detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños

UNIVERSIDAD DE MAGALLANES
Facultad de Humanidades, Ciencias Sociales y de la Salud
Departamento de Terapia Ocupacional
Carrera de Terapia Ocupacional
DETECCIÓN DE ALTERACIONES DEL DESARROLLO INFANTIL EN NIÑOS
CONTRASTORNO DE DÉFICIT ATENCIONAL CON HIPERACTIVIDAD EN
PUNTA ARENAS: EXPLORANDO LA VISIÓN DE LOS PADRES
Diseño de investigación para optar al grado de
Licenciado en Ciencia de la Ocupación
Autoras:
Daniela Inés Mandiola Godoy
Karina Andrea Oyarzo Márquez
Nancy Viviana Vásquez Labra
Profesor guía y metodológico:
Mg., T.O Andrea Yupanqui Concha
Punta Arenas, Chile
2012
Agradecemos a madres y padres que colaboraron
desinteresadamente en este estudio. ii TABLA DE CONTENIDO
AGRADECIMIENTOS......................................................................................... ii
RESUMEN .............................................................................................………..vi
INTRODUCCIÓN . ……………………………………………………………………..1
CAPÍTULO I
Planteamiento del Problema de Investigación ....................................................4
1.1. ...................................................................................................................... An
tecedentes Generales del Problema de Investigación ............................ ..5
1.2. ...................................................................................................................... O
bjetivos de Investigación ......................................................................... 12
1.2.1. .......................................................................................................... O
bjetivo General ............................................................................... 12
1.2.2. .......................................................................................................... O
bjetivos Específicos...........…………………………………………… 13
1.3. ...................................................................................................................... Pr
eguntas Directrices de Investigación....... …………………………………. 13
CAPÍTULO II
Marco Teórico ................................................................................................... 14
2.1. ...........................................................................................................................D
esarrollo Infantil ........................................................................................15
2.2. ...........................................................................................................................R
etraso Psicomotor ....................................................................................20
2.3. ...........................................................................................................................T
rastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad........................................22
2.4. ...........................................................................................................................C
aracterísticas del TDAH ...........................................................................23
2.5. ...........................................................................................................................C
riterios para el diagnóstico de TDAH........................................................24
2.6. ...........................................................................................................................C
ausas del TDAH .......................................................................................27
2.7. ...........................................................................................................................C
omorbilidad...............................................................................................32
2.8. ...........................................................................................................................S
ignos Clínicos de Alerta en Edad Pre-escolar..........................................35
2.9. ...........................................................................................................................T
erapia Ocupacional en Pediatría ..............................................................36
iii 2.10. .........................................................................................................................T
DAH en Integración Escolar en Chile.......................................................38
2.11. .........................................................................................................................I
nvestigación en Detección Temprana del TDAH .....................................40
CAPÍTULO III
Metodología de la Investigación........................................................................ 41
3.1. ...........................................................................................................................E
nfoque Metodológico ................................................................................42
3.2. ...........................................................................................................................T
ipo de Diseño ...........................................................................................43
3.3. ...........................................................................................................................D
iseño Muestral ..........................................................................................43
3.3.1. ...............................................................................................................O
bservación del Fenómeno...............................................................44
3.3.2. ...............................................................................................................D
escripción de los Participantes........................................................44
3.4. ....................................................................................................................Mét
odos de Recolección de Datos.............................................................. 45
3.4.1. ...............................................................................................................E
ntrevista en profundidad semi-estructurada....................................46
3.4.2. ...............................................................................................................E
laboración y aplicación de entrevistas ............................................46
3.5. ...........................................................................................................................M
odelo de Análisis de Datos.......................................................................47
3.6. ...........................................................................................................................A
spectos éticos a considerar......................................................................48
3.7. ...........................................................................................................................C
ódigo de recuperación de información .....................................................49
CAPÍTULO IV
Análisis de datos............................................................................................... 50
4.1. ...........................................................................................................................E
tapa I: Codificación Abierta ......................................................................51
4.1.1. ...............................................................................................................C
onocimiento previo de los padres sobre signos de alerta en el
desarrollo ........................................................................................52
4.1.1.1....................................................................................................C
onocimiento general sobre Desarrollo Infantil .................52
4.1.1.2....................................................................................................C
onocimiento de períodos críticos en el Desarrollo ...........53
4.1.1.3....................................................................................................F
ormas de adquisición del Conocimiento ..........................54
iv 4.1.2. ...............................................................................................................C
aracterísticas del Proceso...............................................................55
4.1.2.1....................................................................................................S
ignos y síntomas mayormente identificados ....................55
4.1.2.2....................................................................................................P
roceso vivido desde la detección hasta la búsqueda de
ayuda ...............................................................................56
4.1.2.3....................................................................................................P
rincipal lugar de búsqueda de ayuda ...............................58
4.1.3. ...............................................................................................................T
ipo ideal de detección de signos de Alerta......................................59
4.1.3.1....................................................................................................P
rocedimiento ideal para llegar a la detección de signos de
alerta ................................................................................59
4.2. ...........................................................................................................................E
tapas II y III: Codificación Axial y Selectiva ..............................................62
CAPÍTULO V
Conclusiones .................................................................................................... 65
5.1. ...........................................................................................................................P
rincipales Hallazgos .................................................................................66
5.2. ...........................................................................................................................D
iscusiones.................................................................................................68
5.3. ...........................................................................................................................A
portaciones...............................................................................................74
5.3.1. ...............................................................................................................P
revención y Promoción de la Salud en Magallanes ........................74
5.3.2. ...............................................................................................................T
erapia Ocupacional en Magallanes.................................................75
5.3.3. ...............................................................................................................A
bordaje Familiar ..............................................................................76
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................. 77
ANEXOS ........................................................................................................... 81
ANEXO 1: Consentimiento Informado...........................................................................82
ANEXO 2: Entrevistas ...................................................................................................84
INDICE DE CUADROS
v CUADRO 1: Principios Generales del Desarrollo Infantil.................................. 15
CUADRO 2: Hitos del Desarrollo Psicomotor ................................................... 16
CUADRO 3: Subtipos TDAH............................................................................. 24
CUADRO 4: Estadísticas en Punta Arenas ...................................................... 27
CUADRO 5: Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH................................. 29
CUADRO 6: Diagrama del modelo híbrido de las funciones ejecutivas que
plantean déficits de inhibición conductual en el TDAH ................ 31
CUADRO 7: Recorrido evolutivo del TDAH ...................................................... 34
CUADRO 8: Descripción de Participantes de la Investigación ......................... 45
CUADRO 9: Modelo explicativo-relacional sobre la “Visión de los padres
acerca de los procesos de detección del TDAH”” ........................ 61
RESUMEN
vi Esta investigación indagó en los procesos de detección de alteraciones del
desarrollo infantil en niños con Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad
(TDAH) en Punta Arenas, desde la perspectiva de los padres, debido a la
escasa investigación en la región con respecto al tema, a su relevancia para la
profesión de Terapia Ocupacional y a la repercusión que tiene esta
problemática en políticas nacionales y mundiales de salud.
Su metodología es cualitativa, con un diseño basado en el interaccionismo
simbólico. Los participantes de la investigación fueron padres y/o madres de
niños con diagnóstico de TDAH. La recolección de datos fue la entrevistas
semi- estructurada en profundidad, posteriormente analizados desde la Teoría
Fundamentada.
Se identifica que los padres tienen conocimiento general sobre el desarrollo
infantil de sus hijos, aunque desconocen los signos de alerta del desarrollo
psicomotor. Además, manifiestan falta de información y orientación de parte de
los profesionales de redes asistenciales de salud y educación. Refieren la
importancia de realizar esta detección antes de los seis años.
Se concluye que el proceso de detección de alteraciones en el desarrollo
infantil es tardío y extenso para las familias, pese a los distintos programas de
salud y educación existentes.
Palabras claves: Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad, Terapia
Ocupacional, Desarrollo Infantil.
vii INTRODUCCIÓN
Los niños diagnosticados con Trastorno de Déficit Atencional con y sin
Hiperactividad, cuando comienzan su etapa escolar se ven sometidos a un
clima de tensión difícil de manejar, que repercute en el proceso de enseñanza,
aprendizaje y conducta, implicando consecuencias en su entorno relacional.
Debido a esto el TDAH presenta una alta demanda asistencial en
neuropsiquiatría, ocupando el primer lugar en consultas atendidas en España
(86%). La prevalencia del TDAH según estadísticas mundiales, se sitúa entre
un 3% y un 7%, de los niños en edad escolar. Es así como cada vez existe más
conciencia de este problema de parte de los padres y docentes, solicitando que
el diagnóstico sea lo más precoz posible.
Hoy en día los padres cumplen un papel de suma importancia en el contexto
de la vigilancia del desarrollo de sus hijos. En general, existe consenso en la
literatura de que, en su mayoría, los padres son buenos observadores y
detectores certeros de las deficiencias observadas en sus hijos, cuya opinión
tiene un buen valor predictivo para la detección de alteraciones del desarrollo
(Glascoe, 2000, p.49).
La cuidad de Punta Arenas no está ajena a esta problemática, es así como
presenta en el año 2011 cifras que bordean los 330 casos diagnosticados. De
aquí radica la importancia de indagar en los procesos de detección de
alteraciones del desarrollo infantil en niños con TDAH en Punta Arenas, desde
la perspectiva de los padres, debido a la escasa investigación existente en la
región con respecto al tema, a su relevancia para la profesión de Terapia
Ocupacional y a la repercusión que tiene esta problemática en las políticas
nacionales de salud y también a nivel mundial. Este estudio se abordó desde
una metodología cualitativa adoptando el interaccionismo simbólico como tipo
1 de diseño. El muestreo que se utilizó fue el muestreo no probabilístico, de
subtipo intencionado. Los participantes de esta investigación fueron padres y/o
madres de un niño(a) diagnosticado(a) con TDAH, menor de11 años, cuyo
diagnóstico se haya realizado hace 3 añoso menos.
La recolección de datos fue realizada a través de entrevistas semiestructuradas en profundidad, en los domicilios de los participantes, en estas
se abordaron 3 grandes ejes temáticos; Conocimiento previo de los padres
acerca de los signos de alerta del desarrollo, proceso vivido desde la detección
hasta la búsqueda de ayuda y tipo ideal de detección de signos de alerta.
Posteriormente estos fueron analizados desde la teoría fundamentada.
Esta investigación aportará nuevos antecedentes en el proceso de la
detección desde la perspectiva de las propias personas involucradas. Se
espera, de esta manera, aportar con bases científicas a la mejoría en la
atención primaria en la ciudad de Punta Arenas, y con ello generar nuevos
campos laborales dirigidos a la prevención y promoción de la salud, a través de
las prácticas de la Terapia Ocupacional.
El informe de investigación se divide en 5 capítulos
• Capítulo I: Planteamiento del problema de investigación: Aquí se abordan
el motivo y el objetivo de la investigación.
• Capítulo II: Marco Teórico: Aborda las bases teóricas que sustentan la
investigación.
• Capítulo III: Metodología de la Investigación: Se plantea el tipo de
metodología utilizada, el diseño adoptado, los criterios muestrales y
métodos de recolección y análisis de datos.
• Capítulo IV: Análisis de datos: Presenta el análisis de los datos
recolectados a través de las entrevistas realizadas a los padres.
2 • Capítulo V: Conclusiones: Expone los principales hallazgos y discusiones
y sugerencias del equipo investigador
3 CAPÍTULO I: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN
4 1.1 Antecedentes Generales del Problema de Investigación.
“El desarrollo integral en la infancia es fundamental para el
desarrollo humano y la construcción de capital humano y social.
Estos son elementos considerados principales y necesarios para
romper el ciclo vicioso e intergeneracional de la pobreza y reducir las
brechas de inequidad, igualando oportunidades no sólo a nivel
socioeconómico, sino también de género, de ser humano” (OPS,
2006, p.11).
De acuerdo a esta premisa, ésta investigación se encuadró en el área de la
Salud Infantil y Atención Primaria, específicamente, en la detección de
alteraciones en el desarrollo infantil en los niños con Trastorno de Déficit
Atencional e Hiperactividad (TDHA)1.
El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se
sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. En general, el
desarrollo normal es bastante armónico, existiendo hitos en las diversas áreas
del desarrollo que deben cumplirse, lo que permite que el niño se adapte
fácilmente a las exigencias de su medio ambiente.
Los primeros años de vida constituyen una etapa especialmente crítica ya
que en ella se van a desarrollar y adquirir las habilidades perceptivas, motrices,
cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales que posibilitarán una equilibrada
interacción con el medio. Esta etapa, de alta vulnerabilidad según las
neurociencias por su extraordinaria plasticidad, es donde ocurren los mayores
cambios en el proceso de maduración del sistema nervioso central (Bergado y
Almaguer, 2000) y es donde se sientan las bases de todo el desarrollo posterior
1
En adelante se utilizará la sigla TDHA - Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad: Es un
trastorno que se inicia en la infancia y se caracteriza por dificultades para mantener la atención,
hiperactividad o exceso de movimiento e impulsividad o dificultades en el control de impulsos. 5 de la persona. Por lo tanto, las capacidades que va adquiriendo el niño durante
su desarrollo no son producto solamente de la maduración a nivel neurológico,
sino que en gran medida, son resultado de la interacción del niño con el medio.
Lamentablemente, muchos niños están expuestos al impacto de ambientes
desfavorables para su desarrollo. Así lo ha evidenciado la UNICEF2 (2006):
200 millones de niños menores de cinco años en el mundo,
no
están cumpliendo con su potencial de desarrollo, debido a que los
ambientes donde viven no les proporcionan suficiente estimulación y
enseñanza, los niños se desarrollan más lentamente, o no
desarrollan el pensamiento crítico y habilidades de aprendizaje. Esta
limitación en el desarrollo temprano, contribuye al ingreso tardío a la
escuela, bajo rendimiento escolar,
y en última instancia, las
limitaciones para el éxito posterior en la vida (UNICEF, 2006, p. 59).
Los países miembros de la Organización de las Naciones Unidas como
Chile, han establecido un compromiso mundial para mejorar la calidad de vida
infantil, lo que se ha consignado en los denominados “Objetivos del Milenio”,
donde se ha establecido la importancia y compromiso internacional por
garantizar a los niños un adecuado proceso de crecimiento y desarrollo como
una de las estrategias para lograr dicho objetivo (ONU, 2000). 3
2
UNICEF es el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, cuya principal finalidad es promover la
protección de los Derechos de los Niños, ayudar a satisfacer sus necesidades más importantes y
otorgarles más y mejores oportunidades para el desarrollo pleno de sus potencialidades. 3
ONU Organización Internacional fundada en 1945 tras la Segunda Guerra Mundial por 51 países que
se comprometieron a mantener la paz y la seguridad internacionales, fomentar entre las naciones
relaciones de amistad y promover el progreso social, la mejora del nivel de vida y los derechos humanos. 6 En ocasiones existen algunos niños que no cumplen con un desarrollo
armónico en las diferentes etapas, lo que determina ciertas Alteraciones del
Desarrollo.
Según Foster (2003), Alteración del Desarrollo la define como:
Aquellas desviaciones en el patrón de desarrollo infantil que exceden
el rango normal de variación porque ocurren ya sea en un tiempo,
una secuencia o un grado no esperado para la edad del niño o etapa
del desarrollo. Suponen, por definición, una inteligencia normal,
ausencia de déficits sensoriales significativos y ausencia de lesión
cerebral (Foster, 2003, p. 3).
Para los niños jugar y aprender son algunas de sus principales ocupaciones,
desde este punto de vista la terapia ocupacional se basa en el conocimiento
del desarrollo normal del niño, en los procesos de aprendizaje, motor,
cognitivo, social y sensorial, en el propio proceso de desarrollo personal y en la
amplia capacidad de plasticidad neuronal que se posee en las etapas
tempranas de nuestra vida.
Según la American Occupational Therapy Association (AOTA)4, en la terapia
ocupacional pediátrica, el terapeuta ocupacional procura la prevención, y
realización de un diagnóstico funcional, tratamiento e investigación de las
ocupaciones diarias en las diferentes áreas para incrementar la independencia
y mejorar el desarrollo de los niños, además de recuperar aspectos que
involucran el desarrollo y crecimiento normal en sus etapas, incluyendo las
áreas del desarrollo sensorial, motor, social, emocional y cognitivo,
identificando alteraciones que puedan perjudicar su desempeño ocupacional. El
4
American OccupationalTherapyAssociation (AOTA ) es la Asociación Americana, establecida en
1917 para representar los intereses y preocupaciones de los profesionales y estudiantes de terapia
ocupacional para mejorar la calidad de los servicios. 7 desempeño ocupacional es definido por la AOTA (2008) como “la acción de
hacer y completar una actividad o una ocupación seleccionada como resultado
de una transacción dinámica entre el cliente, el contexto/entorno y la actividad”
(p.71). Así mismo, incluye la adaptación de las tareas o el ambiente para lograr
la máxima independencia y mejorar la calidad de vida, dentro de un contexto
determinado, como es el caso de los niños con Trastorno de Déficit Atencional
con y sin Hiperactividad (TDAH), diagnosticados cuando comienza su etapa
escolar formal y se ven sometidos a un clima de tensión difícil de manejar y que
no sólo repercute en el proceso de enseñanza y aprendizaje si no que también
en la conducta, la que implica consecuencias con su entorno relacional y que, a
su vez, pueden determinar un futuro comportamiento el que puede ser positivo
o negativo, estas son algunas de las consecuencias que pueden sufrir los
niños con un diagnóstico de TDAH.
Según la definición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales (2002) (DSM- IV-TR)5, el TDAH se caracteriza esencialmente por:
Un
patrón
persistente
de
desatención
y/o
hiperactividad-
impulsividad, que es más frecuente y grave que el observado
habitualmente en sujetos de un nivel de desarrollo similar. Algunos
síntomas de hiperactividad o de desatención causantes de
problemas pueden haber aparecido antes de los 7 años de edad y
haber estado presente los síntomas durante varios años (p.97).
5
El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales trabajo revisado (DSM IV TR) de la
Asociación Psiquiátrica de los Estados Unidos (American Psychiatric Association) contiene una
clasificación de los trastornos mentales y proporciona siglas, de la cuarta versión o edición de este Manual
estadístico y diagnostico, que edita la Asociación Americana de Psiquiatría, la cuarta edición
concretamente es la del año 1994.
8 De acuerdo a lo referido, el DSM IV (2002) estima que la prevalencia del
TDAH se sitúa entre un 3 y un 7 por ciento, de los niños en edad escolar y que
se da con mayor frecuencia en niños que en niñas, teniendo una relación que
oscila entre 2:1 y 9:1 en función del tipo de trastorno (p.102).
Además es relevante que se mencione, la relación que existe en la edad en
la cual se ha recibido el diagnóstico, entre un país como Chile y otro más
desarrollado, como es el caso de Estados Unidos.
En EEUU: "4.5 millones de niños de 5 a 17 años de edad han recibido un
diagnóstico de TDAH, según cifras hasta el 2006" (Sondik, 2006, p. 9).
Estudio en Chile: "Se realizó una evaluación retrospectiva de la evolución
presentada por los pacientes desde 6 a 14 años 11 meses de edad (edad
media
de
9,2
años)
con
diagnóstico
de
Trastorno
por
déficit
atencional.."(Sandoval, Acosta, Crovetto, León, 2009, p. 1).
La identificación de los problemas del desarrollo que se observan en este
trastorno es percibido mayoritariamente por educadores o la propia familia,
debido a la presentación clínica de su sintomatología y además, por un efecto
de bola de nieve, ya que en el niño se afectan aspectos cognitivos, sociales,
motores, sensoriales y emocionales, impactando de esta manera toda su
relación con el mundo que los rodea. Esto se puede traducir, a mediano y largo
plazo, en fracaso escolar, problemas de conducta y trastornos emocionales.
Estudios de seguimiento de niños diagnosticados con TDAH, evidencian en la
adolescencia mayor índice de abuso de alcohol y drogas, problemas de
conducta (antisocial) y un porcentaje no menor, alcanzan criterios de trastorno
de personalidad disocial, además de baja autoestima, estados depresivos,
ansiedad, entre otras (Mena, Nicolau, Salat, Tort, Romero, 2006, p.3). Lo
anterior indica que la comorbilidad entre el TDAH y otros trastornos es alta y
por consecuencia, difícil de diagnosticar.
9 A su vez, Gratch plantea que “los trastornos que se presentan con mayor
frecuencia son: Los desórdenes de conducta, los trastornos del aprendizaje y el
trastorno negativista desafiante” (Gratch, 2009, p.55).
A raíz de esto, el TDAH presenta una alta demanda asistencial en
neuropsiquiatría, ocupando el primer lugar en consultas atendidas en España
(86%). Es así como cada vez existe más conciencia de este problema de parte
de los padres y docentes, solicitando que el diagnóstico sea lo más precoz
posible (Vaquerizo, 2005, p.25).
Es importante que el médico no especialista sea capaz de detectar esta
patología y así derivar en forma oportuna, considerando las consecuencias de
este trastorno (Roizblatt, Bustamante, Bacigalupo, 2003, p.1). Para ello, se
deben conocer los signos de alerta que presenta esta patología. Los signos de
alerta son aquellas manifestaciones que nos pueden hacer sospechar que
estamos ante una disfunción neurológica y así poder establecer un diagnóstico
precoz. Por otra parte un signo de alerta “es la expresión clínica de una
desviación del patrón normal del desarrollo, aunque no supone necesariamente
la presencia de patología neurológica; pero su detección obliga a realizar un
seguimiento riguroso” (Morgan, 1996, p.5).
