% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% ANTES 40,00% DESPUES 30,00% 20,00% 10,00% 4,76% 0,39% 0,00% IDENTIFICA NO IDENTIFICA Tabla 17. Conocimiento del tutor ante los signos de alarma Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que antes del proyecto el 83,36% de los padres y/o tutores de los niños no identifican los signos de alarma del discapacitado por desconocimiento y solo en 4,76% lo identifica, pero después vemos como el 95,23% de los tutores aprenden a reconocer los signos de alarma del discapacitado quedando solo un 0,39% que aún no lo identifica. 100 Tabla 18. Participación de los discapacitados en actividades de la comunidad. ANTES PARTICIPACION EN LA COMUNIDAD No DESPUES % No % SI 12 28,57% 42 100,00% NO 30 71,42% 0 0,00% TOTAL 42 99,99% 42 100,00% Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 120,00% 100,00% 100,00% 80,00% 71,42% ANTES 60,00% DESPUES 40,00% 28,57% 20,00% 0,00% 0,00% SI NO Figura 18. Participación del discapacitado en la comunidad Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este grafico se puede observar que al inicio de proyecto solo el 28,57% de los niños discapacitados participaban en actividades de la comunidad mientras que el 71,42% no lo hace. Después de las capacitaciones se nota un progreso de la participación de estos niños en la comunidad con un 100%. 101 Tabla 19. Aplica técnicas de higiene y aseo personal correctamente. ANTES TECNICA DE HIGENE No DESPUES % No % SI 15 35,71% 42 100,00% NO 27 64,28% 0 0,00% TOTAL 42 99,99% 42 100,00% Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 120,00% 100,00% 100,00% 80,00% 64,28% ANTES 60,00% DESPUES 40,00% 35,71% 20,00% 0,00% 0,00% SI NO Figura 19. Aplicación de técnicas de higiene y aseo personal Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este grafico denota que antes de la capacitación el 64,28% de los tutores no aplican las técnicas de higiene de manera correcta, mientras que el 35,71% si lo hace adecuadamente. Después de la capacitación el 100% de los tutores aplica correctamente las técnicas de higiene. 102 Tabla 20. Preparación de alimentación adecuada para el discapacitado. ANTES DESPUES ALIMENTACION No % No % ADECUADA 3 7,14% 40 95,23% NO ADECUADA 39 92,85% 2 4,76% TOTAL 42 99,99% 42 99,99% Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 100,00% 95,23% 92,85% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% ANTES 50,00% DESPUES 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 7,14% 4,76% 0,00% ADECUADA NO ADECUADA Figura 20. Preparación de Alimentación para el discapacitado Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este grafico podemos observar que anterior a la capacitación el 92,85% de los padres y/o tutores no preparaban de manera adecuada la alimentación del discapacitado y solo el 4,76% lo hacía adecuadamente. Después de los talleres el 95,23% de los tutores preparaban adecuadamente los alimentos quedando un 7,14% que aún tiene dificultades para hacerlo. 103 Tabla 21. Avance de la comunicación interactiva entre el discapacitado y su familia. ANTES AVANCE DE COMUNICACIÓN No DESPUES % No % SATISFACTORIA 7 16,66% 40 95,23% NO SATISFACTORIA 35 83,33% 2 4,76% TOTAL 42 99,99% 42 99,99% Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 100,00% 95,23% 90,00% 83,33% 80,00% 70,00% 60,00% ANTES 50,00% DESPUES 40,00% 30,00% 20,00% 16,66% 10,00% 4,76% 0,00% SATISFACTORIA NO SATISFACTORIA Figura 21. Avances en la comunicación interactiva. Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este grafico podemos observar que anterior al adiestramiento el 83,33% de los padres y/o tutores no tenían una satisfactoria comunicación con el niño y solo el 16,66% lo practicaba de manera satisfactoria. Después de los talleres el 95,23% de los tutores ejercía una comunicación interactiva con el discapacitado quedando un 4,76% que aún tiene problemas para hacerlo. 104 3.5. Resultado Nº 3.- Padres y/o tutores encargados del cuidado del discapacitado con organización establecida. 3.5.1. Entrega de invitación a los padres y/o tutores de discapacitados para reunión con los mismos. El 30 de septiembre de 2012, se realizó la invitación a los padres y/o tutores de discapacitados de la comunidad del Sub-Centro de Salud de Colón para que asistan a la reunión para establecer la organización de ayuda al discapacitado. (Ver imagen N° 19) Imagen 19. Entrega de invitaciones a padres y/o tutores de discapacitados 3.5.2. Firmas de acta de compromisos y creación del club de padres y/o tutores de discapacitados. El 5 de octubre 2012, se realizó la reunión con los tutores y/o padres de familia, estableciendo el club que brindar apoyo a los discapacitados´, dando mayor control a la asistencia en salud, e integración social. Así mismo, ejecutara actividades que beneficien el ejercicio diario del discapacitado. (Ver imagen N° 20) 105 Imagen 20. Reunión con los padres y/o tutores de discapacitados para conformación del club Finalizada la reunión se firmó la asistencia previa a la formación del club, los presentes establecieron acuerdos; como ayudar en los niños discapacitados en la rehabilitación de su desarrollo e integración en la comunidad. También eligieron por votación a sus directivos, quienes serán los que dirijan el club de tutores y/o padres de familia de las personas con discapacidad. (Ver imagen N° 21) Imagen 21. Firma de acta de compromisos de padres y/o tutores de discapacitados Se estableció el club de padres y/o tutores de discapacitados siendo conformado por la siguiente directiva: (Ver imagen N° 22) 106 Imagen 22. Club de padres y/o tutores de discapacitados Sra. Liliana Moreira Muñoz CI: 1312017849 PRESIDENTA Sra. Miriam Macías CI: 1307504470 VICEPRESIDENTA Sra. Betsy Wieringa García CI: 1307999860 TESORERA Sra. Maryuri Zambrano Macías CI: 1307407666 SECRETARIA Sr. Carlos Vinces Quiroz CI: 1311142547 VOCAL 3.5.3. Vinculación de alianzas estratégicas. Se estableció vínculos con instituciones afines en busca de beneficios y apoyo para los discapacitados para lo cual se efectuó visitas a la Escuela “José Buitrón de Zumárraga”, IESS y al Centro de Rehabilitación Medica #3 para aperturas fichas de atención según las necesidades del niño encontradas en las visitas realizadas. (Ver imagen N° 23) 107 Imagen 23. Alianza con Centro Rehabilitación Manabí Nº 3 y Escuela especial José Buitrón. 3.5.4. Evaluación al Club de padres y/o tutores de discapacitados. Durante el mes de noviembre 2012 hasta el 15 de agosto del 2013, se realizaron las actividades de integración del discapacitado y familia, conjuntamente con los líderes del Club de padres y/o tutores del discapacitado brindando apoyo incondicional otra de las líderes comunitarias Lic. María Atenaida Cedeño Avellan. (Ver imagen N° 24) Imagen N° 24. Paseo de recreación e integración familiar con los niños y familias de los discapacitados El sábado 13 de abril se realizó una confraternidad entre los miembros del club, familias y niños discapacitados con la colaboración de los líderes de la comunidad. (Ver imagen No 25) 108 Imagen N° 25. Confraternidad de integración familiar y alianza con líderes de la comunidad. El 8 de diciembre 2012 con ayuda de los líderes comunitarios el club desarrollo una actividad para celebrar la navidad de los niños integrando a más discapacitados de la comunidad, siendo participes de esto los líderes de la comunidad, inclusive la misma policía nacional. Una tarde amena donde los niños y sus familias disfrutaron en conjunto del espíritu de la navidad. (Ver imagen N° 26) Imagen 26. Confraternidad navideña e integración familiar con los discapacitados y líderes comunitarios. Durante estas actividades también se hicieron entrega de víveres con ayuda de las reinas y de los líderes comunitarios. (Ver Apéndice No3) 109 3.6. Evaluación del indicador del resultado 3: Padres y/o tutores encargados del cuidado del discapacitado con organización establecida. INDICADOR: Hasta el 15 de Agosto del 2013 estará conformado un comité de tutores de discapacitados. Para el cumplimiento de este indicador, se contó con la predisposición de los tutores y autoridades de salud en la organización y función del comité, se realizaron tarjetas de convocatoria a los padres y/o tutores de los discapacitados, acta de conformación