CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES FINALES En los Hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la implementación de los dispositivos de Cuidados Paliativos (CP) resulta desigual existiendo instituciones que no cuentan con dicha modalidad y otras que se encuentran en un estadio temprano de organización, con escasos recursos humanos e infraestructurales. Aunque la mayoría de los hospitales de la muestra cuenta con un dispositivo de CP, su estructura, su nivel de organización y de formalización, señalan que los mismos están en un momento incipiente de su constitución, independientemente del tiempo que lleven funcionando. Se trata de dispositivos sostenidos fundamentalmente en el interés y compromiso personal que los profesionales intervinientes manifiestan respecto de las necesidades planteadas por los pacientes y su entorno afectivo. Desarrollan sus funciones mediante estructuras muy endebles, ya que sus integrantes son, por lo general, profesionales asignados para otras tareas dentro de los Hospitales y que ceden parte de sus horas de servicio para la atención de CP. De este modo, la forma en que se constituyen los equipos existentes se torna transitoria y sujeta a las posibilidades personales que los mismos profesionales presenten. Las iniciativas e intereses personales parecen constituir uno de los grandes pilares en los que se sostienen los diferentes grupos. Tal como revelan los entrevistados al relatar la historia de los dispositivos existentes, éstos se han originado en la detección de un vacío institucional para responder a dicha problemática sanitaria. La identificación de esta falencia impulsó diversas propuestas como intentos de resolución, obteniéndose, en general, respuestas informales de apoyo institucional, pero que no se han traducido en acciones concretas de formalización por parte de las Direcciones Hospitalarias ni del Ministerio de Salud. Entonces se establece una divergencia entre la concepción de CP sustentada por los entrevistados y las posibilidades de concretarla en una práctica específica. Esto se evidencia en el hecho de que más de la mitad de los profesionales convocados evalúa que la respuesta dada por los equipos de CP resulta sólo parcialmente satisfactoria respecto de las necesidades planteadas por esta población. La inexistencia de los dispositivos de CP en los organigramas institucionales, la escasa disponibilidad de recursos humanos e infraestructurales y la falta de nombramientos profesionales en la especialidad dan cuenta de la precariedad aludida. Cabe destacar como un hecho fundamental, en el impulso y promoción de los CP, la creación en el año 2004 de la Residencia Post-básica en CP de la Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, cuyas dos únicas sedes de funcionamiento son, por el momento, los Hospitales Tornú y Udaondo, producto de la presencia sostenida de los referentes de CP y de la permanente tarea educativa que se realiza en los distintos centros. La promoción de los CP a través de la formación y divulgación pedagógica es una constante reconocida por los distintos grupos de trabajo existentes. En este sentido, la tarea educativa desarrollada colabora en su proceso de consolidación, pero necesariamente debe ir acompañada de la creación de cargos en la especialidad como parte de una política prioritaria de salud pública, para la adecuación del sistema de salud al perfil epidemiológico de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. De hecho esta falta de política sanitaria derivó en la necesidad de apuntalamiento del quehacer de los dispositivos de CP por parte de instituciones externas. Es conocida la relación entre PALLIUM, una ONG, con la creación y sostenimiento del Grupo de Trabajo en el Hospital Udaondo, a semejanza de lo que sucede con la constitución y desarrollo del dispositivo existente en el Hospital Tornú y la Fundación FEMEBA. Esto revela cómo ciertos profesionales profundamente involucrados con el desarrollo de la especialidad de CP han buscado sortear las dificultades presentes para la implementación de la asistencia de esta población en el ámbito hospitalario, acudiendo a proyectos o a modos de financiamiento extrahospitalarios. La adecuación del subsector de salud público al nuevo perfil de morbi-mortalidad de los habitantes de la ciudad no puede depender de la voluntad de un puñado de profesionales bienintencionados, debe partir de una política sanitaria clara del nivel central, que disponga de recursos humanos capacitados y de recursos físicos adaptados a estos nuevos requerimientos poblacionales. Las necesidades de índole psico-social del paciente y su familia, la continuidad de los cuidados en domicilio en los casos en que los pacientes no pueden ya concurrir al Hospital, y el acceso a los medicamentos, constituyen los tres puntos en torno de los cuales la distancia entre lo pretendido y lo logrado se presenta más ostensiblemente. Primeramente, la asistencia psico-social de la unidad de tratamiento no se encuentra extendida a la generalidad de los casos, resultando más deficitario el abordaje de las problemáticas planteadas por el grupo familiar, debido a la escasez de profesionales capacitados en dichas áreas. En segundo lugar, ninguno de los hospitales dispone de un servicio de internación domiciliaria que posibilite asegurar una adecuada continuidad en los cuidados de aquellos pacientes cuyas condiciones clínicas impidan la concurrencia al hospital. La falta de respuesta unificada, estructurada desde una política hospitalaria, se observa también respecto de lo que sucede con la Internación Domiciliaria. La temática sanitaria que abordan los CP plantea el hecho de que en algún momento del proceso asistencial los pacientes ya no puedan trasladarse a los Centros Hospitalarios para ser atendidos. Aquí surge la pregunta acerca de cómo sostener el tratamiento bajo esta coyuntura: pacientes que no sostienen su condición de ambulatorios y dispositivos que no cuentan con Internación Domiciliaria. Si bien en todos los casos se reconoce la necesidad de implementar dicho Servicio la mayoría no evalúan viable su implementación, aduciendo falta de recursos necesarios para tal fin. La posibilidad de que la asistencia pueda realizarse en el domicilio del paciente esta legalmente asegurada por las Normas de Organización y Funcionamiento de Servicios de Internación Domiciliaria que se incluyen en el Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica del Ministerio de Salud de la Nación. Allí se define la internación domiciliaria como “una modalidad de atención de la salud, mediante la cual se brinda asistencia al paciente-familia en su domicilio, realizada por un equipo multiprofesional e interdisciplinario cuya misión es: promover, prevenir, recuperar, rehabilitar y/o acompañar a los pacientes de acuerdo a su diagnóstico y evolución en los aspectos físico, psíquico, social, espiritual, manteniendo la calidad, el respeto y la dignidad humana”. Sin embargo esta realidad de derecho no se traduce en acciones políticas concretas que impulsen la incorporación de la asistencia domiciliaria. Frente a esta dificultad los distintos dispositivos de CP implementan variadas estrategias de sostén y seguimiento de los pacientes que ya no pueden acceder al Hospital. En algunos casos se realiza seguimiento telefónico; en otros, seguimientos por Consultorios Externos a través de la figura de algún cuidador principal1. En casos excepcionales, los profesionales concurren al domicilio del paciente, sosteniendo esta acción, nuevamente en motivaciones personales y realizándola en forma gratuita. En tercer lugar, existe un déficit en la disponibilidad de analgésicos opioides; su accesibilidad no se encuentra garantizada, quedando en gran parte de los hospitales, descubierta su provisión a los pacientes ambulatorios. No se observa una relación directa 1 Cuidador principal: Persona identificada como aquella que se encarga de los cuidados del paciente. El seguimiento se realiza citando a dicho cuidador, quien da cuenta de la situación sintomática y clínica del paciente y la intervención se articula en función de su relato. entre la disponibilidad y accesibilidad de esta medicación y la existencia o no de un dispositivo de CP en la institución, hecho que posibilita pensar que los dispositivos existentes no estarían funcionando en forma regular como agentes de cambio de las políticas hospitalarias correspondientes. Esta distancia entre los objetivos pretendidos y los resultados alcanzados se inscribe en el proyecto de formalizar y/o redimensionar el dispositivo existente, presente en la totalidad de los casos.