Una dificultad en la demora del diagnóstico por parte de los especialistas, se
debe a los costos de la evaluación profesional, puesto a que se necesita
recopilar información a través de padres y maestros. Al respecto, Bernales
(2008) menciona que:
El diagnóstico diferencial del Déficit Atencional es difícil aún para los
especialistas, puesto que demora, fácilmente, tres a cuatro sesiones
por parte del experto y, en general es un diagnóstico por exclusión.
Los Trastornos de Déficit Atencional puros son los menos.
10 Aproximadamente la mitad de los pacientes diagnosticados con
Trastorno por Déficit Atencional presenta otros trastornos asociados.
Si los niños que lo padecen, pertenecen a sectores deprivados
socialmente el diagnóstico suele ser tardío, por el costo que este
implica en tiempo y dinero (Bernales, 2008, p.9).
La evaluación del desarrollo infantil consiste en actividades de Atención
Primaria que el Ministerio de Salud realiza para el control de salud del lactante
y el niño preescolar, por lo que la pesquisa oportuna de signos de alerta en
aquellos niños que no han alcanzado el desarrollo esperado es clave para
intervenir a tiempo.
El Programa de Salud del Niño(a) tiene como finalidad contribuir con
estrategias de promoción al desarrollo integral y armónico del niño(a)
menor de 10 años, a través de actividades de fomento, prevención,
recuperación de la salud y rehabilitación del daño, que permitan la
plena expresión de su potencial genético y una mejor calidad de vida
(MINSAL, 2005, p.1).6
Sin embargo, es sabido que los padres cumplen un papel de suma
importancia en el contexto de la vigilancia del desarrollo de sus hijos. En
general, existe consenso en la literatura de que, en su mayoría, los padres son
buenos observadores y detectores certeros de las deficiencias observadas en
sus hijos, cuya opinión tiene un buen valor predictivo para la detección de
alteraciones del desarrollo (Glascoe. FP, 2000, p.49).
6
MINSAL Ministerio de Salud de Chile, encargado de fijar y formular las políticas de salud del país. 11 A partir de los antecedentes revisados, surgió la necesidad de indagar en los
procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con
TDAH en Punta Arenas, desde la perspectiva de los padres, debido a la escasa
investigación existente en la región con respecto al tema, a su relevancia para
la profesión de Terapia Ocupacional y a la repercusión que tiene esta
problemática en las políticas nacionales de salud y también a nivel mundial, ya
que se ha transformado en uno de los problemas de salud mental más
frecuentes en niños, niñas y adolescentes en edad escolar y además se ha
documentado que éste es el diagnóstico neurológico más frecuente en los
servicios de atención primaria (Urzúa, Domic, Ramos, Cerda, Quiroz, 2009
p.3).
Por lo tanto, para el problema de investigación planteado, se realizó la
siguiente pregunta de investigación:
¿Cómo son los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil
en niños con TDAH en Punta Arenas desde la perspectiva de los padres?
1.2 Objetivos de Investigación.
1.2.1 Objetivo General.
Analizar desde la perspectiva de los padres los procesos de detección de
alteraciones del desarrollo infantil en niños con TDAH en Punta Arenas.
12 1.2.2 Objetivos Específicos.
1.Identificar el conocimiento previo de los padres acerca de signos de alerta
en el desarrollo de los niños.
2.Describir proceso desde la detección de una alteración hasta la búsqueda
de ayuda disponible.
3.Describir nociones familiares acerca del tipo ideal de detección de signos
de alerta en los niños.
1.3. Preguntas Directrices de Investigación.
1.¿Qué conocimiento previo tenían los padres acerca de alteraciones del
desarrollo del niño?
2.¿Cómo fue el proceso desde la detección de alteraciones hasta la
búsqueda de ayuda disponible para sus hijos?
3.¿Qué nociones familiares existen acerca del tipo ideal de detección de
signos de alerta en los niños?
13 CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO
14 2.1 Desarrollo Infantil.
El desarrollo infantil es un proceso continuo, donde el/la niño/a va
aprendiendo a dominar procesos cada vez más complejos de movimiento,
pensamiento, afectos y relación con los otros. Es un proceso que se despliega
en interacción con su propio medio (su familia, otros sujetos sociales que
participan en el desarrollo del niño, su cultura, instituciones, creencias y
representaciones sociales, etc.) (Otsubo, 2008, p.8).
A su vez es un proceso evolutivo, multidimensional e integral donde los
niños logran la
adquisición de habilidades y respuestas cada vez más
complejas, y cuyo objetivo es adquisición de independencia y capacidad de
interactuar con el mundo y transformarlo (Myers, 1993, p.7).
A continuación se presenta un cuadro con los principios generales del
desarrollo infantil.
Cuadro Nº1: “Principios generales del desarrollo infantil”.
1. El desarrollo depende de la interacción de tres factores fundamentales:
a) Predisposición genética; b) el del individuo propio en su desarrollo y c)
factores ambientales.
2. La mayoría de los aspectos del desarrollo progresan hacia una mayor
complejidad a través de un proceso gradual y continuo. Se cree que algunos
aspectos del desarrollo progresan a través de etapas progresivas, en los que
hay periodos de crecimiento rápido durante la transición entre etapas,
seguidos por periodos más estables, en los que ocurren pequeños cambios.
3. Hay periodos sensibles y críticos para algunas áreas del desarrollo. Estos
son periodos Breves en los que el niño recién nacido o el niño en desarrollo
15 se encuentra particularmente vulnerable o hiperactivo a tipos específicos de
experiencias o estímulos ambientales.
Fuente: Adaptado del libro “Terapia Ocupacional en Pediatría, Proceso de
evaluación” (Mulligan, 2006).
Como se mencionaba anteriormente existen ciertas etapas o hitos del
desarrollo que van indicando si el desarrollo del niño ocurre de manera
“normal”, o si pueden existir alteraciones de este.
Cuadro N°2: “Hitos del Desarrollo Psicomotor”.
0-3 meses
DESARROLLO MOTOR
Eleva la cabeza y la mantiene elevada.
Control vertical de la cabeza, tronco con apoyo.
3-6 meses
Alcanza hacia adelante con miembro superior (extensión).
Mantiene la cabeza en la línea media, carga el peso simétricamente.
Se sienta en silla con respaldo, reposabrazos o apoyo en tórax.
Sedestación lateral sobre las manos, tronco sin apoyo.
6-9 meses
Se arrastra sobre su abdomen.
Alcanza, prensión plantar.
Se sienta sin manos, solo.
Bipedestación, se sujeta solo, las caderas pueden estar flexionadas, pies
planos.
9-12 meses
Gateo recíproco.
Anda con las manos y los pies.
Se sienta en una silla normal, solo.
Se desplaza con los glúteos por el suelo.
Se incorpora de la sedestación a la bipedestación sujetándose.
Bipedestación, se mantiene, eleva miembro derecho o izquierdo.
12-24 meses
Se incorpora hacia la bipedestación, si apoyo.
Se incorpora de la sedestación a bipedestación sin sujeción.
Anda cogido de una mano.
Sube escaleras cogiéndose de ambos lados, dos pies por escalón.
Corre.
Anda, se para y gira.
0-6 meses
DESARROLLO DE HABILIDADES COGNITIVAS
Repite comportamientos que producen resultados deseados.
Reconoce a sus cuidadores.
Entrenamiento básico causa-efecto.
16 6-12 meses
Imita movimientos motores simples y sonidos.
Reconoce su nombre.
Comienza a comprender la permanencia del objeto.
Responde a peticiones simples.
1-2 años
Concepto maduro permanencia del objeto.
Experimenta y juega con objetos de maneras nuevas (evidencia función de
la memoria).
Desarrolla la capacidad de representar o la habilidad para usar ideas o
imágenes para representar objetos o eventos, permitiendo emerger el
lenguaje.
2-4 años
Desarrolla habilidades básicas preescolares (identificación de nombres,
partes del cuerpo, edad, colores, entre otros).
Desempeña acciones significativas en una secuencia.
Dice frases cortas.
0-3 meses
DESARROLLO PSICOSOCIAL Y EMOCIONAL
Se comunica a través del llanto, expresiones faciales y posturas corporales.
Establece contacto visual.
Comienza a sonreír.
3-6 meses
Expresa emociones (felicidad, tristeza, rabia, etc.)
Sonríe.
Explora las partes de su cuerpo visual y a través del tacto.
Comienza a distinguir cuidadores de otras personas.
6-12 meses
Imita sonidos y puede pronunciar las primeras palabras.
Expresa gustos y disgustos.
Disfruta mirar a otros y se interesa por otros niños.
Disfruta los juegos sociales con los adultos.
Alrededor de 9-10 meses puede mostrar incomodidad cuando el cuidador
de va.
1-2 años
Disfruta siendo el centro de atención.
Reconoce a gente conocida de los extraños.
Expresa afectos, da abrazos y besos.
Vocabulario de por los menos 15 a 20 palabras y sigue instrucciones
simples.
Interactúa brevemente con otros niños, pero en su mayoría participa en
juego solitario y paralelo.
0-3meses
4-8 meses
DESARROLLO DE LAS HABILIDADES DEL JUEGO
Demuestra placer por juego exploratorio y sensorio-motor.
Sigue objetos con la mirada.
Disfruta el juego exploratorio y sensorio-motor.
Trasfiere objetos de una mano a otra.
Comienza a disfrutar objetos simples de causa-efecto.
Advierte presencia de otros niños y comienza a imitar.
17 9-12 meses
Comienza a utilizar juguetes de acuerdo a su propósito.
Indica con el dedo, hace rodar una pelota, lanza, muerde y lame objetos.
Corre, salta, gatea o camina para explorar el ambiente.
1-2 años
Participa en juegos motores gruesos (disfruta caminar rápido, correr,
escalar).
Desarrollo juego motor fino más complejo (clasifica, encastra piezas de
rompecabezas grandes, apila y separa).
Tendencia a juego paralelo, pero comienza a emerger juego social.
DESARROLLO DEL LENGUAJE
I. Desarrollo Fonológico
1. Periodo Pre lingüístico
0-12 meses
0-2 meses
Estadio del llanto
Llanto.
Sonidos vocálicos de placer, sonoros, de larga duración
Grita cuando tiene sensaciones displacenteras.
Final del 1er mes sonidos de vocales a y e.
Final del 2º mes, sonidos guturales: e-je, ek-je
2-4 meses
Estadio de arrullos
Sonidos vocálicos y consonánticos muy nasales de placer.
Final del 3er mes primeras cadenas de sílabas (pre-balbuceo).
4-7 meses
Estadio de vocalizaciones
Orden cronológico de emisiones vocálicas /a/, /e/, /oe/, /o/, /i/, /u/
Placer al producir sonido con incremento de las vocalizaciones.
7-12 meses Estadio de balbuceo
Aparece la repetición de sílabas estereotipadas: “papá”, “mamá”, produciendo curvas de
entonación.
Imitación sonora correcta de sílabas conocidas.
Primeras sílabas con sentido.
2) Período Lingüístico
12 meses a 4 años
Con la adquisición de la marcha el niño explora, por lo que aumenta la necesidad de dar
significado a las cosas, por lo que aumenta su vocabulario, acompañado de una gran riqueza
gestual.
En la comprensión es capaz de entender órdenes sencillas.
II. Desarrollo Morfosintáctico
1) Etapa Holofrástica
10-12 meses a 18 meses
Cada producción de una palabra representa una idea. (Ej. “abe” es “Abre la puerta” o “Pela la
naranja”)
2) Emisiones de dos palabras
18 a 24 meses
Dos elementos o componentes, no solamente dos palabras (morfemas, flexiones).
3) Habla telegráfica
24 a 36 meses
18 Secuencias de más de dos elementos.
Ausencia de las características gramaticales tales como número, género y de concordancia
en el uso de verbos.
El niño elimina elementos tales como preposiciones, artículos, conjunciones.
III. Desarrollo Semántico
1) De 0 a 12 meses
Las primeras palabras aparecen a los 9 meses.
Su comunicación es básicamente gestual.
Progresivamente acompañará de vocalizaciones su gesticulación.
2) De 12 a 24 meses:
Estadio de una palabra.
Aparición de las holofrases: una palabra da lugar a frases completas.
Interpretación de las primeras palabras.
3) De 24 a 36 meses:
Combinan palabras para formar producciones de dos palabras (habla telegráfica).
Se da un alto índice de palabras de contenido (nombre más verbo) y en menor grado
(artículos y preposiciones).
Hay un progreso rápido en el desarrollo general del lenguaje.
IV. Desarrollo Pragmático
La Conversación
Etapa Pre-verbal
Aprende a interactuar.
Actividad conjunta.
Aprende
el
carácter
de la interacción.
Expresar Intenciones
recíproco
Primeras Palabras
Toma turno para hablar.
Utiliza recursos verbales y/o no verbales
para captar la atención del que le escucha.
Desarrolla
la
intención
comunicativa.
Establece demandas.
Aprende a valerse de otras personas para
conseguir cosas.
Aprende las funciones del lenguaje.
Pide objetos y expresar deseos.
Facilita la relación con ellos y para
informar a otras personas.
Sirve para explorar y observar lo que ocurre a
nuestro alrededor.
Sobre los 2-3 años:
Aceptan mayor responsabilidad en el diálogo.
A partir de los 3 años:
Esperan el reconocimiento de lo que ellos
dicen. Reconocen lo que el interlocutor
dice. Empiezan a dar respuestas que tienen
que ver con el tema.
El
lenguaje
sirve
formulan más de un propósito.
para
19 Fuente: Adaptado del libro “Terapia Ocupacional en Pediatría, Proceso de
evaluación”. (Mulligan, 2006).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 10% de la
población de cualquier país está constituida por personas con algún
tipo de deficiencia. Considerando, por ejemplo, la población de Brasil
del último censo - según el cual el país tiene 169 millones 799 mil
170 habitantes- existirían en esa nación 16 millones 979 mil 917
personas con algún problema de desarrollo, incluyendo niños (OPS
2004, p. 12).7
2.2 Retraso Psicomotor.
Los problemas de desarrollo en el niño pueden presentarse de diversas
maneras: como alteraciones en el desarrollo motor, en el lenguaje, en la
interacción personal-social, en lo cognitivo, etc. La mayoría de las veces
existen compromisos que afectan más de una función. En este caso, el niño
tiene alteraciones funcionales mixtas en su desarrollo.
El desarrollo cerebral en la infancia temprana es un factor determinante de la
salud, aprendizaje y conducta a lo largo de toda la vida. Alteraciones del
desarrollo se relacionan con bajo rendimiento y deserción escolar, trastornos
psiquiátricos, emocionales y conductuales, déficit en las habilidades sociales y
morbilidad en la adultez.
7
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) es un organismo internacional de salud pública
con más de 100 años de experiencia dedicados a mejorar la salud y vida de los países de las
Américas. Además, es la organización especializada en salud del Sistema Interamericano. También sirve
como la Oficina Regional para las Américas de la Organización Mundial de la Salud y goza de
reconocimiento internacional como parte del sistema de las Naciones Unidas. 20 La noción de retraso psicomotor implica, como diagnóstico temporal, que los
logros del desarrollo de un determinado niño durante sus primeros 3 años de
vida
aparecen con una secuencia lenta para su edad y/o cualitativamente
alterada. Es preciso distinguir el retraso psicomotor global, que afecta no sólo a
las adquisiciones motrices sino también al ritmo de aparición de las habilidades
para comunicarse, jugar y resolver problemas apropiados a su edad. En otras
ocasiones el retraso es sólo evidente en un área específica, como las
adquisiciones posturomotrices (la mayor parte de las veces, acompañándose
de anomalías cualitativas del tono muscular), el lenguaje o las habilidades de
interacción social (Narbona, Schlumberger, 2008, p. 153).
Según distintas informaciones, la prevalencia de trastornos del DSM se ha
estimado entre 12 a 16% en países desarrollados, cifra que aumenta
significativamente al incorporar problemas del comportamiento y dificultades
escolares. Debido al cambio en el perfil epidemiológico y biodemográfico
ocurrido en la población, con aumento de la sobrevida de niños portadores de
patologías crónicas, se espera un aumento de la prevalencia de niños con
déficit en el desarrollo y necesidades especiales.
En Chile, y otros países del cono sur, se han reportado tasas del 29 al 60%,
dependiendo del instrumento, experticia del equipo de salud, edad del niño,
características
poblacionales
como
nivel
socioeconómico,
ruralidad,
participación en programas de estimulación y educación preescolar. Debido a
esto, se recomienda a los pediatras aplicar evaluaciones seriadas, para la
pesquisa de trastornos del desarrollo infantil, en cada uno de los controles de
supervisión de salud.
En nuestro país, en los años 70, se incorporó la evaluación y estimulación
del DSM al programa de Salud del Niño y del Adolescente, como parte de la
actividad de control de salud. Según la norma técnica del MINSAL, formulada el
21 año 1993 y reeditada el 2004, se recomienda realizar evaluaciones seriadas del
DSM, utilizando diferentes instrumentos de acuerdo a la edad del niño. Las
evaluaciones del lactante y preescolar se basan en la utilización de la escala
EEDP (Rodríguez S y cols. 1985), Pauta Breve (Lira y cols. 1991) y test de
TEPSI (Haussler y Marchant 1980) a la edad de 4 años (Schonhaut, Rojas,
Kaempffer, 2005 p. 589).
De acuerdo a lo anterior, es importante dar la oportuna información a los
padres cuando surge la sospecha clínica sobre el retraso psicomotor de un
niño, sobre todo si no existen antecedentes de riesgo que determinen una
alerta previa. La información del desarrollo psicomotor del menor debe ser
entregada gradualmente, debiendo esta ser objetivada mediante el uso de
escalas de evaluación y exámenes complementarios. Así mismo es importante
orientar a los padres hacia un servicio de atención temprana (Narbona,
Schlumberger, 2008 p. 153).
Existen, no obstante, niños bien nutridos y sanos que no presentan
manifestaciones clínicas de retraso de desarrollo, pero por no estar recibiendo
los estímulos adecuados, pueden no alcanzar su potencial pleno. Por eso es
muy importante no solo diagnosticar el problema, sino también promover el
buen desarrollo del niño.
2.3 Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad.
La hiperactividad es un desorden del desarrollo de la conducta caracterizado
por una actividad motora disruptiva que impide que el individuo establezca
adecuadamente sus lazos sociales y se comunique con normalidad,
entendiendo la comunicación como una habilidad imprescindible para la
22 socialización y el aprendizaje, ejes del desarrollo global del niño (Vaquerizo,
2005 p.25).
Otra clasificación es La CIE-108 perteneciente a la Organización Mundial de
la Salud (OMS) la cual describe:
Los
Trastornos
Hiperkinéticos
cuya
definición
coincide
esencialmente con el TDAH tal como lo describe el DSM IV TR. Para
el diagnóstico de estos trastornos la clasificación de la OMS requiere
la presencia de niveles anormales de inatención, hiperactividad e
inquietud, que persisten a lo largo del tiempo y en diversas
situaciones, y que no han sido causados por otro trastorno mental
(Benito, 2008 p. 11).
2.4 Características del TDAH.
Si bien la mayor parte de los niños tienen síntomas tanto de desatención
como de hiperactividad- impulsividad, en algunos casos predomina uno de
estos patrones. El subtipo adecuado (para un diagnóstico actual), según
criterios diagnósticos DSM-IV debe indicarse en función del patrón sintomático
predominante del niño, durante los últimos 6 meses. Este manual diagnóstico
describe tres subtipos:
8
El Código Internacional de Enfermedades CIE-10 es publicada por la Organización Mundial de la Salud y
es usada mundialmente para las estadísticas sobre morbilidad y mortalidad. Estas estadísticas, basadas
en los códigos, permiten una comparación internacional de la recolección, procesamiento, clasificación y
presentación de los datos sobre las enfermedades. 23 Cuadro N°3: “Subtipos TDAH”.
Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo combinado. Este
subtipo debe utilizarse si han persistido por lo menos durante 6 meses 6 (o más)
síntomas de desatención y 6 (o más) síntomas de hiperactividad-impulsividad.
Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominio del
déficit de atención. Este subtipo debe utilizarse si han persistido por lo menos
durante6 meses (o más) síntomas de desatención (pero menos de 6 síntomas de
hiperactividad- impulsividad).
Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominio
hiperactivo- impulsivo. Este subtipo debe utilizarse si han persistido por lo menos
durante6 meses 6 (o más) síntomas de hiperactividad-impulsividad (pero menos de
6 síntomas de desatención).
Fuente: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM- IV-TR,
2002, p. 84) 2.5 Criterios para el Diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad:
A. (1) o (2):
(1) seis (o más) de los siguientes síntomas de desatención han persistido por lo
menos durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa e
incoherente en relación con el nivel de desarrollo:
24 Desatención
(a) a menudo no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores
por descuido en las tareas escolares, en el trabajo o en otras actividades.
(b) a menudo tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en
actividades lúdicas.
(c) a menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente.
(d) a menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos, u
obligaciones en el centro de trabajo (no se debe a comportamiento negativista
o a incapacidad para comprender instrucciones).
(e) a menudo tiene dificultades para organizar tareas y actividades.
(f) a menudo evita, le disgusta o es renuente en cuanto a dedicarse a tareas
que requieren un esfuerzo mental sostenido (como trabajos escolares o
domésticos).