del comité y se evaluó su funcionamiento de acuerdo a los beneficios logrados y evidencia fotográficas donde se plasma los vínculos de la organización con las diversas instituciones que dan soporte para el desarrollo y la mejora de la calidad de vida del discapacitado (Ver imagen N° 27 y 28) EVALUACION DEL FUNCIONAMIENTO DEL CLUB DE DISCAPACITADOS PROPUESTAS ACTIVIDADES CUMPLIDAS Visitas a las diferentes instituciones Mantener vínculos con instituciones de Salud. de salud, Hospital IESS, centro de Buscar la atención y accesibilidad a rehabilitación #3. Apertura de historias clínicas y los servicios de Salud según las atención en centro de rehabilitación. necesidades. Atención odontológica especializada Crear actividades que beneficien al a niños con PCI, en Hospital IESS. niño discapacitado Visita a Escuela María Buitrón Fortalecer el vínculo socio-familiar de los niños discapacitados y la Zumárraga, e inscripción de niños comunidad. especiales. Integrar e incluir al niño Fiesta navideña en la comunidad. discapacitado con la comunidad. Paseos familiares de integración. Entrega de utensilios básicos de uso . diario a los niños discapacitados. Imagen 27. Evaluación de funcionamiento del club. 110 Imagen 28. Logros del Club de tutores de discapacitados, atención odontológica en Hospital IESS Portoviejo, apertura de historias clínicas en el Centro rehabilitación nº3. 3.7. Evaluación del indicador del propósito: Cuidado de la salud en el hogar de los discapacitados de la parroquia Colón con integración familiar. INDICADOR: Hasta el 31 de agosto 2013, se pretende que el 100% de los tutores y personal de salud manejen adecuadamente al discapacitado. Para el cumplimiento de este indicador se contó con la participación de los tutores e instituciones predispuestas a mejorar la calidad de vida de los discapacitados, para ello se realizaron fichas domiciliarias, se contó con evidencias fotográficas, y se tomaron datos de los riesgos detectados en las visitas y su evolución más la apertura de historias clínicas. Tabla 22. Nivel de independencia y evolución de autovalidalismo del discapacitado ANTES EVOLUCION Satisfactoria No 7 DESPUES % 16,66 No 29 % 69,04 No Satisfactoria 35 83,33 13 30,95 TOTAL 42 99,99 42 99,99 Fuente: Formulario de supervisión a los padres y/o tutores de discapacitados Elaborado por: Lic. Judith Quijije 111 90,00% 83,33% 80,00% 69,04% 70,00% 60,00% 50,00% Satisfactoria 40,00% No Satisfactoria 30,95% 30,00% 20,00% 16,66% 10,00% 0,00% ANTES DESPUES Figura 22. Nivel de independencia y Evolución de autovalidismo del discapacitado Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que antes del proyecto el 83,33% de los niños discapacitados son dependientes y no desarrollan autovalidismo mientras el 16,66% posee un nivel satisfactorio. Después vemos como el 69,04% desarrolla niveles de autovalidismo de manera satisfactoria y el 39,95% tiene un nivel no satisfactorio encontrándose en este grupo los niños con parálisis cerebral infantil por sus condiciones y dificultades propias de estas patologías. Tabla 23. Valoración de la participación familiar en la búsqueda de medios terapéuticos ANTES DESPUES OPINION No % No % Participa 13 30,95 39 92,85 No participa 29 69,04 3 7,14 TOTAL 42 99,99 42 99,99 Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitado Elaborado por: Judith Quijije 112 100,00% 92,85% 90,00% 80,00% 70,00% 69,04% 60,00% Favorable 50,00% 40,00% Desfavorable 30,95% 30,00% 20,00% 7,14% 10,00% 0,00% ANTES DESPUES Figura 23. Participación activa en la búsqueda de medios terapéuticos para el discapacitado Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: En este gráfico podemos observar que solo el 30,95% de los niños discapacitados cuenta con el apoyo familiar y su participación activa en la búsqueda de medios terapéuticos y el 69,04% no participa. Después vemos como el 92,85% de la familia desarrolla una actitud participativa favorable de apoyo al niño discapacitado buscando los medios terapéuticos requeridos, quedando solo un 7,14% que continua con actitud desfavorable. Tabla 24. Evolución del estado nutricional ANTES EVOLUCION DEL ESTADO NUTRICIONAL No % DESPUES No % SATISFACTORIA 30 71,42% 42 100,00% NO SATISFACTORIA 12 28,57% 0 0,00% TOTAL 42 99,99% 42 100,00% Fuente: Formulario de supervisión del discapacitado Elaborado por: Lic. Judith Quijije 113 120,00% 100,00% 100,00% 80,00% 71,42% ANTES 60,00% DESPUES 40,00% 28,57% 20,00% 0,00% 0,00% SATISFACTORIA NO SATISFACTORIA Figura 24. Evolución del estado nutricional del discapacitado Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: Como se observa en este grafico anteriormente la evolución nutricional del discapacitado en un 71,42% era satisfactoria quedando un 28,57% que corresponde a no satisfactoria. Después de los talleres y reiteradas visitas el 100% de los discapacitados tienen una evolución satisfactoria, disminuyendo de peso quienes se encontraban con sobrepeso, y recuperando peso quienes estaban desnutridos o bajo peso. Tabla 25.- Padres y/o tutor buscan ayuda especializada. ANTES ATENCION ESPECIALIZADA No DESPUES % No % SI 20 47,61% 41 97,61% NO 22 52,38% 1 2,38% TOTAL 42 99,99% 42 99,99% Fuente: Formulario de supervisión del discapacitado Elaborado por: Lic. Judith Quijije 114 120,00% 97,61% 100,00% 80,00% 60,00% 47,61% ANTES 52,38% DESPUES 40,00% 20,00% 2,38% 0,00% SI NO Figura 25. Padres y/o tutores buscan ayuda especializada Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: Como observamos en este grafico antes del proyecto solo el 47,61% de los tutores de los niños discapacitados buscan ayuda especializada mientras que el 52,38% restante no lo hace. Después vemos un avance alcanzando que el 97,61% de los tutores busquen y conozcan sobre el tipo de discapacidad con profesionales especializados. Tabla 26.- Participación Activa del tutor y familiares en el proceso Educativo. ANTES DESPUES PARTICIPACION EN LA EDUCACION No % No % PARTICIPA 15 35,71% 37 88,09% NO PARTICIPA 27 64,28% 5 11,90% TOTAL 42 99,99% 42 99,99% Fuente: Formulario de supervisión del discapacitado Elaborado por: Lic. Judith Quijije 115 100,00% 88,09% 90,00% 80,00% 70,00% 64,28% 60,00% ANTES 50,00% DESPUES 35,71% 40,00% 30,00% 20,00% 11,90% 10,00% 0,00% PARTICIPA NO PARTICIPA Figura 26. Participación del tutor y familia en el proceso educativo Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: Como observamos en este grafico antes del proyecto el 64,28% de la familia no participa en proceso educativo del niño discapacitado y solo un 35,71% si lo hace. Después de las capacitaciones vemos una evolución del 88,09% de las familias que participan activamente en el proceso educacional del discapacitado quedando aun un 11,09% que no lo hace. Tabla 27. Higiene Personal del discapacitado ANTES DESPUES HIGIENE PERSONAL No % No % MUY BUENA 20 47,62% 39 92,85% BUENA 19 45,23% 3 7,14% 3 7,14% 0 0% 42 99,99% 42 99,99% REGULAR TOTAL Fuente: Formulario de supervisión del discapacitado Elaborado por: Lic. Judith Quijije 116 100,00% 92,85% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 47,62% 45,23% ANTES 40,00% DESPUES 30,00% 20,00% 7,14% 10,00% 7,14% 0% 0,00% MUY BUENA BUENA REGULAR Figura 27. Higiene personal del discapacitado Fuente: Formulario de supervisión realizado a los padres y/o tutores de discapacitados Análisis e interpretación: Este grafico muestra como antes del proyecto el 47,62% del discapacitado tiene muy buena higiene, el 45,23% buena y un 7,14% regular. Después vemos un avance con el 92,85% que tienen una higiene personal muy buena y un 45,23% restante en buena higiene. 3.8. Evaluación del indicador del fin. Contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de los niños discapacitados de la parroquia Colón. INDICADOR: Participación activa de los equipos de salud y familias de los discapacitados. Este indicador, por ser a largo plazo no es posible medir, pero el hecho de haber cumplido los indicadores del propósito y de los resultados se puede asegurar que el proyecto contó con la participación activa y conjunta de las entidades encargadas y de la comunidad en general. (Ver imagen No 29) Imagen 29. Niño Erick Fernández asistiendo a terapia de rehabilitación. 