Entendiendo el Trastorno del Espectro Autista en Niños/as en Illinois

Sandra Magaña, Ph.D.
University of Illinois-Chicago
Cindy Chestaro, MD.
University of Chicago
Lizabeth Fernandez
University of Illinois-Chicago
815-753-2436
Northern Illinois University
Northern Illinois University
Department of Public Health
Lucy Bilaver, Ph.D.
Correo electronico: lbilaver@niu.edu
Lucy Bilaver, Ph.D. Investigator
Equipo de Investigación
Entendiendo el Trastorno del
Espectro Autista en Niños/as en
Illinois
Northern Illinois University
Department of Public Health, Wirtz Hall
DeKalb, IL 60115
Nuestro objetivo es entender las
experiencias de los padres/guardianes en
Illinois con un niño/a diagnosticado con
trastorno del espectro autista. El propósito
del proyecto es promover la comprensión
de las experiencias de diagnóstico y
servicio para satisfacer necesidades y
mejorar los resultados para los niño/as con
TEA en Illinois.
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Entendiendo el
Trastorno del Espectro
Autista en Niños/as en
Illinois
Una invitación para participar en una
investigación, Entendiendo el Trastorno
del Espectro Autista en Niños/as en Illinois
Muy pocas investigaciones se han hecho
sobre las experiencias de familias de Illinois
que tienen hijo/as con un Trastorno de
Espectro Autista (TEA). Las personas
que diseñan pólizas (como legisladores,
autoridades encargadas de tomar decisiones,
prestadores de servicios, y organizaciones de
difusión y apoyo) no podrán alocar los
recursos necesarios para las necesidades de
niño/as con TEA sin información sobre las
experiencias y necesidades de familias en
nuestro estado.
El propósito de este estudio es describir las
experiencias de familias en Illinois que
tienen hijo/as con TEA y así mejor informar
la comunidad científica y legislativa sobre
la experiencia en Illinois.
Preguntas Que Se
Hacen Frecuentemente
¿Quién podrá participar en el estudio?
Cualquier padre que tiene un hijo/a con
TEA viviendo en Illinois. Vamos incluir
cualquier padre que identifica su hijo/a
como alguien con TEA. Ese hijo/a tiene
que ser menor que 19 años.
¿Qué es lo que tengo que hacer?
Esta investigación involucra completar
una encuesta. La encuesta se puede
completar en papel o electrónicamente.
La encuesta le tomará 30 minutos para
completar.
¿Qué tipo de preguntas me harán en la
encuesta?
La encuesta trata una variedad de preguntas
sobre el diagnosis y tratamiento de su hijo/a
con TEA. Primero, preguntamos sobre la edad
cuando primero diagnosticaron su hijo/a y su
opinión sobre el proceso diagnosticó.
Segundo, le preguntamos sobre el tratamiento
que recibe su hijo/a, incluyendo los servicios
que reciben en escuela, y en particular el
Análisis Conductual Aplicado (Applied
Behavioral Analysis). También le
preguntamos sobre sus creencias del TEA así
como el conocimiento y opiniones en su
comunidad. Finalmente, le preguntamos su
opinión sobre nuevos métodos de cuidar la
salud niño/as con TEA.
¿Cuáles son los beneficios y riesgos en
participar en esta investigación?
Nuestra meta es entender la experiencia de
familias con hijo/a con TEA en obtener una
diagnosis y obtener servicios dentro de
Illinois. Nuestro conocimiento no ve ningún
riesgo en compartir esta información con el
equipo de investigación para cumplir con la
meta de este proyecto.
¿Cómo se usaran los resultados de este
estudio?
Vamos a analizar los datos de las encuestas
para poder describir las experiencias de
familias en Illinois que tienen hijos/as con
TEA. Compartiremos esta información con
legisladores, autoridades encargadas de tomar
decisiones, prestadores de servicios, y
organizaciones de difusión y apoyo.
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Propósito
Entendiendo el Trastorno del Espectro
Autista en Niño/as en Illinois
___ Sí, tengo un hijo/a con TEA de 18 años o
menos viviendo en Illinois, y estoy
interesado/a en participar y recibir más
información.
____ Si, prefiero participar en la encuesta
electrónicamente. https://goo.gl/nivKBj
____ Si, prefiero participar con la encuesta de
papel.
(Marque con X)
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Nombre de padres
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Dirección
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Cuidad
Estado
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Código Postal
(______) ________ - _____________
Número telefónico durante el día
(_______) ________ -_____________
Número telefónico durante la tarde
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Correo electrónico
Lucy Bilaver, Investigadora
Northern Illinois University
Department of Public Health
Wirtz Hall
DeKalb, IL 60115
Telefono: (815) 753-2436
Correo electrónico: lbilaver@niu.edu