(g) a menudo extravía objetos necesarios para tareas o actividades (p. ej.,
juguetes, ejercicios escolares, lápices, libros o herramientas).
(h) a menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes.
(i) a menudo es descuidado en las actividades diarias.
(2) seis (o más) de los siguientes síntomas de hiperactividad-impulsividad han
persistido por lo menos durante 6 meses con una intensidad que es
desadaptativa e incoherente en relación con el nivel de desarrollo:
Hiperactividad
(a) a menudo mueve en exceso manos o pies, o se remueve en su asiento.
(b) a menudo abandona su asiento en la clase o en otras situaciones en que se
espera que permanezca sentado.
(c) a menudo corre o salta excesivamente en situaciones en que es
inapropiado hacerlo (en adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos
subjetivos de inquietud).
(d) a menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a
actividades de ocio.
25 (e) a menudo «está en marcha» o suele actuar como si tuviera un motor.
(f) a menudo habla en exceso.
Impulsividad
(g) a menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las
preguntas.
(h) a menudo tiene dificultades para guardar turno.
(i) a menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros (p. ej., se
entromete en conversaciones o juegos).
B. Algunos síntomas de hiperactividad-impulsividad o desatención que
causaban alteraciones estaban presentes antes de los 7 años de edad.
C. Algunas alteraciones provocadas por los síntomas se presentan en dos o
más ambientes (p. ej., en la escuela [o en el trabajo] y en casa).
D. Deben existir pruebas claras de un deterioro clínicamente significativo de la
actividad social, académica o laboral.
E. Los síntomas no aparecen exclusivamente en el transcurso de un trastorno
generalizado del desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psicótico, y no se
explican mejor por la presencia de otro trastorno mental (p. ej., trastorno del
estado de ánimo, trastorno de ansiedad, trastorno disociativo o un trastorno de
la personalidad) (DSM- IV-TR. 2002. p.88).
Es muy frecuente oír que son demasiados los diagnósticos existentes de
este trastorno, ya que se tiende a confundir la hiperactividad con la inquietud
propia de determinadas etapas del desarrollo. Sin embargo, estudios
demuestran que en realidad se detectan mucho menos casos de los que
realidad existen.
Es muy ilustrativo en este sentido el trabajo de Froehlich en el que
se valora la prevalencia del TDAH según criterios del DSM IV en una
muestra de más de 3.000 niños. En este estudio se comprobó que
26 solo un 47,9% de los niños que cumplían criterios del trastorno
habían sido diagnosticados previamente; y solo un 32% fueron
tratados (Benito, 2008, p.8).
Con respecto a estadísticas de la comuna de Punta Arenas en la región de
Magallanes y Antártica Chilena obtenidas a través del DEIS9 (Departamento de
Estadísticas e Información en Salud) con respecto a corte poblacional 2011, se
puede obtener las siguientes cifras de prevalencia del TDAH.
Cuadro N°4: “Estadísticas en Punta Arenas”.
TRAMOS
EDADES
GÉNERO
0 a 9 años
Hombres Mujeres
CIFRAS
109
30
10 a 14 años
Hombres
114
Mujeres
33
15 a 19 años
Hombres
31
Mujeres
14
Fuente: Departamento de Estadísticas e Información en Salud, Punta Arenas, 2011.
En Punta Arenas existen 331casos que representan el 99% del total de
casos de TDAH atendidos en la unidad de salud mental de la ciudad de Punta
Arenas en el año 2011, además existen de 2 casos más entre los 25 a 64 años.
2.6 Causas del TDAH.
Existen diferentes teorías que explican el origen del trastorno, se considera
la causa biológica, orgánica, como principal responsable, entendiéndose ésta
como un desequilibrio químico en las áreas cerebrales involucradas en la
atención y el movimiento.
9
DEIS: Departamento de estadísticas e información en salud su finalidad es generar información
estadística pertinente, confiable y oportuna, dentro del marco definido por la Autoridad Sanitaria,
participando en el diseño y en la implantación de mecanismos de control y evaluación, que apoyen la
formulación de políticas, la planificación y la ejecución de las diversas acciones de salud, contribuyendo
de esta manera al mejoramiento del nivel de salud de la población. 27 En la actualidad, la teoría explicativa con más consenso respecto a
la etiología sitúa la dificultad en un trastorno de la neurotransmisión
de
la
corteza
prefrontal,
zona
que
desempeña
un
papel
transcendental en la planificación y regulación de la conducta, y sirve
fundamentalmente para planificar y anticipar futuros eventos
(Gratch, 2009, p.23).
Entre los neurotransmisores del sistema nervioso central se encuentra la
Dopamina, siendo éste uno de los más importantes, ya que está implicado en
los procesos de la cognición, la conducta y las emociones. Diversas
investigaciones apuntan que los receptores a la dopamina pueden estar
ligados a una alteración relevante de la expresión etiopatogenia de
enfermedades psiquiátricas. Varios estudios proponen una hipoactivación
dopaminérgica en la región del cíngulo anterior, lo cual produce un déficit
cognitivo. Mientras que la hiperactivación de este neurotransmisor a nivel del
núcleo caudado conduce a un exceso de actividad motora.
Una de las explicaciones más aceptada en relación a la disfunción
dopaminérgica, es que se produce una deficiencia de dopamina en las sinapsis
de los circuitos relacionados a las áreas pre frontales, los núcleos basales,
principalmente en el núcleo caudado y el vermis cerebeloso. Esta deficiencia
se explica por un aumento de trasportadores de la dopamina en los espacios
extra neuronales (Aguirre, Samudio, Nicolini, 2005, p.65).
El TDAH es un trastorno con una base neurobiológica. No se trata de una
lesión propiamente dicha sino de un peor funcionamiento cerebral relacionado
con el área frontal del cerebro. Estudios neuropsicológicos recientes (Barkley,
1997) sugieren en el TDAH un mal funcionamiento de:
28 • El Cortex Prefrontal que interviene en la activación de conductas del
individuo, la resistencia a la distracción y el desarrollo de la conciencia del
tiempo.
• El Nucleus Caudatus y el Globus Pallidus, que ayudan en la inhibición
de respuestas automáticas facilitando la reflexión.
• El Vermis Cerebeloso, cuya función es, todavía hoy, desconocida pero
que probablemente se encuentre asociada a la regulación de la
motivación (Orjales, 2002 p. 6).
Barkley (1997), desarrolla un modelo neuropsicológico denominado Modelo
Híbrido de las Funciones Ejecutivas. Plantea que existen 4 funciones ejecutivas
que parecen tener un claro correlato neurofisiológico y que estarían alteradas
en los niños con TDAH:
Cuadro N°5: “Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH”.
1. La acción de la memoria de trabajo que posibilita la retención de la
información para su utilización una vez desaparecido el estímulo que la originó
y que permite la percepción retrospectiva, la capacidad de previsión, la
conciencia y dominio del tiempo, y la capacidad de imitación de un
comportamiento nuevo y complejo a partir de la observación de otras
personas.
2. El habla auto-dirigida o memoria de trabajo verbal que permite, de forma
autónoma, regular el comportamiento, seguir reglas e instrucciones,
cuestionarse la resolución de un problema.
3. El control de la motivación, las emociones y el estado de alerta, al que le
29 debemos el entender y contener reacciones emocionales (autorregulación de
impulsos y emociones).
4. El proceso de reconstitución. Este proceso consta de dos subprocesos
distintos: la fragmentación de las conductas observadas y la recombinación de
sus partes para el diseño de nuevas acciones. Su utilización nos permite la
flexibilidad cognitiva necesarias para generar nuevos comportamientos y
resolver problemas.
Fuente: Déficit de atención con hiperactividad, el modelo híbrido de las funciones
ejecutivas de Barkley (Orjales, 2000 p. 75).
El TDAH es un trastorno del desarrollo de las
funciones ejecutivas que
dependen de la inhibición y que se reflejan en una deficiencia en la
autorregulación del niño y de la información representada internamente y por
último en la dirección de esa conducta en el futuro.
30 Cuadro N°6: “Diagrama del modelo híbrido de las funciones ejecutivas que
plantean déficit de inhibición conductual en el TDAH”. Diagrama del modelo híbrido de las funciones ejecutivas que plantean déficits de inhibición conductual en el TDAH CONTROL MOTOR/ FLUIDEZ Y SINTAXIS REDUCIDA.
Déficit en la inhibición de respuestas irrelevantes para la tarea.
Deterioro en la ejecución de respuestas dirigidas a un objetivo.
Secuencias motrices complejas o nuevas limitadas.
Disminución de la persistencia de conductas dirigidas a un objetivo.
Insensibilidad al feedback de las respuestas.
Menor capacidad para retornar a la tarea,
31 Fuente: Déficit de atención con hiperactividad, el modelo híbrido de las funciones
ejecutivas de Barkley (Orjales, 2000 p. 76).
Se ha demostrado también que la herencia, es una de las principales
predisponente para desarrollar TDAH.
Por una parte existe una predisposición genética. Se estima que los
casos heredados oscilan entre el 55 y 92% de todos los sujetos con
TDAH y generalmente por vía paterna. Se ha postulado como
manera de transmisión un gen mayor dominante/concomitante
(Compains, Álvarez, Royo, 2002, p.97).
Estudios de Barkley indican que los factores
socio ambientales pueden
influir en la mayor gravedad de los síntomas, en un peor pronóstico del TDAH y
en el aumento del riesgo de presentar trastornos o problemas asociados, pero
estos factores raramente se pueden considerar como la causa que genera el
trastorno.
2.7 Comorbilidad.
Cerca del 40% de los niños con TDAH suelen presentar un trastorno
negativista de la personalidad como comorbilidad asociada. La actitud
oposicionista y desafiante se pone más fácilmente de manifiesto con personas
familiares y es común en los niños en edad preescolar que constantemente se
nieguen a obedecer órdenes, con una actitud hostil y negativa, conducta
desafiante y claramente oposicionista ante demandas realizadas por adultos
(Gratch, 2009. p.62).
Un porcentaje no menor de niños con el diagnóstico de TDAH tiene una alta
comorbilidad con trastornos conductuales, entre los que destaca el trastorno
32 disocial de la personalidad que consiste en un patrón persistente de la
conducta, en el cual los derechos básicos de otros son violados y no es tomado
en cuenta el daño o desconsideración por el prójimo en actos que el sujeto
realiza y no respeta normas sociales transgrediéndolas constantemente
(Gratch, 2009, p. 63).
Otros cuadros clínicos comunes que coexisten con el TDAH son los
trastornos de ansiedad al punto de que la cuarta parte de los niños lo
presentan, ya sea un trastorno de ansiedad generalizada, un trastorno
obsesivo-compulsivo, fobias o trastorno de ansiedad de separación. Se
caracteriza por actitudes tales como: niños excesivamente temerosos frente a
situaciones determinadas que no son realistas o son exageradas, estos
temores los vuelven irritables, inquietos, con dificultades para concentrarse,
tensión o trastornos del sueño (Gratch, 2009, p. 67).
También es común que los niños con el TDAH posean trastornos
emocionales, una de las consecuencias más frecuentes y negativas en estos
niños es el daño en la autoestima debido al constante fracaso escolar a lo largo
de los años, producto de la dificultad que poseen para realizar un esfuerzo
sostenido en diversas tareas, no logrando obtener el beneficio del
reconocimiento y no desarrollando el sentido de laboriosidad; que es la
capacidad que se obtiene a partir del reconocimiento por parte de otros por
haber tenido la capacidad de producir algo completamente. Quienes tienen
TDAH se les torna muy difícil o no pueden adquirir el sentido de laboriosidad y
se desmoralizan fácilmente, muchas veces comienzan a ser reconocidos como
los que no terminan las cosas, los que siempre fallan o los que son reconocidos
por su mala conducta más que por sus logros (Gratch, 2009, p. 117).
Muchos niños con problemas de aprendizaje, de conducta o de coordinación
motriz presentan un trastorno en el procesamiento sensorial (TPS). Es decir, el
sistema nervioso central (SNC) no es capaz de interpretar y organizar
33 adecuadamente las informaciones captadas por los diversos órganos
sensoriales del cuerpo. Tampoco puede analizar y utilizar dicha información
adecuadamente para entrar en contacto con el ambiente y responder
eficazmente a los múltiples estímulos del entorno (Beaudry, 2006, p. 200).
Las manifestaciones de un TPS pueden observarse en diferentes ámbitos
del desarrollo. Un TPS es, en bastantes ocasiones, la causa de que los niños
no duerman bien, no quieran comer o no rindan satisfactoriamente en el
colegio. El TPS también puede afectar a la capacidad de jugar, de hacer
amigos o de desarrollar la autonomía en el cuidado personal. La Dra. Jean
Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, fue la primera en describir un
conjunto de conductas atípicas relacionadas con un procesamiento sensorial
deficiente. La teoría de Ayres se centra en el papel que desempeñan el sistema
táctil, el sistema propioceptivo y el sistema vestibular en el desarrollo.
Frecuentemente, los signos de un desarrollo sensorial inadecuado son sutiles
y, por ello, mal interpretados. La detección precoz de un TPS resulta primordial
para prevenir repercusiones en el aprendizaje y en la experiencia escolar en
general. Si un niño aparentemente normal no puede llevar a cabo
adecuadamente las actividades cotidianas (higiene personal, alimentación,
juego, tareas escolares), se debe sospechar que padece un TPS (Beaudry,
2006, p. 200).
Cuadro N°7: “Recorrido evolutivo del TDAH”.
RECORRIDO EVOLUTIVO DEL TDAH
INFANCIA
PREESCOLARIDAD
Alteración patrones del
sueño.
Durante
lactancia:
Mamadas
repetitivas,
bebé
incansable,
demandante, llorón y
movedizo.
Niño
desobediente.
Gran tendencia a sufrir
accidentes
Niño intranquilo y con
tendencia
a
actuar
antes de pensar.
Dificultad de seguir
ordenes parvularia.
Inquietos, se adaptan
poco y con dificultad a
actividades grupales.
Algunos
niños
presentan agresividad
con compañeros.
Habituales
medidas
de castigo muestran
ser ineficaces.
ESCOLARIDAD
Patología
se
pone
más
fácilmente en evidencia.
Maestros notan y se quejan de
la mala conducta del niño.
Niño excluido por compañeros
en participación de juegos por
conductas
agresivas
e
impulsivas.
A veces muestran signos de
depresión y su autoestima se
presenta fuertemente dañada
(fracasos intelectuales y bajo
rendimiento escolar).
ADOLESCENCIA
Vive el mundo como
peligroso y por ello
para
enfrentarlo,
cuestionarlo
y
sostenerse se une a
sus pares para poder
enfrentarlo
juntos
(pandillas, grupos de
rock, etc.).
Abuso
de
drogas,
alcohol
e
involucramiento
en
actividades riesgosas.
34 Fuente: Adaptado del libro “El trastorno por déficit de atención” (Gratch, 2009, p.134).
El TDAH en edad preescolar se manifiesta en un 50 % menos que en la
edad escolar, lo que supone alrededor de un 3% de los niños y hay dificultades
en la estandarización de los criterios diagnósticos. Tampoco existen criterios
clínicos predictivos, aunque puede ser útil los correspondientes al DSM-IV
(Mulas, 2002, p. 2)
2. 8 Signos Clínicos de Alerta en Edad Pre-escolar.
Según Mulas, (Vaquerizo, 2005) se pueden observar los siguientes signos
de alerta en el preescolar:
1. Observamos una pobre disposición para el juego social con otros niños.
2. Tiene un exceso preferencia por los juegos deportivos sobre los educativos.
3. Tiene una actitud desmontadora ante los juguetes, lo que significa un pobre
interés sostenido por el juego con juguetes.
4. Retraso del lenguaje.
5. Retraso en el desarrollo de la motricidad fina adaptativa: TORPEZA.
6. Se han identificado dificultades para el desarrollo gráfico y para la
comprensión de la figura humana a través del dibujo.
7. Es un preescolar inmaduro emocionalmente.
8. Tienen constantes rabietas y probablemente también ha sufrido algún
accidente aunque leve en el hogar o en el parvulario.
35 2.9 Terapia Ocupacional en Pediatría.
La Terapia Ocupacional es una disciplina cuyo objetivo es la promoción de la
salud y el bienestar a través de la ocupación. La Terapia Ocupacional fomenta
la capacidad de las personas para participar en las actividades de la vida diaria,
educación, trabajo, juego, esparcimiento u ocio (Colegio de Terapeutas
Ocupacionales de Navarra, 2006 p.4)
El Terapeuta Ocupacional especializado en pediatría, se encarga de la
prevención,
diagnóstico
funcional,
tratamiento
e
investigación
de
las
ocupaciones diarias en las diferentes áreas para incrementar la función
independiente y mejorar el desarrollo de los niños que presentan dificultades en
su desempeño diario. Así mismo incluye la adaptación de las tareas o el
ambiente para lograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida
(AOTA, 2008).
Al trabajar con niños y sus familias, los terapeutas ocupacionales se
preocupan por el desempeño en la vida diaria, estas incluyen las actividades
lúdicas y las escolares y por cómo los niños participan dentro de las
instituciones a las cuales pertenecen como lo son la familia y la escuela” Las
habilidades de observación y entrevista de los terapeutas ocupacionales y la
habilidad para utilizar e interpretar una serie de herramientas específicas de
evaluación y para sintetizar datos de múltiples fuentes permiten determinar
claramente cuáles son las áreas con problemas” (Mulligan, 2006 p. 4).
De acuerdo a lo anterior, la Terapia Ocupacional debe tener una mirada
holística para entender al ser humano en todas sus dimensiones, en especial a
las del niño ya que es un ser en desarrollo y en constante interacción con el
medio. “La prioridad del Terapeuta Ocupacional es centrarse en el desarrollo
de habilidades adaptativas promoviendo con ello la inclusión y participación
social” (Garayoa, Pérez, López, 2009, p.388).
36 Desde ahí radica la importancia de la comprensión de la sintomatología
observada en los niños ayudando a comprender las alteraciones en el
desempeño ocupacional en su vida diaria.
Una de las principales características de los niños con TDAH es la
imposibilidad para inhibir respuestas o impulsos, lo que origina que actúen de
una forma inmediata sin medir el peligro y sin tolerar la espera, además suelen
explotar bruscamente cuando están enojados o reaccionar de exagerada ante
emociones positivas, incapacidad para poder establecer una relación entre sus
acciones y las consecuencias de estas. Esto puede generar mayor dificultad
para tener en cuenta las consecuencias futuras de sus actos o decisiones ya
sean estas gratificantes o negativas. Los niños con TDAH tienden a elegir todo
aquello que les gratifica de manera inmediata llevándoles muchas veces al
fracaso en lo que requiere mayor esfuerzo (Paya, 2011, p.4).
También tienen dificultad para organizarse y planificar las actividades en su
vida diaria de una forma adecuada. Las alteraciones que presentan en las
conexiones neuronales implicadas en la atención son las responsables de la
tendencia a la distracción ante cualquier estímulo y de su dificultad para
concentrarse en actividades poco gratificantes. Por lo que los olvidos y la
pérdida de objetos son frecuentes, además de la dificultad para ejecutar
actividades poco gratas (Paya, 2011, p.7).
En la etapa escolar, existe una peor adaptación en aspectos psicosociales y
académicos, aunque su rendimiento sea normal, se hace necesario una mayor
supervisión que otros niños de la misma edad a la hora de conseguir que
realicen sus actividades escolares. Es posible que presenten peores notas
académicas y existe una mayor frecuencia de alumnos repitentes. Debido a la
impulsividad pueden tener problemas con su entorno social (pares, familia,
profesores, etc.) (Paya, 2011, p.10).
37 Debido a lo anterior, radica la importancia de la atención temprana, ya que
garantiza óptimos niveles de calidad de vida y bienestar. La atención temprana
se entiende como:
El conjunto de acciones coordinadas con carácter global
e
interdisciplinar, planificadas de formas sistemáticas y dirigidas al
niño/a de 0 a 6 años con alteraciones en el desarrollo o riesgos de
padecerlas, a su familia y a su entorno (Belda, Gómez, del Valle,
García, 2000, p.13).
Es así como el objetivo de la Terapia Ocupacional en Atención Temprana es
el de maximizar el potencial individual de cada niño/a en su domicilio, en la
escuela y en su juego mediante el uso de actividades terapéuticas (Garayoa,
Pérez, López, 2009, p.384).
De esta manera la intervención dentro de la Atención Temprana realizada
por el Terapeuta Ocupacional es justificada como un trabajo preventivo o
asistencial en la que se pretende potenciar al máximo las capacidades del
desarrollo y además detectar los signos de alerta de los hitos del desarrollo
infantil y en este caso los signos de alerta del trastorno de déficit atencional e
hiperactividad (Belda, Gómez, del Valle, García, 2000, p.17).
2.10 TDAH en Integración Escolar en Chile.
En Chile existe el Programa de Integración Escolar (PIE), bajo la Ley
20.201(subvenciones) dentro del cual nace el Decreto 170 (2010, reglamento
para la evaluación de ingreso), el cual tiene como objetivo contribuir al
mejoramiento continuo de la calidad de la educación que se imparte en el
establecimiento, favoreciendo la presencia en la sala de clases, la participación
38 y el logro de los aprendizajes esperados de todos y cada uno de los
estudiantes, especialmente de aquellos que presentan necesidades educativas
especiales (NEE), sean éstas de carácter permanente o transitorias. Este
programa nace con el fin de conservar los Derechos de las Personas con
Discapacidad para que puedan tener una educación inclusiva. (Ministerio de
División de Educación General Educación Especial, 2010, p. 8).