117 CONCLUSIONES Una vez finalizado el proyecto de acción, se concluyó lo siguiente: Se ejecutan visitas domiciliarias al niño discapacitado, brindando atención medica programada y de seguimiento, fortaleciendo el programa ‘Joaquín Gallegos Lara’ para discapacitados. El 95% de los padres y/o tutores de los niños discapacitados fueron capacitados sobre el cuidado en hogar con integración familiar, mediante el seminario taller ejecutado en el sub-centro de salud Colón. A su vez se estableció un plan de supervisión que valoró el aprendizaje y la aplicación de los conocimientos mostrando cambios positivos de manejo correcto del niño discapacitado, así mismo su integración e inclusión socio familiar mediante compromiso con personal de promotores de salud del Ministerio de Salud Pública. Queda conformado el club de tutores de niños discapacitados que hasta la presente fecha continua funcionando y coordinando al 100% actividades de integración y rehabilitación para el niño con discapacidad. Se establecieron vínculos con el Centro de rehabilitación No3, Hospital IESS, donde también se brindó atención odontológica en el área de quirófano a los niños con PCI, y Escuela especial María Buitrón Zumárraga, logrando mayor atención y accesibilidad a los diferentes servicios que estos ofrecen, fortaleciendo así el desarrollo socio familiar de este grupo vulnerable. Las familias se integraron en el cuidado de la salud del niño discapacitado, participando en las actividades diarias y colaborando en el desarrollo y progreso del mismo. En base a los componentes del programa, se brindó una atención integral unificada al niño discapacitado con la participación y compromiso por parte de las autoridades, instituciones, personal de salud, usuarios/as y familiares, logrando una verdadera atención integral y de calidad por medio de la promoción de la salud en beneficio de la comunidad, dando cumplimiento al fin, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los niños discapacitados de la parroquia Colón. 118 RECOMENDACIONES Que el Distrito Nº1 Portoviejo y el Sub-Centro de Salud de Colón, brinde el apoyo efectivo al Programa de Atención al discapacitado, que sea incluyente tanto al personal, como a los usuarios/as y familiares, capacitándolos de una manera continua y oportuna con evaluación y seguimiento, para mejorar su tratamiento, recuperación e insertarlo a la sociedad, mejorando su calidad de vida. Se reconoce que por la demanda de los demás programas existentes es difícil abarcar con este grupo en riesgo como lo requiere; es por ello que recomendamos la integración estudiantil pasante previamente capacitada con la cual se apoyó para la continuación del seguimiento domiciliario. Mantener, motivar y dar seguimiento al club de tutores de niños discapacitados para que siga trabajando en beneficio de este grupo vulnerable, ayudarlo en lo que sea posible y guiarlo para conservar la línea emprendedora de desarrollo e inclusión y salud. Que se continúe concientizando a la sociedad sobre la integración y valor de las personas con discapacidad, respetando su espacio; y además de que sean tratados por igual, brindándoles oportunidad de desarrollo e inclusión social. Continuar motivando a las familias de los niños para solidificar los compromisos que benefician al discapacitado. Seguir trabajando en este proyecto que en corto plazo ha dado resultados favorables, y que promete a futuro lograr mejorar la calidad de vida del discapacitado, de manera que este sea un individuo valorado y productivo a la sociedad. 119 BIBLIOGRAFÍA 1. Abu-habid, l. (2007). Gender ad disability – women’s experiences in the Middle East. OXFAM, UK. 2. Ahlen, E. (2007): Inventory of documentation about children with disability in armed conflicts and displacement. Rädda Barnen: Stockholm. 3. Alonso, P. y otras. (2000). Asesoramiento a familias de niños y niñas sordos: Orientaciones y pautas de actuación. Ministerio de Educación y Ciencia: Madrid. 4. Álvarez, M.J. y Pérez Gil, R. (2007). Manual de grupos de formación. Programa de apoyo a familias. FEAPS: Madrid. 5. Associazione Bambini Down (2002). Protocollo nazionale di comunicazione di diagnosi" en Síndrome Down notizie, año XI, n. 2, mayo-agosto, p. 11. 6. Baker, B.L. 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Año 2012 RESULTADOS ESPERADOS CRONOGRAMA INDICADORES (% de avance) OBSERVACIONES AGO JUL JUN MAY ABR MAR FEB ENE Actividades cumplidas de acuerdo al cronograma 96% Actividades cumplidas de acuerdo al cronograma 100% Mg. S.c. Susana Donoso DIRECTORA DE TESIS Actividades cumplidas de acuerdo al cronograma 100% 3. Padres y/o tutores encargados del cuidado del discapacitado con organización establecida. Hasta el 30 de marzo 2013 el 90% de los tutores y padres de familia se capacitan sobre el manejo adecuado del discapacitado Y aplican conocimientos Hasta el 15 de agosto 2013 estará conformado un comité de tutores de discapacitados coordinando al 100% actividades de integración y rehabilitación del niño con discapacidad. DIC 2. Padres y/o tutores capacitados sobre el cuidado en el hogar con integración familiar. Hasta el 22 de diciembre 2012 se aplicara el 100% del programa de atención primaria los discapacitados con la participación activa de los 100 involucrados. % NOV OCT RESULTADOS 1. Programa de atención al niño discapacitado de la parroquia Colon fortalecido. APÉNDICE N° 2: OFICIOS ENVIADOS Y RECIBIDOS APÉNDICE N° 3: MATERIAL DIDÁCTICO, INVITACIONES Y CERTIFICADOS Trípticos: Signos de alarma: Invitaciones a padres de familia y/o tutores: CITACIÓN Se cita a los padres de familia y/o tutores de personas con alguna discapacidad pertenecientes a la comunidad del Centro de Salud de Colon a la capacitación sobre “Temas que implican el cuidado e integración del discapacitado en el hogar y la sociedad” DIA: 2 – 4 OCTUBRE 2012 HORA: 8:00 A 10:00 LOCAL: Sub-Centro de Salud Colon Su asistencia es importante NO FALTES!! Atentamente: LIC. JUDITH QUIJIJE Maestrante UTPL AYUDANOS A AYUDAR Certificados: APÉNDICE N° 4: FOTORRELATORIA FOTOGRAFÍA N° 1 Parte frontal y acceso al Centro de Salud de la parroquia Colón del cantón Portoviejo FOTOGRAFÍA N° 2 Entrega de oficio a la Jefa de Enfermería del Centro de Salud Colón, comunicando la autorización del Distrito del Área Nº 1, para la ejecución del proyecto FOTOGRAFÍA N° 3 Eslogan de Difusión a Plan de discapacitados FOTOGRAFÍA N° 4 Reunión con padres y/o tutores de discapacitados y difusión del proyecto en la comunidad FOTOGRAFÍA N° 5 Atención domiciliaria a niños discapacitada del Centro de Salud Colón FOTOGRAFÍA N° 6 Ejecución del seminario-taller FOTOGRAFÍA N° 7 Club de padres y/o tutores de discapacitados FOTOGRAFÍA N° 8 Visitas domiciliarias a discapacitados FOTOGRAFÍA N° 9 Seguimiento al niño con discapacidad FOTOGRAFÍA N° 10 Profilaxis Odontológica en el área de quirófano del Hospital IESS Portoviejo con la Dra. Peggy Palma FOTOGRAFÍA N° 11 o Vinculación con Centro de Rehabilitación N 3 FOTOGRAFÍA N° 12 Inscripción del niño Erick Álava en escuela especial José Buitrón FOTOGRAFÍA N° 13 Educación y supervisión del cuidado del discapacitado en el hogar FOTOGRAFÍA N° 14 Integración de las familias del discapacitado FOTOGRAFÍA N° 15 Entrega de víveres a discapacitados FOTOGRAFÍA N° 15 Confraternidad navideña con los lideres de la comunidad FOTOGRAFÍA N° 16 Integración de padres en el cuidado del hogar FOTOGRAFÍA N° 17 Antes y después de la ejecución del proyecto en el niño Luis Mero FOTOGRAFÍA N° 18 Demostración de la mecánica corporal en el traslado. FOTOGRAFÍA N° 19 Rosita demostrando sus habilidades APÉNDICE N° 5: DISEÑO DE PROGRAMA PARA LOS DISCAPACITADOS UNIVERSIDAD TÉCNICA PARTICULAR DE LOJA La Universidad Católica de Loja MAESTRÍA EN GERENCIA DE SALUD PARA EL DESARROLLO LOCAL “Programa de Integración socio-familiar de niños discapacitados, orientado al cuidado de la salud en el hogar en la parroquia Colón, cantón Portoviejo. Año 2012” Autora: Quijije Mera, Judith Elizabeth CENTRO UNIVERSITARIO PORTOVIEJO 2013 INTRODUCCIÓN La discapacidad ha estado presente en la humanidad desde el surgimiento del hombre por algunas razones: enfermedades, accidentes u otras causas. Ante esta problemática el hombre ha ido adoptando medidas para darle mejores condiciones de vida a los discapacitados y por ende a la calidad de vida. La