14. PROYECTO DE LEY SOBRE LICENCIA POR MATERNIDAD POR NACIMIENTO DE UN HIJO CON SINDROME DE DOWN, LEY 24716: MODIFICACION DEL ARTICULO 1, INCLUYENDO EN EL REGIMEN A LOS HIJOS NACIDOS CON PREMATUREZ EXTREMA. Iniciado: Diputados Expediente: 1187-D-2009 Publicado en: Trámite Parlamentario nº 18 Fecha: 26/03/2009 | Fundamentos del Proyecto | Son considerados recién nacidos de riesgo (RNR) aquellos que, habiendo estado internados en su período neonatal en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), tienen un riesgo elevado de secuelas como aquéllos con antecedentes de: prematurez, bajo peso al nacer, depresión grave al nacer, asistencia respiratoria mecánica, sepsis/meningitis, incompatibilidad sanguínea (Rh, ABO u otras que hayan requerido exsanguinotransfusiones y/o transfusiones intrauterinas), poliglobulia sintomática y/o tratamiento con sangriatransfusión, patología neurológica (convulsiones, hemorragias intracraneanas), trastornos metabólicos graves infecciones intrauterinas (HIV, chagas, lúes, to xoplasmosis, rubéola, CMV, etc.), patologías quirúrgicas complejas, malformaciones o síndromes genéticos severos, y problemas psicosociales importantes. Muchos neonatos enfrentan en los períodos perinatal y postnatal un doble riesgo: el biológico y el ambiental. En consecuencia una proporción significativa de ellos presenta luego mayor incidencia de trastornos del crecimiento, mayor morbilidad general, y déficits del neurodesarrollo que se ponen en evidencia los primeros años de su vida y aún, mayores, en etapa escolar. Generalmente ocurre que los problemas de falta de educación están íntimamente relacionados con los riesgos psicosociales. Por lo tanto esto se convierte en un círculo que determina y fija una situación en la que los más perjudicados son los neonatos. Generacionalmente esto se repite y nadie se ocupa y responsabiliza de tal negligencia. Es por esto que la identificación de familias de alto riesgo, que son en las que se pone en duda su capacidad de ejercer la función maternal - paternal, el juicio clínico debe ser el elemento de guía más importante para esta evaluación. Por ello el trabajo entre las familias y el equipo de salud debe ser conjunto ya que esta unión es lo único que puede generar salud neonatal pensada en el futuro de esos niños qu e padecen algún riesgo. No obstante, a su vez es imprescindible comprender a los padres con su problemática compleja: ellos también están inmiscuidos dentro de ese círculo y padecen la no-solución exterior e interior. Todos los recién nacidos (y su familia) tienen derecho a beneficiarse de la mejor calidad posible en su asistencia, ya sea en el ámbito médico y tecnológico, pero fundamentalmente en el humano, afectivo y psicológico. Para ello, resulta fundamental el rol de la madre en los primeros meses de vida del niño o niña, que son los que marcan el desarrollo cognitivo y psicomotriz en todos los casos, pero mucho más importantes en caso de prematurez extrema y patologías que puedan generar una discapacidad. La Ley. 24.716 apunta en esta dirección, au nque su alcance se encuentra restringido a un solo tipo de patología, cuando el objetivo de una legislación de este tipo es asegurar la profundización del vínculo materno -filial en una etapa traumática tanto para la madre como para su hijo, y en el que en todos los casos, un contacto prolongado entre ambos puede marcar la diferencia. Es que del vínculo original madre-hijo, sostiene Klaus-Kennell, derivan todos los otros vínculos que el ser humano establecerá en el futuro. Se trata de una primera relación fu ndante llamada 'apego', la cual va a perdurar toda la vida. El niño pequeño y los cuidados maternos forman una unidad tal que Winnicott afirma "no existe nada que pueda llamarse niño, pues cuando nos encontramos con un niño, nos encontramos con el cuidado materno sin el cual no habría tal niño". Los cuidados maternos son en este sentido inseparables del desarrollo del niño. Se trata de la combinación del sostén materno, la convivencia madre-hijo y la convivencia de los tres: madre, padre e hijo. El 'sostén materno' obedece a que en el período posteriormente inmediato al nacimiento el recién nacido puede diferenciar bien los estímulos que parten de su propio cuerpo y los que vienen del exterior. La importancia de la función materna no es sólo proporcionarle el alimento sino también brindar este sostén que lo ayudará en su integración. Se trata de los cuidados físicos, fisiológicos (alimentación, sueño) y afectivos. En cuanto a los niños prematuros, la cuestión se vuelve más patente. La asistencia de los recién nacidos de muy bajo peso (RNMBP) en las unidades de cuidado intensivo neonatal (UCIN) es condición indispensable para que sobrevivan, lo que no obstante crea situaciones desfavorables para su desarrollo neurológico y afectivo, dado la exposición a diversos estímulos durante internaciones prolongadas y a la precoz separación de su grupo familiar. Por tal motivo es necesario implementar programas de intervención temprana que estimulen y protejan al RN y su familia, algo que excede a esta iniciativa pero qu e no deja de ser necesario señalar. De todos modos, la cuestión a legislar no apunta sólo a proteger al niño, sino a asegurar que la madre esté en condiciones emocionales de brindar dicho sostén. El nacimiento prematuro, afirma Alberto Ruiz, interrumpe el proceso de "anidación psicobiológica" de los padres y el recién nacido, ya que ambos necesitan el tiempo de los nueve meses de gestación. Los padres para crear un lugar físico y psíquico para el nuevo integrante de la familia, lo que los lleva a una reorg anización y maduración a lo largo de los meses del embarazo que les permite prepararse para el nacimiento. Según el autor, el neonato también necesita los nueve meses para madurar biológicamente y encontrarse en condiciones de poder sobrevivir fuera del útero. Por lo tanto, el nacer antes de este período, encuentra tanto a los padres como al bebé no preparados y se crea un estado de vulnerabilidad somática y psíquica en el niño, la madre y el padre. Ésta puede agravarse por la situación de internación del niño en una unidad intensiva de alta complejidad. La misma lógica puede ocurrir en casos de patologías discapacitantes, en el que la situación de angustia del padre y la madre requiere un cuidado prolongado para fomentar el vínculo con el niño. Según otros autores como Poe o Pinelli, los avances en el cuidado de los recién nacidos prematuros han significado un progreso notable en la neonatología moderna. Las UCIN cada vez más eficientes cumplen un papel importante en la disminución de la mortalidad neonatal e infantil, aunque también han provocado algunos efectos no deseados, en especial sobre los padres. La experiencia demuestra que este tipo de internación en provoca reacciones diversas en los padres, en general intensas y perturbadoras. Muchas investigaci ones documentan que el estrés y la depresión de padres y madres son algunos de los aspectos más frecuentemente observados y que pueden llegar a interferir en la organización de la interacción entre ellos y su hijo, como así también en la comunicación con l os profesionales que asisten al niño. Las experiencias tempranas en la relación madre -hijo juegan un papel trascendental en la constitución psicobiológica del individuo. Con el paso de los años, las experiencias posteriores se asimilarán fundamentándose en las iniciales, y a su vez el sujeto se acomodará a dicha información reciente. En este sentido, la iniciativa apunta a fortalecer un vínculo que es necesario para que el neonato se constituya como un individuo pero que también es frágil en los casos señ alados. Es por ello, Sr. Presidente, que solicito a mis colegas la aprobación del presente proyecto de ley.