Una de las funciones que se relacionan con la atención temprana es la
evaluación diagnóstica, por lo cual este Decreto requiere de equipos
multiprofesionales tanto del área de la educación como de la salud para realizar
esta tarea. Esta medida debe ser considerada para cautelar que los
estudiantes reciban los apoyos profesionales durante todo el año de modo de
asegurar un diagnóstico oportuno.
Para los efectos de apoyo de NEE, son profesionales asistentes del área de
educación: Psicólogos, Fonoaudiólogos, Monitores de oficios, Terapeutas
Ocupacionales,
Kinesiólogos,
Psicopedagogos,
Asistentes
Sociales,
Intermediadores Laborales, Intérpretes de Lengua de Señas, entre otros.
(Ministerio de División de Educación General Educación Especial, 2010, p. 9).
Las discapacidades que incluidas dentro del Decreto 170 son: Discapacidad
Auditiva, Visual, Intelectual (en el rango límite), discapacidades múltiples y
sordo ceguera, Déficit Atencional con y sin Hiperactividad, Trastorno específico
del Lenguaje y Trastorno específico del Aprendizaje.
En la actualidad, en la ciudad de Punta Arenas existen 29 establecimientos
subvencionados con Proyecto de Integración Escolar (25 Municipales y 4
establecimientos Particulares Subvencionados). (MINEDUC, 2010).10
10
MINEDUC: Ministerio de Educación, encargado de asegurar un sistema educativo equitativo y de
calidad que contribuya a la formación integral y permanente de las personas y al desarrollo del país,
mediante la formulación e implementación de políticas, normas y regulación sectorial. 39 Desde abril del 2011 son 1.046 estudiantes que se integran a las aulas con
NEE y solo en el Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad existen 225
alumnos. Los profesionales distribuidos en los distintos establecimientos son 82
dentro de los cuales existen 4 Terapeutas Ocupacionales. Para las escuelas
estos profesionales son de gran apoyo no sólo para el alumnado que logra
avanzar en su necesidad sino también para la orientación de las familias
(Navarro M, 2011, p. 6).
2.11 Investigación en Detección Temprana del TDAH.
En relación a investigaciones realizadas en Chile sobre detección temprana
del TDAH, se ha encontrado que éstas son escasas, y en la ciudad de Punta
Arenas son inexistentes, esto pudiese estar afectando a los niños de edad
parvularia, esta es una problemática necesaria de abordar, en el sentido que la
falta de información puede estar ignorando un tema que es de vital importancia
en el desarrollo armónico del niño (Herrera, 2005, p.53).
40 CAPÍTULO III: METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN
41 3.1 Enfoque Metodológico.
Este estudio se abordó desde un enfoque cualitativo, “intentando producir
datos descriptivos de las propias palabras de las personas, habladas o escritas,
y la conducta observable” (Taylor y Bogdan, 1987 p.20).
La característica fundamental de la investigación cualitativa según Mella
(2003) se relaciona con:
La estrategia de tomar la perspectiva del sujeto, la que se expresa
generalmente en términos de “ver a través de los ojos de la gente
que uno está estudiando”. Tal perspectiva, envuelve claramente una
propensión a usar la empatía con quienes están siendo estudiados,
pero también implica una capacidad de penetrar los contextos de
significado con los cuales ellos operan (p.24).
Bajo este punto de vista, esta metodología permite conocer la perspectiva
que tienen los padres sobre los procesos de detección de signos de alerta de
niños con TDAH. “Viendo el escenario y a las personas desde una perspectiva
holística donde el ser humano y su entorno no son reducidos a variables sino
considerados como un todo” (Taylor y Bogdan, 1987, p.21).
Esta investigación se adscribe al paradigma interpretativo, el que postula
una realidad dependiente de los significados que las personas le atribuyen. Es
decir, lo que la gente hace o dice, es producto de cómo define su mundo
(Taylor y Bogdan, 1986). Por lo tanto, para la investigación fue fundamental
considerar a las personas en todos sus componentes, lo que permite conocer
su visión basada en las experiencias vividas. “Todas las perspectivas son
valiosas, esta investigación no busca la “verdad” o la “moralidad”, sino una
42 comprensión detallada de las perspectivas de las personas” (Taylor y Bogdan,
1987, p.21).
3.2 Tipo de Diseño:
El diseño adoptado en esta investigación fue el interaccionismo simbólico.
Esta elección se fundamentó en que “el interaccionismo simbólico atribuye una
importancia primordial a los significados sociales que las personas asignan al
mundo que las rodea” (Taylor y Bogdan, 1987, p.24).
Para esta investigación este diseño se acomodó ya que resultó necesario
crear un vínculo para así generar la comunicación que permitió interpretar las
experiencias vividas por los padres en relación al desarrollo evolutivo de sus
hijos.
Para Orlando Mella (2003) “la importancia del interaccionismo simbólico para
la investigación cualitativa es su énfasis distintivo sobre la importancia de
símbolos y lo fundamental de los procesos interpretativos generados en base a
interacciones, para entender la conducta humana” (p.64).
3.3. Diseño Muestral.
El tipo de muestreo que se utilizó en esta investigación, fue el Muestreo No
Probabilístico, pues no se utilizó la selección aleatoria para seleccionar a los
participantes que fueron estudiados. El subtipo de muestreo no probabilístico
que se utilizó fue el muestreo teórico, también denominado muestreo
intencionado. “Este método de recolección de datos genera teoría a partir de lo
que el analista recoge, codifica y analiza, y decide que nuevos datos debe
recoger y donde debe encontrarlos, en orden para desarrollar una teoría
emergente” (Glaser y Strauss, 1967, p.45).
43 El muestreo teórico no es al azar ni son los atributos característicos
del informante, la clave para seleccionar cada nuevo informante o
grupo de informantes o cada nueva institución social, lo que
verdaderamente determina esa selección es la capacidad de tales
informantes para ofrecer un cambio o una manera diferente de
interpretar la realidad respecto a la ya conocida (Rodríguez, Gil,
García, 1996, p.140).
Con este tipo de muestreo se puedo recolectar información para decidir qué
datos recoger, lo que se adaptó a esta investigación, la cual buscó conocer las
distintas formas de interpretar la realidad de varias personas en profundidad.
3.3.1 Observación del Fenómeno.
El lugar donde se observó el fenómeno fue en los domicilios particulares de
cada uno de los participantes, los cuales fueron captados a través de las redes
de atención primaria en la ciudad de Punta Arenas, principalmente en el área
de educación.
3.3.2 Descripción de los Participantes.
Los participantes de esta investigación cumplieron con los siguientes
Criterios Muestrales:
• Ser padre o madre de un niño(a) diagnosticado(a) con TDAH
• Ser padre o madre de un niño (a) menor de11años.
• Que el diagnóstico del niño (a) se haya realizado hace 3 añoso menos.
44 • Aceptar participar voluntariamente en la investigación.
Las edades referidas en los criterios muestrales se fundamentaron en que a
los 12 años comienza el período de transición de la niñez a la adolescencia
(entre los 12 y los 14 años), en la cual los síntomas se mantienen estables,
siendo difícil para los padres detectar cambios (American Psychiatry
Association, 1995, p.96). Resultó importante que el diagnóstico no se haya
efectuado más allá de los 3 años para asegurar de cierta manera que los
recuerdos de los síntomas sigan aún vigentes.
Las características de la muestra investigada se resumen de la siguiente
forma.
Cuadro N°8: “Descripción de Participantes de la Investigación”.
N°
Rol
Informante 1
Informante 2
Informante 3
Informante 4
Informante 5
Informante 6
Madre
Madre
Madre
Madre y padre
Madre
Madre
Edad hijo/a
con TDAH
8
7
11
6
8
9
Edad del
Diagnóstico
6
6
8
6
8
7
Fuente: Mandiola, Oyarzo, Vásquez, 2012.
Las características de la muestra obtenida, confirma la demora en la
detección y diagnóstico del TDAH, ya que la totalidad de los hijos recibieron el
diagnóstico en el período de educación formal básica.
45 3.4 Métodos de Recolección de Datos.
La técnica de recolección de datos en corrientes de investigación cualitativas
y que resultaron más adecuadas para acercarse al objetivo de estudio de esta
investigación fue la siguiente:
3.4.1 Entrevista en profundidad semi-estructurada.
Se basa en una guía de asuntos o preguntas donde el entrevistador tiene la
libertad de introducir preguntas adicionales para precisar conceptos u obtener
mayor información sobre los temas deseados (Hernández, Fernández,
Baptista, 1998, p.7).
El interés de la investigación fue conocer a fondo la percepción de los
padres en forma individual para evitar la influencia de otras personas sobre sus
experiencias. De acuerdo a esto, fue necesario que la entrevista se realizara en
profundidad. Según Orlando Mella (2003), esto consiste en “encuentros cara a
cara entre el investigador y los informantes, encuentros dirigidos hacia la
comprensión de las perspectivas que tienen los informantes respecto de sus
vidas, experiencias o situaciones, tal como las expresan con sus propias
palabras” (2003, p.149).
3.4.2 Elaboración y aplicación de entrevista.
En primer lugar se levantaron los siguientes ejes temáticos:
• Conocimiento previo acerca de signos de alerta en el desarrollo del niño:
En este eje se buscó obtener el conocimiento acerca de los hitos del
desarrollo en general, existencia de periodos críticos en el desarrollo y
síntomas o conductas distintas al resto de los niños de la misma edad
cronológica.
46 • Características del proceso o etapas desde la detección de las
alteraciones hasta la búsqueda de ayuda: Aquí se pretendió recoger
información acerca de los síntomas y conductas que llamaron más la
atención a los padres y que motivaron la búsqueda de ayuda
profesional, relato breve del proceso vivido y a quienes acudieron en un
primer momento.
• Forma ideal de la detección de los signos de alerta: En este eje se
pretendió conocer la perspectiva de los padres acerca del procedimiento
ideal de detección de los signos de alerta del TDAH.
Pasos seguidos para la aplicación de técnica de aplicación de la técnica de
recolección de datos:
• Contacto telefónico con participantes
• Explicación de la investigación
• Coordinación de entrevista (fecha, hora, lugar)
• Visita a domicilio de los entrevistados
• Presentación de las investigadoras y explicación detallada de la
investigación
• Consentimiento informado que contempla la grabación del audio de la
entrevista.
• Entrevista
• Agradecimiento
47 3.5 Modelo de Análisis de Datos.
El modelo de análisis de datos que se adoptó en esta investigación es la
Teoría Fundamentada, la cual tiene como objetivo “generar una teoría a partir
de la información obtenida en el trabajo de campo, la investigación es vista
como un proceso de descubrimiento y de creación de nuevos conocimientos,
como una nueva forma de pensar y estudiar la realidad social” (Glaser, Strauss,
1967).
Esta teoría da la posibilidad de reflexionar sobre las experiencias aportadas
por los padres, también permite reflexionar, generar teorías, tener creatividad y
un pensamiento crítico sobre la evidencia entregada. Esto fundamenta esta
investigación ya que se realizaron varias entrevistas acompañadas de varias
visitas a lugares donde se observó el fenómeno, favoreciendo la obtención de
información necesaria para lograr el objetivo de la investigación.
3.6 Aspectos éticos a considerar.
Para realizar esta investigación, fue necesario que los investigadores se
aparten de sus propias creencias, perspectivas y percepciones, para ver las
cosas como si ellas estuvieran ocurriendo por primera vez. El investigador no
debe o no busca la verdad o la moralidad, sino que busca comprender en
forma detallada la perspectiva de otras personas, de esta manera se llega a
conocerlas en lo personal y a experimentar lo que ellas sienten en su
cotidianidad. Para que esto suceda es necesario tener en cuenta y considerar
en todo momento de la investigación, los derechos de los participantes como
seres humanos y por ende su dignidad humana.
48 La cuestión principal y radical, a la hora de establecer una base
sólida de las normas éticas para el desarrollo de la investigación
científica y de los cuidados de la salud, es fundamentar y ahondar en
el sentido de la dignidad humana. La dignidad del hombre se funda
en que "es persona", en su ser personal: entendimiento y voluntad,
autoconciencia de sí y autodeterminación de sí, actuar libre y
consciente (León, 2007, p.3).
Fue fundamental tener en cuenta que todas las personas que participaron en
la investigación, tienen derecho a hacer uso de su autonomía, en forma libre y
espontánea. El desarrollo de la autonomía en las personas resulta
imprescindible para que éstas otorguen con libertad el consentimiento
informado, el cual consiste en que las personas tengan el
derecho del
conocimiento irrestricto de la información acerca de la investigación. Además
es importante seguir el principio de beneficencia, el cual se vincula con la
norma moral de promover el bien y tiene como obligaciones mantener y
respetar las condiciones, credos o ideologías de las personas (Kottow, 1995).
3.7 Código de recuperación de información.
Cada entrevista fue transcrita. Cada uno de sus párrafos fue enumerado
correlativamente.
Para la ubicación de las citas, se ha construido el siguiente código de
recuperación de datos:
49 “Cuando era más niño más chiquitito eemm sí sí porque tengo un
bebé ahora chiquitito ehh como al año ocho mes hablar por ejemplo
antes del año y medio pa caminar para sentarse sí me lo sé todo
como a los seis a ocho meses sí…”(E3, p1)
Entrevista Nº 1
Párrafo Nº 1
CAPÍTULO IV: ANÁLISIS DE DATOS
50 En este capítulo se presentan los análisis obtenidos de las entrevistas
aplicadas al grupo de padres y madres que conformaron la muestra de la
presente investigación. Para este análisis, se utilizaron las tres etapas de
análisis de información que define la Teoría Fundamentada: Codificación
Abierta, Axial y Selectiva (Glaser & Strauss, 1967; Strauss & Corbin, 2002).
4.1 Etapa I: Codificación Abierta.
Del análisis descriptivo realizado en base al discurso de los padres y madres
participantes de esta investigación, fue posible levantar algunas categorías
51 principales relacionadas con los procesos de detección de alteraciones del
desarrollo infantil en niños con trastorno del déficit atencional con hiperactividad
desde la perspectiva de los padres. Las categorías que se construyeron en
base a los ejes temáticos consultados son:
• Conocimiento previo de los padres sobre los signos de alerta en el
desarrollo.
• Proceso vivido desde la detección hasta la búsqueda de ayuda.
• Tipo ideal de detección de signos de alerta.
A continuación se presenta el detalle de cada una de las categorías
levantadas.
4.1.1 Conocimiento previo de los padres sobre los signos de alerta en el
desarrollo.
Este eje temático consistió en consultar a los padres sobre los
conocimientos generales que poseían de las etapas de desarrollo de los niños;
conocimiento sobre periodos críticos, signos, síntomas y/o conductas que les
hicieran pensar en una posible alteración en el desarrollo, y en caso de no
poseer esta información cómo fueron adquiriéndola.
52 4.1.1.1Conocimiento general sobre desarrollo infantil.
De acuerdo a la retrospección en relación al desarrollo infantil de sus hijos,
previo a la realización del diagnóstico, los padres expresan que identificaron
hitos generales y básicos del desarrollo tales como la adquisición del lenguaje,
bipedestación y sedestación.“…Como al año ocho mes habla por ejemplo antes
del año y medio pa caminar para sentarse si me lo sé todo como a los seis a
ocho meses…”(E3, p.2). Los padres obtuvieron la adquisición del conocimiento
sobre los hitos del desarrollo general a través de la búsqueda de diferentes
fuentes de información, por ejemplo, a través de relatos de terceras personas
(amigos, familiares, entre otros), libros, folletos entregados por servicios de
salud o mediante el uso de internet,“…mmm sí por ejemplo me fijaba en
internet o por ejemplo en el libro de que te dan en el libro de nacimiento que
aparecen y entonces sobre todo con el primer hijo siempre estás mirando si es
que va de acuerdo a lo que a parece en el libro de vacuna siempre salen
cositas que a los dos meses tienen que hacer tal cosa al año siempre iba
mirando incluso en un libro que le regalaron a él de fotos igual salían cositas
igual iba mirando no era que me los supiera de memoria pero en el tiempo si
me iba fijando como iba él” (E5, p.1); la mayoría de los padres asistían a los
controles del niño sano, siendo este un lugar donde adquirían conocimiento
sobre hitos básico en el desarrollo infantil, “…siempre el asistió a su consultorio
entonces los doctores te iban diciendo que es lo que tenía que hacer en cierta
cantidad de meses…” (E4, p.1); “…la verdad es que desde que yo quede
embarazada que igual empecé a leer investigar y buscar información, entonces
más o menos iba teniendo un paralelo como con la información como con el
desarrollo que él iba manteniendo y eso a lo largo de los años después cuando
yo entre a la universidad ya se incremento más el tema de que uno se empieza
a fijar en detalles o en cosas que salen en libros o en cosas que te dicen la
teoría y tú dices chuta en la práctica mi hijo igual tiene estas características por
ejemplo” (E6, p.1).
53 4.1.1.2 Conocimiento de periodos críticos en el desarrollo.
Esta categoría trató de captar la información que los padres poseían sobre
los síntomas o signos que hicieran pensar que su hijo pudiera presentar alguna
dificultad o alteración en su desarrollo. Muchos de los relatos refieren no
conocer sobre períodos críticos sobre el desarrollo psicomotor de un niño.
“Nada nada, no” (E1, p.3); “Nooo la verdad es que no me había fijado de hablar
sí pero de caminar no de que si no caminaba al año o caminaba después del
año, si no hablaba claro que si en parte si como que uno no toma mucho en
cuenta esas cosas como que omite esas partes, pero de hablar de esas partes
como que me recuerdo que me hablaban”.(E2, p.4); “La verdad es que nunca
me preocupó de ese tema tú me dices si él no aprendió a cierta edad algo
gracias a dios hasta que se detectó en el colegio siempre fue normal a si es
que nunca me preocupé de algo que no existía yo sabía de la existencia de la
hiperactividad del déficit atencional de la hiperactividad pero nunca me interesó
el tema nunca investigué no no de esas cosas no” (E5, p. 7); “Más quizás que
etapas críticas hitos del desarrollo que eran importantes que tenía que
cumplir…” (E6, p.8).
4.1.1.3 Formas de adquisición del conocimiento.
Esta categoría busca conocer los medios a través de los cuales los padres
adquirieron el conocimiento. Según refieren los entrevistados principalmente se
adquiere el conocimiento a través de la experiencia y la comparación en
relación a otro niños en la misma etapa del desarrollo (hijos, familia, amigos);
“Sí porque cuando él era guagüita el no dormía dormía muy pocas horas
concentrado en el sueño y se despertaba y lloraba es decir dormía si una
guagua tiene que dormir como 8 horas 9 o 10 horas el dormía 4 hasta como el
año pero siempre fue así como que saben en donde nosotros notamos bien
54 esos puntos nosotros tenemos dos hijos más grandes y fui distinto muy distinto
el pasar con ellos y con él entonces uno igual percibe la diferencia (E4, p.12);
“…más por una sobrina que tengo pero ella es como la (…) a los cuatro años
ella leía escribía era así como muy distinto la comparación era muy grande…”
(E5, p.19). Otra forma que refieren los entrevistados en relación a la
adquisición del conocimiento es a través de terceras persona ligadas al menor.
“…mi mamá es profesora toda su vida bueno ella está por jubilar entonces ella
siempre me decía le llamaba la atención por ejemplo la forma de por ejemplo la
forma de (…) de le miraba los trabajos cuando me los entregaban en el jardín
le llamaba la atención la forma de trabajar de él…” (E5, p.14).
En resumen, los principales hitos del desarrollo general infantil que los
padres observan son hitos básicos que habitualmente se obtienen de redes
primarias de salud. La gran mayoría de ellos refiere no tener conocimiento
acerca de los signos de alerta dentro del desarrollo psicomotor en el niño. La
adquisición del conocimiento sobre alteración del desarrollo se obtiene
principalmente a través de experiencias y comparaciones de crianzas previas
y/o terceras personas.
4.1.2. Características del proceso.
A través de este eje se pretendió conocer la visión de los padres acerca de
los síntomas o conductas que le llamaron más la atención, originando así la
búsqueda de ayuda profesional, conociendo este proceso en forma detallada e
identificando los principales lugares de orientación profesional consultados.
4.1.1.2.1 Signos y síntomas mayormente identificados:
55 En relación a los síntomas y conductas que llamaron la atención de los
padres para que éstos decidieran buscar ayuda, es posible distinguir 3 tipos,
los que coinciden con los criterios diagnósticos de TDAH establecidos por el
Manual de Diagnósticos DSM IV (2002). Los padres reconocieron algunas
conductas
teóricamente
asociables
a
estos
criterios:
hiperactividad,
impulsividad y falta de atención. De estos, los padres entrevistados reconocen
con mayor énfasis el primero de ellos, la hiperactividad “…pa mí no es normal
en un niño de esa edad yo sé que todo niño hace rabieta como todos pero no
como lo que hace…” (E1, p.7); “…era demasiado inquieto o sea 7 meses
inquieto que le daban los nervios era muy claro de primera causa risa las cosas
que hace, pero ya al año que ya son inquietos después a los 3 años ya se
notaba que era inquieto…” (E2, p.12). Otra definición de hiperactividad que
aludía al desorden en la presentación personal fue realizada como: “…siempre
venía todo desordenado como lo muestra la foto…” (E3, p.21). Por otra parte,
otro síntoma mencionado es la impulsividad: “…esto era el tema de que hacía
las tareas muy rápido y él quería aprender aprender aprender de hecho a los 4
años aprendió a leer…” (E6, p.30). Otra conducta asociada a los criterios de
TDAH es la desatención. “…era el puro déficit atencional que no escribía en
clases empezó a llegar con los cuadernos sin escribir teníamos que en la casa
reforzar…” (E6, p.39).