Organización Mundial de la Salud dice que la discapacidad depende de las características de la persona y de cómo se relaciona con la sociedad en la que vive. Esto significa que cuantas más barreras hay alrededor, más discapacidad tiene la persona. Por ejemplo, una escalera es una barrera para las personas que no pueden andar. Si tenemos una rampa la persona es más autónoma. En la actualidad la discapacidad se la ve a través de enfoques sanitarios o caritativos, a menudo basados en hipótesis de que la discapacidad es un problema individual, por lo cual las organizaciones se han dedicado a prestar a servicios aislados, teniendo muy poco en cuenta el derecho de la personas con discapacidad a participar como ciudadanos en igualdad de condiciones. Pero todo tiene un principio una base que debe partir en la familia, su preparación en el trato y la integración de estos individuos especiales en el seno familiar. A pesar de los proyectos llevados a cabo en el Ecuador y los avances que se han dado en cuanto al tema no ha sido posible superar todas las barreras presentes en el entorno, ya sean de tipo físico, psicológico y social que plantean obstáculos en la participación de estas personas; la problemática de la atención e integración social de las personas con discapacidad continua. Un problema habitual en los discapacitados es la integración familiar, la no realización de ejercicios físicos, el cuidado inadecuado. En esta situación influyen factores como la familia y la comunidad. El problema se hace mayor cuando los familiares, que piensan que una forma de proteger a estos de accidentes es prohibirles realizar actividad física. En este sentido, el proyecto busca dar una respuesta integral a las personas con discapacidad, su familia, cuidadores y cuidadoras a través de la estructuración de Planes de Atención Integral que agrupen la respuesta institucional que necesita la persona, su familia y sus cuidadores y cuidadoras. Definiciones Orientadores del Programa: A continuación se plantean elementos orientadores, que instituyen una posición unificada frente al proyecto de discapacidad, el implementa las disposiciones de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, apropiando para ello el enfoque social y político, que permite contribuir en procesos de participación e inclusión. Enfoque social y político: Plantea una transformación de los entornos y no de los individuos, porque se considera que son las sociedades y sus estructuras las que generan la condición de discapacidad y no las condiciones biológicas de los individuos6, este enfoque se complementa con el enfoque de los derechos humanos, para construir una sociedad integradora basada en los derechos y en sus principio de igualdad, equidad y diversidad, que contribuya a la mejora de la calidad de vida de este grupo poblacional. Así mismo es preciso puntualizar que el Grado de discapacidad que presente la persona, incide en la participación de la persona con la sociedad y no de su situación de salud, para lo cual se utiliza la siguiente graduación: Leve: Cuando la reducción de la capacidad del individuo para desempeñar sus actividades es mínima y no interfiere en su productividad, lo anterior se traduce en que la persona requiere sistemas de apoyo mínimos para su participación en la sociedad. Moderada: Cuando la reducción de la capacidad del individuo limita parcialmente sus actividades cotidianas y su productividad, lo anterior se traduce en que la persona requerirá sistemas de apoyo para lograr la participación en la sociedad. Grave: Cuando la reducción de la capacidad del individuo es tal que lo hace completamente dependiente y requiere asistencia personal permanente, esto significará que la persona requiere el uso de sistemas de apoyo y ayudas técnicas o tecnológicas para lograr su participación en la sociedad. También es importante utilizar la clasificación de los tipos de discapacidad planteada, así: Discapacidad Física: Definida ésta como la restricción o ausencia de una estructura del sistema osteomuscular o del sistema nervioso central, que se manifiesta con limitaciones en el movimiento. Discapacidad Auditiva: Definida ésta como las alteraciones en las estructuras o funciones del sistema auditivo y del lenguaje, manifestándose en limitaciones de las actividades relacionadas con la comunicación y el lenguaje. Discapacidad Visual: Definida ésta como la agudeza visual de 20/400 en el mejor ojo, con la mejor corrección y con una disminución del campo visual menor a 100, contemplando los diferentes tipos de pérdida visual, según los grados de disminución visual y que se manifiesta en limitación para las actividades relacionadas con el uso de la visión. Discapacidad Cognitiva: Definida ésta como la presencia de alteraciones en las funciones mentales o estructuras del sistema nervioso, encontrándose limitaciones principalmente en la ejecución de actividades de aprendizaje y aplicación del conocimiento. Discapacidad Mental: Definida ésta como la presencia de alteraciones en las funciones mentales o estructuras del sistema nervioso, observándose perturbaciones en el comportamiento y limitación, principalmente en la ejecución de actividades de interacción y relaciones personales de la vida comunitaria, social o cívica. Discapacidad Múltiple: Definida ésta como la alteración en dos o más funciones o estructuras corporales, lo que hace que de igual forma se limiten en la ejecución de diversas actividades. Así mismo es indicado precisar otros conceptos que son importantes para la comprensión y de desarrollo del plan: Atención Integral: “Es el modo en el que el servidor público o la servidora pública conciben, acercan, reciben, acogen, escuchan, orientan y acompañan la ciudadanía a partir de la solicitud o situación inicial, teniendo como base el respeto pleno a su dignidad, sus derechos, capacidades, intereses, preferencias y contando con su participación efectiva” Desarrollo de capacidades: “promoción y desarrollo de habilidades de orden cognitivo, emocional y relacional que poseen las personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras, cuidadores, organizaciones y sociedades, para realizar tareas, resolver problemas, establecer y alcanzar objetivos de forma sustentable, así como crear y transformar entornos”. Equiparación de Oportunidades: “Conjunto de medidas orientadas a eliminar las barreras de acceso a oportunidades de orden físico, ambiental, social, económico y cultural que impiden al discapacitado el goce y disfrute de sus derechos”. Sistemas de Apoyo: Hace referencia a la consecución de apoyos técnicos o tecnológicos que se requieran para garantizar la participación de la población con discapacidad en la sociedad, estos apoyos pueden ser apoyos para la movilidad, la comunicación. JUSTIFICACIÓN La OMS define a una persona con discapacidad como: “ Toda persona que presenta una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, la cual puede ser causada o agravada por el entorno económico y social” La discapacidad representa un problema serio para las personas que lo padecen ya que al enfrentarse a una limitación su calidad de vida disminuye, para evitar que esto suceda es importante contribuir a su plena integración social y en el ejercicio de sus derechos. La familia en este sentido juega un rol muy importante su integración su fluidez, desde el seno familiar incurre que toda persona que padece de una discapacidad sea productiva y desarrolle las habilidades en la sociedad. El Programa de acción específico para la Atención Integral a la Salud de las Personas con Discapacidad, incluye un enfoque de atención integral. El componente de PREVENCIÒN Y PROMOCIÒN, está dirigido a evitar la presencia de un posible daño orgánico por el cuidado inadecuado que reciben por el déficit de conocimientos de la familia y/o cuidadores que están bajo la responsabilidad de estas personas, para lo cual se establece coordinación con otros programas vigentes como vacunación, promoción de la salud, prevención de accidentes, y el programa Manuela Espejo entre otros. OBJETIVOS OBJETIVO GENERAL Atender integralmente a las Personas con Discapacidad, sus familias y sus cuidadores y cuidadoras, en los territorios, a través de la articulación de actores, servicios y recursos para promover el desarrollo humano y contribuir con el ejercicio de sus derechos y sus deberes. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Generar oportunidades para las familias de las personas con discapacidad, sus cuidadores y cuidadoras para el desarrollo de sus capacidades y habilidades sociales y productivas. Promover el desarrollo humano, la integración familiar y la inclusión social de las personas con discapacidad a través del fortalecimiento de capacidades. Gestionar para la organización y movilización social de las personas con discapacidad a través de los grupos familiares y líderes comunitarios. Facilitar el acceso equitativo a los servicios de salud y centros de atención de las Personas con Discapacidad, sus familias y cuidadores y cuidadoras, a través de estrategias que permitan la inclusión. Prevenir enfermedades discapacitantes, mediante acciones y programas de salud pública dirigidos al diagnóstico oportuno y a la atención temprana de la discapacidad, en todos los grupos de edad, a través de campañas de prevención de la discapacidad en temas referentes a ingesta de ácido fólico y vacunación. Garantizar la atención integral y la prestación de servicios de habilitación y rehabilitación con calidad a población con discapacidad, para mejorar su calidad de vida y favorecer su integración a la sociedad, con absoluto respeto a sus derechos y a su libre decisión. ESTRATEGIAS Proporcionar información, orientación y capacitación a prestadores de servicios y población en general, para la prevención de la discapacidad. Establecer coordinación con las instituciones del sector salud para impulsar y fortalecer acciones de promoción de la salud y prevención de la discapacidad dirigida a la población general. Impulsar en las instituciones del Sector Salud acciones para la detección temprana y atención oportuna de defectos al nacimiento. Fortalecer los programas institucionales para reducir la incidencia de discapacidad visual y discapacidad motriz secundarias a enfermedades reumáticas y crónicas degenerativas, (Diabetes) principalmente en adultos mayores. ACTUACIONES: Divididas en tres áreas: 1) ATENCIÓN INDIVIDUAL Y/O FAMILIAR: Información sobre el Certificado de Discapacidad (C.D.). Utilidades del C.D. Información prestaciones económicas. 2) ATENCIÓN GRUPAL: Talleres dirigidos a paliar el estrés de los cuidadores/as y familiares de personas con discapacidad y/o personas dependientes. Emociones Positivas. Bienestar personal del cuidador/a. Aprende a cuidarte y a cuidarlos. 3) ATENCIÓN COMUNITARIA Valoración de Programas relacionados con la Discapacidad. Organización de los cuidadores (as) de Personas con Discapacidad. ¿Qué quiere hacer el Programa? El Programa de Acción quiere que las personas con discapacidad sean tratadas como ciudadanos iguales que los demás. Quiere que las personas con discapacidad estén incluidas en la sociedad, desde la perspectiva de la integración familiar. Los principios del Programa La igualdad de oportunidades y los derechos. Todas las personas tienen que ser tratadas de la misma manera. La inclusión en la sociedad Las personas con discapacidad están más discriminadas. La Vida independiente Significa que las personas pueden ser autónomas. Que pueden tomar decisiones sobre sus vidas. Calidad de Vida Se trata de que las personas tengan una buena vida. Que puedan vivir bien. Las ayudas y los servicios a las personas con discapacidad tienen que ser personalizados. Cada persona es diferente y necesita apoyos diferentes. Las personas tienen que participar para que los servicios que se dan sean los que las personas necesitan. Líneas de Acción 1. Vida independiente Las personas más dependientes necesitan más apoyos. Quiere que las ayudas y los servicios a las personas con discapacidad sean personalizados. Quiere que las personas puedan vivir de forma independiente. Quiere que las personas vivan bien. Objetivos: Que las personas y sus familias puedan elegir los servicios que necesitan. Aumentar las acciones para que las personas sean autónomas y ayudar a las personas más dependientes. Promocionar los servicios de los centros terapias alternativas en base a las necesidades. Fomentar el ocio y el deporte. Mejorar el servicio de ayuda a domicilio. Ayudar a las personas que tienen problemas urgentes. Que las personas con discapacidad y las organizaciones que representan a personas con discapacidad participen en el desarrollo del plan de acción y crear una organización donde los responsables sean los cuidadores y/o familiares de los discapacitados. 2. Apoyo a las familias Este programa ayuda a las familias que tienen una persona con discapacidad. Objetivos: Apoyar a la familia en los Centros de Atención a Familias. Hacer un estudio sobre personas que tienen hijos con discapacidad para ofrecer mejores apoyos. Mejorar el apoyo mutuo y el intercambio de experiencias entre familias. Educar al cuidador y/o familiar responsable sobre los cuidados en el hogar y los signos de alarma del discapacitado. 3. Prevención y Atención Temprana Este programa quiere saber si una persona tiene discapacidad lo antes posible. Organizar al equipo de salud para orientar a las familias que tienen un niño con discapacidad. Facilitar a los niños que viven en pueblos poder tener atención temprana. Hacer un seguimiento de los niños con discapacidad y sus familias. Ampliar la atención prenatal a las personas con discapacidad. Esto significa dar servicios antes de que el niño nace. 4. Atención Sanitaria Objetivos: Mejorar la salud buco-dental. Facilitar el acceso a la rehabilitación a personas con discapacidad física. Mejorar los servicios a personas con enfermedad mental y otros síndromes específicos. Dar a conocer la guía de orientación al paciente. 5. Participación social Deporte: este quiere que las personas con discapacidad participen en las actividades deportivas. Objetivos: Que las personas con discapacidad hagan deporte de forma habitual. Que el acceso de la persona discapacitada al deporte sea aceptado por la familia y la sociedad. 6. Atención a las personas con autismo Este programa quiere que se conozca más a las personas con autismo. También quiere que los servicios sociales puedan trabajar mejor con las personas con autismo. Objetivos: Que la atención de la salud a las personas con autismo sea buena. Sensibilizar a los cuidadores y/o padres de familia sobre la educación de niños con autismo en la educación. Evitar la discriminación de las personas con autismo. Apoyar a las familias de niños con autismo para la tranquilidad familiar. Capacitar a los cuidadores y familiares de personas con autismo. 7. Calidad e innovación Este programa quiere hacer cosas nuevas para que los servicios para las personas con discapacidad sean mejores. Este programa también quiere hacer conocer más sobre discapacidad. investigaciones para Objetivos: Trabajar más con las organizaciones de personas con discapacidad. Hacer el servicio a las personas y a sus familias adaptado a cada una de esas personas. Dar a conocer a la sociedad, los servicios existentes para las personas con discapacidad. Fomentar la participación de personas con discapacidad. Componentes del Programa Programa de Atención Integral Unificado. Proceso de valoración de necesidades, verificación de situación y unificación de la ruta de Atención Integral por Familia. A partir de esta identificación familiar se realiza un plan de atención integral y se canalizan los miembros de la familia a los diferentes servicios de acuerdo a la necesidad detectada. Propuesta Para Modelo De Atención Dirigido A Personas Con Discapacidad, Sus Familias, Cuidadoras Y Cuidadores. Fortalecimiento de la Responsabilidad Social y las redes comunitarias en el territorio. Se canaliza la colaboración social en favor de la atención integral a las familias de niños con discapacidad. Se trata de sensibilizar y ganar aliados para avanzar en la inclusión social de la población con discapacidad y en generar un soporte social de base que permita acciones de cooperación y solidaridad. Desarrollo de capacidades y generación de oportunidades con las Personas con Discapacidad El componente está dirigido a promover el desarrollo humano e inclusión social de las personas con discapacidad, a través del fortalecimiento de capacidades y la equiparación de oportunidades durante el transcurrir vital. Se configuran modalidades desde la situación particular de cada persona con discapacidad. Mejora de los cuidados en atención domiciliaria: Apoyo para la cuidadora familiar. Que el equipo básico de salud trabajen en potenciar la atención domiciliaria, actuando con todas aquellas personas con dificultad para acceder a los servicios de salud. Prevención y tratamientos de los problemas de movilidad relacionados con el cuidado. Actuaciones de promoción y prevención tanto en el centro de salud como en el domicilio: hábitos posturales saludables, movilizaciones y ejercicios. Actividades de autocuidado. Mejora de atención a los cuidadores de grandes discapacitados. Algunas cuidadoras por la situación de las personas a las que cuidan están en especial situación d sobrecarga. Son cuidadoras que cuidan a personas con grandes discapacidades y casi total dependencia para las actividades de la vida diaria, por ello necesitan aun de más apoyo, es necesario reconocer las actividades que realizan estas cuidadoras y mejorarla en la medida de lo posible atendiendo a criterios de equidad. Para ello es necesario realizar una valoración al paciente focalizándola en aquellos aspectos que definen el grado de discapacidad y otra valoración a la cuidadora para determinar el grado de esfuerzo, cansancio y apoyo familiar que soporta. Perfil del paciente con gran discapacidad Paciente con problemas de salud en situación de encamamiento constante y prolongado. Pacientes con alto niveles de dependencia para el cuidado (alimentación, higiene, cambios posturales, eliminación) que recae en los cuidadores. Deterioro cognitivo. Perfil de la cuidadora de gran discapacitado Asumir la responsabilidad principal de forma permanente No recibir remuneración económica por el cuidado del discapacitado Alto nivel de sobrecarga de la cuidadora Falta de apoyo percibido o funcional Atención a la cuidador (a) del gran discapacitado Se priorizara a los cuidadores de grandes discapacitados en las consultas médicas, y en cualquier otro servicio ofertado en el centro de salud. Cuando se visite el domicilio se procurara entregar las recetas evitando así el desplazamiento de la cuidadora. La modalidad de atención para estas cuidadoras deberá ser preferentemente en el domicilio. Plan de comunicación Las medidas aquí propuestas se dirigen a las cuidadoras y al paciente que cuidan y han de ser aceptables de tal forma que no generen rechazo ni en los profesionales ni en el conjunto de la población usuaria. Por esto es necesario hacer llegar mensajes claros que expliquen la necesidad del plan. Apoyo a la inclusión de niños y niñas con discapacidad en primera infancia. Este busca apoyar la inclusión plena de niños y niñas con discapacidad en primera infancia a través de estrategias unificadas de atención que contemplan la georreferenciación para el ingreso, la asesoría a jardines infantiles públicos y privados en el desarrollo de niños y niñas con discapacidad y la realización de ajustes y productos de apoyo de baja intensidad en los ambientes de atención a la primera infancia que lo soliciten. Ejercicio de ciudadanía El componente plantea promover el ejercicio de ciudadanía a nivel individual y colectivo, en procesos de formación, acompañamiento y gestión para la organización social de las personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras y cuidadores y actores interesados en el tema. Sistemas de control y monitoreo de los servicios a las familias y personas con discapacidad. Promoción de la eliminación de barreras. Este componente pretende que las personas con discapacidad, sus familias, cuidadoras y cuidadores vivan de forma independiente y participen plenamente en el ejercicio de sus derechos, minimizando o mitigando aquellas condiciones del discapacitado. BENEFICIOS DEL PLAN Dentro de un contexto general de Atención Integral a población vulnerable y diversa, el presente plan focaliza su atención en la población con discapacidad, sus familias, cuidadores y cuidadoras, con el fin de dar relevancia a las iniquidades sociales, económicas y culturales que afectan a la población con discapacidad desde tiempo atrás y que no se han superado a pesar de la legislación existentes y de los avances nacionales e internacionales en materia de inclusión social. Se trata no solamente de proteger a esta población para garantizar su supervivencia sino de, en lo posible, promover su desarrollo humano para lograr su autonomía e inclusión social. Si se logra empoderar a parte de esta población que se encuentra en estado de dependencia pero con capacidades y potencialidades para su desarrollo personal se estará aportando a disminuir la brecha de pobreza de la población y en tanto la condición de discapacidad está ligada a la situación de pobreza en virtud de las exclusiones y discriminaciones de que es víctima esta población. Materiales y recursos: Guía de atención a los discapacitados Fichas familiares Tés de valoración de discapacidad Discapacitados y familia Comunidad Equipo de salud del distrito comunitario Control Información: Para obtener la información necesaria para dar seguimiento a los indicadores que conforma el programa, se consulta el Sistema de Información en Salud ( fichas familiares de las visitas domiciliarias) Supervisión: se harán supervisiones para ver los avances en cuanto a seguimiento de los lineamientos que marca el programa y sus resultados. APÉNDICE N° 6: LISTADOS DE ASISTENCIA APÉNDICE N° 7: ENCUESTA UNIVERSIDAD TECNICA PARTICULAR DE LOJA La Universidad Católica de Loja MAESTRÍA EN GERENCIA INTEGRAL DE SALUD PARA EL DESARROLLO LOCAL EVALUACIÓN DE SATISFACCIÓN SOBRE LA CAPACITACIÓN A LOS PADRES DE FAMILIA O TUTORES DEL DISCAPACITADO FECHA: PREGUNTAS 1. ¿EL LENGUAJE UTILIZADO POR EL EXPOSITOR FUE? EXCELENTE MUY BUENO SI NO 2. ¿LA FORMA COMO EL EXPOSITOR RESOLVIO SUS DUDAS? 3. ¿CÓMO CATALOGA USTED QUE FUERON LOS EXPOSITORES? 4. ¿CÓMO CALIFICA USTED EL MATERIAL DE APOYO? 5. ¿CÓMO CREE USTED QUE FUE EL AMBIENTE (AUDITORIO)? 6. ¿CÓMO CREE USTED QUE FUE EL HORARIO UTILIZADO? 7. ¿CREE UD QUE CON LOS CONOCIMIENTOS IMPARTIDOS MEJORARA EL CUIDADO FAMILIAR DEL DISCAPACITADO? 8. ¿LOS TEMAS TRATADOS ME APORTAN Y LOS PUEDO PONER EN PRACTICA? BUENO REGULAR APÉNDICE N° 8: LISTA DE DISCAPACITADOS Nº NOMBRES Y APELLIDOS CI EDAD TIPO DE DISCAPACIDAD % DE DISCAPACIDAD 1310379704 17 INTELECTUAL 79 1310379571 15 INTELECTUAL 79 1311379562 19 FISICA 75 DIRECCIÓN 1 AGUAYO HIDALGO CARLOS ENRIQUE 2 AGUAYO HIDALGO PATRICIA LISBETH 3 ALCIVAR QUIROZ GEMA JULISSA 4 ANCHUNDIA PARRAGA BRYAN EDUARDO 1312741844 11 FISICA 65 Colón calle Francisco Miranda Colón calle Francisco Miranda Colón, Loma linda Mapasinge 5 1312153743 10 INTELECTUAL 50 Mapasinge 1312776378 5 FISICA 98 El Pollo 7 ARGANDOÑA LOOR LEONIDAS ANSELMO ARTEAGA GUADAMUD ILIANA MONSERRATE BARBERAN OCHOA WILLINGTON ALEJANDRO 1312365503 4 40 Mapasinge 8 BAZURTO AGUAYO ROSA MARIA 1312401175 10 FISICA/INTELECT UAL INTELECTUAL 70 San Ignacio 9 BRIONES SOSA MARIA FERNANDA 1313216291 19 INTELECTUAL 70 El Cady 10 CEDEÑO MORAN TONY MICHAEL 1313236471 17 FISICA 95 San Pedro 11 CEDEÑO MOREIRA GEMA MERCEDES 1309763314 2 FISICA 70 12 CELORIO SORNOZA HECTOR HERNAN 1315582633 10 INTELECTUAL 44 13 CUSME CELORIO GEMA GISSELLA 1311738973 11 INTELECTUAL 78 14 1314890169 3 FISICA 80 15 FERNANDEZ MERA RAMON ENRIQUE FERNANDEZ MOREIRA CRISTHIAN ANDRES 1312189192 12 16 GARCIA CEDEÑO JESSICA CECIBEL 1313213017 1 FISICA/INTELECT UAL FISICA Estancia Vieja Colón calle 30 de septiembre La Mocora Colón calle Portoviejo Colón La Cantera Mapasinge 17 GARCIA MERA ROLANDO MISAEL 1314901610 16 FISICA 40 18 LOOR OCHOA ANGELA LUCIA 1302893308 5 FISICA 75 19 MACIAS CEDEÑO JORGE LUIS 1314412774 12 AUDITIVA/FISICA 40 20 MACIAS CEVALLOS JHONNY EUGENIO 1308053006 7 INTELECTUAL 78 El Cady 21 MACIAS CEVALLOS WILVER ELIAN 1313580472 9 FISICA 75 La Mocora 22 MACIAS CEVALLOS KELVIN FERNADO 1310856479 11 MENTAL 80 El Cady 23 MACIAS MERA MARYURY CRISTINA 1311715609 12 MENTAL 80 Pachinche 24 MERA LOPEZ ISABEL MONSERRATE 1312186131 6 FISICA 40 Mapasinge 25 MERA PINCAY NAYELY MONSERRATE 1314047182 7 PSICOLOGICA 70 Mapasinge 26 MERA ZAMORA MARIA