4.1.1.2.2 Proceso vivido desde la detección hasta la búsqueda de ayuda
Por otra parte, los procesos vividos desde el reconocimiento de los primeros
signos y síntomas hasta la búsqueda de ayuda profesional fueron
experimentados como un largo e incierto recorrido, ya que la gran mayoría de
los entrevistados mencionaban: “…me mandaron a buscar y me dijeron que
necesitaba porque era muy hiperactivo y necesitaba como agotar su energía y
ahí me dijeron a mí que yo tenía que buscar un psicólogo pero no lo busqué
como yo te digo después vino el verano no lo vi de esa forma pero cuando ya
56 entró a primero básico ahí el colegio me exigió a mí llevarlo a un neurólogo así
que lo ve el doctor (…)”(E1, p.24). Otra vivencia era definida como, “…pero
igual algunas palabras se las comía algunas letras entonces pero como que no
hablaba bien tenía problemas del lenguaje y y la cosa es que después lo llevé a
la fonoaudióloga y la fonoaudióloga me dijo que tenía problemas del lenguaje y
que mejor había que colocarlo en una escuela de lenguaje que mejor había que
colocarlo en un colegio de lenguaje y ella mismo me ayudó a buscar un colegio
y ahí lo matriculé y ahí la tía que tenía a parte de ser profesora Diferencia era
psicopedagoga igual y ella me dijo que tenía algunos problemas que aparte del
lenguaje era hiperactivo y que porqué no consultaba con un neurólogo y ahí yo
lo lleve a una neuróloga en Talcahuano y la neuróloga me recetó algunas
gotitas para bajar la revoluciones y me acuerdo que le daba como 3 gotitas…”
(E2, p.45).
El tiempo transcurrido para realizar el diagnóstico puede llevar mucho
tiempo, retrasando el tratamiento y con ello la posibilidad latente de que se
presenten otras patologías asociadas al TDAH. “…bueno fue cuando terminó el
jardín y empezó él hizo el pre kínder kínder y primero básico porque de kínder
a primero como que fue más fue aumentando más o sea ahí la tía reclamaba
todos los días y la profesora igual cuando entró a primero y ahí fue donde lo
empecé a llevar…” (E3, p.24). La incertidumbre se presenta por la presente
narrativa de diferentes entrevistadas y era definida de la siguiente manera: “…
la ayuda la me llegó muy tarde ya cuando yo pedí ayuda en el colegio
generalmente uno habla con la orientadora me preocupaba porque al (…) le
pegaban mucho en el colegio los compañeritos entonces como que al (…) lo
tenía en una burbujita entonces yo no le enseñaba mucho que tenía que
defenderse no me gustaba que le pasara nada ee cuando hablé con la
orientadora me decían voy a hablar lo único que querían que (…) le dieran
pastillas para tenerlo tranquilo pero tampoco me podían obligar ellos que le
diera pastilla porque el neurólogo lo tiene que hacer entonces lo tenía que
57 llevar al médico y medico pero para el médico te dan las cita como para 2
meses como se consulta harto sobretodo infantil…” (E2, p.75).
Se suma a la incertidumbre la preocupación, debido a la falta de manejo de
los profesionales a cargo de etapas pre-escolares con niños con síntomas del
TDAH. “…El tema que de que no se controle sea inquieto y no respetaba es
que tú nunca como mamá te das cuenta que ellos como que agotan porque el
resto te ve de que sí nosotros a (…) lo empezamos a tratar más bien por una
coincidencia resulta que iba en un jardín que esta acá cerca pero sabes lo que
pasó porque hay que separar las cosas yo creo que ahí tomé una mala
decisión porque yo creo que nunca yo de debiese sacado del lugar donde
estaba si no que debió haberse ido la tía del lugar lo amarró a una silla y qué
prefirió el jardín que él se fuera a esa escuela de lenguaje porque el problema
de lenguaje de (…) no avanzó se estancó esos dos años que estuvo en la
escuela de lenguaje retrocedió con los niños que no hablaban ellos tenían otros
problemas yo creo que ahí tenía más cosas que aprender porque tenía más
estímulos y eso también nos afectó…”(E4, p.27).
Por otro lado, la tardanza en la búsqueda profesional pasa por la creencia de
que el TDAH se debe básicamente al síntoma relacionado con la
hiperactividad, desconociendo de esta manera otros síntomas de este
trastorno, como lo son el déficit atencional y la impulsividad, síntomas que
pasan ocultos hasta que los menores se ven enfrentados a mayores
demandas, sobre todo académicas “…la hiperactividad nunca fue tema me
cansaba me agotaba pero no porque para mí yo lo veía feliz y lo veía jugar y
eso para mí eso ya era lo importante además con su hiperactividad nunca tuvo
problemas graves ni en el colegio ni en los jardines que estuvo en el colegio tal
vez un poquito pero en los jardines al contrario siempre era así como el bueno
el buen amigo y entonces no pero si el tema de claro después en el colegio
este año ya pero el tema de la hiperactividad no es tema pero el déficit
58 atencional sí por los problemas del colegio porque me mandaba a buscar eso
gatilló a que yo buscara ayuda profesional…” (E5, p.55).
La baja autoestima en los niños con TDAH, es también considerada dentro
de los síntomas asociados a este trastorno, y que muchas veces no se observa
sino hasta que el menor se enfrenta a diferentes situaciones en las que
comienza a entender su realidad en relación a sus pares: “…yo me di cuenta
hasta que busqué ayuda hubieron como hartos factores que fueron interfiriendo
en su desempeño y al mismo tiempo en su autoestima en su autoconcepto que
ahí a mí me motivaron a buscar un tipo de ayuda porque quizá el tema de qué
bueno que fuera más inquieto o que no se concentrara se podían ir manejando
un poco adaptando no cierto pero al empezar como él a sufrir un poco por esto
al darse cuenta que a él le costaba más que a sus compañeros el concentrarse
que lo hacían callar mucho que no terminaba habían ítems en las pruebas que
él los sabía y que no los respondía porque pasaba de largo y no contestaba las
preguntas ahí un poco decidí solicitar ayuda en este caso la ayuda
médica…”(E6, p.48).
4.1.1.2.3 Principal lugar de búsqueda de ayuda
Según refieren los entrevistados, al notar ciertas alteraciones en el
desempeño de los niños, acudieron en una primera instancia a los consultorios
de atención primaria, los que principalmente fueron una manera de buscar
ayuda y orientación profesional. “…neuróloga profesional a una neuróloga sí
bueno ahí le hicieron un test lo hicieron escribir qué sé yo y ahí bueno ella me
dijo sí de que sí efectivamente tenía una hiperactividad asociada al déficit
atencional…” (E5, p.66); “…al consultorio a la doctora la doctora que lo veía y
que siempre lo ha visto desde que nació…” (E4, p.42).
En resumen, dentro del proceso vivido hasta la búsqueda de ayuda, fueron
identificados claramente los 3 síntomas básicos del TDAH: hiperactividad,
déficit atencional e impulsividad. Este proceso transcurrió de manera larga e
59 incierta debido a la falta de información y orientación de los profesionales
existentes dentro de redes asistenciales más cercanas. Este transcurso por lo
general duraba como mínimo un año, yendo a consultar primeramente las
redes de atención primaria, en especial los consultorios correspondientes a
sus domicilios.
4.1.1.3. Tipo ideal de detección de signos de alerta.
Este eje pretende explicar la perspectiva de los padres en relación al
procedimiento ideal para llegar a la detección de signos de alerta.
4.1.1.3.1 Procedimiento ideal para llegar a la detección de signos de alerta.
La detección temprana es señalada por los entrevistados como un proceso
fundamental para el diagnóstico a tiempo y evitar la demora en el tratamiento, y
de esta manera, poder atenuar los síntomas característicos del trastorno.
“Ayudar a prevenir que esas conductas se amplíen no cierto como ir trabajando
con eso para evitar el diagnosticar o ponerlos a tratamiento cuando ya está
todo hecho en vez que si quizás de chiquitito se plantea como un plan de
trabajo como de evitar un poco de prevenir de ir compensando…” (E6, p.79).A
su vez, plantean que el diagnóstico debería realizarse antes de los 7 años,
edad diagnóstica según criterios de DSM-IV. “Me hubiera gustado enterarme
antes cuando estaba más chico para haber tenido ayuda, cuando ya tenía sus
4 años…” (E2, p.176). “…Creo que los tres años es lo ideal tres a cuatro años
cuando están en la pre-básica yo creo que ahí es donde debería empezar todo
el tratamiento…” (E4, p.54). Refieren que debiese existir una mayor promoción
y prevención de la salud por parte de profesionales en cuanto a la entrega de
información sobre alteraciones en el desarrollo psicomotor de los niños y
signos de alerta que podrían transformase en futuras patologías y comorbilidad.
“Si en el jardín quizás si me hubiesen dicho que él iba no sé nunca me lo
60 dijeron que él iba más atrasado que sus compañeros quizás yo hubiese tomado
otras medidas…” (E5, p.94). “…Las mismas parvularias con el pediatra acerca
de que es lo que debería pasar qué es lo que no está pasando si bueno si mi
hijo pucha ya tiene más de un año y no está caminando no se mantiene en una
actividad solicitar ayuda o sea consultar preguntar a la gente que rodea al niño
que son las que pasan las principales horas…” (E6, p.65).
En síntesis, los padres identifican claramente la importancia de realizar un
diagnóstico temprano con el fin de iniciar el tratamiento lo más precoz posible
y evitar su demora. Apuntan a que el diagnóstico debiera ser en etapas preescolares y que debería existir mayor conocimiento y manejo por parte de los
profesionales en éstas áreas, de manera de otorgar una mayor orientación a
las familias Además, manifiestan la necesidad de la existencia de mayor
número de profesionales ligados a la detección temprana.
Cuadro Nº 9: Modelo explicativo-relacional sobre la “Visión de los padres
acerca de los procesos de detección del TDAH”.
61 Fuente: Mandiola, Oyarzo, Vásquez, 2012.
4.1.2 Etapas II y III: Codificación Axial y Selectiva.
Por último, los procedimientos utilizados para finalizar el análisis de los datos
obtenidos fueron la codificación axial y selectiva, procesos que colaboran para
refinar e integrar la nueva teoría. La codificación axial es el proceso que
permite relacionar las categorías a subcategorías siguiendo las líneas de sus
propiedades y dimensiones, mientras que en la codificación selectiva, las
categorías se organizan alrededor de un concepto explicativo central (Corbiny
Strauss, 2002, p.1157). Este proceso de análisis permitió incorporar los
62 elementos
antes
analizados,
enfatizando
los
aspectos
fundamentales
asociados a los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en
niños con trastorno del déficit atencional con hiperactividad, proponiendo un
modelo explicativo-relacional para el problema investigado.
Como es posible apreciar en la figura Nº 1, para analizar la visión de los
padres acerca de los procesos de la detección en el TDAH, se diferenciaron
tres
grandes
conceptos:
conocimiento
previo,
procesos
vividos
y
el
procedimiento ideal de detección. En relación al conocimiento previo sobre el
desarrollo psicomotor de un niño los padres refieren saber los hitos generales
los cuales son conocidos por casi la mayoría de la población, entre ellos
destacan el cumplir con la sedestación dentro de los seis a nueve meses, la
bipedestación alrededor del año y la adquisición del lenguaje desde el año a los
dos años. Por otra parte los padres desconocen los periodos críticos del
desarrollo y refieren no tener curiosidad ni la necesidad de saberlos. En
relación a la fuente de información de donde los padres recibieron
conocimiento sobre las conductas desadaptativas o distintas a sus pares,
destacan principalmente las redes de atención primaria y dentro de ellas los
jardines infantiles y escuelas.
Los procesos vividos desde el conocimiento de conductas problemáticas
hasta la ayuda profesional, comienzan por reconocer los síntomas y signos
dentro de los jardines y en especial una vez ingresados en la educación básica.
Estos síntomas fueron descritos tal como los define el manual de diagnósticos
DSM IV (2002): los cuales son hiperactividad, déficit atencional e impulsividad,
destacando en su relato las características de la hiperactividad.
Este proceso fue vivido a través de un largo recorrido que no duró menos de
un año en relación al tiempo, además manifestaban que si el diagnóstico
hubiese sido a tiempo, el tratamiento también sería oportuno, evitando con ello
la posible aparición de otros trastornos asociados. También aludían a la falta de
63 capacitación en los profesionales del área de atención primaria en cuanto a la
detección de posibles alteraciones del desarrollo y en cuanto al manejo de las
manifestaciones clínicas desde los profesionales hacia los niños.
La búsqueda de ayuda profesional fue orientada básicamente hacia centros
de atención primaria como en especial a los CESFAM11 cercanos a sus
domicilios.
En relación a los procedimientos ideales en la detección de los signos de
alerta, destacaba en los relatos de los padres, la realización de una detección
temprana de el diagnóstico del TDAH, sobre todo en las etapas pre-escolares
como, jardines infantiles, niveles de pre-kínder y kínder, claramente se
identificaba el disgusto por tener que someter a sus hijos sin un diagnóstico ni
tratamiento adecuado, a niveles que impliquen mayor demanda como la
educación básica.
Se definía la necesidad de que existiera una mayor promoción y prevención
de la salud en etapas pre-escolares, relacionada al conocimiento y manejo
adecuado de niños que presentaran los síntomas del TDAH, para otorgar
mayor información y orientación hacia los padres. Para ello también definían
la necesidad de que se constara con un mayor número de profesionales
ligados a la detección temprana como psicólogos, terapeutas ocupacionales y
psicopedagogos, que les permitiera a los padres tener mayor seguridad y
confianza en la realización de un adecuado manejo o tratamiento de dicho
trastorno.
11
CESFAM: Centro de Salud Familiar que proporcionan cuidados básicos en salud, con acciones de
promoción, prevención, curación, tratamiento, cuidados domiciliarios y rehabilitación de la salud 64 65 CAPÍTULO V: CONCLUSIONES
66 CONCLUSIÓN
5.1 Principales Hallazgos
La presente investigación exploró la visión de los padres sobre la detección
de alteraciones del desarrollo infantil en niños con Trastorno de Déficit
Atencional e Hiperactividad en la ciudad de Punta Arenas. La principal
conclusión que surge de este trabajo es que los procesos de detección de
alteraciones del desarrollo infantil en niños con TDAH en Punta Arenas desde
la perspectiva de los padres, fue de forma tardía y extensa para las familias,
debido a la escasa información proporcionada por las redes de Atención
Primaria con respecto a las manifestaciones clínicas y a la demora en la
derivación oportuna hacia profesionales de salud y educación ligados a la
estimulación del desarrollo infantil del niño. También se concluye que, a pesar
de los planes impulsados por el Ministerio de Salud y Educación, la detección
de este trastorno no es suficientemente oportuna, ya que la demora del
diagnóstico retrasa la entrega de un tratamiento pertinente, aumentando su
repercusión en las distintas esferas en las que se desenvuelve el niño,
aumentando además las probabilidades de que esta patología se asocie a
otras. Dentro del proceso vivido por los padres su percepción es que los
profesionales carecen de una sólida formación clínica, por ende creen que
difícilmente podrían diseñar y poner en práctica estrategias que favorezcan la
detección temprana de niños que pudieran poseer TDAH antes que se llegue a
67 establecer una situación de una dificultad en la interacción social, retraso en
aprendizaje, problema de conducta, ansiedad, baja autoestima, entre otras.
En relación al conocimiento previo de los padres acerca de los signos de
alerta en el desarrollo infantil, los padres manifiestan haber tenido un
conocimiento general sobre los hitos básicos del desarrollo del niño, además la
gran mayoría de ellos no tiene conocimiento sobre los signos de alerta dentro
del desarrollo psicomotor. Por otra parte la adquisición del conocimiento sobre
la alteración del desarrollo la obtienen principalmente a través de experiencias
y comparaciones de crianzas previas o bien de terceras personas.
En relación a cómo fue el proceso desde la detección de alteraciones hasta
la búsqueda de ayuda disponible para sus hijos, es importante mencionar que
dentro de este proceso los padres identifican claramente las tres características
del TDAH: hiperactividad, déficit atencional e impulsividad. Los padres
mencionan que existe una falta de información y orientación de los
profesionales a cargo de los menores que se encuentran en etapas preescolares y escolares, en relación a la detección temprana en cuanto a los
síntomas y signos del TDAH. El tiempo transcurrido en el proceso vivido desde
el conocimiento de los primeros síntomas del TDAH hasta la búsqueda de
ayuda profesional transcurre en un tiempo no menor a un año, siendo las
primeras consultas realizas por los padres en relación a los síntomas del
TDAH, dentro de las redes de Atención Primaria en Salud, específicamente en
los consultorios correspondientes a su sector domiciliario.
En relación a qué nociones familiares existen acerca del tipo ideal de
detección de signos de alerta en los niños, los padres reconocen la importancia
y necesidad de un diagnóstico temprano en estos casos, con el fin de iniciar el
tratamiento lo más precoz posible, evitando su demora y futuros problemas
ligados al desarrollo de los niños. Por esta razón los padres expresan que el
diagnóstico del TDAH debiera ser en etapas pre-escolares (entre los 3 y 5
68 años), para ello los padres manifiestan la necesidad de que exista un mayor
número
de
profesionales
ligados
a
la
detección
temprana
en
los
establecimientos de Atención Primaria de Salud y de Educación.
5.2 Discusiones.
Los países miembros de la Organización de las Naciones Unidas como Chile,
han establecido un compromiso mundial para mejorar la calidad de vida infantil,
lo que se ha consignado en los denominados “Objetivos del Milenio”, donde se
ha establecido la importancia y compromiso internacional por garantizar a los
niños un adecuado proceso de crecimiento y desarrollo como una de las
estrategias para lograr dicho objetivo (ONU, 2000).
De acuerdo al compromiso establecido por la (ONU), la realidad regional en
salud en relación a la prevención y promoción en la región de Magallanes y
Antártica Chilena, específicamente la ciudad de Punta Arenas, se caracteriza
por la falta de información existente hacia los padres en los consultorios y
establecimientos de atención primaria. Al no existir esta información los padres
desconocen los signos de alerta o manifestaciones que llamen la atención
como para acudir en busca de atención médica de manera oportuna,
desencadenando en un retraso en la atención del menor y, por ende, un
diagnóstico tardío. Aquí podríamos estar frente a una posible situación de
Injusticia Ocupacional ya que muchos niños de Punta Arenas no tienen las
mismas oportunidades que otros niños del mundo, de recibir un diagnóstico
oportuno y por ende el tratamiento es tardío, por lo que las manifestaciones
clínicas
ocasionan una mayor repercusión en el desempeño de sus
ocupaciones,
muchas veces poniéndolas en riesgo. “Las Injusticias
Ocupacionales existen cuando, por ejemplo, se les ponen rejas, se reduce, se
separa, se prohíbe, se impide su desarrollo, se interrumpe, se aliena, se
69 margina, se explota o se devalúa de cualquier otra forma la participación”
(Kronenberg, 2006, p.112).
Por otra parte, el largo tiempo que trascurre entre los primeros síntomas y el
diagnóstico del TDAH, se debe a lo difícil que resulta realizar un diagnóstico
diferencial del TDAH por parte de los especialistas del área de la
neuropsiquiatría, ya que se deben realizar varias sesiones por parte del
especialista para concluir con el diagnóstico, el que por lo general es por
exclusión, debido a que el Trastorno por Déficit Atencional frecuentemente no
se presenta sólo sino que existen otros trastornos asociados.
El TDAH presenta una alta demanda asistencial en neuropsiquiatría,
ocupando el primer lugar en consultas atendidas en España (86%).
Es así como cada vez existe más conciencia de este problema de
parte de los padres y docentes, solicitando que el diagnóstico sea lo
más precoz posible (Vaquerizo, 2005, p.25).
Otro motivo del diagnóstico tardío, es por lo costoso que resulta en cuanto al
tiempo y dinero, ya que si bien en los consultorios existe la posibilidad de
encontrar especialistas a cargo, estos sólo realizan visitas cada cierto tiempo
(cada 3 meses aproximadamente). Muchas veces los padres optan por esta
alternativa ya que de realizarlo fuera de los consultorios, tendrían que costear
con sus propios recursos las diversas atenciones particulares que el menor
necesita para poder tener un diagnóstico certero.
El programa de salud del niño/a tiene como finalidad contribuir con
estrategias de promoción al desarrollo integral y armónico del niño/a
menor de diez años, a través de actividades de fomento, prevención,
70 recuperación de la salud y rehabilitación del daño, que permitan la
plena expresión de su potencial genético y una mejor calidad de
vida. (MINSAL, 2005, p.1)
Que las consultas sean realizadas por iniciativa propia de los padres y no
sugeridas dentro del control de salud del niño preescolar que el Ministerio de
Salud realiza, demuestra una evidente deficiencia en los programas de
prevención y promoción de salud que se han creado y a la falta de
conocimiento y preparación de los profesionales que llevan a cabo estos
programas, los cuales deben saber identificar los signos de alerta del desarrollo
para luego realizar una atención temprana, ya que para los padres resulta
importante que exista un diagnóstico temprano para iniciar de esta manera un
tratamiento oportuno y eficiente.