MONSERRATE 1315981496 2 FISICA 65 Pepa de uso 27 MERO DELGADO LUIS FERNANDO 1312180910 9 INTELECTUAL 45 La Mocora 28 MIELES CELORIO ALVARO FRANCISCO 1309694147 2 FISICA 60 La Mocora 29 MOLINA ALCIVAR RAMON HUMBERTO 1309815205 2 FISICA 98 La Mocora 30 MOREIRA VELEZ JOSE MIGUEL 1313250522 14 FISICA 95 San Pedro 31 MORRILLO CEDEÑO ANA MARIA 1310700933 17 AUDITIVA 40 San Ignacio 32 NAVARRETE QUIROZ SERGIO ANTONIO 1310505324 4 INTELECTUAL 80 San Pedro 33 PARRAGA CEDEÑO KENDY ROBERTO 1309783916 17 INTELECTUAL 75 34 PINARGOTE MAITTA RICHARD ANDREY 1315711414 2 FISICA 45 35 PISFIL MERA RONNY MAURICIO 1313232470 17 FISICA 35 El Cady Colón calle Portoviejo Colón vía Santa Ana 36 QUIJIJE WIERINGA RINNY DAYANARA 1310348741 16 37 RODRIGUEZ MERCHAN JIMMY ROMAN 1304023136 7 Auditiva/Fisica/Intel ectual FISICA 38 SILVA ZAMBRANO NARCISO JESUS 1315936126 1 FISICA 39 VINCES SORNOZA MIRIAM CECILIA 1309343588 4 AUDITIVA 6 40 50 Mapasinge Calle 30 de Septiembre Mapasinge 90 El Cady 60 San Ignacio 70 San Ignacio 59 San Ignacio 40 ZAMBRANO ALVAREZ GUIDO AUGUSTO 1300086814 15 FISICA 45 Pachinche 41 ZAMBRANO CORDOVA ANGELA LIDIA 1313213025 13 AUDITIVA 70 Mapasinge 42 ALAVA MOREIRA ERICK CRISTHOPER 1316519951 5 VISUAL 55 La Mocora APÉNDICE N° 9: CRONOGRAMA DE SUPERVICION A DISCAPCITADOS CRONOGRAMA DE SUPERVISIÓN A LOS DISCAPACITADOS FEBRERO (2da ENERO (1era visita) visita) FAMILIA Lugar * no traslada adecuadamente al discapacitado *déficit de participación familiar en el cuidado *escaso incentivo de independencia en las actividades ANCHUNDIA PARRAGA * déficit de participación familiar en el cuidado *debilidades en la comunicación interactiva *escases de conocimiento en el tipo de discapacidad *alimentación inadecuada ZAMBRANO CORDOVA BARBERAN OCHOA Mapasingue ARGANDOÑA LOOR GARCIA MERA Hallazgos anteriores Evolución *mejora posiciones en el traslado *se muestra más interés familiar *desarrolla actividades diarias por si solo *padres comprometidos, fortalece la comunicación familiar Evolución *usa y conoce mecánica corporal Evolución * la familia participa activamente en el desarrollo del niño *Familia ayuda en los cuidados del niño *el tutor se desenvuelve con *el discapacitado es menor estrés en el menos dependiente hogar y participa en grupos comunitarios *preparación y dieta *papá y hermanos adecuada con ayudan en el cuidado suplementos. del niño *integración de la * mejora la familia en la alimentación y comunidad *se incluyen aumento de peso del suplementos en la niño dieta * tutores hacen uso de la mecánica corporal en el *padres conocen * traslado traslado mecánica corporal inadecuado del *mejora la niño intercomunicación *recibe atención *debilidades en la *mejora el cepillado odontológica comunicación bucal * higiene bucal * preparación y *aumenta incorrecta consumo de una consumo de *alimentación dieta adecuada proteínas en inadecuada alimentación *desarrollo de actitudes positivas * déficit de participación familiar en el cuidado *debilidades en la comunicación *sobreprotección de los tutores *tutor descuida su salud MARZO (3ra visita) * se observa interés familiar en el cuidado *disminuyen los problemas en la comunicación * permiten la participación del niño en actividades en la comunidad * escases de * se brindan información sobre información a la el desarrollo del familia discapacitado * mejora el patrón *dificultades para de comunicación comunicarse con entre la familia y la familia el discapacitado * tutores con menos estrés y más activos * buena higiene bucal *interrelación familiar fortalecida * tutor comparte tareas en el hogar * mejora las actividades escolares *familia participa en actividades de la comunidad * interrelación socio familiar fortalecida * tutor presenta interés por su salud *Familia ayuda en los cuidados del niño *el discapacitado es menos dependiente *la familia busca ayuda especializada * la familia participa activamente en el desarrollo del niño *no recibe atención especializada * discapacitado presenta síntomas de gripe MACIAS CEDEÑO * madre abarca al 100% cuidados del niño *se muestra más interés familiar en el desarrollo del niño * discapacitado recibe atención medica * se integra a la familia en el cuidado diario * mejora condiciones de salud del niño discapacitado * mejora condiciones del niño discapacitado *familiares participan en el cuidado del niño *familia aplica los conocimientos impartidos * se observa desarrollo de *Familiares buscan * autoestima baja actitudes positivas desarrollo de autodependencia del niño discapacitado * niño presenta síntomas de desnutrición MERA LOPEZ *familia no participa en el cuidado familiar * familia no planifica educación MERA PINCAY * problemas de comunicación e interrelación familiar * problemas de autoestima familiar * discapacitado con problemas convulsivos GARCIA CEDEÑO *problemas de baja autoestima *se incluyen suplementos en la * mejora la dieta preparación de la dieta del niño *se integra a la familia en el *familia participa en cuidado el cuidado del discapacitado *se muestra opciones para la *padres muestran educación del interés en la discapacitado educación del niño * mejora vínculos * continua de comunicación mejorando relación y comunicación *familia participa familiar en cuidado diario * ambiente familiar del niño emprendedor y participativo *entorno familiar positivo *padres buscan ayuda especial *padres continúan asistiendo a control *mejora vínculo en el centro de familiar rehabilitación *mejoran los *se observa cuidados en las actitudes positivas actividades diarias * familia conoce del tipo de discapacidad y sus cuidados *familia conoce * traslado mecánica corporal * aplica mecánica inadecuado del corporal en el niño * mejora traslado comunicación *debilidades en la discapacitado *usa utensilios de Pachinche comunicación familia traslado adecuadamente * gripe *mejora condiciones de *se implementa *alimentación salud suplementos inadecuada vitamínicos en la *El discapacitado mejora condiciones de salud y de nutrición *familia y discapacitado participa en actividades comunitarias * familia aplica cuidados adecuados al discapacitado, y planifican educación especial para el niño discapacitado * familia fortalecida en autoestima y cuidados del niño con discapacidad *padres desorientados en el cuidado del hogar ZAMBRANO ALVAREZ * familia aplica correctamente los cuidados establece vínculos con instituciones de salud. *mejora en la preparación de alimentos * mejora el *sobreprotección lenguaje de al discapacitado comunicación MACIAS MERA *debilidades en comunicación * niño presenta desnutrición ARTEAGA GUADAMUD El Pollo *familia no participa en el cuidado familiar * comparten actividades familiares dieta * discapacitado desarrolla habilidades * familia comparte actividades con el discapacitado *se incluyen suplementos en la * mejora la dieta preparación de la dieta del niño *se integra a la familia en el *familia participa en cuidado el cuidado del discapacitado *tutor aplica hidratantes en la * mejoran los piel cuidados de la piel * cuidados de la piel incorrectos, * aplica mecánica enrojecimiento en corporal en el zonas de presión traslado * se continua evaluando mejorando condiciones familiares proporcionando *El discapacitado mejora condiciones de salud y de nutrición *familia y discapacitado participa en actividades comunitarias *aplican cambios de posición * usa utensilios de auto-dependencia de manera correcta CRONOGRAMA DE SUPERVISIÓN A LOS DISCAPACITADOS FEBRERO (2da ENERO (1era visita) visita) FAMILIA Lugar Hallazgos anteriores * higiene oral inadecuada, caries AGUAYO HIDALGO Calle Francisco Miranda * familia no participa en actividades de la comunidad *madre 100% responsable del cuidado de los niños * higiene oral inadecuada, caries CELORIO SORNOZA * baja autoestima Calle 30 *actitudes de Septiembr familiares e negativas *sobreprotecció n familiar LOOR OCHOA *poco conocimiento de Evolución Evolución *recibe atención odontológica * mejora higiene bucal *se observa mayor participación familiar *familia acude y participa en actividades del club de la comunidad * padre participa en el cuidado de sus niños discapacitado, reconoce su lenguaje mejora comunicación * recibe atención odontológica *busca atención psicológica *asiste a paseos familiares MARZO (3ra visita) Evolución * Ambos niños discapacitados acuden a escuela especial, padres aprovechan y disponen de mayor tiempo para sus actividades. *mejora la relación socio-familiar, y el manejo del cuidado del hogar. * niño desarrolla actividades de auto dependencia * mejora autoestima *se mejora la comunicación familiar * se observa integración familiar *muestra interés por adquirir información para el desarrollo de su hija * reconoce los signos de alarma del niño *sigue las * familia participa en actividades conjunta con el niño discapacitado, buscando la ayuda profesional necesaria proporcionando un ambiente de progreso para el niño * crece autoestima, desarrolla niveles de autocuidado y auto dependencia. preparación adecuada de alimentos FERNANDEZ MERA * mejora la alimentación del niño y del tutor *problemas de baja autoestima * Tutor distribuye su tiempo. *tutor presenta problemas de dolor lumbar *Se integra la familia al cuidado del hogar *no conoce formas de relajación y disminución del estrés *Recibe información de formas de relajación *sobreprotecció n familiar * crea actividades de auto dependencia Calle Portoviejo *estrés del tutor *escasa participación familiar PINARGOTE MAITTA PISFIL MERA ALCIVAR QUIROZ Vía Santana Loma Linda * familia cuida la salud de ambos *se integra la familia al cuidado del niño instrucciones médicas para el cuidado de su hija *familia planifica la educación del niño *Discapacitado recibe atención en centro de rehabilitación *notablemente se mejora el ambiente familiar aplicando los conocimientos adquiridos * familia participa conjuntamente con el niño en sus terapias *tutor realiza caminatas con miembros de la comunidad * agarra la cuchara y * mejora niveles de trata de comer por si autocuidado, y solo relación sociofamiliar. *acude a controles frecuentes a la unidad de salud *hermanos ayudan en lo quehaceres del hogar * Escasa participación comunitaria * se integra a la familia en la búsqueda y orientación de beneficios para su hijo * discapacitado muestra interés de trabajo comunitario * familia participa conjuntamente con el discapacitado en la comunidad * no traslada adecuadamente al discapacitado *mejora posiciones en el traslado *usa y conoce mecánica corporal * la familia participa activamente en el desarrollo del niño *déficit de participación familiar en el cuidado *se muestra más interés familiar *escaso incentivo de independencia en las actividades *desarrolla actividades diarias por si solo * higiene oral inadecuada, caries *mejora posiciones en el traslado * baja autoestima * desarrolla actitudes positivas * no traslada adecuadamente al discapacitado *se nota mejoría en el traslado del niño *Familia ayuda en los cuidados del niño *el tutor se desenvuelve con *el discapacitado es menor estrés en el menos dependiente hogar y participa en grupos comunitarios *usa y conoce mecánica corporal *mejora autoestima MACIAS CEVALLOS Mocora * hace uso de la mecánica corporal en el traslado del niño * la familia participa activamente en el desarrollo del niño mejorando y superando las debilidades encontradas * irritación y enrojecimiento de la piel MIELES CELORIO *condición de higiene inadecuada *escasa participación familiar MERO DELGADO MOLINA ALCIVAR * déficit de participación familiar en el cuidado *debilidades en la comunicación interactiva *escases de conocimiento en el tipo de discapacidad *se enseña formas *tutora prepara y de mantener la adquiere cremas de integridad de la hidratación para la piel piel del niño *se nota leve mejoría en las prácticas de higiene *padres comprometidos, fortalece la comunicación familiar *condición de higiene inadecuada *se brinda información sobre el tipo de discapacidad y formas de desarrollo *mejora la practicas de higiene *escasa participación familiar Se busca la integración de la familia *cambia de vestimenta al niño las veces requeridas *Familia se integra al cuidado del niño adquiriendo responsabilidades disminuyendo con ello la sobrecarga de trabajo al tutor *La piel del niño mejora se le observa más hidratada y suave sin irritaciones *papá y hermanos *integración de la ayudan en el cuidado familia en la del niño comunidad *familia muestra interés y crea oportunidades de participación comunitaria * papa y hermanos * el discapacitado se de discapacitados le observa mejor participan en apariencia, con una actividades del hogar familia integrada en la comunidad *se crean actividades de desarrollo familiar *baja autoestima * higiene oral inadecuada, caries * baja autoestima *actitudes familiares negativas * recibe atención odontológica *busca atención psicológica *familia muestra actitudes positivas * niño desarrolla actividades de auto dependencia * mejora autoestima *se mejora la comunicación familiar * se observa integración familiar *se orienta a la familia para la educación del niño *familia desarrolla habilidades de autocuidado y manejo de problemas neurológicos del niño *mejora la preparación de la alimentación * familia participa en actividades conjunta con el niño discapacitado, buscando la ayuda profesional necesaria proporcionando un ambiente de progreso para el niño CUSME CELORIO *desorientación en el plan educativo *problema neurológico ALAVA MOREIRA FERNADEZ MOREIRA * desnutrición * se incluye del discapacitado suplementos en la alimentación * baja autoestima *se educa en la La Cantera preparación de *poca alimentos integración y participación *niño y familia familiar participa con la comunidad *se observa leve mejoría en el estado nutricional y aumento de peso *familia acude a reuniones y paseos * se logra la inscripción del niño en la escuela especial * en este ve se logra la valoración especializada del niño, satisfaciendo las necesidades del mismo con la integración de la familia en el cuidado en conjunto CEDEÑO MOREIRA Estancia Vieja QUIJIJE WIERINGA *problemas de baja autoestima * Tutor distribuye su tiempo. *tutor presenta problemas de dolor lumbar *Se integra la familia al cuidado del hogar *no conoce formas de relajación y disminución del estrés *Recibe información de formas de relajación * no traslada adecuadamente al discapacitado *mejora posiciones en el traslado *déficit de participación familiar en el cuidado *se muestra más interés familiar *escaso incentivo de independencia en las actividades *poco conocimiento de preparación adecuada de alimentos MACIAS CEVALLOS *alimentación inadecuada El Cady *debilidades de comunicación * alimentación inadecuada *problemas de desnutrición BRIONES SOSA PARRAGA CEDEÑO *desarrolla actividades diarias por si solo *mejora en la preparación de alimentos * se incluye suplementos en la alimentación * mejora comunicación discapacitado familia * se incluye suplementos en la alimentación *continua con bajo peso para s edad *madre con sobrecarga de trabajo en actividades diarias *se busca integrar a papá y hermanos en el cuidado del niño *problemas de epilepsia *niño recibe atención especializada *problemas bucales y caries *recibe atención odontológica, profilaxis bucal *Discapacitado recibe atención en centro de rehabilitación *notablemente se mejora el ambiente familiar aplicando los conocimientos adquiridos * familia participa conjuntamente con el niño en sus terapias *tutor realiza caminatas con miembros de la comunidad *usa y conoce mecánica corporal * la familia participa activamente en el desarrollo del niño *Familia ayuda en los cuidados del niño *el tutor se desenvuelve con *el discapacitado es menor estrés en el menos dependiente hogar y participa en grupos comunitarios * maneja la dieta de los niños de manera * La familia continua adecuada integrándose brindado mejores *recibe atención cuidados a los niños nutricional discapacitados *familia desarrolla habilidades de comunicación *tutora prepara dieta de acuerdo a las necesidades y requerimientos *padre participa en el cuidado de su hija *familia sigue las indicaciones médicas y acude a los controles con su especialista *familia participa en actividades comunitarias compartiendo responsabilidades disminuyendo la carga de trabajo de la tutora *la familia afronta con actitudes positivas los problemas del discapacitado, distribuyendo las *mejora la salud oral responsabilidades en el hogar