Por otra parte, existen diversas evaluaciones que pesquisan trastornos del
desarrollo infantil y que los pediatras deben realizar en los controles de
supervisión de salud. Pese a la existencia de estas evaluaciones, el diagnóstico
del TDAH se da con mayor frecuencia en niños entre los 6 a 14 años
(escolares), debiendo ser detectados con anterioridad signos de alerta del
desarrollo psicomotor antes de que el niño ingrese a la etapa escolar, evitando
de esta manera los trastornos asociados y dificultades en el desempeño de los
niños en los distintos contextos en que se desenvuelven. Si bien el DSM-IV
(2002, p.88) propone como referencia, la edad de 7 años como la edad
apropiada para realizar un diagnóstico de esta patología, en la infancia y
etapas pre- escolares ya existen signos de alerta, y manifestaciones clínicas
observadas por los padres que coinciden con la clínica propuesta por
investigadores, que contribuirían a un diagnóstico temprano, entre ellas se
encuentran; alteración de patrones del sueño durante la lactancia, bebé
incansable, demandante, llorón y movedizo, niño desobediente, gran tendencia
71 a sufrir accidentes, niño intranquilo y con tendencia a actuar antes de pensar,
dificultad de seguir ordenes de la educadora de párvulo, niños presentan
agresividad con compañeros. Además estas manifestaciones tempranas del
trastorno podrían ser pesquisadas, a través de exámenes de neuroimagen, ya
que existen diferentes teorías que explican el origen del trastorno, y se
considera
la
causa
biológica,
orgánica,
como
principal
responsable,
entendiéndose ésta como un desequilibrio químico en las áreas cerebrales
involucradas en la atención y el movimiento.
La realidad regional en educación en la región de Magallanes evidencia que
el TDAH es uno de los problemas de salud mental más frecuentes en niños,
niñas y adolescentes en edad escolar, siendo el diagnóstico neurológico más
frecuente en los servicios de Atención Primaria, presentando una alta demanda
asistencial en el área de neuropsiquiatría. Esto quiere decir que hoy existe más
conciencia de este problema de parte de los padres, docentes y profesionales
del área de la salud. Aunque los profesionales relacionados con el desarrollo
infantil reconocen estos síntomas y signos básicamente en la etapa escolar,
cuando el menor se ve sometido a exigencias mayores y a un clima más difícil
de manejar, repercutiendo en el proceso de enseñanza, aprendizaje y
traduciéndose en ocasiones en trastornos emocionales y en otros trastornos
asociados al TDAH como es el caso del trastorno disocial o trastornos del
aprendizaje, cada vez más frecuentes como lo indican diversas estadísticas.
Para muchos profesionales en especial del área de educación, resulta difícil
realizar una detección temprana en etapas pre-escolares, esto podría deberse
a la falta de conocimiento de diferentes profesionales a cargo de menores
sobre los signos evolutivos del TDAH los que comienzan en etapas tempranas
del desarrollo. Muchas veces esto conlleva a una deficiente orientación hacia
los padres con respecto a los pasos a seguir o bien a cómo prevenir que la
sintomatología del TDAH afecte el desempeño del menor en todas las áreas
72 del desarrollo, emocional, cognitiva, afectiva, social y sensorial. En relación a
esto, la UNICEF (2006) menciona que:
200 millones de niños menores de cinco años en el mundo, no están
cumpliendo con su potencial de desarrollo, debido a que los
ambientes donde viven no les proporcionan suficiente estimulación y
enseñanza, los niños se desarrollan más lentamente, o no
desarrollan el pensamiento crítico y habilidades de aprendizaje. Esta
limitación en el desarrollo temprano, contribuye al ingreso tardío a la
escuela, bajo rendimiento escolar, y en última instancia, las
limitaciones para el éxito posterior en la vida (UNICEF, 2006, p. 59).
En relación a la dificultad para detectar los signos de alerta o bien en el
retraso en el desarrollo psicomotor, es que el proceso vivido por los padres y
niños, desde el conocimiento de los primeros síntomas y signos del TDAH
hasta la búsqueda de ayuda profesional transcurre un largo tiempo, siendo este
no menor a un año. Tiempo en el cual los padres expresan vivir con
inseguridad y preocupación sobre todo porque los menores son en su mayoría
discriminados por sus propios pares y en ocasiones por los propios docentes a
cargo, además de presentar una disminución en su autoestima producto de no
sentirse competente frete a las demandas exigidas.
Existe además, un desconocimiento en cuanto a la orientación hacia los
padres dirigido a un servicio de atención temprana. Por lo que los padres
proponen que debiese existir un mayor número de profesionales ligados a esta
área, cuyo objetivo debiese ser un trabajo preventivo o asistencial en la que se
pretenda potenciar al máximo las capacidades del desarrollo y además detectar
los signos de alerta de los hitos del desarrollo infantil y en este caso los signos
de alerta del trastorno de déficit atencional e hiperactividad.
73 Un tema que también destaca, está relacionado con las escasas
investigaciones existentes en la ciudad de Punta Arenas sobre la detección
temprana en las alteraciones del desarrollo infantil, específicamente sobre el
TDAH, pese al aumento en la prevalencia del TDAH en los últimos años en la
región. Sabiendo que al no realizar un diagnóstico oportuno, los niños en
etapas escolares resultan altamente afectados en su autoestima, aprendizaje y
participación social.
Luego del Decreto 170 de la Ley 20.201 que incluye al Déficit Atencional con
y sin Hiperactividad en el Programa de Integración Escolar dirigido a niños con
Necesidades Educativas Especiales y que tiene la finalidad de proteger los
derechos de las personas con discapacidad, es que se ha visto un aumentado
en la prevalencia en la región, este programa contempla la evaluación y
colaboración diagnóstica del TDAH pero sólo en la etapa escolar. Pese a que
esto implica un gran avance, aún queda mucho por hacer en relación a la
detección temprana del TDAH, debido a la vital importancia que esto radica en
los niños y niñas con este trastorno.
El Programa de Integración Escolar incluye dentro de los profesionales
colaboradores a los Terapeutas Ocupacionales, esto se debe a que el
Terapeuta Ocupacional dentro de su trabajo preventivo y asistencial, tiene
conocimientos acerca de la detección temprana en las alteraciones del
desarrollo, específicamente conoce los signos evolutivos del TDAH, además,
posee el conocimiento necesario para potenciar al máximo las habilidades y
capacidades de los niños en su período de desarrollo más importante, desde
los 0 a los 7 años. Por otra parte el Terapeuta Ocupacional tiene una mirada
holística que le permite entender al niño y en general al ser humano en todas
sus dimensiones, incorporando a la escuela, la familia y todos los contextos en
74 los cuales el niño se desenvuelve, interviniendo en ellos para asegurar de esta
manera una verdadera inclusión social.
En términos generales, los resultados de la investigación son elocuentes en
cuanto a la necesidad de que exista una detección oportuna en los niños con
síntomas y signos de un retraso en el desarrollo psicomotor y específicamente
en los signos evolutivos del Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad.
Para ello resulta necesario un mayor número de profesionales capacitados en
la prevención y promoción de la salud en etapas pre-escolares, para evitar que
la sintomatología del TDAH altere el desempeño ocupacional de los niños,
también para que los padres reciban la información oportuna para que así el
niño pueda recibir un tratamiento apropiado disminuyendo el impacto en su
desempeño ocupacional y los trastornos asociados al TDAH.
5.3 Aportaciones.
5.3.1 Prevención y Promoción de la Salud en Magallanes.
•
Investigación en área Infantil: Es evidente la necesidad de realizar
investigaciones relacionadas al área infantil, ya que se contribuiría a
mejorar el estudio científico y de esta manera establecer un contacto con
la realidad con el fin de conocerla mejor. Mejorando o creando nuevos
procedimientos y técnicas que aporten a la ciencia y a la sociedad, ya que
esta ayuda a resolver problemas, específicamente a los relacionados con
la detección temprana en el TDAH.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 10% de la
población de cualquier país está constituida por personas con algún
tipo de deficiencia. Considerando, por ejemplo, la población de Brasil
75 del último censo - según el cual el país tiene 169 millones 799 mil
170 habitantes- y que existirían en esa nación 16 millones 979 mil
917 personas con algún problema de desarrollo, incluyendo niños
(OPS 2004, p.12)
•
Salud y Educación: Según investigación de la (OPS), es indudable la
necesidad de que exista un mayor número de profesionales en las redes
de Atención Primaria relacionados con la prevención y promoción de la
salud, específicamente, Terapeutas Ocupacionales, ya que ellos poseen
un amplio conocimiento sobre el desarrollo psicomotor del niño, signos de
alerta y retraso en las diferentes áreas del menor y además están
vinculados al tratamiento que se debe otorgar cuando esto ocurre,
incorporando en él a todos los que participan en la vida del niño como la
familia y escuela, para asegurar de esta forma una verdadera inclusión
social. Además los profesionales vinculados al desarrollo infantil deben
estar capacitados acerca del conocimiento del desarrollo psicomotor, esto
involucra, profesionales tanto de sectores de salud como de educación.
Además se hace inminente la necesidad de programas que vinculen a la
familia con temas relacionados con la salud dirigido a la información oportuna
sobre la prevención y promoción de la salud, de esta manera se favorecería la
realización de un diagnóstico precoz con la finalidad de que se inicie un
tratamiento oportuno que permita disminuir los síntomas del TDAH, previniendo
el efecto de bola de nieve y comorbilidades futuras, alivianando la carga
familiar y por sobre todo mejorando el desempeño ocupacional del menor en
contextos escolares y familiares.
76 5.3.2 Terapia Ocupacional en Magallanes.
•
Salud y Educación: Es indudable la necesidad de
incrementar
el
número
de
Terapeutas
Ocupacionales
en
los
establecimientos educacionales y de la salud, ya que podría asegurar el
aumento en la detección temprana, oportuno diagnóstico del TDAH y de
otros trastornos del desarrollo infantil y entrega de apoyo e información
adecuada hacia la familia.
“El holismo orienta a los terapeutas a reconocer cómo se
interrelacionan los fenómenos. Nos da una visión del mundo similar
a una vasta red de componentes en la cual las partes están
incorporadas a un todo” (Polonio, 2001, p.60)
•
Inclusión Social: El Terapeuta Ocupacional al tener una
mirada holística del ser humano, considera no sólo al niño dentro de su
tratamiento, sino que además considera a los diferentes contextos en el
que el niño se desenvuelve, facilitando en todo momento el óptimo
desempeño ocupacional del menor y como fin último la inclusión social.
5.3.3 Abordaje Familiar.
•
Es indispensable que los padres reciban una adecuada
información sobre el desarrollo infantil y de las alteraciones que se
producen en edades tempranas, en los controles de salud existentes en
los programas nacionales, ya que los padres juegan un rol fundamental
como observadores y detectores de posibles signos de alerta dentro del
desarrollo del niño.
77 En general, existe consenso en la literatura de que, en su mayoría,
los padres son buenos observadores y detectores certeros de las
deficiencias observadas en sus hijos, cuya opinión tiene un buen
valor predictivo para la detección de alteraciones del desarrollo
(Glascoe, 2000, p.49).
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81 ANEXOS
82 ANEXO Nº 1
Formato Consentimiento Informado
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Por medio del presente documento:
Yo______________________________________________________
C.I._____________________________________________________
Expreso mi voluntad de participar en la investigación titulada:
““Detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con Trastorno de
Déficit Atencional con Hiperactividad en Punta Arenas: Explorando la visión de
los padres.”, la cual es realizada por Daniela Mandiola, Karina Oyarzo y Viviana
83 Vásquez, alumnas de 4º año de la carrera de Terapia Ocupacional de la
Universidad de Magallanes.
Acepto voluntariamente participar en la investigación luego de haber sido
informado(a) del propósito de la misma, así como de los objetivos y teniendo la
confianza plena que la información recolectada será sólo y exclusivamente
para fines de la investigación. Además, confío en que la investigación utilizará
adecuadamente dicha información asegurándome la máxima confidencialidad y
que mi identidad no aparecerá publicada en las presentaciones que deriven del
estudio, asimismo, los investigadores se han comprometido a darme
información oportuna sobre avances o hallazgos durante el proyecto como
también resolver cualquier pregunta o duda del procedimiento empleado.
Los investigadores del proyecto se comprometen a guardar la máxima
confidencialidad de información, así como también le aseguran que los
hallazgos serán utilizados sólo con fines de la investigación y que no le
perjudicarán en absoluto.
Declaro que se me ha informado ampliamente sobre la importancia de mi
participación en el estudio, dejándome en claro que no seré expuesto a riegos y
que mi participación consistirá en responder una entrevista semiestructurada
referente a la información de mi hijo/a.
Asimismo, entiendo que conservo el derecho de no participar, de retirarme
en cualquier momento, o de negarme a contestar algún tipo de preguntas si en
el momento lo considero inoportuno.
FIRMA:
FECHA:
84 ANEXO N°2 ENTREVISTAS
85 86 E1 1 Si yo lo sabía si sabía en relación a eso sabía o conocía sobre la existencia de
2 períodos críticos en el desarrollo no no eso no porque con mi hija mayor no lo
3 pasé así que para mí fue nuevo nada nada no nada no porque cómo a entré yo
4 a ver lo que pasó porque a través del jardín infantil de Porvenir ellos me
5 mandaron al centro de rehabilitación de porvenir así adquirí el conocimiento de
6 lo que le pasaba a (…….) o si no iba a pasar de largo no más eh él es mira
7 medio alterado tú le dices algo y explota entonces pa mi no es normal en un
8 niño de esa edad yo sé que todo niño hace rabieta como todo pero no como lo
9 que hace (…….) entonces he yo le decía a mi esposo que había que llevarlo al
10 psicólogo para ver qué le pasaba e incluso me pasaron muuuchas cosas en la
11 mente que le estuvieran haciendo daño porque lo hallaba muy cambiado muy
12 he como tú le decías algo y te contestaba al tiro me entiende entonces he
13 pensé yo como toda mamá puede pensar yo le preguntaba qué te pasa en el
14 bus te hacen esto o no te hacen uno queda porque cambió muy repentinamente
15 no entonces he me decía mamá no no me hacen nada no me toca nadie ya
16 entonces yo le decía nosotros con mi esposo lo observamos lo dejamos pasar
17 porque era un tiempo que le daba ya llegaba el verano se calmaba porque sale
18 pa juera no estaba por ahí nosotros con mi esposo y mi hija empezamos a ver
19 las acciones de él pero nunca pensé que podía tener esa enfermedad fue en
20 kínder acá en la Josefina Arrau este que a mitad de año cambiaron de
21 profesora ya porque iba a tener a su bebé y llegó otra y le dio todo el cariño a
22 (……) que (……) acá (…..) y de repente cambiaron con (……) y (……) vio que
23 ya no era el centro de la atención y empezó a portase mal sacaba las sillas se
24 salía de la sala y me mandaron a buscar y me dijeron que (……) necesitaba
25 porque era muy hiperactivo y necesitaba como agotar su energía y ahí me
26 dijeron a mí que yo tenía que buscar un psicólogo pero no lo busqué como yo te
27 digo después vino el verano no lo vi de esa forma pero cuando ya entró a
28 primero básico ahí el colegio me exigió a mí a a llevarlo a un neurólogo así que
29 lo ve el doctor (…..) al a pedir a pedir hora no el tío (…..) me dio un
85 30 interconsulta a mí para el neurólogo porque a mí el al terapeuta del COSAM por
31 a través de cómo se llama el lo que pasa es que mi hija tuvo un problema y
32 estuvo en esta cuestión de la fundación esperanza a través de la persona que
33 estaba ahí le dije que hago con mi hijo le expliqué y me mandó donde el tío
34 (…..) el tío (…..) vio a (…..) y él me mandó a una interconsulta con el doctor
35 (…..) cómo cree usted que sería lo ideal para darse cuenta de los signos de
36 alerta mira por ejemplo a mí me detectaron en el jardín pero nunca me dijeron
37 que tenía que hacer yo dónde tenía que ir me mandaron al psicólogo nada más
38 entonces yo mi forma de pensar tendría que haber en un jardín cierto como es
39 en los colegios hay terapeutas hay psicopedagogo también que tuviera porque
40 no tan solo el (……) yo vi en el mismo jardín un montón de niños con el mismo
41 problema y las tías no saben qué hacer aunque ellas tengan el mismo
42 conocimiento pero no son como el conocimiento de un profesional que pueda
43 pueda ayudar eso eso me gustaría que hubiera en algún jardín no sé no sé
44 como el estado podrá pagar pa que hubiera personal ahí y en el colegio igual
45 también porque realmente si no hay en el jardín en el colegio lo van a detectar a
46 mí me obligaron porque a (……) me lo suspendieron e primero básico porque
47 no sé qué le dijeron de mi y contestó con y le rompió el labio al chiquitito y fue
48 suspendido y si no viene con la información del médico no entra a clase a sí
49 que obligada a ir.
86 E2 1 Si, si tenía conocimiento de eso a qué edad un niño más o menos debe caminar
2 a los o sea a los 11 meses al niño debería estar caminando, el mío a los 9
3 meses ya eee caminaba afirmado y a los 11 meses ya caminaba solo, eee a
4 los 5 meses ya andaba en andador ya, ya andaba dando pasitos nooo la verdad
5 es que no me había fijado, de hablar sí, pero de caminar no, de que si no
6 caminaba al año o caminaba después del año, si no hablaba claro que si, en
7 parte si como que uno no toma mucho en cuenta esas cosas, como que omite
8 esas partes, pero de hablar de esas partes como que me recuerdo que me
9 hablaban eee si yo me di cuenta de que el (...) iba a ser distinto porque cuando
10 tenía ya 7 meses ya era como bien inquieto entonces yo dije ya cuando tenga el
11 año va a ser y así fue y ahí me percate cuando que iba a ser distinto a todo el
12 resto de los niños era demasiado inquieto o sea 7 meses inquieto que le daban
13 los nervios era muy claro de primera causa risa las cosas que hace pero ya al
14 año que ya son inquieto después a los 3 años ya se notaba que era inquieto el
15 peligro po sea no tienen como se llama la palabra se me fue no asimilan uno le
16 puede hablar de todos los peligros pero ellos no toman en cuenta eso hartos
17 accidentes le paso de que cumplió el año en adelante le pasaron varios
18 accidentes se calló del andador y él seguía en el andador aunque él sabía que
19 esa parte de la casa era peligrosa pero a él le daba lo mismo después al año
20 se me quemo se me quemo con sopa eee pero no ni con eso siempre uno
21 tenía que andar pendiente de él para todos lados no era un niño tranquilo era
22 inquieto entonces uno no podía dejarlo uno si se sentía el silencio uno partía al
23 tiro porque uno podía pensar que le podía pasar algo pero hartos accidentes le
24 ocurrieron si a parte el primer accidente fue que se halla quemado o sea más
25 grave ee después me acuerdo que fue a los 2 años ya a mí se me ocurrió
26 limpiar el refrigerador y el cómo lo tenía viendo monitos en la pieza de repente
27 llega mi esposo y le digo que me ayude a aa limpiar la rejilla del refrigerador y
28 deje para que se secara abierto el refrigerador pero en eso yo no me di cuenta
29 porque son chiquititos uno no se percata cuando andan caminando yo lo tenía
87 30 en la pieza y de repente se me pierde po algo me decía que algo me faltaba en
31 la casa todavía no asimilaba que algo me faltaba en la casa pero todavía no
32 asimilaba que era mi guagua yyy resulta de que empecé a sentir que me decían
33 mama pero de súper leeejos resulta que tanto buscarlo por todos lados de la
34 casa me dio por ir a la cocina y claro se había quedado encerrado en el
35 refrigerador adentro del refrigerador estaba encerrado ya estaba haciendo
36 puchero después le dio la corriente metió la mano en unos interruptores eran
37 220 voltios y metió las manos y también se quemó todos los deditos pero
38 menos mal que era como más chiquitito entonces no quedo pegado pero tocó y
39 se pudo soltar pero eee como que esas cosas han sido más, a ver que otra más
40 le ha sucedido a mi hijo a ver el televisor cuando era chiquitito se le cayó
41 cuando me di cuenta fue cuando lo matricule a pre kínder hay me dijeron bueno
42 primer colegio que lo matricule ee me dijeron que él no estaba apto para estar
43 en pre kínder a pesar de la edad que estaba bien en la edad pero como no
44 hablaba porque se expresaba bien no se si no le gustaba la tía pero había algo
45 pero a mí me conversaba y todo pero igual algunas palabras se las comía
46 algunas letras entonces pero como que no hablaba bien tenía problemas del
47 lenguaje y y la cosa es que después lo lleve a la fonoaudióloga y la
48 fonoaudióloga me dijo que tenía problemas del lenguaje y que mejor había que
49 colocarlo en una escuela de lenguaje que mejor había que colocarlo en un
50 colegio de lenguaje y ella mismo me ayudo a buscar un colegio y hay lo
51 matricule y ahí la tía que tenía aparte de ser profesora diferencial era
52 psicopedagoga igual y ella me dijo que tenía algunos problemas que aparte del
53 lenguaje era hiperactivo y que por qué no consultaba con un neurólogo y ahí yo
54 lo lleve a una neuróloga en Talcahuano y ahí la neuróloga me recetó algunas
55 gotitas para bajar la revoluciones y me acuerdo que le daba como 3 gotitas
56 cuando empecé a interiorizar más en el asunto de (…) fue cuando el pasó a
57 primero básico porque cuando estaba en su colegio hizo el pre kínder y kínder y
58 estuvo bien po y no tuvo problemas y la tía me decía que era llevado a sus
88 59 ideas y todo igual ee la hiperactividad eso era lo que más me llamaba la
60 atención de que era demasiado inquieto que no se podía salir con él a ninguna
61 parte porque se arrancaba se soltaba de la mano en primero básico me empecé
62 a preocupar por que ahí ya lo que pasa que (…..) aparte de ser inquieto no fue
63 niño peleador ni nada por el estilo era solamente son más inmaduros no más
64 cuando tienen este tipo de déficit atencional con la hiperactividad son más
65 inmaduros eee el (……) le gustaba más andar jugando no le gustaba hacer
66 tareas le gustaba más la parte de pintar o que le hicieran una tarea de pintar
67 pero de escribir o de leer a parte que yo le decía haz esto y todo a la rapidita a
68 parte lo hacía todo mal por que como que no tenía mucha paciencia después ya
69 empecé que la profesora me empezó a decir que (…) no quería hacer tareas de
70 que era muy inquieto que andaba debajo de mesa o sea nunca me dijo que
71 andaba el (..) peleando siempre se quejaba que siempre andaba en movimiento
72 o sea o estaba jugando o se metía debajo de la mesa o andaba gateando o sea
73 se quejaban de eso no más pero de ninguna otra cosa claro a (..…) no le
74 gustaba la tía no había fillingo con la profesora llevo 9 meses acá 10 meses
75 algo así la ayuda la me llegó muy tarde ya cuando yo pedí ayuda en el colegio
76 generalmente uno habla con la orientadora me preocupaba porque al (…) le
77 pegaban mucho en el colegio los compañeritos entontes como que al (…) lo
78 tenía en una burbujita entonces yo no le enseñaba mucho que tenía que
79 defenderse no me gustaba que le pasara nada ee cuando hablé con la
80 orientadora me decían voy a hablar lo único que querían que (…) le dieran
81 pastillas para tenerlo tranquilo pero tampoco me podían obligar ellos que le
82 diera pastilla porque el neurólogo lo tiene que hacer entonces lo tenía que llevar
83 al médico y pero para el médico te dan las cita como para 2 meses como se
84 consulta harto sobretodo infantil entonces cuando lleve a (…) a la neuróloga
85 eee me acuerdo al (…) lo había sacado de ese colegio no vi que lo cuidaran ni
86 nada prácticamente como que igual estaba mi hija en el colegio entonces ellos
87 se sacaban un peso de encima que estuviera la hermana y lo cuidara la idea
89 88 no es esa ellos son los que se tienen que hacer responsable de los niños yy
89 estaba tan enojada que llegué y lo saqué y me encontré con un colegio que era
90 más personalizado y lo llevaba la neuróloga me dio el aradix y que iba a andar
91 bien con el aradix y cuando yo le empecé a dar la pastillita le hizo efecto
92 contrario la pastilla ósea lo puso más lo altero más de los que era la cosa es
93 que cuando le di eso que había tenia contraindicaciones efecto contrario de la
94 pastillas en ese momento estaba con la pura neuróloga cuando a mí me dijeron
95 años atrás la neuróloga que anteriormente me lo había visto a mí me dijo que
96 tenía que llevarlo a un psicóloga para que me ayude a la parte conductual de él
97 para que te aconseje como tiene que tratarlo en la casa y too entonces cuando
98 yo llegué le dije a la neuróloga y me dijo que no que no era necesario porque
99 era muy chiquitito que iba a hablar y como uno no entiende mucho uno confía
100 en el médico y me dijo que con la pastillas iba a andar re bien cumplió le di la
101 pastillita y cumplió el mes con la pastilla vi que empezó a tener conductas muy
102 pesadas se puso agresivo contestador así como que me hubieran cambiado al
103 (…) que yo tenía po fui a hablar con la neuróloga a parte que uno no puede
104 hablar directamente con ella tienes que hablar con la secretaria como es
105 particular me acuerdo que esa vez cuando le mandé a decir eso me mando una
106 interconsulta de que a (…) tenía que verlo una psiquiatra ahí la doctora se me
107 calló po se supone cuando tú le dices a la neuróloga tu hijo la pastilla te hace
108 mal y todo se supone que ella tiene que decir ya lo vamos a ver o le vamos a
109 dar otra pastilla para que haga el efecto deseado a no se po pero ella como que
110 se lavó las manos tiene que llevarlo al psiquiatra y yo ya no le ve más y ahí ya
111 como que quedé como volando bajo o sea no hallaba que más hacer y ahí me
112 acuerdo que me empecé a meter por internet empecé a ver toda esta cosa de
113 los niños con déficit atencional como había que tratarlo que había hacer y ahí
114 tome la opción de que lo viera la psiquiatra y hay me acuerdo que la psiquiatra
115 me mando a hacer con la psicóloga el test que ve el CI de los niños para ver
116 qué problemas para saber bien si tienen algún problema y le hicieron algunas
90 117 pruebas a parte que el (…) no se quedaba tranquilo la psicólogo tenía que estar
118 un buen rato trabajando con él para que le contestara algunas cosas y ahí salió
119 que tenía un CI normal po o sea no tenía nada me acuerdo que después volví al
120 colegio que estaba entes para que lo recibieran y todo pero como te digo la
121 ayuda de la psiquiatra y después con la psicóloga me hizo bien pero ya era
122 tarde ya cuando el (…) se saltó varias etapas del desarrollo de educación se
123 saltó porque yo lo matriculé en un colegio en que cómo te digo un particular
124 subvencionado que iba a ser personalizado que al último resultados no tuvo
125 porque no aprendió a leer o sea lo que aprendió en el primer colegio en el otro
126 colegio no aprendió nada o sea se quedó con lo que aprendió no más en el
127 primero y cuando lo volví a ingresar al colegio antiguo tampoco era mucho lo
128 que aprendió porque la pastilla que después al último vieron que le iba a hacer
129 bien que era el ritalín ya era muy tarde cuando lo estaba tomando ya iban a salir
130 de vacaciones el año pasado y se quedó con lo poco y nada que había
131 aprendido nomás y obviamente que estaba agobiada yo yo decía aparte que
132 hice todos los informes yo para que (…) quedara repitiendo yo quería que (…)
133 hiciera el primero y en colegio lo pasaron igual de curso es que lo que pasa que
134 (…) para escribir es flojo no le gusta escribir pero si tú le haces una prueba oral
135 él te la va a responder al tiro porque tú le enseñas y él capta y le haces todo
136 oral te lo va a responder pero si es algo escrito demora montón entonces se lo
137 hacían todo oral entonces como se lo hacían oral nunca le iba a ir mal en las
138 pruebas entonces igual obviamente que lo llenaron de rojo a (…) para que
139 quedara repitiendo pero ni con eso igual paso de curso de hecho había un
140 programa antes los podían dejar repitiendo en kínder y primero lo hacen pero a
141 (…) yo no sé porque igual lo hicieron pasar de curso y cuando yo llegué acá lo
142 matriculé está estudiando en la escuela España la directora me decía que a él
143 lo podían haber dejado repitiendo y no tenía por qué colocarlo por el sistema
144 pero como ellos pierden esta parte de pagar entonces les interesa más eso que
145 el bien del niño allá yo lo vi así a mi hijo le hicieron un mal de hacerlo pasar de
91 146 curso pero después ya nos enteramos de que nos veníamos para acá y yo
147 decía los cambios igual son mejores y fue así porque aquí lo ayudaron harto y
148 por eso el (…) pasó de curso yo digo si el (…) hubiera estado igual como el año
149 pasado lo saco del colegio y dejo que por inasistencia quede repitiendo le hizo
150 bien el colegio la parte de psicopedagoga y asistente que tenía que tenía él lo
151 ayudaron harto al colegio la primera vez claro para que lo ayudaran y todo yo
152 sabía que (...) tenía un déficit atencional porque ya me lo habían dicho antes sin
153 diagnóstico la ayuda en ese instante tenía la de la neuróloga y nada más
154 después ya me enteré que hay psicopedagoga la psicóloga que hace el informe
155 la fonoaudióloga yo me enteré de la terapia ocupacional hace un mes acá en la
156 cruz del sur yo sé qué hace dos años que están trabajando en la escuela no
157 hay terapia ocupacional pero no sé la niña que me ve al (...) de terapia
158 ocupacional me dijo que tenían yo creo que eso se los hacen a los niños con
159 más problemas el (…) tiene problemas fonoaudiológicos al (…) nunca me lo
160 dieron de alta en la escuela de lenguaje por el retraso e e de hecho la
161 fonoaudióloga en un informe que me hizo el año pasado dice que había que
162 evaluarlo este año de nuevo y yo no lo he hecho porque acá en la España no
163 me lo quisieron tener con fonoaudiólogo porque para él lo principal es que
164 aprendiera a leer y escribir la fonoaudióloga lo vio y dijo que siga con la
165 psicopedagoga y o sea a ellos les interesaba más que aprendiera a leer y que
166 la parte que más le afectaba a (…) lo sacaron y lo dejaron en esa parte ojalá el
167 otro año no sé cómo será pero en integración tiene que estar de nuevo lo fome
168 es que uno tiene que sacar un papelito con la neuróloga y mostrarlo de que si el
169 hijo tiene déficit atencional con hiperactividad para que te lo vean pero acá es
170 primera vez que yo veo es así el proceso porque allá en Valdivia veían que tu
171 hijo no hablaba bien se comía algunas letras o tiene déficit atencional es que
172 hay niños que se nota al tiro que tienen problemitas es que igual con neuróloga
173 es más difícil tener una hora no dan la hora de un día a otro se demora más o
174 quedarse con el informe anterior pero no pedirte todos los años el mismo
92 175 papelito yo de hecho tengo que sacar de nuevo el papelito para que (…) el
176 próximo año me hubiera gustado enterarme antes cuando estaba más chico
177 para haber tenido ayuda cuando ya tenía sus 4 años yo igual me critico yo
178 misma porque cuando me dijeron ve a la psicóloga para que te oriente en lo que
179 pasa con tu hijo haberlo hecho y no haber preguntado a otro especialista y me
180 haya dicho que no pero claro como yo me dejé igual podían haberme dicho
181 antes que él (…) iba a ser hiperactivo o que directamente te digan tiene que
182 llevarlo acá yo lo lleve a la psicóloga y la psicóloga me dice yo no puedo
183 trabajar con él es demasiado o sea generalmente la psicóloga te va a escuchar
184 te va a hacer preguntas y con un niño hiperactivo no va a poder hacer eso lo
185 que hacen ellos entonces ella a mí me lo dijo llévalo a una terapia ocupacional
186 que ahí van a trabajar directamente con él lo van a ayudar a que empiece a
187 respetar turnos a que ese niño empiece a apaciguar la hiperactividad eso me
188 hubiese gustado a mí que me hubiera dicho antes por eso digo cuando estaba
189 chico cuando vio a una neuróloga cachai porque se supone que la neuróloga
190 igual sabe todas las cosas que hay que saber obviamente me hubiera gustado
191 que me dijeran eso en el control del niño sano siempre hay puros remedio o ya
192 el neurólogo las pastillas pero igual podían haberte dicho eso de las terapia
193 ocupacional como te digo es la primera vez que escucho ese nombre porque
194 antes no lo había escuchado nuca y por internet tampoco lo había visto en
195 realidad ahora va la semana pasada fue la primera vez lo evaluó la niña de
196 terapia ocupacional lo vio y después tomó piscina y tubo media hora de piscina
197 igual cuando se metió a esa piscina inquieto es era la primera vez que se metía
198 tiraba agua para todos lados y pero para él era un sueño meterse a la piscina
199 porque nunca se había metido a una piscina o sea a (...) le gustaría meterse a
200 todas la piscina que hubieran pero no sé si él se acuerda pero cuando chiquitito
201 igual se metió a la piscina cuando tenía 3 años se metió pero no sabía nadar
202 pero ahora está con esa onda de que quería aprender a nadar de que quiere
203 estar sin flotadores salió tranquilo.
93 E3 1 cuando era más niño más chiquitito eemm si si porque tengo un bebé ahora
2 chiquitito ehh como al año ocho mes hablar por ejemplo antes del año y medio
3 pa caminar para sentarse si me lo sé todo como a los seis u ocho meses si eh
4 no a mi no porque nunca me pasó con ninguno de mis hijos hasta que ahora yo
5 tengo una sobrina que su niñito tiene un año cinco meses y el bebé todavía no
6 camina ya debería estar dando pasos y todo eso pero no camina él se para y
7 todo no camina y siempre estoy preguntándole si aprendió a caminar pero
8 todavía no camina si si eh pelear en el jardín le pegaba a medio mundo y se
9 subía arriba de todo no medía el peligro de la edad que tiene por ejemplo del
10 chiquitito que yo tengo que yo creo que tiene yo creo que vamos a tener el mis
11 problemita quiere estar en todos lados el más chiquitito es un bebé pero igual
12 mi guagua tiene un año ocho meses y (….) a esa edad de ahí una vez se subió
13 a una silla y nosotros no nos dimos cuenta y se cayó y fue empeorando con el
14 tiempo eh si cuando empezó cuando entró al colegio ahí me empezó a dar
15 cuenta si por las tías porque como estaba en el jardín y el estaba inquieto y
16 todo eso eh y después en el colegio siguió lo mismo y por el cómo como le
17 digiera por la intuición mía nadie me dijo nada yo empezó a ver que él era
18 distinto de una vez que cuando sacaron una foto para el día del padre mire que
19 se la muestro al tiro todos se sacaron fotos y siempre está así con esa mirada y
20 tiene otra foto de que está así todo desarmado todo sus fotos son así si sola
21 siempre venía todo desordenado como le muestro la foto desordenado este
22 peleaba mucho yo lo iba a la escuela a esperarlo y ahí me esperaban dos o tres
23 mamás afuera y con las profesoras igual si yo dije este voy a tener que llevarlo
24 al médico al médico lo vio primero bueno fue terminó el jardín y empezó el hizo
25 el pre kínder kínder y primero básico porque de kínder a primero fue más fue
26 aumentando más o sea ahí la tía reclamaba todos los días y la profesora igual
27 cuando entró a primero y ahí fue donde lo empecé a llevar ahí al policlínico
28 damianovic ahí este si le hicieron exámenes ese tiempo no me recuerdo qué
29 pero igual muchas preguntas me hicieron este no me acuerdo del nombre del
94 30 médico era este psicólogo este enfermera el mismo doctor igual y que teníamos
31 que ser puntuales en los controles pero ese tiempo no le dieron medicamento
32 no porque dijo el médico que era demasiado pronto
33 crecimiento y podía ser extrovertido como cualquier niño no no el médico y el
34 psicólogo cuando lo trata él con medicamento en el colegio es complicado
35 porque porque mucho este mi marido se iba a pelear con medio mundo y yo
36 como que él no porque mi marido es machista y todo eso pero yo no porque yo
37 tengo dos hijos ante y yo los eduqué y yo sé como yo trato de hacer las cosas
38 bien entonces eh más porque me reclamaba mucho la escuela
39 demasiado al médico si al consultorio yo creo que antes a ver yo creo que
40 cuando son chiquititos por ejemplo yo me estoy dando cuenta como son por el
41 chiquitito que ahora tengo él yo creo que presenta este signo si lo mismo que
42 tiene (…..) pero porque yo lo he visto con niñitos de la misma edad y los otros
43 son como más bebé más cuidadoso y tienen más y él no el anda arriba de las
44 rejas sale para afuera dentra(…..) anda todo el día haya afuera pero no en la
45 calle pero yo creo que uno eso lo esa es la equivocación de muchas personas
46 porque uno tiene que ver cuando el niño tiene problemas uno dice no porque
47 son chiquititos el médico pu los médicos tendrían que decirle a uno por que
48 ellos tienen si siempre no no además cuando (…..) era chiquitito siempre anda
49 traspirando él siempre usted lo ve siempre porque él quiere hacer de todo por
50 ejemplo él no tiene permiso para salir porque mi marido dijo que no tenía
51 permiso y yo da pena que esté encerrado acá en sus vacaciones pero está ahí
52 en el otro pasaje igual tiene que estar a las cuatro de la tarde si no el jefe se
53 molesta y es por lo mismo que no puede salir por lo que tiene porque a los once
54 años todavía no puede andar solo solo un niño de once años ya puede salir que
55 se yo andar en colectivo o subirse a la micro o andar igual un mes lo izo en la
56 escuela España es que igual casi lo atropellaron y estuvo una semana mal
57 cruza no más el está en una escuela de futbol igual ahí nosotros sin saberlo ha
58 y hace como cinco o seis años que está desde chiquitito como en tercero en
y porque estaba en
mucho
95 59 tercero básico ocho años tiene once hace tres años que lo diagnosticaron fue
60 una neuróloga no me acuerdo ella dijo yo lo voy a atender y si no viene a la
61 hora se queda afuera si no va a tener que esperar una morenita y ahora lo tiene
62 la doctora palacio ella va a salir en la grabación pero lo voy a decir igual resulta
63 de que yo le pegué a (….) lo castigué yo no soy de pegarle soy más gritona o
64 tirón de oreja usted sabe que de repente y él me mintió y yo le dije que no tenía
65 que hacer algo y lo hizo y entonces me desobedeció por tercera vez entonces
66 yo llegué y le mandé dos palmazos y yo le dije a la doctora y la doctora me
67 mandó a buscar y muy molesta ella entonces yo le expliqué y yo le dije yo sé
68 que a los niños no se les debe pegar pero yo le dije que yo tuve que hacerlo
69 porque si yo se lo dije a la primera se lo dije a la segunda y se lo dije a la
70 tercera él tiene que obedecer le dije y si él no me obedece quién me va a
71 obedecer él se escapó dos o tres veces de la escuela si si me entendió yo le
72 dije que doctora imagínese que hay partes como el parque maría Betty hay
73 muchos árboles hay tremendas lagunas ah imagínese que anda con algún
74 chico pelea con algún chico lo empujan y yo tuve que salir de mi trabajo pedir
75 permiso llorando y mi marido estaba acá y me dio mucho coraje y yo lo
76 zamarreé porque me hizo pasar susto mucho susto sí que me entendió esa vez
77 si yo le dije que yo era honesta que yo se lo dije porque como a él yo no lo
78 castigo él andaba mal ahora en las vacaciones no pero estuvo dos meses sin
79 medicamentos antes que terminen las clases en el colegio puf hay dios se relaja
80 más si se trata de pelota mejor todavía si porque mi marido dijo no sale a
81 ningún lado que ande con mi nieto a ningún lado dijo le dije no no van a ir pero
82 igual me da pena que estén aquí no porque me molesten si él tiene para jugar
83 ahí adentro y todo pero él está ahí al ladito yo le mando un grito y llega al tiro él
84 sabe que no se tiene que ir lejos el anda por todos lados pero lo malo que esté
85 aquí adentro de la casa que afuera y en esta época de verano es libre un rato
86 usted lo ve calmado no más si lo ve la terapeuta he ahí no más dijo igual está
87 igual no más lo que pasa es que dijo la profesora cuando fui a buscar sus notas
96 88 dijo que él dice que puede dar más pero este como le digo el no obedece
89 ordenes usted le dice blanco y el es negro y no lo saca da ahí el es testarudo si.
97 E4 1 Si, si porque siempre el asistió a su consultorio, entonces los doctores te iban
2 diciendo que es lo que tenía que hacer en cierta cantidad de meses el (…)
3 siempre empezó con un pequeño pone tu para hablar le costó mucho como a
4 los dos años y algo empezó recién a formar frases, porque decía una palabra
5 pero no frases, y caminar no camino justo en el tiempo pero esas cosas que de
6 que él no come solo todavía no come muy bien solo, maneja los servicios esas
7 cosas no después con el tiempo si después cuando tu ya te metes en el tema
8 de los niños a investigar sobre el tema de déficit atencional y la hiperactividad
9 ahí uno entiende desde que nace hasta la los 3 años es donde tu más lo
10 puedes estimular igual el tubo como harta estimulación pero lo que uno puede
11 es enseñar o hacer yoga o todas las cosas de relajación que le pueden servir
12 para tranquilizar a los niños con para bajarle la hiperactividad después sí,
13 porque cuando él era guagüita el no dormía dormía muy pocas horas
14 concentrado en el sueño y se despertaba y lloraba es decir dormía si una
15 guagua tiene que dormir como 8 horas 9 o 10 horas él dormía 4 hasta como el
16 año pero siempre fue así como que saben en donde nosotros notamos bien
17 esos puntos nosotros tenemos dos hijos más grandes y fue distinto muy distinto
18 el pasar con ellos y con él entonces uno igual percibe la diferencia los hábitos
19 de dormir y todo el cuento los chicos se acotaban muy temprano y nunca
20 conciliaba dormir y eso siempre se lo dijimos e un control a la doctora y al
21 pediatra que él no dormía muy bien que tenía muy buena se despertaba
22 llorando si llevándolo a los controles y en los controles más o menos me
23 enseñaros pero todavía no había un cuenta así como muy definido yo creo que
24 lo completo fue en la etapa escolar de (…) primero básico cuando ya ves tú e el
25 niño no se concentra para estudiar no entiende no es igual a otros niños que se
26 van mas o menos controlando que siempre en primero básico todos son
27 desordenados, pero él era mucho el tema que de que no se controle sea
28 inquieto y no respetaba es que tu nunca como mamá se da cuenta que ellos
29 como que agotan porque el resto te ve de que si nosotros a (…) lo empezamos
98 30 a tratar más bien por una coincidencia resulta que iba en un jardín que esta acá
31 cerca pero sabes lo que pasó porque hay que separar las cosas yo creo que ahí
32 tomé una mala decisión porque yo creo que nunca yo de debiese sacado del
33 lugar donde estaba si no que debió haberse ido la tía del lugar lo amarró a una
34 silla y qué prefirió el jardín que él se fuera a esa escuela de lenguaje porque
35 pero el problema de lenguaje de (…..) no avanzó se estancó esos dos años que
36 estuvo en la escuela de lenguaje se retrocedió con los niños que no hablaban
37 ellos tenían otros problemas yo creo que ahí tenía más cosas que aprender
38 porque tenía más estímulos y eso también nos afectó por falta de conocimiento
39 ahí la escuela de lenguaje como que todos van a la escuela de lenguaje pero
40 hay niños que no deberían ir a la escuela de lenguaje porque retroceden ellos si
41 hay niños que no hablan ellos tratan de imitar a sus pares porque están ahí o
42 les enseñan lo justo y necesario porque tampoco tienen como límite no al
43 consultorio a la doctora la doctora que lo veía y que siempre lo ha visto desde
44 que nació (….) lo conoce súper bien que era un niño asensorial que siempre lo
45 iba a mover la adrenalina el primer diagnóstico fue a través del jardín y lo
46 mandaron al centro de rehabilitación porque ahí había mejores lugares ahí le
47 diagnosticaron un tema sensorial porque aquí nunca nos explicaban que el
48 tema sensorial iba asociado al tema adrenalínico que podía llegar a ser que
49 vaya a ir en aumento y si no lo controlamos que puede tener a la rama del
50 autismo que puede estar solo el jardín yo creo el jardín a los tres años porque tu
51 ya tienes como que te vas a preparar para entrar a la etapa escolar porque a
52 todos o casi a la mitad le diagnostican déficit atencional o hiperactividad pero
53 realmente hay uno o dos que sí realmente tienen hiperactividad y el resto es de
54 un tema de inquieto no más y alguna mamá se rehúsa que no los llevan yo creo
55 que los tres años es lo ideal tres a cuatro años cuando están en la pre básica y
56 yo creo que ahí es donde debería empezar todo el tratamiento de terapia
57 ocupacional que tu puedes llevarlo que tu puedes comprender cuales son los
58 límites cuales son los horarios si ellos ya empiezan a tener reglas como yo
99 59 empecé con (….) a la mitad del semestre de primero básico este año lo
60 manejamos con reglas con (….) se enojaba yo era la mala de la película pero
61 este año con un tratamiento que fue como bien hecho yo en el colegio todos
62 sus controles con el médico y estando preocupado de él de el tema de
63 educación más que nada en la casa uno lo maneja pero afuera no la integración
64 igual porque igual es un tema que aunque uno entre de repente dentro de todo
65 la profesora es súper consiente de integrar a (…..) porque llegaron un montón
66 de mamás a reclamarles que (…) no les gustó que mi hijo tu sabes que hay
67 profes de primero básico y hay mamá que tienen a su hijo menor o otros que es
68 el primer hijo y no quieren que se junten tía porque me entiende porque los
69 grandes discriminan más que los niños que sus pares sii o le empiezan a decir
70 cosas en la casa pero se da cuenta por eso yo creo que la profesora de (…) lo
71 trabajó súper bien súper súper bien que se empezara a trabajar en el jardín con
72 normas con hábitos se estudios porque en primera instancia a la tía se le
73 escapó de las manos y lo amarró de una pita y lo dejó ahí como para todo un
74 tema de saber en los jardines debería haber un tema más de integración el
75 informe que traía de la escuela de lenguaje yo traía dos informes de dos
76 jardines yo por ser más consiente porque en la mañana iba al charly braun y en
77 la tarde iba a la escuela de lenguaje y yo para ser más consiente entrego el de
78 la escuela de lenguaje no sabiendo que los colegios ahora con el tema de que
79 son cinco cupos por niveles y él me dijo ya está listo ya está listo porque la tías
80 escriben todo lo que tienen que escribir porque saben que es para bien pero los
81 directores y los profesores no están ni ahí que es un tema de la discriminación y
82 de la integración porque salió un niño que era llorón pero a veces es para mejor
83 porque a lo mejor no era para él y él va al colegio españa que todos dicen que
84 es malo que esto pero es un colegio que si tiene integración y que ahí sí lo han
85 acogido se siente bien que lo han aceptado él dice que es bueno y no ha tenido
86 problema ni con la directora y lo cuidan y lo sacan a paseo de repente y todos lo
87 cuidan porque todos saben quién es (….) al final ellos se vuelven como popular
100 88 dentro de la escuela los primeros años uno lo pasa mal porque te enojai que
89 quieres que te entiendan como que te molestai que te vallan a buscar por
90 cualquier cosa después es como parte de tu rutina ir a ver al colegio tienes que
91 hacerte el hábito de ir a preguntar cómo va él porque tu tampoco lo puedes
92 dejar a la deriva porque dentro de todo el tema tiene capacidades distintas a los
93 otros niños el año pasado cuando yo lo empecé a ver por el tema de la
94 hiperactividad al primer semestre de primero no po el año ante pasado cuando
95 iba en primero básico ahora él pasó a tercero el primer semestre de primero
96 básico porque me di por vencida porque es todo un tema un semestre que lo
97 llevé a la doctora porque yo no quería que (….) se medicara veo que (…) tiene
98 seis en vez de ocho es complicado porque es un tema de recursos porque no
99 hay neuróloga en punta arenas porque para pedir una hora tienes hora en un
100 año la neuróloga no viene perdiste no más y si lo ves particular el tema es muy
101 caro muy caro a (…..) lo tratamos de ver particular y es muy caro son cien mil
102 pesos al mes entre pastillas neuróloga la neuróloga te sale treinta y ocho las
103 pastillas eran como treinta mil pesos más el tema de la psicóloga y otro
104 tratamiento se te iban cien mil pesos si está con medicamento la anfetamina
105 pero cuando va al colegio y ahora no y funciona bien porque no tiene la
106 exigencia no está tan frustrado o tan irritable porque está dentro de su casa
107 entonces él se comporta él tiene distintos tipos de comportarse dentro de lo que
108 es el colegio a la casa son distintos él no es que quede como una foto es para
109 el tema de que se concentre mejor y la profesora tiene que motivarlo para que
110 se concentre además después nos dimos que era corto de vista y no nos
111 habíamos dado cuenta si no es por la doctora las letras y lo llevamos al
112 oftalmólogo.
101 E5 1 mmm sí por ejemplo me fijaba en internet o por ejemplo en el libro de que te
2 dan en el libro de nacimiento que aparecen y entonces sobre todo con el primer
3 hijo siempre estás mirando si es que va de acuerdo a lo que a parece en el libro
4 de vacuna siempre salen cositas que a los dos meses tienen que hacer tal cosa
5 al año siempre iba mirando incluso en un libro que le regalaron a él de fotos
6 igual salían cositas igual iba mirando no era que me los supiera de memoria
7 pero en el tiempo si me iba fijando como iba él la verdad es que nunca me
8 preocupó de ese tema tú me dices si él no aprendió a cierta edad algo gracias
9 a dios hasta que se detectó en el colegio siempre fue normal a si es que nunca
10 me preocupé de algo que no existía
yo sabía de la existencia de la
11 hiperactividad del déficit atencional de la hiperactividad pero nunca me interesó
12 el tema nunca investigué no no de esas cosas no nono partió todo en el colegio
13 en primero básico e incluso en kínder él habían cosas que le costaban harto
14 porque mi mamá es profesora toda su vida bueno ella está por jubilar entonces
15 ella siempre me decía le llamaba la atención por ejemplo la forma de por
16 ejemplo la forma de (..…) de le miraba los trabajos cuando me los entregaban
17 en el jardín le llamaba la atención la forma de trabajar de él que no era ella
18 tenía mucha experiencia de trabajar años y más encima de la básica entonces
19 de ahí pero tampoco me dejaba guiar mucho por ella más por una sobrina que
20 tengo pero ella es como la (..…) a los cuatro años ella leía escribía era así
21 como muy distinto la comparación era muy grande pero si yo me daba cuenta
22 de cositas pero en el colegio antes no porque él habló temprano
23 siempre fue la primera incluso antes de que la profesora me dijera ella ya se
24 daba cuenta si por ejemplo en los cuadernos como escribía no en las faltas de
25 ortografía porque eso es normal en un niño chico pero ella me hablaba de la
26 omisión de vocales él las daba vuelta que son cosas típicas para una persona
27 que sabe y a estudiado eso para mí era mala ortografía ella me decía no que
28 era como déficit atencional lo otro de que tú le hablas tu le preguntas algo y él
29 no te escuchaba no te escuchaba y mi mamá me decía no te han dicho nada en
ella
102 30 el colegio o por ejemplo en su comprensión de lectura mi mamá se daba cuenta
31 cuando estudiaba con él que su comprensión de lectura era muy mala todo
32 fueron señales pero que me dio mi mamá me las empezó a dar no la profesora
33 porque yo como que no quería para mí era un niño distraído no más como no
34 era o sea mi mamá me decía y todo pero yo no lo veía como algo tan con la
35 importancia que realmente tiene porque hasta primero y segundo básico él
36 anduvo relativamente bien tuvo un promedio seis como a siete pero ya este año
37 yo lo noté a parte por la carga de trabajo yo por el negocio de mi familia tuve
38 más trabajo y lo dejé más solo y mientras más solo lo dejaba más abajo se iba
39 con las notas mal si por ejemplo que para la edad que él tiene es más inmaduro
40 que por ejemplo el (…..) y que todos sus compañeros mucho más inmaduro
41 por ejemplo yo leíamos un libro juntos y yo le decía cual es la parte del libro
42 viste que ya uno después estudiabas de acuerdo a las pruebas que tú tenias
43 anteriores entonces me acuerdo que le preguntaba y el (……) me respondía
44 cualquier cosa que no tenía nada que ver la parte más importante del libro era
45 una cosa que no tenía nada que ver con la ninguna relevancia y él no sabía
46 responder no sabía no sabía armar un oración completa para responder bien
47 una pregunta o sea no no y ahí como que empecé a a en la casa no en ese
48 sentido no no o sea eso sí sí también de la hiperactividad siii si si por ejemplo él
49 ahora está un poco más tranquilo pero él nunca lo pudimos tener sentado en la
50 mesa el por ejemplo era pelea para que comiera porque siempre se estaba
51 balanceando columpiando siempre andaba en el piso siempre gateaba hasta
52 hace poco nunca estaba tranquilo desde chiquitito yo siempre supe eso sí que
53 él era hiperactivo el déficit atencional yo lo tenía más pero de la hiperactividad
54 yo siempre lo supe me di cuenta de chico si era súper llorón desde chiquitito
55 lloraba de toda la noche lloraba todo el día y yo lloraba con él no fue hevi la
56 hiperactividad nunca fue tema me cansaba me agotaba pero no porque para mí
57 yo lo veía feliz y lo veía jugar y eso para mí eso ya era lo importante además
58 con su hiperactividad nunca tuvo problemas graves ni en el colegio ni en los
103 59 jardines que estuvo en el colegio tal vez un poquito pero en los jardines al
60 contrario siempre era así como el bueno el buen amigo y entonces no pero si el
61 tema de claro después en el colegio este año ya pero el tema de la
62 hiperactividad no es tema pero el déficit atencional sí por los problemas del
63 colegio porque me mandaba a buscar eso gatilló a que yo buscara ayuda
64 profesional o sea no ayuda sino una evaluación más de un profesional a parte
65 de la profesora eso fue en el lapso de este año después de la profesora a una
66 neuróloga profesional a una neuróloga si bueno ahí le hicieron un test lo
67 hicieron escribir que se yo y ahí bueno ella me dijo si de que si efectivamente
68 tenía una hiperactividad asociada al déficit atencional y pero que con sus notas
69 en el colegio primero me preguntó si tenía amigos si lo invitaban a la casa si
70 tenía una vida normal si mira me dijo en los casos de que los niños no rinden en
71 el colegio que no tienen amigos que no tienen una vida normal uno les da el
72 medicamento el ritalín que a él le dieron con otro nombre helipt algo así pero
73 que ella le podía dar ese medicamento en el fondo para que él subiera las notas
74 para que él pudiera concentrarse estar tranquilo en clases y subiera las notas
75 pero que tampoco era un caso de que había que dárselo sí o sí pero que yo lo
76 pensara que lo conversara con el papá pero sí él tiene déficit atencional con
77 hiperactividad pero como su caso él no tiene no no tiene problemas cachai de
78 para ser amigos de sociabilidad para juntarse no no era necesario y no le
79 estamos dando no no de ese tipo no en el colegio estuvo con remedios
80 naturistas pero no lo que pasa que los médicos por lo menos los que yo he ido
81 emm tu sabes que los médicos no son muy este haber como decirlo son medios
82 escépticos con el tema de los medicamentos siempre van a la cosa
83 farmacológica me dijo que si que era bueno pero que me fijara que no que sean
84 para niños por el tema que las flores de Bach son con alcohol pero que tenían
85 que ser de niños pero que nada más aparte del ritalín no solamente me dijo que
86 le diera ritalín un mes y que me dio una hoja de evaluaciones para la profesora
87 dos una para hacerle antes de los remedios y otra para después pero
104 88 obviamente no las usé porque no le di es que la hiperactividad tú no la puedes
89 controlar aunque sea con medicamentos la familia de (…..) cuando el (……) era
90 chico mi suegra me dijo (……) era así y peor mi suegro a los ochenta y tantos
91 todavía era así son todos hiperactivo por el lado de la familia de (……) yo creo
92 que en pre escolar si los jardines que los jardines te alertaran ya que tu hijo
93 puede tener yo me voy por el lado del déficit atencional que es lo que a mí me a
94 afectado que si en el jardín quizás si me hubiesen dicho que él iba no sé nunca
95 me lo dijeron que él iba más atrasado que sus compañeros quizás yo hubiese
96 tomado otras medidas entonces yo llegué al colegio jurando de que él iba a
97 andar súper bien y que mi mamá ahí viene mi mamá entonces yo no pescaba
98 mucho hay que eres alharaca si igual lo va a aprender ahora yo nunca me
99 estresé porque hay mujeres que oye y tú hija a qué edad habló a qué edad para
100 mí nunca fue tema porque en algún minuto los niños igual iban a hablar iban a
101 dejar el pañal o iban a aprender a leer entonces pero sí el tema del déficit
102 atencional si ahora que tú me lo dices sí quizás sería bueno que en el jardín las
103 tías me lo hubiesen dicho.
105 E6 1 eh si la verdad es que desde que yo quede embarazada que igual empecé a
2 leer investigar y buscar información entonces más o menos iba teniendo un
3 paralelo como con la información como con el desarrollo que él iba
4 manteniendo y eso a lo largo de los años después cuando yo entre a la
5 universidad ya se incremento más el tema de que uno se empieza a fijar en
6 detalles o en cosas que salen en libros o en cosas que te dicen la teoría y tú
7 dices chuta en la práctica mi hijo igual tiene estas características, por ejemplo o
8 sea más quizás que etapas criticas hitos del desarrollo que eran importantes
9 que tenía que cumplir la verdad es que alrededor del año más o menos eh mi
10 hijo se mostró un poco más inquieto que el resto de los niños a los 3 años
11 recién comenzó a ir al jardín y ahí ya la parvularia en ese entonces empezó
12 como a mencionarme que ella encontraba que tenía algún tipo de dificultad más
13 que el tema de la hiperactividad o del déficit atencional era un tema motor más
14 que nada de dispraxia de coordinación que era menos detallista para realizar
15 las tareas a diferencia de por ejemplo los otros niños que lo acompañaba
16 también como por esta impulsividad de querer hacer las cosas rápido de
17 terminarlas rápido detalles que las vocales por ejemplo no las cerraba como
18 correspondía eh y siempre me recalco que no era algo cognitivo sino que era un
19 tema de impulsividad no cierto como de ansiedad frente a la tarea y donde
20 terminaba antes se distraía con mayor facilidad que el resto de los compañeros
21 mira el partió igual con algo o sea no extraño pero eh iba paralelo con una
22 alteración sensorial ya que yo creo que igual fue como la base de todo por
23 ejemplo si él escuchaba la música muy fuerte él la bajaba o escuchaba la tele
24 muy despacito que yo le preguntaba oye hijo tu escuchas lo que estás viendo si
25 y yo no escuchaba nada por ejemplo o el escuchaba la aspiradora escuchaba la
26 licuadora y se ponía a llorar y se iba a esconder debajo de la cama o era muy
27 buscador táctil y vestibular y entonces esas cosas a mi me fueron dando eh un
28 poco el conocimiento para darme cuenta que algo que algo raro estaba
29 pasando eso fue antes de los 3 años y después a los 3 años cuando entro al
106 30 jardín esto era el tema de que hacia las tareas muy rápido y él quería aprender
31 aprender aprender de hecho a los 4 años aprendió a leer el entro a kínder
32 sabiendo leer pero era por un tema de que ya las otras cosas le aburrían y
33 quería aprender más me hizo comprar el silabario por ejemplo y ya en primero
34 básico la profesora me dijo que ese fue como el otro hito ya eh como que un
35 poco desencadeno que yo lo llevara a la neuróloga en este caso de que a él le
36 iba muy bien en clases en el colegio nunca tuvo problemas de notas pero se
37 desconcentraba mucho y andaba pendiente de que si la mosca estaba volando
38 quizá en ese tiempo no era era más déficit atencional pero todavía no estaba
39 como muy diagnosticado con hiperactividad ya era el puro déficit atencional que
40 no escribía en clases empezó a llegar con los cuadernos sin escribir teníamos
41 que en la casa reforzar y eso al mismo tiempo empezó a dificultar su autoestima
42 porque sentía que no podía que tenía que además estaba todo el día en clases
43 y tenía que llegar a la casa a pasar en limpio porque yo no le entendía la letra
44 nada de lo que escribía porque la profesora me pedía que le reforzara y eso
45 empezó a trabajar con su autoestima su autoestima y hay ya en segundo básico
46 ahí yo decidí llevarlo a la neuróloga para tener una evaluación ya mas mas
47 exhaustiva o sea como yo les contaba recién yo creo que lo más importante fue
48 que eh desde que yo me di cuenta hasta que busque ayuda hubieron como
49 hartos factores que fueron interfiriendo en su desempeño y al mismo tiempo en
50 su autoestima en su auto concepto que hay a mi me motivaron a buscar un tipo
51 de ayuda porque quizá el tema de qué bueno que fuera más inquieto o que no
52 se concentrara se podían ir manejando un poco adaptando no cierto pero al
53 empezar como él a sufrir un poco por esto al darse cuenta que a él le costaba
54 más que a sus compañeros el concentrarse que lo hacían callar mucho que no
55 terminaba habían ítem en las pruebas que él los sabia y que no los respondía
56 porque pasaba de largo y no contestaba las preguntas hay un poco decidí
57 solicitar ayuda en este caso la ayuda médica eh bueno la profesora fue quien
58 un poco me aconsejo y hay acudí a la neuróloga la neuróloga infantil o sea yo
107 59 creo que de partida como papás eh porque como por circunstancias yo tenía
60 conocimiento pero la mayoría de la gente no tiene porque saber cuáles son los
61 hitos o cuales son cierto como las características que nos podrían venir a dar o
62 dar para pensar de que hay algo raro o algo que no está funcionando no está
63 pasando correctamente como debería ser el desarrollo normal entonces yo creo
64 que lo importante es el aprendizaje el informarse sobre todo pidiendo ayuda
65 quizá con las mismas parvularias con el pediatra acerca de que es lo que
66 debería pasar que es lo que no está pasando si bueno si mi hijo pucha ya tiene
67 más de un año y no se no está caminando no se mantiene en una actividad
68 solicitar ayuda o sea consultar preguntar a la gente que rodea al niño que son
69 las que pasan las principales horas o sea para mí por ejemplo un agente
70 informante que es súper importante era mi mamá que quien lo cuidaba
71 entonces hay en ese sentido escuchar un poco la información que el resto nos
72 transmite porque muchas veces nos cegamos a decir a bueno si son niños se
73 les va a pasar van a crecer y no nos damos cuenta que de repente dejando
74 pasar eso estamos en ellos invalidando muchas conductas invalidándolos a
75 ellos mismos o sea yo creo que un diagnostico a tiempo ya en la edad escolar
76 del niño pero si un poco estar preparado en la edad preescolar de reconocer e
77 identificar algunas características no cierto de algunos síntomas que nos
78 pudiesen llevar a pensar que en un futuro podría desencadenarse en otra cosa
79 y además que un poquito ayudar a prevenir que esas conductas se amplíen no
80 cierto como ir trabajando con eso para evitar el diagnosticar o ponerlos a
81 tratamiento cuando ya está todo hecho en vez que si quizás de chiquitito se
82 plantea como un plan de trabajo como de evitar un poco de prevenir de ir
83 compensando de ir enseñando al niño no sé ciertas estrategias ciertas
84 habilidades yo creo que igual se puede prevenir eh una intervención tardía.
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